Investigadores do Instituto Gulbenkian de Ciência descobrem moléculas de EM com papel duplo

Investigadores portugueses descobriram que moléculas presentes no sistema nervoso e associadas à esclerose múltipla ou à doença de Alzheimer existem também no mecanismo que permite a comunicação entre os gâmetas masculinos das plantas, presentes no pólen, e o pistilo (órgão sexual feminino), logo, a reprodução na natureza.

Num artigo publicado ontem na revista "Science Express", a equipa liderada pelo investigador José Feijó, da Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa, abre portas para o estudo da conservação dos mesmos mecanismos celulares em plantas e em animais, como o homem. Num comunicado do IGC, a equipa explica que descobriu que a polinização nas plantas envolve canais e moléculas que também participam nos processos de comunicação entre células do sistema nervoso central de animais. Além de estarem envolvidas na memória e na aprendizagem, os investigadores já tinham associado estas estruturas - no caso, canais chamados Glutamate-like receptors (GLRs) e um aminoácido raro chamado D-Serina (D-Ser) - a diferentes doenças neurodegenerativas.

O estudo das moléculas foi feito através da observação genética, farmacológica e electrofisiológica da planta do tabaco e da Arabidopsis, uma planta da família da mostarda. "Os nossos resultados, que identificaram genes análogos nos processos de crescimento de plantas e animais, indicam como a evolução reutiliza mecanismos eficazes uma e outra vez", disse José Feijó, em comunicado.

Fonte: I online

Primeiro Estudo Epidemiológico de Abrangência Nacional sobre a Esclerose Múltipla

O último estudo epidemiológico sobre Esclerose Múltipla data da década de 80 e desde essa altura que se anda a dizer que existem cerca de 5 mil pessoas com Esclerose múltipla em Portugal. Ora, nesta altura, todos sabemos que esse número é tudo menos real.

Para acabar de vez com as dúvidas, o neurologista Joaquim Pinheiro elaborou um estudo onde se debruçou ainda na prevalência, demografia e percepção de EM em Portugal.

Este é, assim, o Primeiro Estudo Epidemiológico de Abrangência Nacional sobre a Esclerose Múltipla denominado “Conhecer e Desmistificar”.

O neurologista do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia e presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla – GEEM chegou à conclusão que metade dos portugueses admite não saber o que é a Esclerose Múltipla (EM).

Sabe-se ainda que existem 3 500 pessoas em tratamento, mas muitos outros estarão por identificar.

O documento será apresentado por Joaquim Pinheiro, coordenador do Estudo, no próximo dia 23 de Março, na Secção Regional do Norte da Ordem dos Médicos, numa sessão que contará com a colaboração de Joana Guimarães, neurologista do Hospital de São João.

Fonte: Fábrica de Conteúdos

Pac Man fala do Gang da EM na crónica semanal na Revista de Domingo do Correio da Manhã

Na preparação do Move-te pela Esclerose Múltipla 2011, o Gang da EM pediu um testemunho ao Pac Man (ex-vocalista dos Da Weasel) de solidariedade e de esperança para com os portadores de EM, aliás como vem sendo hábito no Gang da EM desde que iniciou o desafio deste evento nacional, em 2009.

O músico aceitou de imediato este convite e fez ainda mais: na sua crónica semanal na Revista de Domingo do Correio da Manhã, mostrou o exemplo da amiga Karla para demonstrar a força que todos nós, portadores, temos. Com isso, Pac Man referiu o Gang da EM e mencionou o nosso Blog para mostrar também esse exemplo.

Ora vejam/leiam!!!!

Obrigado Pac Man, por esta referência!!!!

Obrigado por seres solidário com esta nossa causa que também agora passou a ser tua!

