Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla este sábado na Marateca

Este sábado, dia 25, às 10h, o Gang da EM dá novamente partida a mais uma Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla, na freguesia da Marateca, no concelho de Palmela.

Esta é uma iniciativa com organização conjunta da Comissão de Festas de São Pedro da Marateca e insere-se, pelo 2º ano consecutivo, nas Festas daquela freguesia, que decorrem de 6ª (24) a domingo (26).

As festas de S. Pedro da Marateca são muito apreciadas pelas gentes da terra e têm como objectivo a divulgação da cultura tradicional, bem como o reforço das raízes populares.

Estas festas são de cariz religioso e profano, sendo um dos pontos de referência das localidades. A procissão e as marchas populares são consideradas a alma destas festas, que atraem anualmente um grande número de visitantes.

No próximo sábado as cores do Gang da EM vão novamente percorrer as ruas da Marateca para que, mais uma vez, haja uma maior sensibilização para esta doença que, no nosso país, afecta mãos de 5 mil pessoas, sendo cada vez mais premente que a sociedade civil saiba das implicações da EM e as dificuldades dos seus doentes.

No ano passado esta Caminhada de Sensibilização reuniu mais de 50 pessoas, um número que deixou a Presidente da Junta de Freguesia da Marateca muito satisfeita, uma vez que "já não se assistia há muito tempo uma afluência desta natureza na freguesia para um evento deste género".

O Gang da EM espera que este ano a Caminhada de sensibilização para a EM seja, novamente, um sucesso e que chegue a muita gente!

Apareçam, se puderem... e divulguem!!

Um por Todos e Todos por Um!!!

Gang da EM presente novamente na "Expofestas – Porto 2011" nos próximos dias 24 e 25

De Gang da EM na Expofestas do Porto 2010

À semelhança do que sucedeu no ano passado, o "Gang da EM" estará presente na "Expofestas – Porto 2011", integrada nas Festas da Cidade do Porto em honra do S. João.

Durante o mês de Junho, a cidade do Porto tem como principal atracção a Festa ao S. João, que culmina, como todos sabem, na noitada de S. João.

A Corrida de S. João, Festas Cidade do Porto, integrada também nesses tradicionais festejos, tem vindo a afirmar-se como um evento de passagem obrigatória para todos aqueles que ao longo dos anos nela participam, e que tantos abrilhantam esta bela corrida.

Assim, a Corrida de S.João, Festas Cidade do Porto vai continuar a primar por ser cada vez mais uma referência da Cidade do Porto e à qual transmite a alegria e solidariedade que o S. João encerra.

O evento decorrerá numa mega-tenda, onde várias empresas marcarão presença e vai decorrer nos próximos dias 24 e 25 de Junho das 10 às 20h, na Praceta do Molhe (Foz). Antecede a 12ª edição da Corrida de S. João, Festas da Cidade do Porto, que acontecerá no domingo de manhã, dia 26.

É com um orgulho enorme que o Gang da EM terá uma banca (“O Cantinho do Gang”) com informações sobre EM e vários artigos relacionados com o nosso/vosso grupo informal de doentes.

É mais uma oportunidade para dar a conhecer o trabalho do Gang da Esclerose Múltipla, assim como sensibilizar, mais uma vez, a população para a doença.

Nunca é demais falar e dar a conhecer a Esclerose Múltipla, por isso o Gang da EM agradece à RunPorto mais esta oportunidade para continuar a divulgar o seu trabalho e a Esclerose Múltipla.

Preparativos finais Move-te pela Esclerose Múltipla

Agora que todas as fotografias relativas ao Move-te pela Esclerose Múltipla 2011 foram devidamente mostradas e publicadas, para que todos vocês pudessem ver a alegria estampada nos rostos de quem participou nas 10 cidades portuguesas e o sucesso do evento nacional, revelamos agora um bocadinho do que foram os preparativos.

Mais uma vez, o Bairro Alentejano, em Palmela, foi o Quartel General do Move-te do Pinhal Novo e de Lisboa. A garagem da Inês Santos encheu-se dos mais diversos materiais que, 3 dias mais tarde, seguiam para os locais escolhidos para o início do Move-te naquelas duas cidades.

