Austrália é o segundo país a aprovar a Cladribina

A Austrália tornou-se no segundo país a aprovar a Cladribina, terapêutica oral para o tratamento da Esclerose Múltipla (EM) recidivante-remitente.

O anúncio foi feito ontem em comunicado pela Merck Serono.

“A aprovação da Cladribina oral, na Austrália é mais um passo em frente no nosso compromisso de lutar contra uma doença tão devastadora como a Esclerose Múltipla, fornecendo novas opções terapêuticas que respondam às necessidades dos doentes”, afirmou Elmar Schnee, presidente da Merck Serono. “A Austrália é o segundo país a aprovar a Cladribina oral e iremos manter os nossos esforços para que esta nova opção terapêutica fique disponível também em breve para as pessoas que vivem com esclerose múltipla noutros países”, acrescentou.

A Cladribina, que terá o nome comercial Movectro®, tornou-se o primeiro tratamento oral pra Esclerose Múltipla no mundo quando obteve das autoridades sanitárias da Rússia, em Julho de 2010.

A Merck Serono iniciou as submissões globais para a Cladribina em meados de 2009 e, até à data, já solicitou a aprovação para os comprimidos em cerca de 40 países.

A disponibilização do primeiro tratamento oral para Esclerose Múltipla recidivante-remitente poderá ser uma realidade em Portugal até ao final de 2011. Antes disso terá de ter a aprovação da EMEA, a Agência Europeia do Medicamento, o que deverá acontecer dentro de um ou dois meses. Só depois será possível ao governo português aprovar um novo medicamento para a Esclerose Múltipla.

Fly for MS aterra em Portugal no dia 20 de Outubro!

Nesta altura o avião Fly for MS está na Groenlândia. Partiu ontem de Nova Iorque, Estados Unidos, passou pelo Canadá e aterrou hoje na pequena cidade Inuit chamada Kusulu, na ilha com o mesmo nome Gronelândia. Serão 2 dias de estadia. Os organizadores do Fly for MS consideram que aterrar o avião nesta pequena cidade é das partes mais difíceis da jornada. Amanhã levanta voo novamente, desta vez rumo á Islândia onde vai ficar durante todo o dia de 6ª feira, dia 3 de Setembro.

Ainda vai demorar algum tempo até que a rota passe por Portugal.

Antes disso os pilotos, que apostaram nesta forma inédita de sensibilização mundial para a esclerose múltipla, manobram o avião (o pequeno Cessna 340, de 6 lugares) por diversos países, entre eles: Noruega, Dinamarca, Lituânia, Suécia, Estónia, Rússia, Ucrânia, Moldávia, Roménia, Polónia, República Checa, Eslováquia, Croácia, Turquia, Israel, Grécia, Áustria, Itália, Suíça, Alemanha, Holanda, Bélgica, França e Espanha.

Só depois desta jornada é que o avião Fly for MS chega a Portugal, no dia 20 de Outubro, onde vai ficar 2 dias. Por enquanto ainda se desconhece a agenda dos organizadores desta iniciativa tão importante, quais os contactos que manterão com as autoridades portuguesas e quais as pessoas com esclerose múltipla que irão contactar.

De Portugal seguem para o Reino Unido, Irlanda, passarão novamente pela Groenlândia, pelo Canadá e depois estarão de volta aos Estados Unidos dia 31 de Outubro, exactamente 2 meses depois de terem dado início a esta viagem.

Ao todo serão 30 os países visitados, num total de 150 horas de voo, o equivalente a 47 mil quilómetros percorridos.

Para além de sensibilizar a população mundial para a problemática da esclerose múltipla, a equipe Fly for MS que melhorar significativamente a vida de mais de 150 milhões de pessoas com EM e, através deles, dar esperança e inspiração à maioria das pessoas afectadas pela doença. Para além disso, irão entregar, em cada país visitado, uma mensagem onde se lerão as principais questões que afectam a comunidade local de pessoas com esclerose múltipla, assim como sugestões concretas para combate-las.

