As celebrações da TEM para o Dia Mundial da EM

Nas celebrações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a TEM – Associação Todos com a Esclerose Múltipla, aposta nos encontros diplomáticos para fazer valer a sua palavra em prol dos que foram diagnosticados com a doença.

Deste modo, a TEM vai assinar, na próxima 3ª feira, um protocolo com o Hospital Privado de Braga (Trofa Saúde SGPS SA) para beneficiar os associados daquela associação, dos seus cônjuges, descendentes e ascendentes em 1º grau.

No dia seguinte, dia 25, dia Mundial da Esclerose Múltipla, a associação Todos com a Esclerose Múltipla entrega, apresenta e discute eventuais apoios da Câmara Municipal de Braga para o projecto do Centro de Reabilitação para Doenças Neurológicas em especial as Neurodegenerativas.

A EM participa também activamente no Move-te pela Esclerose Múltipla, organizado pelo Gang da EM, divulgando e participando no evento na cidade de Braga.

As celebrações da SPEM para o Dia Mundial da Esclerose Múltipla

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla organiza dois eventos que pretendem celebrar este dia 25 de Maio, dia Mundial da Esclerose Múltipla:

15h - Convívio na Sede, em Lisboa, com a inauguração da exposição de pintura pelos utentes do CAO, numa homenagem ao pintor Van Gogh. É uma iniciativa no âmbito do projecto "Música e Artes", apoiada pela Fundação Calouste Gulbenkian, e que conta com a participação da fadista Ana Moura, da guitarrista Luísa Amaro e de Ana Bacalhau, vocalista do grupo "Deolinda".

18h - A Delegação da SPEM de Portalegre proporciona aos seus sócios uma Sessão de Musicoterapia.

Lembramos que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), à semelhança da ANEM (Associação Nacional de Esclerose Múltipla) e da TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla), apoiam activamente o Gang da Esclerose Múltipla na organização do Move-te pela Esclerose Múltipla, no próximo dia 25 de Maio, participando no evento e dando-lhe uma vasta divulgação.

Pelo facto, O Gang da Esclerose Múltipla não pode deixar de agradecer a estas 3 Associações que, este ano, pela primeira vez, se juntam os Gang da EM no sentido de unir esforços para uma colaboração abrangente e dando azo a um verdadeiro Movimento Global de Sensibilização para a Esclerose Múltipla em Portugal.

Agenda EM Abril

Dia 14, 4ª Feira >> Encontros à Volta da Esclerose Múltipla

O Encontro e o Caminho: A adaptação à EM no "EU" e na Família

Local: Sede da SPEM, em Lisboa

Hora: 18.30h

Estes encontros são reuniões periódicas, no âmbito das quais serão tratados aspectos de elevada relevância para todos os Portadores de EM e suas famílias.

Do Programa constam os seguintes temas:

-- A Adaptação à Doença: as Fases do Percurso

-- Do "Eu" ao Nós: O Papel da Família

Entrada livre

Marcação antecipada pelo email: eventos@spem.org

Dia 17, Sábado >> Encontro dos Amigos EM Aveiro: Caminho a Seguir?
Local: Salão Nobre do Hospital Inf. D. Pedro - Aveiro
Hora: 14h30
Vai-se falar de temas como: Dia Mundial De Esclerose Múltipla; Move-te pela Esclerose Múltipla, em Aveiro; Ajuda Voluntária no Grupo; Acupunctura; Yoga...
Site: http://amigosem.no-ip.info/
Email: amigos.em.aveiro@gmail.com


Todos os Sábados >> Tai Chi
- Aulas para pessoas com esclerose múltipla -
Local: Junta de Freguesia de Matosinhos
Hora: 16h00 às 17h30
Preço: 10€/mês
Nota: Aulas são também abertas a um familiar por pessoa com EM
Email: vhugopsantos@gmail.com

`BEM-ESTAR FÍSICO E PSÍQUICO NAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA´

Nós já dilvulgámos aqui no nosso blog o trabalho da WeAdapt (16 Mar 2009: WeAdapt - Design Inclusivo), empresa que desenvolve e comercializa vestuário adaptado a diferentes necessidades especiais. Divulgamos aqui a informação deles sobre um evento onde vão estar presentes:

"A WeAdapt estará presente no dia 27 de Fevereiro, às 10Horas, na Biblioteca Municipal Lúcio Craveiro da Silva, em Braga, no I Fórum Internacional sobre Deficiência.

