domingo, 30 de dezembro de 2012

O Gang da EM deseja a todos os Gangsters, familiares e amigos um Feliz Ano de 2013


O Ano Novo aproxima-se e pretende-se que seja portador de boas e novas esperanças, novas perspectivas, novos firmamentos.

É hora de deixar o passado para trás e trilhar com renovado vigor o presente, para que o futuro seja o melhor possível.


Que o Amor, a Paz, a Compreensão, a Harmonia, a Tranquilidade e o Bem Estar vos acompanhem por todo o ano que se inicia.




  O Gang da EM deseja a todos os seus membros, familiares e amigos um Feliz 2013.

terça-feira, 25 de dezembro de 2012

Exame de retina ocular permite identificar incidência da actividade de Esclerose Multipla.


Um simples teste ao olho pode oferecer uma maneira rápida e fácil de monitorizar pacientes com esclerose múltipla (EM),segundo estudos divulgados por uma equipa de peritos médicos da Universidade Johns Hopkins School of Medicine,.

A Tomografia de Coerência Óptica (OCT) é um varrimento que mede a espessura do revestimento na parte posterior do olho, a retina, leva apenas alguns minutos por olho e pode ser realizada no consultório de um médico.

Num estudo envolvendo 164 pessoas com EM, aqueles que evidenciam um mais precoce enfraquecimento de retina apresentam mais e mais activos sintomas de Esclerose Multipla.
A equipa de pesquisadores observa ainda que serão necessários mais testes e com acompanhamento mais longo para avaliar os benefícios que o teste pode desempenhar na prática diária.

O estudo foi divulgado em Londres, no Journal Neurology e BBC News.

fonte: BBC News


terça-feira, 18 de dezembro de 2012

O Gang da EM deseja um Feliz Natal

O GANG da EM deseja a todos os gangsters um     
Feliz Natal


                                     NATAL

Turvou-se de penumbra o dia cedo;
Nem o sol apertou no meu beiral!
Que longas horas de Jesus! Natal…
E o cepo a arder nas cinzas do brasedo…

E o lar da casa, os corações aos dobres,
É um painel a fogo em seu costume!
Que lindos versos bíblicos, ao lume,
P'lo doce Príncipe cristão dos pobres!

Fulvas figuras pra esculpir em barro:
À luz da lenha, em rubro tom bizarro,
Sou em Presépio com meus pais e irmãos

E junto às brasas, os meus olhos postos
Nesta evangélica expressão de rostos,
Ergo em graças a Deus as minhas mãos.

                                Afonso Duarte






terça-feira, 11 de dezembro de 2012

As Orkney Islands na Escócia tem a maior taxa mundial de incidência de casos de Esclerose Múltipla


As Orkney Islands na Escócia tem a maior taxa de esclerose múltipla (EM) do mundo, de acordo com um novo estudo agora divulgado.
Os pesquisadores divulgaram que a taxa de EM provável ou definitiva foi agora contabilizada em 402 por 100.000 pessoas, a partir de um estudo anterior de 309 por 100.000, que foi divulgado em 1974.

Equipas das universidades de Edimburgo e Aberdeen realizaram o estudo e estão a tentar descobrir por que a incidência em Orkney é tão alta, mas acreditam que os genes podem ter um papel fundamental.
Existem muitos factores de risco suspeitos e a doença é conhecida por ser mais comum em regiões afastadas do equador.

A esclerose Multipla afeta cerca de 100.000 pessoas no Reino Unido.
Este novo estudo descobriu que nas ilhas uma em cada 170 mulheres são portadoras da doença.
O número atual de Orkney é comparado com os 295 casos por 100.000 em Shetland e 229 por 100.000 em Aberdeen. ..."Tão alto '

Dr. Jim Wilson, da Universidade de Edimburgo, Centro de Ciências da Saúde da População, disse: "O nosso estudo mostra que Orkney tem a maior taxa de prevalência de casos registrados de EM em todo o mundo.
"Estes resultados podem refletir os melhores métodos de diagnóstico, de sobrevivência ou melhoria de incidência crescente.
"Estamos tentando descobrir por que é tão alta, mas é certo que pelo menos em parte tem a ver com genes."

Ele já tinham observado que as áreas de prevalência elevada de EM em todo o mundo foram iniciados pelos imigrantes escoceses.
Estudos anteriores tambem mostraram altas taxas de EM, no Canadá e na Escandinávia.

O novo estudo foi publicado no Journal of Neurosurgery Neurologia e Psiquiatria



sexta-feira, 7 de dezembro de 2012

Uma finta à Troika no Almoço de Natal do Gang da EM


Sabemos que este é um post tardio mas garantimos que é por boas causas ;o).

No "caldeirão" temos novas poções (gostávamos que fossem mágicas) para encarar a luta contra a EM e por isso andamos, desta vez, tão atrasados no tempo.

Mas tudo a seu tempo porque agora importa saber o que aconteceu no nosso Almoço de Natal...

