quinta-feira, 29 de novembro de 2012

Pesquisa identifica o Fibrinogénio como responsável do processo inflamatório da Esclerose Multipla.

Imagens de alta resolução em tempo real estudadas em ratos formulam a explicação de como os axónios são danificados durante os estágios primários da esclerose múltipla.

Os resultados obtidos sugerem que a etapa crítica acontece quando o fibrinogénio, uma proteína de coagulação do sangue, provoca derrames no sistema nervoso central e activa as células do sistema imunitário denominadas microglias.

"Nós demonstramos que o fibrinogénio é o gatilho da doença", disse Katerina Akassoglou, investigadora associada no Instituto Gladstone de Doenças Neurológicas, professora de neurologia da Universidade da Califórnia, em São Francisco, e principal autora do estudo publicado na Nature Communications.

Estudos anteriores sugeriam que a fuga de fibrinogénio activa a microglia. Neste estudo, a Dra. Akassoglou e os seus colegas usaram uma técnica de imagem de ponta denominada fótons de microscopia de varredura a laser para assistir ao que acontece num modelo animal infectado com EM.

"Os nossos resultados fornecem a primeira evidência ligando o derrame de fibrinogênio ao dano neurológico" disse a Dra. Akassoglou, "as alterações vasculares são o instigador de neurotoxicidade".

Usando como modelo um rato com EM, os pesquisadores descobriram que o derrame de fibrinogênio e a activação da microglia ocorreu dias antes do início da lesão no nervo, sugerindo que eles ocorrem numa fase precoce, pré-clínica, da doença. Durante este período, a microglia mudou de forma e agrupou em torno dos vasos sanguíneos, juntamente com outras células do sistema imunitário.


quarta-feira, 28 de novembro de 2012

Fingolimod diminui a perda de volume cerebral

A Novartis irá apresentar novos dados de estudos com Gilenya (fingolimod), primeiro tratamento oral para a esclerose múltipla. 

A análise mostrou benefício significativo do tratamento precoce com a substância, tanto em relação à diminuição de surtos nos primeiros três meses de tratamento, quanto à redução da perda de volume cerebral, que foi 35% inferior nos pacientes em tratamento com Gilenya ao longo de seis meses, em comparação com placebo.

"Estudos prévios já haviam demonstrado eficácia 52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em comparação a um dos tratamentos mais utilizados atualmente. Agora, sabemos que fingolimode também atua na redução da perda de massa cerebral”, explica o neurologista e gerente médico da Novartis, Otávio Soares.

Desde seu lançamento mundial, mais de 49 mil pacientes já foram tratados com o medicamento, o que reforça a eficácia sustentada e um perfil de segurança em longo prazo. Por ser oral, fingolimod também propõe uma melhor adesão ao tratamento e, consequentemente, mais qualidade de vida aos pacientes, que antes dispunham apenas de opções injetáveis.


terça-feira, 27 de novembro de 2012

Conjugação de Medicamentos já Existentes Promete ser Eficaz no tratamento da Esclerose Múltipla

Uma nova classe de substâncias para o tratamento da esclerose múltipla e de outras doenças neurodegenerativas promete uma maior eficácia e menos efeitos colaterais, se emparelhados dois medicamentos já existentes.

Para isso, uma equipa de cientistas, sob a liderança do Prof Gunter Fischer (Max Planck para a Unidade de Pesquisa de Enzimologia de enovelamento de proteínas, Halle / Saale, Alemanha) e Dr. Frank Striggow (Centro Alemão para Doenças Neurodegenerativas (DZNE)) combinaram duas substâncias farmacêuticas já aprovadas através de uma estrutura de ligação química. 

Os objectivos da presente combinação são assegurar uma protecção máxima das células do cérebro por um lado e a supressão de efeitos secundários indesejados, por outro.

A nova classe de substâncias já foi registrada no Escritório Europeu de Patentes como primeira patente do DZNE.


segunda-feira, 26 de novembro de 2012

Esclerose Multipla em análise na SIC Notícias

A rubrica de Saúde do programa da manhã da SIC Notícias fez um destaque sobre a esclerose múltipla.

