O programa da Antena 1, Nós, Vencedores homenageou quem vive da Esclerose Múltipla mas não se deixa abater por ela.
No final da semana, o doente de EM Luís Filipe deixou o seu testemunho de vencedor: http://www.rtp.pt/play/?prog=4651&idpod=198910
Mas a semana terminou com o testemunho da nossa Ana Costa Leitão!
Ouçam-na aqui: http://www.rtp.pt/play/?prog=4651&idpod=198925
O Gang da EM reviu-se (e muito) neste programa da Antena 1 que mais não fez que dar audição aos nossos pensamentos de que, ter EM não é o fim do Mundo… é difícil, mas há que não baixar os braços e combatê-la o mais que pudermos!
"O mínimo que devemos a estes heróis e heroínas é reconhecer o esforço hercúleo que têm que fazer continuamente para levar uma vida de desafios e incómodos.
É também obrigação de TODOS dar a conhecer esta doença para que sejam compreendidos e apoiados "
Maria Viana, cantora Jazz
Jacqueline Du Pré, notável violoncelista, perdeu aos 26 anos a sensibilidade dos seus dedos e de outras partes do seu corpo. Dois anos depois foi-lhe diagnosticado Esclerose Múltipla… mas continuou a tocar e, em 1973 em Nova Iorque, deu um dos seus últimos espectáculos.
40 anos se passaram e muito a Ciência evoluiu e conheceu sobre esta doença…
Sabendo já muito sobre ela, vencê-la é o objectivo de todos nós!
Apoia este GANG!
Pela VIDA!
São José Lapa, actriz
É por isso muito importante que se saiba que esta doença existe, que se conheçam as suas características, que se fale sobre ela e se discuta toda a sua problemática. Que sejam conhecidos os problemas de quem dela sofre e que tal desperte o interesse de quem pode investir na procura de meios que possam minimizar os danos causados pela doença.
É por isso que existe o dia da Esclerose Múltipla!
Elizabete Jacinto, piloto de Todo-o-Terreno
Vencedora Ralie da Tunísia (categoria camião)
A-C-O-R-D-E!
L-E-I-A!
C-O-M-E-N-T-E!
C-O-N-H-E-Ç-A!
P-A-R-T-I-L-H-E!
M-O-V-A—S-E…
…por esta causa maior que é a Esclerose Múltipla. Eu estou sujeito. Os meus filhos estão sujeitos. VOCÊ ESTÁ SUJEITO.
Paremos de observar de longe com o pavoroso sentimento de pena a enlaçar-nos e vamos integrar este propósito como se nosso fosse; vamos encarar esta doença como uma possibilidade nas nossas vidas; vamos permitir aos doentes de Esclerose Múltipla o real apoio de que carecem; vamos MOVER-NOS para permitir o encontro da cura.
MOVE-TE PELA ESCLEROSE MÚLTIPLA.
EU MOVO-ME.
MOVA-SE TAMBÉM!
Cândido Barbosa
Ciclista profissional
Uma no coração, outra na cabeça
O único caminho possível
“A Karla descobriu que sofre de esclerose múltipla e perguntou-se se não poderia contribuir com um pequeno texto para o blogue do Gang”
Por:Pac, Músico (umanocoracaooutranacabeca@gmail.com)
Ontem falei com uma amiga dos tempos de criança e adolescente de quem já não sabia nada há uns bons anos. A saudável jovialidade presente na sua voz desde as primeiras palavras que trocámos fez com que o insuspeito e delicado propósito da nossa conversa se apresentasse ainda mais estranho do que normalmente seria à medida que se tornou claro: em Dezembro passado, a Karla descobriu que sofre de esclerose múltipla e agora, passada a fase da raiva e choro, perguntou-me se não poderia contribuir com um pequeno texto para o blogue do Gang da Esclerose Múltipla (dêem um pulo a http://gangem.blogspot.com, se faz favor).
