A Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) lançou uma petição online que vai permitir que o Dia Mundial da Esclerose Múltipla (que este ano se celebra no dia 25 de Maio) seja também encarado como um dia de luta por um trabalho digno.
Intitulada Campanha por um Acesso ao Trabalho Condigno, a petição visa “pedir aos líderes de todo o mundo que se unam às entidades empregadoras e demais, de modo a eliminarem as barreiras que impedem que pessoas com doenças crónicas flutuantes, como a esclerose múltipla, tenham acesso a um emprego condigno”.
Pode ainda ler-se no texto da petição que “as pessoas com deficiência e/ou doenças crónicas são frequentemente marginalizadas pela sociedade e os seus direitos de acesso ao trabalho não são reconhecidos pelas entidades empregadoras nem salvaguardados pela legislação no seu país.”
Por tudo isto, a Federação Internacional de Esclerose Múltipla quer que os líderes mundiais reconheçam, protejam e promovam os direitos de acesso a um trabalho condigno das pessoas com esclerose múltipla e outras incapacidades.
O Gang da Esclerose Múltipla gostaria de dar o pontapé de saída e desafiar-vos a concordar com este documento.
Nesta altura, são muito poucos os portugueses que já assinaram esta petição.
Não devemos deixar de o fazer, para nosso próprio bem!!
Passa assinar a petição Campanha por um Acesso ao Trabalho Condigno, clica aqui.
«Uma hipótese que está a ser estudada é o transplante de células estaminais poder de facto estimular as células que produzem mielina. Como a doença se caracteriza por perder mielina, se houver possibilidade das células que a produzem poderem serem regeneradas ou estimuladas, é possível curar a doença, mas disso estamos ainda longe», esclareceu.
Actualmente não existe uma cura para a EM, mas apenas tratamentos disponíveis que podem atrasar o avanço e aliviar os sintomas relacionados.
Maria José Sá, neurologista, que preside ao I Congresso Internacional de Esclerose Múltipla, que se realiza no Porto, a 28 e 29 de Janeiro, revelou à Lusa um estudo desenvolvido por investigadores da Universidade de Cambridge e de Edimburgo que encontraram uma maneira de estimular as células estaminais de forma a regenerar a mielina, substância que envolve as fibras nervosas e que é destruída pela esclerose múltipla.
Financiado pelas instituições americanas MS Society e a National MS Society e publicado num artigo de investigação na revista Nature Neuroscience, o trabalho pode levar ao tratamento definitivo da doença que afecta milhões de pessoas em todo o mundo.
Em Portugal estima-se que existam entre cinco a seis mil doentes com esclerose múltipla.
«De facto, a substituição das células que produzem mielina é uma hipótese plausível, mas os investigadores ingleses e canadianos também têm falado muito na prevenção da doença, nomeadamente através de suplementação de vitamina D em grávidas, com historial da doença na família, e numa vacina contra o vírus da mononucleose», disse.
Para a neurologista, a doença para se declarar tem de ter «um terreno genético favorável e depois é preciso que haja factores ambientais que dêem relevância a esses genes».
«Constatou-se que pessoas que tenham tido mononucleose infecciosa (doença inofensiva na infância) na adolescência ou em adulto têm uma predisposição maior para vir a ter EM. Se identificarmos quais são os factores ambientais e quando é que actuam, poderemos pensar na prevenção da doença», sustentou.
A EM, cuja incidência tem aumentado ligeiramente em todo o mundo, é mais frequente nas mulheres, numa relação de dois para um, e inicia-se em idades jovens, entre os 20/30 anos e, às vezes, até mais cedo.
É uma doença do foro neurológico, inflamatória, crónica e degenerativa, que provoca desde distúrbios da visão e dificuldades na locomoção e no equilíbrio até à incapacidade de controlar funções como a vesical e a intestinal.
Estima-se que em Portugal existam mais de 5.000 doentes, dos quais 3.500 estão em tratamento, segundo dados do GEEM (Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla da Sociedade Portuguesa de Neurologia). No entanto, não existe qualquer estudo de prevalência da EM, de base nacional e actualizado.
