segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011
A Sessão de Esclarecimento do Gang da EM nas Piscinas Municipais de Lousada
quarta-feira, 16 de fevereiro de 2011
Sessão de Esclarecimento do Gang da EM em Lousada

domingo, 13 de fevereiro de 2011
Gang da EM dá Sessão de Esclarecimento em Lisboa

O Gang da EM foi convidado pelo Externato As Descobertas para uma Sessão de Esclarecimento sobre Esclerose Múltipla.
Esta sessão terá lugar na próxima 4ª feira, dia 16 de Fevereiro, às 10.30h, nas instalações daquele colégio, no Restelo, em Lisboa, e será dirigida aos alunos do 3º ciclo.
O Gang da EM continua, assim, a sua missão de sensibilizar a população em geral para esta patologia acreditando que a informação sobre a doença ser melhor apreendida nestas idades, em crianças entre os 13 e 15 anos.
De referir que o Externato As Descobertas ocupa o 2º lugar no ranking nacional e o 1º lugar no de Lisboa das escolas com melhores notas nos exames do 9º ano.
O Gang da EM agradece o convite formulado pelo Externato As Descobertas e espera que o seu contributo seja benéfico para os seus alunos.
quarta-feira, 9 de fevereiro de 2011
Avonex vai ter primeiro auto-injector
A Biogen Idec acaba de lançar em Portugal o AVOJECT IM, o primeiro injector pessoal intramuscular destinado a permitir uma auto-administração independente do Avonex e contribuir assim para uma maior adesão dos doentes à terapêutica. 
O dispositivo foi criado por Michael Perthu em parceria com a Biogen Idec. Este alpinista dinamarquês com EM e sem qualquer experiência na área da investigação médica, descontente com as dificuldades em administrar o tratamento sem ajuda de outros, decidiu avançar com um projecto inovador.
O AVOJECT IM foi desenhado com o objectivo de reduzir a ansiedade das injecções, melhorar o processo de administração intramuscular e permitir que doentes com graus de funcionalidade reduzida possam também administrar o seu respectivo tratamento.
segunda-feira, 7 de fevereiro de 2011
Programa Rebicare tem novo serviço de call-center

Os doentes podem contactar a mais recente vertente do projecto RebiCare de segunda a sexta-feira, entre as 16:00 e as 22:00 horas. Do outro lado da linha vão encontrar respostas especializadas que procuram ir de encontro a todas as dúvidas técnicas sobre a utilização dos dispositivos de tratamento da EM.
“A EM é uma doença que não tem um padrão específico, sendo que muitas vezes os doentes se deparam com dúvidas e incertezas não só relacionadas com a patologia, mas com o próprio tratamento, nomeadamente, a gestão e manuseamento dos dispositivos. É importante, de forma a incrementar a confiança, que sintam que têm à sua disposição todas as ferramentas para se adaptarem à sua condição da melhor forma. É nesse sentido que lançamos esta nova vertente do RebiCare - sempre na expectativa de contribuir para que cada doente consiga conviver melhor com a Esclerose Múltipla” , explica Dr.ª Leonor Sequeira, médica, da área de Doenças Neurodegenerativas, da Merck Serono.
O projecto RebiCare é um suporte de apoio aos doentes com Esclerose Múltipla e disponibiliza um suporte de enfermagem, com cobertura a nível nacional; um programa de fitness, com aulas dirigidas e adequadas ao doente com EM (uma parceria com o Holmes Place); um serviço de entrega domiciliária de medicamentos (uma parceria com a Cruz Vermelha), um jornal com temas relacionados com a Esclerose Múltipla, “RebiCareNews” e, desde meados deste ano, uma plataforma interactiva, o website RebiCare, direccionado não só aos doentes que fazem parte do programa, mas a todos aqueles que querem saber mais sobre EM.
Fonte: Comunicado da Merck Serono dirigido ao Gang da EM
quinta-feira, 3 de fevereiro de 2011
Novas regras para o IRS

sexta-feira, 21 de janeiro de 2011
BOAS NOTÍCIAS! União Europeia dá luz verde ao Gilenya