Já aqui fizemos saber que o Gang da Esclerose Múltipla apoia incondicionalmente esta iniciativa até porque vem ao encontro da nossa ideologia, isto é, sensibilizar a população para a EM. Não podemos deixar de desejar uma viagem sem turbulências a esta equipa maravilhosa que, do nada, transformou uma ideia num sonho e, desse sonho, uma realidade bem visível.

O Gang da Esclerose Múltipla não pode também deixar de, mais uma vez, dar os Parabéns à SPEM por se associar a esta iniciativa. É para nós, Gang da EM, um orgulho ver o logótipo da SPEM estampado neste avião Fly for MS. É sinal que os tempos mudaram e que, afinal, a esclerose múltipla em Portugal também é visível lá fora!

Nota: Este foi um texto elaborado a partir das informações mais recentes disponibilizadas no site Fly for MS. Podem ainda consultar o blog da fotógrafa Maria Pulice que teve a oportunidade de conhecer a equipa no aeroporto de Long Island, antes da partida.

Evolução da Esclerose Múltipla Varia Consoante as Estações do Ano

A Primavera e o Verão fazem com que a esclerose múltipla esteja mais activa. É nessa altura que novas leões cerebrais ocorrem, 2 ou 3 vezes mais que no resto do ano.

Este é o resultado de um estudo, publicado ontem pela revista norte americana Neurology.

Dominik Meier, médico no hospital Brigham and Women de Boston (Massachusetts, nordeste) e principal autor do estudo afirmou que "o estudo mostrou que a quantidade de novas lesões detectadas por ressonâncias magnéticas ao cérebro foi de duas a três vezes mais entre Março e Agosto do que nos outros meses do ano".

Os cientistas compararam imagens obtidas pelas RM cerebrais de 44 pessoas entre 1991 e 1993, com as condições meteorológicas durante o mesmo período, tendo em conta em conta as temperaturas diárias, radiações solares e precipitações na região de Boston, onde moravam os participantes.

Todos os pacientes que participaram nesta investigação foram voluntários e, no começo do estudo não recebiam qualquer tratamento. De referiri ainda que os portadores de EM, alvo de estudo, tinham idades compreendidas entre os 25 a 52 anos. Cada um destes pacientes foi submetido a oito RMs semanais e depois a cada duas semanas. O acompanhamento médico foi feito durante seis meses.

Um ano depois, os autores do estudo detectaram 310 novas lesões cerebrais em 31 destes pacientes. Os demais não desenvolveram novas lesões.

Os autores constataram por fim que, quando submetidos a temperaturas mais elevadas e a maiores radiações solares, as pessoas com esclerose múltipla estão sujeitas a uma maior intensidade na doença.

O estudo, publicado agora pela revista Neurology, refere ainda que não foi estabelecida qualquer relação entre as precipitações e a evolução da doença.

"O ambiente foi, por muitas décadas, relacionado ao desenvolvimento da enfermidade. Agora, aqui está outro elemento de prova", disse Anne Cruz, professor de neurologia na Universidade de Medicina de Washington, em St. Louis.

"A grande questão, claro, é se a primavera e o verão são as épocas responsáveis pelo aparecimento de novas lesões. Essa é uma das possibilidades”, afirma Nicholas LaRocca, Vice-Presidente de Cuidados de Saúde Continuados e Política de Investigação da Sociedade Nacional de Esclerose Múlplia dos EUA.

No entendimento de LaRocca, uma vez que o calor tem um efeito sobre os sintomas da doença, as temperaturas mais quentes, talvez, poderia ter um efeito sobre a atividade da EM.

A outra questão intrigante, segundo o especialista, é que, apesar de novas lesões tenderem a aparecer na Primavera e no Verão, isso não significa que um agente causal está operativo naquele momento.

“Poderia ser algo que está a desenvolver-se antes dessas estações e que leva um determinado tempo para se manifestar. No Outono e no Inverno há menos exposição à luz ultravioleta, por isso há menos vitamina D. Além disso, é nestas estações do ano que existe maior exposição a infecções virais.