Fonte: Lusa / SOL, Expresso, DN.pt
O Congresso, intitulado “First International Porto Congress of Multiple Sclerosis” que terá lugar no final de Janeiro, na Secção Regional do Norte da Ordem dos Médicos, com o patrocínio científico de entidades internacionais relevantes, como a Fundação Charcot, e nacionais, como a Sociedade Portuguesa de Neurologia.
A APD diz pretender assim contrariar afirmações feitas pelo Director Geral de Saúde, Francisco George sobre o tema.
"Para além do que foi dito acima sobre as reavaliações de incapacidade que a lei dispõe, a APD recorda que quando é alterada a Tabela Nacional de Incapacidades (aconteceu com a última alteração), os organismos do Ministério das Finanças exigem novo atestado de incapacidade", diz a APD em comunicado.
Segundo a APD, houve na quarta-feira no discurso dos responsáveis do Ministério da Saúde uma tentativa "nítida de condicionar a opinião pública, fazendo crer que, por um lado, os atestados de incapacidade se destinavam fundamentalmente a oferecer às pessoas com deficiência benefícios fiscais".
De acordo com a APD, também se quis fazer crer que o "aumento brutal das taxas (...) não teria grande impacto na vida das pessoas com deficiência, já que o atestado de incapacidade, por norma, seria pedido somente uma vez na vida".
Recorde-se que ontem o Director Geral de Saúde, Francisco George, alegou que o aumento do valor cobrado pela emissão de atestados multiusos de incapacidade não deverá ter impacto na vida dos portugueses.
Ao contrário do que diz a Associação Portuguesa de Deficientes, Francisco George referiu que “este tipo de documentos apenas é prescrito, em regra, uma vez na vida de cada cidadão”.
O Director Geral da Saúde revelou ainda que o aumento do valor cobrado pela emissão de atestados multiusos de incapacidade é justificado pelo facto de, nos últimos 40 anos, não se ter registado qualquer tipo de aumento dos preços.
A Direcção Geral da Saúde emitiu ainda ontem à noite uma “nota explicativa” onde reafirma que a instrução de processo de avaliação de incapacidade de pessoas com deficiência está "isenta de pagamento", confirmando que em caso de necessidade de atestado há "lugar ao pagamento".
Francisco George insiste ainda que “estes atestados destinam-se exclusivamente à obtenção de benefícios fiscais e outros (por exemplo: aquisição de viatura isenta de imposto automóvel, estacionamento exclusivo, benefícios bancários, isenção do imposto de circulação)”.
Fonte: Diário Digital, TVI24
Sem actualização desde a década de 60, os preços dos atestados médicos especiais e juntas médicas feitas por uma Autoridade Nacional de Saúde vão disparar.
Os novos preços dos serviços das Autoridades de Saúde Pública foram publicados em Diário da República. Muitos serviços tinham um valor simbólico. Agora passam a custar dezenas ou centenas de euros.
Até agora as juntas médicas especiais ou atestados passados por uma autoridade de saúde pública custavam menos de um euro, mais precisamente, 90 cêntimos.
Os novos preços chegam aos 20 euros, caso dos atestados médicos, e aos 50 euros nas juntas médicas.
Estas juntas servem por exemplo para atestar uma incapacidade ou deficiência e sobretudo para obter isenções ou beneficios fiscais, mas também para ter apoios no pagamento da renda ou outros beneficios como o dístico de estacionamento para deficientes.
"Eram preços irrisórios, que estavam fixados há décadas, e devem agora reflectir o custo dos meios técnicos e humanos utilizados", justificou Etelvina Calé, consultora da Direcção-Geral de Saúde, que colaborou na elaboração do diploma. “Temos que ter em conta que não eram actualizados desde 1968. A única coisa que aconteceu com as taxas foi que sofreram conversões de escudos para euros. Além disso, as juntas médicas implicam três delegados de saúde, a instrução de processo por um desses três e ainda um domicílio feito por essa autoridade, que vai verificar o candidato.”
