Associações de Doentes com Esclerose Múltipla entregam petição na Assembleia da República por tratamento adequado

A  ANEM (Associação Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla), a SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla) e a TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla), acabam de entregar na Assembleia da República uma petição, subscrita por mais de 5 mil cidadãos, em defesa do tratamento adequado de todos os doentes que sofrem desta patologia em Portugal.

As três associações consideram inaceitável o facto de haver doentes com Esclerose Múltipla no país que não estão a receber tratamento adequado em hospitais que pertencem ao Serviço Nacional de Saúde. A subscrição da petição por parte de mais de cinco mil cidadãos vai permitir que esta questão seja submetida a apreciação em Plenário da Assembleia da República.

Manuela Neves, Directora da SPEM e porta-voz da ANEM e TEM explica que “existem no mercado seis medicamentos aprovados para a primeira linha de tratamento para a Esclerose Múltipla. No entanto, em cada vez mais hospitais do SNS está a ser prescrito um único fármaco a todos os doentes, ainda que possa não ser o adequado a cada caso. A escolha, baseada em critérios económicos e não clínicos, recai no medicamento mais barato, sem atender às necessidades específicas de cada doente.

”As associações de doentes consideram ainda que “esta medida, muito grave para os portadores de Esclerose Múltipla, está a ser aplicada a doentes recém-diagnosticados em vários hospitais do país, descriminando-os no acesso ao tratamento adequado” e deixam uma denúncia:

“Sabemos que este comportamento se está a estender a cada vez mais hospitais e estamos a tentar combatê-lo. A entrega desta petição tem como objetivo levar a Assembleia da República a debater este problema em plenário para que cheguemos, finalmente, a uma solução e os doentes sejam tratados adequadamente como eram até agora”.      

 A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória, crónica e degenerativa do Sistema Nervoso Central. Esta patologia afecta cerca de 6 mil portugueses e mais de dois milhões de pessoas em todo o mundo. Em Portugal surgem cerca de 300 novos casos por ano.

Fonte: rcmpharma.com/

Reabilitação na Esclerose Múltipla

Ainda que não sendo um trabalho novo, mantém-se muito actual e o interesse do tema é por demais pertinente.

O Gang da Esclerose Múltipla agradece e aplaude o empenho da Srª. Enfª Alda Melo, dos Hospitais Universitários de Coimbra (HUC), na elaboração destes vídeos que se revertem do maior interesse, sendo um inestimável auxílio para todos os que padecem desta doença.

Reabilitação na Esclerose Múltipla I

 

Reabilitação na Esclerose Múltipla II

 

Reabilitação na Esclerose Múltipla III

Em nome do Gang da EM,

Muito Obrigado, Enfermeira Alda Melo

Mais um passo no controle de inflamação que provoca a Esclerose Multipla

Um pesquisador da Universidade de Adelaide publicou resultados que sugerem um novo mecanismo para controlar a esclerose múltipla (EM).

Iain Comerford, da Universidade da Escola de Ciência Molecular e Biomédica, recebeu uma bolsa do Governo Australiano para trabalhar neste projeto.

O estudo é direcionado para a compreensão de como as enzimas específicas em células do sistema imunológico regulam a ativação de células imunes e a sua mutação. 

O investigador centrou-se numa molécula conhecida como PI3Kgamma, que está envolvida na activação e movimento das células brancas do sangue.

 A equipa demonstrou que, duma alteração genética e eliminada essa molécula particular, resulta uma elevada resistência ao desenvolvimento da encefalomielite auto-imune experimental (EAE) e, por conseguinte, proteção contra os danos do sistema nervoso central,  típico da esclerose múltipla.

 A presença da referida molécula resulta em inflamação na medula espinhal e perda de mielina. A droga suprimiu o desenvolvimento da EAE e reverteu os sinais clínicos da Esclerose Multipla.

Fonte: Medical NewsToday

Tratamento de Infertilidade aumenta risco de exacerbação na Esclerose Múltipla

Uma pesquisa recente revela que o tratamento para a infertilidade a que algumas mulheres se possam submeter, pode aumentar muito o risco de agravamento na Esclerose Múltipla.

Foi associado um aumento de sete vezes no risco de exacerbação da EM e um aumento de nove vezes na visualização da actividade da doença em Ressonância Magnética.

Evidências médicas mostram que o hormona sexual envolvidos na ovulação (GnRH) hormona libertadora de gonadotrofina) desempenha um papel importante no desenvolvimento de doenças auto-imunes.

Quando esclerose múltipla e infertilidade coincidem, as pacientes procuram tratamentos de infertilidade para conseguir a gravidez.

Dado o papel de alguns hormonas reprodutivos nas doenças auto-imunes, as mulheres portadoras com tratamentos de infertilidade aumentam grandemente o risco de agravar a sua doença.

