O Gang da Esclerose Múltipla

Feliz Natal e Próspero Ano Novo!!!

2011-12-19T20:24:00.010Z

A menos de uma semana da época festiva, o Gang da Esclerose Múltipla não podia deixar passar este Natal sem

desejar a TODOS VÓS um Excelente e Santo Natal... porque todos nós o merecemos, porque todos nós fazemos

parte desta Família Abençoada pela Amizade!!

FELIZ NATAL PARA TODOS!!!!!!!!!!!!

CÂNDIDO BARBOSA APADRINHA PROJECTO - GANG DA EM LANÇA EQUIPA DE CICLOTURISMO

2011-12-04T00:31:00.010Z

No Dia Nacional da EM, o Gang da EM orgulha-se de anunciar que, em parceria com a ANDDEMOT (Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores) e com o apoio da Novartis, fundou uma equipa de cicloturismo com a finalidade de divulgar e sensibilizar a sociedade civil sobre a Esclerose Múltipla.

Ao participar em passeios de cicloturismo que se realizam por todo o País, esta equipa pretende mostrar "as cores" do Gang da EM e divulgar junto das populações e dos outros cicloturistas o que melhor sabe fazer: apoiar pessoas que vivem diariamente com esta doença crónica, ajudando-as e mostrando que quando se aprende a viver com a doença, é possível viver!

Para a concretização deste projecto, o Gang da EM contou com o apoio da NOVARTIS para a aquisição dos equipamentos personalizados e de bicicletas, assim como da ANDDEMOT.

Cândido Barbosa, como ciclista profissional, abraçou o projecto desde o primeiro dia e disponibilizou-se para apoiar e apadrinhar a equipa.

Cândido Barbosa, ciclista ímpar em Portugal e mais conhecido como Ciclista do Povo ou Foguete da Rebordosa, este último por ter uma ponta final estrondosa e que deixava quase sempre os adversários para os lugares secundários, tornou-se profissional a partir de 1996 e já representou 6 equipas.

Conta com 123 vitórias no seu palmarés, sendo o ciclista português com mais êxitos registados.

No seu ano mais profícuo (1997) somou 22 vitórias e juntou-lhe um feito único, ao conquistar a Volta ao Algarve com triunfos em todas as 6 etapas da competição. Foi também em 1997 que se estreou na Volta a Portugal em Bicicleta, vencendo logo duas etapas e sendo primeiro nos pontos, na juventude e sétimo da geral.

O Gang da EM nasceu a partir de uma ideia de alguns amigos que se conheceram na internet, amigos estes com a Esclerose Múltipla como "denominador comum" e que ao fim de algum tempo a "conversarem on-line" passaram das conversas aos actos e começaram a organizar encontros entre eles como os convívios de Natal, de Verão e mais recentemente o piquenic de Verão, em Leiria.

Destes convivios passou-se a organizar um evento a nível nacional denominado Move-te pela Esclerose Múltipla, que se realiza todos os anos em Maio para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

Dado a enorme adesão de cicloturistas ao Move-te pela Esclerose Múltipla a nível nacional, pensou-se na possibilidade de formar uma equipa de cicloturismo, a qual passou a ser uma realidade neste momento.

O Gang da EM tem como principal objectivo divulgar esta patologia na sociedade civil e ajudar os portadores de EM a ultrapassar os malefícios desta patologia com as suas acções e os seus eventos.

Ultimamente o Gang da Esclerose Múltipla tem levado a cargo várias Sessões de Esclarecimento sobre a doença em várias freguesias ao longo do país, assim como em diversas escolas, de norte a sul de Portugal.

A equipa de Cicloturismo Gang da EM:

ALMOÇO DE NATAL 2011 - GANG DA EM

2011-11-29T13:40:00.002Z

Apesar da tão afamada crise, o nosso Almoço de Natal teve uma afluência dentro do expectável.

Foram 41 os Gangsters que foram ao nosso Almoço de Natal. O convívio e a confraternização foram a parte dominante deste encontro, em que não faltou a boa disposição e a música do conhecido cantor brasileiro “Edy Lemos”, que por pura solidariedade, também se juntou a nós.

Esperamos que todos tenham gostado e àqueles que pela primeira vez se juntaram a nós, desejamos que este vosso primeiro encontro connosco, seja o primeiro de muitos. Sejam bem-vindos ao GANG da EM!

Agradecemos também por terem, massivamente participado na habitual troca de prendas, o que ainda mais ajudou à animação.

A todos quantos participaram, o nosso MUITO OBRIGADO!!

Foi incrível ver, mais uma vez, a nossa União e Companheirismo... a nossa Amizade inquestionável... a nossa Família!

A TODOS VÓS, UM ABRAÇO CHEIO DE CARINHO !!!!!!

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Caros Gangsters e amigos,

2011-11-26T23:00:00.005Z

Mais uma vez vamos ter o nosso GANG DA EM representado num programa de TV!

Pois é, vamos poder ver a nossa querida Inês Santos e família no "A tarde é sua", da TVI apresentado pela Fátima Lopes, onde irá testemunhar o que é ser uma recém mamã, com Esclerose Múltipla e que mudanças esta nova etapa traz para si e sua família.

Não se esqueçam de sintonizar o vosso televisor na TVI, na próxima segunda-feira, dia 28 às 15h:15m.

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Almoço de Natal 2011 - Gang da EM

2011-11-22T20:49:00.009Z

Queridos Gangsters e amigos,

O Grande Almoço de Natal do Gang da EM é já no próximo sábado (dia 26 de Novembro de 2011), no Restaurante Dom Abade, Porto de Mós, Leiria.

Desejamos a todos uma excelente viagem.

Não se esqueçam de levar uma prendita simbólica, para que possamos fazer a troca de prendas.

Os Gangsters que ainda não tiveram tempo de enviar o e-mail com a sua inscrição, ainda o podem fazer até amanhã (dia 23 de Novembro de 2011), através do e-mail: gang.da.em@gmail.com

Até dia 26 de Novembro 2011

Almoço de Natal 2011 do Gang da EM

2011-11-11T11:04:00.017Z

Queridos Gangsters,

O Grande almoço do Gang da EM, está aí á porta, faltam precisamente 15 dias, para estarmos todos juntos novamente.

Já te inscreves-te? ??? Vá envia o e-mail……. ;) ;)

Relembramos que as inscrições são obrigatórias até dia 21/11/2011

Através do e-mail: gang.da.em@gmail.com

Mil beijos e abraços apertados… à Gang, claro!!!

Almoço de Natal 2011 - Gang da EM

2011-10-26T20:22:00.017+01:00

Queridos Gangsters o grande Almoço do Gang da EM……Está a chegar…..

Falta precisamente em mês para o nosso Almoço de Natal!

O encontro está novamente marcado para o Restaurante D. Abade, em Porto de Mós, Leiria, tal como no ano passado, para dia 26 de Novembro, às 12h.

Vamos à Ementa:

ENTRADAS

Favinhas Guisadas, Moelas no Tacho, Ovos Salteados c/ Chouriço

Queijinhos Frescos , Manteigas

SOPA

Juliana de Legumes

CARNE

Lombo de Porco no Forno c/ Molho de Castanhas ( arroz contonês e brócolos)

BEBIDAS

Vinho Regional da Casa " Mestre Franco , Terras do Paúl “ ( tinto )

Vinho Regional " Terras de Paul, Mestre Franco " ( branco)

Água / Sumos / Cervejas

SOBREMESAS

Delicia de Citrinos ou Salada de Frutas

DIGESTIVOS

Aguardentes e Brandys da Casa, Vinho do Porto e Ginja (1 p/ pessoa)

CAFÉ E CHÁ

Também há um Prato Vegetariano assim como Menu Infantil.

A gerência do restaurante teve a amabilidade de não nos aumentar os preços em relação ao ano passado.

Assim sendo,

--> dos 0 aos 3 anos - gratuito
--> dos 4 aos 8 anos - 7.50€
--> adultos - 15€

Notem que as inscrições já estão abertas e podem efectivá-las APENAS através do nosso e-mail: gang.da.em@gmail.com

Pedimos encarecidamente para se inscreverem SÓ se tiverem absoluta certeza que vão ao Almoço de Natal. Pedimos isto porque temos vindo a ter alguns problemas, nomeadamente em pagar do nosso próprio bolso algumas ausências sem aviso prévio…

As inscrições TERMINAM no dia 21 de Novembro!

O Pai Natal virá novamente ao nosso encontro, mas para lhe dar trabalho é preciso que cada um de vocês leve uma prendita simbólica (a partir de 2,5€, por exemplo) para que possamos fazer a troca de prendas.

Aproveitamos ainda este nosso almocito tradicional para comemorar mais um Dia Nacional da Esclerose Múltipla, que se celebra no próximo dia 4 de Dezembro. É uma excelente altura para fazermos este convívio e relembrar tudo o que foi feito neste ano de 2011 em prol desta nossa “amiga chata como um raio”. Foi um ano em cheio, dizemos nós!!

Cá esperamos as vossas inscrições!!!!

Trabalhar à noite antes dos 20 anos aumenta chances de esclerose múltipla

2011-10-21T15:31:00.003+01:00

Pesquisadores da Suécia descobriram uma associação entre o trabalho por turnos e o aumento do risco de esclerose múltipla. Os que se envolveram em funções desse tipo antes dos 20 anos, correm mais risco de desenvolver a doença devido a uma interrupção no ritmo circadiano e no sono.

Estudos anteriores já mostraram que turnos de trabalho a noite ou com horários rotativos, aumenta o risco de doenças cardiovasculares, distúrbios da tiróide e câncer.

A interrupção do ritmo circadiano e as mudanças no sono estão associadas aos que trabalham no turno nocturno. A esclerose múltipla é uma doença inflamatória no sistema nervoso, que pode surgir de fatores externos, como estilo de vida e perdas de sono relacionadas à jornada de trabalho.

Resultados mostraram que os pacientes com a doença que haviam trabalhado em turnos, por três anos ou mais, antes do 20 anos tinham duas vezes mais risco de desenvolver a doença em comparação com os que nunca trabalharam em turno.

Os pesquisadores analisaram dados de dois estudos para comparar a ocorrência da esclerose nas pessoas que tinham trabalhado em turnos e os que nunca tinham sido expostos a funções desse tipo. Todos os participantes residiam na Suécia e tinham entre 16 e 70 anos.

A análise revelou uma associação entre o turno de trabalho e a ocorrência da doença. Dr. Anna Karin Hedström, líder do estudo realizado no Instituto Karolinska, em Estocolmo, acredita que a associação pode ser considerada verdadeira, pois teve como base duas pesquisas já realizadas.

Os autores do estudo, publicado na revista Annals of Neurology, sugerem que a ruptura do ritmo circadiano e perda de sono pode ter um papel no desenvolvimento da esclerose múltipla, porém os mecanismos exactos por trás deste aumento do risco ainda não estão claros e é preciso novos estudos.

Fonte: UOL Ciência e Saúde

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Caros Gangsters e amigos

2011-09-28T22:32:00.006+01:00

Pedimos desculpa pela nossa ausência, mas por motivos pessoais e de férias, tem-nos sido impossível actualizar o Blog.

Prometemos voltar em breve, e com a força de sempre...

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Mais um dia de Boa Disposição no Picnic do Gang da EM

2011-07-25T20:52:00.009+01:00

Temos de pedir desculpas pelo atraso nesta publicação das fotos do Picnic 2011 mas, muito sinceramente, outros "ventos" se levantaram no resto do fim de semana. Mas enfim, continuamos cá todos para contar como foi e isso é o que interessa, não é mesmo?

Então vamos lá ao que interessa...

Mais uma vez, o Picnic do Gang da EM pautou-se por uma imensa Alegria... uma Boa Disposição sem fim à vista!

Foram mais de 50 pessoas, entre pessoas com EM, familiares e seus amigos que se quiseram juntar a esta festa de Verão do Gang da EM.

Comida... houve muita... entre o belo do frango assado, passando por diversas saladinhas, pataniscas, enfim... uma imensa variedade de coisas que nos alimentaram o estômago e... a Alma! Ah... e isto sem falar nas diversas sobremesas que alguns fizeram e que distribuíram pelos presentes!!

Até houve um bocadinho de Ginginha de Alcobaça (levada pela nossa Sofia Nobre Sousa) para quem se atreveu a provar!

E música... também não faltou, assim como uns belos passos de dança da nossa querida Ana Félix Monteiro e sua filha e da linda Naná Rebelo!

Um dia... MEMORÁVEL!!!

Sem mais demoras, vamos lá ver as fotos... para (mais tarde) recordar...

Gang da EM marca presença no Festival Internacional de Folclore de Airães

2011-07-15T14:01:00.007+01:00

Não... ao contrário do que possam pensar, os membros do Gang da EM não vão dançar folclore!!!

:o)

Os membros do Gang da EM no Porto vão antes estar presentes amanhã, dia 16 de Julho, no XXVI Festival Internacional de Folclore de Airães, em Felgueiras, para mais uma sessão de esclarecimento sobre Esclerose Múltipla. Para isso, teremos uma banquinha com toda a informação sobre EM para quem, quem passe por aquele Festival saia com um maior conhecimento desta nossa patologia.

O Festival decorrerá no Parque da Escola EB 2/3 de Airães , pelas 21H e procurará garantir a qualidade musical, o ritmo, as cores e o intercâmbio e diversificação etnográficos.