Na nota informativa, a DGS esclarece que os atestados de juntas médicas taxados em 50 euros - 100 euros se chegarem a uma fase de recurso - se destinam "exclusivamente à obtenção de benefícios fiscais". Não explica contudo se, no caso de um parecer positivo concedido numa junta de recurso, o recorrente terá de pagar 150 euros.
Entretanto, os partidos da oposição vão pedir a apreciação parlamentar do decreto-lei do Governo que aumenta o preço dos atestados médicos especiais e vacinas internacionais. PSD, Bloco de Esquerda e CDS-PP querem, desta forma, travar o aumento das taxas dos serviços prestados no âmbito da saúde pública.
A Direcção-Geral da Saúde já admitiu que está a "estudar" soluções de isenção do pagamento das taxas para as pessoas que não possam pagar. Estas isenções podem ser estendidas aos atestados por incapacidade, disse a subdirectora-geral da Saúde, Graça Freitas.
A responsável frisou, contudo, que a DGS não tem poder de decisão ou legislativo, ou seja, fará apenas recomendações ao Ministério da Saúde. Caberá depois à tutela aceitar ou não essas recomendações.
| Atestados: Atestados médicos Confirmação de atestado médico Atestado multiuso de incapacidade em junta médica Atestado em junta médica de recurso | 20 euros 10 euros 50 euros 100 euros |
Fonte: TSF, Diário de Notícias, Diário Económico, Jornal de Notícias, Jornal Digital, Ionline
Agora, uma equipe do Scripps Research Institute descobriu que o sucesso deste fármaco pode envolver um mecanismo biológico inesperado agindo no sistema nervoso central.
Esta diferença pode significar que a Gilenya irá oferece ainda mais benefícios do que se pensava anteriormente e que irá ser a primeira terapia para a EM que actua directamente no sistema nervoso central.
O estudo, que só foi conhecido ontem a nível internacional mas publicado no final de Dezembro de 2010 na National Academy of Sciences, revela também a importância de novas estratégias de investigação para a pesquisa de melhores tratamentos para a esclerose múltipla.
"Este medicamento poderia fazer uma grande diferença para pacientes com esclerose múltipla", diz Jerold Chun, professor no departamento de Biologia Molecular e membro do Centro de Neurociências Dorris em Scripps Research. "E esses resultados vão fazer com que médicos e cientistas olhem para os mecanismos do Sistema Nervoso Central à medida que vão medicando os seus pacientes com a Gilenya.
A Gilenya será o primeiro medicamento oral para a Esclerose Múltipla, tendo sido aprovado para tratamento de formas reincidentes de EM.
Os investigadores científicos da área biomédica consideram que a Gilenya actua mau funcionamento do sistema imunitário de um paciente, prevenindo as lesões cerebrais que causam a doença.
Fonte: Domain-d.com
Os cientistas já sabiam que os leucócitos (glóbulos brancos) contribuem para aos sintomas da Esclerose Múltipla e desempenham um papel significativo na progressão da doença quando se infiltram no Sistema Nervoso Central. A Ciência também já demonstrou que os leucócitos conseguem entrar no SNC (Sistema Nervoso Central) com a ajuda duma família de moléculas chamada MMPs.
Investigadores canadianos fizeram agora experiências com ratos onde descobriram que uma mudança molecular chamada EMMPRIM desempenha um papel importante na EM esclerose múltipla. Com base nessa descoberta, os cientistas estudaram depois como é que esse “interruptor molecular” (EMMPRIM) afecta os MMPs e a entrada dos leucócitos no Sistema Nervoso Central, activando a doença.