Uma no coração, outra na cabeça

O único caminho possível

“A Karla descobriu que sofre de esclerose múltipla e perguntou-se se não poderia contribuir com um pequeno texto para o blogue do Gang”

Por:Pac, Músico (umanocoracaooutranacabeca@gmail.com)

Ontem falei com uma amiga dos tempos de criança e adolescente de quem já não sabia nada há uns bons anos. A saudável jovialidade presente na sua voz desde as primeiras palavras que trocámos fez com que o insuspeito e delicado propósito da nossa conversa se apresentasse ainda mais estranho do que normalmente seria à medida que se tornou claro: em Dezembro passado, a Karla descobriu que sofre de esclerose múltipla e agora, passada a fase da raiva e choro, perguntou-me se não poderia contribuir com um pequeno texto para o blogue do Gang da Esclerose Múltipla (dêem um pulo a http://gangem.blogspot.com, se faz favor).

Apesar de nunca termos tido qualquer tipo de ligação afectiva significativa, já que me dava mais com o seu irmão, ela sempre se me afigurou como uma pessoa de quem é fácil gostar. Crescemos na mesma rua, andámos nas mesmas escolas, temos praticamente a mesma idade, somos ambos "caçulas", manos de irmãos mais velhos que desenrolaram papéis muito fortes no nosso crescimento. Ela tem duas filhas e eu tenho uma. Ela é uma loura de olhos azuis toda giraça e eu sou um mulato de olhos verdes mais ou menos giro.

A esclerose aconteceu à Karla (ou Kaly), como podia ter acontecido ao Carlos, ou (Carlitos). Claro que eu, como a maioria das pessoas, mantenho a ilusão de que sou intocável, como que protegido por um anjo-da-guarda, e que este tipo de situações acontecem sempre aos outros. E como num par de situações extremas até me safei airosamente do pior, ainda alimento mais essa noção, como uma superstição tola que sabemos não passar disso mesmo mas até funciona para a nossa cabeça.

No final do dia, concluo que vale sempre a pena acreditar num qualquer anjo, não porque este impedirá que as coisas nos aconteçam mas sim porque temos outra força para lidar com as adversidades quando estas nos aparecem do nada. Tenho vindo a aprender que sou muito mais forte e capaz do que aquilo que sempre julguei ser. Ultrapassei alguns problemas que julgava não terem solução e adaptei-me o melhor que pude a outras situações, quando não havia outra hipótese. E não pode haver outro caminho que não a felicidade, como a Karla tão bem mo demonstrou ontem. Bom domingo, minha gente.

O Gang da EM na Corrida do Dia do Pai, no Porto

O Gang da EM esteve presente pelo 2º ano consecutivo na Corrida do Dia do Pai, no Porto, nos dias 11 e 12 de Março.

No fim de semana anterior, comemorativo do Dia do Pai, a Invicta teve a presença de milhares de pessoas que marcaram presença na grande tenda das empresas patrocinadoras da Corrida do Dia do Pai, onde o Gang da EM também esteve representado.

Foram, muitas as pessoas que passaram pelo nosso Cantinho e que fizeram perguntas sobre as nossas actividades e que quiseram saber mais sobre a Esclerose Múltipla.

Ao lado deste nosso Cantinho esteve o stand da RunPorto, empresa organizadora desta Corrida do Dia do Pai e parceira do Gang da EM no Move-te pela Esclerose Múltipla.

A Madrinha do Gang da EM, Aurora Cunha, não quis deixar de, mais uma vez, se associar a esta actividade do Gang da EM e também ela "dar a cara" por esta causa.

O Gang da EM agradece aos nossos colaboradores nortenhos Argimiro Pinto, Carla Ferreira, Pedro Mendes, assim como à Irene Monteiro e ao Dinis Pereira por todo o empenhamento e dedicação que demonstram todos os dias para com o Gang da EM.

Agradecemos ainda à Aurora Cunha e à direcção da RunPorto pela confiança demonstrada.