Paralelamente ao Festival Internacional de Folclore, ocorrerá, em espaço adjacente ao palco de actuações, uma Feira de Artesanato e Exposição Etnográfica (a partir das 17H), assim como uma banca referente à saúde com participação especial do Gang da Esclerose Múltipla, e a 1ª Jornada Gastronómica de "Sabores Tradicionais em Airães", que envolverá os Restaurantes da freguesia, que promoverão, neste dia, ementas tradicionais, ao Almoço e Jantar, para todos os visitantes.

Mais uma vez, este é um exemplo que, o caminho da sensibilização para a EM precisa de ser explorado!

Fica o convite para um dia bem passado em Airães!

Biogen Idec ajuda SPEM na luta contra a Esclerose Múltipla

2011-07-15T10:30:00.004+01:00

Foram mais de 7 mil portugueses que “gostaram” da campanha digital "Tenho mas não todos os dias", uma iniciativa da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), com o apoio da Biogen Idec, empresa farmacêutica que investiga e comercializa soluções terapêuticas para pessoas com esclerose múltipla.

O donativo reuniu um total de 15 mil euros e foi entregue ontem na sede da SPEM.

A cerimónia simbólica de entrega do donativo contou com a presença do músico Rodrigo Leão, responsável pela música original do vídeo "Tenho mas não Todos os Dias", destinado a homenagear todas as pessoas com Esclerose Múltipla.

Por motivos de saúde, o poeta João Negreiros, autor do poema original que deu vida ao vídeo, não pode estar presente nesta cerimónia que contou ainda com a presença de alguns actores.

A ideia do "Tenho mas não todos os dias" nasceu a partir do relato de alguns sintomas da doença. Com base nesta experiência, João Negreiros, um dos mais reconhecidos e premiados poetas nacionais da nova geração, criou o poema “A dor mente” e Rodrigo Leão, um dos grandes nomes da música portuguesa, desenvolveu uma peça sonora única. O filme contou também com a participação do grupo Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro – AEMA.

O Gang da EM dá os Parabéns a TODOS quantos tornaram possível esta campanha de sensibilização que veio dar uma outra visibilidade a esta doença!

Fonte: SPEM, RCM Pharma

Fragilidade óssea começa cedo em pessoas com esclerose múltipla

2011-07-13T19:06:00.004+01:00

Osteoporose e baixa densidade óssea são comuns em pessoas nos estágios iniciais de esclerose múltipla (EM), é o que aponta um estudo publicado no jornal Neurology.

“Sabemos que osteoporose e baixa densidade óssea são comuns em pessoas em estágio avançado de EM, mas não sabíamos que isto acontecia logo após o diagnóstico. Também não sabemos os motivos, se é falta de exercício devido à falta de mobilidade, medicação ou a redução de vitamina D devido à falta de exposição ao sol”, diz Stine Marit Moen, da Universidade de Oslo, na Noruega.

“A nossa hipótese era que se a vitamina D exerce um grande efeito sobre o risco de EM, então os efeitos dos níveis baixos de vitamina D sobre a densidade óssea seriam aparentes logo após o início da doença”, diz Moen.

O estudo envolveu 99 pessoas com uma idade média de 37 anos que foram recentemente diagnosticadas com EM ou síndrome clinicamente isolada – o que significa que tiveram um primeiro episódio de sintomas semelhantes aos da EM, mas ainda não foram diagnosticados com a doença.

Dos indivíduos com EM, 51% foram diagnosticados com osteoporose ou osteopenia, em comparação com 37% do grupo controle.

Os resultados permaneceram os mesmos após pesquisadores ajustarem para outros fatores que podem afectar a densidade óssea, tais como tabagismo, uso de álcool e tratamento hormonal.

“Os resultados sugerem que pessoas no estágio inicial de EM e seus médicos precisam agir de forma a prevenir a osteoporose e manter a saúde óssea”, diz Moen. “Isto pode incluir mudança na dieta para garantir a quantidade adequada de vitamina D e níveis de cálcio, iniciando ou aumentando as actividades de suporte de peso e o uso de medicamentos”, conclui.

Fonte: ISaúde, RCM Pharma

O poder da canela no tratamento da esclerose múltipla

2011-07-05T13:16:00.004+01:00

Um neurologista da Rush University Medical Center, EUA, recebeu uma autorização do National Institutes of Health (NIH) para avaliar se a canela, uma especiaria amplamente usada na culinária, poderá parar o processo destrutivo da esclerose múltipla.

"Desde os tempos medievais, que os médicos têm usado a canela para tratar uma variedade de distúrbios, incluindo tosse, artrite e dores de garganta", disse, em comunicado de imprensa, o principal investigador do estudo, Kalipada Pahan, acrescentando que as "descobertas iniciais (que fizemos) em estudos realizados em ratinhos indicam que a canela pode também ajudar aqueles que sofrem de esclerose múltipla."

A activação das células gliais no cérebro tem sido implicada na patogénese de várias doenças neurodegenerativas além da esclerose múltipla, como Alzheimer e Parkinson. A activação das células gliais conduz a uma acumulação e segregação de factores de neurotoxina diferentes que causam diversas respostas auto-imunes causadoras de lesão cerebral.

"Essas reacções auto-imunes no cérebro levam, por fim, à morte dos oligodendrócitos, um tipo de célula cerebral que protege as células nervosas e a bainha de mielina. No entanto, a canela tem uma propriedade anti-inflamatória que combate e inibe a activação glial que provoca a morte das células cerebrais", explica Pahan.

Em estudos anteriores, Pahan foi capaz de demonstrar que o benzoato de sódio, um metabolito da canela, pode inibir a expressão de várias moléculas pró-inflamatórias nas células cerebrais e bloquear o processo da doença em ratinhos.

Diferentes doses de benzoato de sódio foram misturadas em água potável e administradas aos roedores. No modelo animal, a substância eliminou a pontuação de esclerose múltipla em mais de 70% e inibiu a incidência da doença em 100%.

Fonte: Life Sciences Computing

Stand do Gang da EM na Expofestas no Porto solicitado para informações sobre EM

2011-07-01T13:49:00.005+01:00

No fim de semana passado foi também fim de semana de divulgação e sensibilização para a Esclerose Múltipla, no Porto!

Pelo 3º ano consecutivo o Gang da EM esteve presente na Expofestas do Porto, o evento desportivo comemorativo das Festas da cidade do São João e onde se realizou a célebre Corrida de S. João.

Desta vez, a Runporto, empresa que organiza o evento e o maior patrocinador do Gang da EM na Invicta, presenteou o Gang da EM com um stand próprio para que pudéssemos chamar a atenção para a Esclerose Múltipla dos que por ali passassem.

E forma mauitas as pessoas que pedira informações e que se interessaram pela nossa causa!

Pelo stand do Gang da EM estiveram ainda vários atletas, nomeadamente Fernanda Ribeiro e Aurora Cunha, sempre presente nas iniciativas do Gang da EM no Porto.

Calor extremo na Caminhada de Sensibilização para a EM desmobilizou muitos dos participasntes

2011-06-27T19:15:00.009+01:00

O termómetro não parava de subir, mesmo às 9 da manhã, quando começamos a montar o "estaminé" para inscrever quem quisesse caminhar para, mais uma vez, "dar voz" à esclerose múltipla. Nem uma brisa e já estava um calor abrasador! Pensámos que, realmente, o São Pedro estava contra nós, mesmo no dia das suas festas, na Marateca. E assim foi...

O calor não parou de aumentar e, quando chegou as 10h eram poucas as pessoas que se preparavam para dar início a mais uma caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla, organizada pelo Gang da EM e pela Comissão de Festas de São Pedro da Marateca, em Água de Moura, freguesia de Marateca.

Ainda assim, pelas ruas de Águas de Moura, desfilaram com o verde, cor do Gang da EM, pouco mais de 20 pessoas.

Mas os poucos participantes não nos abrandaram o ritmo nem nos esmoreceram porque consideramos que o mais importante é continuar a sensibilizar populações para esta patologia que tanto nos afecta, falar da doença, dos seus problemas e limitações para que ele, a doença, seja cada vez mais conhecida.

Até podia tr sido apenas UMA pessoa a ter aparecido naquela Caminhada que teríamos ficado igualmente satisfeitos!

E, este ano, esta Campanha de Sensibilização do Gang da EM nas Festas de São Pedro de Marateca teve um marco muito mais histórico para nós, aspecto que nos deixou radiantes de felicidade!...

A Presidente da Junta de Freguesia de Marateca, Fernanda Esfola, pediu-nos ajuda para interceder junto de um rapariga com EM que há muito se recusava a sair de casa. Ora, sendo ela muito conhecida na localidade, eram muitas as pessoas que falavam dela e que, de alguma maneira, não compreendiam que ela se tivesse isolado, também por causa da sua condição física originada pela EM.

Sendo alertados para essa situação, depressa nos pusemos em campo e fomos a sua casa falar com ela. Não foi preciso muito para a convencermos do nosso trabalho, do que fazemos e da nossa boa disposição. Quando demos por nós, lá estava ela a dizer que Sim, que ia connosco ao primeiro dia das Festas ver as Marchas Populares e estar na Banquinha do Gang da EM e que Sim, que ia à Caminhada no dia seguinte!

O ar de felicidade dela foi... indescritível! Só visto, mesmo! E aquele ar de felicidade foi... o nosso também, por termos conseguido que uma pessoa com EM deixasse de se sentir isolada e que descobrisse que, afinal, existem pessoas como ela: com medos, receios do futuro, mas com garra para continuar a viver!

Este foi o primeiro passo da Ceserinda depois do diagnóstico, há 8 anos!

Esperamos que tenha sido o primeiro passo... de muitos que se avizinham!!!!!!!!!!

Fotografias, temos muitas, desde a inauguração das Festas de São Pedro, passando pela Caminhada de Sensibilização e pela... Ceserinda e o seu ar de felicidade. Ora vejam:

Filme homenageia pessoas com Esclerose Múltipla e ajuda SPEM

2011-06-27T15:23:00.005+01:00

A SPEM iniciou hoje uma campanha online pela causa da Esclerose Múltipla.

Esta campanha termina dia 4 de Julho e tem como objectivo homenagear todas as pessoas com Esclerose Múltipla (EM), através de um poema escrito por João Negreiros e música criada exclusivamente para este projecto por Rodrigo Leão.

Para além disso, pretende-se ainda com esta campanha reunir algum dinheiro, que reverte para a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

A campanha, que tem o apoio da Biogen Idec, tem como base o vídeo "Tenho mas não todos os dias", onde os actores fazem parte do grupo informal Amigos de Aveiro .

E… como podem vocês participar e contribuir para esta campanha? Ora, é muito simples: até 4 de Julho, por cada “gosto/like” ao vídeo, no Facebook, a SPEM irá receber o donativo de 2 €!

Vota, clicando em: http://www.facebook.com/video/video.php?v=210783942298953&oid=101760733210178&comments!!!

Vamos todos Gostar do Vídeo …

Por uma Boa Causa! Pela NOSSA Causa!!

O Gang da EM tem o seu próprio stand na ExpoFestas do Porto

2011-06-24T19:23:00.004+01:00

A Runporto, organizadora do evento Expofestas – Porto 2011", evento que integra as Festas da Cidade do Porto em honra do S. João fez, este ano, uma surpresa ao Gang da EM....

Em vez do tradicional "Cantinho do Gang da EM", os colaboradores regionais Argimiro Pinto, Pedro Mendes e Carla Ferreira depararam-se com... um STAND do Gang da Esclerose Múltipla!

O Gang da EM não tem palavras para agradecer à Runporto!

Esta é mais uma (das muitas) provas de Amizade que a Runporto tem tido para com o Gang da EM e é também por causa dessa Amizade que prometemos fazer sempre o nosso melhor!

De referir que este evento vai decorrer numa mega-tenda, onde várias empresas marcarão presença, começando hoje e terminando dia 25 de Junho, das 10 às 20h, na Praceta do Molhe (Foz). Antecede a 12ª edição da Corrida de S. João, Festas da Cidade do Porto, que acontecerá no domingo de manhã, dia 26.

Com este Stand, o Gang da Esclerose Múltipla tem ainda mais e melhor garra para divulgar a esclerose múltipla!

Vejam o Stand do Gang da Esclerose Múltipla:

Obrigado Runporto!!

III Picnic do Gang da EM dia 23.Julho.2011

2011-06-24T12:15:00.004+01:00

O já tradicional Picnic do Gang da EM vai na 3ª edição e, este ano, o dia escolhido foi 23 de Julho (Sábado). É uma semana mais tarde que o costume por imperativos da Junta da Freguesia da Barosa que não podia ceder o Parque das Merendas no fim de semana anterior.

Assim sendo, o 3º Picnic do Gang da EM será em:

Local – Parque das Merendas de Barosa, a 10m do centro de Leiria

Hora de encontro – Recepção marcada para as 12h

Hora do repasto – assim que estivermos todos reunidos, lá para as 12.30h

Cada pessoa leva o seu petisco que depois é misturado com o dos outros.

Não temos informações sobre se a churrasqueira, vandalizada no ano passado, já está reconstruída, pelo que aconselhados a levarem petiscos já preparados.

Enviem as inscrições para o e-mail: gang.da.em@gmail.com, com o vosso nome, contacto telefónico, localidade e número de acompanhantes (e aí dizer se são familiares, amigos...) até ao dia 17 de Julho 2011.

