Mais um dia de Boa Disposição no Picnic do Gang da EM

Temos de pedir desculpas pelo atraso nesta publicação das fotos do Picnic 2011 mas, muito sinceramente, outros "ventos" se levantaram no resto do fim de semana. Mas enfim, continuamos cá todos para contar como foi e isso é o que interessa, não é mesmo?

Então vamos lá ao que interessa...

Mais uma vez, o Picnic do Gang da EM pautou-se por uma imensa Alegria... uma Boa Disposição sem fim à vista!

Foram mais de 50 pessoas, entre pessoas com EM, familiares e seus amigos que se quiseram juntar a esta festa de Verão do Gang da EM.

Comida... houve muita... entre o belo do frango assado, passando por diversas saladinhas, pataniscas, enfim... uma imensa variedade de coisas que nos alimentaram o estômago e... a Alma! Ah... e isto sem falar nas diversas sobremesas que alguns fizeram e que distribuíram pelos presentes!!

Até houve um bocadinho de Ginginha de Alcobaça (levada pela nossa Sofia Nobre Sousa) para quem se atreveu a provar!

E música... também não faltou, assim como uns belos passos de dança da nossa querida Ana Félix Monteiro e sua filha e da linda Naná Rebelo!

Um dia... MEMORÁVEL!!!

Sem mais demoras, vamos lá ver as fotos... para (mais tarde) recordar...

Gang da EM marca presença no Festival Internacional de Folclore de Airães

Não... ao contrário do que possam pensar, os membros do Gang da EM não vão dançar folclore!!!

:o)

Os membros do Gang da EM no Porto vão antes estar presentes amanhã, dia 16 de Julho, no XXVI Festival Internacional de Folclore de Airães, em Felgueiras, para mais uma sessão de esclarecimento sobre Esclerose Múltipla. Para isso, teremos uma banquinha com toda a informação sobre EM para quem, quem passe por aquele Festival saia com um maior conhecimento desta nossa patologia.

O Festival decorrerá no Parque da Escola EB 2/3 de Airães , pelas 21H e procurará garantir a qualidade musical, o ritmo, as cores e o intercâmbio e diversificação etnográficos.

Paralelamente ao Festival Internacional de Folclore, ocorrerá, em espaço adjacente ao palco de actuações, uma Feira de Artesanato e Exposição Etnográfica (a partir das 17H), assim como uma banca referente à saúde com participação especial do Gang da Esclerose Múltipla, e a 1ª Jornada Gastronómica de "Sabores Tradicionais em Airães", que envolverá os Restaurantes da freguesia, que promoverão, neste dia, ementas tradicionais, ao Almoço e Jantar, para todos os visitantes.

Mais uma vez, este é um exemplo que, o caminho da sensibilização para a EM precisa de ser explorado!

Fica o convite para um dia bem passado em Airães!

Biogen Idec ajuda SPEM na luta contra a Esclerose Múltipla

Foram mais de 7 mil portugueses que “gostaram” da campanha digital "Tenho mas não todos os dias", uma iniciativa da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), com o apoio da Biogen Idec, empresa farmacêutica que investiga e comercializa soluções terapêuticas para pessoas com esclerose múltipla.

O donativo reuniu um total de 15 mil euros e foi entregue ontem na sede da SPEM.

A cerimónia simbólica de entrega do donativo contou com a presença do músico Rodrigo Leão, responsável pela música original do vídeo "Tenho mas não Todos os Dias", destinado a homenagear todas as pessoas com Esclerose Múltipla.

Por motivos de saúde, o poeta João Negreiros, autor do poema original que deu vida ao vídeo, não pode estar presente nesta cerimónia que contou ainda com a presença de alguns actores.

A ideia do "Tenho mas não todos os dias" nasceu a partir do relato de alguns sintomas da doença. Com base nesta experiência, João Negreiros, um dos mais reconhecidos e premiados poetas nacionais da nova geração, criou o poema “A dor mente” e Rodrigo Leão, um dos grandes nomes da música portuguesa, desenvolveu uma peça sonora única. O filme contou também com a participação do grupo Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro – AEMA.

