Estados Unidos aprovam primeiro tratamento oral para a Esclerose Múltipla

A Autoridade Reguladora do Medicamento nos Estados Unidos aprovou o primeiro fármaco oral para o tratamento da esclerose múltipla.

A Food and Drug Administration (FDA) aprovou o Gilenya (ou Fingolimod), produzido pela farmacêutica suíça Novartis, que visa reduzir recaídas em doentes com EM que experimentam sintomas como desequilíbrio, espasmos musculares e outros problemas de movimento.

A autorização dada agora pela FDA vai permitir combater diversos tipos de esclerose múltipla, que afecta mais de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo.

Em Junho passado, um painel de especialistas da FDA decidiu que o Gilenya ajuda a reduzir as recaídas nos pacientes, mas recomendou que estes não tomem o medicamento sem supervisão médica e que fiquem sob observação durante as seis horas seguintes à primeira toma. Essa recomendação foi tida em conta pelo laboratório suíço que, em comunicado, deu esse passo médico como certo.

O medicamento oral reduz significativamente os surtos de esclerose múltipla, mas tem também efeitos secundários graves que podem afectar o coração, os pulmões e olhos, assim como o aumento do risco de infecções. Os doentes de EM devem ser, por isso, cuidadosamente observados e devem fazer regularmente exames oftalmológicos, pode ler-se ainda no comunicado.

O Gilenya foi inventado como uma nova forma para evitar a rejeição em pacientes transplantados renais. Mas a dose necessária para essa finalidade era muito tóxica. A dose que será usado para tratar a esclerose múltipla é cinco vezes menor que a menor dose testada em estudos de transplante.

Mesmo com essa dose menor, o Gilenya pode ter uma toxicidade grave.

Em ensaios clínicos, os efeitos secundários relacionados com Gilenya foram:

• Enzimas hepáticas elevadas
• Edema macular (inchaço da parte central da retina, causando visão distorcida)
• Pressão arterial elevada
• Falta de ar
• Bronquite
• Diarreia
• Bradicardia (diminuição da frequência cardíaca)

A Novartis vai estabelecer um programa de cuidado para a educação e acompanhamento de pacientes que tomam o medicamento. Para além disso, a empresa vai continuar os estudos de longo prazo para estudar os efeitos secundários que podem ocorrer com o uso a longo prazo.

A Rússia foi o primeiro país no mundo a aprovar este tratamento oral da farmacêutica Novartis, no passado mês de Setembro.

Se conseguirem acompanhar esta senhora que, para além de falar inglês fala muito, muito rápido, vejam aqui a notícia (até agora disponível), que saiu numa das tv's norte americanas:

Fonte: The Medical News, Novartis, CBS News, Web MD, Expresso, RTP, SIC e tantos outros...

Novo tratamento para a esclerose múltipla

Efeitos colaterais a curto prazo não foram verificados
2010-01-22

Há um novo tratamento clínico que se revelou eficaz no combate à esclerose múltipla, pois reduz o agravamento e as recaídas desta doença inflamatória do sistema nervoso central.

De acordo com o estudo pulicado no New England Journal of Medicine, trata-se do Cladribine, o primeiro tratamento experimental que pode ser administrado por via oral para combater esta doença neurológica crónica, de causa ainda desconhecida. Este medicamento desenvolvido pelo grupo farmacêutico Merck Serono neutraliza o sistema imunitário, impedindo que este ataque o sistema nervoso central.

Gavin Giovannoni, líder do estudo

Ao longo de dois anos 1326 pacientes foram acompanhados neste estudo clínico, tendo sido sujeitos também a ressonâncias magnéticas. Os investigadores verificaram assim que com a administração do Cladribine, os efeitos colaterais causados pelas actuais terapias foram eliminados. Deste modo, é suficiente tomar os comprimidos num período de oito a dez dias por ano, evitando-se assim as injecções intravenosas às quais são submetidos actualmente os pacientes ao longo de todo o ano.

Os participantes do ensaio clínico que tomaram Cladribine tiveram menos 55 por cento de risco de recaída e menos 30 por cento de probabilidades de que a sua condição se agravasse do que o grupo tratado com placebos, fármacos inertes.

"A chegada do Cladribine, que não produz efeitos colaterais a curto prazo e é muito fácil de tomar, terá um importante impacto sobre o tratamento da esclerose em placas", afirma Gavin Giovannoni, da London School of Medicine and Dentistry, principal autor da investigação.

Fonte: Ciência Hoje

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Esclerose múltipla poderá ser tratada com comprimido?

Há um medicamento em ensaios clínicos que pode vir a ser o primeiro comprimido para a esclerose múltipla, escreveu ontem uma equipa de investigadores do Reino Unido na revista médica "New England Journal of Medicine".