Num ano em que a crise quase não nos deixa falar de coisas boas, o Almoço de Natal do Gang da EM veio refletir que, afinal, as coisas boas acontecessem mesmo!

Estiveram presentes pouco mais de 30 pessoas, é certo – o dinheiro não deu para muito mais visto que só de gasolina e portagens era um gasto muito grande – mas também é certo que a este Almoço foram pessoas com EM, familiares e amigos de norte a sul do país, enfrentando o frio e a chuva que os acompanhou por todo o caminho até ao restaurante na Marinha Grande, em Leiria.

Cada um dos presentes levou uma pequena e simbólica lembrança de Natal e, depois das barriguinhas cheias com o almoço tão bem servido pelo restaurante D. Abade, seguiu-se a já tradicional troca de presentes natalícios. 

E aqui foi mesmo uma autêntica festa, como documentam as fotos mais abaixo.

Neste tradicional Almoço de Natal (re)viram-se Amigos de outros tempos e ganharam-se Novos Amigos que, no final, nos garantiram com um grande sorrido estampado no rosto, que «foi o primeiro (almoço) onde estiveram presentes mas de certeza que não foi o último».  
Só por ouvir estas palavras não podíamos ter estado mais contentes com mais um sucesso destes tradicionais encontros do Gang da EM. É com palavras e atos desta natureza que o Gang da EM se vai fazendo, ao longo destes 8 anos de existência. 

É com toda esta Amizade em Família que nos orgulhamos de existir!

Obrigado a TODOS por todo o carinho que nos demonstram de dia para dia porque, assim, é sinal de que estamos no caminho certo na luta contra esta famigerada “amiga” que se nos atravessou no caminho sem que para isso fosse convidada!

O nosso muito obrigado também à Dª Célia, gerente do restaurante D. Abade que, mais uma vez e pelo 3º ano consecutivo, tão bem nos acolheu, fazendo-nos sentir em casa!

E agora, vamos às fotos:


terça-feira, 4 de dezembro de 2012

Dia 04 de Dezembro, Dia Nacional da Esclerose Multipla


Hoje, dia 04 de dezembro, comemora-se o dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.

Nas diversas Instituições Representativas dos Portadores de Esclerose Multipla, com início hoje e até ao próximo dia 08, multiplicam-se os eventos comemorativos da data, desde intervenções nos media, até organização de Congressos, com o objectivo de divulgação da doença e de novos tratamentos ou avanços da medicina. São ainda reveladas as diversas actividades dos variados grupos de acompanhamento, sensibilização e divulgação da EM.

O Gang da Esclerose Múltipla estará também representado num desses eventos pela nossa  "gangster" Inês Santos, que na sua condição recente de mamã será interveniente no Congresso Nacional da SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla), onde relatará a sua experiência com a gravidez e maternidade e de que maneira a sua condição de portadora de Esclerose Múltipla tem influenciado esta nova etapa da sua vida familiar.

Oportunamente divulgaremos também alguns dos projectos nos quais temos vindo a trabalhar e que são fruto de trabalho desenvolvido junto de diversas instituições, patrocinadores do Gang e pesquisadores independentes de causas associadas à mobilidade e incapacidade.


Na luta pela e contra a Esclerose Múltipla continuaremos sempre a ser...

"Um por Todos e Todos por Um"

Saudações à gangster

quinta-feira, 29 de novembro de 2012

Pesquisa identifica o Fibrinogénio como responsável do processo inflamatório da Esclerose Multipla.

Imagens de alta resolução em tempo real estudadas em ratos formulam a explicação de como os axónios são danificados durante os estágios primários da esclerose múltipla.

Os resultados obtidos sugerem que a etapa crítica acontece quando o fibrinogénio, uma proteína de coagulação do sangue, provoca derrames no sistema nervoso central e activa as células do sistema imunitário denominadas microglias.

"Nós demonstramos que o fibrinogénio é o gatilho da doença", disse Katerina Akassoglou, investigadora associada no Instituto Gladstone de Doenças Neurológicas, professora de neurologia da Universidade da Califórnia, em São Francisco, e principal autora do estudo publicado na Nature Communications.

Estudos anteriores sugeriam que a fuga de fibrinogénio activa a microglia. Neste estudo, a Dra. Akassoglou e os seus colegas usaram uma técnica de imagem de ponta denominada fótons de microscopia de varredura a laser para assistir ao que acontece num modelo animal infectado com EM.

"Os nossos resultados fornecem a primeira evidência ligando o derrame de fibrinogênio ao dano neurológico" disse a Dra. Akassoglou, "as alterações vasculares são o instigador de neurotoxicidade".

Usando como modelo um rato com EM, os pesquisadores descobriram que o derrame de fibrinogênio e a activação da microglia ocorreu dias antes do início da lesão no nervo, sugerindo que eles ocorrem numa fase precoce, pré-clínica, da doença. Durante este período, a microglia mudou de forma e agrupou em torno dos vasos sanguíneos, juntamente com outras células do sistema imunitário.


quarta-feira, 28 de novembro de 2012

Fingolimod diminui a perda de volume cerebral

A Novartis irá apresentar novos dados de estudos com Gilenya (fingolimod), primeiro tratamento oral para a esclerose múltipla. 

