Elisabete Jacinto Apela à Sensibilização Global para a Esclerose Múltipla

É um facto que nunca conseguiremos adivinhar o futuro… nunca saberemos se um dia teremos de ser confrontados com uma doença (como a Esclerose Múltipla) que nos transtornará toda a nossa vida. Sabemos contudo que a nossa atitude, a nossa maneira de estar e de sentir, podem condicionar a forma como esta pode evoluir. Uma atitude positiva, optimista, assente na esperança de que todos os problemas têm uma solução, desencadeará aquele dinamismo interior necessário à busca de soluções.

É por isso muito importante que se saiba que esta doença existe, que se conheçam as suas características, que se fale sobre ela e se discuta toda a sua problemática. Que sejam conhecidos os problemas de quem dela sofre e que tal desperte o interesse de quem pode investir na procura de meios que possam minimizar os danos causados pela doença.

É por isso que existe o dia da Esclerose Múltipla!

Elizabete Jacinto, piloto de Todo-o-Terreno

Vencedora Ralie da Tunísia (categoria camião)

Cândido Barbosa Apoia Move-te pela Esclerose Múltipla e Dia Mundial da EM

A-C-O-R-D-E!

L-E-I-A!

C-O-M-E-N-T-E!

C-O-N-H-E-Ç-A!

P-A-R-T-I-L-H-E!

M-O-V-A—S-E…

…por esta causa maior que é a Esclerose Múltipla. Eu estou sujeito. Os meus filhos estão sujeitos. VOCÊ ESTÁ SUJEITO.

Paremos de observar de longe com o pavoroso sentimento de pena a enlaçar-nos e vamos integrar este propósito como se nosso fosse; vamos encarar esta doença como uma possibilidade nas nossas vidas; vamos permitir aos doentes de Esclerose Múltipla o real apoio de que carecem; vamos MOVER-NOS para permitir o encontro da cura.

MOVE-TE PELA ESCLEROSE MÚLTIPLA.

EU MOVO-ME.

MOVA-SE TAMBÉM!

Cândido Barbosa

Ciclista profissional

Na véspera do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a Merck Serono irá lançar, dia 24 de Maio, terça-feira, o livro ABC da Esclerose Múltipla – um guia de (con)vivência com a doença, dirigido a doentes, cuidadores, familiares e amigos. A obra, desenvolvida no âmbito do projecto Rebicare, conta com a chancela da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), e o apoio do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM) e da Associação Nacional de Enfermeiros de Esclerose Múltipla (ANEEM).

A apresentação do livro decorrerá na sede da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, em Lisboa, e estará a cargo das autoras: Maria José Carvalho, profissional de saúde especializada na área da Esclerose Múltipla (EM); Catarina Fernandes e Daniela Leal, enfermeiras de apoio a Doentes de EM; e Celena Veloso assistente social que dá apoio a doentes na SPEM.

Nesta sessão de lançamento estará também presente a Directora e porta-voz da SPEM, Manuela Duarte Neves, bem como um médico que dará a perspectiva clínica desta doença e um doente que poderá dar o seu testemunho.

Fonte: Merck Serono, SPEM, JASFarma

As celebrações da TEM para o Dia Mundial da EM

Nas celebrações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a TEM – Associação Todos com a Esclerose Múltipla, aposta nos encontros diplomáticos para fazer valer a sua palavra em prol dos que foram diagnosticados com a doença.

Deste modo, a TEM vai assinar, na próxima 3ª feira, um protocolo com o Hospital Privado de Braga (Trofa Saúde SGPS SA) para beneficiar os associados daquela associação, dos seus cônjuges, descendentes e ascendentes em 1º grau.

No dia seguinte, dia 25, dia Mundial da Esclerose Múltipla, a associação Todos com a Esclerose Múltipla entrega, apresenta e discute eventuais apoios da Câmara Municipal de Braga para o projecto do Centro de Reabilitação para Doenças Neurológicas em especial as Neurodegenerativas.

A EM participa também activamente no Move-te pela Esclerose Múltipla, organizado pelo Gang da EM, divulgando e participando no evento na cidade de Braga.

As celebrações da SPEM para o Dia Mundial da Esclerose Múltipla

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla organiza dois eventos que pretendem celebrar este dia 25 de Maio, dia Mundial da Esclerose Múltipla:

15h - Convívio na Sede, em Lisboa, com a inauguração da exposição de pintura pelos utentes do CAO, numa homenagem ao pintor Van Gogh. É uma iniciativa no âmbito do projecto "Música e Artes", apoiada pela Fundação Calouste Gulbenkian, e que conta com a participação da fadista Ana Moura, da guitarrista Luísa Amaro e de Ana Bacalhau, vocalista do grupo "Deolinda".