Este Fórum tem como grande objectivo debater as diversas problemáticas que estão subjacentes à temática da Deficiência.

O debate será moderado pelo Doutor Miguel Ângelo Carvalho, mentor do projecto WeAdapt e estará inserida no painel “BEM-ESTAR FÍSICO E PSÍQUICO NAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA”. Este painel contará com a presença da modelo e tenista da Selecção Brasileira em Cadeira de Rodas SAMANTA BULLOCK e da Dra. FÁTIMA GRAVE - Professora e Investigadora do Centro Universitário de Belas Artes de São Paulo.

I FÓRUM INTERNACIONAL SOBRE DEFICIÊNCIA SOCIAL
II SIMPÓSIO NACIONAL SOBRE DEFICIÊNCIA

Painel: BEM-ESTAR FÍSICO E PSÍQUICO NAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Moderador: Miguel Carvalho
Local: 2º Piso - Biblioteca Municipal Lúcio Craveiro da Silva

Sábado, 27 de Fevereiro de 2010

10:00H
ATITUDE E ACESSÓRIOS QUE FAZEM A DIFERENÇA
Samanta Bullock (Inglaterra)
Modelo e Tenista da Selecção Brasileira em Cadeira de Rodas

10:30H
INCLUSÃO: PERCEPÇÃO INTELIGENTE DA CONTEMPORANEIDADE
Fátima Grave (Brasil)
Professora e Investigadora do Centro Universitário de Belas Artes de São Paulo

11:00H
WEADAPT - O CONFORTO PSICOLÓGICO E FÍSICO COMO FORMA DE INCLUSÃO
Apresentação de novos desenvolvimentos de funcionalização do vestuário)
Miguel Carvalho
Professor e Investigador da Universidade do Minho

Ver o Programa completo do evento aqui.

As inscrições deverão ser efectuadas nos seguintes locais:

Liga de Profilaxia e Ajuda Comunitária –LIPAC
Telf: 252 376309
Fax: 252 314798
Correio electrónico: lipac.vnf@sapo.pt

Ou

Centro Distrital da Segurança Social, IP
Braga
Telf: 253 613081
Fax: 253 613090

A WEADAPT estará também presente na 35ª Modtissimo – 24 e 25 de Fevereiro de 2010 – Edifício da Alfândega do Porto – 10-19H.

Ficamos a aguardar pela sua presença e participação na troca de ideias que possam contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência."

`Novas terapias na Esclerose Múltipla´

Esse é o tema da próxima reunião dos Amigos EM Aveiro, que vai decorrer em duas partes: na primeira, a Dra. Sónia Batista e o Dr. João Sargento Freiras (ambos neurologistas dos Hospitais da Universidade de Coimbra - HUC) irão fazer uma apresentação sobre o tema, e na segunda parte a sessão será aberta a perguntas e respostas.

Uma reunião a não perder para todos os que têm dúvidas e curiosidade sobre o que vai estar disponível para nós em breve e com que riscos.


Dia 20, Sábado >> 11ª Reunião dos Amigos EM Aveiro
Hora: 14h30
Local: Salão Nobre do Hospital de Aveiro (HIP)
Mais informações:
Site: http://amigosem.no-ip.info/
Email: amigos.em.aveiro@gmail.com

Agenda Natal - Esclerose Múltipla

Dia 21, Sábado >> Fisioterapia na Esclerose Múltipla
- IX Reunião dos Amigos EM Aveiro -
Faz o download do cartaz aqui
Local: Hospital Infante D. Pedro - Aveiro
Hora: 14h30
Site: http://amigosem.no-ip.info/
Email: amigos.em.aveiro@gmail.com

Dia 21, Sábado >> 3º Encontro de doentes EM em Chaves
Faz o download do cartaz aqui
Inscrições/Contactos:
Afonso Freitas
(Tel.: 93 421 03 30 / email: afonsofreitas@gmail.com)
Emília Lopes
(Tel.: 96 748 14 17 / email: emybecas@gmail.com)

Dia 28, Sábado >>
Almoço de Natal do Gang da EM
Local: Restaurante Dom Abade - Porto de Mós, Leiria
Ver post com toda a informação

Vários dias >> Exposição Itinerante 25 Anos da SPEM
Para comemorar os 25 anos da SPEM está a realizar-se uma exposição itinerante para divulgar a instituição e a Esclerose Múltipla e está na sua última paragem:
2/12 a 4/12 - Lisboa
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 4, Sexta >>
Dia Nacional da Pessoa com EM

Dia 4, Sexta >> Associação EM Barlavento
- Comemorar o Dia Nacional da Pessoa com EM -
Local: Auditório Municipal de Portimão Hora: 15h00
Mais informações: embarlavento@hotmail.com
Entrada livre.