Gang da EM marca presença na Corrida do Dia do Pai, no Porto

O Gang da Esclerose Múltipla vai estar presente em mais um evento organizado pela RunPorto, a Corrida do Dia do Pai, nos dias 11 e 12 de Março, na Praceta do Molhe na Foz, na cidade do Porto.

À semelhança do anterior, este evento onde o Gang da EM marcará presença, decorrerá numa mega tenda, onde estarão presentes algumas empresas patrocinadoras.

Estaremos com o já nosso tradicional “Cantinho do Gang” e esta será mais uma oportunidade para a sensibilizarmos a população para a Esclerose Múltipla e para divulgarmos o Move-te pela Esclerose Múltipla 2011.

Para além do material informativo sobre a doença, neste "Cantinho do Gang" vamos ter expostas as nossas T-Shirt´s, Bonés e os Livros sobre EM, para venda ao público.

Se estiverem no Porto ou perto da Invicta, participem e ajudem a divulgar o Gang da EM, a Esclerose Múltipla para que toda a sociedade civil deixe de fazer confusão com a "doença dos ossos" ou com a "doença dos idosos".

O Gang da EM não desistirá dessa sua missão!!

APAREÇAM!!

PARTICIPEM!!!

A Sessão de Esclarecimento do Gang da EM nas Piscinas Municipais de Lousada

No passado dia 19 de Fevereiro o Gang da EM organizou uma Sessão de Esclarecimento nas Piscinas Municipais de Lousada.

Tendo presente que o exercício físico dentro de água é uma mais valia para muitos dos portadores de EM, não quisemos perder a oportunidade para ouvir as explicações dos terapeutas de Hidroterapia e Hidroginástica Pedro Mota e Joana Caldas, respectivamente.

Estiveram presentes cerca de 60 pessoas que, atentamente, ouviram estas explicações e tiraram dúvidas quanto aos diversos sintomas que se lhes apresentam.

Para isso, os participantes tiveram ainda a ajuda do Psicólogo Clínico José Carlos Rego que explicou os vários sintomas da Esclerose Múltipla, assim como a relação que os vários pacientes de EM têm quando confrontados com a doença.

Na plateia ouviram-se muitas questões assim como muitos relatos de experiências pessoais.

Os oradores, membros do Gang da EM (Inês Santos, Argimiro Pinto e Pedro Mendes) deram também o seu contributo, falando das suas experiências com a esclerose múltipla, deixando uma mensagem de esperança àqueles que padecem da doença.

No final da sessão de esclarecimento, os participantes foram convidados a experimentar uma aula de Hidroterapia, o que muito alegrou os que aceitaram a ideia e se aventuraram dentro da Piscina.

O Gang da EM não quer deixar de agradecer aos oradores por nós convidados pela sua participação, assim como à administração das Piscinas Municipais de Lousada que prontamente disponibilizaram o espaço e nos fizeram sentir em casa!

Sessão de Esclarecimento do Gang da EM em Lousada

No próximo fim de semana, dia 19 de Fevereiro, às 14h, o Gang da EM organiza uma Sessão de Esclarecimento sobre a doença, continuando com a sua missão de dar a conhecer a doença à população.

Este encontro será realizado nas Piscinas Municipais de Lousada e terá a participação do psicólogo clínico Dr José Carlos Rego, do hidroterapeuta Prof Pedro Mota e da hidroginasta Profª Joana Caldas.

Vamos falar da doença e seus sintomas.

Vamos falar dos benefícios do exercício debaixo de água para os doentes de esclerose múltipla.

As inscrições estão abertas e têm um custo de 2€, revertendo esse valor para o Gang da Esclerose Múltipla para que continue com esta missão de sensibilização da sociedade civil para a patologia.

No final da Sessão de Esclarecimento, os participantes terão a oportunidade de participar numa aula de Hidroginastica/Hidroterapia. É necessário, portanto, que levem fato de banho, toalha, chinelos de piscina, touca e, se quiserem, roupão de banho.