18h - A Delegação da SPEM de Portalegre proporciona aos seus sócios uma Sessão de Musicoterapia.

Lembramos que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), à semelhança da ANEM (Associação Nacional de Esclerose Múltipla) e da TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla), apoiam activamente o Gang da Esclerose Múltipla na organização do Move-te pela Esclerose Múltipla, no próximo dia 25 de Maio, participando no evento e dando-lhe uma vasta divulgação.

Pelo facto, O Gang da Esclerose Múltipla não pode deixar de agradecer a estas 3 Associações que, este ano, pela primeira vez, se juntam os Gang da EM no sentido de unir esforços para uma colaboração abrangente e dando azo a um verdadeiro Movimento Global de Sensibilização para a Esclerose Múltipla em Portugal.

Mais um apoio da Comfort Keepers aos portadores com EM que queiram participar no Move-te pela Esclerose Múltipla em Lisboa

Pelo segundo ano consecutivo, a Confort Keepers junta-se aos muitos apoios solidários no Move-te pela Esclerose Múltipla, desta feita em Lisboa.

No Parque das Nações, em Lisboa, a empresa de Cuidados Domiciliários estará à disposição dos participantes com EM que precisem de uma ajuda extra para acompanhá-los de casa ao local do evento e vice-versa dispondo, para isso, de uma viatura para fazer este serviço.

Esta é uma acção plena de solidariedade para com as pessoas com esclerose múltipla que queiram participar no evento mas que, por terem mobilidade reduzida, não o consigam fazer de outra maneira.

Para mais informações e solicitar apoio:

• telefone - 21 421 01 82
• email - raquelteixeira@comfortkeepers.pt

A Comfort Keepers, dedicando-se nos seus serviços também a prestar apoio domiciliário aos doentes de EM, volta assim a associar-se e apoiar o Move-te pela Esclerose Múltipla 2011.

Como é sabido, este ano o evento percorre mesmo o território de Portugal Continental de Norte a Sul, chegando pela primeira vez ao Algarve, à localidade de Lagos.

Por esse motivo, a delegação algarvia da Comfort Keepers também não quis ficar indiferente e por isso, através da vasta divulgação ao Move-te, incentiva à sua participação, procurando que os próprios funcionários e amigos a estejam presentes no dia 25 de Maio, pelas 18h, na Fortaleza de Lagos.

Sensil disponibiliza serviços no Move-te pela Esclerose Múltipla em Pinhal Novo

A Sensil, sediada em Pinhal Novo, irá pela primeira vez este ano colaborar com o Gang da EM no Move-te pela Esclerose Múltipla naquela localidade.

A Sensil é uma empresa de Serviços de Saúde e Apoio Domiciliário que disponibilizou os seus serviços dia 25 deste mês, dia Mundial da Esclerose Múltipla, para que os participantes do Move-te em Pinhal Novo possam ter alguns cuidados especiais.

Deste modo, os participantes que queiram deslocar-se à iniciativa mas que, por alguma razão, não o consigam fazer sozinhos, podem contar com a colaboração da Sensil em ir buscá-los e posteriormente levá-los a casa.

A Sensil não quis ficar de lado e actua assim em prol da causa sobre a Esclerose Múltipla disponibilizado 2 viaturas para o transporte dos participantes que assim o entenderem por estarem com algumas limitações.

Caso necessitem, contactem por favor a Sensil através de:

• email - palmela.sesimbra@sensil.pt
• telefone - 21 238 49 34
• telemóvel - 96 760 41 26 / 92 597 82 46

O Gang da EM agradece do fundo do coração à Sensil pela disponibilidade demonstrada e pela solidariedade para com os doentes de esclerose múltipla e a sociedade civil que, solidariamente, lutam por esta causa!

Para além da divulgação ao evento, a solidariedade da Sensil passa ainda por participar no Move-te pela Esclerose Múltipla em Pinhal Novo como Voluntários.

Abertas Inscrições para o Move-te pela Esclerose Múltipla

Estão abertas as inscrições para o Move-te pela Esclerose Múltipla, dia 25 de Maio, às 18h em 10 cidades de Portugal Continental!

Relembramos que, tal como vem sendo habitual, as inscrições são GRATUITAS mas OBRIGATÓRIAS para efeitos de seguro para os participantes.