A gangster Mara Maximino deu o seu importante testemunho como encara o dia a dia com esta patologia, realçando igualmente a falta de oportunidades de emprego para os portadores de EM.

Em estúdio esteve também a directora de Neurologia do Hospital Garcia de Orta, em Almada, que deu as pertinentes explicações sobre a doença.

quinta-feira, 22 de novembro de 2012

Doentes com Esclerose Múltipla manifestam-se hoje no Porto


O Gang da Esclerose Múltipla APOIA e estará também representado no protesto contra a alegada suspensão de alguns medicamentos marcado para esta manhã, em frente ao Hospital de S. João (HSJ), no Porto.

Acreditamos que, tal como refere o comunicado das três associações de doentes de EM, que, «depois de o hospital ter suspendido o fornecimento de alguns medicamentos para o tratamento da doença, esta foi a forma que os doentes encontraram para mostrar o seu descontentamento e tentar inverter a situação».

O Gang da EM subscreve as palavras escritas no comunicado enviado à comunicação social que refere que nós, os doentes, pretendemos desta forma «garantir que temos acesso a todos os medicamentos disponíveis no mercado português para o tratamento da EM».

A associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e a Associação Nacional de Esclerose Múltipla ANEM), salientam naquele comunicado que «a suspensão da utilização de alguns medicamentos por parte do HSJ não se deve a uma questão monetária».

«Deve-se a uma querela (injunção interposta) entre o HSJ e a farmacêutica. Os medicamentos substitutos não são iguais», frisam.

A concentração das associações de doentes com EM está marcada para esta manhã, às 10:30.

HSJ garante que tratamentos para EM «são adequados»

Segundo notícias recentemente divulgadas, o Hospital de São João (HSJ) garante que proporciona aos doentes com esclerose múltipla os tratamentos «internacionalmente considerados necessários e adequados», escusando-se, porém, a comentar as marcas comerciais de opções terapêuticas.

A instituição respondia assim à convocação da manifestação contra a alegada suspensão de alguns medicamento para o tratamento da EM e com a finalidade de garantir o acesso a todos os medicamentos disponíveis no mercado.

O Centro Hospitalar de São João garante estar «aberto ao diálogo com os doentes e as suas associações, mas recusa-se firmemente a comentar opções terapêuticas em termos de marcas comerciais».

Fonte: Agência Lusa, RCM Pharma, Net Pharma, Porto 24

quarta-feira, 21 de novembro de 2012

Workshop sobre Deficiência e Direitos Humanos


O Gang da Esclerose Múltipla, a convite da organização do evento, esteve presente no Workshop subordinado ao tema "Deficiência e Direitos Humanos" que se realizou no passado dia 19 de Novembro nas instalações do Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas (ISCSP), em Lisboa.

Estiveram presentes algumas das principais instituições representativas dos mais variados grupos de incapacidades e/ou deficiências em Portugal.

Nesse encontro foi abordada a temática da Convenção sobre Direitos Humanos das pessoas com deficiência em Portugal e foi referenciado o envio do primeiro relatório pelo Estado Português ao Comité das Pessoas com Deficiência da ONU.

A sessão debruçou-se acerca do envio do relatório paralelo DRPI - Portugal, a enviar à ONU sobre a matérias, onde se registam sugestões e se apontam todas as transgressões que no país sejam denunciadas pelas diversas associações de portadores de deficiência, sobre lacunas na implementação ou execução das leis.

Esse documento, que se pretende subscrito pelas associações, tem como finalidade o relatório de retorno que será emanado da CRPD da ONU, remetido ao Estado Português e onde serão indicadas pelo Comité da ONU as diretrizes ou reparos ao cumprimento das normas legais sobre integração, capacitação e direitos humanos das pessoas com deficiência.

Foram apresentados os resultados dos estudos do atelier de capacitação do DRPI Portugal, sobre a aplicação dos protocolos da Plataforma Europeia da Reabilitação.