A molécula cladribina (um agente anticancro, usado para tratar a tricoleucemia), parece ser capaz de reduzir "significativamente" a degradação neurológica e os episódios agudos da doença, adianta um comunicado da revista sobre o trabalho da equipa coordenada por Gavin Giovanonni, da London School of Medicine and Dentistry.

O estudo envolveu 1300 pessoas que sofrem de esclerose múltipla, durante dois anos, que tomaram esta droga oralmente.

Os resultados apontam para que o medicamento tenha de ser tomado apenas oito a dez dias por ano. Até agora, as drogas usadas para tratar esta doença eram apenas injectáveis.

Os pacientes que participaram no ensaio e tomaram a cladribina oralmente apresentaram 55 por cento menos probabilidades de sofrer um episódio agudo desta doença auto-imune que ataca o sistema nervoso, e 30 por cento menos hipóteses de sofrer um agravamento.

Fonte: Público

TMN lança serviço Comunicar.tmn Aladim para pessoas com necessidades

Lisboa, 28 de Agosto de 2009 - Com o objectivo de melhorar a qualidade de vida dos cidadãos com dificuldades ou incapacidades (desde que iguais ou superiores a 60%), a TMN acaba de lançar, com o apoio da Fundação PT, o serviço comunicar.tmn Aladim, um tarifário de grupo que contempla chamadas, SMS, MMS e vídeo-chamadas grátis para números com o mesmo tarifário ou com o tarifário Moche, incluindo 1500 SMS grátis, por dia, para outros números TMN.

Tratando-se de um tarifário pré-pago, o comunicar.tmn Aladim prevê uma mensalidade bastante competitiva, no valor de apenas 4,95 euros, em resultado do apoio aportado pela Fundação PT, que através da subsidiação em 50% do valor original da oferta, 9,90 euros, contribui para a expressiva redução do tarifário,tornando-o ainda mais convidativo.

Para aderir ao novo serviço tarifário da TMN, basta ir a um ponto de venda da rede de lojas PT e solicitar a alteração do tarifário actual para o comunicar.tmn Aladim, mediante a apresentação de documentação certificada. Para o esclarecimento de dúvidas, a TMN disponibiliza para além das lojas outros pontos de contacto com o cliente, caso do 1696 (a partir das redes TMN e PT Comunicações) e da Linha Directa Soluções Especiais PT, disponível através do 800206206 (em funcionamento nos dias úteis, das 9h00 às 19h00).

Programa Aladim - uma oferta integrada PT

De recordar que a PT, através da Fundação PT, disponibiliza um conjunto de ofertas especiais subsidiadas, compreendendo soluções tecnológicas e serviços à medida das pessoas com necessidades especiais. Assim, o comunicar.tmn Aladim insere-se num programa mais abrangente, disponibilizado pela PT, que visa promover e facilitar a integração social de pessoas com necessidades específicas de comunicação. No Programa Aladim da PT estão incluídos diferentes serviços móveis e fixos, tais como o ADSL.PT Aladim, o RDIS.PT Aladim e o SAPO Internet Móvel.PT Aladim.

(Obrigada Ruca pela notícia)

27 de Maio: Dia Mundial da EM!

Vai-se celebrar pela primeira vez o Dia Mundial da EM. Com o objectivo de sensibilizar e mobilizar para a causa EM a uma escala global, a Federação Internacional da EM (MSIF em Inglês) promove esta iniciativa que se irá tornar num marco muito importante na forma como todo o mundo vê a nossa doença. Vamos tornar a EM visível, finalmente!

Porquê um Dia Mundial da EM?

• Para aumentar a consciência relativamente à doença, ao trabalho das Associações e a todo o movimento global da EM;
• Para unir, alargar e mobilizar este movimento global da EM;
• Para gerar fundos para o movimento, sem os quais se torna mais difícil avançarmos até à cura.

Querem fazer parte do movimento? É muito fácil. O Gang da EM já lá está! Visitem o site oficial em http://www.worldmsday.org/ e sigam estes passos:

1. Carreguem no botão "Get Envolved";


2. Escolham a 1ª opção "Register yourself as a member of the global MS movement";


3. Preencham com os vossos dados pessoais e insiram uma foto;


4. Se quiserem que vos enviem notícias do site ponham um visto no "Send me World MS Day updates";


5. Se quiserem que a sociedade nacional portuguesa (SPEM) receba a vossa inscrição, coloquem um visto na opção "Pass my details to my national MS society";


6. Finalizar carregando no botão "Register individual" e já está!

O site tem muita informação, nomeadamente sobre os objectivos do Dia Mundial da EM, sobre a doença, como realizar eventos para a promoção da causa. Informem-se e juntem-se a esta causa, é a nossa!!