A análise mostrou benefício significativo do tratamento precoce com a substância, tanto em relação à diminuição de surtos nos primeiros três meses de tratamento, quanto à redução da perda de volume cerebral, que foi 35% inferior nos pacientes em tratamento com Gilenya ao longo de seis meses, em comparação com placebo.

"Estudos prévios já haviam demonstrado eficácia 52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em comparação a um dos tratamentos mais utilizados atualmente. Agora, sabemos que fingolimode também atua na redução da perda de massa cerebral”, explica o neurologista e gerente médico da Novartis, Otávio Soares.

Desde seu lançamento mundial, mais de 49 mil pacientes já foram tratados com o medicamento, o que reforça a eficácia sustentada e um perfil de segurança em longo prazo. Por ser oral, fingolimod também propõe uma melhor adesão ao tratamento e, consequentemente, mais qualidade de vida aos pacientes, que antes dispunham apenas de opções injetáveis.


terça-feira, 27 de novembro de 2012

Conjugação de Medicamentos já Existentes Promete ser Eficaz no tratamento da Esclerose Múltipla

Uma nova classe de substâncias para o tratamento da esclerose múltipla e de outras doenças neurodegenerativas promete uma maior eficácia e menos efeitos colaterais, se emparelhados dois medicamentos já existentes.

Para isso, uma equipa de cientistas, sob a liderança do Prof Gunter Fischer (Max Planck para a Unidade de Pesquisa de Enzimologia de enovelamento de proteínas, Halle / Saale, Alemanha) e Dr. Frank Striggow (Centro Alemão para Doenças Neurodegenerativas (DZNE)) combinaram duas substâncias farmacêuticas já aprovadas através de uma estrutura de ligação química. 

Os objectivos da presente combinação são assegurar uma protecção máxima das células do cérebro por um lado e a supressão de efeitos secundários indesejados, por outro.

A nova classe de substâncias já foi registrada no Escritório Europeu de Patentes como primeira patente do DZNE.


segunda-feira, 26 de novembro de 2012

Esclerose Multipla em análise na SIC Notícias

A rubrica de Saúde do programa da manhã da SIC Notícias fez um destaque sobre a esclerose múltipla.

A gangster Mara Maximino deu o seu importante testemunho como encara o dia a dia com esta patologia, realçando igualmente a falta de oportunidades de emprego para os portadores de EM.

Em estúdio esteve também a directora de Neurologia do Hospital Garcia de Orta, em Almada, que deu as pertinentes explicações sobre a doença.

quinta-feira, 22 de novembro de 2012

Doentes com Esclerose Múltipla manifestam-se hoje no Porto


O Gang da Esclerose Múltipla APOIA e estará também representado no protesto contra a alegada suspensão de alguns medicamentos marcado para esta manhã, em frente ao Hospital de S. João (HSJ), no Porto.

Acreditamos que, tal como refere o comunicado das três associações de doentes de EM, que, «depois de o hospital ter suspendido o fornecimento de alguns medicamentos para o tratamento da doença, esta foi a forma que os doentes encontraram para mostrar o seu descontentamento e tentar inverter a situação».

O Gang da EM subscreve as palavras escritas no comunicado enviado à comunicação social que refere que nós, os doentes, pretendemos desta forma «garantir que temos acesso a todos os medicamentos disponíveis no mercado português para o tratamento da EM».

A associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e a Associação Nacional de Esclerose Múltipla ANEM), salientam naquele comunicado que «a suspensão da utilização de alguns medicamentos por parte do HSJ não se deve a uma questão monetária».

«Deve-se a uma querela (injunção interposta) entre o HSJ e a farmacêutica. Os medicamentos substitutos não são iguais», frisam.

A concentração das associações de doentes com EM está marcada para esta manhã, às 10:30.

HSJ garante que tratamentos para EM «são adequados»

Segundo notícias recentemente divulgadas, o Hospital de São João (HSJ) garante que proporciona aos doentes com esclerose múltipla os tratamentos «internacionalmente considerados necessários e adequados», escusando-se, porém, a comentar as marcas comerciais de opções terapêuticas.

A instituição respondia assim à convocação da manifestação contra a alegada suspensão de alguns medicamento para o tratamento da EM e com a finalidade de garantir o acesso a todos os medicamentos disponíveis no mercado.

O Centro Hospitalar de São João garante estar «aberto ao diálogo com os doentes e as suas associações, mas recusa-se firmemente a comentar opções terapêuticas em termos de marcas comerciais».

Fonte: Agência Lusa, RCM Pharma, Net Pharma, Porto 24

quarta-feira, 21 de novembro de 2012

Workshop sobre Deficiência e Direitos Humanos


O Gang da Esclerose Múltipla, a convite da organização do evento, esteve presente no Workshop subordinado ao tema "Deficiência e Direitos Humanos" que se realizou no passado dia 19 de Novembro nas instalações do Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas (ISCSP), em Lisboa.