LaRocca acrescenta que este estudo servirá como gerador de ideias e abrirá caminho para novas pesquisas que possam fornecer pistas adicionais sobre as causa da EM. Para as pessoas que vivem com a doença, Cruz sugeriu certificarem-se de que os seus níveis de vitamina D estão dentro da faixa ao longo do ano e obterem uma vacina contra a gripe a cada ano.

LaRocca disse que durante os meses mais quentes, as pessoas com EM devem tomar medidas para evitar o calor, porque as temperaturas mais elevadas podem agravar os sintomas. "É útil desenvolver estratégias para lidar com o clima quente", disse ele. "Certifique-se de tem ar condicionado e tente evitar actividades intensas durante as horas mais quentes do dia."

Fonte: Agência France Press, Europapress.es, Últimosegundo.br

Para consultar na íntegra o estudo da revista Neurology, clica aqui

Universidade do Minho organiza Conferência sobre Défices Cognitivos na Esclerose Múltipla

A Escola de Psicologia da Universidade do Minho vai organizar um seminário, em inglês, sobre Défices Cognitivos em Pessoas com Esclerose Múltipla.

O seminário vai decorrer no dia 10 de Setembro, no Anfiteatro Escola de Psicologia da Universidade do Minho e é aberto a todos os interessados não sendo , por isso, necessária inscrição prévia.

Terá a participação de John DeLuca, Professor Doutor no Departamento de Medicina Física e Reabilitação, Neurologia e Neurociências da Universidade de Medicina de New Jersey, nos Estados Unidos. O Dr DeLuca é ainda Vice Presidente da Fundação Kessler, um centro de investigação, instituição pública de solidariedade dedicada a melhorar a vida das pessoas com deficiências físicas e cognitivas causadas pela esclerose múltipla, acidente vascular cerebral, lesões no cérebro e na medula espinhal e outras condições crônicas.

Caso queiram mais informações adicionais podem contactar com Silvana Costa através do tlf 253 601 398.

J.K Rowling doa milhões de euros para pesquisa da Esclerose Múltipla

A autora de "Harry Potter", J.K. Rowling, doou 10 milhões de libras (mais de 15 milhões de euros) para a criação de uma nova clínica de pesquisa de esclerose múltipla.

A clínica, sediada na Universidade de Edimburgo, na Escócia, receberá o nome da mãe de Rowling, Anne, que padecia desta doença do sistema nervoso central e que acabou por morrer devido a complicações médicas. A escritora espera agora que este seja "um centro de excelência para condições neurológicas".

"Eu acabei de fazer 45 anos, a idade que minha mãe tinha quando morreu por complicações ligadas à esclerose múltipla", disse Rowling em comunicado esta terça-feira. "Eu sei que ela preferiria ter o seu nome numa clínica em vez de ser edificada uma estátua, criado um jardim de flores ou ser visto numa placa comemorativa, por isso esta doação também será feita por ela e de agradecimento a tudo quanto ela me deu na sua vida, que foi demasiado curta."

A doação é a maior já feita pela autora, cuja fortuna é estimada em mais de 500 milhões de dólares graças ao sucesso mundial de seus sete livros sobre o menino feiticeiro. É a maior doação já recebida pela universidade.

O novo centro também pesquisará outras doenças degenerativas como as de Alzheimer, Parkinson e Huntington que, como a esclerose múltipla, são progressivas e incuráveis.

Fonte: Reuters Life

TEM promove Passatempo “Sabes o que é a Esclerose Múltipla?”

A TEM – Todos com a Esclerose Múltipla vai promover um passatempo dirigido a todos os alunos do 12º ano do Ensino Secundário e Superior subordinado ao tema “Sabes o que é a Esclerose Múltipla”.

O Passatempo, a nível nacional, tem por objectivo divulgar a doença pela população jovem, as suas características e consequências.

Os trabalhos serão realizados por um grupo mínimo de 3 elementos e máximo de 5, sendo que cada grupo de concorrentes poderá enviar mais do que um trabalho, desde que enviados separadamente.

Esta primeira edição do passatempo, a nível nacional, abrange todas as escolas com 12º ano na área de ciências e tecnologias e estabelecimentos de ensino superior na área de saúde. Este passatempo terá continuidade nos próximos anos.