Dia 4, Sexta >> Sessão Comemorativa
- 25 Anos da SPEM -
Local: Sede da SPEM - Lisboa
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 4, Sexta >> IV Simpósio da ANEM
- Vencer com Esclerose Múltipla -
Ver programa aqui.
Local: Auditório do Centro Hospitalar do Porto/ Hospital Geral de Santo António
Mais informações: http://www.anem.org.pt/

Dias 4, 5, 6 e 7 Dez >> Venda de Natal SPEM na Arca de Natal
Local: Átrio da Estação de São Bento - Porto
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 5, Sábado >> Congresso Nacional SPEM
Local: Auditório da Faculdade de Farmácia de Lisboa
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 12, Sábado >> 1º Congresso da TEM
- Os Direitos e os Deveres dos Doentes Crónicos -
Local: Universidade do Minho
Mais informações: http://www.tem.com.pt/ A inscrição é obrigatória (prazo já terminou).

Almoço de Natal do Gang da Esclerose Múltipla

Olá Gangsters!!!

O nosso tradicional Almoço de Natal está marcado para dia…

Sábado, 28 Novembro 2009!

Vai ser um dia em cheio, visto que o Gang da Esclerose Múltipla tem cada vez mais membros. E como queremos que o Gang da EM celebre em grande os 6 anos de existência, gostávamos que tanto os pioneiros, como os mais noviços e ainda os ganguitas (os filhotes dos nossos Gangsters) estivessem todos neste grande Encontro!

Vai ser no restaurante o D. Abade, em Porto de Mós, Leiria, às 12h.
(www.dom-abade.com)

A data limite das inscrições é no dia 25.Novembro, 4ª feira. Devem fazê-las enviando um mail para gang.da.em@gmail.com ou contactando:

Alexandre Tomás – 96.5622103
Luísa Matias – 96.2364446
Inês Santos – 96.3668563
Dora Silva – 96.8322507
Rui Mestre Silva – 91.4040908
Patrícia Rangel – 93.2510258

O cartaz para o imprimirmos e colocarmos nos nossos hospitais e centros de saúde vai ser divulgado dentro de dias!

Para saberem tudo sobre o menu e as indicações para o caminho contactem-nos por email!

Queremos muito, muito, muito estar com TODOS outra vez! Queremos rever caras conhecidas e conhecer outras tantas que já são também verdadeiros Gangsters!

Dia 28.Novembro.2009 vamos festejar o 6º Aniversário do Gang da Esclerose Múltipla! Vamo-nos, mais uma vez, reencontrar!!!

Tá quase!!!!

Quem não tiver boleia e precisar deve contactar com os membros da organização, mencioná-lo no mail de inscrição ou então solicitá-la através de um comentário neste post.

Já é dia 28.Novembro, mesmo??

Agenda EM Outubro

Dia 1, Quinta >> Actividade: Passeio
Hora: 10h às 12h
Local: Quinta das Conchas e dos Lilases – Lumiar
Ponto de Encontro: no local do passeio (combinando o ponto de encontro com a Terapeuta Carla Caramujo - SPEM)

Dia 14, Quarta >> Workshop de Pintura com o Professor/Pintor João Silva - LISBOA
Hora: 10h às 13h
Local: Sede da SPEM - Lisboa
Programa: Inscrições limitadas; verificar se há vagas disponíveis
Inscrições: Terapeuta Carla Caramujo (21 865 04 80 ou 93 438 69 21)

Dia 17, Sábado >> 2º Encontro de amigos/doentes com EM
Hora: 14h30
Local: Sala de Conferências do Hospital de Chaves
Tema: «A fadiga e o cansaço: sintomatologia comum na EM»
Inscrições/Contactos:
Afonso Freitas
(Tel.: 93 421 03 30 / email: afonsofreitas@gmail.com)
Emília Lopes
(Tel.: 96 748 14 17 / email: emybecas@gmail.com)

Dia 24, Sábado >> Workshop de Pintura com o Professor/Pintor João Silva - AVEIRO
Hora: 14h30
Local: Hospital Infante D. Pedro - Aveiro
Programa: Inscrições limitadas; verificar se há vagas disponíveis
Inscrições: amigos.em.aveiro@gmail.com ou 96 006 4446 (Luísa Matias)