Estiveram presentes algumas das principais instituições representativas dos mais variados grupos de incapacidades e/ou deficiências em Portugal.

Nesse encontro foi abordada a temática da Convenção sobre Direitos Humanos das pessoas com deficiência em Portugal e foi referenciado o envio do primeiro relatório pelo Estado Português ao Comité das Pessoas com Deficiência da ONU.

A sessão debruçou-se acerca do envio do relatório paralelo DRPI - Portugal, a enviar à ONU sobre a matérias, onde se registam sugestões e se apontam todas as transgressões que no país sejam denunciadas pelas diversas associações de portadores de deficiência, sobre lacunas na implementação ou execução das leis.

Esse documento, que se pretende subscrito pelas associações, tem como finalidade o relatório de retorno que será emanado da CRPD da ONU, remetido ao Estado Português e onde serão indicadas pelo Comité da ONU as diretrizes ou reparos ao cumprimento das normas legais sobre integração, capacitação e direitos humanos das pessoas com deficiência.

Foram apresentados os resultados dos estudos do atelier de capacitação do DRPI Portugal, sobre a aplicação dos protocolos da Plataforma Europeia da Reabilitação.

Ao longo da sessão desenvolveu-se um trabalho de recolha de opiniões dos participantes e onde se pretendeu obter dados para a elaboração do relatório paralelo do ODDH ( Observatório sobre Deficiência e Direitos Humanos), que se pretende abrangente e credibilizado com as assinaturas do maior numero de associações de defesa dos cidadãos portadores de incapacidades ou deficiência.

O Gang da Esclerose Múltipla agradece o convite que lhe foi endereçado para estar presente e congratula-se com o empenho das diversas associações no alcançar um registo representativo das lacunas apontadas.

Observatório Nacional Deficiência e Direitos Humanos

sábado, 17 de novembro de 2012

Brainsway divulga resultados de ensaios com TMS para a fadiga, na EM

O relatório Brainsway divulgou os resultados finais de um teste sobre o ensaio clínico que se realizou no Hospital Charité, em Berlim e no Centro Médico da Universidade de Hamburgo-Eppendorf em Hamburgo, para avaliar a segurança e eficácia do dispositivo no tratamento da fadiga e sintomas de depressão na esclerose múltipla (EM).

Os resultados finais são em relação aos 28 pacientes (de 34 recrutados para o julgamento originalmente). 

Os sujeitos da pesquisa foram divididos em três grupos: um grupo de controle sem-estimulação, um grupo de tratamento que recebeu estimulação de alta frequência (18 Hz) e um grupo que recebeu estimulação adicional do córtex em baixa freqüência (5 Hz). Cada indivíduo recebeu uma série de tratamentos, três vezes por semana durante seis semanas. Os efeitos do tratamento foram avaliados durante o período de tratamento e ao longo do período de 6 semanas subsequentes.

Os efeitos do tratamento nos níveis de fadiga foram avaliados através de diversas escalas de avaliação de fadiga, como a Escala de Severidade de Fadiga (FSS), a escala modificada de impacto na fadiga (IFM), a Escala de Sonolência de Epworth (ESE) e a Escala Analógica Visual (VAS ) e seus efeitos sobre os níveis indicativos de depressão foram avaliados através da Escala de Hamilton para Depressão, o Inventário de Depressão de Beck (BDI) e a Escala de Afeto Positivo e Negativo (PANAS).

O presente estudo debruçou-se principalmente sobre o tratamento de fadiga e depressão e não considerou parâmetros de estimulação para tratar os sintomas motores da EM.


domingo, 11 de novembro de 2012

Almoço de NATAL do Gang da EM



Queridos Gangsters, o grande Almoço do Gang da EM…… está a chegar…..

Faltam 2 semanas para o nosso Almoço de Natal!

Apesar das dificuldades causadas pela conjectura económica e social, que este ano não possibilitou a organização do Move-te, não queremos deixar de celebrar este almoço de Natal, que é já um evento de referência na actividade do nosso Gang.
 
O encontro está mais uma vez marcado para o Restaurante D. Abade, em Porto de Mós, Leiria (consultar mapa) e tal como nos anos anteriores, para o último fim de semana de Novembro, dia 24, às 12:00h. 

As inscrições estão desde já abertas, são OBRIGATÓRIAS e podem efectivá-las APENAS através do nosso e-mail: gang.da.em@gmail.com


Pedimos encarecidamente para se inscreverem se tiverem absoluta certeza que vão ao Almoço de Natal. Pedimos isto porque temos vindo a ter alguns problemas, nomeadamente em pagar do nosso próprio bolso algumas ausências sem aviso prévio…


Ementa Almoço Gang

“GANG DA ESCLEROSE MULTIPLA”
DATA - Sábado, 24 de Novembro de 2012

ENTRADAS - Melão c/ Presunto , Saladinhas Diversas , Petiscos Quentes, Queijinhos Frescos , Manteigas, Serviço de Pão

SOPA - Aveludado de Abóbora

PRATO - Carne de novilho fatiada com ananás, no forno.