Este Passatempo terá um prémio no valor global de 2600 euros.

O envio de trabalhos decorre até 8 de Novembro de 2010 (carimbo dos correios) e a avaliação dos mesmos pelo júri será efectuada entre os dias 16 e 28 de Novembro.

No dia 1 de Dezembro serão colocados no site da TEM os finalistas indicados pelos seus pseudónimos.

Os trabalhos devem ser enviados por correio registado para:

TEM – Associação Todos com a Esclerose Múltipla

Passatempo " Sabes o que é a Esclerose Múltipla?"

Rua D. Afonso Henriques, nº1 (sede provisória)

4700 - 030 Braga

A cerimónia de entrega dos prémios será realizada no dia 4 de Dezembro, o Dia Nacional da Esclerose Múltipla.

Para mais informações sobre este Passatempo, os interessados devem ler o regulamento do mesmo, assim como contactar a TEM por correio electrónico ou telefonicamente para: geral@tem.com.pt - TM: 965860203 (Dr. Vitor Rodrigues – Secretário da TEM).

Gang da EM em destaque nas Festas de Sta Mª de Airães

Na sequência da parceria com a Junta de Freguesia de Airães, o Gang da EM esteve presente nas festas em Honra de Sta Mª de Airães.

O Gang esteve com uma “Barraquinha” a vender t-shirts, bonés e livros. Esta foi mais uma iniciativa do Gang para sensibilizar toda a população para esta doença do Sistema Nervoso Central.

À nossa “barraquinha” dirigiram-se muitas pessoas em busca de informações sobre a doença e para contribuírem na compra de livros e t-shirts, assim como com donativos.

Esteve também presente o presidente da câmara municipal de Felgueiras, Dr. Inácio Ribeiro, que contribuiu com a compra de uma t-shirt e mostrou-se muito sensibilizado com a nossa iniciativa.

Foi um fim-de-semana em grande e muito produtivo com a curiosidade de toda a população.

A todos os que nos ajudaram, o nosso muito obrigado.

É de realçar todo o apoio que a Junta de Freguesia de Airães, na qualidade do seu presidente Vitor Vasconcelos, que tem dado ao Gang da EM, assim como o apoio da população da freguesia de Airães e da nossa grande amiga Sónia Dias, a quem devemos dar os Parabéns pela dinâmica e empenho que tem demontrado pela nossa luta, que é a sensibilização da EM nas nossas comunidades.

Vejam só as fotos!!!

E leiam a notícia na comunicação social!

Gang da EM em destaque nas Festas de Sta Mª de Airães

Na sequência da parceria com a Junta de Freguesia de Airães, em Felgueiras, o Gang da Esclerose Múltipla vai estar presente nas Festas em honra de Santa Maria de Airães.

As festividades começam hoje, prolongando-se até ao próximo dia 15 de Agosto.

O Gang da EM vai estar presente com uma "barraquinha" onde fará novamente a sensibilização para a nossa doença a todos quantos tiverem curiosidade de saber mais sobre esta doença do sistema nervoso central. Nessa "barraquinha" estará presente muita informação e o público poderá falar e fazer perguntas aos nossos Gangsters nortenhos, Argimiro Pinto, Carla Ferreira, Pedro Mendes e Sónia Dias.

É mais uma iniciativa presente na Missão do Gang da EM: sensibilizar a opinião pública para a EM.

Se forem a Airães, saibam que o Programa das Festas prevê ainda:

- a Noite da Juventude (hoje, 6 de Agosto), com uma inovadora Expo Car Audio e uma noite de DJ´s;

- o Arraial Nocturno, no Sábado, 7 de Agosto, com a animação do cantor EDUARDO SANTANA e da Banda Complementar;

- o tradicional Cortejo de Oferendas, pelas 15H de Domingo, 8 de Agosto, com as actuações do Rancho Folclórico de Santa Luzia de Airães e do Rancho Folclórico de Ruivães de V.N.Famalicão;

- e um Espectáculo evocativo dos 40 anos de existência do Conjunto Estrelas do Paraíso, juntando intérpretes, autores, compositores e fundadores deste agrupamento.