Agenda EM Setembro

Dia 19, Sábado >> 7ª Reunião dos Amigos EM Aveiro
Hora: 14h30
Local: Salão Nobre do Hospital de Aveiro (HIP)
Programa: "Medicação na EM: vamos falar das nossas terapias"
Mais informações: http://amigosem.no-ip.info/ ou amigos.em.aveiro@gmail.com

Dia 26, Sábado >> Grupo Informal da Esclerose Múltipla
Hora: 15h30
Local: Jardim Museu Agrícola Tropical
Programa: "A entrada custa 0,75€ por pessoa, é engraçado de se visitar, tem WC, e quem quiser a seguir podemos ir todos lanchar aos pasteis de Belém! Espero que possamos todos colaborar em participar nas diveresas iniciativas.
Contacto: vitaljab@yahoo.com (Vital Bernardo)

40.000 visitas no nosso blog!!

Estamos todos de parabéns!! Muito obrigada a quem nos visita e a todos que contribuem para existirmos como um todo, como uma família.

Vamos continuar assim, irremediavelmente rendidos à missão de descobrirmos amizades, de criarmos cada um a sua rede de suporte através do Gang para viver muito melhor com a esclerose múltipla, quase ao ponto de... agradecermos a tudo o que acontece, pois só assim nos conhecemos e somos o que somos.

Quem seria o Eu sem o Gang? Eu acho que já não seria Eu :)

Postado que está o sentimento, fica na hora... de festejarmos!!!!
O que acham? Vamos a isso? :)

Grande Almoço de Natal :)

Apesar do frio cortante, mais especificamente uns 5º de temperatura de "frigorífico ambiente", fomos quase 140 em mais uma edição do nosso grande almoço de Natal. Ena, já somos tantos! Obrigada a todos os resistentes!

Em todos os convívios lembramos sempre quem não pôde estar presente por motivos de força maior, estamos sempre no coração uns dos outros, lembramos TODOS sempre!

Agradecemos à Dra. Sónia Batista, Dr. João Sargento Freitas, Dra. Lívia Sousa e Enf. Isabel André, que nos proporcionaram uma manhã cheia de ensinamentos e partilhas sobre EM. É bom ouvir falar assim sobre uma doença que não precisa de ser um monstro, precisamos é de pô-la onde ela deve estar, ao nosso nível, aprendendo a lidar com ela! O nosso obrigado de coração: a sabedoria aliada à entrega deu os frutos a que pudemos assistir. Vamos querer mais e vamos nos portar bem, cuidando cada vez melhor de nós próprios (assim damo-vos menos trabalho e é a melhor forma de agradecer, certo?) :)

Agradecemos à loja de Aveiro da Toys'R'Us que, através do seu gerente e encarregado de loja, José Pinto e Nuno Barreto, nos ofereceram brinquedos para todas as crianças presentes. Foi um momento magnífico. Por momentos, sentimo-nos autênticos pais natais :)

Agradecemos à SPEM Faro que, através da Cátia Pina, nos fez chegar livros infantis da Maria Jesus Guerreiro Bispo, presidente daquela delegação. Mais uma vez, aqui foram os papás babados que agradeceram as inúmeras estórias para contar aos mais pequenos!

Agradecemos ao Enf. Carvalho e ao Enf. Licínio que nos fizeram chegar dvd's de reabilitação para distribuir pela malta.

E agora.... tchammmmmmmm! Fotos! :)

Se tiverem mais fotografias, enviem-nas por favor para gang.da.em@gmail.com

Feliz Natal para todos, aproveitem bem este tempo de festas com quem mais amam. Se não tiverem mais nada para oferecer, ofereçam tempo e carinho ;)

Um abraço do tamanho do Gang, do tamanho do mundo!
Encontramo-nos por aí...

V Almoço de Natal do Gang da EM

O nosso monumental almoço de Natal está de volta!!! Quem diria, já passou mais um ano e está quase a chegar aquele momento tão tão especial em que nos voltamos a abraçar...