BEBIDAS - Vinho Regional da Casa " Mestre Franco , Terras do Paúl , Encosta de Pias “ (tinto ), Vinho Regional " Terras de Paul, Ala dos Namorados " (branco)... Água / Sumos / Cervejas

SOBREMESAS - Profiteroles em Manto de Chocolate ou Salada de Frutas

Aguardentes e Brandys da casa

Café

Preço 15,50€ por pessoa

Crianças

0 - 3 anos não pagam

3 - 8 anos = pagam 50%

Com mais de 8 anos pagam preço adulto

 
 O Gang da EM

sexta-feira, 9 de novembro de 2012

Estudo: Maioria dos doentes com esclerose múltipla está inactiva


A maioria dos doentes com esclerose múltipla encontra-se inativa, segundo um estudo que indica que a maior parte dos inquiridos viu a sua vida profissional alterada após a doença ser diagnosticada.

O estudo, realizado pela empresa de investigação aplicada Spirituc sobre “Empregabilidade e Esclerose Múltipla”, resultou de 482 questionários, e foi hoje apresentado durante o Fórum Esclerose Múltipla e Emprego, uma iniciativa do Serviço de Neurologia do Hospital Garcia de Orta, em Almada.

Para a maioria dos inquiridos (56 por cento), o diagnóstico de esclerose múltipla “produziu alterações na situação profissional”.

Estas alterações, lê-se nas conclusões do estudo, “tiveram maior intensidade entre os indivíduos mais velhos, com menor escolaridade, com diagnósticos mais antigos da doença, que têm limitações induzidas pela doença ou usam recursos de apoio”.

As alterações mais frequentes produzidas pela esclerose múltipla, identificadas no estudo, foram a necessidade de passagem à reforma - metade dos indivíduos que registou alterações na vida profissional reformou-se -, mudança das tarefas profissionais, adaptação do posto de trabalho, a baixa médica ou a redução de horário.

Dos doentes ativos, 42,5 por cento apontaram alterações na vida profissional induzidas pela doença, entre as quais mudanças de tarefas, adaptações do posto de trabalho e redução do horário.

Dos indivíduos inativos inquiridos para este estudo, 41,5 por cento foi despedido ou reformou-se, 33,2 por cento desistiu, por falta de capacidade para trabalhar, e 15,7 por cento atingiu o limite de baixa por doença.

A investigação refere que, entre os desempregados, predominam os desempregados de longa duração (75,8 por cento).

Entre os reformados, 41,1 por cento concordou com a reforma e 38,4 por cento admite que foi forçado a reformar-se.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica inflamatória do Sistema Nervoso Central que surge habitualmente no jovem adulto, com idades compreendidas entre os 20 e os 50, anos, e afeta as mulheres duas vezes mais do que os homens.

Em Portugal, estima-se que existam cerca de 54 casos de esclerose múltipla em 100 mil habitantes.

Fonte: Diário Digital com Lusa, TVI24

quinta-feira, 8 de novembro de 2012

Fórum Esclerose Múltipla e Emprego dia 9 de Novembro 2012





Com o objectivo de fomentar a discussão multidisciplinar dos aspectos laborais na Doença Crónica e, nomeadamente, na Esclerose Múltipla, o Serviço de Neurologia do Hospital Garcia de Orta organiza esta sexta feira, dia 9 de Novembro 2012, o FORUM ESCLEROSE MÚLTIPLA E EMPREGO que tem lugar no HOTEL DA COSTA DA CAPARICA.

Este forum surgiu da necessidade sentida por alguns dos utentes com Esclerose Múltipla de debater e encontrar soluções laborais que se adaptem às necessidades do doente crónico.

O aparecimento da Esclerose Múltipla numa faixa etária essencialmente produtiva em que os indivíduos estão no início de carreira profissional, em fase de constituição de família ou constituem o suporte financeiro desta, torna a temática Esclerose Múltipla e Emprego particularmente relevante.

A inscrição é gratuita (mas limitada) através dos mails:


ou:

Tel: 21 414 79 04
Fax: 21 414 79 07

quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Caneta Pré-Cheia Facilita medicação na Esclerose Múltipla




Portugal já dispõe do novo sistema de autoadministração de interferão β-1a IM, uma terapêutica para a esclerose múltipla. Esta nova apresentação, uma caneta pré-cheia, é a única existente para administração intramuscular de interferão beta.

Esta caneta pré-cheia vem facilitar o tratamento pois diminui a dor e a ansiedade relacionada com a agulha e melhora a facilidade da injecção.

No estudo, que suportou a aprovação desta nova apresentação, verificou-se que 94 por cento dos doentes preferiam a autoadministração com interferão β-1a IM caneta pré-cheia (vs. seringa pré-cheia), o que se prende com a diminuição da ansiedade relacionada com as agulhas e com a diminuição do nível de dor em mais de 50 por cento. Adicionalmente, os doentes referiram melhoria na capacidade de autoinjecção e na facilidade da injecção, o que leva a uma maior independência e confiança na autoadministração.