Esta é uma Sessão de Esclarecimento que queremos que seja diferente mas instrutiva e explicativa.

Como já referimos, as inscrições estão abertas e são obrigatórias.

Deverão ser efectuadas para:

Pedro Mendes - 917 412 488 - pedrmendes@gmail.com

Argimiro Pinto - 926 381 009 - argimiropinto@hotmail.com

ESPERAMOS POR VOCÊS!!!!!

Gang da EM dá Sessão de Esclarecimento em Lisboa

O Gang da EM foi convidado pelo Externato As Descobertas para uma Sessão de Esclarecimento sobre Esclerose Múltipla.

Esta sessão terá lugar na próxima 4ª feira, dia 16 de Fevereiro, às 10.30h, nas instalações daquele colégio, no Restelo, em Lisboa, e será dirigida aos alunos do 3º ciclo.

O Gang da EM continua, assim, a sua missão de sensibilizar a população em geral para esta patologia acreditando que a informação sobre a doença ser melhor apreendida nestas idades, em crianças entre os 13 e 15 anos.

De referir que o Externato As Descobertas ocupa o 2º lugar no ranking nacional e o 1º lugar no de Lisboa das escolas com melhores notas nos exames do 9º ano.

O Gang da EM agradece o convite formulado pelo Externato As Descobertas e espera que o seu contributo seja benéfico para os seus alunos.

Avonex vai ter primeiro auto-injector

A Biogen Idec acaba de lançar em Portugal o AVOJECT IM, o primeiro injector pessoal intramuscular destinado a permitir uma auto-administração independente do Avonex e contribuir assim para uma maior adesão dos doentes à terapêutica.

O dispositivo foi criado por Michael Perthu em parceria com a Biogen Idec. Este alpinista dinamarquês com EM e sem qualquer experiência na área da investigação médica, descontente com as dificuldades em administrar o tratamento sem ajuda de outros, decidiu avançar com um projecto inovador.

O AVOJECT IM foi desenhado com o objectivo de reduzir a ansiedade das injecções, melhorar o processo de administração intramuscular e permitir que doentes com graus de funcionalidade reduzida possam também administrar o seu respectivo tratamento.

A facilidade de utilização reside também no facto de este ser um tratamento à base de uma única injecção semanal o que permite aumentar a qualidade de vida do doente.

Fonte: RCM Pharma

Programa Rebicare tem novo serviço de call-center

A Merck Serono reforçou o seu projecto de apoio aos doentes de Esclerose Múltipla (EM), RebiCare, com um novo serviço de Call Center. Esta é uma nova valência que marca a aposta no apoio personalizado de cada doente de EM e tem como principal objectivo ser mais um ponto de suporte e de informação.

Os doentes podem contactar a mais recente vertente do projecto RebiCare de segunda a sexta-feira, entre as 16:00 e as 22:00 horas. Do outro lado da linha vão encontrar respostas especializadas que procuram ir de encontro a todas as dúvidas técnicas sobre a utilização dos dispositivos de tratamento da EM.

“A EM é uma doença que não tem um padrão específico, sendo que muitas vezes os doentes se deparam com dúvidas e incertezas não só relacionadas com a patologia, mas com o próprio tratamento, nomeadamente, a gestão e manuseamento dos dispositivos. É importante, de forma a incrementar a confiança, que sintam que têm à sua disposição todas as ferramentas para se adaptarem à sua condição da melhor forma. É nesse sentido que lançamos esta nova vertente do RebiCare - sempre na expectativa de contribuir para que cada doente consiga conviver melhor com a Esclerose Múltipla” , explica Dr.ª Leonor Sequeira, médica, da área de Doenças Neurodegenerativas, da Merck Serono.