No dia 14 de Agosto, pelas 21H, realizar-se-á a habitual Procissão de Velas, terminando as Festividades, no dia 15 de Agosto, com a concorrida Procissão em honra de Santa Maria de Airães, que será acompanhada pela Banda de Música de S. Martinho de Mancelos e pela Fanfarra dos B.V. da Lixa.

A EM como uma Tatuagem!

A EM marca-nos de uma maneira que é impossível dissociarmos dela tudo o que fazemos no dia a dia! É mesmo como uma Tatuagem! Há quem a represente para sempre num braço, numa perna, num pé, nas costas, mas o que é certo é que ela vive connosco em qualquer parte do corpo!

E, como diz a canção... "nada está partido (...) fazes parte de tudo o que eu faço (...) ter-te-ei para sempre".

Descobrimos este vídeo no YouTube e depois de uma divulgação no Facebook, depois das várias reacções, não houve dúvidas em postar aqui o que nos parece ser mais um Hino ao que nós sentimos por causa dela, por causa da EM!

Teste ocular poderá diagnosticar Esclerose Múltipla

Um simples teste ocular poderá um dia ajudar a diagnosticar a esclerose múltipla no seu estádio mais precoce e permitir aos investigadores avaliarem a eficácia dos tratamentos, revela um estudo realizado por especialistas do Southwestern Medical Center, em Dallas, e publicado no jornal Annals of Neurology.

Este exame médico, a Tomografia de Coerência Óptica, mede a espessura da retina, permitindo avaliar alterações estruturais no sistema nervoso central nos doentes, vítimas de esclerose múltipla.

Segundo os autores, o teste poderá não só ser usado como meio de diagnóstico, como também para monitorizar, em ensaios clínicos, se potenciais tratamentos conseguem prevenir a deterioração da função nervosa.

"A Tomografia de Coerência Óptica é confiável, fácil de usar, indolor e sensível às alterações na retina ao longo do tempo", concluem os autores.

Fonte: Tribuna Médica Press

Para mais informações (em inglês) clica aqui.

Primeira Casa de Cuidados Continuados da SPEM pode surgir em Oliveira do Hospital

O sonho pode mesmo tornar-se realidade!

Há anos que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) pretendia um terreno para construir a primeira casa de cuidados continuados para portadores de EM e agora parece que esse sonho pode mesmo ser transformado em realidade.

A direcção da SPEM esteve reunida com o Presidente da Câmara de Oliveira do Hospital e, dessa reunião, saiu o apoio de José Carlos Alexandrino a este projecto.

Manuela Neves revelou que, na reunião, o Presidente da Câmara "foi muito sensível para poder ajudar e combinámos que, juntos, deitaremos mãos à obra", adiantando ainda que o autarca de Oliveira do Hospital "está muito empenhado no projecto e comprometeu-se a arranjar rapidamente um terreno", com uma área de sensivelmente dois mil e quinhentos metros quadrados, para a instalação daquele equipamento.

A concretizar-se, a directora da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, Manuela Neves disse que este projecto "é a realização de um dos grandes sonhos" da SPEM, dado que os doentes com esclerose múltipla "têm necessidades específicas" e, neste momento, "acabam por ser encaminhados para lares de terceira-idade ou para outros espaços indiferenciados".

Relativamente à escolha de Oliveira do Hospital para a instalação deste equipamento social destinado a receber doentes de norte a sul do país e com capacidade para cerca de 50 utentes, a directora da SPEM elege a centralidade do concelho oliveirense como um factor preferencial, mas também destaca o clima. "É um sítio onde durante a maior parte do ano não faz calor, o que é bom para os doentes", refere.

O comentário do Gang da EM

O Gang da Esclerose Múltipla espera que esta notícia seja uma realidade muito brevemente visto que há muito tempo que devia haver uma instituição como esta.

Expressamos aqui a nossa satisfação ao tomar conhecimento desta notícia porque, como afirmou a directora da SPEM, Manuela Neves, muitas das vezes os doentes de esclerose múltipla são encaminhados para lares que não têm noção como tratar estas pessoas tão especiais.