O Gang da EM dá os Parabéns a TODOS quantos tornaram possível esta campanha de sensibilização que veio dar uma outra visibilidade a esta doença!

Fonte: SPEM, RCM Pharma

Fragilidade óssea começa cedo em pessoas com esclerose múltipla

Osteoporose e baixa densidade óssea são comuns em pessoas nos estágios iniciais de esclerose múltipla (EM), é o que aponta um estudo publicado no jornal Neurology.

“Sabemos que osteoporose e baixa densidade óssea são comuns em pessoas em estágio avançado de EM, mas não sabíamos que isto acontecia logo após o diagnóstico. Também não sabemos os motivos, se é falta de exercício devido à falta de mobilidade, medicação ou a redução de vitamina D devido à falta de exposição ao sol”, diz Stine Marit Moen, da Universidade de Oslo, na Noruega.

“A nossa hipótese era que se a vitamina D exerce um grande efeito sobre o risco de EM, então os efeitos dos níveis baixos de vitamina D sobre a densidade óssea seriam aparentes logo após o início da doença”, diz Moen.

O estudo envolveu 99 pessoas com uma idade média de 37 anos que foram recentemente diagnosticadas com EM ou síndrome clinicamente isolada – o que significa que tiveram um primeiro episódio de sintomas semelhantes aos da EM, mas ainda não foram diagnosticados com a doença.

Dos indivíduos com EM, 51% foram diagnosticados com osteoporose ou osteopenia, em comparação com 37% do grupo controle.

Os resultados permaneceram os mesmos após pesquisadores ajustarem para outros fatores que podem afectar a densidade óssea, tais como tabagismo, uso de álcool e tratamento hormonal.

“Os resultados sugerem que pessoas no estágio inicial de EM e seus médicos precisam agir de forma a prevenir a osteoporose e manter a saúde óssea”, diz Moen. “Isto pode incluir mudança na dieta para garantir a quantidade adequada de vitamina D e níveis de cálcio, iniciando ou aumentando as actividades de suporte de peso e o uso de medicamentos”, conclui.

Fonte: ISaúde, RCM Pharma

O poder da canela no tratamento da esclerose múltipla

Um neurologista da Rush University Medical Center, EUA, recebeu uma autorização do National Institutes of Health (NIH) para avaliar se a canela, uma especiaria amplamente usada na culinária, poderá parar o processo destrutivo da esclerose múltipla.

"Desde os tempos medievais, que os médicos têm usado a canela para tratar uma variedade de distúrbios, incluindo tosse, artrite e dores de garganta", disse, em comunicado de imprensa, o principal investigador do estudo, Kalipada Pahan, acrescentando que as "descobertas iniciais (que fizemos) em estudos realizados em ratinhos indicam que a canela pode também ajudar aqueles que sofrem de esclerose múltipla."

A activação das células gliais no cérebro tem sido implicada na patogénese de várias doenças neurodegenerativas além da esclerose múltipla, como Alzheimer e Parkinson. A activação das células gliais conduz a uma acumulação e segregação de factores de neurotoxina diferentes que causam diversas respostas auto-imunes causadoras de lesão cerebral.

"Essas reacções auto-imunes no cérebro levam, por fim, à morte dos oligodendrócitos, um tipo de célula cerebral que protege as células nervosas e a bainha de mielina. No entanto, a canela tem uma propriedade anti-inflamatória que combate e inibe a activação glial que provoca a morte das células cerebrais", explica Pahan.

Em estudos anteriores, Pahan foi capaz de demonstrar que o benzoato de sódio, um metabolito da canela, pode inibir a expressão de várias moléculas pró-inflamatórias nas células cerebrais e bloquear o processo da doença em ratinhos.

Diferentes doses de benzoato de sódio foram misturadas em água potável e administradas aos roedores. No modelo animal, a substância eliminou a pontuação de esclerose múltipla em mais de 70% e inibiu a incidência da doença em 100%.