Ao longo da sessão desenvolveu-se um trabalho de recolha de opiniões dos participantes e onde se pretendeu obter dados para a elaboração do relatório paralelo do ODDH ( Observatório sobre Deficiência e Direitos Humanos), que se pretende abrangente e credibilizado com as assinaturas do maior numero de associações de defesa dos cidadãos portadores de incapacidades ou deficiência.

O Gang da Esclerose Múltipla agradece o convite que lhe foi endereçado para estar presente e congratula-se com o empenho das diversas associações no alcançar um registo representativo das lacunas apontadas.

Observatório Nacional Deficiência e Direitos Humanos

sábado, 17 de novembro de 2012

Brainsway divulga resultados de ensaios com TMS para a fadiga, na EM

O relatório Brainsway divulgou os resultados finais de um teste sobre o ensaio clínico que se realizou no Hospital Charité, em Berlim e no Centro Médico da Universidade de Hamburgo-Eppendorf em Hamburgo, para avaliar a segurança e eficácia do dispositivo no tratamento da fadiga e sintomas de depressão na esclerose múltipla (EM).

Os resultados finais são em relação aos 28 pacientes (de 34 recrutados para o julgamento originalmente). 

Os sujeitos da pesquisa foram divididos em três grupos: um grupo de controle sem-estimulação, um grupo de tratamento que recebeu estimulação de alta frequência (18 Hz) e um grupo que recebeu estimulação adicional do córtex em baixa freqüência (5 Hz). Cada indivíduo recebeu uma série de tratamentos, três vezes por semana durante seis semanas. Os efeitos do tratamento foram avaliados durante o período de tratamento e ao longo do período de 6 semanas subsequentes.

Os efeitos do tratamento nos níveis de fadiga foram avaliados através de diversas escalas de avaliação de fadiga, como a Escala de Severidade de Fadiga (FSS), a escala modificada de impacto na fadiga (IFM), a Escala de Sonolência de Epworth (ESE) e a Escala Analógica Visual (VAS ) e seus efeitos sobre os níveis indicativos de depressão foram avaliados através da Escala de Hamilton para Depressão, o Inventário de Depressão de Beck (BDI) e a Escala de Afeto Positivo e Negativo (PANAS).

O presente estudo debruçou-se principalmente sobre o tratamento de fadiga e depressão e não considerou parâmetros de estimulação para tratar os sintomas motores da EM.


domingo, 11 de novembro de 2012

Almoço de NATAL do Gang da EM



Queridos Gangsters, o grande Almoço do Gang da EM…… está a chegar…..

Faltam 2 semanas para o nosso Almoço de Natal!

Apesar das dificuldades causadas pela conjectura económica e social, que este ano não possibilitou a organização do Move-te, não queremos deixar de celebrar este almoço de Natal, que é já um evento de referência na actividade do nosso Gang.
 
O encontro está mais uma vez marcado para o Restaurante D. Abade, em Porto de Mós, Leiria (consultar mapa) e tal como nos anos anteriores, para o último fim de semana de Novembro, dia 24, às 12:00h. 

As inscrições estão desde já abertas, são OBRIGATÓRIAS e podem efectivá-las APENAS através do nosso e-mail: gang.da.em@gmail.com


Pedimos encarecidamente para se inscreverem se tiverem absoluta certeza que vão ao Almoço de Natal. Pedimos isto porque temos vindo a ter alguns problemas, nomeadamente em pagar do nosso próprio bolso algumas ausências sem aviso prévio…


Ementa Almoço Gang

“GANG DA ESCLEROSE MULTIPLA”
DATA - Sábado, 24 de Novembro de 2012

ENTRADAS - Melão c/ Presunto , Saladinhas Diversas , Petiscos Quentes, Queijinhos Frescos , Manteigas, Serviço de Pão

SOPA - Aveludado de Abóbora

PRATO - Carne de novilho fatiada com ananás, no forno.

