terça-feira, 21 de dezembro de 2010

Feliz Natal e Próspero Ano Novo!!!

Estamos a menos de uma semana do Natal e, nesta época festiva, lembramo-nos acima de tudo da Famíllia!

É por isso que o Gang da Esclerose Múltipla não pode NUNCA esquecer-se de todos vocês, uma verdadeira Família nos bons e nos maus momentos!

Vocês são tudo: Amigos, Confidentes, Família... tudo e mais alguma coisa!

Todos nós estamos de mãos dadas pelo calor intenso de Amizade e Carinho, de Intimidade e Ternura!

Não podemos deixar passar este Natal sem desejar a TODOS VÓS um Excelente e Santo Natal... porque todos nós o merecemos, porque todos nós fazemos parte desta Família Abençoada pela Amizade!!


Já não acreditamos no Velhote Barrigudo de Barbas Brancas mas continuamos a acreditar num futuro bem melhor, cheio de sorrisos intermináveis... como todos nós merecemos!!!

FELIZ NATAL PARA TODOS!!!!!!!!!!!!


quarta-feira, 15 de dezembro de 2010

Unite MS é nova rede social para doentes de Esclerose Múltipla


A partir de agora existe mais uma rede social mas esta a pensar exclusivamente nos doentes de esclerose múltipla.

A ideia partiu da Merck Serono e chama-se Unite MS.

Esta página pretende relacionar pessoas a nível mundial interessadas na doença. Aqui poderás contactar com outros portadores de EM a nível internacional através de fóruns ou blogs. O objectivoé precisamente a troca de experiências internacionais para que possas lidar melhor com a doença.

O site está em inglês mas vale bem a pena... ;o)

Visitem-no em

Fonte: Merck Serono


terça-feira, 14 de dezembro de 2010

«Abre-te Cérebro» na RTP1 fala também de Esclerose Múltipla


O programa «Linha da Frente» da RTP1 vai transmitir esta quarta-feira, às 21:00 horas, o trabalho «Abre-te Cérebro», que desvenda as mudanças na vida de cinco doentes, durante anos incapacitados, segundo o canal.


O trabalho da autoria da jornalista Paula Rebelo, com imagem de Rui César e edição de Sérgio Tomás, aborda "homens e mulheres de todas as idades afectados por Parkinson, Dor Crónica, Esclerose Múltipla, Depressão Grave, Síndrome Obsessivo-Compulsivo ou até Alcoolismo".


Revela este canal de televisão que "uma cirurgia ao cérebro permitiu a estas pessoas recuperar autonomia, dignidade e alguns até a família e a profissão".


Fonte: Diário Digital


segunda-feira, 6 de dezembro de 2010

EM: Braga pode não ter centro para doenças neurodegenerativas por falta de legislação


A região de Braga pode não usufruir de um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas, que a Associação Todos com a Esclerose Múltipla pretende construir, por falta de legislação que regule Instituições Particulares de Solidariedade Social com valências de saúde.

Contactado pela agência Lusa, o presidente da Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) explicou que pretendem construir um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (CMDN) para poderem dar apoio às pessoas que sofram de doenças como a Esclerose Múltipla, Alzheimer, Esclerose Lateral Amiotrófica ou Parkinson.

De acordo com Paulo da Silva Pereira, este centro agregaria as valências de reabilitação e centro de dia, de maneira a proporcionar a estas pessoas a possibilidade de saírem de casa e poderem passar lá o dia, usufruindo não só dos tratamentos, mas também de refeições.

“Em 2009 entrámos em contacto com a Segurança Social por dois motivos: para nos tornarmos uma IPSS [Instituição Particular de Solidariedade Social] e para termos o nosso centro de acordo com as normas da Segurança Social”, explicou Paulo Pereira.

Já em 2010, através de uma responsável do Centro Distrital da Segurança Social de Braga, ficaram a saber que “aquele projeto não se enquadra na Segurança Social, mas é da área da Saúde”.

Depois de contactos junto do Ministério da Saúde, é a coordenadora da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), Inês Guerreiro, quem informa a associação que o projeto se enquadra na RNCCI, mas diz também que “não existe a portaria que regulamenta este tipo de instituições”.
“Alteraram o decreto-lei que regula uma IPSS que tem valências da saúde e desde 2006 não há portaria que regulamente estas instituições”, denunciou Paulo Pereira.