Mais notícias no mundo EM:

• A TEM - Assoc. Todos com a Esclerose Múltipla é um dos três finalistas, do distrito de Braga, do programa “A nossa terra quer” da estação televisiva SIC. O objectivo é a criação de um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas. Se quiserem ajudar, podem votar até ao dia 13 de Março. Vejam no blog da TEM como fazer.
  
  
• No dia 18 de Abril vai-se realizar uma palestra sobre EM, na Junta de Freguesia de Matosinhos. Também se vai abordar a possibilidade de haver aulas de Tai Chi para pessoas com EM, por isso para quem quiser aparecer os organizadores só pedem para enviarem um email a confirmar: apguedes@sapo.pt
  
  
• Estão a decorrer aulas específicas para EMs no Holmes Place:
  - Lisboa (Miraflores e Clube Avenida da Liberdade)
  - Porto (Clube Constituição)
  - Coimbra (Holmes Place Coimbra: abertura sexta-feira, dia 3 de Abril. O horário será segundas e sextas-feiras, das 19h30 às 20h30.)
  - Brevemente também em Aveiro
  Podem ver os dias/horários, preços e serviços incluídos clicando aqui.

Investigadores portugueses descobrem mecanismo de «reeducação» de células do sistema imunitário

Investigadores portugueses descobriram como identificar e controlar células imunitárias (linfócitos T) para as fazer actuar contra infecções e não para promoverem doenças auto-imunes, num estudo que poderá ter importantes aplicações terapêuticas. [..]

"O processo que identificámos funciona como uma reeducação das células T dos ratinhos e abre perspectivas na imunoterapia de doenças inflamatórias e auto-imunes", assinalou. Apesar deste trabalho ter sido realizado em modelos de experimentação animal, Bruno Silva-Santos garante dispor de evidências preliminares da conservação destes fenómenos nos seres humanos. Nesse sentido, referiu que a investigação futura da sua equipa "irá analisar o potencial de aplicação destes conhecimentos em células humanas".

(Fonte: Ciência Hoje - ler artigo completo)

Transplante de células estaminais pode reverter esclerose múltipla

- Ensaio na fase inicial da doença -

30.01.2009 - 18h11 Reuters
Transplantes de células estaminais da medula óssea do próprio doente conseguiram reverter a esclerose múltipla, em 21 doentes que estavam numa fase inicial da doença, relata uma equipa internacional de cientistas na revista The Lancet Neurology.

A esclerose múltipla é uma doença auto-imune, em que as células do sistema imunitário atacam a mielina, o material que reveste as extensões das células do sistema nervoso, tal como as capas de plástico protegem os fios eléctricos. Numa fase inicial, os sintomas vêm e vão — só numa fase mais avançada os problemas se tornam permanentes. Neste estudo participaram doentes jovens, ainda na fase inicial da doença.

As injecções das células estaminais sanguíneas (que dão origem a todo o tipo de células que formam o sangue) parecem ter reposto o funcionamento do sistema imunitário. No entanto, este é um pequeno estudo.

Apesar de o estudo ser ainda preliminar, 81 por cento dos doentes mostraram sinais de melhoria dos sintomas da doença com tratamento — que previamente tinham sido sujeitos a quimioterapia, para destruir o seu sistema imunitário. “Começamos tudo de novo, com o transplante”, disse à agência Reuters Richard Burt, da Northwestern University (EUA), principal autor do estudo.

Mas estes são resultados preliminares — esta técnica tem sido usada experimentalmente nos últimos 15 anos, embora sem estudos que afiancem a sua eficácia. São precisos outros ensaios clínicos, mais alargados e com grupos de controlo (pessoas que não fazem o tratamento), sublinhou Burt.

Fonte: Público Online

A luta contra a esclerose múltipla contada na primeira pessoa

Livro é apresentado sábado, 31 de Janeiro, na Biblioteca Municipal de Tomar

Ana Isabel Freitas não se fechou na sua concha quando descobriu que tinha esclerose múltipla, uma doença silenciosa que avançou com passinhos de lã. Foi à luta e hoje trabalha a partir de casa produzindo quadros, peças de cerâmica e bijuteria.

“Quando dizia a alguém que tinha esclerose múltipla reparei que as pessoas não sabiam o que era”, conta Ana Isabel Freitas, 37 anos, mãe de dois adolescentes e moradora em Tomar. Foi este o principal motivo que a levou a escrever o livro “Como viver melhor com Esclerose Múltipla”, onde utiliza o pseudónimo Anne Rodrigues, que vai ser apresentado no sábado, 31 de Janeiro, pelas 15h00, na Biblioteca Municipal de Tomar. O conteúdo da obra, publicada numa edição de autor, foi supervisionado por um médico.