O projecto RebiCare é um suporte de apoio aos doentes com Esclerose Múltipla e disponibiliza um suporte de enfermagem, com cobertura a nível nacional; um programa de fitness, com aulas dirigidas e adequadas ao doente com EM (uma parceria com o Holmes Place); um serviço de entrega domiciliária de medicamentos (uma parceria com a Cruz Vermelha), um jornal com temas relacionados com a Esclerose Múltipla, “RebiCareNews” e, desde meados deste ano, uma plataforma interactiva, o website RebiCare, direccionado não só aos doentes que fazem parte do programa, mas a todos aqueles que querem saber mais sobre EM.

Fonte: Comunicado da Merck Serono dirigido ao Gang da EM

Novas regras para o IRS

A TEM - Associação Todos com Esclerose Multipla contactou o Gang da EM para lançar o seguinte alerta:

"Ao preencher a declaração de rendimentos do IRS relativa a 2010 vai ser pedido o número de identificação fiscal (NIF) dos dependentes (mesmo recém-nascidos), ascendentes e colaterais que estejam a seu cargo.

Desde 1 de Janeiro de 2011 a identificação fiscal dos pais e filhos (mesmo recém-nascidos) nas facturas (educação, saúde, formação, lares, …) é obrigatória.

Não podemos continuar a ter facturas (educação, livros, propinas, …); saúde (farmácia, médicos, …) com o nome do destinatário e o NIF em branco, para posterior colocação destes dados. Tem que fazer parte do preenchimento correcto da factura ou recibo pela entidade que os emite, até porque serão objecto de controlo cruzado pelos serviços de fiscalização da DGCI - Direcção Geral de Contribuições e Impostos.

Têm de pedir as facturas ou recibos (para que possam deduzir as despesas) com o nome e NIF da pessoa que faz a despesa ou utiliza o serviço, quer seja o sujeito passivo ou membro do agregado familiar.

É muito importante que passemos esta mensagem para evitar situações desagradáveis com a declaração de rendimentos de 2011 em Abril de 2012."

BOAS NOTÍCIAS! União Europeia dá luz verde ao Gilenya

A EMA, a Agência Europeia do Medicamento emitiu esta manhã um parecer positivo ao Gilenya (ou Fingolimod), o tratamento oral da Novartis.

O Gilenya torna-se, assim, o primeiro comprimido para tratamento da esclerose múltipla a ser aprovado na Europa para doentes com uma alta actividade de EM (esclerose múltipla) recidiva remitente.

A opinião favorável da Agência do Medicamento Europeia baseou-se nos resultados dos estudos clínicos que comprovaram a eficácia significativa na redução de recaídas (surtos), no risco de progressão da incapacidade, assim como no número de lesões cerebrais detectadas nas ressonâncias magnéticas.

“Mais de 500 mil pessoas na União Europeia vivem com esclerose múltipla, uma doença neurológica debilitante que envolve uma progressão imprevisível ao longo da vida”, comentou John Golding, o Presidente da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla. “O primeiro tratamento oral disponível que oferece uma eficácia significativa para os doentes adequados é uma alternativa bem-vinda.”

A recomendação do Comité dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) da EMA constitui a base para uma decisão europeia de licenciamento do medicamento, o que deverá acontecer daqui por 3 meses.

"Estamos satisfeitos com a recomendação de hoje pelo CHMP porque significa que os pacientes na Europa com alta actividade remitente-recorrente poderão em breve beneficiar de eficácia significativa do Gilenya, tomando uma cápsula, uma vez ao dia", disse David Epstein, Chefe de Divisão da Novartis Pharmaceuticals. "A Novartis compromete-se a fornecer medicamentos inovadores como o Gilenya a doentes com esclerose múltipla, e estamos ansiosos para trabalhar com os países de toda a Europa para atingir esse objectivo", adiantou.