A EMA, a Agência Europeia do Medicamento emitiu esta manhã um parecer positivo ao Gilenya (ou Fingolimod), o tratamento oral da Novartis.
O Gilenya torna-se, assim, o primeiro comprimido para tratamento da esclerose múltipla a ser aprovado na Europa para doentes com uma alta actividade de EM (esclerose múltipla) recidiva remitente.
A opinião favorável da Agência do Medicamento Europeia baseou-se nos resultados dos estudos clínicos que comprovaram a eficácia significativa na redução de recaídas (surtos), no risco de progressão da incapacidade, assim como no número de lesões cerebrais detectadas nas ressonâncias magnéticas.
“Mais de 500 mil pessoas na União Europeia vivem com esclerose múltipla, uma doença neurológica debilitante que envolve uma progressão imprevisível ao longo da vida”, comentou John Golding, o Presidente da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla. “O primeiro tratamento oral disponível que oferece uma eficácia significativa para os doentes adequados é uma alternativa bem-vinda.”
A recomendação do Comité dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) da EMA constitui a base para uma decisão europeia de licenciamento do medicamento, o que deverá acontecer daqui por 3 meses.
"Estamos satisfeitos com a recomendação de hoje pelo CHMP porque significa que os pacientes na Europa com alta actividade remitente-recorrente poderão em breve beneficiar de eficácia significativa do Gilenya, tomando uma cápsula, uma vez ao dia", disse David Epstein, Chefe de Divisão da Novartis Pharmaceuticals. "A Novartis compromete-se a fornecer medicamentos inovadores como o Gilenya a doentes com esclerose múltipla, e estamos ansiosos para trabalhar com os países de toda a Europa para atingir esse objectivo", adiantou.
Fonte: Novartis, AEMA, Wall Street Journal, Bloomberg, Reuters, Stock Markets Review
Cladribina foi novamente chumbada pela Agência Europeia do Medicamento

Enquanto que, para o Gilenya (Novartis) foi dada luz verde para o posterior licenciamento daqui por 3 meses, a Cladribina não teve igual sorte uma vez que houve uma confirmação do parecer negativo à autorização comercial desta medicação oral da Merck.
A maioria dos membros do CHMP considerou, com base nos estudos apresentados, que os benefícios da Cladribina não compensam os riscos .
A Merck já se manifestou decepcionada com o resultado do parecer da EMA mas garante que continuam “a acreditar na Cladribina como uma opção de tratamento para pacientes com esclerose múltipla recidiva-remitente”, disse Bernhard Kirschbaum, chefe do Departamento de Investigação e Desenvolvimento da Merck Serono, adiantando que a farmacêutica “continua empenhada em concluir os ensaios clínicos com a terapêutica oral” já que a Merck não pode recorrer da decisão europeia de hoje sem novos dados clínicos.
A Cladribina foi aprovada na Rússia em Julho de 2010 e pouco depois na Austrália ,esperando ainda apela provação noutros países, incluindo nos Estados Unidos onde lhe foi concedido o grau de prioritária pela FDA, a Agência norte americana do Medicamento

A Agência Europeia do Medicamento deu ainda um outro parecer negativo, desta vez contra a aprovação do Fampyra (fampridine), um medicamento da Biogen Idec Ltd, que estava destinado a ser utilizado para melhorar a capacidade de locomoção de pacientes adultos com esclerose múltipla.
Fonte: Merck KGaA, Agência Europeia do Medicamento
Comunicação às Finanças do grau de incapacidade

quarta-feira, 19 de janeiro de 2011
Petição: Campanha por um Acesso ao Trabalho Condigno

A Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) lançou uma petição online que vai permitir que o Dia Mundial da Esclerose Múltipla (que este ano se celebra no dia 25 de Maio) seja também encarado como um dia de luta por um trabalho digno.
Intitulada Campanha por um Acesso ao Trabalho Condigno, a petição visa “pedir aos líderes de todo o mundo que se unam às entidades empregadoras e demais, de modo a eliminarem as barreiras que impedem que pessoas com doenças crónicas flutuantes, como a esclerose múltipla, tenham acesso a um emprego condigno”.
Pode ainda ler-se no texto da petição que “as pessoas com deficiência e/ou doenças crónicas são frequentemente marginalizadas pela sociedade e os seus direitos de acesso ao trabalho não são reconhecidos pelas entidades empregadoras nem salvaguardados pela legislação no seu país.”
Por tudo isto, a Federação Internacional de Esclerose Múltipla quer que os líderes mundiais reconheçam, protejam e promovam os direitos de acesso a um trabalho condigno das pessoas com esclerose múltipla e outras incapacidades.
O Gang da Esclerose Múltipla gostaria de dar o pontapé de saída e desafiar-vos a concordar com este documento.
Nesta altura, são muito poucos os portugueses que já assinaram esta petição.
Não devemos deixar de o fazer, para nosso próprio bem!!
Passa assinar a petição Campanha por um Acesso ao Trabalho Condigno, clica aqui.
segunda-feira, 17 de janeiro de 2011
Esclerose Múltipla ainda está longe da cura