Apesar de nunca termos tido qualquer tipo de ligação afectiva significativa, já que me dava mais com o seu irmão, ela sempre se me afigurou como uma pessoa de quem é fácil gostar. Crescemos na mesma rua, andámos nas mesmas escolas, temos praticamente a mesma idade, somos ambos "caçulas", manos de irmãos mais velhos que desenrolaram papéis muito fortes no nosso crescimento. Ela tem duas filhas e eu tenho uma. Ela é uma loura de olhos azuis toda giraça e eu sou um mulato de olhos verdes mais ou menos giro.
A esclerose aconteceu à Karla (ou Kaly), como podia ter acontecido ao Carlos, ou (Carlitos). Claro que eu, como a maioria das pessoas, mantenho a ilusão de que sou intocável, como que protegido por um anjo-da-guarda, e que este tipo de situações acontecem sempre aos outros. E como num par de situações extremas até me safei airosamente do pior, ainda alimento mais essa noção, como uma superstição tola que sabemos não passar disso mesmo mas até funciona para a nossa cabeça.
No final do dia, concluo que vale sempre a pena acreditar num qualquer anjo, não porque este impedirá que as coisas nos aconteçam mas sim porque temos outra força para lidar com as adversidades quando estas nos aparecem do nada. Tenho vindo a aprender que sou muito mais forte e capaz do que aquilo que sempre julguei ser. Ultrapassei alguns problemas que julgava não terem solução e adaptei-me o melhor que pude a outras situações, quando não havia outra hipótese. E não pode haver outro caminho que não a felicidade, como a Karla tão bem mo demonstrou ontem. Bom domingo, minha gente.
Um simples teste ocular poderá um dia ajudar a diagnosticar a esclerose múltipla no seu estádio mais precoce e permitir aos investigadores avaliarem a eficácia dos tratamentos, revela um estudo realizado por especialistas do Southwestern Medical Center, em Dallas, e publicado no jornal Annals of Neurology.
Este exame médico, a Tomografia de Coerência Óptica, mede a espessura da retina, permitindo avaliar alterações estruturais no sistema nervoso central nos doentes, vítimas de esclerose múltipla.
Segundo os autores, o teste poderá não só ser usado como meio de diagnóstico, como também para monitorizar, em ensaios clínicos, se potenciais tratamentos conseguem prevenir a deterioração da função nervosa.
"A Tomografia de Coerência Óptica é confiável, fácil de usar, indolor e sensível às alterações na retina ao longo do tempo", concluem os autores.
Fonte: Tribuna Médica Press
Para mais informações (em inglês) clica aqui.
“Os grupos de doentes e as associações são importantes muito para que possam partilhar, não só as dificuldades, mas também a forma como cada um foi capaz de ultrapassar essas mesmas dificuldades e como aprendeu a viver com a doença.
Tratando-se de uma doença crónica, o doente pode durar muitos anos, por isso há que manter uma actividade normal, o mais tempo possível.
A sociedade civil tem de ser sensibilizada assim como os próprios locais de emprego para as dificuldades que os portadores desta doença têm.
A comunidade científica, de certa forma, tem de ser pressionada para tentar encontrar mais soluções para quem tem esta doença.
Nesta altura a esclerose múltipla não tem um tratamento curativo, no sentido de fazer desaparecer a doença, mas tem outras formas terapeuticas de minorar os efeitos.
Obviamente que tudo o que todos nós gostaríamos é que houvesse uma cura que, neste momento, não existe.”
Ana Jorge,
Ministra da Saúde
"É com todo o empenho que me associo à Campanha de Sensibilização da Esclerose Múltipla, doença invalidante que pode atingir qualquer um de nós.
Por isso é fundamental que mostremos a nossa solidariedade activa para com aqueles que são portadores dessa doença neurológica, até hoje ainda sem cura.
Peço que todos se empenhem nesta campanha de sensibilização a bem dos doentes com esclerose múltipla e a bem de todos nós.