Fonte: Life Sciences Computing

Stand do Gang da EM na Expofestas no Porto solicitado para informações sobre EM

No fim de semana passado foi também fim de semana de divulgação e sensibilização para a Esclerose Múltipla, no Porto!

Pelo 3º ano consecutivo o Gang da EM esteve presente na Expofestas do Porto, o evento desportivo comemorativo das Festas da cidade do São João e onde se realizou a célebre Corrida de S. João.

Desta vez, a Runporto, empresa que organiza o evento e o maior patrocinador do Gang da EM na Invicta, presenteou o Gang da EM com um stand próprio para que pudéssemos chamar a atenção para a Esclerose Múltipla dos que por ali passassem.

E forma mauitas as pessoas que pedira informações e que se interessaram pela nossa causa!

Pelo stand do Gang da EM estiveram ainda vários atletas, nomeadamente Fernanda Ribeiro e Aurora Cunha, sempre presente nas iniciativas do Gang da EM no Porto.

Calor extremo na Caminhada de Sensibilização para a EM desmobilizou muitos dos participasntes

O termómetro não parava de subir, mesmo às 9 da manhã, quando começamos a montar o "estaminé" para inscrever quem quisesse caminhar para, mais uma vez, "dar voz" à esclerose múltipla. Nem uma brisa e já estava um calor abrasador! Pensámos que, realmente, o São Pedro estava contra nós, mesmo no dia das suas festas, na Marateca. E assim foi...

O calor não parou de aumentar e, quando chegou as 10h eram poucas as pessoas que se preparavam para dar início a mais uma caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla, organizada pelo Gang da EM e pela Comissão de Festas de São Pedro da Marateca, em Água de Moura, freguesia de Marateca.

Ainda assim, pelas ruas de Águas de Moura, desfilaram com o verde, cor do Gang da EM, pouco mais de 20 pessoas.

Mas os poucos participantes não nos abrandaram o ritmo nem nos esmoreceram porque consideramos que o mais importante é continuar a sensibilizar populações para esta patologia que tanto nos afecta, falar da doença, dos seus problemas e limitações para que ele, a doença, seja cada vez mais conhecida.

Até podia tr sido apenas UMA pessoa a ter aparecido naquela Caminhada que teríamos ficado igualmente satisfeitos!

E, este ano, esta Campanha de Sensibilização do Gang da EM nas Festas de São Pedro de Marateca teve um marco muito mais histórico para nós, aspecto que nos deixou radiantes de felicidade!...

A Presidente da Junta de Freguesia de Marateca, Fernanda Esfola, pediu-nos ajuda para interceder junto de um rapariga com EM que há muito se recusava a sair de casa. Ora, sendo ela muito conhecida na localidade, eram muitas as pessoas que falavam dela e que, de alguma maneira, não compreendiam que ela se tivesse isolado, também por causa da sua condição física originada pela EM.

Sendo alertados para essa situação, depressa nos pusemos em campo e fomos a sua casa falar com ela. Não foi preciso muito para a convencermos do nosso trabalho, do que fazemos e da nossa boa disposição. Quando demos por nós, lá estava ela a dizer que Sim, que ia connosco ao primeiro dia das Festas ver as Marchas Populares e estar na Banquinha do Gang da EM e que Sim, que ia à Caminhada no dia seguinte!

O ar de felicidade dela foi... indescritível! Só visto, mesmo! E aquele ar de felicidade foi... o nosso também, por termos conseguido que uma pessoa com EM deixasse de se sentir isolada e que descobrisse que, afinal, existem pessoas como ela: com medos, receios do futuro, mas com garra para continuar a viver!

Este foi o primeiro passo da Ceserinda depois do diagnóstico, há 8 anos!

Esperamos que tenha sido o primeiro passo... de muitos que se avizinham!!!!!!!!!!