Se alguém tiver algum tipo de necessidade especial, indique também no e-mail de inscrição pois é essencial que a Organização proceda a algumas alterações do espaço tal como, por exemplo, a entrada do Parque para cadeiras de rodas.

Alguns de vós irão perguntar porque é que o Picnic do Gang da EM é, mais uma vez, em Leiria e a explicação é muito simples…

Após forte reflexão e deliberação, o Gang da EM decidiu que as actividades maiores e de convívio de todos nós teriam de ser no Centro do País porque, só assim seria possível que mais pessoas pudessem desfrutar deste divertimento.

Porventura alguns de vocês continuarão a não poder comparecer por, mesmo assim, ser demasiado longe (e nesta altura do campeonato, a despesa ser demasiada em combustível, por exemplo) mas estamos convencidos que tentarão fazer o melhor que puderem!

Damos-vos uma dica que tem vindo a funcionar: arranjar boleia entre vós e irem num carro completo. Fica muito mais barato e a viagem é seguramente bem mais divertida!

Estamos convencidos que este Picnic irá também ser um sucesso e para isso contamos com todos vocês para aparecerem com vontade de se divertirem!

Inscrições abertas… a partir de agora!

Nunca é tarde para nos encontrarmos, conversarmos e... rirmos!!!!!

Ana Costa Leitão fechou o programa Nós, Vencedores, da Antena 1

2011-06-24T12:02:00.001+01:00

O programa da Antena 1, Nós, Vencedores homenageou quem vive da Esclerose Múltipla mas não se deixa abater por ela.

No final da semana, o doente de EM Luís Filipe deixou o seu testemunho de vencedor: http://www.rtp.pt/play/?prog=4651&idpod=198910

Mas a semana terminou com o testemunho da nossa Ana Costa Leitão!

Ouçam-na aqui: http://www.rtp.pt/play/?prog=4651&idpod=198925

O Gang da EM reviu-se (e muito) neste programa da Antena 1 que mais não fez que dar audição aos nossos pensamentos de que, ter EM não é o fim do Mundo… é difícil, mas há que não baixar os braços e combatê-la o mais que pudermos!

"Nós, Vencedores" na Antena 1, com Patrícia Rangel de Lima

2011-06-22T15:10:00.004+01:00

E cá está a entrevista da nossa Patrícia Rangel de Lima ao programa Nós, Vencedores da Antena 1!!

Mais um testemunho de luta pela Vida, apesar de ter encontrado a EM ao dobrar da esquina e quando menos esperava!

A Patrícia disse, a dada altura, que "a Esclerose Múltipla é uma doença grave mas que pode ser contornada, lutando e tendo muita força de vontade. Se uma pessoa tiver força de vontade e quiser reagir contra a doença, consegue dar-lhe a volta."

É essa força, a força que nos une e a força de lutar contra este grande desconhecido, que nos faz mover e seguir em frente, mesmo quando às vezes nos parece impossível sair da cama!

Nesse percurso de Vida e de contorno dos obstáculos ela encontrou o Gang da EM e hoje confessa que não pode viver sem ele (que, afinal, somos todos NÓS/VÓS). Nesta entrevista, a lembrança do seu Gang também não foi esquecida.

Podem ouvir as palavras da Patrícia Rangel de Lima clicando no link:

RTP - NÓS, VENCEDORES

Não se esqueçam que esta é uma semana inteiramente dedicada à Esclerose Múltipla na Antena 1. Para ouvir o programa liguem, às 18.55h, um qualquer rádio ao pé de vocês, ouçam aqui as diversas entrevistas ou então acedam online e em directo.

Hoje, às 18.55h, é a vez de Maria do Rosário Barreiro, utente do Centro de Actividades Ocupacionais (CAO) da SPEM, dar o seu Testemunho de Vida e Luta com Esclerose Múltipla.

Merck desiste da aprovação de medicamento para esclerose múltipla

2011-06-22T13:51:00.002+01:00

Depois dos pareceres negativos da Agência Europeia do Medicamento (EMA) e da Food and Drug Administration (FDA), a Merck KGaA decidiu desistir do processo de obtenção da aprovação da cladribina, tratamento oral para a esclerose múltipla, anuncia em comunicado de imprensa no seu site.

A empresa afirma que a decisão foi tomada com base em discussões com a FDA que exigia novos estudos. Os dados dos ensaios clínicos em curso dificilmente iriam atender os requisitos da FDA, seria necessário um novo programa de ensaios clínicos que levaria anos a ser concluído, tornando-se dispendioso. Em geral, a decisão da FDA foi consistente com a da EMA que deu parecer negativo ao fármaco no início deste ano.

Stefan Oschmann, membro do Conselho Executivo e Chefe da Divisão Merck Serono, disse que "considerando o tempo que seria necessário para completar um novo programa de ensaios clínicos, e o risco significativo de não obtenção de dados suficientes para aprovação da cladribina, e tendo em conta a evolução competitiva do mercado, decidimos não prosseguir com o processo de aprovação", crescentando ainda que a empresa pretende concentrar-se em outros projectos ", trazendo benefícios para os doentes com esclerose múltipla".

Na Austrália e na Rússia, a cladribina já está disponível sob o nome comercial Movectro®. A Merck pretende retirar o produto destes dois mercados.

Fonte: Merck, RCM Pharma,

Antena 1 dedica semana à Esclerose Múltipla

2011-06-21T17:04:00.003+01:00

Os finais de tarde desta semana na Antena 1 são dedicados à Esclerose Múltipla.

O programa "Nós, Vencedores" começa às 18.55h e, nesses 5 minutos antes do noticiário, fala-se da EM e de quem a vence de uma ou de outra maneira.

Hoje foi a vez da nossa Anabela Rosado dar o seu valioso testemunho, tendo por base uma máxima tão especial: ela "não sofre de EM mas a EM é que sofre de Anabela Rosado"!

"Nós, Vencedores" é um programa que renuncia o lamento e o fatalismo. Traz-nos histórias de quem não se conformou. De quem, perante um problema, arregaçou as mangas, lutou e... venceu. Todas as semanas um tema diferente, histórias de vitórias distintas.

Para ouvir a entrevista à Anabela Rosado cliquem em:

NÓS, VENCEDORES - Especiais Antena 1 - Multimédia RTP

Uma coisa é certa... TODOS nós somos Vencedores!!!!

A vida NÃO acaba com a Esclerose Múltipla e é possível viver com ela... devagarinho, é certo, mas é possível!!!

Daqui a pouco, fiquem atentos porque no "Nós Vencedores", às 18.55h, o tempo de antena vai ser para a nossa... Patrícia Rangel de Lima!

Podem depois aceder às diferentes entrevistas no resto da semana através do site, que vai sendo actualizado.

Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla este sábado na Marateca

2011-06-21T16:06:00.004+01:00

Este sábado, dia 25, às 10h, o Gang da EM dá novamente partida a mais uma Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla, na freguesia da Marateca, no concelho de Palmela.

Esta é uma iniciativa com organização conjunta da Comissão de Festas de São Pedro da Marateca e insere-se, pelo 2º ano consecutivo, nas Festas daquela freguesia, que decorrem de 6ª (24) a domingo (26).

As festas de S. Pedro da Marateca são muito apreciadas pelas gentes da terra e têm como objectivo a divulgação da cultura tradicional, bem como o reforço das raízes populares.

Estas festas são de cariz religioso e profano, sendo um dos pontos de referência das localidades. A procissão e as marchas populares são consideradas a alma destas festas, que atraem anualmente um grande número de visitantes.

No próximo sábado as cores do Gang da EM vão novamente percorrer as ruas da Marateca para que, mais uma vez, haja uma maior sensibilização para esta doença que, no nosso país, afecta mãos de 5 mil pessoas, sendo cada vez mais premente que a sociedade civil saiba das implicações da EM e as dificuldades dos seus doentes.

No ano passado esta Caminhada de Sensibilização reuniu mais de 50 pessoas, um número que deixou a Presidente da Junta de Freguesia da Marateca muito satisfeita, uma vez que "já não se assistia há muito tempo uma afluência desta natureza na freguesia para um evento deste género".

O Gang da EM espera que este ano a Caminhada de sensibilização para a EM seja, novamente, um sucesso e que chegue a muita gente!

Apareçam, se puderem... e divulguem!!

Um por Todos e Todos por Um!!!

Gang da EM presente novamente na "Expofestas – Porto 2011" nos próximos dias 24 e 25

2011-06-21T01:28:00.006+01:00

De Gang da EM na Expofestas do Porto 2010

À semelhança do que sucedeu no ano passado, o "Gang da EM" estará presente na "Expofestas – Porto 2011", integrada nas Festas da Cidade do Porto em honra do S. João.

Durante o mês de Junho, a cidade do Porto tem como principal atracção a Festa ao S. João, que culmina, como todos sabem, na noitada de S. João.

A Corrida de S. João, Festas Cidade do Porto, integrada também nesses tradicionais festejos, tem vindo a afirmar-se como um evento de passagem obrigatória para todos aqueles que ao longo dos anos nela participam, e que tantos abrilhantam esta bela corrida.

Assim, a Corrida de S.João, Festas Cidade do Porto vai continuar a primar por ser cada vez mais uma referência da Cidade do Porto e à qual transmite a alegria e solidariedade que o S. João encerra.

O evento decorrerá numa mega-tenda, onde várias empresas marcarão presença e vai decorrer nos próximos dias 24 e 25 de Junho das 10 às 20h, na Praceta do Molhe (Foz). Antecede a 12ª edição da Corrida de S. João, Festas da Cidade do Porto, que acontecerá no domingo de manhã, dia 26.

É com um orgulho enorme que o Gang da EM terá uma banca (“O Cantinho do Gang”) com informações sobre EM e vários artigos relacionados com o nosso/vosso grupo informal de doentes.

É mais uma oportunidade para dar a conhecer o trabalho do Gang da Esclerose Múltipla, assim como sensibilizar, mais uma vez, a população para a doença.

Nunca é demais falar e dar a conhecer a Esclerose Múltipla, por isso o Gang da EM agradece à RunPorto mais esta oportunidade para continuar a divulgar o seu trabalho e a Esclerose Múltipla.

Preparativos finais Move-te pela Esclerose Múltipla

2011-06-21T01:16:00.007+01:00

Agora que todas as fotografias relativas ao Move-te pela Esclerose Múltipla 2011 foram devidamente mostradas e publicadas, para que todos vocês pudessem ver a alegria estampada nos rostos de quem participou nas 10 cidades portuguesas e o sucesso do evento nacional, revelamos agora um bocadinho do que foram os preparativos.

Mais uma vez, o Bairro Alentejano, em Palmela, foi o Quartel General do Move-te do Pinhal Novo e de Lisboa. A garagem da Inês Santos encheu-se dos mais diversos materiais que, 3 dias mais tarde, seguiam para os locais escolhidos para o início do Move-te naquelas duas cidades.

A alegria de todos quantos participaram nesta separação de materiais e ordenação dos mesmos foi uma constante! Mas… palavras para quê?? Oram vejam e comprovem…

Não é só a Organização Nacional do Gang da EM e/ou do Move-te pela Esclerose Múltipla, a nível nacional, que deve ser falada! Temos de falar de todas as pessoas que fizeram e continuam a fazer o Move-te a nível de coordenação e/ou de voluntariado (e aqui são tantos!!!).

Nas coordenações regionais:

--em Lisboa – Patrícia Rangel de Lima, Alexandre Tomás, Inês Santos, Sérgio Moreira;

-- no Porto – Argimiro Pinto, Pedro Mendes, Carla Ferreira;

-- em Coimbra – Ana Sofia Reis, Ana Sacramento;

-- em Braga – Dalila Monteiro

-- em Aveiro – Luis Silva, João Venâncio;

-- em Leiria – Ruca, Elisabete Pedrosa;

-- em Queluz – Guilhermina Sousa

-- em Pinhal Novo – João Velhas, Susana Proença;

-- em Sines – Telmo Macarrão

-- em Lagos – Dina Visitação

Obrigado a TODOS!!!!!!!!!!!!!!

Até para o ano, no Move-te 2012!!!!!!

"O ABC da Esclerose Múltipla" gratuito e ainda disponível

2011-06-20T21:45:00.008+01:00

O livro "ABC da Esclerose Múltipla", continua disponível para quem estiver interessado, sendo uma publicação completamente gratuita, editada pela Merck Serono .

O "ABC da Esclerose Múltipla" é um guia para as diversas fases da EM, orientando os doentes através dos desafios diários que a patologia pode apresentar.

Dividido em três partes, o livro fala, num primeiro momento, sobre noções essenciais do que é a EM – as suas causas e sintomas, o diagnóstico e o tratamento. Numa segunda parte são dadas dicas de como Viver Saudável com a EM: desde a dieta ao exercício físico, passando pela gravidez e o parto, as viagens e a vida laboral com a patologia. O terceiro capítulo, tem em conta temas como os direitos das pessoas com EM, os benefícios fiscais a que têm direito e outros, como os para a aquisição de habitação ou de viatura próprias.

Quem quiser receber directamente o livro em casa, basta enviar um pedido com morada que a Merck Serono fará depois o envio do mesmo.

Os pedidos podem ser feitos directamente para a Merck através da morada:

Merck, S.A.