Um abraço fraterno,"
Fernando Nobre
Fundador e Presidente da Fundação AMI
"Neste Ano Europeu contra a Pobreza e a Exclusão Social, é ( ainda mais) de louvar a acção deste “Gang”- associarmo-nos em torno de uma causa comum dá trabalho, implica investimento do nosso tempo e até da nossa qualidade de vida; mas ao acreditar que “unidos somos mais fortes” encontramos energia para prosseguir! Uma doença – qualquer que seja, mas a EM em particular – não pode ser encarada como factor de exclusão. E cabe a cada um de nós assegurar que nenhum cidadão deixa de exercer os seus direitos básicos porque tem EM. É por isso fundamental que todos nos juntemos – neste dia e nos outros. Marquemos definitivamente no calendário a data em que deixamos de ficar indiferentes perante esta doença."
Fernanda Freitas, jornalista (e embaixadora do AECPES)
"Gostaria de apelar a todos para a nossa unidade colectiva. São enormes as consequências da Esclerose Múltipla na vida de quem sofre deste mal. Quanto mais partilharmos este facto e esta dor, maior serão as possibilidades de um maior investimento para a cura e tratamento desta doença.
Diz um poeta meu amigo que " é minha a dor dos outros ".
Estou de acordo com ele. É nossa a dor de todos.
João Gil
" A Esclerose Múltipla é uma doença crónica que afecta cerca de 6 mil pessoas em Portugal. Estatisticamente, considerando que somos cerca de 10 milhões e 500 mil habitantes, estamos a falar de 4.8 porcento da população portuguesa, uma taxa irrelevante ou pouco significativa para que cientistas, e quem deve financiar os estudos científicos, se concentrem em encontrar a cura para esta doença de difícil diagnóstico que atinge o sistema nervoso central, interfere com o bem-estar e retira o controle de funções como a visão, o equilíbrio e a locomoção. Para mim é muito difícil aceitar que Seres Humanos sejam tratados como números, é muito difícil compreender que a nossa sociedade aceite que não se despenda tempo a descobrir uma possibilidade de melhor qualidade de vida para 6 mil pessoas. Pior, que a nossa sociedade feche os olhos a 6 mil pessoas que, à nossa semelhança, têm família, amigos e responsabilidades profissionais e que vivem dependentes de fármacos, sem saberem quando será a próxima crise ou se amanhã conseguirão andar ou, sequer, levantar-se da cama.
O que sinto é dicotómico: contentamento, por saber que existe um grupo de pessoas como o Gang da Esclerose Múltipla que se preocupa em lutar pela consciencialização e união em torno da doença, e tristeza, por perceber que ainda temos um longo caminho a percorrer, que vamos fazendo de marcha em marcha. A Esclerose Múltipla já existe há tanto tempo mas só agora celebra o seu 2º dia mundial. Está na altura de reunirmos esforços e fazermos alguma coisa. Está na altura de nos movermos por esta boa causa e dar voz a quem não a tem. Não sabemos o dia de amanhã, move-te hoje pela Esclerose Múltipla.”
Cláudia Semedo, Actriz e Apresentadora TV
“Sabe o que é a EM?
Ou já alguma vez pensou nisso?
Eu também não tinha pensado muito na questão, até que o Gang da EM me alertou para o assunto e de imediato aceitei participar nesta causa de sensibilizar a consciência colectiva… Sinto-o como um dever!
Sabia que a estabilidade emocional e o exercício físico controlado ajudam a minorar alguns sintomas?
Sabia que a EM aparece sem avisar?
Sabia que afecta principalmente as mulheres?
E é caso para desistir? Não!
É que Vencedor, não é só aquele que corta a meta em primeiro, é aquele que não desiste perante a adversidade e continua sempre a lutar! É por isso que todos devemos saber mais sobre a EM para sabermos como ajudar quem precisa e estarmos atentos aos sintomas. Porque não afecta só os outros, também nos pode tocar a nós ou alguém próximo…
É que todos podemos ser vencedores!”
Susana Feitor, Atleta Olímpica
"Tive um contacto de muito perto com este problema há' uns anos, a Sul de São Francisco, CA, onde eu vivia.
Quando me desloquei para tratamentos quiroprácticos no Silicon Valley Wellness Center, qual não é o meu espanto quando me encontro nesse mesmo local com um treinador do ginásio que eu frequentava na altura, e um seu "ajudante" - um senhor muito bem disposto com os seus 70 anos, que voltou a andar graças aos treinos regulares com esse nosso treinador.