Vejam aqui tudo o que precisam de saber para se inscrever no almoço. Se precisarem mais informações, os contactos seguem abaixo. Se precisarem de boleia ou tiverem espaço no carro a mais, comentem neste post, pois há sempre quem precise ;)



V Almoço de Natal do Gang da EM - 2008
Sábado, 29 de Novembro - 10h30
Quinta do Zé - Marinha Grande


PROGRAMA
10h30 - Boas Vindas

10h40 - Compreender a Esclerose Múltipla e Lidar com os Sintomas
- Dra. Sónia Batista [Neurologista, HUC]
11h00 - Adesão à Terapêutica
- Enf. Isabel André [Enfermeira, HSA]
11h20 - Esclerose Múltipla e as Emoções
- Dr. Luís Maia [Neuropsicólogo, UBI]

11h40 - Intervalo

11h50 - Estilo de Vida na Esclerose Múltipla
- Dr. João Sargento Freitas [Neurologista, HUC]
12h10 - Sexualidade na Esclerose Múltipla
- Dra. Lívia Sousa [Neurologista, HUC]

12h30 - Sessão de Perguntas
13h00 - Almoço de Convívio (com troca de prendas e petiscos regionais)

[HUC - Hospitais da Universidade de Coimbra]
[HSA - Hospital de Santo André, Leiria]
[UBI - Universidade da Beira Interior]

EMENTA
Consultem-nos através do email para saberem quais os pratos que podem escolher.

PREÇOS
16€ - adultos
8€ - crianças dos 6 aos 12 anos
até aos 6 anos as crianças não pagam

LOCAL
Quinta do Zé
(EN 242)
Rua de Leiria, nº 180 - Apart. 284 - Embra
2432-091 Marinha Grande
Mapa: [clica aqui]
Telefone: 244 577 000

Como a tradição ainda é que era... lembrem-se de:

• levar a tradicional prenda para a nossa troca de Natal. O valor de referência é 2,50€.
• levar máquina fotográfica. A nossa felicidade é altamente fotogénica!
• quem quiser e puder, levar um docinho/vinho ou outra iguaria típica da vossa cidade ou região.
• falar com os EMs que conhecerem, vejam se há boleias a partilhar e lembrem-se das pessoas que não costumam usar a internet para comunicar.

Confirmações até dia 25 de Novembro, terça-feira, e façam-no quanto antes, pois ajudam-nos imenso a organizar o evento.

Quando enviarem o email ou telefonarem a confirmar, lembrem-se de

1. dizer quantos acompanhantes levam,
2. dizer se têm alguma necessidade especial (para além da necessidade de nos vermos urgentemente, claro!)
3. quais os pratos da vossa escolha (sopa de legumes ou de peixe, carne ou peixe ou vegetariano).
4. se quiserem, escrevam também uma pergunta para fazer aos médicos que vão fazer as apresentações.

CONTACTOS
E-mail: gang.da.em@gmail.com
Blog: http://www.gangem.blogspot.com/
Nuno (Marinha Grande) - 96 385 0660
Ruca (Leiria) - 91 404 0908 / 96 353 5557
Xana (Lisboa) - 96 562 2103
Inês (Lisboa) - 96 366 8563
Dora (Lisboa) - 96 832 2507
Luísa (Aveiro) - 96 006 4446

Palavra de ordem: inscrever! :) :)

Agenda EM Outubro

Dia 12 >> Visita a Serralves
Local: Serralves - Porto
Quando: Domingo, dia 12 Outubro, pelas 14h30 (termina cerca das 18h30)
Contactos para inscrições:
- Telefone: 229 548 216
- Telemóveis: 938 232 958 / 938 232 959 / 964 203 336
- E-mail: porto@spem.org ou emrecreio@spem.org
>> A visita é gratuita mas requer inscrição. A hora de encontro é às 14h20 na recepção em Serralves e quem necessitar de transporte deve mencionar no acto da inscrição.

Dia 16 >> Seminário: Inserção dos Funcionários Públicos com Deficiência na Sociedade de Informação
Local: Associação de Deficientes das Forças Armadas (ADFA) - Padre Cruz, Edifício ADFA, 1600-560 Lisboa
Acessos:
- Metro – Estação do Campo Grande
- Carris – Autocarro 47 Pontinha
Entidade promotora: Instituto Nacional de Administração, I.P., através da Equipa Multidisciplinar de Investigação e Consultoria.
>> O Seminário é simultaneamente a sessão de apresentação do livro com o mesmo nome, e resultou de um estudo desenvolvido pelo INA, e co-financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT). O livro incide sobre uma dupla valência: por um lado, uma pequena sinopse dos primeiros passos dados para a integração da pessoa com deficiência em Portugal; e, por outro, versa sobre as actuais circunstâncias em que trabalha a pessoa, e particularmente, o funcionário público, com deficiência.