V. Wee Yong, o investigador principal do estudo e professor de Neurociências Clínicas na Hotchkiss Brain Institute da Universidade de Calgary (Canadá), revela inibiram o processo da entrada do “interruptor molecular no sistema nervoso central e descobriram que, assim, havia uma redução da actividade da esclerose múltipla nos animais. "Os nossos dados indicam que, se impedirmos que os EMMPRIN entrem no SNC em pacientes com esclerose múltipla, isto quer dizer que se pode reduzir as lesões no cérebro e na espinal medula."
“O presente estudo identifica um novo factor da doença, o bloqueio da em, que pode servir como um potencial alvo de terapêuticas MS," diz o Dr. Jack Antel, professor de neurologia na Universidade McGill.
A chamada vacina para a esclerose múltipla pode ser uma realidade mais breve que o imaginado.
No inicio do ano, a empresa norte americana de biotecnologia especializada no desenvolvimento das terapias celulares para tratamento de doenças auto-imunes, concluiu com sucesso as negociações com a FDA, a Agência do Medicamento dos Estados Unidos, sobre o Tovaxin.
O Tovaxin é “a primeira terapia personalizada com células T para doentes com esclerose múltipla”, refere a empresa.
A FDA concordou que o processo de fabricação do medicamento e considerou que o Tovaxin satisfaz todos os requisitos para um ensaio clínico de Fase 3 e, nesta altura, a empresa norte americana está a concluir os preparativos necessários para avançar com esse estudo.
O neurologista Clyde Markowitz, director do Centro de EM da Universidade da Pensilvânia e consultor da Opexa, disse que “o Tovaxin tem-se mostrado promissor em todo o seu desenvolvimento clínico”.
O presidente e Director Executivo da Opexa, Neil K . Warma, mostrou-se satisfeito com a decisão da FDA, dizendo acreditar que “nesta altura existe um caminho bem definido para a Fase 3 dos estudos sobre a primeira terapia personalizada com células T para pacientes de esclerose múltipla, assim como para os ensaios clínicos”. Adiantou ainda que “continuamos a acreditar que Tovaxin é a terapia mais promissora em desenvolvimento para MS ".
O Toxaxin é feito com as células T de cada um dos doentes. Através de uma análise ao sangue as células T são separadas, multiplicadas em grandes quantidades e posteriormente atenuadas, ou seja, são enfraquecidas para que não constituam uma ameaça para o paciente com EM.
Depois, cerca 30 a 45 milhões destas células T mais fracas são novamente inseridas no corpo do doente através de uma injecção subcutânea.
Os especialistas chamam-lhe a “nova vacina para a esclerose múltipla” mas o Tovaxin é designado como um tratamento para a esclerose múltipla recidiva-remitente (por surtos).
Os dados do estudo da da fase anterior, a Fase II, revelaram que o Toxaxin provocou a redução em 64% da reincidência anual em comparação com o placebo.
Fonte: Opexa Therapeutics, Houston Business Journal, RTT News
O Ministério da Saúde quer penalizar os utentes que abusem da dispensa gratuita de medicamentos nos hospitais. A medida já saiu em Diário da República, mas ainda será alvo de um diploma a explicar como será concretizada, o que deve acontecer até Março deste ano. A ideia é cobrar aos utentes um valor, que ainda não está definido, quando não cumprem o plano terapêutico.
Fonte do Ministério da Saúde explicou ao mesmo jornal que existem “situações em que o doente, depois de lhe ter sido disponibilizado gratuitamente os medicamentos na farmácia do hospital, volta a solicitar medicamentos, apesar de face à prescrição anterior e ao registo existente, dever ter ainda medicação em seu poder”.
O problema existe, embora não esteja quantificado. Maurício Barbosa, bastonário da Ordem dos Farmacêuticos, diz que os colegas que trabalham nas farmácias dos hospitais são confrontados diariamente com situações de utentes que não cumprem o plano terapêutico.
“Não há números sobre o assunto, mas todos os farmacêuticos hospitalares reportam essa sua experiência do terreno de grande incumprimento da terapêutica por parte dos doentes”, afirma o bastonário.