Fotografias, temos muitas, desde a inauguração das Festas de São Pedro, passando pela Caminhada de Sensibilização e pela... Ceserinda e o seu ar de felicidade. Ora vejam:

Filme homenageia pessoas com Esclerose Múltipla e ajuda SPEM

A SPEM iniciou hoje uma campanha online pela causa da Esclerose Múltipla.

Esta campanha termina dia 4 de Julho e tem como objectivo homenagear todas as pessoas com Esclerose Múltipla (EM), através de um poema escrito por João Negreiros e música criada exclusivamente para este projecto por Rodrigo Leão.

Para além disso, pretende-se ainda com esta campanha reunir algum dinheiro, que reverte para a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

A campanha, que tem o apoio da Biogen Idec, tem como base o vídeo "Tenho mas não todos os dias", onde os actores fazem parte do grupo informal Amigos de Aveiro .

E… como podem vocês participar e contribuir para esta campanha? Ora, é muito simples: até 4 de Julho, por cada “gosto/like” ao vídeo, no Facebook, a SPEM irá receber o donativo de 2 €!

Vota, clicando em: http://www.facebook.com/video/video.php?v=210783942298953&oid=101760733210178&comments!!!

Vamos todos Gostar do Vídeo …

Por uma Boa Causa! Pela NOSSA Causa!!

O Gang da EM tem o seu próprio stand na ExpoFestas do Porto

A Runporto, organizadora do evento Expofestas – Porto 2011", evento que integra as Festas da Cidade do Porto em honra do S. João fez, este ano, uma surpresa ao Gang da EM....

Em vez do tradicional "Cantinho do Gang da EM", os colaboradores regionais Argimiro Pinto, Pedro Mendes e Carla Ferreira depararam-se com... um STAND do Gang da Esclerose Múltipla!

O Gang da EM não tem palavras para agradecer à Runporto!

Esta é mais uma (das muitas) provas de Amizade que a Runporto tem tido para com o Gang da EM e é também por causa dessa Amizade que prometemos fazer sempre o nosso melhor!

De referir que este evento vai decorrer numa mega-tenda, onde várias empresas marcarão presença, começando hoje e terminando dia 25 de Junho, das 10 às 20h, na Praceta do Molhe (Foz). Antecede a 12ª edição da Corrida de S. João, Festas da Cidade do Porto, que acontecerá no domingo de manhã, dia 26.

Com este Stand, o Gang da Esclerose Múltipla tem ainda mais e melhor garra para divulgar a esclerose múltipla!

Vejam o Stand do Gang da Esclerose Múltipla:

Obrigado Runporto!!

III Picnic do Gang da EM dia 23.Julho.2011

O já tradicional Picnic do Gang da EM vai na 3ª edição e, este ano, o dia escolhido foi 23 de Julho (Sábado). É uma semana mais tarde que o costume por imperativos da Junta da Freguesia da Barosa que não podia ceder o Parque das Merendas no fim de semana anterior.

Assim sendo, o 3º Picnic do Gang da EM será em:

Local – Parque das Merendas de Barosa, a 10m do centro de Leiria

Hora de encontro – Recepção marcada para as 12h

Hora do repasto – assim que estivermos todos reunidos, lá para as 12.30h

Cada pessoa leva o seu petisco que depois é misturado com o dos outros.

Não temos informações sobre se a churrasqueira, vandalizada no ano passado, já está reconstruída, pelo que aconselhados a levarem petiscos já preparados.

Enviem as inscrições para o e-mail: gang.da.em@gmail.com, com o vosso nome, contacto telefónico, localidade e número de acompanhantes (e aí dizer se são familiares, amigos...) até ao dia 17 de Julho 2011.

Se alguém tiver algum tipo de necessidade especial, indique também no e-mail de inscrição pois é essencial que a Organização proceda a algumas alterações do espaço tal como, por exemplo, a entrada do Parque para cadeiras de rodas.