O livro, que conta com a colaboração da Associação Nacional de Esclerose Múltipla, inicia com uma explicação acerca dos sintomas e terapêuticas e, nas páginas seguintes, encontram-se alguns conselhos para facilitar a vida aos portadores da doença crónica. A parte final do livro é reservada ao testemunho da autora que, segundo indica, demorou dez anos até lhe ter sido diagnosticada a doença. “Os primeiros sintomas surgiram logo a seguir ao nascimento da minha filha mais nova, que tem hoje 15 anos”, conta a O MIRANTE, relembrando o primeiro surto. Uma dormência nos pés que lhe retirava, progressivamente, todas as forças do corpo, impossibilitando-a, inclusivamente de ligar a alguém a pedir socorro. O diagnóstico, após ter sido atendida, foi o de uma depressão pós-parto. Consultou outros especialistas e o diagnóstico mantinha-se. “O que fazia era deitar-me e esperar que passasse”, conta.

Como o problema regressava pelo menos duas a três vezes por ano, Ana Isabel Freitas nunca aceitou que o seu estado de saúde se devesse a uma depressão. Até porque se assim fosse considerava-se suficientemente forte para lutar contra ela. Em 2002, enquanto esperava com o marido por uma consulta de rotina no Centro de Saúde de Tomar olhou para um poster informativo que estava afixado numa das paredes. Na cabeça de Ana Isabel Freitas fez-se luz. “Eram os meus sintomas que estavam ali descritos quando li: sente dificuldade em manter o equilíbrio? Em fixar um ponto? Então pode ter esclerose múltipla”, atesta.

A consulta mudou completamente o rumo mas o clínico que a atendeu não valorizou a sua opinião. “Fui a um neurologista particular e quase que o obriguei a passar-me uma credencial para fazer uma ressonância magnética”, relembra, confirmando o exame que, de facto, já existiam várias lesões a nível cerebral. Ficou internada no Hospital dos Covões, em Coimbra, para fazer mais exames. Ficou lá durante três semanas. “Demorei dez anos a saber o que realmente tinha e fui praticamente eu que descobri a minha doença”, desabafa, salientando que, segundo os médicos, os sintomas são muito idênticos aos de uma depressão e só através de exames se consegue traçar o diagnóstico.

Devido a esta doença Ana Isabel Freitas sempre teve dificuldade em manter os empregos por muito tempo uma vez que, de vez em quando, era obrigada a ficar em casa de baixa médica por lhe faltarem as forças. “Os patrões acabavam por não renovar o contrato por acharem que estava a fazer ronha”, atesta. Por isso, e uma vez que a doença estabilizou devido à medicação que toma regularmente, encontrou uma alternativa, com a ajuda do Centro de Emprego de Tomar, para obter alguns rendimentos, trabalhando a partir de casa. Face a uma proposta que desenvolveu, a instituição ajudou-a a iniciar uma actividade de empresária em nome individual, co-financiando-lhe o website site geniusarte.com.pt onde vende os seus quadros, peças de cerâmica, de bijuteria e o seu livro.

Link do artigo: clicar aqui (Fonte: O Mirante)

Alfama recebe 2,2 milhões de euros do QREN

A farmacêutica portuguesa Alfama viu o IAPMEI aprovar um financiamento de 2,2 milhões de euros proveniente do Quadro de Referência Estratégico Nacional (QREN) e destinado a apoiar o desenvolvimento de moléculas libertadoras de monóxido de carbono, uma tecnologia desenvolvida pela ‘start up’ portuguesa para vários fins terapêuticos.

Miguel Prado
Miguelprado@mediafin.pt

A farmacêutica portuguesa Alfama viu o IAPMEI aprovar um financiamento de 2,2 milhões de euros proveniente do Quadro de Referência Estratégico Nacional (QREN) e destinado a apoiar o desenvolvimento de moléculas libertadoras de monóxido de carbono, uma tecnologia desenvolvida pela ‘start up’ portuguesa para vários fins terapêuticos.

“Este apoio do QREN é prova de que Portugal está a apostar em tecnologias de ponta e em equipas empreendedoras para revigorar a sua economia nesta altura difícil. O financiamento permitirá à Alfama dar uma nova força à base transversal da sua tecnologia, ao mesmo tempo que beneficia de investimentos privados de capital de risco para levar as suas moléculas mais promissoras até às fases de desenvolvimento clínico, numa estratégia mais vertical”, comentou o presidente da Alfama, Nuno Arantes Oliveira.

O presidente do IAPMEI, Luís Filipe Costa, declarou, num comunicado da Alfama, “estar extremamente satisfeito com a aprovação desta candidatura no âmbito do QREN, que possibilitará o desenvolvimento do projecto pioneiro da Alfama, em complemento ao financiamento já angariado pela empresa junto de capitais de risco portuguesas (Inovcapital e Aicep Capital) e business angels nacionais e internacionais”.