Vim a perceber então que este treinador tinha sido halterofilista e que, afectado pela Esclerose Múltipla, tinha deixado de o ser, (mas mal se percebia! Apenas um mancar ligeiro no seu caminhar) - tornando-se mais tarde sócio neste Silicon Valley Wellness Center - onde montou um ginásio completamente adaptado para pessoas debilitadas pela Esclerose Múltipla.
O seu mais recente ajudante, estava numa cadeira de rodas há 20 anos e graças aos treinos diários no ginásio, tinha voltado a andar!
E' hoje uma pessoa cheia de vida e alegria e que se voluntaria neste ginásio.
Todos nós lidamos com as nossas limitações diariamente, e cabe-nos escolher ou não, viver contra elas ou com elas. A diferença na nossa qualidade de vida e' significativa quando conseguimos "viver com elas" e aceitar a nossa vida tal qual como e'.
Eu desejo a maior coragem e força do mundo para todas as pessoas afectadas por este problema, e espero com a minha música, também poder contribuir para uns momentos felizes!"
Jacinta
“Este segundo Dia Mundial da Esclerose Múltipla é uma boa oportunidade para chamar a nossa atenção sobre esta doença e para descobrir de que modo podemos apoiar as pessoas afectadas por ela.”
Ricardo Araújo Pereira
Foi na década de 90 que ouvi falar pela primeira vez de Esclerose múltipla. Por motivos profissionais tive que fazer uma entrevista sobre a doença. Confesso que ao preparar o meu questionário fiquei surpreendido. A Esclerose múltipla afecta cerca de 5 mil portugueses. Podemos pensar: não são muitos. É verdade que há doenças que afectam muitos mais. Mas, talvez, por isso, por causa dos números, a doença só tenha começado a ser mais divulgada de há alguns anos para cá. E é preciso fazê-lo porque estamos perante um problema que não afecta só o doente mas todo o agregado familiar. Como explicar, por exemplo, a uma criança que a mãe ou o pai sofrem da doença sendo que as mulheres, pelas estatísticas, são as mais atingidas; como explicar no emprego que, nas fases agudas, não conseguimos desempenhar as nossas funções da mesma forma; como, no meio deste turbilhão, conseguimos arranjar forças para seguir em frente quando no futuro podemos vir a depender totalmente de outros. É certo que os avanços da medicina já permitem aos doentes ter qualidade de vida. Mas, também, para isso é necessário que o diagnóstico seja feito de forma atempada; que o sistema de saúde consiga dar as respostas que deve dar; que todos nós, cidadãos, estejamos conscientes do que é a Esclerose Múltipla e que podemos sempre dar o nosso contributo. Por mais pequeno que seja.
João Tomé de Carvalho.
jornalista, RTP
“Não me consigo imaginar com os meus movimentos limitados.
No entanto sei que ninguém está imune à Esclerose Múltipla (EM) , doença do sistema nervoso central cujos sintomas vão do apenas leve ao mais severo, cada caso é um caso.
Quem sofre de EM não pode ficar parado. Quem não sofre, também não. É por isso que me junto a esta causa, que também dou voz a este problema. Dê também a sua e mova-se.”
"A Esclerose Múltipla é uma doença que cada vez mais afecta mais pessoas,
mas há pouca divulgação sobre quais as causas e os seus contornos.
Graças ao grupo informal chamado "Gang da EM", fiquei mais informado sobre
a mesma e a sua dimensão.
O Dia Mundial da EM (26-05-2010) é uma data muito importante para que se
ajude na divulgação sobre o seu tratamento e que se consiga angariar fundos
para o estudo da doença para que um dia se encontre a cura. Por isso não
deixe participar neste grande evento"
José Eduardo Bettencourt (Presidente do Sporting Clube de Portugal)
"Carreguemos, juntos, a Esclerose Múltipla até ao cume do monte, amigo, e, sentados no chão do longe, despojados, oiçamo-nos dentro de um abraço."
Jorge Laiginhas, escritor
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