Rua Alfredo da Silva, 3C

Portugal 1300_040 Lisboa

Ou através do site Rebicare: http://www.rebicare.pt/pt/ms_news/campaign/ABC_da_Esclerose_Multipla.html

Agência Europeia do Medicamento dá luz verde a Fampridina

2011-06-20T19:53:00.003+01:00

O Comité de Medicamentos para Uso Humano (CHMP) da Agência Europeia do Medicamento (EMA) emitiu um parecer positivo para autorização de comercialização da Fampridina (comprimidos de libertação prolongada). Com base na recomendação do CHMP, a Biogen Idec espera que a autorização de introdução no mercado de fampridina seja concedida no prazo de 2 meses.

“Estamos muito satisfeitos com a decisão do CHMP. As disfunções da marcha são um sintoma comum em doentes com esclerose múltipla e estamos entusiasmados com a possibilidade de oferecer aos doentes europeus uma terapêutica oral para esta importante necessidade clínica” afirma Dr. Norman Putzki, Diretor de I&D da Biogen Idec. "A fampridina vai oferecer aos doentes, independentemente do seu tipo de esclerose múltipla (EM), uma nova opção terapêutica para melhorar a marcha. A aprovação condicionada permitirá que este tratamento chegue ao mercado europeu já este verão”.

O CHMP recomendou a autorização condicionada da Fampridina para melhorar a capacidade de marcha em doentes adultos com EM que apresentem disfunções da marcha (EDSS entre 4 e 7). A fampridina foi eficaz em pessoas com todos os tipos de EM, tanto nas formas surto-remissão, como em formas progressivas. A fampridina pode ser usada em monoterapia ou concomitantemente com outras terapêuticas para a EM, incluindo medicamentos imunomoduladores.

De acordo com o Dr. João de Sá, neurologista do Hospital de Santa Maria em Lisboa, “A fampridina é o primeiro fármaco com um impacto positivo nas perturbações da mobilidade, que afectam e condicionam a vida de dois terços dos doentes com EM. Os doentes em tratamento com fampridina reportam, adicionalmente, uma melhoria global do seu desempenho quotidiano, o que poderá estar associado a outros benefícios do fármaco, que irão ser agora avaliados”.

"Milhares de doentes nos Estados Unidos sentiram melhorias na sua capacidade de marcha desde que começaram a ser tratados com este medicamento. A decisão do CHMP vai permitir que os doentes europeus tenham em breve acesso à fampridina " defende o Dr. Andrew R. Blight, diretor científico da Acorda Therapeutics, Inc. "Estamos muito satisfeitos com o nível de colaboração entre Acorda e a Biogen Idec, graças à qual cada vez mais pessoas com EM podem beneficiar deste medicamento."

Recentemente a fampridina foi também aprovada na Austrália.

Fonte: comunicado da Biogen Idec enviado para o Gang da EM

Move-te pela Esclerose Múltipla - Leiria

2011-06-20T18:15:00.002+01:00

E as fotos de Leiria cá estão depois de devidamente reunidas!

O Move-te pela Esclerose Múltipla reuniu cerca de 150 pessoas naquela cidade, o que constituiu mais um aumento na participação dos que quiseram saber mais sobre a doença naquela cidade. Também aqui, os objectivos deste grande evento foram conseguidos!!

Vamos deixar as imagens dizerem o que nós não conseguimos:

Mas, para que tudo isto fosse possível, o Gang da Esclerose Múltipla não pode deixar de agradecer:

-- à Câmara Municipal de Leiria;

-- ao Hospital de Santo André;

-- à Lizauto;

-- à Enfermeira Vera Leal;

-- ao Holmes Place.

Obrigado, mais uma vez, por tornarem tudo isto real!!

Move-te pela Esclerose Múltipla - Lagos

2011-06-08T20:42:00.005+01:00

E eis que, ao 3º ano, o Move-te pela Esclerose Múltipla chega ao Sul de Portugal!

Este ano fica marcado como o primeiro ano em que conseguimos chamar a chamar a atenção de todos, de norte a sul do país.

Mas desenganem-se quem pense que vamos ficar por aqui porque o Interior do país ainda não está "coberto"!

É esse o nosso objectivo para o ano, ou seja, encontrar quem, nas cidades mais afastadas do litoral, abrace esta nossa causa e encontre quem lhes/nos dê apoie e visibilidade em prol desta sensibilização para a EM... Esperamos ser possível!

Mas enquanto isso não é uma realidade, resta-nos Agradecer (e muito) a quem contribuiu para que o Move-te em Lagos fosse possível:

-- à Câmara Municipal de Lagos

-- aos Bombeiros Voluntários de Lagos

-- ao fotógrafo da United Photo Press, Pedro Noel da Luz

-- à Comfort Keepers Algarve

E porque nada é melhor que as imagens, aqui estão elas, as fotos de Lagos:

Move-te pela Esclerose Múltipla - Sines

2011-06-08T20:17:00.005+01:00

Em Sines, deu-se mais uma vez lugar a um fenómeno!

Participaram no Move-te pela Esclerose Múltipla cerca de 270 pessoas, quase todas elas solidárias com a causa!

Unidos no espírito, os participantes foram chegando junto ao Pontal e depressa foram passando palavra, conversando e convivendo. A EM estava no centro das conversas...

É nisto que se resume o Move-te; convivência, união, convívio e sensibilização e para isso ser uma realidade em Sines, temos de agradecer:

-- à Câmara Municipal de Sines;

-- à Administração do Porto de Sines, S.A;

-- aos Bombeiros Voluntários de Sines;

-- ao Grupo Desportivo da Administração do Porto de Sines;

-- à Radio Miróbriga

Sem mais demoras, vamos às fotografias...

Move-te pela Esclerose Múltipla - Pinhal Novo

2011-06-08T19:58:00.003+01:00

Um recorde que apanhou os organizadores do Move-te no Pinhal Novo completamente de surpresa: caminharam e "biclaram" mais de 210 pessoas!! A fila para a efectivação das inscrições não parava de crescer e foram imensos os que, não se tendo inscrito, foram ao

Nunca antes uma acção de sensibilização reuniu tanta gente em Pinhal Novo. De tal maneira que o próprio Vereador de Acção Social, Adílo Costa, confidenciou que "o Gang da EM tem mesmo muita força".

Gostamos de pensar que, realmente, chegamos a muita gente e que a nossa mensagem é clara e alegre, mas a verdade é que, sem a ajuda de muita gente nada disto seria possível!

Por isso mesmo, não podemos de deixar de Agradecer:

-- à Câmara Municipal de Palmela

-- à Junta de Freguesia de Pinhal Novo

--aos Bombeiros Voluntários de Pinhal Novo

-- à Bardoada – Grupo do Sarrafo

-- à Horta Caramela

-- à Sensil

-- ao Motoclube do Pinhal Novo

-- à Cliclomania

-- ao Fotógrafo José Rasquinho, da United Photo Press

E lá vamos nós às belíssimas fotos!! ;o)

Move-te pela Esclerose Múltipla - Queluz

2011-06-08T18:05:00.004+01:00

Este ano, por motivos logísticos da Câmara Municipal de Sintra, o Move-te pela Esclerose Múltipla teve de mudar de sítio. Do centro de Sintra, passou para Queluz... Por outro lado, passou a ser uma actividade integrada no Fórum de Projectos Educativos, Associativos, Sociais e Desportivos do Concelho de Sintra, o Sintra Viva.

Apesar da mudança de local, o nosso Move-te envolveu perto de 100 pessoas, o que foi muito bom! Todos os participantes vestiram a camisola e, mais uma vez, levaram a missão do Gang da EM em frente ao lançar o alerta para a doença.

Gostaríamos de agradecer:

* à Câmara Municipal de Sintra

* à Junta de Freguesia de Monte Abraão

* à Esquadra de Trânsito de Mem Martins

* ao Regimento de Artilharia Anti-Aérea nº 1 de Queluz

* à Associação Empresarial de Sintra

* ao Agrupamento de Centros de Saúde de Sintra/Mafra

* ao Agrupamento de Centros de Saúde de Queluz

* ao Agrupamento de Centros de Saúde da Amadora

* à Enfermeira Ana Guedes

A Todos, o nosso Muito Obrigado!!

E agora, faltam as fotografias... ;o)

Move-te pela Esclerose Múltipla - Coimbra

2011-06-08T17:12:00.003+01:00

O Move-te pela Esclerose Múltipla também aumentou o nº de participantes este ano em Coimbra.

Mais de 80 pessoas caminharam e pedalaram para sensibilizar para a doença, uma actividade que não veio só.

Enquanto esperavam pela hora de partida, os participantes puderam assistir a uma demonstração de danças latinas assim como preparar o corpo para o exercício que aí vinha com uma sessão de Postura e Alinhamento.

A todos quantos tornaram esta realidade possível, o nosso Muito Obrigado, nomeadamente a:

-- à Câmara Municipal de Coimbra e Vereador Luís Providência também pela cedência do sistema de som, mesas e cadeiras;

-- ao Parque Verde do Mondego, por mais uma vez nos ter cedido o espaço;

-- aos Bailarinos Pedro Marques e Beatriz Rodrigues, que fizeram a demonstração de danças latinas;

-- aos Gabinetes de fisioterapia Corpo Organizado, Ponto de Equilíbrio e ConVida, que ministraram a aula de Postura e Alinhamento;

-- ao Centro Norton de Matos. que nos cedeu o linóleo para que os participantes pudessem realizar as aulas em segurança;

-- aos Hospitais da Universidade de Coimbra EPE, pela divulgação junto dos doentes e funcionários;

-- aos Enfermeiros do Hospital de Dia da Neurologia dos HUC que ajudaram a "recrutar" pessoal para participar na iniciativa e mais uma vez vieram também eles participar (Enfermeira Alda Melo, Enfermeiro Licínio Madeira, Enfermeiro Jerónimo Martins);

-- à fotógrafa Ana Carmo, da United Photo Press, que mais uma vez colaborou connosco e tirou as fotos do nosso evento.

E, por falar em fotos, aqui estão elas:

Move-te pela Esclerose Múltipla - Aveiro

2011-06-08T03:29:00.004+01:00

O cenário em Aveiro também não foi diferente...

125 pessoas quiseram marcar presença no Move.te pela Esclerose Múltipla em Aveiro e espalharam a cor do Gand da EM pelas ruas da cidade!

E porque as imagens valem mais que mil palavras, antes dos agradecimentos, vamos às fotos!

O Gang da EM quer agradecer a:

-- Câmara Municipal de Aveiro

--- Polícia Municipal de Aveiro

-- Hospital Infante D. Pedro

-– Amigos de Aveiro (AEMA)

-– Holmes Place

-– Sensil, delegação de Aveiro

-- Nestlé

A todos vocês que tornaram possível todo este empenho e esforço que deu corpo ao Move.te em Aveiro, o nosso Muito Obrigado!!!!

Move-te pela Esclerose Múltipla - Braga

2011-06-08T03:09:00.002+01:00

Este foi o primeiro ano que a cidade de Braga acolheu o Move-te pela Esclerose Múltipla e não podia ter corrido melhor!

Também em Braga se falou de EM e das suas complicações mas positivismo ao enfrentá-las.

O Gang da EM não pode deixar de agradecer a quem tornou o Move-te 2011 possível em Braga:

- à Câmara Municipal de Braga;

- à Junta de Freguesia da Sé;

- à PSP;

- à Associação Anima Com Riso;

- à Enfermeira Diana Silveira

- aos Encontros com Pedal

E vamos às fotos que valem por mil palavras!

Move-te pela Esclerose Múltipla - Porto

2011-06-08T02:43:00.006+01:00

A cidade do Porto teve a maior afluência de sempre!

Só na Invicta foram perto de 350 pessoas que se associaram a esta causa, marchando e andando de bicicleta para dar visibilidade à doença.

Alí, o padrinho foi o ciclista profissional Cândido Barbosa, que deu o "tiro de partida" para o percurso de bicicletas.

A ex-maratonista Aurora Cunha e o Presidente do Atlético Clube da Maia, Rui Borges, alinharam na caminhada, dando-lhe início.

É a eles que temos de agradecer - e muito - por se terem posto do nosso lado, dando a cara por esta doença que não lhes era familiar mas que depressa perceberam as suas implicações.

Obrigado também a:

-- CÂMARA MUNICIPAL DO PORTO/ PORTO LAZER - pela cedência e autorização do uso do espaço | cedência de material: mesas, cadeiras, barreiras, placard´s, etc;

-- CÂMARA MUNICIPAL DE GONDOMAR - pelo transporte gratuíto cedido, para que as crianças da Escola EB1 da Ponte - Rio Tinto, pudessem participar no evento;

-- RUNPORTO (Sr.º Jorge Teixeira e demais equipa) - mais uma vez incansável, cedeu-nos, além do companheirismo e amizade, a Meta Insuflável, as 2 Tendas e ainda 300 garrafas energéticas;

-- TRADIMASSAS (Sr.º José Carlos Cardoso) - sempre presente, além dos Flyers, disponibilizou-se ele próprio e um empregado para ajudar, bem como do transporte do material, livros, t-shirts, águas, etc.

-- BOMBEIROS VOLUNTÁRIOS PORTUENSES - para prestar auxílio no que fosse necessário;

-- HUGO SOARES e JOÃO GIGANTE - Artistas Plásticos;

-- ARTUR SANTOS - mágico, pelo entretenimento com alguns pequenos truques de magia, durante a recepção aos participantes;

-- HOLMES PLACE (BOAVISTA) - que efecturam o aquecimento antes do início do evento;

-- METRO DO PORTO - pela divulgação do vídeo promocional

E agora... as fotos desejadas!!!