O projecto das moléculas libertadoras de monóxido de carbono, também designadas CORM, assenta em moléculas pertencentes a várias classes químicas que levam monóxido de carbono (CO) a locais específicos no organismo e em situações patológicas particulares.

“Nos últimos anos as CORMs têm revelado um perfil de segurança muito atractivo e têm demonstrado efeitos terapêuticos em modelos animais de doenças humanas tais como a hepatite aguda, a esclerose múltipla, a artrite reumatóide, o enfarte do miocárdio, a rejeição de transplantes e a malária, entre outras”, explica a Alfama.

Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose

Olá amigos,

Esta é uma petição que me toca particularmente o coração, por ter uma amiga muito próxima com este problema. Mas estive com ela à pouco e senti-la com tamanha coragem e energia, encarando a Paramiloidose como se fosse apenas mais um obstáculo da vida (bolas que obstáculo!) e não um monstro (onde é que já vimos este filme...), só podia chegar ao computador e fazer isto:

peço-vos que leiam e assinem, de coração:
http://www.dianacionaldaparamiloidose.com/

São necessárias 4.000 assinaturas para a criação do "Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose" no dia 16 de Junho, data do falecimento do Professor Doutor Corino de Andrade. De momento já estão mais de 2.000 assinaturas.

A Paramiloidose é uma doença muito rara mas existe. Ajudem também, ajudem pela positiva actuando. Assinem e divulguem pelos vossos amigos e familiares. Muito obrigada pelo vosso carinho e atenção.

Beijinhos, muitos, Luísa

[...] A Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) ou Paramiloidose, é uma doença hereditária neurodegenerativa, caracterizada pela deposição extra celular de fibrilhas amilóides nos diversos tecidos, em particular no sistema nervoso.

Cada família, e muitas vezes cada elemento da mesma família, tem um tipo de órgãos envolvidos e sintomas associados diferentes. O sistema nervoso periférico e o sistema gastrointestinal são frequentemente os primeiros a ser afectados, mas frequentemente a doença pode alastrar ao sistema renal, coração e sistema circulatório. No estágio final da doença, os pacientes ficam severamente incapacitados, acamados ou restritos a uma cadeira de rodas, acabando muitas vezes por morrer.

Em 1991 assistiu-se a um novo grande impulso proposto por G. Holmgren. A terapêutica da PAF pelo Transplante Hepático. Uma vez que cerca 90% da proteína mutada se produz no fígado, a substituição deste órgão faz com que a doença pare, não fazendo contudo, regredir os sintomas já existentes. É, até aos dias de hoje, a única terapêutica existente para parar a progressão da doença. + Leia a Petição completa

Nova associação para EMs: TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla)

É hoje que nasce mais uma associação para EMs em Portugal.

O Gang da Esclerose Múltipla deseja muito sucesso para este projecto, ou seja, que ele contribua para uma maior qualidade de vida de todas as pessoas com EM e suas famílias/amigos. Da nossa parte estamos obviamente muito felizes com a notícia, pelas boas consequências que o trabalho desenvolvido por estas pessoas e instituições ligadas à TEM trazem para todos nós. Dentro das nossas possibilidades, tudo faremos para acolher as vossas iniciativas e, sobretudo, participar. As felicidades para a TEM, muita força e garra para juntos fazermos todos os dias a EM bem mais pequena!

Notícias associadas:

... no blog: TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla: Escritura Pública / Porto de Honra

... no JN: Nasce associação de apoio à esclerose

A propósito de esclerose múltipla

Olá amigos! Espero que as vossas férias estejam a ser boas. Eu estive de férias não só do trabalho mas também destas andanças de EM. Senti necessidade de me afastar um pouco, para respirar, para viver outras coisas. Acho que não sou diferente de nenhum de vós, isto acontece a todos... volta e meia precisamos de um retiro!

Porque considero uma benção poder me esquecer da EM, é muito importante para mim partilhar o que recebo. Fala-se muito sobre esta doença pelo mundo fora. É com certeza uma das patologias do foro neurológico mais estudadas na actualidade. Seja moda ou não, fruto de interesses monetários/poder ou não, temos é de aproveitar este manancial de informação e conhecimento para melhor cuidarmos de nós: acesso mais facilitado a novos tratamentos, implementação de abordagens multidisciplinares que vão naturalmente mais de encontro às nossas necessidades, existirem mais profissionais de saúde atentos e com maior/melhor conhecimento sobre a patologia, abertura e integração das terapias alternativas e a crescente facilidade em comunicar, com a crescente aceitação e valorização da importância dos grupos de auto-ajuda e do trabalho incansável das associações, com a consequente sensibilização da sociedade em geral. Isto gera finalmente um clima de maior aceitação e compreensão das dificuldades de quem lida com a EM e permite definir melhores estratégias para o futuro, pois só agora se começou a pensar em qualidade de vida para as pessoas com EM e para quem cuida/convive com elas.