Fazemos votos para que a primeira pedra desta Casa de Cuidados Continuados para portadores de EM seja lançada a médio prazo e que a sua contrução seja feita o mais rápido possível!

Queremos agradecer também, em nome de todos os membros do Gang da EM, doentes de esclerose múltipla, a disponibilidade do Presidente das Câmara de Oliveira do Hospital, José Carlos Alexandrino e o seu apoio aos portadores de EM.

Agradecemos também à SPEM por não ter deixado morrer o sonho. O caminho pode ser difícil mas, pouco a pouco, os objectivos podem ser alcançados! Acreditamos mesmo nisso e é isso que nos MOVE!

Ler mais sobre a notícia…

"Fly for MS" passa por PORTUGAL!!

Em meados de Agosto de 2010 uma equipa de 2 pilotos – um romeno e outro da Estónia – assim como um fotógrafo norte americano vão embarcar em Nova York a bordo de um pequeno avião para uma viagem trans-atlântica e trans-europeia de 32.000 km, com paragens em 30 países ao longo de seis semanas.

Melhor notícia ainda é que este pequeno avião vai passar por PORTUGAL!

A ideia partiu de 4 amigos, em Julho deste ano, empenhados em sensibilizar a população mundial para a problemática da Esclerose Múltipla e não perderam tempo em conseguir, por todos os meios, os apoios internacionais necessários para a sua concretização. Contam que foi difícil conseguir alguns apoios, nomeadamente financeiros, mas quando “revelavam a ideia às Sociedades Internacionais de Esclerose Múltipla o entusiasmo era evidente”, Foi o que se passou também com a nossa Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), que apadrinhou a ideia e patrocina a equipa do “Fly for MS”.

Durante a viagem, a equipa compromete-se em voar com alguns portadores de EM que, “por estarem distantes dos hospitais, têm dificuldades em receber tratamento”. Vão ainda “compartilhar a alegria de voar com outras pessoas com EM, assim como voar com especialistas de Esclerose Múltipla até aos hospitais incapacitados financeiramente de terem consultas de EM”.

A Missão:

Os organizadores deste evento têm consciência da magnitude e ousadia desta actividade mas estão convictos do sucesso uma vez que contam com muita informação sobre a doença assim como o relato das vidas dos que foram diagnosticados, das suas esperanças e desesperos, os seus desafios e “força inacreditável de vencer”.

O público alvo é o maior de sempre para um único evento: os 30 países que vão visitar, uma população combinada de 1,2 bilhões sendo que, dessas, estão representadas 1,4 milhões de pessoas com EM, cerca de 70% do total da população mundial.

Além disso, em cada país, a equipa do “Fly for MS” vai entregar uma mensagem com as principais questões que afectam as comunidades locais com Esclerose Múltipla, juntamente com sugestões concretas para enfrentá-las.

Os países:

A viagem deste “Fly for MS” vai passar em 30 países: parte dos Estados Unidos da América, passa depois pelo Canadá, Gronelândia, Islândia, Irlanda, Reino Unido, Holanda, Bélgica, Dinamarca, Noruega, Suécia, Polónia, Estónia, Rússia, Ucrânia, Moldávia, Roménia, Turquia, Israel, Grécia, Croácia, Itália, Áustria, República Checa, Eslováquia, Alemanha, Suiça, França, Espanha e PORTUGAL.

Podem ver o site desta fabulosa iniciativa em: www.flyforms.org.

II Picnic do Gang da EM: o relato do que se passou

Sabemos que o Picnic do Gang da EM já lá vai e que já "postámos" as fotos no Facebook, mas temos sempre de descrever o que por lá se passou aqui, no nosso Blog!

Uma coisa é ver fotos, a outra é saber exactamente o que se passou...

Este ano chegámos todos um pouco mais tarde que o habitual e foi um Picnic cheio de precalços, ou melhor, o antes do Picnic foi um bocado manhoso...