Move-te pela Esclerose Múltipla - Lisboa

2011-06-08T02:26:00.003+01:00

Foram perto de duas centenas de pessoas as que responderam ao apelo feito pelo Gang da EM para que participassem em mais uma edição do Move-te pela Esclerose Múltipla.

Este ano aumentámos o número de inscrições em cerca de 40%, o que não é nada mau!

Mas estes resultados não se conseguem sozinhos. Só com o apoio e ajuda de muita gente é que se conseguiu erguer o Move-te pela Esclerose Múltipla em Lisboa! Por isso mesmo, gostaríamos de agradecer:

-- CM Lisboa

-- Turismo Lisboa

-- Parque Expo

-- JF Sta Maria dos Olivais

-- Bombeiros Voluntários de Cabo Ruivo

-- Confort Keepers

-- João Vieira

-- Enfermeira Sara Gomes

-- Holmes Place

-- Fisioterapeuta Pedro Portugal

-- Fertagus

-- Metropolitano de Lisboa

-- Carris

-- Tejo Bike

Feitos os agradecimentos, aqui ficam as fotos daquele dia inesquecível!!!!

Luís Melo e a imagem gráfica do Move-te pela Esclerose Múltipla

2011-06-07T23:29:00.006+01:00

Todo o Move-te pela Esclerose Múltipla 2011 tem uma imagem gráfica que todos nós consideramos de... FANTÁSTICA! Não podia ser mais bonita e mais indicada para os objectivos da iniciativa que se quer de sensibilização para toda a sociedade civil, para que todos vejam e conheçam a EM e, acima de tudo, não a confundam com outras doenças chamadas invisíveis mas também incapacitantes.

É por isso que este ano optámos também por ter os nossos próprios folhetos informativos sobre a doença e sobre o Gang da EM. E elaborar este triptico não foi fácil porque só tínhamos ideia do formato e do que iríamos escrever. Foi uma pessoa genial que concebeu a imagem: o Luís Melo!

E, em relação ao Move-te pela Esclerose Múltipla deste ano, foi uma única imagem gráfica que percorreu o cartaz geral de divulgação do evento, cartazes locais e flyers (folhetos) e que também foi adaptado às novas tshirts que foram cedidas aos participantes, voluntários e ao próprio staff do Move-te e às faixas de lona que assinalaram a Partida e Chegada de ambos os percursos, em todas as cidades.

Todos os participantes tiveram ainda direito a um boné com o símbolo do Gang da EM, a peça do puzzle que sugere a União entre todos os doentes com EM.

Temos de fazer uma vénia e um agradecimento muito especial ao Mentor/Criador de toda esta imagem do Move-te pela Esclerose Múltipla 2011: o designer gráfico Luís Melo!

Rapidamente o Luis Melo se sensibilizou para a causa e o seu enorme coração fez com que, num ápice, dissesse que SIM ao nosso pedido: o de continuar a ser o nosso criativo. Já tinha elaborado para a Senso Comum, no ano passado, alguns dos materiais mas este ano conseguiu ainda mais superar todas as nossas expectativas!

Mais que um verdadeiro Gangster ele é um Amigo, na verdadeira acepção da palavra! Só um Amigo consegue captar a essência de um evento como este e perde horas de sono e de privação com a família para "aturar" as nossas "exigências" e ainda dizer: "não estou a fazer nada de especial, apenas o que me pediram e telefonem a que horas for"...

Oh Luís... mas que Obrigado, no mínimo dos mínimos, te devemos!!!!!

Foram meses de trabalho que valeram um enorme esforço... também o esforço de missão cumprida!!!!

Last but not least, a imagem do Move-te pela Esclerose Múltipla deste ano fica ainda marcada por... um vídeo!

Optámos por adaptar o mesmo vídeo da edição do ano passado por manifesta falta de tempo mas superou, mais uma vez, toda a linha de orientação do Luís Melo que, com a mesma imagem, conseguiu fazer com que o Move-te tivesse um único fio condutor.

Obrigado Luís Melo... por TUDO!!!!

Agradecimentos de Coração!!!!

2011-06-03T13:48:00.013+01:00

O Gang da EM não se pode esquecer NUNCA de quem nos vai ajudando, de ano para ano, a fazer com que o Move-te pela Esclerose Múltipla seja uma realidade tão presente em cada Dia Mundial da Esclerose Múltipla!

São tantas as entidades oficiais ou privadas, associações, familiares, amigos, pessoas anónimas e solidárias que, na impossibilidade de agradecer a cada um deles, individualmente, fica aqui registado o nosso MUITO OBRIGADO... POR TUDO!!!

O Move-te pela Esclerose Múltipla surgiu de uma pequena brincadeira, uma conversa inconsequente há cerca de 3 anos mas foi tomando formas quando surgiu a notícia de que iria haver um Dia Mundial da Esclerose Múltipla. Automaticamente pusemos as nossas ideias/sonhos em marcha, falando com um ou com outro contacto. Todos aqueles com quem íamos falando se mostravam entusiasmados em participar e assim fomos criando parcerias, mais ou menos consolidadas.

Ainda hoje nos parece impressionante e inacreditável como é que, de ano para ano, essas várias entidades acreditem em nós, estabelecendo uma Amizade inquebrável!

Este Acreditar faz-nos ser mais fortes de ano para ano apesar do cansaço, do esgotamento físico e psicológico aliado à nossa esclerose múltipla. Nada nos faz parar nessa busca de Ajudar o próximo neste mundo da EM. Afinal, ao ajudar os outros, estamos a ajudar-nos também.

Acreditamos que esta ajuda passa pela sensibilização para a doença e por isso continuaremos a encontrar meios para que esse conhecimento sobre a EM seja cada vez mais real na sociedade portuguesa.

Temos outros projectos... muitos projectos que, a seu tempo (muito brevemente, aliás), se tornarão também realidade. Uns foram apresentados por nós a algumas pessoas, outros surgiram de desafios que nos lançaram.

Num e noutro aspecto, a verdade é que eles só são possíveis por causa das diversas parcerias, amizades e apoios.

E, no Move-te pela Esclerose Múltipla deste ano, isso não fugiu à regra!

É por isso que o Gang da EM tem de agradecer, a nível nacional:

-- à DGS - Direcção Geral da Saúde, na pessoa do seu Director, Dr Francisco George, que desde o primeiro momento do Move-te deu o seu apoio incondicional e "carimbo" de apoio institucional à iniciativa através da divulgação nos canais próprios, tais como o Portal da Saúde, por exemplo;

-- à Sociedade Portuguesa de Neurologia, pelo apoio incondicional e divulgação;

-- à Sociedade Portuguesa de Medicina Física e Reabilitação, na pessoa do seu presidente Dr Jorge Laíns, também pelo seu apoio incondicional e divulgação;

-- à ANDDEMOT - Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores, pela Amizade incontestável ao longo de 3 anos consecutivos e desde o 1º minuto, assim pelo apoio como nosso representante jurídico;

-- à transportadora Santos e Vale que, desde o 1º instante se mostrou sempre disponível em transportar os diferentes materiais para cada uma das cidades envolvidas no Move-te;

-- à seguradora Maphre que, desde a 1ª edição do Move-te tem oferecido o seguro a todos os participantes em ambos os percursos;

-- à UNICER que este ano voltou a disponibilizar as águas para todas as cidades, tão necessárias para a hidratação dos participantes;

-- aos laboratórios farmacêuticos que diariamente lutam para encontrar melhores soluções para as pessoas com EM:

- Novartis, pela Amizade e pela cedência das tshirts e bonés que alegram o Move-te pela Esclerose Múltipla, assim como das faixas de lona que assinalam a Partida, Chegada e que é levada no início da Caminhada. Também pela cedência dos serviços da agência de comunicação Lift que foi incansável no empenho para divulgação do evento a nível nacional e regional;

- Merck Serono, pela Amizade e pelas sacolas que, mais uma vez, foram levadas pelos participantes em cada uma das cidades;

- Biogen Idec, pelo árduo esforço em patrocinar/coordenar a impressão dos cartazes e folhetos, imprescindíveis à divulgação da iniciativa;

- Bayer, pela atribuição dos roll ups que abrilhantaram as cidades do Porto e de Lisboa com os testemunhos das personalidades públicas contactadas pelo Gang da EM.

-- à FCUB - Federação Portuguesa de Cicloturismo e Utilizadores de Bicicleta, pela cedência da agência de comunicação Mediaway que trabalhou afincadamente para divulgar o evento no mundo dos cicloturistas;

-- às Câmaras Municipais de todas as cidades envolvidas no Move-te pela Esclerose Múltipla 2011, pelo seu apoio logístico e/ou institucional;

-- à TSF que, mais um ano, elaborou um Spot publicitário ao Move-te e que levou a uma maior participação;

-- ao Miguel Fernandes que deu a sua voz ao vídeo promocional da iniciativa que passou noMtro do Porto e na Carris;

-- ao Luís Melo que elaborou a imagem criativa e gráfica de todo o Move-te pela Esclerose Múltipla 2011;

Para finalizar, mas não menos importante (muito pelo contrário!), gostaríamos de agradecer a TODAS as Associações de Esclerose Múltipla:

-- à Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM);

-- à Associação Todos pela Esclerose Múltipla (TEM);

-- à Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM).

Todas elas foram muito importantes na maneira como, de uma forma ou de outra divulgaram o nosso/vosso Move-te pelos seus associados.

A TODOS... o nosso MUITO, MUITO OBRIGADO por terem ajudado na concretização do Move-te pela Esclerose Múltipla 2011!!!!!!!!

Algumas fotografias do Move-te pela Esclerose Múltipla 2011

2011-06-02T20:22:00.007+01:00

Numa altura em que andamos desesperadamente a reunir as fotografias de todas as 10 cidades do Move-te pela Esclerose Múltipla 2011, alguns dos fotógrafos da UPP - United Photo Press publicaram já no YouTube as suas próprias fotos.

Já tivemos um sorriso alargado, de orelha a orelha porque, em vez de Move-te, os fotógrafos desta associação internacional de fotógrafos preferiram um nome ainda mais movimentado: Mexa-se! :o)

Fiquem para ver as fotos deliciosas que retratam a alegria deste nosso/vosso Move-te pela Esclerose Múltipla!

Obrigado à United Photo Press !!

Obrigado aos fotógrafos Hugo Cruz (Lisboa), Ana Carmo (Coimbra), José Rasquinho (Pinhal Novo) e Pedro Luz (Lagos)

Prometemos, entretanto, que as restantes fotografias reunidas pelo Gang da EM serão devidamente publicadas muito brevemente!!

Esperamos que gostem de todas elas e que se inspirem para 2012!!

Move-te pela Esclerose Múltipla: um Verdadeiro Sucesso!!

2011-06-02T02:05:00.015+01:00

À medida que os anos vão passado, mais e mais pessoas se associam ao Move-te pela Esclerose Múltipla, tendo vindo a crescer desde que foi criado, há 3 anos, no dia 27 de Maio de 2009.

Nessa altura foram 7 as cidades escolhidas para acolher este evento nacional mas no ano seguinte, foram 9! Este ano, foram 10 as cidades que se vestiram de verde (cor do Gang da EM): Braga, Porto, Aveiro, Leiria, Coimbra, Lisboa, Queluz, Pinhal Novo, Sines e Lagos.

Este ano conseguimos um verdadeiro recorde: caminharam e pedalaram, em todo o país, mais de 1600 pessoas!!!!! Os participantes foram, na sua grande maioria, Solidários, pelo que, com estes números, não temos qualquer problema em dizer que o Move-te 2011 foi um autêntico sucesso!!!!! Afinal, este é um evento destinado a sensibilizar, precisamente, a sociedade civil e é importantíssimo que pessoas anónimas se aproximem e façam perguntas sobre a EM.

É importante que figuras públicas como a Elisabete Jacinto, o Cândido Barbosa, a Aurora Cunha e o José Regalo falem da EM depois de alertados por nós. É importante que eles dêem a cara por uma doença desconhecida e que, de agora em diante, também eles possam dizer que esta doença existe mesmo, que afecta pessoas muito jovens e que não é a "doença dos velhinhos" nem a "doença dos ossos"!

Temos orgulho que eles tivessem falado este ano por nós, publicamente!

Temos orgulho que a actriz São José Lapa e a cantora Jazz, Maria Viana, tenham aceite o convite imediatamente para prestar o testemunho a favor dos que sofrem desta doença!

Mas este Move-te pela Esclerose Múltipla não acabou por aqui! Houve mais: as inscrições não paravam de chegar! Só para terem uma ideia, tivemos de as adiar por mais um dia, tal era a solicitação e depois, tivemos de as encerrar e dizer a toda a gente que tinha parado, que não podiam inscrever-se mais!

Tivemos imensa pena de fazer isso, mas podem crer que, caso não tivéssemos encerrado as inscrições, teríamos de estar frente aos computadores horas depois do evento!... Na véspera, em cada minuto, caía uma média de 3 inscrições no nosso mail e foram precisas 4 pessoas para as ver e responder a todas!...

Este ano conseguimos chegar a Faro com a preciosa colaboração da Dina Visitação!

Fomos pela primeira vez a Braga com a ajuda da Amiga Dalila Monteiro.