Afinal, dentro da imprevisibilidade tão característica da EM, agora o panorama não está assim tão negro... Como seria ter EM no século XX? É importante ouvir testemunhos de pessoas que viveram o desconhecimento e ignorância totais sobre a patologia nos anos 80 e 90. Elas viveram juntamente com familiares, amigos e médicos a angústia do "nada saber", e se o passado aqui nos pode servir de algo, é precisamente para nos lembrar da sorte que temos por vivermos agora, neste momento. Como diz uma amiga minha, o presente é um Presente :P

Para recuperarmos o equilíbrio após o aparecimento de sintomas tão estranhos precisamos de aprender a conhecermo-nos, a ler os sinais, perceber como as nossas emoções se reflectem no corpo e encontrar os melhores caminhos para termos a vida que desejamos, independentemente das limitações. Há que lembrar sempre que somos muito mais do que muitas vezes pensamos (julgamos), mais do que as limitações físicas, cognitivas, emocionais, etc. E NEM TUDO O QUE É MAU SE DEVE À ESCLEROSE MÚLTIPLA! Perdoem-me as maiúsculas, mas é mesmo para se ver melhor ;) Todos temos dons e capacidades para descobrir e desenvolver! Tudo depende de onde colocamos a nossa atenção e daquilo que pensamos, daí a importância do chamado "pensamento positivo". Oxalá não precisássemos é de passar por isto para entender isto e muito mais... Mas vamos lá à luta!!!

Com partilha de experiências e conhecimento podemos melhorar muito a qualidade de vida de quem tem EM e de quem cuida de nós (lembrar sempre quem cuida de nós!). Aqui ficam algumas notícias sobre EM:

• Há uma nova associação de EM em Portugal: Associação Todos com a Esclerose Múltipla - TEM. Esta associação tem um concurso a decorrer para o novo logótipo. Mais informações em http://www.tem-assoc.blogspot.com/
• Exercício físico e EM no Bom Dia Portugal da RTP1, com Nelson Figueira, fisioterapeuta da SPEM (ver aqui). A reportagem encontra-se ao passar dos 08:21 até 08:25
  (obrigada pela dica, Argimiro!)
• Tysabri: novos 2 casos de PML, desta vez na Europa (ver notícia aqui). Apesar de esta ser uma má notícia, também pode ser vista como boa notícia, pois os 2 casos foram detectados a tempo graças ao programa de monitorização apertado a que todos os que estão em tratamento são sujeitos. Temos de nos ir habituando, pois os medicamentos com maior eficácia que nos estão a ser disponibilizados à velocidade da luz também podem ser os que envolvem mais riscos. Isto uma vez que o tempo que decorre desde o início dos respectivos ensaios clínicos até serem postos à venda está a ser reduzido ao mínimo, de tal forma que ninguém pode garantir com muitas certezas a segurança e a eficácia uma vez que decorreu pouco tempo de estudo. É um compromisso que temos de assumir e sermos responsáveis juntamente com o nosso médico pelas decisões no que diz respeito à nossa saúde. Se tiverem dúvidas sobre a segurança e eficácia de qualquer medicamento, falem com o vosso médico, ele será sempre quem vos poderá aconselhar melhor.
• 30 de Agosto - Dia da Conscientização da Esclerose Múltipla no Brasil. Se carregarem aqui podem ver uma lista com referência a alguns eventos nesse dia e este é o link para a Associação Brasileira de EM - ABEM: http://www.abem.org.br/
• Molha-te pela Esclerose Múltipla - Campanha nacional espanhola de sensibilização para a EM. Vejam aqui a reportagem numa das 600(!) piscinas da Catalunha onde decorreu o evento a 13 de Julho (Paula: obrigada pelo link e por estares a lutar pela causa EM!).

Ena tanta coisa! E tanto ficou por dizer... mas é assim mesmo. Tudo de bom, vamos nos encontrando por aí e por aqui ;)

Seguros: Doentes e deficientes discriminados por seguradoras vêem negado sonho de comprar casa

24 de Maio de 2008, 09:48
** Sílvia Maia, Agência Lusa **

Lisboa, 24 Mai (Lusa) - Doentes e pessoas com deficiência são diariamente discriminados pelas seguradoras que recusam celebrar contratos ou cobram valores incomportáveis. Sem apoio do Estado nem dinheiro para enfrentar as poderosas equipas de advogados daquelas empresas, é-lhes negado o sonho de comprar casa.

"Conheço o caso de uma pessoa a quem o prémio foi agravado em 1100 por cento. Ou seja, pagava mais de seguro do que de empréstimo bancário. Há mesmo seguradoras que se negam a fazer seguros. São diários os casos de discriminação", revelou à Agência Lusa o presidente da Associação Portuguesa de Deficientes, Humberto Santos.