BEBIDAS - Vinho Regional da Casa " Mestre Franco , Terras do Paúl , Encosta de Pias “ (tinto ), Vinho Regional " Terras de Paul, Ala dos Namorados " (branco)... Água / Sumos / Cervejas

SOBREMESAS - Profiteroles em Manto de Chocolate ou Salada de Frutas

Aguardentes e Brandys da casa

Café

Preço 15,50€ por pessoa

Crianças

0 - 3 anos não pagam

3 - 8 anos = pagam 50%

Com mais de 8 anos pagam preço adulto

 
 O Gang da EM

sexta-feira, 9 de novembro de 2012

Estudo: Maioria dos doentes com esclerose múltipla está inactiva


A maioria dos doentes com esclerose múltipla encontra-se inativa, segundo um estudo que indica que a maior parte dos inquiridos viu a sua vida profissional alterada após a doença ser diagnosticada.

O estudo, realizado pela empresa de investigação aplicada Spirituc sobre “Empregabilidade e Esclerose Múltipla”, resultou de 482 questionários, e foi hoje apresentado durante o Fórum Esclerose Múltipla e Emprego, uma iniciativa do Serviço de Neurologia do Hospital Garcia de Orta, em Almada.

Para a maioria dos inquiridos (56 por cento), o diagnóstico de esclerose múltipla “produziu alterações na situação profissional”.

Estas alterações, lê-se nas conclusões do estudo, “tiveram maior intensidade entre os indivíduos mais velhos, com menor escolaridade, com diagnósticos mais antigos da doença, que têm limitações induzidas pela doença ou usam recursos de apoio”.

As alterações mais frequentes produzidas pela esclerose múltipla, identificadas no estudo, foram a necessidade de passagem à reforma - metade dos indivíduos que registou alterações na vida profissional reformou-se -, mudança das tarefas profissionais, adaptação do posto de trabalho, a baixa médica ou a redução de horário.

Dos doentes ativos, 42,5 por cento apontaram alterações na vida profissional induzidas pela doença, entre as quais mudanças de tarefas, adaptações do posto de trabalho e redução do horário.

Dos indivíduos inativos inquiridos para este estudo, 41,5 por cento foi despedido ou reformou-se, 33,2 por cento desistiu, por falta de capacidade para trabalhar, e 15,7 por cento atingiu o limite de baixa por doença.

A investigação refere que, entre os desempregados, predominam os desempregados de longa duração (75,8 por cento).

Entre os reformados, 41,1 por cento concordou com a reforma e 38,4 por cento admite que foi forçado a reformar-se.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica inflamatória do Sistema Nervoso Central que surge habitualmente no jovem adulto, com idades compreendidas entre os 20 e os 50, anos, e afeta as mulheres duas vezes mais do que os homens.

Em Portugal, estima-se que existam cerca de 54 casos de esclerose múltipla em 100 mil habitantes.

Fonte: Diário Digital com Lusa, TVI24

quinta-feira, 8 de novembro de 2012

Fórum Esclerose Múltipla e Emprego dia 9 de Novembro 2012





Com o objectivo de fomentar a discussão multidisciplinar dos aspectos laborais na Doença Crónica e, nomeadamente, na Esclerose Múltipla, o Serviço de Neurologia do Hospital Garcia de Orta organiza esta sexta feira, dia 9 de Novembro 2012, o FORUM ESCLEROSE MÚLTIPLA E EMPREGO que tem lugar no HOTEL DA COSTA DA CAPARICA.

Este forum surgiu da necessidade sentida por alguns dos utentes com Esclerose Múltipla de debater e encontrar soluções laborais que se adaptem às necessidades do doente crónico.

O aparecimento da Esclerose Múltipla numa faixa etária essencialmente produtiva em que os indivíduos estão no início de carreira profissional, em fase de constituição de família ou constituem o suporte financeiro desta, torna a temática Esclerose Múltipla e Emprego particularmente relevante.

