
sexta-feira, 29 de outubro de 2010
Jogos da Wii permitem melhorar movimentos de doentes de esclerose múltipla

quinta-feira, 28 de outubro de 2010
A Esclerose Múltipla pode ser uma doença controlada em 2015!

Mas faltam estratégias para regenerar o tecido danificado. As terapias celulares têm sido aplicadas com sucesso em doenças hemato-oncológicas e os resultados experimentais permitiram considerar os primeiros estudos clínicos para aplicar em tratamentos de esclerose múltipla diferentes tipos de células estaminais regenerativas.
Este X Congresso Internacional de Neuroimunología reuniu mais de mil neurologistas, especialistas em esclerose múltipla.
segunda-feira, 25 de outubro de 2010
O nosso MUITO OBRIGADO!!!!!!
Mais de 60 pessoas na Sessão de Esclarecimento do Gang da EM
sexta-feira, 22 de outubro de 2010
Gang da EM organiza Sessão de Esclarecimento em Airães
quinta-feira, 21 de outubro de 2010
Missão cumprida: Fly for MS deixou marcas em Portugal
Gand da EM coordena Sessão de Esclarecimento em Airães
O Gang da Esclerose Múltipla vai organizar este fim de semana em Airães, Felgueiras, uma Sessão de Esclarecimento sobre a doença.
O encontro está marcado para as 21h deste Sábado, dia 23 de Outubro, sede da Junta de Freguesia de Airães e tem entrada livre.
Esta acção será coordenada por nós, Gang da Esclerose Múltipla, mas terá a preciosa ajuda da Junta de Freguesia de Airães que nos cede o espaço e nos ajuda com toda a divulgação.
Será uma importante oportunidade, através dos nossos conhecimentos e experiências, explicarmos o que é a Esclerose Múltipla, como é viver com a doença, revelar experiências de tratamentos e falar da importância de partilha de vivências na doença.
Vitor Vasconcelos, o presidente da Junta de Freguesia de Airães refere, no seu convite à população que “será, sobretudo, uma oportunidade de presenciar a força de vontade e de querer de pessoas que um dia foram catalogadas com a Esclerose Múltipla, mas que não baixaram os braços à adversidade, encontrando na entreajuda e na partilha um outro sentido para a vida!”
O repto da Junta de Airães para a participação da população vai também no sentido de haver uma representação ainda maior do concelho de Felgueiras no “Move-te pela Esclerose Múltipla”, no próximo mês de Maio de 2011.
Se puderem e estiverem perto… APAREÇAM na Sessão de Esclarecimento em Airães dia 23 de Outubro, o próximo Sábado!!!!!
Programa de apoio aos doentes com esclerose múltipla É MESMO UMA REALIDADE

Numa fase inicial, durante o primeiro mês, o doente a quem foi prescrito interferão beta-1a IM, receberá todas as semanas em sua casa a visita de um enfermeiro para o ajudar na administração do seu tratamento e apoiar as suas necessidades físicas e psicológicas.
Para Helena Cardoso, Enfermeira do Serviço de Neurologia do Hospital Amadora-Sintra, “o objectivo do Nextcare é dar apoio rápido e conveniente ao portador de EM, sendo que o Enfermeiro tem aqui um papel fundamental. Pela relação próxima que os doentes têm com os enfermeiros, existe uma confiança e uma cumplicidade muito importante entre eles. Este serviço vem reforçar ainda mais esta forte ligação, ajudando doentes e famílias afectadas pela EM”.
O telefone Nextcare é o 800 20 30 24.

quarta-feira, 20 de outubro de 2010
SPEM desmente apoio gratuito para portadores de esclerose múltipla
A SPEM - Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla garantiu ao Gang da EM que não existe plano para que os portadores de esclerose múltipla tenham um apoio gratuito, 24 horas por dia, todos os dias do ano.
Em conversa com Fátima Paiva, a presidente da SPEM desmente a notícia avançada pelo Açoriano Oriental, a qual o Gang da EM teve acesso.
Na notícia podia-se ler que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla iria lançar este novo projecto ainda esta semana, para que haja “um apoio completo e personalizado”.
O objectivo deste novo apoio seria ajudar os doentes de norte a sul do país a “desenvolver uma maior autonomia e controlo no seu dia-a-dia e aumentar a sua qualidade de vida”, através de um acompanhamento físico e telefónico regular, com o apoio de enfermeiros especializados na área.
Esta é então uma notícia NÃO CONFIRMADA visto que a Presidente da SPEM afirma categoricamente que este é um projecto que não está em marcha nesta altura.
Fly for MS já está em Lisboa!