“Nós estamos aqui num impasse, porque queremos, de facto, construir o Centro Multidisciplinar que esteja de acordo com as normas da Segurança Social e da Saúde e, neste momento, nós só queremos que a Segurança Social e/ou a Saúde nos diga como é que querem o projeto, porque nós não estamos a pedir dinheiro”, acrescentou.

Depois de tanto tempo à espera sem obter resposta, a TEM decidiu que vai avançar com o projeto com ou sem o apoio do Estado, mas se assim for tem de cair a valência de centro de dia, não podendo o centro servir refeições às pessoas que lá estejam durante todo o dia.

Esta situação obrigará a que os utentes do centro regressem a casa na hora do almoço ou a fazerem apenas os tratamentos numa parte do dia em vez de poderem lá passar o dia todo.

Paulo Pereira explicou também que esta indefinição faz com que não se possam candidatar com o projeto a qualquer concurso, porque não está regulamentado, da mesma maneira que não podem pedir o reembolso do IVA previsto para as obras sociais das IPSS já contratualizadas.

De acordo com o presidente da TEM, tendo em conta que o valor total da obra está orçamentado em 180 mil euros, significa que a associação vai perder pelo menos 36 mil euros, calculando o IVA a 20 por cento.

Fonte: Lusa e Correio do Minho


Esclerose Múltipla: «Múltiplos Olhares» ensina positivismo


A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e a Biogen Idec lançaram o livro «Múltiplos Olhares – Viver com Esclerose Múltipla», edição que conta com testemunhos de doentes, médicos e terapeutas.

A iniciativa surge no âmbito do Dia Nacional do Doente com Esclerose Múltipla, que se celebrou no passado Sábado, dia 4 de Dezembro.


A obra, ilustrada, inclui 12 testemunhos de pessoas ligadas à doença, entre pacientes e profissionais de saúde, tendo por maior qualidade o facto de reflectir «um positivismo exemplar», no entender de Lívia Sousa, Neurologista dos Hospitais da Universidade de Coimbra e uma das convidadas do livro.


«Conheço muitos doentes que tiraram licenciaturas, mestrados, doutoramentos e são profissionais de excelência. É importante não desistir de nada por ter Esclerose Múltipla e, muito menos, de viver. Esta é uma das lições que podemos extrair desta publicação», referiu ainda a neurologista.


São histórias de pessoas comuns que se transcenderam perante as mais diversas adversidades, tornando-se assim um exemplo positivo e motivacional para todos os Portugueses.


Deste modo, os leitores poderão ter contacto com «histórias de pessoas comuns que se transcenderam perante as mais diversas adversidades», o que faz do livro «um exemplo positivo e motivacional para todos os Portugueses».


«Múltiplos Olhares – Viver com Esclerose Múltipla» estará disponível nas várias Delegações Nacionais da SPEM.


Fonte: Diário Digital e RCM Pharma



quinta-feira, 2 de dezembro de 2010

Esclerose Múltipla em estudo na Universidade do Minho


A idade média do diagnóstico da população com Esclerose Múltipla (EM) no distrito de Braga é de 36 anos. A doença afecta as mulheres em 62% dos casos e incide maioritariamente nos jovens adultos. As conclusões são de João Amorim, do 4º ano de Medicina da Universidade do Minho, e que está a desenvolver um estudo de análise e caracterização da EM em Braga.

Outros resultados da investigação, apoiada pelo Centro de Matemática da Escola de Ciências, assinalam também um predomínio de casos diagnosticados durante os três primeiros meses do ano, assim como durante o mês de Julho. A forma de doença mais frequente é a Recorrente Remissiva.

O responsável do projecto, iniciado há um ano, diz que em Braga “a prevalência parece ser superior ao que se poderia esperar”.

O presidente da TEM - Associação Todos Com a Esclerose Múltipla, Paulo Pereira, considera este estudo “importante para a associação, para os estudantes de Medicina e principalmente para os doentes, porque permite caracterizar a doença”.

Está em curso outro estudo que demorará três anos a ser completado. Paulo Pereira diz que ele é necessário para saber se determinado medicamento está a ter efeito. Os medicamentos que se utilizam no tratamento podem ser alterados porque entretanto a doença também se altera, “para o bem e para o mal. É uma doença que não tem cura”.