A relevância de uma maior facilidade na autoadministração é suportada por estudos conduzidos em doentes com esclerose múltipla, bem como noutras patologias que requerem autoadministração de injectáveis de forma prolongada, tendo sido demonstrada uma diminuição da ansiedade relacionada com as agulhas, um aumento da adesão ao tratamento e uma melhoria da qualidade de vida.

”Os fármacos injectáveis autoadministrados para o tratamento da esclerose múltipla, são subcutâneos (SC) ou intramusculares IM). Na injecção SC as queixas mais frequentes referidas pelos doentes são inerentes aos efeitos secundários locais que podem causar mesmo lipodistrofias. Na injecção IM as queixas mais relevantes relacionam-se com a dificuldade na autoadministração”, refere a Helena Cardoso, enfermeira do Serviço de Neurologia do Hospital Fernando da Fonseca.

“Frequentemente, devido aos efeitos secundários locais da injecção SC, quer pela falta de autonomia resultante da administração IM, quer ainda por fobia de agulhas nas duas formas de administração, os doentes desistem da medicação, sendo importante melhorar as formas de administração de forma a melhorar a adesão”, menciona a especialista.

O interferão β-1a IM caneta pré-cheia acaba de ser incluído no despacho para os medicamentos para tratamento da esclerose múltipla, mas já está disponível no mercado europeu desde Abril de 2011, altura em que foi aprovado pela EMA.


domingo, 4 de novembro de 2012

João e Inês - O Gang da EM na TV


Mais um excelente testemunho que o João e a Inês nos deixaram, onde mais uma vez se falou de EM e foi realçada a empenhada actividade do Gang da EM na divulgação e conhecimento aos diversos órgãos da sociedade, das causas da Esclerose Múltipla.




Fonte: programa "Consigo" - RTP2

quinta-feira, 1 de novembro de 2012

Alentuzumab - Para a Esclerose Múltipla



Um medicamento desenvolvido inicialmente para combater certos tipos de cancro mostrou-se promissor contra a forma recorrente da esclerose múltipla, revelam estudos publicados  na revista britânica The Lancet.

O Alemtuzumab, desenvolvido originalmente para tratar leucemia e outros tipos de cancro pelo laboratório Genzyme, do grupo Sanofi, reduziu a taxa de recorrência da esclerose múltipla além dos tratamentos já disponíveis, segundo testes da fase 3 (estudo de eficácia comparativa) em mais de mil pacientes.

Nos testes com pacientes não tratados antes, o grupo que recebeu Alemtuzumab teve, em média, quase a metade das recorrências registradas entre os pacientes tratados com interferão - o principal tratamento contra a esclerose múltipla - num período de dois anos (22% contra 40%).

Mas o Alemtuzumab, um anticorpo monoclonal, tem sérios efeitos colaterais: infecções, problemas de imunidade envolvendo a tiróide e queda das plaquetas no sangue, destaca ainda o editorial da revista.


quarta-feira, 24 de outubro de 2012

Fazendo do olho uma janela para o cérebro


Janela para o cérebro

Um simples e rápido exame ao olho pode estimar, com grande confiança, a intensidade dos danos cerebrais em pessoas portadoras de esclerose múltipla.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica crónica que destrói a mielina, uma camada que isola as fibras do sistema nervoso central, causando sintomas como visão embaçada, perda de equilíbrio e paralisia.

O exame ocular pode dar aos médicos informações sobre como a doença está progredir.

"O olho é uma janela para o cérebro. Medindo quão saudável o olho está, nós podemos determinar quão saudável o resto do corpo está," disse o Dr. Peter A. Calabresi, da Universidade Johns Hopkins (EUA), que coordenou o desenvolvimento do novo exame, que dura menos de cinco minutos.

Tomografia de coerência óptica

A equipe usou um exame chamado tomografia de coerência óptica para gerar imagens dos nervos no fundo do olho, aplicando um software especial que eles desenvolveram para estimar a condição de camadas profundas do tecido sensível à luz da retina, uma parte do olho até agora inacessível.

"Exames oculares não são caros, são realmente seguros, e são largamente usados em oftalmologia. Agora que temos evidências de seu valor preventivo na esclerose múltipla, poderemos usá-lo como uma ferramenta quantitativa para aprender mais sobre a progressão dessa doença, incluindo os danos aos nervos e a atrofia cerebral," disse Calabresi.

Novo enfoque para a esclerose múltipla

Calabresi afirmou que a nova técnica poderá mudar o enfoque tradicional que os médicos têm da esclerose múltipla, que há muito tempo é tida como uma doença autoimune que ataca uma proteína chamada mielina, que ser de isolamento para os nervos e os ajuda a enviar impulsos elétricos que controlam o movimento, a fala e outras funções.

O novo exame pode dar novas informações sobre a doença, uma vez que não há mielina nas partes profundas do fundo do olho.

Se o sistema imunológico está a atacar outras coisas para além da mielina, isso pode abrir novas pesquisas para o desenvolvimento de terapias contra os sintomas incapacitantes da esclerose múltipla.