Maurício Barbosa explica que se trata de doentes que recebem medicamentos apenas na farmácia hospitalar. "Estamos a falar de doentes com sida, oncológicos, com esclerose múltipla”.
O bastonário concorda com o Ministério da Saúde quanto à necessidade de resolver ou, pelo menos, minorar o problema, até porque os medicamentos em causa são muito dispendiosos. Mas não concorda com a ideia de aplicar multas aos doentes incumpridores.
“Os farmacêuticos naturalmente não vão estar disponíveis para aplicar multas aos doentes. Os farmacêuticos, por definição, são profissionais de saúde, que estão sempre disponíveis para ajudar os doentes e, portanto, não me parece que esta seja a via”, esclarece.
O bastonário da Ordem dos Farmacêuticos sublinha que “o problema está bem diagnosticado”, mas a solução não é “a mais adequada”. Maurício Barbosa acrescenta que há outras alternativas, como a toma dos medicamentos em presença, para evitar o uso abusivo dos medicamentos para algumas doenças crónicas.
Fonte: Diário Económico, Público.pt, Rádio Renascença, RCM Pharma
Nota do Gang da EM:
Mas é impressão nossa ou está mesmo tudo ao contrário neste país? Multas aos doentes? Já não basta o dinheirão que temos de pagar por medicamentos paralelos, fora injecções? E "toma de medicamentos em presença"? Então isso quererá dizer que, todos os dias (por exemplo) teremos de ir ao nosso hospital para apanhar a injecção "presencialmente", como eles dizem?
A Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) anunciou que irá avançar com a criação de um centro de reabilitação em vez do projecto inicial de construção de um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas, que está mergulhado num vazio legal que dura há quatro anos e meio.
Não obtendo respostas sobre as regras de construção do centro de reabilitação, a TEM decidiu avançar com o projecto mesmo sem o apoio do Estado, limitando o período de funcionamento. O presidente da Direcção da TEM revelou que "com ou sem apoio do Estado vamos fazer o nosso Centro. Mas sem o apoio do Estado apenas vamos construir um Centro de Reabilitação em que os utentes apenas frequentarão uma parte do dia."
Paulo Alexandre Pereira acrescentou ainda que "em primeiro lugar, queremos ter as instalações funcionais para depois podermos prestar apoio domiciliário para aqueles que, por algum motivo, não se possam deslocar às nossas instalações"
De acordo com a TEM, há quatro meses que não obtém respostas da parte dos Ministérios da Saúde e do Trabalho e Solidariedade Social sobre a criação do centro de reabilitação.
O Centro Distrital de Braga da Segurança Social considerou no início de 2010 que, por se tratar de um Centro de Dia com valências na área da saúde, não se enquadra na área da Segurança Social, integrando-se na Unidade de Dia de Promoção da Autonomia da Rede de Cuidados Continuados (Ministério da Saúde). Todavia, a portaria que regula estas unidades ainda não está regulamentada.
A TEM conta com o apoio de diversas instituições da região para concretizar o projecto com custo estimado de 185 mil euros. “Temos o apoio de uma empresa internacional de construção civil, a ‘JGomes’, que nos cedeu o espaço no centro de Braga, na Rua André Soares”, explica Paulo Pereira.
O ISAVE e a Universidade do Minho colaboram na assistência aos doentes através do apoio psicológico dado pelos serviços de Psicologia da Escola de Psicologia da UMinho e dos serviços de terapia ocupacional, fisioterapia e terapia da fala a cargo dos professores e alunos do ISAVE.
Paulo Pereira explica que, para garantir os serviços mínimos numa primeira fase, o centro de reabilitação terá seis pessoas ao serviço para o atendimento, entre professores e alunos colaboradores. Dependendo do tipo de tratamento e do espaço necessário, o centro poderá apoiar, em média, 24 doentes por hora.
Com inauguração marcada para o primeiro trimestre de 2011, o Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas pretende estar na primeira fase de apoio a utentes com doenças incapacitantes do foro neurológico.
Fonte: Correio do Minho, Diário do Minho
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