Continuámos no Porto (com o Argimiro Pinto, Pedro Mendes e Carla Ferreira), em Aveiro (com o Luis Silva e o João Venâncio), em Leiria (com o Ruca e a Elisabete Pedrosa), em Coimbra (com a Ana Reis e a Ana Sacramento), em Lisboa (com a Patrícia Rangel, o Alexandre Tomás e a Inês Santos), em Queluz (com outra Amiga do Gang da EM, a Guilhermina Sousa), em Pinhal Novo (com o Familiar João Velhas e a Amiga Susana Proença) e em Sines (com o Telmo Macarrão).

É importante falar de todos eles, de TODOS os que ajudam a erguer o Move-te pela Esclerose Múltipla cada ano que passa, de TODOS os doentes que se esquecem da EM, de todos os familiares e amigos que não desarmam e ficam a ajudar incondicionalmente!

Vamos aos números dos participantes em cada uma das cidades:

Porto - 323 pessoas!!

Sines - 271 pessoas!!

Pinhal Novo - 212 pessoas!!

Lisboa - 178 pessoas!!

Leiria - 150 pessoas!!

Aveiro - 125 pessoas!!

Braga - 114 pessoas!!

Lagos - 112 pessoas!!

Queluz - 91 pessoas!!

Coimbra - 83 pessoas!!

Cada ano que passa o Gang da EM sente cada vez mais um bocadinho de dever cumprido por causa de todos eles e por causa de TODOS quanto caminham e passeiam de bicicleta para darem "voz" e "cara" à Esclerose Múltipla; para que a EM seja conhecida de todos.

Achamos que é imprescindível continuar a fazer mais e mais edições do Move-te pela Esclerose Múltipla! Sabemos que ainda são poucas as pessoas que conhecem a nossa doença e, como o grande objectivo do evento é, precisamente, sensibilizar a sociedade civil, não iremos desistir tão facilmente dessa nossa missão! Por vezes as barreiras são enormes, outras vezes há quem as crie por nós, mas esta é a nossa missão desde o início: Um Por Todos e Todos Por Um, por isso, iremos SEMPRE à luta, nem que seja para esbarrar contra a parede uma, duas ou três vezes! Mas tentamos SEMPRE!!!

Desistir não está no nosso vocabulário!

Este ano chegámos ao Sul de Portugal!... Esperamos que, para o ano, possamos chegar ao Interior do País!

Precisamos da ajuda de TODOS para continuar a LUTAR por TODOS NÓS, com Esclerose Múltipla! E o Move-te pela Esclerose Múltipla já se tornou conhecido como sendo um importante mote para essa luta...

Obrigado a todos vós pelo Apoio Incondicional!

Preparados para mais um êxito para o ano?

Campanha “A Vida Não Desaparece Quando a Esclerose Múltipla Aparece”

2011-06-01T23:56:00.009+01:00

O Gang da EM participou activamente na campanha da Novartis “A Vida Não Desaparece Quando a Esclerose Múltipla Aparece”.

A campanha foi lançada no passado dia 23 de Maio principalmente na Internet (através de banners / imagens estáticas) mas o vídeo realizado no âmbito desta campanha só foi divulgado no Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

A nossa Ana Costa Leitão, de Lisboa, deu vida a uma das pequenas aventuras do dia-a-dia para quem tem esclerose múltipla: andar num muro estreitinho apesar dos desequilíbrios mas lembrando-se sempre que, a seu lado, existe um cuidados/amigo em quem pode confiar e que lhe dá pleno apoio.

Já a nossa Anabela Rosado, de Évora, demonstra que, afinal, a EM é apenas um contratempo, que a Vida não termina após o diagnóstico e que, por isso, ela e a sua família (marido e filhos) seguem em frente, fazendo planos para uma nova etapa, numa nova casa.

O contributo das nossas meninas do Gang da EM não deixa marcas para dúvidas quanto à nossa filosofia de vida!

Foi com uma enorme honra que o Gang da EM aceitou o convite da Novartis para participar nesta campanha, desafiando a Ana Costa Leitão e a Anabela Rosado a participar neste vídeo.

De referir ainda que, como suporte à campanha foi também criada uma página de Facebook onde a Novartis divulga todos os materiais associados à campanha, fotografias, testemunhos dos participantes, vídeos, etc.

Podem visitar esta página clicando em http://www.facebook.com/vidaEMmovimento.

Paralelamente foi também criado um website em português (www.msandaction.com.pt) que tem como principal objectivo reunir informação que pode ser útil à comunidade da esclerose múltipla, esclarecendo sobre o que é a doença, principais sintomas, etc e que tem também uma página dedicada exclusivamente à campanha “A Vida Não Desaparece Quando a Esclerose Múltipla Aparece”.

Parabéns Ana Costa Leitão!!

Parabéns Anabela Rosado!!

Podem fazer o download do vídeo em http://www.sendspace.com/file/2c2370 mas vejam-no também aqui:

Porto: Novo teste que prevê complicações da esclerose múltipla é apresentado no sábado

2011-06-01T19:58:00.001+01:00

A neurologista Maria José Sá apresenta no sábado, na Reunião do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), no Porto, um novo método que permite determinar as hipóteses destes doentes poderem contrair uma infecção grave no cérebro.

Trata-se do primeiro teste mundial para anticorpos que permite determinar as hipóteses de um doente com esclerose múltipla (EM) contrair leucoencefalopatia multifocal progressiva (PML), uma infeção rara no cérebro, em muitos casos fatal, e que pode surgir no decorrer do tratamento.

A organização do encontro refere que o novo método científico permite “identificar os doentes que apresentam menor risco de desenvolver PML, permitindo assim maximizar o benefício clínico e já disponível nos hospitais portugueses com consultas de Neurologia”.

Na sua Reunião de Primavera, o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla, da Sociedade Portuguesa de Neurologia, vai analisar também de que forma a vitamina D influencia o desenvolvimento da doença.

Segundo Joaquim Pinheiro, presidente do GEEM, o tema escolhido para o encontro – Esclerose Múltipla e Vitamina D - tem a ver com o facto da comunidade médica e científica ter observado que o desenvolvimento da doença é mais comum em países que ficam longe da linha do Equador, onde as pessoas têm menor exposição ao sol e, consequentemente, menor produção de vitamina D.

Sustenta que “será analisado o metabolismo da vitamina D e a relação deste nutriente com a imunologia e as doenças desmielinizantes”.

Actualmente não existe uma cura para a EM, mas apenas tratamentos disponíveis que podem atrasar o avanço e aliviar os sintomas relacionados.

Em declarações recentes à Lusa, Maria José Sá, neurologista do Hospital de S. João, comentou um estudo desenvolvido por investigadores da Universidade de Cambridge e de Edimburgo que encontraram uma maneira de estimular as células estaminais de forma a regenerar a mielina, substância que envolve as fibras nervosas e que é destruída pela esclerose múltipla.

Financiado pelas instituições americanas MS Society e a National MS Society e publicado num artigo de investigação na revista Nature Neuroscience, o trabalho poderá levar ao tratamento definitivo da doença que afecta milhões de pessoas em todo o mundo.

“De facto, a substituição das células que produzem mielina é uma hipótese plausível, mas os investigadores ingleses e canadianos também têm falado muito na prevenção da doença, nomeadamente através de suplementação de vitamina D em grávidas, com historial da doença na família, e numa vacina contra o vírus da mononucleose”, disse.

Para a neurologista, a doença para se declarar tem de ter “um terreno genético favorável e depois é preciso que haja factores ambientais que dêem relevância a esses genes”.

A EM, cuja incidência tem aumentado ligeiramente em todo o mundo, é mais frequente nas mulheres, numa relação de dois para um, e inicia-se em idades jovens, entre os 20/30 anos e, às vezes, até mais cedo.

Estima-se que em Portugal existam mais de cinco mil doentes, dos quais 3500 estão em tratamento, segundo dados do GEEM.

Fonte: Agência Lusa, Público, RCM Pharma

Elisabete Jacinto apoia “Move-te pela Esclerose Múltipla”

2011-06-01T14:25:00.011+01:00

Ainda antes dos números e do resultado final do Move-te pela Esclerose Múltipla a nível nacional, esta é uma notícia que nos devemos orgulhar!

Como sabem, Elisabete Jacinto, a piloto todo o terreno na categoria de camiões, esteve presente no evento de Lisboa. Foi ela que deu a partida àqueles que seguiram na caminhada e no percurso de bicicletas, no Parque das Nações, no passado dia 25 de Maio.

Foi um momento que deixou todos os participantes muito satisfeitos e orgulhosos.

Elisabete Jacinto mostrou ser uma solidária sem precedentes e uma Amiga do Coração para o Gang da EM e para todos os doentes com esclerose múltipla.

Muito Obrigado, Elisabete Jacinto!

Obrigado por se ter tornado, neste Dia Mundial da Esclerose Múltipla, uma das nossas porta vozes!!!

Leiam abaixo a notícia do Lusomotores...

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Elisabete Jacinto apoiou o evento “Move-te pela Esclerose Múltipla” no Parque das Nações, em Lisboa, e deu a partida para os dois percursos, um pedestre e outro de bicicleta

Assinalando o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, teve lugar em Lisboa e em outras nove localidades de Portugal a terceira edição da iniciativa “Move-te pela Esclerose Múltipla”. A piloto Elisabete Jacinto apoiou o evento no Parque das Nações e deu a partida para os dois percursos, um pedestre de 4 a 5 quilómetros e outro de bicicleta de 8 a 10 quilómetros, respectivamente. Na cidade do Porto, essa missão esteve a cargo do ciclista Cândido Barbosa e da ex-maratonista Aurora Cunha.

Organizada pelo Gang da Esclerose Múltipla, a edição deste ano procurou, uma vez mais, sensibilizar a população para esta doença degenerativa do sistema nervoso central. As iniciativas tiveram lugar em 10 localidades do país: Lisboa, Porto, Coimbra, Braga, Aveiro, Leiria, Queluz, Pinhal Novo, Sines e Lagos.

Em Lisboa, Elisabete Jacinto deu as boas vindas a todos os participantes e deixou uma mensagem de coragem: “A nossa atitude, a nossa maneira de estar e de sentir, podem condicionar a forma como a Esclerose Múltipla pode evoluir. Uma atitude positiva, optimista, assente na esperança de que todos os problemas têm uma solução, desencadeará aquele dinamismo interior necessário à busca de soluções. É importante que sejam conhecidos os problemas de quem dela sofre e que tal desperte o interesse de quem pode investir na procura de meios que possam minimizar os danos causados pela doença. Para mim, é um prazer estar aqui convosco a dar as mãos por esta causa”.

Para Inês Santos, membro do Gang da Esclerose Múltipla, a entidade organizadora desta iniciativa, o evento foi um sucesso. Exemplo disso foi o número de participantes contabilizados nas várias localidades, num total de 1800: em Aveiro chegou aos 125, em Sines e Pinhal Novo atingiu os 250 e no Porto os 350. “Embora tenham participado alguns portadores da doença, a maior parte dos participantes foram pessoas solidárias com esta causa, o que nos deixou muito satisfeitos. O objectivo, que era alertar a sociedade civil para a Esclerose Múltipla, foi cumprido, o número de solidários aumentou em relação ao ano passado. Não podíamos estar mais satisfeitos”, referiu Inês Santos.

Fonte: Lusomotores

Reunião da SPN atrai número recorde de participantes

2011-06-01T12:58:00.005+01:00

A Reunião da Sociedade Portuguesa de Neurociências (SPN), que decorreu no Instituto de Medicina Molecular (IMM), em Lisboa, entre quinta-feira e sábado, reuniu centenas de neurocientistas portugueses e estrangeiros para dar a conhecer que avanços têm ocorrido na área.

O primeiro simpósio sobre Neurodesenvolvimento começou com a palestra «Two PINCHS, Two Functions», de João Relvas.

O neurocientista do Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC), no Porto, apresentou alguns dos resultados que o grupo de investigação conseguiu desvendar sobre o processo de mielinização.

Para João Relvas, “é importante divulgar” estes avanços “porque é uma área muito interessante de diferenciação celular”. Ou seja, por um lado, “as células de aglia são células que se diferenciam e os mecanismos moleculares de diferenciação não são bem conhecidos”; por outro, “há mil vezes mais células de aglia no sistema nervoso do que neurónios”.

A divulgação dos estudos nesta área tem ainda um “significado importante do ponto de vista médico. A esclerose múltipla é a doença dos adultos jovens que é mais expressiva em termos neurológicos, em Portugal há entre cinco a seis mil doentes com esta doença”.

De acordo com o cientista, “existem doenças dismielinizantes e desmielinizantes”, as primeiras “são doenças em que essas membranas que rodeiam as axonas nunca se formam, como o caso das leucodistrofias”; as segundas são “quando a mielina está formada e começa a perder-se nos axónios causando graves defeitos neurológicos, que é o caso da esclerose múltipla”.

Uma vez que “a mielinização foi descoberta e descrita há 140 anos” mas, “ao fim de tantos anos, ainda não se sabe como esse processo se dá”, o que o grupo de investigação procura, “do ponto de vista biológico, é especificar e determinar quais são os mecanismos moleculares que regulam esse processo”, refere o investigador.

Fonte: Ciência Hoje

FIM DAS INSCRIÇÕES para o Move-te pela Esclerose Múltipla

2011-05-24T22:32:00.004+01:00

O Gang da EM dá por TERMINADAS as inscrições para o Move-te pela Esclerose Múltipla 2011.