O Fly for MS tem por objectivo consciencializar a população mundial para a Esclerose Múltipla e irá passar por 30 países, incluindo Portugal.
A iniciativa partiu de Nova Iorque em Agosto, com um grupo de 11 voluntários pela doença, e pretende transportar pessoas com esclerose múltipla que vivam em zonas com escassos recursos médicos a hospitais e/ou a especialistas da doença para que tenham tratamento adequado à doença.
O avião Fly for MS já aterrou em Portugal. Amanhã de manhã tem viagem marcada para a Covilhã onde vai buscar dois portadores de esclerose múltipla para que possam receber tratamento no Centro de Reabilitação da SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.
A recepção aos coordenadores desta iniciativa foi feita esta tarde nas instalações da SPEM, em Lisboa.
O projecto Fly for MS irá percorrer, na totalidade do trajecto, mais de 46 mil quilómetros e realizará 154 horas de voo.
Vai permanecer em Portugal até 6ª feira, dia 22 de Outubro.
O avião de sensibilização para a EM já visitou 23 países mas ainda lhe faltam outros 7 países. Portugal será o 24º país a ser visitado.
No dia 22 o avião Fly for MS parte para o Reino Unido para depois estabelecer rota para a Irlanda, Islândia, Groenlândia, Canadá e depois, no dia 31 de Outubro, regressa aos Estados Unidos, país de origem.
O Gang da Esclerose Múltipla agradece a todos quantos contribuíram para esta iniciativa mundial!
quinta-feira, 14 de outubro de 2010
Esclerock 2010: um concerto catalão de solidariedade pela EM

No dia 27 deste mês, a cidade de Barcelona vai-se juntar para mais uma edição do Esclerock, um concerto de rock de solidariedade para com as pessoas afectadas pela EM.
O Esclerock é organizado pela Fundação GAEM (Grupo de Afectados pela Esclerose Múltipla), com o objectivo de divulgar o conhecimento sobre a doença e angariar fundos para projectos de pesquisa em terapia celular: o Projecto Tolervit MS e o Projecto Oligorep EM.
Este concerto espanhol teve a sua primeira edição em 2008 e superou as espectativas quando reuniu inúmeros espectadores. No dia 27 deste mês o Esclerock realizar-se-á na Sala Luz de Gas de Barcelona.
O concerto terá a duração de duas horas e os bilhetes-donativo custarão 20€ que darão direito a um sorteio no intervalo do espectáculo.
A Fundação GAEM tem como objectivo angariar fundos para o financiamento da investigação médica independente, na esperança de encontrar soluções para a esclerose múltipla. É também responsável pelo apoio às pessoas afectadas e respectivas famílias, bem como ajudar a reintegração dos doentes.
Este ano a organização aposta em grupos de jovens cantores que estão a fazer sucesso no cenário musical em Espanha: Victor Electrik Band, Lidia Guevara, Masciano Lucas, La Porta dels Somnis e Monica Verdsa, estando a apresentação a cardo do escritor britânico Mathew Tree-Catalão, da jornalista da Rádio da Catalunha, Xavier Graset, da apresentadora da TVE, Ainhoa Arbizu e da actriz espanhola Rosemary Catalan Tápias.
Para conhecerem o Spot deste concerto:
sábado, 9 de outubro de 2010
"Dueto para Um" - A história verídica da violoncelista com esclerose múltipla em palco, no Porto

A companhia Ensemble leva ao palco do Teatro Carlos Alberto, no Porto, a peça "Dueto Para Um", do dramaturgo britânico Tom Kempinski, com encenação de Carlos Pimenta, que diz ter procurado "chamar a atenção para o humano".
"Dueto Para Um" é sobre uma violinista impedida de exercer a sua arte por uma esclerose múltipla que a atirou para a uma cadeira de rodas e que procura apoio médico, no caso psiquiátrico, para enfrentar a depressão causada pela doença.
Stephanie Abrahams é a violinista (interpretada por Emília Silvestre) e "procura resgatar-se da impossibilidade física que lhe condiciona o acto e o pensamento", resume Carlos Pimenta.
Stephanie recorre a um psiquiatra, Feldman (Jorge Pinto), e sujeita-se a seis consultas mas, por fim, conclui que "a existência não faz sentido, porque é somente na sua possibilidade de expressão que encontra sentido para a vida".
A história baseia-se na vida da violoncelista britânica Jacqueline Dupré, precocemente revelada e consagrada, que interrompeu a sua carreira aos 28 anos devido à esclerose múltipla.
A companhia Ensemble revela que "esta é a primeira de um conjunto de peças sobre artistas e sobre o papel da arte na vida das pessoas, de autores mais ou menos desconhecidos", que pretende dar a conhecer nos próximos tempos.
A história de Jacqueline Du Pré foi contada por duas vezes no cinema. A primeira em 1986, com Julie Andrews na protagonista, a segunda em 1998, com Emily Watson a dar corpo à genial mas infeliz artista.
"Dueto Para Um" já estreou ontem no Teatro Carlos Alberto e vai estar em palco até 24 de Outubro, de quarta feira a sábado, às 21:30h, e domingo, às 16:00h. Os bilhetes variam entre os 10€ e os 15€.
Para um "cheirinho" da peça que nos vai tocar a todos, vejam a reportagem da SIC:
terça-feira, 28 de setembro de 2010
A EM no seu melhor na SIC, no programa Boa Tarde
sexta-feira, 24 de setembro de 2010
Cladribina chumbada pela Agência Europeia do Medicamento