"É realmente importante saber o que o sistema imunológico está a atacar," disse o pesquisador. "Os tratamentos de que dispomos hoje são apenas moderadamente eficazes, então talvez não estejamos a bloquear o tipo correto de células."


Fonte: Diário da Saúde

terça-feira, 23 de outubro de 2012

Elisabete Jacinto no pódio do Rali de Marrocos

Elisabete Jacinto, piloto do Team Oleoban/MAN Portugal, conquistou o terceiro lugar da classificação geral da categoria camião na última etapa do Rali de Marrocos que terminou neste sábado.

Com este resultado, a formação lusa confirmou mais uma excelente prestação em competições de todo-o-terreno internacionais, o que lhe permite trazer para Portugal mais um importante troféu.

A piloto Portuguesa soma já, este ano, três troféus em provas internacionais.

“Estou orgulhosa por ter terminado mais uma corrida e, muito particularmente, por ter posicionado o nosso MAN no terceiro lugar à frente de todos estes protótipos.

 Se é verdade que em termos de categoria camião não podíamos ter feito melhor, é um facto que tenho pena de não ter entrado nos dez primeiros classificados da categoria camião auto. Mas para isso precisava de ter sido um bocadinho mais rápida na areia”, revelou Elisabete Jacinto após cruzar a linha de chegada.


O Gang da Esclerose Múltipla associa-se aos elogios pela prova efetuada e felicita Elisabete Jacinto pelo excelente resultado obtido.  A piloto Portuguesa é como sabemos uma apoiante do Gang da EM, tendo já participado em eventos que vamos organizando nesta nossa luta pela Esclerose Múltipla.


Dados encorajadores em estudo do Gilenya divulgados no 28º ECTRIMS

A Novartis AG anunciou novos dados, que reforçam o benefício de eficácia obtida na aplicação precoce e sustentada a longo prazo do Gilenya, a primeira terapia diária oral para o tratamento de formas reincidentes de esclerose múltipla. A análise mostra um benefício significativo do tratamento precoce com Gilenya.

Uma nova análise de dois grandes estudos de Fase III mostra que o tratamento com Gilenya 0,5 mg promoveu visíveis benefícios sobre recaídas dentro dos primeiros três meses, e sobre a perda de volume cerebral durante seis meses, em comparação com o placebo.

Os primeiros resultados do estudo observacional Pangaea na Alemanha indicam que 90% dos investigadores e 91% dos pacientes classificam o Gilenya, quanto ao sucesso do tratamento, definido pela eficácia e tolerabilidade, como bom ou muito bom.

"Entender o benefício de uma prescrição inicial é uma consideração importante para definirmos que esse tratamento precoce eficaz pode melhorar os resultados dos pacientes", disse o professor Ludwig Kappos, cadeira de neurologia do Hospital Universitário, Basileia, Suíça.

"Como primeira terapia oral de EM, este estudo reforça a alta eficácia e segurança de Gilenya a longo prazo", disse David Epstein, diretor da divisão de produtos farmacêuticos da Novartis Pharma AG. "Com estes dados que mostram um efeito benéfico no tratamento precoce em recaídas e perda de volume cerebral, Gilenya continua a mostrar resultados positivos para os pacientes e a Novartis mantém o compromisso de investigar necessidades não oferecidas pelos restantes medicamentos para a Esclerose Múltipla ".


segunda-feira, 22 de outubro de 2012

PARLAMENTO - Verdes querem saber se há corte de medicamentos



O deputado de «Os Verdes», José Luís Ferreira, anunciou a entrega esta segunda-feira, na Assembleia da República, de uma pergunta sobre o alegado corte de medicamentos a doentes com esclerose múltipla, nomeadamente no Hospital de São João, no Porto.

O deputado questiona o Governo, através do Ministério da Saúde, sobre «que medidas vai tomar para que estes doentes não sejam prejudicados nas suas terapêuticas?».

No texto entregue na Assembleia da República, José Luís Ferreira refere que «vários doentes com esclerose múltipla, que são seguidos no Hospital de São João ¿ Porto (HSJ), estão a ser aconselhados a consultar o seu médico para alterarem a sua terapêutica».

«Esta situação, ao que apurámos, prende-se com a dívida que o HSJ tem para com o fornecedor do medicamento REBIF e de o Conselho de Administração não ter encomendado o respetivo medicamento», diz o deputado em declarações à agência Lusa.

«Os Verdes» querem saber «porque razão têm de ser os doentes a pagar com a sua saúde o diferendo que opõe o Conselho de Administração do HSJ à empresa fornecedora do medicamento».

Segundo a empresa fornecedora, citada por aquele deputado, «não há qualquer género de restrição ao fornecimento do seu medicamento ao Centro Hospitalar de São João, EPE» e alerta para o facto de a «alteração da medicação em doentes controlados poder provocar alterações significativas e por vezes irreversíveis do nível de saúde do doente».