Acabou assim o prazo que havia sido prolongado para que todos os interessados se pudessem inscrever.

A todos os que já se inscreveram, o nosso Muito Obrigado!

Temos mesmo de acabar com as inscrições uma vez que, nesta altura, os emails que chegam à caixa de correio do Gang da EM, são uma média de 5 por minuto, o que equivale que não podemos prolongar mais o tempo das inscrições para que todos os que anteriormente nos contactaram tenham direito ao seguro. Só desta maneira podemos cumprir com o compromisso de enviar a relação dos participantes à seguradora Mapfre!

Mesmo fechadas as inscrições existe sempre maneira de participar no Move-te pela Esclerose Múltipla nas 10 cidades portuguesas. Podem, simplesmente aparecer nos locais que mais vos der jeito. O único senão é que poderão não ter direito à tshirt alusiva ao evento por quebra de stock, assim como não poderão ter seguro de participação.

De qualquer maneira, TODOS são benvindos!!!!!!!

Elisabete Jacinto, Cândido Barbosa e Aurora Cunha dão o tiro de partida do Move-te pela Esclerose Múltipla em Lisboa e Porto

2011-05-24T01:35:00.008+01:00

Elisabete Jacinto no Move-te pela EM em Lisboa

Este ano, o Move-te pela Esclerose Múltipla no Parque das Nações, em Lisboa, conta com a presença da piloto de todo o terreno, Elisabete Jacinto.

A piloto, vencedora do último Ralie da Tunísia na categoria camiões, associou-se à 3ª edição do Move-te pela Esclerose Múltipla através de um testemunho importante onde apela à sensibilização para a doença e em prol da coragem dos que dela sofrem e não quis deixar de estar ao lado dos que se solidarizam por esta causa.

Elisabete Jacinto dará voz ao discurso inicial que irá ser proferido no dia 25, às 19h no Parque das Nações, dando o "tiro de Partida" para os que caminhem e que passeiem de bicicleta, movendo-se pela Esclerose Múltipla.

É para nós um grande orgulho que a piloto tenha aceite o nosso convite dando desta maneira visibilidade a esta doença que afecta mais de 5 mil pessoas, adultos jovens, em Portugal!

Cândido Barbosa e Aurora Cunha no Move-te pela EM no Porto

O ciclista profissional e a ex-maratonista Aurora Cunha juntam-se na cidade do

Porto para iniciar os percursos do Move-te pela Esclerose Múltipla.

Aurora Cunha sempre esteve presente a apoiar o Gang da EM nas suas actividades no Porto mas esta é a primeira vez que Cândido Barbosa se associa ao Gang da EM para sensibilizar a sociedade civil para a esclerose múltipla.

Cândido Barbosa não quis deixar que a sua participação ficasse apenas pelo testemunho que cedeu ao Gang da EM e por isso não declinou o convite para estar presente neste evento de celebração do terceiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

Cândido Barbosa faz questão de levar a sua bicicleta profissional e seguir por entre os participantes nesta modalidade, dando primeiro o "tiro de partida".

Já Aurora Cunha vai, mais uma vez, caminhar pela sensibilização pela doença, sendo ela que vai dar início a este passeio pedestre.

O Move-te pela Esclerose Múltipla no Porto contará ainda com a preciosa presença dos ex-atletas José Regalo e Rui Borges.

O Gang da EM não tem palavras para agradecer a estas personalidades públicas a devoção e carinho que demosntraram por esta causa, assim que lhes foi "apresentada".

Obrigado Elisabete Jacinto!

Obrigado Cândido Barbosa!

Obrigado Aurora Cunha!

Obrigado José Regalo e Rui Borges!

Inscrições para o Move-te pela Esclerose Múltipla adiadas para mais UM dia!

2011-05-24T00:54:00.008+01:00

Dada a elevada procura para o Move-te pela Esclerose Múltipla em todas as 10 cidades, sentimo-nos na obrigação de adiar por mais algumas horas a data limite para as inscrições para o evento.

Deste modo, todos quantos quiserem participar no Move-te 2011 pode fazê-lo até dia 24 às 22h através do email gang.da.em@gmail.com : gang.da.em@gmail.com.

Não se esqueçam que as inscrições são GRATUITAS mas OBRIGATÓRIAS para efeitos de seguro para os participantes.

Todos os interessados deverão enviar um e-mail e indicar:

-- nome

-- localidade para onde se inscrevem;

-- qual a modalidade (caminhada ou bicicleta)

-- contacto

-- qual a relação com a EM (portador, familiar ou solidário)

Se inscreverem mais que uma pessoa indiquem igualmente o nº de participantes a inscrever assim como todas as questões referidas acima.

Para além disso, nunca é demais lembrar que, quem se apressar a inscrever, tem direito a uma tshirt alusiva a este evento nacional comemorativo do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, dia 25 de Maio 2011, assim como outros brindes que estamos a preparar para vocês.

As inscrições terminam, assim, dia 24 às 22h!!!

Apressem-se!!

Faltam poucas horas para o Move-te pela Esclerose Múltipla que este ano, pela primeira vez, atravessa Portugal de norte a sul!!

Maria Viana deixa mensagem de Apoio e Esperança aos doentes de EM

2011-05-22T18:26:00.008+01:00

"O mínimo que devemos a estes heróis e heroínas é reconhecer o esforço hercúleo que têm que fazer continuamente para levar uma vida de desafios e incómodos.

É também obrigação de TODOS dar a conhecer esta doença para que sejam compreendidos e apoiados "

Maria Viana, cantora Jazz

O Apoio de São José Lapa ao Gang da EM e a todos os que lutam contra a doença

2011-05-20T15:03:00.008+01:00

Jacqueline Du Pré, notável violoncelista, perdeu aos 26 anos a sensibilidade dos seus dedos e de outras partes do seu corpo. Dois anos depois foi-lhe diagnosticado Esclerose Múltipla… mas continuou a tocar e, em 1973 em Nova Iorque, deu um dos seus últimos espectáculos.

40 anos se passaram e muito a Ciência evoluiu e conheceu sobre esta doença…

Sabendo já muito sobre ela, vencê-la é o objectivo de todos nós!

Apoia este GANG!

Pela VIDA!

São José Lapa, actriz

Elisabete Jacinto Apela à Sensibilização Global para a Esclerose Múltipla

2011-05-18T19:01:00.009+01:00

É um facto que nunca conseguiremos adivinhar o futuro… nunca saberemos se um dia teremos de ser confrontados com uma doença (como a Esclerose Múltipla) que nos transtornará toda a nossa vida. Sabemos contudo que a nossa atitude, a nossa maneira de estar e de sentir, podem condicionar a forma como esta pode evoluir. Uma atitude positiva, optimista, assente na esperança de que todos os problemas têm uma solução, desencadeará aquele dinamismo interior necessário à busca de soluções.

É por isso muito importante que se saiba que esta doença existe, que se conheçam as suas características, que se fale sobre ela e se discuta toda a sua problemática. Que sejam conhecidos os problemas de quem dela sofre e que tal desperte o interesse de quem pode investir na procura de meios que possam minimizar os danos causados pela doença.

É por isso que existe o dia da Esclerose Múltipla!

Elizabete Jacinto, piloto de Todo-o-Terreno

Vencedora Ralie da Tunísia (categoria camião)

Cândido Barbosa Apoia Move-te pela Esclerose Múltipla e Dia Mundial da EM

2011-05-18T00:59:00.009+01:00

A-C-O-R-D-E!

L-E-I-A!

C-O-M-E-N-T-E!

C-O-N-H-E-Ç-A!

P-A-R-T-I-L-H-E!

M-O-V-A—S-E…

…por esta causa maior que é a Esclerose Múltipla. Eu estou sujeito. Os meus filhos estão sujeitos. VOCÊ ESTÁ SUJEITO.

Paremos de observar de longe com o pavoroso sentimento de pena a enlaçar-nos e vamos integrar este propósito como se nosso fosse; vamos encarar esta doença como uma possibilidade nas nossas vidas; vamos permitir aos doentes de Esclerose Múltipla o real apoio de que carecem; vamos MOVER-NOS para permitir o encontro da cura.

MOVE-TE PELA ESCLEROSE MÚLTIPLA.

EU MOVO-ME.

MOVA-SE TAMBÉM!

Cândido Barbosa

Ciclista profissional

2011-05-17T11:36:00.003+01:00

Na véspera do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a Merck Serono irá lançar, dia 24 de Maio, terça-feira, o livro ABC da Esclerose Múltipla – um guia de (con)vivência com a doença, dirigido a doentes, cuidadores, familiares e amigos. A obra, desenvolvida no âmbito do projecto Rebicare, conta com a chancela da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), e o apoio do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM) e da Associação Nacional de Enfermeiros de Esclerose Múltipla (ANEEM).

A apresentação do livro decorrerá na sede da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, em Lisboa, e estará a cargo das autoras: Maria José Carvalho, profissional de saúde especializada na área da Esclerose Múltipla (EM); Catarina Fernandes e Daniela Leal, enfermeiras de apoio a Doentes de EM; e Celena Veloso assistente social que dá apoio a doentes na SPEM.

Nesta sessão de lançamento estará também presente a Directora e porta-voz da SPEM, Manuela Duarte Neves, bem como um médico que dará a perspectiva clínica desta doença e um doente que poderá dar o seu testemunho.

Fonte: Merck Serono, SPEM, JASFarma

As celebrações da TEM para o Dia Mundial da EM

2011-05-16T18:15:00.002+01:00

Nas celebrações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a TEM – Associação Todos com a Esclerose Múltipla, aposta nos encontros diplomáticos para fazer valer a sua palavra em prol dos que foram diagnosticados com a doença.

Deste modo, a TEM vai assinar, na próxima 3ª feira, um protocolo com o Hospital Privado de Braga (Trofa Saúde SGPS SA) para beneficiar os associados daquela associação, dos seus cônjuges, descendentes e ascendentes em 1º grau.

No dia seguinte, dia 25, dia Mundial da Esclerose Múltipla, a associação Todos com a Esclerose Múltipla entrega, apresenta e discute eventuais apoios da Câmara Municipal de Braga para o projecto do Centro de Reabilitação para Doenças Neurológicas em especial as Neurodegenerativas.

A EM participa também activamente no Move-te pela Esclerose Múltipla, organizado pelo Gang da EM, divulgando e participando no evento na cidade de Braga.

As celebrações da SPEM para o Dia Mundial da Esclerose Múltipla

2011-05-11T10:02:00.005+01:00

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla organiza dois eventos que pretendem celebrar este dia 25 de Maio, dia Mundial da Esclerose Múltipla:

15h - Convívio na Sede, em Lisboa, com a inauguração da exposição de pintura pelos utentes do CAO, numa homenagem ao pintor Van Gogh. É uma iniciativa no âmbito do projecto "Música e Artes", apoiada pela Fundação Calouste Gulbenkian, e que conta com a participação da fadista Ana Moura, da guitarrista Luísa Amaro e de Ana Bacalhau, vocalista do grupo "Deolinda".

18h - A Delegação da SPEM de Portalegre proporciona aos seus sócios uma Sessão de Musicoterapia.

Lembramos que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), à semelhança da ANEM (Associação Nacional de Esclerose Múltipla) e da TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla), apoiam activamente o Gang da Esclerose Múltipla na organização do Move-te pela Esclerose Múltipla, no próximo dia 25 de Maio, participando no evento e dando-lhe uma vasta divulgação.

Pelo facto, O Gang da Esclerose Múltipla não pode deixar de agradecer a estas 3 Associações que, este ano, pela primeira vez, se juntam os Gang da EM no sentido de unir esforços para uma colaboração abrangente e dando azo a um verdadeiro Movimento Global de Sensibilização para a Esclerose Múltipla em Portugal.

Mais um apoio da Comfort Keepers aos portadores com EM que queiram participar no Move-te pela Esclerose Múltipla em Lisboa

2011-05-10T00:02:00.005+01:00

Pelo segundo ano consecutivo, a Confort Keepers junta-se aos muitos apoios solidários no Move-te pela Esclerose Múltipla, desta feita em Lisboa.

No Parque das Nações, em Lisboa, a empresa de Cuidados Domiciliários estará à disposição dos participantes com EM que precisem de uma ajuda extra para acompanhá-los de casa ao local do evento e vice-versa dispondo, para isso, de uma viatura para fazer este serviço.

Esta é uma acção plena de solidariedade para com as pessoas com esclerose múltipla que queiram participar no evento mas que, por terem mobilidade reduzida, não o consigam fazer de outra maneira.

Para mais informações e solicitar apoio:

telefone - 21 421 01 82
email - raquelteixeira@comfortkeepers.pt

A Comfort Keepers, dedicando-se nos seus serviços também a prestar apoio domiciliário aos doentes de EM, volta assim a associar-se e apoiar o Move-te pela Esclerose Múltipla 2011.

Como é sabido, este ano o evento percorre mesmo o território de Portugal Continental de Norte a Sul, chegando pela primeira vez ao Algarve, à localidade de Lagos.

Por esse motivo, a delegação algarvia da Comfort Keepers também não quis ficar indiferente e por isso, através da vasta divulgação ao Move-te, incentiva à sua participação, procurando que os próprios funcionários e amigos a estejam presentes no dia 25 de Maio, pelas 18h, na Fortaleza de Lagos.