«Uma hipótese que está a ser estudada é o transplante de células estaminais poder de facto estimular as células que produzem mielina. Como a doença se caracteriza por perder mielina, se houver possibilidade das células que a produzem poderem serem regeneradas ou estimuladas, é possível curar a doença, mas disso estamos ainda longe», esclareceu.
Actualmente não existe uma cura para a EM, mas apenas tratamentos disponíveis que podem atrasar o avanço e aliviar os sintomas relacionados.
Maria José Sá, neurologista, que preside ao I Congresso Internacional de Esclerose Múltipla, que se realiza no Porto, a 28 e 29 de Janeiro, revelou à Lusa um estudo desenvolvido por investigadores da Universidade de Cambridge e de Edimburgo que encontraram uma maneira de estimular as células estaminais de forma a regenerar a mielina, substância que envolve as fibras nervosas e que é destruída pela esclerose múltipla.
Financiado pelas instituições americanas MS Society e a National MS Society e publicado num artigo de investigação na revista Nature Neuroscience, o trabalho pode levar ao tratamento definitivo da doença que afecta milhões de pessoas em todo o mundo.
Em Portugal estima-se que existam entre cinco a seis mil doentes com esclerose múltipla.
«De facto, a substituição das células que produzem mielina é uma hipótese plausível, mas os investigadores ingleses e canadianos também têm falado muito na prevenção da doença, nomeadamente através de suplementação de vitamina D em grávidas, com historial da doença na família, e numa vacina contra o vírus da mononucleose», disse.
Para a neurologista, a doença para se declarar tem de ter «um terreno genético favorável e depois é preciso que haja factores ambientais que dêem relevância a esses genes».
«Constatou-se que pessoas que tenham tido mononucleose infecciosa (doença inofensiva na infância) na adolescência ou em adulto têm uma predisposição maior para vir a ter EM. Se identificarmos quais são os factores ambientais e quando é que actuam, poderemos pensar na prevenção da doença», sustentou.
A EM, cuja incidência tem aumentado ligeiramente em todo o mundo, é mais frequente nas mulheres, numa relação de dois para um, e inicia-se em idades jovens, entre os 20/30 anos e, às vezes, até mais cedo.
É uma doença do foro neurológico, inflamatória, crónica e degenerativa, que provoca desde distúrbios da visão e dificuldades na locomoção e no equilíbrio até à incapacidade de controlar funções como a vesical e a intestinal.
Estima-se que em Portugal existam mais de 5.000 doentes, dos quais 3.500 estão em tratamento, segundo dados do GEEM (Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla da Sociedade Portuguesa de Neurologia). No entanto, não existe qualquer estudo de prevalência da EM, de base nacional e actualizado.
Fonte: Lusa / SOL, Expresso, DN.pt
Porto recebe I Congresso Internacional de Esclerose Múltipla

O Congresso, intitulado “First International Porto Congress of Multiple Sclerosis” que terá lugar no final de Janeiro, na Secção Regional do Norte da Ordem dos Médicos, com o patrocínio científico de entidades internacionais relevantes, como a Fundação Charcot, e nacionais, como a Sociedade Portuguesa de Neurologia.
sexta-feira, 14 de janeiro de 2011
Francisco George reafirma isenção no pagamento da avaliação do atestado de incapacidade enquanto APD contesta afirmações do Director Geral da Saúde

A APD diz pretender assim contrariar afirmações feitas pelo Director Geral de Saúde, Francisco George sobre o tema.
"Para além do que foi dito acima sobre as reavaliações de incapacidade que a lei dispõe, a APD recorda que quando é alterada a Tabela Nacional de Incapacidades (aconteceu com a última alteração), os organismos do Ministério das Finanças exigem novo atestado de incapacidade", diz a APD em comunicado.
Segundo a APD, houve na quarta-feira no discurso dos responsáveis do Ministério da Saúde uma tentativa "nítida de condicionar a opinião pública, fazendo crer que, por um lado, os atestados de incapacidade se destinavam fundamentalmente a oferecer às pessoas com deficiência benefícios fiscais".
De acordo com a APD, também se quis fazer crer que o "aumento brutal das taxas (...) não teria grande impacto na vida das pessoas com deficiência, já que o atestado de incapacidade, por norma, seria pedido somente uma vez na vida".

Recorde-se que ontem o Director Geral de Saúde, Francisco George, alegou que o aumento do valor cobrado pela emissão de atestados multiusos de incapacidade não deverá ter impacto na vida dos portugueses.
Ao contrário do que diz a Associação Portuguesa de Deficientes, Francisco George referiu que “este tipo de documentos apenas é prescrito, em regra, uma vez na vida de cada cidadão”.
O Director Geral da Saúde revelou ainda que o aumento do valor cobrado pela emissão de atestados multiusos de incapacidade é justificado pelo facto de, nos últimos 40 anos, não se ter registado qualquer tipo de aumento dos preços.
A Direcção Geral da Saúde emitiu ainda ontem à noite uma “nota explicativa” onde reafirma que a instrução de processo de avaliação de incapacidade de pessoas com deficiência está "isenta de pagamento", confirmando que em caso de necessidade de atestado há "lugar ao pagamento".
Francisco George insiste ainda que “estes atestados destinam-se exclusivamente à obtenção de benefícios fiscais e outros (por exemplo: aquisição de viatura isenta de imposto automóvel, estacionamento exclusivo, benefícios bancários, isenção do imposto de circulação)”.
Fonte: Diário Digital, TVI24
Preço de atestados médicos especiais passa de 90 cêntimos para 50 euros