Post novo sobre o encontro...

O Enf. Carvalho já colocou a visão dele sobre o encontro no blog "O meu apoio à Esclerose Múltipla":

V ENCONTRO NA ZONA CENTRO DE DOENTES COM EM

Não sei se perdoamos não ter tido tempo para falar com todos os EMs, devíamos ser só perto de 100 na sala... De castigo vai ao nosso almoço de Natal e fala com todos!!! :)

V Encontro de doentes com EM da Zona Centro

Hoje mais de 300 pessoas encontraram-se na Quinta dos Três Pinheiros, Mealhada, para o V encontro anual de EMs da zona centro que tomam Copaxone. Nas palavras do Enf. Licínio, tivémos "uma mesa de luxo" de médicos e enfermeiros a falar sobre diversos temas relacionados com EM. Para a malta do Gang, foi uma loucura, voltámos a estar juntos!!! Ainda no domingo passado estivémos em Viana do Castelo! Que vício.... :)

Loisa (ou Luísa no BI!!), Dorita, Sandra, Paula, Marco, Sónia e Jacinta.

O encontro foi organizado pelo Enf. Carvalho e o Enf. Licínio dos Hospitais Universitários de Coimbra (HUCs). Eles fizeram-nos acordar muito cedinho a um sábado, mas por bons motivos! Ora vejam aqui o programa das apresentações:

1. Compreender a EM - Clínica e Mecanismo (Dra. Lívia Sousa)
2. O tratamento da EM (Dra. Maria do Carmo)
3. A importância da adesão terapêutica (Enf. Carvalho)
4. O exercício físico e reabilitação na EM (Enf. Alda Melo)
5. Manuseamento dos sintomas da EM (Dra. Sónia Batista)
6. Disfunções sexuais na EM (Dra. Lívia Sousa)

Tirei alguns apontamentos, prometo arranjar mais algum material para publicar aqui. É impossível reproduzir o que nos foi dito, com muita pena minha, pois as apresentações foram todas mesmo muito boas...

O encontro de hoje foi um grande momento de convívio, onde recebemos também muita e excelente informação por parte destes profissionais de saúde. E rimo-nos imenso, mesmo muito! Quem foi que diga e tente contar! :) eheh

Pela parte que nos toca, a nós Gang, o nosso agradecimento, pois são profissionais de saúde como estes que desmitificam a doença e põem para trás os fantasmas e os medos. Além de excelência a nível técnico, são muito humanos e entregam-se de coração à nossa causa. Isso faz toda a diferença, tanto aos portadores como aos familiares/amigos (cuidadores), porque ninguém pode fazer todo o caminho sózinho. E ter uma doença crónica não é o fim, é um novo começo.

Temos a consciência que este tipo de eventos nos ajuda imenso a integrar a realidade que é viver com EM. E hoje vivemos melhor por termos este círculo onde nos apoiamos e podemos contar sempre. Queremos dar mais um passo no sentido de contribuirmos para a educação e formação das pessoas sobre a doença e suas repercursões, pelo que no almoço de Natal do Gang deste ano vamos ter alguns destes médicos e enfermeiros connosco. Será excelente, prometemos!!

Bora lá dar uma nova cara à EM em Portugal??

Vou também ter mais fotos, que depois coloco aqui no post. Em breve o Enf. Carvalho também irá escrever alguma coisa no blog dele, vão passando por lá ;) http://omeuapoioaesclerosemultipla.blogspot.com/

Se tiverem novidades do que se passa pelo nosso país fora, escrevam-nos, para publicarmos aqui. o_gang_da_em@sapo.pt. Fiquem bem!

Almoço Minhoto... em GRANDE!!!

Pois é, hoje foi o grande dia do nosso almoço minhoto em Viana do Castelo. E que bem fomos recebidos pelos nossos amigos! Tivémos direito a uma sessão de perguntas e respostas pelos enfermeiros presentes, um almoço mt bem servido, com direito a animação por um palhaço e tudo!! Vimos algumas fotos mais antigas do Gang, tirámos a tradicional foto de grupo para além das outras todas que sempre tiramos para mais tarde recordar, conversámos até ficarmos roucos e continuamos a provar que os nossos sorrisos e alegria são altamente contagiosos :) E ninguém quer antídoto!

Enf. Ana Clara, Enf. Carvalho e Enf. Júlia.