Todos os interessados deverão enviar um mail para gang.da.em@gmail.com e indicar:

-- nome

-- localidade para onde se inscrevem;

-- qual a modalidade (caminhada ou bicicleta)

-- contacto

-- qual a relação com a EM (portador, familiar ou solidário)

Se inscreverem mais que uma pessoa indiquem igualmente o nº de participantes a inscrever assim como todas as questões referidas acima.

Para além disso, nunca é demais lembrar que, quem se apressar a inscrever, tem direito a uma tshirt alusiva a este evento nacional comemorativo do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, dia 25 de Maio 2011, assim como outros brindes que estamos a preparar para vocês.

Este ano o Move-te pela Esclerose Múltipla atravessa mesmo Portugal de Norte a Sul, abraçando, pela primeira vez, o Algarve!

A cidade de Lagos foi a escolhida para acolher os participantes do Sul mas todos os outros poderão escolher outras cidades que fiquem mais perto da área de residência.

A cidade de Braga vai também estrear-se no Move-te pela Esclerose Múltipla!

Lamentamos que ainda não consigamos chegar ao Interior do País mas acreditamos que, mais tarde ou mais cedo, isso irá acontecer!

Lembramos que o Move-te pela Esclerose Múltipla se traduz num passeio a pé e noutro de biclicleta, em simultâneo, em todas as cidades.

Ficam então aqui as 10 cidades do Move-te pela Esclerose Múltipla de 2011 assim como os pontos de recepção aos participantes:

Braga – Avenida Central (junto ao Chafariz)

Porto – Praceta do Molhe

Aveiro – Cais da Fonte Nova (frente ao Centro de Congressos de Aveiro)

Coimbra – Parque Verde (Docas)

Leiria – Largo do Jardim Luís de Camões

Lisboa – Parque das Nações, Rossio dos Olivais (atrás do Pavilhão de Portugal)

Queluz – Regimento de Artilharia 1 (frente ao Palácio Nacional de Queluz)

Pinhal Novo – Largo José Maria dos Santos (Coreto)

Sines – Avenida Vasco da Gama (junto ao Pontal)

Lagos – Fortaleza

Nunca é demais lembrar que o Gang da EM promove, com esta iniciativa, o Movimento Global de Sensibilização para a Esclerose Múltipla incentivado há 2 anos pela Federação Internacional da Esclerose Múltipla, movimento esse onde se pretende que haja uma complementaridade entre Estado, Associações, Indústria Farmacêutica, Doentes, Familiares, Amigos e Entidades Institucionais em prol da qualidade de vida dos portadores da doença.

Nesse sentido, o Move-te pela Esclerose Múltipla tem o apoio incondicional da Direcção Geral da Saúde e conta pela primeira vez este ano com os apoios das Associações de Esclerose Múltipla, nomeadamente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Todos pela Esclerose Múltipla (TEM) e Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM).

ESPERAMOS PELAS VOSSAS INSCRIÇÕES!

ESPERAMOS POR VOCÊS NO MOVE-TE PELA ESCLEROSE MÚLTIPLA!!!!

Falta 1 mês para o "Move-te pela Esclerose Múltipla"

É já daqui a um mês, dia 25 de Maio, Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que acontece a 3ª edição do Move-te pela Esclerose Múltipla!

Este é um evento nacional que fez a sua estreia em 2009, precisamente no 1º Dia Mundial da EM, quando o Gang da EM quis fazer parte do Movimento Global para a Sensibilização para a doença, institucionalizado pela Federação Internacional da Esclerose Múltipla. Ora, não sendo o Gang da EM um membro da MSIF, não quis passar ao lado das celebrações do Dia Mundial da EM presentes em todo o mundo e, em contato permanente com a Federação Internacional, organizou em Portugal uma atividade a nível nacional.

O Move-te pela Esclerose Múltipla é constituído por um passeio a pé e outro de bicicleta que, em simultâneo, percorrem alguns quilómetros de várias cidades do nosso país.

Esta é um evento arrojado mas desprendido de preconceitos, cujo objetivo consiste na sensibilização da sociedade civil para a esclerose múltipla, doença desconhecida por muitos e incompreendida por outros.

Com esta atividade, o Gang da EM pretende ainda que haja uma verdadeira União entre associações, grupos de doentes, familiares, indústria farmacêutica e organismos do Estado.

Se nos anos anteriores a participação das pessoas no Move-te pela Esclerose Múltipla tem aumentado significativamente levando a um sucesso por nós nunca antes imaginado, podemos afirmar que este ano de 2011 vai ficar para a História no Mundo da Esclerose Múltipla em Portugal uma vez que, pela primeira vez, todas as associações de EM (SPEM, TEM e ANEM) se reúnem em torno deste evento que se quer de todos e para todos!