Alguns de vós irão perguntar porque é que o Picnic do Gang da EM é, mais uma vez, em Leiria e a explicação é muito simples…

Após forte reflexão e deliberação, o Gang da EM decidiu que as actividades maiores e de convívio de todos nós teriam de ser no Centro do País porque, só assim seria possível que mais pessoas pudessem desfrutar deste divertimento.

Porventura alguns de vocês continuarão a não poder comparecer por, mesmo assim, ser demasiado longe (e nesta altura do campeonato, a despesa ser demasiada em combustível, por exemplo) mas estamos convencidos que tentarão fazer o melhor que puderem!

Damos-vos uma dica que tem vindo a funcionar: arranjar boleia entre vós e irem num carro completo. Fica muito mais barato e a viagem é seguramente bem mais divertida!

Estamos convencidos que este Picnic irá também ser um sucesso e para isso contamos com todos vocês para aparecerem com vontade de se divertirem!

Inscrições abertas… a partir de agora!

Nunca é tarde para nos encontrarmos, conversarmos e... rirmos!!!!!

Ana Costa Leitão fechou o programa Nós, Vencedores, da Antena 1

O programa da Antena 1, Nós, Vencedores homenageou quem vive da Esclerose Múltipla mas não se deixa abater por ela.

No final da semana, o doente de EM Luís Filipe deixou o seu testemunho de vencedor: http://www.rtp.pt/play/?prog=4651&idpod=198910

Mas a semana terminou com o testemunho da nossa Ana Costa Leitão!

Ouçam-na aqui: http://www.rtp.pt/play/?prog=4651&idpod=198925

O Gang da EM reviu-se (e muito) neste programa da Antena 1 que mais não fez que dar audição aos nossos pensamentos de que, ter EM não é o fim do Mundo… é difícil, mas há que não baixar os braços e combatê-la o mais que pudermos!

"Nós, Vencedores" na Antena 1, com Patrícia Rangel de Lima

E cá está a entrevista da nossa Patrícia Rangel de Lima ao programa Nós, Vencedores da Antena 1!!

Mais um testemunho de luta pela Vida, apesar de ter encontrado a EM ao dobrar da esquina e quando menos esperava!

A Patrícia disse, a dada altura, que "a Esclerose Múltipla é uma doença grave mas que pode ser contornada, lutando e tendo muita força de vontade. Se uma pessoa tiver força de vontade e quiser reagir contra a doença, consegue dar-lhe a volta."

É essa força, a força que nos une e a força de lutar contra este grande desconhecido, que nos faz mover e seguir em frente, mesmo quando às vezes nos parece impossível sair da cama!

Nesse percurso de Vida e de contorno dos obstáculos ela encontrou o Gang da EM e hoje confessa que não pode viver sem ele (que, afinal, somos todos NÓS/VÓS). Nesta entrevista, a lembrança do seu Gang também não foi esquecida.

Podem ouvir as palavras da Patrícia Rangel de Lima clicando no link:

RTP - NÓS, VENCEDORES

Não se esqueçam que esta é uma semana inteiramente dedicada à Esclerose Múltipla na Antena 1. Para ouvir o programa liguem, às 18.55h, um qualquer rádio ao pé de vocês, ouçam aqui as diversas entrevistas ou então acedam online e em directo.

Hoje, às 18.55h, é a vez de Maria do Rosário Barreiro, utente do Centro de Actividades Ocupacionais (CAO) da SPEM, dar o seu Testemunho de Vida e Luta com Esclerose Múltipla.

Merck desiste da aprovação de medicamento para esclerose múltipla

Depois dos pareceres negativos da Agência Europeia do Medicamento (EMA) e da Food and Drug Administration (FDA), a Merck KGaA decidiu desistir do processo de obtenção da aprovação da cladribina, tratamento oral para a esclerose múltipla, anuncia em comunicado de imprensa no seu site.