Maria Pereira, 33 anos, é um desses casos. Quando há menos de dois anos lhe diagnosticaram esclerose múltipla, a professora do Redondo nunca imaginou que a doença se tornasse no único obstáculo à compra de casa.

Segundo o relatório médico que entregou à seguradora privada, a doença estava "na fase inicial e perfeitamente controlada", mas para a companhia existia "elevada probabilidade de ocorrência de sinistro", razão para "adiar por três anos a celebração do contrato".

Maria tentou então uma empresa com capitais estatais: "Disseram-me logo que o seguro de vida seria negado. Fiquei ainda mais desapontada por ser o próprio Estado a negar-me o pedido. Não condeno as seguradoras por se recusarem, quando o próprio Estado também o faz". Sem seguro de vida, o crédito à habitação foi negado.

"Não consigo aceitar o que fazem às pessoas com problemas de saúde. Tenho uma vida activa, dou 28 horas de aulas semanais e sinto-me com força. Não sou nenhuma inválida mas sou discriminada", critica a professora. (ler mais)

`Sociedade Civil´ com programa dedicado à EM

Carreguem neste link e escolham uma das opções de formato de vídeo do dia 2008.04.22

"Sociedade Civil: Esclerose múltipla – quais os sinais de alarme?
Estima-se que em Portugal haja mais de cinco mil pessoas com Esclerose Múltipla. Uma doença que se manifesta na adolescência e afecta bastante mais as mulheres.Sem cura, a esclerose múltipla afecta o sistema nervoso central e não tem terapêutica eficaz reconhecida. Há poucas semanas foi anunciado um novo medicamento, que terá alcançado uma elevada taxa de sucesso em ratos. Cura à vista? Ou é apenas uma esperança levantada pela indústria farmacêutica que não terá efeito prático nos humanos?Saiba mais no Sociedade Civil sobre uma doença que levanta dúvidas tão prosaicas como posso engravidar? Há hereditariedade? Desconhecimentos sobre a doença que pretendemos hoje esclarecer..." (http://sociedade-civil.blogspot.com)

Fingolimod reduz em 50% recidivas em Esclerose Múltipla

Estudo apresentado na reunião anual da American Academy of Neurology

Um ensaio clínico conduzido no Hospital São Rafael, de Milão, em Itália, demonstrou que a administração do imunomodulador fingolimod reduz o número de recidivas de Esclerose Múltipla (EM).

O trabalho, apresentado na reunião anual da American Academy of Neurology, analisou 281 pessoas afectadas por EM com recaídas, às quais foi administrado o fármaco desenvolvido pela Novartis Pharma.

O estudo verificou que os voluntários que receberam o fármaco, também conhecido como FTY720, vivenciaram menos 50% do número de recaídas que os restantes participantes que só tomaram placebo. Segundo o líder da investigação, Giancarlo Comi, também se verificou uma redução da actividade inflamatória. Os efeitos secundários mais frequentes foram dores de cabeça e sintomas gripais.

Terapias anteriores para a EM (interferão beta e glatiramero) demonstraram uma redução de recaídas em apenas 30%, de acordo com o estudo.

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

18 de Abril de 2008 .::. Sáude na Internet

III Exposição Esperança de Vida recolhe fundos para investigação à Esclerose Múltipla

11-Abril-2008
A Merck Portugal, em conjunto com S.A.R. a Duquesa de Bragança e o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), estão a organizar a III Exposição Esperança de Vida. A iniciativa reúne mais de 40 obras, de 11 pintores nacionais, em que parte das vendas reverte para o GEEM. O objectivo é alertar a sociedade para o problema da Esclerose Múltipla (EM) e, simultaneamente, angariar fundos que ajudem à investigação da doença.

A prevalência da EM é de 45 em cada 100 mil habitantes e existem cerca de 5 mil casos diagnosticados em Portugal. A doença revela-se, geralmente, na adolescência e afecta maioritariamente mulheres. A EM continua a ser um dos grandes mistérios da medicina, sem cura, nem prevenção possível. Assim, a investigação é determinante para se conseguir avançar no conhecimento da patologia.

A organização tem o prazer de o/a convidar a estar presente na cerimónia de inauguração da exposição, no dia 15 de Abril, pelas 17h45, na Sala dos Passos Perdidos, da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa. Na ocasião, um júri constituído por elementos máximos das três entidades elege o quadro vencedor, que recebe um prémio de 1500 euros e a oportunidade de ser a imagem oficial da próxima edição “Esperança de Vida”.