Nada nos deixa mais orgulhosos que ter todas as associações unidas em volta do Move-te pela Esclerose Múltipla, assim como a Direção Geral da Saúde e toda a indústria farmacêutica ligada à EM!

No dia 25 de Maio estaremos TODOS, sem exceção, de PARABÉNS celebrando em verdadeira União o Dia Mundial da Esclerose Múltipla!

O Move-te pela Esclerose Múltipla é aberto a todos quantos queiram participar e de todas as idades. Levamos também em atenção o pouco declive dos percursos para que TODOS, mas mesmo Todos, possam participar!

Estejam atentos a mais notícias onde vos revelaremos muito em breve todas as novidades sobre o Move-te pela Esclerose Múltipla deste ano de 2011!

Emprego é tema para Dia Mundial da EM em 2011

Este ano a Federação Internacional de Esclerose Múltipla dedicou o Dia Mundial ao Emprego.

Para isso criou uma campanha com várias mensagens muito simples, sintéticas mas mesmo muito eficazes, destinadas aos empregadores de todo o mundo, fazendo-lhes ver que, afinal, é preciso muito pouco para que os doentes com esclerose múltipla se sintam produtivos!

Vele a pena ver estes vídeos que dão uma verdadeira LIÇÃO DE VIDA a muitos Patrões!!

Afinal, como refere a MSIF (Federação Internacional de Esclerose Múltipla):

"A Esclerose Múltipla é uma doença neurológica que afecta as pessoas de modo diferente. Muitas pessoas com EM conseguem manter-se a trabalhar anos após o diagnóstico. Mas muitos têm de desistir do trabalho, quando uma melhor compreensão da doença lhes permitiria continuar."

Descoberto químico importante no aparecimento de EM

“O que mostrámos neste artigo é que o [químico] GM-CSF das células [do sistema imunológico] Th 17 são importantes para o processo de sinalização que leva à inflamação do sistema nervoso central”, disse Abdolmohamad Rostami, da Universidade de Thomas Jefferson, que liderou um dos estudos.

As Th 17 pertencem a uma classe de células do sistema imunitário chamadas de linfócitos T. O factor IL-23 produzido por outras células imunitárias, que causa uma inflamação auto-imune no cérebro, e induz a produção de GM-CSF nos linfócitos Th 17.

A equipa de cientistas descobriu que os ratinhos que produziam este químico a partir das células T, rapidamente desenvolviam um problema auto-imune parecido com a esclerose múltipla.

A equipa de cientistas descobriu também que utilizando o factor IL-27 era capaz de bloquear os sintomas da doença em ratinhos. “Esta foi a primeira vez que tivemos provas directas que ao dar activamente o IL-27 como uma droga, conseguíamos suprimir a doença em ratinhos”, disse Rostami.

O estudo feito pela equipa do cientista Burkhard Becher, da Universidade de Zurique, na Suíça, também identificou o mesmo. A equipa passou seis anos à procura de factores que promovessem o desenvolvimento da esclerose múltipla em ratinhos transgénicos até chegar à GM-CSF.

“Não era possível induzir esclerose múltipla nos ratinhos sem o GM-CSF”, disse em comunicado Becher. “Mais, a doença podia até ser curada nos ratinhos se o [químico] fosse neutralizado.”

Doentes que sofrem de artrite reumatóide estão a ser tratados num ensaio clínico através do bloqueio desta substância. Um ensaio com o mesmo princípio vai ser iniciado no final de 2011 para doentes com esclerose múltipla.

“Estamos muito esperançosos”, disse Becher. “Mas se este tipo de terapia vai realmente resultar em pacientes com esclerose múltipla está por se ver. Um optimismo reservado é a melhor forma de se estar”, concluiu.

Existem no mundo 2,5 milhões de pessoas afectadas por esta doença.

Fonte: Público

Estudo identifica proteína causadora da esclerose múltipla

Num passo importante na luta contra a esclerose múltipla, cientistas da Universidade de Zurique, na Suíça, conseguiram identificar a substância química responsável pelo desenvolvimento da doença e barrar a sua ação.

A descoberta pode ser a primeira esperança de cura para mais de 2,5 milhões de pessoas que sofrem de EM no mundo.

No estudo, feito apenas em ratos, os investigadores descobriram que, ao conter a ação de uma proteína do sistema imunológico chamada GM-CSF, a doença não progride. Nos casos em que a doença já estava em fase adiantada, foi possível reverter o quadro eliminando-se a proteína com o uso de anticorpos.