Sensil disponibiliza serviços no Move-te pela Esclerose Múltipla em Pinhal Novo

2011-05-09T23:19:00.005+01:00

A Sensil, sediada em Pinhal Novo, irá pela primeira vez este ano colaborar com o Gang da EM no Move-te pela Esclerose Múltipla naquela localidade.

A Sensil é uma empresa de Serviços de Saúde e Apoio Domiciliário que disponibilizou os seus serviços dia 25 deste mês, dia Mundial da Esclerose Múltipla, para que os participantes do Move-te em Pinhal Novo possam ter alguns cuidados especiais.

Deste modo, os participantes que queiram deslocar-se à iniciativa mas que, por alguma razão, não o consigam fazer sozinhos, podem contar com a colaboração da Sensil em ir buscá-los e posteriormente levá-los a casa.

A Sensil não quis ficar de lado e actua assim em prol da causa sobre a Esclerose Múltipla disponibilizado 2 viaturas para o transporte dos participantes que assim o entenderem por estarem com algumas limitações.

Caso necessitem, contactem por favor a Sensil através de:

email - palmela.sesimbra@sensil.pt
telefone - 21 238 49 34
telemóvel - 96 760 41 26 / 92 597 82 46

O Gang da EM agradece do fundo do coração à Sensil pela disponibilidade demonstrada e pela solidariedade para com os doentes de esclerose múltipla e a sociedade civil que, solidariamente, lutam por esta causa!

Para além da divulgação ao evento, a solidariedade da Sensil passa ainda por participar no Move-te pela Esclerose Múltipla em Pinhal Novo como Voluntários.

Abertas Inscrições para o Move-te pela Esclerose Múltipla

2011-04-28T18:42:00.009+01:00

Estão abertas as inscrições para o Move-te pela Esclerose Múltipla, dia 25 de Maio, às 18h em 10 cidades de Portugal Continental!

Relembramos que, tal como vem sendo habitual, as inscrições são GRATUITAS mas OBRIGATÓRIAS para efeitos de seguro para os participantes.

Todos os interessados deverão enviar um mail para gang.da.em@gmail.com e indicar:

-- nome

-- localidade para onde se inscrevem;

-- qual a modalidade (caminhada ou bicicleta)

-- contacto

-- qual a relação com a EM (portador, familiar ou solidário)

Se inscreverem mais que uma pessoa indiquem igualmente o nº de participantes a inscrever assim como todas as questões referidas acima.

Este ano o Move-te pela Esclerose Múltipla atravessa mesmo Portugal de Norte a Sul, abraçando, pela primeira vez, o Algarve!

A cidade de Lagos foi a escolhida para acolher os participantes do Sul mas todos os outros poderão escolher outras cidades que fiquem mais perto da área de residência.

A cidade de Braga vai também estrear-se no Move-te pela Esclerose Múltipla!

Lamentamos que ainda não consigamos chegar ao Interior do País mas acreditamos que, mais tarde ou mais cedo, isso irá acontecer!

Lembramos que o Move-te pela Esclerose Múltipla se traduz num passeio a pé e noutro de biclicleta, em simultâneo, em todas as cidades.

Ficam então aqui as 10 cidades do Move-te pela Esclerose Múltipla de 2011 assim como os pontos de recepção aos participantes:

Braga – Avenida Central (junto ao Chafariz)

Porto – Praceta do Molhe

Aveiro – Cais da Fonte Nova (frente ao Centro de Congressos de Aveiro)

Coimbra – Parque Verde (Docas)

Leiria – Largo do Jardim Luís de Camões

Lisboa – Parque das Nações, Rossio dos Olivais (atrás do Pavilhão de Portugal)

Queluz – Regimento de Artilharia 1 (frente ao Palácio Nacional de Queluz)

Pinhal Novo – Largo José Maria dos Santos (Coreto)

Sines – Avenida Vasco da Gama (junto ao Pontal)

Lagos – Fortaleza

Nunca é demais lembrar que o Gang da EM promove, com esta iniciativa, o Movimento Global de Sensibilização para a Esclerose Múltipla incentivado há 2 anos pela Federação Internacional da Esclerose Múltipla, movimento esse onde se pretende que haja uma complementaridade entre Estado, Associações, Indústria Farmacêutica, Doentes, Familiares, Amigos e Entidades Institucionais em prol da qualidade de vida dos portadores da doença.

Nesse sentido, o Move-te pela Esclerose Múltipla tem o apoio incondicional da Direcção Geral da Saúde e conta pela primeira vez este ano com os apoios das Associações de Esclerose Múltipla, nomeadamente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Todos pela Esclerose Múltipla (TEM) e Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM).

ESPERAMOS PELAS VOSSAS INSCRIÇÕES!

ESPERAMOS POR VOCÊS NO MOVE-TE PELA ESCLEROSE MÚLTIPLA!!!!

Falta 1 mês para o "Move-te pela Esclerose Múltipla"

2011-04-26T00:45:00.000+01:00

É já daqui a um mês, dia 25 de Maio, Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que acontece a 3ª edição do Move-te pela Esclerose Múltipla!

Este é um evento nacional que fez a sua estreia em 2009, precisamente no 1º Dia Mundial da EM, quando o Gang da EM quis fazer parte do Movimento Global para a Sensibilização para a doença, institucionalizado pela Federação Internacional da Esclerose Múltipla. Ora, não sendo o Gang da EM um membro da MSIF, não quis passar ao lado das celebrações do Dia Mundial da EM presentes em todo o mundo e, em contato permanente com a Federação Internacional, organizou em Portugal uma atividade a nível nacional.

O Move-te pela Esclerose Múltipla é constituído por um passeio a pé e outro de bicicleta que, em simultâneo, percorrem alguns quilómetros de várias cidades do nosso país.

Esta é um evento arrojado mas desprendido de preconceitos, cujo objetivo consiste na sensibilização da sociedade civil para a esclerose múltipla, doença desconhecida por muitos e incompreendida por outros.

Com esta atividade, o Gang da EM pretende ainda que haja uma verdadeira União entre associações, grupos de doentes, familiares, indústria farmacêutica e organismos do Estado.

Se nos anos anteriores a participação das pessoas no Move-te pela Esclerose Múltipla tem aumentado significativamente levando a um sucesso por nós nunca antes imaginado, podemos afirmar que este ano de 2011 vai ficar para a História no Mundo da Esclerose Múltipla em Portugal uma vez que, pela primeira vez, todas as associações de EM (SPEM, TEM e ANEM) se reúnem em torno deste evento que se quer de todos e para todos!

Nada nos deixa mais orgulhosos que ter todas as associações unidas em volta do Move-te pela Esclerose Múltipla, assim como a Direção Geral da Saúde e toda a indústria farmacêutica ligada à EM!

No dia 25 de Maio estaremos TODOS, sem exceção, de PARABÉNS celebrando em verdadeira União o Dia Mundial da Esclerose Múltipla!

O Move-te pela Esclerose Múltipla é aberto a todos quantos queiram participar e de todas as idades. Levamos também em atenção o pouco declive dos percursos para que TODOS, mas mesmo Todos, possam participar!

Estejam atentos a mais notícias onde vos revelaremos muito em breve todas as novidades sobre o Move-te pela Esclerose Múltipla deste ano de 2011!

Emprego é tema para Dia Mundial da EM em 2011

2011-04-26T00:35:00.001+01:00

Este ano a Federação Internacional de Esclerose Múltipla dedicou o Dia Mundial ao Emprego.

Para isso criou uma campanha com várias mensagens muito simples, sintéticas mas mesmo muito eficazes, destinadas aos empregadores de todo o mundo, fazendo-lhes ver que, afinal, é preciso muito pouco para que os doentes com esclerose múltipla se sintam produtivos!

Vele a pena ver estes vídeos que dão uma verdadeira LIÇÃO DE VIDA a muitos Patrões!!

Afinal, como refere a MSIF (Federação Internacional de Esclerose Múltipla):

"A Esclerose Múltipla é uma doença neurológica que afecta as pessoas de modo diferente. Muitas pessoas com EM conseguem manter-se a trabalhar anos após o diagnóstico. Mas muitos têm de desistir do trabalho, quando uma melhor compreensão da doença lhes permitiria continuar."

Descoberto químico importante no aparecimento de EM

2011-04-26T00:30:00.001+01:00

“O que mostrámos neste artigo é que o [químico] GM-CSF das células [do sistema imunológico] Th 17 são importantes para o processo de sinalização que leva à inflamação do sistema nervoso central”, disse Abdolmohamad Rostami, da Universidade de Thomas Jefferson, que liderou um dos estudos.

As Th 17 pertencem a uma classe de células do sistema imunitário chamadas de linfócitos T. O factor IL-23 produzido por outras células imunitárias, que causa uma inflamação auto-imune no cérebro, e induz a produção de GM-CSF nos linfócitos Th 17.

A equipa de cientistas descobriu que os ratinhos que produziam este químico a partir das células T, rapidamente desenvolviam um problema auto-imune parecido com a esclerose múltipla.

A equipa de cientistas descobriu também que utilizando o factor IL-27 era capaz de bloquear os sintomas da doença em ratinhos. “Esta foi a primeira vez que tivemos provas directas que ao dar activamente o IL-27 como uma droga, conseguíamos suprimir a doença em ratinhos”, disse Rostami.

O estudo feito pela equipa do cientista Burkhard Becher, da Universidade de Zurique, na Suíça, também identificou o mesmo. A equipa passou seis anos à procura de factores que promovessem o desenvolvimento da esclerose múltipla em ratinhos transgénicos até chegar à GM-CSF.

“Não era possível induzir esclerose múltipla nos ratinhos sem o GM-CSF”, disse em comunicado Becher. “Mais, a doença podia até ser curada nos ratinhos se o [químico] fosse neutralizado.”

Doentes que sofrem de artrite reumatóide estão a ser tratados num ensaio clínico através do bloqueio desta substância. Um ensaio com o mesmo princípio vai ser iniciado no final de 2011 para doentes com esclerose múltipla.

“Estamos muito esperançosos”, disse Becher. “Mas se este tipo de terapia vai realmente resultar em pacientes com esclerose múltipla está por se ver. Um optimismo reservado é a melhor forma de se estar”, concluiu.

Existem no mundo 2,5 milhões de pessoas afectadas por esta doença.

Fonte: Público

Estudo identifica proteína causadora da esclerose múltipla

2011-04-26T00:06:00.004+01:00

Num passo importante na luta contra a esclerose múltipla, cientistas da Universidade de Zurique, na Suíça, conseguiram identificar a substância química responsável pelo desenvolvimento da doença e barrar a sua ação.

A descoberta pode ser a primeira esperança de cura para mais de 2,5 milhões de pessoas que sofrem de EM no mundo.

No estudo, feito apenas em ratos, os investigadores descobriram que, ao conter a ação de uma proteína do sistema imunológico chamada GM-CSF, a doença não progride. Nos casos em que a doença já estava em fase adiantada, foi possível reverter o quadro eliminando-se a proteína com o uso de anticorpos.

"Ainda não temos certeza de que esse tipo de tratamento será eficiente para o ser humano. Mas, baseado nos dados obtidos com os ratos, acredito que o controle do GM-CSF tenha um peso significativo também no homem", disse Burk-hard Becher, coordenador do estudo.

A GM-CSF tem um papel importante para o sistema imunológico, ao combater vírus e outros invasores que provocam doenças ao organismo. Nos casos de esclerose múltipla, contudo, a proteína ativa uma série de reações que culminam na destruição da mielina (camada de gordura que envolve a maioria das fibras nervosas) e prejudicam a transmissão de mensagens no cérebro.

'Laquinimod' mostra eficácia contra esclerose múltipla

2011-04-20T00:12:00.006+01:00

O medicamento “laquinimod” pode ser uma solução por via oral para a esclerose múltipla. É o que indica uma pesquisa liderada por Giancarlo Comi, da Universidade Vita-Salute, em Milão, na Itália, que foi publicada nesta semana no encontro da Academia Norte-americana de Neurologia.

O estudo acompanhou mais de mil pessoas com esclerose múltipla, em 24 países, durante dois anos. Eles foram divididos em dois grupos e receberam diariamente doses orais de “laquinimod” (0,6 miligrama) ou de um placebo – pílula sem efeito químico, apenas psicológico.

Os pacientes que foram tratados com a droga tiveram uma redução estatística de 23% no número anual de recaídas em comparação ao que tomaram o placebo. O medicamento trouxe ainda outros resultados desejáveis: a progressão da doença caiu 36%, e houve também diminuição de 33% na atrofia do cérebro.

Segundo os pesquisadores, o principal efeito colateral apresentado foi um aumento na produção de enzimas do fígado. Contudo, os cientistas afirmam que o efeito foi temporário e não gerou sinais de problemas no fígado.

“Esses resultados empolgantes confirmam que o ‘laquinimod’ tem impacto significante na progressão da deficiência e da actividade da doença, mantendo alto nível de segurança”, afirmou Giancarlo Comi. “Isso pode ser atribuído ao mecanismo original de acção do ‘laquinimod’, que atacou com eficácia e segurança a actividade inflamatória e a acumulação de danos irreversíveis”, completou.

No entanto, o seu efeito não foi comparado com as opções terapêuticas actuais.

O “laquinimod” é um medicamento que está a ser desenvolvido pelas farmacêuticas Teva e Active Biotech.

Fonte: RCM Pharma, GazetaWeb, Olhar Direto