Obrigada Ju, Sónia e Marco, o almoço de convívio estava irrepreensível, o dia foi fantástico. E agora, quem é se atreve a organizar o próximo depois destes almoços no Alentejo e no Minho? :) Em breve daremos notícias para o nosso tradicional Almoço de Natal do Gang, mas estou cá com uma felicidade de ver o Gang a encontrar-se por este país fora... Cadê a fadiga? Alguém está cansado de se divertir?

Perspectiva do pessoal na sessão de perguntas e respostas

Depois de cada momento que estamos juntos, cada vez tenho mais a certeza que fazemos a esclerose múltipla bem mais pequena e fazemos da nossa vida algo bem maior, com mais força e coragem para a viver em pleno. Descomplicamos os nós da doença porque sentimos que pertencemos a algo maior ;) Obrigada Gang, obrigada a todos que pertencem aqui!

É só sorrisos... Oh Ilídio, estás em todas! Ai esse olhar Marquito! :D

E agora... faltam-me fotografias do almoço de Biana, nota-se um bocadito não é? :) Quem tem para enviar?

Almoço em Viana - últimas informações!

Está quase quase a ser o grande almoço minhoto!! Para quem vai, aqui ficam as últimas informações:

Hora do encontro: 11h para quem quiser conversar com os quatro enfermeiros que vão lá estar connosco e responder às nossas perguntas. Corajosos! eheh Para quem quiser ir só ao almoço, pode aparecer às 12h30.

Lista de participantes: podem ver aqui quem vai.

Estamos quase aí, amiguitos minhotos, preparados para receber a malta? :)

Semana de Sensibilização para as Doenças Invisíveis

- Invisible Chronic Illness Awareness Week .:. 8-14 Set 2008 -

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A brief introduction in english to our friends around the world: this is a post about invisible illness. "O Gang da Esclerose Múltipla" is a portuguese support group of persons with MS that has near 400 members that connect with eachother to share experiences and enjoy life. We are joining the movement of the Invisible Illness Awareness Week.

We believe that the best way to create awareness to something so subtle as a invisible chronic illness is changing our own attitude towards it.

“Be the change you want to see in the world.” - Mahatma Gandhi
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Quem nunca ouviu as frases do género "mas tu estás tão bem!" ou "és tão novinha para seres doente!" ou "agora não vais inventar outra vez uma desculpa para não vires, pois não?"... Pois é, isto é prato nosso de cada dia para quem tem doenças crónicas invisíveis. E infelizmente na nossa sociedade muito do que é invisível não é compreensível. E se falta compreensão, fica-se a um passo muito pequeno da intolerância, discriminação, agressão e só dá um resultado: solidão.

A esclerose múltipla é uma doença que pode ser invisível. Como ninguém pode prever a evolução da doença, podemos encontrar pessoas com incapacidades visíveis e outras consideradas "normais" a olho nú. A aparente normalidade exterior na EM nem sempre quer dizer que estamos bem. O que é que já vos aconteceu graças aos sintomas invisíveis?

Todos temos imensos exemplos. Os problemas cognitivos, tipo falta de memória ou lentidão de raciocínio são exemplos perfeitos de invisibilidade que nos podem dificultar e bem a vida. Mas há muitos outros e se tivermos o cuidado de os analisar eles podem nos dar muitas pistas sobre nós próprios e a nossa relação com os outros. Eu lembro-me de estar vezes sem conta, anos a fio, em filas à espera, tipo na fila da cantina da Universidade e começar a ficar sem força nas pernas ao ponto de ter de me sentar no chão. Como isso acontecia várias vezes, tive de começar a pedir para passar à frente ou os amigos pediam por mim quando eu não era capaz de o fazer. Algumas pessoas olhavam-me com um ar furioso. Não sei se lhes ia roubar o almoço ou o tempo ou outra coisa qualquer q lhes estivesse a faltar, fosse o q fosse, era intimidador e fazia-me sentir mesmo mt mal.

Escusado será dizer que na altura pensava serem apenas quebras de tensão. Mas durante bastante tempo, mesmo após o diagnóstico da EM, tinha muita dificuldade em estar parada à espera em filas. Como sou uma mulher de aspecto saudável, nunca foi fácil pedir um lugar para sentar ou para ser atendida mais rapidamente qd não me estava a aguentar em pé. Como não queria q me olhassem com aquele olhar de desprezo, simplesmente engolia para mim o mau-estar, mesmo q isso implicasse mtas vezes desistir do q tinha para fazer e ficar mais frustrada ainda. É q não estava só enraivecida com a reacção dos outros, estava sobretudo zangada com a minha falta de coragem para impor a minha necessidade de precisar mais cuidados, mesmo q a minha aflição não fosse visível. Naqueles momentos, assumi que sou invisível!! Não me ajudei a mim nem a ninguém. Hoje já aprendi a lição, sou o que sou, nem mais nem menos por ter EM, eu tenho direito a estar bem e ser feliz.