PROGRAMA
17h45: Recepção e discursos inaugurais
18h00: Atribuição de prémio ao melhor quadro
18h45: Cocktail
......................................................... Fonte: http://www.cienciapt.info/

EMEA recomenda aprovação de Extavia para a esclerose múltipla

24 de Março de 2008
O Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP), da Agência Europeia do Medicamento (EMEA), recomendou a aprovação do Extavia (interferão beta-1b), da Novartis AG, para o tratamento da esclerose múltipla. As recomendações para a aprovação de comercialização, por parte do CHMP, são normalmente apoiadas pela Comissão Europeia (CE) num espaço de alguns meses.
O fármaco é uma versão do Betaseron (interferão beta-1b), da Bayer AG, dando à Novartis uma presença importante no tratamento da esclerose múltipla antes da submissão antecipada da sua terapia de dose única diária, o FTY720 (fingolimod). No passado mês de Março, a Novartis e a Bayer acordaram na disputa sobre o Betaseron, num acordo que deu à Bayer controlo total do produto, enquanto permitiu à Novartis lançar uma versão em 2009.
A esclerose múltipla afecta mais de 2,5 milhões de pacientes a nível mundial e é uma das principais causas de debilitação neurológica em adultos jovens.

Isabel Marques Fontes: Reuters, CNN
Para info mais detalhada sobre a aprovação do Extavia (em inglês) cliquem aqui.
(Obrigada pelo link, Dorita!)

Medicamento elimina esclerose em ratos

DN Online - 26 Março 2008
É preciso esperar alguns anos até se ter a certeza da eficácia do medicamento. Cientistas norte-americanos produziram um novo medicamento que conseguiu eliminar a esclerose múltipla em ratos. Segundo um estudo publicado na segunda-feira na revista Anais da Academia Nacional Americana das Ciências (em português), citada pela agência France Presse, este medicamento estimula o desenvolvimento de células T - um tipo de glóbulos brancos que intervêm na defesa natural do organismo. Este é um aspecto central nas doenças auto-imunes, onde se insere a esclerose múltipla, que provocam uma reacção de defesa anormal do sistema imunitário de um indivíduo, desencadeando a destruição das suas próprias células ou tecidos. (ler mais)

Estudo: MabThera (rituximab) reduz lesões cerebrais em pacientes com esclerose múltipla

20 de Fevereiro de 2008
Um estudo revelou que o fármaco oncológico MabThera (rituximab) pode ajudar a tratar a esclerose múltipla, tendo reduzido as lesões cerebrais em apenas quatro semanas após o início do tratamento, ao mesmo tempo que diminuiu o risco de agravamento da doença.Segundo o estudo, publicado na "New England Journal of Medicine", o fármaco conhecido como Rituxan ou MabThera, na Europa, onde é comercializado pela Roche, reduz os níveis de determinadas células do sistema imunitário chamadas células B.

A demonstração inicial significativa do fármaco contra a esclerose múltipla confirma que essas células têm um papel importante na doença auto-imune.No ensaio de 48 semanas, o Rituxan/MabThera foi administrado duas vezes nos primeiros 15 dias a 69 pacientes com esclerose múltipla recorrente-remitente, a forma mais comum da doença. Os investigadores utilizaram ressonâncias magnéticas ao cérebro para detectar pontos de inflamação dos nervos provocada pelo ataque equivocado do sistema imunitário, que pode danificar a função dos nervos.Os pacientes que receberam o fármaco apresentaram 91 por cento menos lesões no cérebro, em comparação com os 35 pacientes que receberam placebo. O grupo do Rituxan/ MabThera teve 58 por cento menos recaídas, ou manifestação de novos sintomas neurológicos. O efeito protector aparente do fármaco contra as lesões apareceu rapidamente, em quatro semanas após a primeira dose.

Os fabricantes do fármaco, originalmente aprovado para o tratamento do Linfoma de Não-Hodgkin, já começaram um ensaio clínico para a forma mais grave da doença, a esclerose múltipla primária progressiva. Os resultados são esperados para o final de Junho. O estudo encorajou as fabricantes Genentech Inc e Biogen Idec Inc, que esperam que ensaios maiores estabeleçam o fármaco como tratamento aprovado para esta doença neurológica debilitante.
Isabel Marques
Fonte: Network Medica, San Francisco Chronicle

Marcadores genéticos podem ajudar

A resposta aos interferões na esclerose múltipla torna-se muitas vezes uma dor de cabeça para os médicos e portadores: estou num interferão mas será que está a resultar? É que mesmo tendo surtos, não quer dizer que a terapia não esteja a resultar, e, na ausência de surtos e de pioras clínicas, muitas vezes é possível ver em Ressonâncias Magnéticas que novas lesões aparecem. Então em que ficamos?

Existem alguns artigos científicos que nos mostram que há avanços na área dos marcadores genéticos para a EM, o que nos leva a acreditar que no futuro os nossos médicos possam "acertar" com maior precisão a terapia certa para cada pessoa, através da individualização dos tratamentos. Isso é que era! Esperemos que seja para breve ;)

A fonte é inglês mas está aqui.