A Agência Europeia do Medicamento (EMEA) rejeitou o tratamento oral para a Esclerose Múltipla da Merck KGaA, a Cladribina, considerando que os benefícios do medicamento não são superiores aos riscos.
A farmacêutica alemã pondera ainda recorrer desta decisão.
O uso da Cladribina foi alvo de dúvidas devido a quatro casos de cancro ocorridos durante a fase de testes clínicos e em relação a problemas relacionados com o sistema imunitário aí observados.
"É um dia triste para pacientes com esclerose múltipla na Europa", disse Elmar Schnee, responsável pela unidade de medicamentos da companhia."Estou realmente surpreso com o veredicto."
A Merck KGaA já tinha visto um medicamento para o tratamento de tumores pulmonares recusado pelos reguladores europeus.
A Merck espera nesta altura uma aprovação da Cladribina nos Estados Unidos, através da FDA, a autoridade de saúde norte americana. Os reguladores do medicamento nos Estados Unidos já tinham reduzido o tempo para a decisão sobre este novo tratamento da Merck. “Espera-se agora que a FDA decida sobre a Cladribina no quarto trimestre”, afirmou Schnee.
A farmacêutica alemã obteve aprovação para vender a Cladribina na Rússia em 12 de Julho e posteriormente na Austrália, no dia 3 de Setembro.
Com a compra da empresa suíça Serono S.A., em 2006, a empresa tornou-se o maior grupo de biotecnologia da Europa.
Fonte: Bloomberg, Jornal de Negócios, El Economista, TF1
Estados Unidos aprovam primeiro tratamento oral para a Esclerose Múltipla

A Autoridade Reguladora do Medicamento nos Estados Unidos aprovou o primeiro fármaco oral para o tratamento da esclerose múltipla.
A Food and Drug Administration (FDA) aprovou o Gilenya (ou Fingolimod), produzido pela farmacêutica suíça Novartis, que visa reduzir recaídas em doentes com EM que experimentam sintomas como desequilíbrio, espasmos musculares e outros problemas de movimento.
A autorização dada agora pela FDA vai permitir combater diversos tipos de esclerose múltipla, que afecta mais de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo.
Em Junho passado, um painel de especialistas da FDA decidiu que o Gilenya ajuda a reduzir as recaídas nos pacientes, mas recomendou que estes não tomem o medicamento sem supervisão médica e que fiquem sob observação durante as seis horas seguintes à primeira toma. Essa recomendação foi tida em conta pelo laboratório suíço que, em comunicado, deu esse passo médico como certo.
O medicamento oral reduz significativamente os surtos de esclerose múltipla, mas tem também efeitos secundários graves que podem afectar o coração, os pulmões e olhos, assim como o aumento do risco de infecções. Os doentes de EM devem ser, por isso, cuidadosamente observados e devem fazer regularmente exames oftalmológicos, pode ler-se ainda no comunicado.
O Gilenya foi inventado como uma nova forma para evitar a rejeição em pacientes transplantados renais. Mas a dose necessária para essa finalidade era muito tóxica. A dose que será usado para tratar a esclerose múltipla é cinco vezes menor que a menor dose testada em estudos de transplante.
Mesmo com essa dose menor, o Gilenya pode ter uma toxicidade grave.
Em ensaios clínicos, os efeitos secundários relacionados com Gilenya foram:
- Enzimas hepáticas elevadas
- Edema macular (inchaço da parte central da retina, causando visão distorcida)
- Pressão arterial elevada
- Falta de ar
- Bronquite
- Diarreia
- Bradicardia (diminuição da frequência cardíaca)
A Novartis vai estabelecer um programa de cuidado para a educação e acompanhamento de pacientes que tomam o medicamento. Para além disso, a empresa vai continuar os estudos de longo prazo para estudar os efeitos secundários que podem ocorrer com o uso a longo prazo.
A Rússia foi o primeiro país no mundo a aprovar este tratamento oral da farmacêutica Novartis, no passado mês de Setembro.