A alegria de todos quantos participaram nesta separação de materiais e ordenação dos mesmos foi uma constante! Mas… palavras para quê?? Oram vejam e comprovem…

Não é só a Organização Nacional do Gang da EM e/ou do Move-te pela Esclerose Múltipla, a nível nacional, que deve ser falada! Temos de falar de todas as pessoas que fizeram e continuam a fazer o Move-te a nível de coordenação e/ou de voluntariado (e aqui são tantos!!!).

Nas coordenações regionais:

--em Lisboa – Patrícia Rangel de Lima, Alexandre Tomás, Inês Santos, Sérgio Moreira;

-- no Porto – Argimiro Pinto, Pedro Mendes, Carla Ferreira;

-- em Coimbra – Ana Sofia Reis, Ana Sacramento;

-- em Braga – Dalila Monteiro

-- em Aveiro – Luis Silva, João Venâncio;

-- em Leiria – Ruca, Elisabete Pedrosa;

-- em Queluz – Guilhermina Sousa

-- em Pinhal Novo – João Velhas, Susana Proença;

-- em Sines – Telmo Macarrão

-- em Lagos – Dina Visitação

Obrigado a TODOS!!!!!!!!!!!!!!

Até para o ano, no Move-te 2012!!!!!!

"O ABC da Esclerose Múltipla" gratuito e ainda disponível

O livro "ABC da Esclerose Múltipla", continua disponível para quem estiver interessado, sendo uma publicação completamente gratuita, editada pela Merck Serono .

O "ABC da Esclerose Múltipla" é um guia para as diversas fases da EM, orientando os doentes através dos desafios diários que a patologia pode apresentar.

Dividido em três partes, o livro fala, num primeiro momento, sobre noções essenciais do que é a EM – as suas causas e sintomas, o diagnóstico e o tratamento. Numa segunda parte são dadas dicas de como Viver Saudável com a EM: desde a dieta ao exercício físico, passando pela gravidez e o parto, as viagens e a vida laboral com a patologia. O terceiro capítulo, tem em conta temas como os direitos das pessoas com EM, os benefícios fiscais a que têm direito e outros, como os para a aquisição de habitação ou de viatura próprias.

Quem quiser receber directamente o livro em casa, basta enviar um pedido com morada que a Merck Serono fará depois o envio do mesmo.

Os pedidos podem ser feitos directamente para a Merck através da morada:

Merck, S.A.

Rua Alfredo da Silva, 3C

Portugal 1300_040 Lisboa

Ou através do site Rebicare: http://www.rebicare.pt/pt/ms_news/campaign/ABC_da_Esclerose_Multipla.html

Agência Europeia do Medicamento dá luz verde a Fampridina

O Comité de Medicamentos para Uso Humano (CHMP) da Agência Europeia do Medicamento (EMA) emitiu um parecer positivo para autorização de comercialização da Fampridina (comprimidos de libertação prolongada). Com base na recomendação do CHMP, a Biogen Idec espera que a autorização de introdução no mercado de fampridina seja concedida no prazo de 2 meses.

“Estamos muito satisfeitos com a decisão do CHMP. As disfunções da marcha são um sintoma comum em doentes com esclerose múltipla e estamos entusiasmados com a possibilidade de oferecer aos doentes europeus uma terapêutica oral para esta importante necessidade clínica” afirma Dr. Norman Putzki, Diretor de I&D da Biogen Idec. "A fampridina vai oferecer aos doentes, independentemente do seu tipo de esclerose múltipla (EM), uma nova opção terapêutica para melhorar a marcha. A aprovação condicionada permitirá que este tratamento chegue ao mercado europeu já este verão”.

O CHMP recomendou a autorização condicionada da Fampridina para melhorar a capacidade de marcha em doentes adultos com EM que apresentem disfunções da marcha (EDSS entre 4 e 7). A fampridina foi eficaz em pessoas com todos os tipos de EM, tanto nas formas surto-remissão, como em formas progressivas. A fampridina pode ser usada em monoterapia ou concomitantemente com outras terapêuticas para a EM, incluindo medicamentos imunomoduladores.