O grupo parlamentar de «Os Verdes» tem questionado e alertado para «a especificidade do tratamento desta doença, pois cada doente é um caso específico, e para os fármacos, as suas dosagens e as diversas formas de administração», considerando que «o condicionamento ao acesso dos medicamentos necessários aos doentes com esclerose múltipla é uma violação do direito de acesso universal e equitativo aos cuidados de saúde».

Fonte: tvi24

A Biogen Idec apresentou no 28º ECTRIMS o BG-12 uma nova terapia oral (fumarato de dimetilo)


O desenvolvimento de fármacos orais é um dos avanços no tratamento da Esclerose Múltipla. Neste sentido, a Biogen Idec apresentou o BG-12 (dimetilfumarato...DMF), uma comprimido que atualmente está já sob revisão pelas autoridades reguladoras dos Estados Unidos, União Europeia, Austrália, Canadá e Suíça.

Durante o Congresso ECTRIMS foram apresentados dados que reforçam a eficácia clínica, segurança e tolerabilidade em pacientes com esclerose múltipla recidivante-remitente da esclerose múltipla (EMRR). Estes dados provém da Fase III DEFINE e CONFIRM, cujos resultados foram publicados recentemente no New England Journal of Medicine (NEJM).

No estudo DEFINE, uma empresa global de ensaios clínicos com duração de dois anos, foi avaliado DMF (240 mg. Nos dois regimes de dosagem ministrada 2 (BID) e 3 (TIB)) versus placebo em pacientes com EMRR. Os resultados mostraram que tanto o DMF como TIB Bank, reduziram significativamente a proporção de pacientes que tiveram surtos em dois anos, em 49% e 50%, respectivamente. Além da eficácia, DMF também demonstrou uma boa segurança e tolerabilidade.

Num outro estudo também investigaram a eficácia de DMF (240 mg., BID ou TID) versus placebo em pacientes com EMRR. Este estudo incluiu ainda um comparador ativo com o acetato de glatiramer (GA, 20 mg. Diário injecção subcutânea...Copaxone). Os resultados mostraram que tanto o BID e TID DMF reduziram significativamente a taxa de reincidência anual (TAB) em 44% e 51% respectivamente, em comparação com o placebo. Além disso, ambos os regimes de dosagem cumpriram todos os objectivos secundários relacionados aos surtos com imagens captadas em ressonância magnética (RM). 


quinta-feira, 18 de outubro de 2012

Primeiro encontro de associações de doentes promove partilha de boas práticas


Associações de doentes de diferentes áreas vão reunir-se no dia 20 de Outubro, em Lisboa, no Hotel Tryp Oriente, para partilhar boas práticas e experiências, num encontro que permitirá a interacção entre entidades com diferentes níveis de experiência no contacto com os media, o público em geral e as entidades governamentais.

Este encontro estabelecerá parcerias entre as várias instituições presentes e dará a conhecer as associações mais recentes. Serão oito as associações de doentes que marcarão presença no evento: Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM); Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares (APN), Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma (APL), Associação Raríssimas, FH Portugal – Associação Portuguesa de Hipercolesterolémia Familiar e Associação Nacional de Doenças da Tiróide (ADTI).

Celeste Campinho, presidente da ADTI, uma associação fundada no início deste ano, considera que “para as associações mais recentes, como é o caso daquela que represento, é muito importante poder aprender com outras entidades semelhantes, que enfrentam o mesmo tipo de problemas, mas que têm mais experiência a lidar com as entidades governamentais, na promoção de campanhas de sensibilização e que conhecem as melhores formas de chegar ao público em geral e aos meios de comunicação social”.

A presença nas redes sociais e na Internet e as suas potencialidades será um dos temas em destaque. Segundo um estudo divulgado pela Comissão Europeia, os portugueses que acedem à Internet a nível particular fazem-no sobretudo em busca de informação sobre saúde e, de acordo com a 4ª vaga do barómetro “Os Portugueses e a Saúde”, a Internet vem logo depois do médico no ranking de fontes a que a população portuguesa recorre quando procura informação relacionada com a saúde.

Fonte: RCM Pharma

AUBAGIO reduz reincidência de surtos e incapacidade causada pela Esclerose Múltipla



A Genzyme, uma companhia Sanofi, anunciou novos dados do estudo de fase III TOWER. 

Neste estudo ficou demonstrado que a taxa de reincidência anual e progressão da incapacidade em doentes com formas recidivantes de esclerose múltipla diminuíram quando tratadas com AUBAGIO® 14mg, oral, dose única diária.

Além disso, a proporção de doentes tratados com AUBAGIO® que estavam livres de novos surtos foi significativamente maior em comparação com o placebo.

O TOWER (teriflunomida oral em pessoas com esclerose múltipla recidivante) é um estudo aleatório, de fase III que envolveu 1.169 pacientes com esclerose múltipla em 26 países e comparou o tratamento com AUBAGIO 7 mg ou 14 mg uma vez ao dia, como alternativa ao placebo.

Para mais informações, o comunicado de imprensa da farmacêutica está disponível na íntegra (em inglês).

Fonte: Genzyme e RCM Pharma