Fonte: Novartis, AEMA, Wall Street Journal, Bloomberg, Reuters, Stock Markets Review

Cladribina foi novamente chumbada pela Agência Europeia do Medicamento

A terapêutica oral da Merck para a esclerose múltipla não passou novamente no Comité do Medicamentos para Uso Humano (CHMP ) da Agência Europeia do Medicamento, que hoje bem cedo estiveram reunidos para decidir as aprovações dos tratamentos orais da Novartis e da Merck.

Enquanto que, para o Gilenya (Novartis) foi dada luz verde para o posterior licenciamento daqui por 3 meses, a Cladribina não teve igual sorte uma vez que houve uma confirmação do parecer negativo à autorização comercial desta medicação oral da Merck.

A maioria dos membros do CHMP considerou, com base nos estudos apresentados, que os benefícios da Cladribina não compensam os riscos .

A Merck já se manifestou decepcionada com o resultado do parecer da EMA mas garante que continuam “a acreditar na Cladribina como uma opção de tratamento para pacientes com esclerose múltipla recidiva-remitente”, disse Bernhard Kirschbaum, chefe do Departamento de Investigação e Desenvolvimento da Merck Serono, adiantando que a farmacêutica “continua empenhada em concluir os ensaios clínicos com a terapêutica oral” já que a Merck não pode recorrer da decisão europeia de hoje sem novos dados clínicos.

A Cladribina foi aprovada na Rússia em Julho de 2010 e pouco depois na Austrália ,esperando ainda apela provação noutros países, incluindo nos Estados Unidos onde lhe foi concedido o grau de prioritária pela FDA, a Agência norte americana do Medicamento

A Agência Europeia do Medicamento deu ainda um outro parecer negativo, desta vez contra a aprovação do Fampyra (fampridine), um medicamento da Biogen Idec Ltd, que estava destinado a ser utilizado para melhorar a capacidade de locomoção de pacientes adultos com esclerose múltipla.

Fonte: Merck KGaA, Agência Europeia do Medicamento

Comunicação às Finanças do grau de incapacidade

O Instituto Nacional para a Reabilitação contactou o Gang da Esclerose Múltipla para fazer saber que:

O portal das Finanças tem disponível uma nova funcionalidade, que permite comunicar, através da Internet, à Administração Tributária o grau de deficiência atribuído de acordo com a informação constante no Atestado de Incapacidade Multiusos.

Podem aceder a mais informações em http://www.portaldasfinancas.gov.pt/pt/home.action, e clicar em "Comunicação do grau de deficiência via Internet".

Fonte: mail chegado ao Gang da EM

Petição: Campanha por um Acesso ao Trabalho Condigno

A Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) lançou uma petição online que vai permitir que o Dia Mundial da Esclerose Múltipla (que este ano se celebra no dia 25 de Maio) seja também encarado como um dia de luta por um trabalho digno.

Intitulada Campanha por um Acesso ao Trabalho Condigno, a petição visa “pedir aos líderes de todo o mundo que se unam às entidades empregadoras e demais, de modo a eliminarem as barreiras que impedem que pessoas com doenças crónicas flutuantes, como a esclerose múltipla, tenham acesso a um emprego condigno”.

Pode ainda ler-se no texto da petição que “as pessoas com deficiência e/ou doenças crónicas são frequentemente marginalizadas pela sociedade e os seus direitos de acesso ao trabalho não são reconhecidos pelas entidades empregadoras nem salvaguardados pela legislação no seu país.”

Por tudo isto, a Federação Internacional de Esclerose Múltipla quer que os líderes mundiais reconheçam, protejam e promovam os direitos de acesso a um trabalho condigno das pessoas com esclerose múltipla e outras incapacidades.

O Gang da Esclerose Múltipla gostaria de dar o pontapé de saída e desafiar-vos a concordar com este documento.

Nesta altura, são muito poucos os portugueses que já assinaram esta petição.

Não devemos deixar de o fazer, para nosso próprio bem!!

Passa assinar a petição Campanha por um Acesso ao Trabalho Condigno, clica aqui.