De acordo com o Dr. João de Sá, neurologista do Hospital de Santa Maria em Lisboa, “A fampridina é o primeiro fármaco com um impacto positivo nas perturbações da mobilidade, que afectam e condicionam a vida de dois terços dos doentes com EM. Os doentes em tratamento com fampridina reportam, adicionalmente, uma melhoria global do seu desempenho quotidiano, o que poderá estar associado a outros benefícios do fármaco, que irão ser agora avaliados”.

"Milhares de doentes nos Estados Unidos sentiram melhorias na sua capacidade de marcha desde que começaram a ser tratados com este medicamento. A decisão do CHMP vai permitir que os doentes europeus tenham em breve acesso à fampridina " defende o Dr. Andrew R. Blight, diretor científico da Acorda Therapeutics, Inc. "Estamos muito satisfeitos com o nível de colaboração entre Acorda e a Biogen Idec, graças à qual cada vez mais pessoas com EM podem beneficiar deste medicamento."

Recentemente a fampridina foi também aprovada na Austrália.

Fonte: comunicado da Biogen Idec enviado para o Gang da EM

Move-te pela Esclerose Múltipla - Leiria

E as fotos de Leiria cá estão depois de devidamente reunidas!

O Move-te pela Esclerose Múltipla reuniu cerca de 150 pessoas naquela cidade, o que constituiu mais um aumento na participação dos que quiseram saber mais sobre a doença naquela cidade. Também aqui, os objectivos deste grande evento foram conseguidos!!

Vamos deixar as imagens dizerem o que nós não conseguimos:

Mas, para que tudo isto fosse possível, o Gang da Esclerose Múltipla não pode deixar de agradecer:

-- à Câmara Municipal de Leiria;

-- ao Hospital de Santo André;

-- à Lizauto;

-- à Enfermeira Vera Leal;

-- ao Holmes Place.

Obrigado, mais uma vez, por tornarem tudo isto real!!

Move-te pela Esclerose Múltipla - Lagos

E eis que, ao 3º ano, o Move-te pela Esclerose Múltipla chega ao Sul de Portugal!

Este ano fica marcado como o primeiro ano em que conseguimos chamar a chamar a atenção de todos, de norte a sul do país.

Mas desenganem-se quem pense que vamos ficar por aqui porque o Interior do país ainda não está "coberto"!

É esse o nosso objectivo para o ano, ou seja, encontrar quem, nas cidades mais afastadas do litoral, abrace esta nossa causa e encontre quem lhes/nos dê apoie e visibilidade em prol desta sensibilização para a EM... Esperamos ser possível!

Mas enquanto isso não é uma realidade, resta-nos Agradecer (e muito) a quem contribuiu para que o Move-te em Lagos fosse possível:

-- à Câmara Municipal de Lagos

-- aos Bombeiros Voluntários de Lagos

-- ao fotógrafo da United Photo Press, Pedro Noel da Luz

-- à Comfort Keepers Algarve

E porque nada é melhor que as imagens, aqui estão elas, as fotos de Lagos:

Move-te pela Esclerose Múltipla - Sines

Em Sines, deu-se mais uma vez lugar a um fenómeno!

Participaram no Move-te pela Esclerose Múltipla cerca de 270 pessoas, quase todas elas solidárias com a causa!

Unidos no espírito, os participantes foram chegando junto ao Pontal e depressa foram passando palavra, conversando e convivendo. A EM estava no centro das conversas...

É nisto que se resume o Move-te; convivência, união, convívio e sensibilização e para isso ser uma realidade em Sines, temos de agradecer:

-- à Câmara Municipal de Sines;

-- à Administração do Porto de Sines, S.A;

-- aos Bombeiros Voluntários de Sines;

-- ao Grupo Desportivo da Administração do Porto de Sines;

-- à Radio Miróbriga

Sem mais demoras, vamos às fotografias...

Move-te pela Esclerose Múltipla - Pinhal Novo

Um recorde que apanhou os organizadores do Move-te no Pinhal Novo completamente de surpresa: caminharam e "biclaram" mais de 210 pessoas!! A fila para a efectivação das inscrições não parava de crescer e foram imensos os que, não se tendo inscrito, foram ao

Nunca antes uma acção de sensibilização reuniu tanta gente em Pinhal Novo. De tal maneira que o próprio Vereador de Acção Social, Adílo Costa, confidenciou que "o Gang da EM tem mesmo muita força".