A inscrição é gratuita (mas limitada) através dos mails:


ou:

Tel: 21 414 79 04
Fax: 21 414 79 07

quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Caneta Pré-Cheia Facilita medicação na Esclerose Múltipla




Portugal já dispõe do novo sistema de autoadministração de interferão β-1a IM, uma terapêutica para a esclerose múltipla. Esta nova apresentação, uma caneta pré-cheia, é a única existente para administração intramuscular de interferão beta.

Esta caneta pré-cheia vem facilitar o tratamento pois diminui a dor e a ansiedade relacionada com a agulha e melhora a facilidade da injecção.

No estudo, que suportou a aprovação desta nova apresentação, verificou-se que 94 por cento dos doentes preferiam a autoadministração com interferão β-1a IM caneta pré-cheia (vs. seringa pré-cheia), o que se prende com a diminuição da ansiedade relacionada com as agulhas e com a diminuição do nível de dor em mais de 50 por cento. Adicionalmente, os doentes referiram melhoria na capacidade de autoinjecção e na facilidade da injecção, o que leva a uma maior independência e confiança na autoadministração.

A relevância de uma maior facilidade na autoadministração é suportada por estudos conduzidos em doentes com esclerose múltipla, bem como noutras patologias que requerem autoadministração de injectáveis de forma prolongada, tendo sido demonstrada uma diminuição da ansiedade relacionada com as agulhas, um aumento da adesão ao tratamento e uma melhoria da qualidade de vida.

”Os fármacos injectáveis autoadministrados para o tratamento da esclerose múltipla, são subcutâneos (SC) ou intramusculares IM). Na injecção SC as queixas mais frequentes referidas pelos doentes são inerentes aos efeitos secundários locais que podem causar mesmo lipodistrofias. Na injecção IM as queixas mais relevantes relacionam-se com a dificuldade na autoadministração”, refere a Helena Cardoso, enfermeira do Serviço de Neurologia do Hospital Fernando da Fonseca.

“Frequentemente, devido aos efeitos secundários locais da injecção SC, quer pela falta de autonomia resultante da administração IM, quer ainda por fobia de agulhas nas duas formas de administração, os doentes desistem da medicação, sendo importante melhorar as formas de administração de forma a melhorar a adesão”, menciona a especialista.

O interferão β-1a IM caneta pré-cheia acaba de ser incluído no despacho para os medicamentos para tratamento da esclerose múltipla, mas já está disponível no mercado europeu desde Abril de 2011, altura em que foi aprovado pela EMA.


domingo, 4 de novembro de 2012

João e Inês - O Gang da EM na TV


Mais um excelente testemunho que o João e a Inês nos deixaram, onde mais uma vez se falou de EM e foi realçada a empenhada actividade do Gang da EM na divulgação e conhecimento aos diversos órgãos da sociedade, das causas da Esclerose Múltipla.




Fonte: programa "Consigo" - RTP2

quinta-feira, 1 de novembro de 2012

Alentuzumab - Para a Esclerose Múltipla



Um medicamento desenvolvido inicialmente para combater certos tipos de cancro mostrou-se promissor contra a forma recorrente da esclerose múltipla, revelam estudos publicados  na revista britânica The Lancet.

O Alemtuzumab, desenvolvido originalmente para tratar leucemia e outros tipos de cancro pelo laboratório Genzyme, do grupo Sanofi, reduziu a taxa de recorrência da esclerose múltipla além dos tratamentos já disponíveis, segundo testes da fase 3 (estudo de eficácia comparativa) em mais de mil pacientes.

Nos testes com pacientes não tratados antes, o grupo que recebeu Alemtuzumab teve, em média, quase a metade das recorrências registradas entre os pacientes tratados com interferão - o principal tratamento contra a esclerose múltipla - num período de dois anos (22% contra 40%).

Mas o Alemtuzumab, um anticorpo monoclonal, tem sérios efeitos colaterais: infecções, problemas de imunidade envolvendo a tiróide e queda das plaquetas no sangue, destaca ainda o editorial da revista.