Sem actualização desde a década de 60, os preços dos atestados médicos especiais e juntas médicas feitas por uma Autoridade Nacional de Saúde vão disparar.
Os novos preços dos serviços das Autoridades de Saúde Pública foram publicados em Diário da República. Muitos serviços tinham um valor simbólico. Agora passam a custar dezenas ou centenas de euros.
Até agora as juntas médicas especiais ou atestados passados por uma autoridade de saúde pública custavam menos de um euro, mais precisamente, 90 cêntimos.
Os novos preços chegam aos 20 euros, caso dos atestados médicos, e aos 50 euros nas juntas médicas.
Estas juntas servem por exemplo para atestar uma incapacidade ou deficiência e sobretudo para obter isenções ou beneficios fiscais, mas também para ter apoios no pagamento da renda ou outros beneficios como o dístico de estacionamento para deficientes.
"Eram preços irrisórios, que estavam fixados há décadas, e devem agora reflectir o custo dos meios técnicos e humanos utilizados", justificou Etelvina Calé, consultora da Direcção-Geral de Saúde, que colaborou na elaboração do diploma. “Temos que ter em conta que não eram actualizados desde 1968. A única coisa que aconteceu com as taxas foi que sofreram conversões de escudos para euros. Além disso, as juntas médicas implicam três delegados de saúde, a instrução de processo por um desses três e ainda um domicílio feito por essa autoridade, que vai verificar o candidato.”
Na nota informativa, a DGS esclarece que os atestados de juntas médicas taxados em 50 euros - 100 euros se chegarem a uma fase de recurso - se destinam "exclusivamente à obtenção de benefícios fiscais". Não explica contudo se, no caso de um parecer positivo concedido numa junta de recurso, o recorrente terá de pagar 150 euros.
Entretanto, os partidos da oposição vão pedir a apreciação parlamentar do decreto-lei do Governo que aumenta o preço dos atestados médicos especiais e vacinas internacionais. PSD, Bloco de Esquerda e CDS-PP querem, desta forma, travar o aumento das taxas dos serviços prestados no âmbito da saúde pública.
A Direcção-Geral da Saúde já admitiu que está a "estudar" soluções de isenção do pagamento das taxas para as pessoas que não possam pagar. Estas isenções podem ser estendidas aos atestados por incapacidade, disse a subdirectora-geral da Saúde, Graça Freitas.
A responsável frisou, contudo, que a DGS não tem poder de decisão ou legislativo, ou seja, fará apenas recomendações ao Ministério da Saúde. Caberá depois à tutela aceitar ou não essas recomendações.
| Atestados: Atestados médicos Confirmação de atestado médico Atestado multiuso de incapacidade em junta médica Atestado em junta médica de recurso | 20 euros 10 euros 50 euros 100 euros |
Fonte: TSF, Diário de Notícias, Diário Económico, Jornal de Notícias, Jornal Digital, Ionline
quinta-feira, 13 de janeiro de 2011
Estudo: Gilenya traz ainda mais benefícios para os doentes de EM


Agora, uma equipe do Scripps Research Institute descobriu que o sucesso deste fármaco pode envolver um mecanismo biológico inesperado agindo no sistema nervoso central.
Esta diferença pode significar que a Gilenya irá oferece ainda mais benefícios do que se pensava anteriormente e que irá ser a primeira terapia para a EM que actua directamente no sistema nervoso central.
O estudo, que só foi conhecido ontem a nível internacional mas publicado no final de Dezembro de 2010 na National Academy of Sciences, revela também a importância de novas estratégias de investigação para a pesquisa de melhores tratamentos para a esclerose múltipla.
"Este medicamento poderia fazer uma grande diferença para pacientes com esclerose múltipla", diz Jerold Chun, professor no departamento de Biologia Molecular e membro do Centro de Neurociências Dorris em Scripps Research. "E esses resultados vão fazer com que médicos e cientistas olhem para os mecanismos do Sistema Nervoso Central à medida que vão medicando os seus pacientes com a Gilenya.
A Gilenya será o primeiro medicamento oral para a Esclerose Múltipla, tendo sido aprovado para tratamento de formas reincidentes de EM.
Os investigadores científicos da área biomédica consideram que a Gilenya actua mau funcionamento do sistema imunitário de um paciente, prevenindo as lesões cerebrais que causam a doença.
Fonte: Domain-d.com