Gostamos de pensar que, realmente, chegamos a muita gente e que a nossa mensagem é clara e alegre, mas a verdade é que, sem a ajuda de muita gente nada disto seria possível!

Por isso mesmo, não podemos de deixar de Agradecer:

-- à Câmara Municipal de Palmela

-- à Junta de Freguesia de Pinhal Novo

--aos Bombeiros Voluntários de Pinhal Novo

-- à Bardoada – Grupo do Sarrafo

-- à Horta Caramela

-- à Sensil

-- ao Motoclube do Pinhal Novo

-- à Cliclomania

-- ao Fotógrafo José Rasquinho, da United Photo Press

E lá vamos nós às belíssimas fotos!! ;o)

Move-te pela Esclerose Múltipla - Queluz

Este ano, por motivos logísticos da Câmara Municipal de Sintra, o Move-te pela Esclerose Múltipla teve de mudar de sítio. Do centro de Sintra, passou para Queluz... Por outro lado, passou a ser uma actividade integrada no Fórum de Projectos Educativos, Associativos, Sociais e Desportivos do Concelho de Sintra, o Sintra Viva.

Apesar da mudança de local, o nosso Move-te envolveu perto de 100 pessoas, o que foi muito bom! Todos os participantes vestiram a camisola e, mais uma vez, levaram a missão do Gang da EM em frente ao lançar o alerta para a doença.

Gostaríamos de agradecer:

* à Câmara Municipal de Sintra

* à Junta de Freguesia de Monte Abraão

* à Esquadra de Trânsito de Mem Martins

* ao Regimento de Artilharia Anti-Aérea nº 1 de Queluz

* à Associação Empresarial de Sintra

* ao Agrupamento de Centros de Saúde de Sintra/Mafra

* ao Agrupamento de Centros de Saúde de Queluz

* ao Agrupamento de Centros de Saúde da Amadora

* à Enfermeira Ana Guedes

A Todos, o nosso Muito Obrigado!!

E agora, faltam as fotografias... ;o)

Move-te pela Esclerose Múltipla - Coimbra

O Move-te pela Esclerose Múltipla também aumentou o nº de participantes este ano em Coimbra.

Mais de 80 pessoas caminharam e pedalaram para sensibilizar para a doença, uma actividade que não veio só.

Enquanto esperavam pela hora de partida, os participantes puderam assistir a uma demonstração de danças latinas assim como preparar o corpo para o exercício que aí vinha com uma sessão de Postura e Alinhamento.

A todos quantos tornaram esta realidade possível, o nosso Muito Obrigado, nomeadamente a:

-- à Câmara Municipal de Coimbra e Vereador Luís Providência também pela cedência do sistema de som, mesas e cadeiras;

-- ao Parque Verde do Mondego, por mais uma vez nos ter cedido o espaço;

-- aos Bailarinos Pedro Marques e Beatriz Rodrigues, que fizeram a demonstração de danças latinas;

-- aos Gabinetes de fisioterapia Corpo Organizado, Ponto de Equilíbrio e ConVida, que ministraram a aula de Postura e Alinhamento;

-- ao Centro Norton de Matos. que nos cedeu o linóleo para que os participantes pudessem realizar as aulas em segurança;

-- aos Hospitais da Universidade de Coimbra EPE, pela divulgação junto dos doentes e funcionários;

-- aos Enfermeiros do Hospital de Dia da Neurologia dos HUC que ajudaram a "recrutar" pessoal para participar na iniciativa e mais uma vez vieram também eles participar (Enfermeira Alda Melo, Enfermeiro Licínio Madeira, Enfermeiro Jerónimo Martins);

-- à fotógrafa Ana Carmo, da United Photo Press, que mais uma vez colaborou connosco e tirou as fotos do nosso evento.

E, por falar em fotos, aqui estão elas:

Move-te pela Esclerose Múltipla - Aveiro

O cenário em Aveiro também não foi diferente...

125 pessoas quiseram marcar presença no Move.te pela Esclerose Múltipla em Aveiro e espalharam a cor do Gand da EM pelas ruas da cidade!

E porque as imagens valem mais que mil palavras, antes dos agradecimentos, vamos às fotos!