A empresa afirma que a decisão foi tomada com base em discussões com a FDA que exigia novos estudos. Os dados dos ensaios clínicos em curso dificilmente iriam atender os requisitos da FDA, seria necessário um novo programa de ensaios clínicos que levaria anos a ser concluído, tornando-se dispendioso. Em geral, a decisão da FDA foi consistente com a da EMA que deu parecer negativo ao fármaco no início deste ano.

Stefan Oschmann, membro do Conselho Executivo e Chefe da Divisão Merck Serono, disse que "considerando o tempo que seria necessário para completar um novo programa de ensaios clínicos, e o risco significativo de não obtenção de dados suficientes para aprovação da cladribina, e tendo em conta a evolução competitiva do mercado, decidimos não prosseguir com o processo de aprovação", crescentando ainda que a empresa pretende concentrar-se em outros projectos ", trazendo benefícios para os doentes com esclerose múltipla".

Na Austrália e na Rússia, a cladribina já está disponível sob o nome comercial Movectro®. A Merck pretende retirar o produto destes dois mercados.

Fonte: Merck, RCM Pharma,

Antena 1 dedica semana à Esclerose Múltipla

Os finais de tarde desta semana na Antena 1 são dedicados à Esclerose Múltipla.

O programa "Nós, Vencedores" começa às 18.55h e, nesses 5 minutos antes do noticiário, fala-se da EM e de quem a vence de uma ou de outra maneira.

Hoje foi a vez da nossa Anabela Rosado dar o seu valioso testemunho, tendo por base uma máxima tão especial: ela "não sofre de EM mas a EM é que sofre de Anabela Rosado"!

"Nós, Vencedores" é um programa que renuncia o lamento e o fatalismo. Traz-nos histórias de quem não se conformou. De quem, perante um problema, arregaçou as mangas, lutou e... venceu. Todas as semanas um tema diferente, histórias de vitórias distintas.

Para ouvir a entrevista à Anabela Rosado cliquem em:

NÓS, VENCEDORES - Especiais Antena 1 - Multimédia RTP

Uma coisa é certa... TODOS nós somos Vencedores!!!!

A vida NÃO acaba com a Esclerose Múltipla e é possível viver com ela... devagarinho, é certo, mas é possível!!!

Daqui a pouco, fiquem atentos porque no "Nós Vencedores", às 18.55h, o tempo de antena vai ser para a nossa... Patrícia Rangel de Lima!

Podem depois aceder às diferentes entrevistas no resto da semana através do site, que vai sendo actualizado.

Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla este sábado na Marateca

Este sábado, dia 25, às 10h, o Gang da EM dá novamente partida a mais uma Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla, na freguesia da Marateca, no concelho de Palmela.

Esta é uma iniciativa com organização conjunta da Comissão de Festas de São Pedro da Marateca e insere-se, pelo 2º ano consecutivo, nas Festas daquela freguesia, que decorrem de 6ª (24) a domingo (26).

As festas de S. Pedro da Marateca são muito apreciadas pelas gentes da terra e têm como objectivo a divulgação da cultura tradicional, bem como o reforço das raízes populares.

Estas festas são de cariz religioso e profano, sendo um dos pontos de referência das localidades. A procissão e as marchas populares são consideradas a alma destas festas, que atraem anualmente um grande número de visitantes.

No próximo sábado as cores do Gang da EM vão novamente percorrer as ruas da Marateca para que, mais uma vez, haja uma maior sensibilização para esta doença que, no nosso país, afecta mãos de 5 mil pessoas, sendo cada vez mais premente que a sociedade civil saiba das implicações da EM e as dificuldades dos seus doentes.

No ano passado esta Caminhada de Sensibilização reuniu mais de 50 pessoas, um número que deixou a Presidente da Junta de Freguesia da Marateca muito satisfeita, uma vez que "já não se assistia há muito tempo uma afluência desta natureza na freguesia para um evento deste género".

O Gang da EM espera que este ano a Caminhada de sensibilização para a EM seja, novamente, um sucesso e que chegue a muita gente!

Apareçam, se puderem... e divulguem!!

Um por Todos e Todos por Um!!!