Na véspera soubemos que a Mina, a nossa coordenadora regional do Move-te de Sintra e Gangster Honorária (não tem EM mas ajuda em tudo o que pode) estava no hospital internada com um braço partido e à espera de operação! Como se isso não bastasse ficámos a saber que ela caíu nas escadas do prédio quando estava a carregar os caixotes com as tshirts do Move-te e os livros que seriam para levar para o Picnic... :o( Lá se foram os ossinhos Rádio e Cúbito que agora já estão devidamente aparafusados e direitos de novo (pareciam canas rachadas!)! Agora a nossa Mina não se pode Mover como antes mas esperemos que isso aconteça o quanto antes.

As melhoras, Mina!!!!

A Inês passou uma semana inteirinha a preparar a Surpresa do Picnic e, nos últimos 2 dias antes não tirou os olhos do computador. Na véspera deitou-se às 4 da manhã pensando que tudo estaria bem e que as coisas tinham sido deixadas a gravar para o belo do DVD heis senão quando acordou e olhou para o computador... os ficheiros de imagem tinham simplesmente... desaparecido!!! Mistério???? Sim, muito... mas também muita carga de nervos às 6 da manhã e para quem tem de acordar, resolver as coisas e estar prontinha às 8h para ir embora!...

Resultado: a Patrícia chegou sorridente, como sempre, à casa da Inês e lá tivemos de chegar atrasadas por causa das complicações!

Obrigado, Patrícia, pela pachorra e por teres aturado a Inês a rezingar de manhã cedo por causa dos ficheiros!

Diga-se que, se tudo correr bem, a surpresa fica para o Almoço de Natal, ok?? Esperamos apenas que os ditos ficheiros tenham apenas tirado umas férias!!

Quando chegámos, perto das 12h, outro mistério... não estava ninguém no Parque das Merendas da Barosa... Ter-se-iam esquecido? O que se tinha passado? Enganaram-se no caminho? Mas ninguém ligou para os telemóveis... Estranho!.........

Chegou a Celeste e a família! Boa! Já temos um grupo... mas, e os restantes?

Mas mal nos estávamos a interrogar, chegaram quase todos ao mesmo tempo e nem tivemos tempo de pendurar as faixas, por os roll ups novinhos (que não foram usados neste Move-te 2010 e que eram uma novidade aqueles testemunhos de gente famosa), e de arrumar a nossa mesa com os comes e bebes...

Lá se fez a recepção de todos! Eramos/Fomos cerca de 35 pessoas ao Picnic deste ano! Muito bom, mas podia ter sido melhor se todas as pessoas que se inscreveram (e eram mais de 50) tivessem aparecido! Tiveram medo do calor?? Até podia ter sido, mas aqui deixamos um apelo para futuros eventos: se se inscreverem e se por algum acaso não forem, por favor digam! Torna a organização bem melhor e assim sabemos com que contar, ok?

Mas fora estes imprevistos, muitos outros houve... Desde a "chamada" da Cristina Barata para a Tese de Mestrado que não estava prevista, até os imprevistos do Presidente da ANDDEMOT, José Pavoeiro...

Mas... não se pode dizer que o Picnic correu mal, nem por sombras! São estes imprevistos que nos dão mais luta! Acaba-se por saborear cada momento, cada palavra com cada um dos Gangsters participantes! E foi tão bom!!!

Soubemos que a Elisabete Pedrosa, de Leiria, tem operação marcada para dia 19 de Agosto, a tal operação para desentupir as veias do sistema nervoso central (CCSVI - Insuficiência Crónica Cerebro-Espinal Venoso). Ela não podia estar mais feliz! As amigas fizeram com que ela tivesse um pouco mais de dinheiro para pagar a operação e organizaram um concerto para a ajudar. E nós, claro, contribuímos e comprámos os bilhetes para o concerto!

Que tudo corra bem, linda Elisabete! Vais ser a nossa cobaia mas ao menos que fiques livre desta EM!!

Tivemos 2 participações especiais: a Patrícia Rosa, do GEDI - Grupo Esperança e Direitos Iguais, amiga do Gang da EM e o Pedro Almeida, o nosso "Anjo da Guarda", da transportadora Santos e Vale que nos tem salvo de tantas tropelias no Move-te!