O Gang da EM quer agradecer a:

-- Câmara Municipal de Aveiro

--- Polícia Municipal de Aveiro

-- Hospital Infante D. Pedro

-– Amigos de Aveiro (AEMA)

-– Holmes Place

-– Sensil, delegação de Aveiro

-- Nestlé

A todos vocês que tornaram possível todo este empenho e esforço que deu corpo ao Move.te em Aveiro, o nosso Muito Obrigado!!!!

Move-te pela Esclerose Múltipla - Braga

Este foi o primeiro ano que a cidade de Braga acolheu o Move-te pela Esclerose Múltipla e não podia ter corrido melhor!

Também em Braga se falou de EM e das suas complicações mas positivismo ao enfrentá-las.

O Gang da EM não pode deixar de agradecer a quem tornou o Move-te 2011 possível em Braga:

- à Câmara Municipal de Braga;

- à Junta de Freguesia da Sé;

- à PSP;

- à Associação Anima Com Riso;

- à Enfermeira Diana Silveira

- aos Encontros com Pedal

E vamos às fotos que valem por mil palavras!

Move-te pela Esclerose Múltipla - Porto

A cidade do Porto teve a maior afluência de sempre!

Só na Invicta foram perto de 350 pessoas que se associaram a esta causa, marchando e andando de bicicleta para dar visibilidade à doença.

Alí, o padrinho foi o ciclista profissional Cândido Barbosa, que deu o "tiro de partida" para o percurso de bicicletas.

A ex-maratonista Aurora Cunha e o Presidente do Atlético Clube da Maia, Rui Borges, alinharam na caminhada, dando-lhe início.

É a eles que temos de agradecer - e muito - por se terem posto do nosso lado, dando a cara por esta doença que não lhes era familiar mas que depressa perceberam as suas implicações.

Obrigado também a:

-- CÂMARA MUNICIPAL DO PORTO/ PORTO LAZER - pela cedência e autorização do uso do espaço | cedência de material: mesas, cadeiras, barreiras, placard´s, etc;

-- CÂMARA MUNICIPAL DE GONDOMAR - pelo transporte gratuíto cedido, para que as crianças da Escola EB1 da Ponte - Rio Tinto, pudessem participar no evento;

-- RUNPORTO (Sr.º Jorge Teixeira e demais equipa) - mais uma vez incansável, cedeu-nos, além do companheirismo e amizade, a Meta Insuflável, as 2 Tendas e ainda 300 garrafas energéticas;

-- TRADIMASSAS (Sr.º José Carlos Cardoso) - sempre presente, além dos Flyers, disponibilizou-se ele próprio e um empregado para ajudar, bem como do transporte do material, livros, t-shirts, águas, etc.

-- BOMBEIROS VOLUNTÁRIOS PORTUENSES - para prestar auxílio no que fosse necessário;

-- HUGO SOARES e JOÃO GIGANTE - Artistas Plásticos;

-- ARTUR SANTOS - mágico, pelo entretenimento com alguns pequenos truques de magia, durante a recepção aos participantes;

-- HOLMES PLACE (BOAVISTA) - que efecturam o aquecimento antes do início do evento;

-- METRO DO PORTO - pela divulgação do vídeo promocional

E agora... as fotos desejadas!!!

Move-te pela Esclerose Múltipla - Lisboa

Foram perto de duas centenas de pessoas as que responderam ao apelo feito pelo Gang da EM para que participassem em mais uma edição do Move-te pela Esclerose Múltipla.

Este ano aumentámos o número de inscrições em cerca de 40%, o que não é nada mau!

Mas estes resultados não se conseguem sozinhos. Só com o apoio e ajuda de muita gente é que se conseguiu erguer o Move-te pela Esclerose Múltipla em Lisboa! Por isso mesmo, gostaríamos de agradecer:

-- CM Lisboa

-- Turismo Lisboa

-- Parque Expo

-- JF Sta Maria dos Olivais

-- Bombeiros Voluntários de Cabo Ruivo

-- Confort Keepers

-- João Vieira

-- Enfermeira Sara Gomes

-- Holmes Place

-- Fisioterapeuta Pedro Portugal

-- Fertagus

-- Metropolitano de Lisboa

-- Carris

-- Tejo Bike

Feitos os agradecimentos, aqui ficam as fotos daquele dia inesquecível!!!!