"Ainda não temos certeza de que esse tipo de tratamento será eficiente para o ser humano. Mas, baseado nos dados obtidos com os ratos, acredito que o controle do GM-CSF tenha um peso significativo também no homem", disse Burk-hard Becher, coordenador do estudo.

A GM-CSF tem um papel importante para o sistema imunológico, ao combater vírus e outros invasores que provocam doenças ao organismo. Nos casos de esclerose múltipla, contudo, a proteína ativa uma série de reações que culminam na destruição da mielina (camada de gordura que envolve a maioria das fibras nervosas) e prejudicam a transmissão de mensagens no cérebro.

'Laquinimod' mostra eficácia contra esclerose múltipla

O medicamento “laquinimod” pode ser uma solução por via oral para a esclerose múltipla. É o que indica uma pesquisa liderada por Giancarlo Comi, da Universidade Vita-Salute, em Milão, na Itália, que foi publicada nesta semana no encontro da Academia Norte-americana de Neurologia.

O estudo acompanhou mais de mil pessoas com esclerose múltipla, em 24 países, durante dois anos. Eles foram divididos em dois grupos e receberam diariamente doses orais de “laquinimod” (0,6 miligrama) ou de um placebo – pílula sem efeito químico, apenas psicológico.

Os pacientes que foram tratados com a droga tiveram uma redução estatística de 23% no número anual de recaídas em comparação ao que tomaram o placebo. O medicamento trouxe ainda outros resultados desejáveis: a progressão da doença caiu 36%, e houve também diminuição de 33% na atrofia do cérebro.

Segundo os pesquisadores, o principal efeito colateral apresentado foi um aumento na produção de enzimas do fígado. Contudo, os cientistas afirmam que o efeito foi temporário e não gerou sinais de problemas no fígado.

“Esses resultados empolgantes confirmam que o ‘laquinimod’ tem impacto significante na progressão da deficiência e da actividade da doença, mantendo alto nível de segurança”, afirmou Giancarlo Comi. “Isso pode ser atribuído ao mecanismo original de acção do ‘laquinimod’, que atacou com eficácia e segurança a actividade inflamatória e a acumulação de danos irreversíveis”, completou.

No entanto, o seu efeito não foi comparado com as opções terapêuticas actuais.

O “laquinimod” é um medicamento que está a ser desenvolvido pelas farmacêuticas Teva e Active Biotech.

Fonte: RCM Pharma, GazetaWeb, Olhar Direto

Cientistas apresentam maior mapa do cérebro humano e pode ajudar no tratamento de EM

Após mais de 4 anos de pesquisa, cientistas do Allen Institute for Brain Science apresentaram o maior mapeamento computadorizado de um cérebro, em Washington, nos Estados Unidos.

Os investigadores desenvolveram uma ferramenta interactiva, denominada Atlas do Cérebro Humano, que irá ajudar a entender como funciona um cérebro e pode abrir caminho para novas descobertas em relação a doenças e tratamentos.

"Até agora, um mapa definitivo do cérebro humano, com este nível de detalhe, não existia", disse Allan Jones, Administrador do Instituto.

Os pesquisadores descobriram 94% de similaridade bioquímica entre os dois cérebros que foram estudados e que pelo menos 82% de todos os genes humanos estão expressos no cérebro

Mapas como este têm um potencial ilimitado na descoberta de novos medicamentos e podem ser um grande passo na luta contra doenças como a Esclerose Múltipla e Parkinson, assim como a toxicodependência.

Fonte: Neurolab, Notícias Terra

Portugal aprova Gilenya

Foi aprovada em Portugal a primeira terapêutica oral de toma única diária para o tratamento da Esclerose Múltipla (EM).

O Gilenya® (fingolimod), da Novartis, vem contribuir com uma eficácia superior numa formulação oral para doentes que até agora, apenas tinham opções terapêuticas injectáveis para tratar a doença.

A nova terapêutica oral está indicada para o tratamento de doentes com Esclerose Múltipla surto-remissão (EMSR) ou em doentes com um diagnóstico de EMSR com elevada actividade, as formas mais graves da doença. No seu programa de estudos, o Gilenya® revelou superioridade no controlo da doença quando comparado com uma das terapêuticas standard.

"O fingolimod vem dar resposta a uma necessidade de comodidade há muito sentida pelos doentes. Esta formulação inovadora permite aos clínicos um controle da doença com superior eficácia e com um perfil de tolerabilidade e segurança adequados confirmados pelos ensaios já realizados", refere João de Sá, neurologista e responsável pela consulta de Esclerose Múltipla do Hospital de Santa Maria.

Fonte: Fábrica de Conteúdos, RCM Pharma