A Patrícia Rosa apresentou-nos uma petição da Fundação Aragão Pinto para que se acabe de vez com a pobreza infantil. Claro que todos nós assinámos a petição!

Ao Pedro Almeida, outro Gangster Honorário, fica mais uma vez o nosso obrigado, desta vez pelo esforço que fez em chegar ao Picnic em Leiria, só para estar cerca de uma hora connosco!

Como vêem, foi uma enxurrada de acontecimentos que fizeram com que este II Picnic do Gang da EM fosse memorável!!

Ah... e estamo-nos a esquecer de uma coisa essencial!

O Gang da EM apostou num investimento, comprado com o dinheiro que amavelmente as pessoas que participaram nos nossos eventos nos quiseram dar, a título de contribuição: comprámos um LCD e um DVD para que a Multimédia estivesse presente em todos os nossos convívios!!

Foi estreado neste Picnic, onde passamos algumas fotografias dos nossos eventos, do Move-te, da caminhada na Marateca, da presença no Forum de Neurologia, dos primeiros Encontros do Gang... Tanta, mas tanta coisa que aconteceu desde 2004!

No final, uma grande conversa em jeito de debate sobre o grande futuro que o Gang tem pela frente, os novos desafios e o apelo à participação de TODOS!

Mas julgam que os precalços deste Picnic acabaram por alí? Ah pois não!!

No dia a seguir soubemos que... o pessoal do Porto (Argimiro, Carla, Irene, Nuno Carmo...) ficaram pelo caminho! É que puseram gasolina num carro... a gasóleo!!

Aconteceu o mesmo que à Mina e ao Tenente no ano passado, por isso eles chegaram tão tarde! Foi por isso que, a parti daí, a alcunha do Tenente é o "Gasolinas"! Agora também o Argimiro fica com essa alcunha! He! He! He!

Foram só avarias neste Picnic mas o essencial é que:

Foi tão bom estarmos juntos novamente!!!

Para quando novo Encontro?? Agora só no tradicional Almoço de Natal!! Reservem na vossa agenda a última semana de Novembro, pois vai ser por aí!!

Mil beijos e abraços... à Gang!!!

Gang da Esclerose Múltipla parceiro de trabalho da Junta de Freguesia de Airães, Felgueiras

Nem nas férias o Gang da EM pára!!

Leiam só esta novidade, motivo de Orgulho de todos nós:

No sentido de sensibilizar a população felgueirense para a Esclerose Múltipla, a Junta de Freguesia de Airães estabeleceu uma parceria de trabalho com o "Gang da Esclerose Múltipla".

Assim sendo, a Junta de Freguesia de Airães disponibiliza todos os seus meios, físicos e humanos, para promover o Gang da EM no Concelho de Felgueiras. Inclusivamente, o "Gang da Esclerose Múltipla" é parceiro na Organização das Sessões de Cinema ao Ar Livre que têm decorrido em Airães.

Nesta 1ª Fase de Trabalho, pretende-se fazer um levantamento concelhio dos doentes com Esclerose Múltipla, criando elos comuns de comunicação entre eles, assumindo publicamente a doença, reunindo num espaço de proximidade geográfica várias notícias, iniciativas, experiências e momentos de convívio.

Promover-se-á de seguida uma acção de informação / formação concelhia sobre a Esclerose Múltipla e um Convívio-Piquenique.

Por fim, procurar-se-á levar uma significativa representação de Felgueiras ao "MOVE-TE PELA ESCLEROSE MÚLTIPLA" que irá decorrer mais uma vez no Dia Mundial da Esclerose Múltipla (em Maio de 2011).

A Junta de Freguesia de Airães solicita "a melhor divulgação desta parceria de trabalho e do excelente trabalho deste Grupo, no sentido de fazer chegar a todos os doentes com Esclerose Múltipla a acção do Gang da EM no concelho de Felgueiras, procurando amenizar a solidão da doença!"

Para eventuais interessados, contactar:

SÓNIA DIAS - 91.908 48 01

Junta de Freguesia de Airães - Tlf./Fax 255488771 ou www.airaes.pt