Nos EUA está a decorrer a Semana Nacional das Doenças Invisíveis, de 8 a 14 de Setembro. Segundo as estatísticas do site oficial desta campanha, cerca de 96% das doenças são invisíveis. Parece um número exagerado, mas se nos lembrarmos das depressões, dores de costas e de cabeça, sinusites, EM, fibriomialgia, artrite reumatóide, tumores, cancros, diabetes, etc, etc, num rol de doenças crónicas invisíveis q não caberia aqui no blog, então o 96% já não nos parece tão despropositado. Claro que não devemos inventar doenças! E há quem use a doença como defesa ou para conseguir algo, coisa que me custou imenso a aceitar dp de saber q tenho EM. Inventar o quê, não chega o que temos? Mas tudo na vida depende da forma de ser e de agir de cada um, e só podemos ser o melhor q sabemos ser em cada momento da vida. Ainda assim, a grande maioria das pessoas sofre em silêncio, com medo das represálias, da incompreensão. Se houvesse mais entendimento, provavelmente ninguém necessitaria de "inventar" doenças para chamar a atenção. Estamos com défice de amor, carinho e atenção no mundo!!

Fica aqui a chamada de atenção para um movimento em prol de algo que não é muitas vezes visível aos olhos mas é sentido no corpo e no coração, logo é real. Vamos olhar de frente, vamos olhar com olhos de ver, vamos ajudar hoje mesmo alguém que sabemos que tem este tipo de dificuldades em lidar com as suas dores invisíveis, vamos ajudar alguém começando por nós: como reajo perante alguém que me pede para passar à frente; como reajo qd preciso de ajuda, será q me escondo e calo ou peço de forma delicada para me ajudarem?

E vocês, como lidam com as vossas questões invisíveis? Escrevam!

A melhor forma de sensibilizarmos alguém para algo tão subtil como uma doença crónica invisível é mudando a nossa atitude.

“Sê a mudança que queres ver no mundo.” - Mahatma Gandhi

(Obrigada à minha amiga Cris, não pela inspiração,

mas pela valente ensaboadela sobre "atitude". O que achas, resultou? :) )

O Grande Almoço Alentejano!

Palavras para quê...

¡Mójate por la Esclerosis Múltiple!

Spot da campanha solidária da esclerose múltipla em Espanha
13 de Julho de 2008



Campanha “Mójate por la Esclerosis Múltiple” (Molha-te pela Esclerose Múltipla)

É uma acção de sensibilização social e de solidariedade para com as 40.000 pessoas que sofrem de EM em Espanha.

O “Mójate-Mulla´t-Busti zaitez”, iniciado em Espanha pela Fundación Esclerosis Múltiple em 1994, é um acto de participação dos cidadãos e de captação de recursos, cujo objectivo é melhorar a qualidade dos cuidados prestados às pessoas afectadas pela doença e apoiar a investigação da EM em Espanha.



No que consiste esta campanha?
- cada piscina organiza as suas próprias actividades lúdicas
- contabilizam-se os metros nadados por iniciativa e cada participante recebe um diploma
- convidam-se pessoas significativas em áreas como a política, desporto, ciência, cultura e espectáculo juntamente com as suas famílias e amigos que se molham pela EM
- escolhe-se uma piscina que funciona como central de dados da campanha
- contacta-se 4x por dia cada uma das piscinas da iniciativa para saber se está tudo a correr bem
- no final do dia, recolhem-se os dados relativos ao número de participantes e número de metros nadados
- ampla cobertura pelos meios de comunicação social

Quem faz acontecer:
- pessoas sensíveis interessadas pela solidariedade e capazes de levar a cabo acções de voluntariado
- a sociedade civil, sem a qual esta iniciativa não faria sentido
- responsáveis pelas piscinas que cedem as suas instalações de forma desinteressada e se envolvem pessoalmente antes, durante e depois na iniciativa

Traduzido do site: http://www.esclerosismultiple.com/Mojate.html