Fonte: Medical News Today

Dia Mundial da EM

Durante 3 anos consecutivos, e com a ajuda de todos os nossos amigos e Patrocinadores, o Gang da EM organizou com muito ORGULHO o Move-te pela Esclerose Múltipla, iniciativa que se pautou por um GRANDE SUCESSO para todos, tendo sido pioneiro na comemoração do Dia Mundial da Esclerose Múltipla

Apesar de este ano não se ter realizado o evento, não podemos deixar esquecer este dia que é muito especial para todos os portadores.

Vamos continuar a lutar contra a nossa "amiga"!!

Move-te pela Esclerose Múltipla SEM 2012

Caros Gangsters,

Pedimos desde já muitas desculpas a todos pela nossa ausência, mas por motivos pessoais e de trabalho somos obrigados a estar um pouco afastados.

Durante 3 anos consecutivos, e com a ajuda de todos os nossos amigos e Patrocinadores, o Gang da EM organizou com muito ORGULHO o Move-te pela Esclerose Múltipla, iniciativa que se pautou por um GRANDE SUCESSO para todos, tendo sido pioneiro na comemoração do Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

É com uma enorme tristeza que vos informamos que este ano o Gang da EM não reúne as condições necessárias para poder realizar o Move-te pela Esclerose Múltipla no dia mundial da doença que, este ano, se assinala no dia 30 de Maio de 2012.

Como todos vocês sabem, o Move-te pela Esclerose Múltipla é uma iniciativa que implica muito dinheiro dos patrocinadores habituais. Para além dos nossos contratempos pessoais e profissionais olhámos também para a conjuntura económica que o país atravessa e chegámos à conclusão que não poderíamos pedir muitas das coisas que o Move-te implica aos nossos patrocinadores. Também por este facto, o Move-te pela Esclerose Múltipla fica adiado.

Esperamos que para o ano estejam novamente reunidas as condições para esta iniciativa que muito nos orgulha de organizar e (pensamos) muito vos orgulha de estarem de alguma maneira associados e ela.

Obrigado pela vossa compreensão

Mais uma vez pedimos desculpa mas temos a certeza que todos compreenderão estes nossos motivos!

Um abraço apertado à Gang!

A primeira prova da equipa de cicloturismo do Gang da EM

Equipa de cicloturismo pedala como alerta para a esclerose múltipla

De Equipa de Cicloturismo Gang da EM

No próximo sábado, às 9 horas, o Gang da Esclerose Múltipla vai participar no Passeio de Cicloturismo do Pinhal Novo, como forma de alertar para esta doença incapacitante que afecta cerca de 5 mil portugueses.

“Ao participar em passeios de cicloturismo que se realizam por todo o país, pretendemos divulgar junto das populações e dos outros cicloturistas o que é a esclerose múltipla, dando apoio a todas as pessoas que vivem diariamente com esta doença e aos seus familiares” explica João Velhas, um dos membros do Gang que é composto por familiares e amigos de pessoas com esclerose múltipla.

No dia 1 de Abril, pelas 9 horas, o Gang da EM vai também participar no Passeio de Cicloturismo do Penteado, no concelho da Moita.

Em 2011, o Gang da EM fundou uma equipa de cicloturismo com a finalidade de divulgar e sensibilizar a sociedade civil sobre a esclerose múltipla. Esta equipa conta com o apoio da Novartis, ANDDEMOT, Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores, Ciclomania e é apadrinhada pelo ciclista Cândido Barbosa.

O Gang da EM tem também por objetivo promover o Movimento Global de Sensibilização para a Esclerose, que pretende promover a complementaridade e a união entre Estado, Indústria Farmacêutica, Doentes, Familiares, Amigos e Entidades Institucionais como forma de incrementar a qualidade de vida dos portadores da EM.

Feliz Natal e Próspero Ano Novo!!!

A menos de uma semana da época festiva, o Gang da Esclerose Múltipla não podia deixar passar este Natal sem

desejar a TODOS VÓS um Excelente e Santo Natal... porque todos nós o merecemos, porque todos nós fazemos

parte desta Família Abençoada pela Amizade!!

FELIZ NATAL PARA TODOS!!!!!!!!!!!!

CÂNDIDO BARBOSA APADRINHA PROJECTO - GANG DA EM LANÇA EQUIPA DE CICLOTURISMO

No Dia Nacional da EM, o Gang da EM orgulha-se de anunciar que, em parceria com a ANDDEMOT (Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores) e com o apoio da Novartis, fundou uma equipa de cicloturismo com a finalidade de divulgar e sensibilizar a sociedade civil sobre a Esclerose Múltipla.

Ao participar em passeios de cicloturismo que se realizam por todo o País, esta equipa pretende mostrar "as cores" do Gang da EM e divulgar junto das populações e dos outros cicloturistas o que melhor sabe fazer: apoiar pessoas que vivem diariamente com esta doença crónica, ajudando-as e mostrando que quando se aprende a viver com a doença, é possível viver!

Para a concretização deste projecto, o Gang da EM contou com o apoio da NOVARTIS para a aquisição dos equipamentos personalizados e de bicicletas, assim como da ANDDEMOT.

Cândido Barbosa, como ciclista profissional, abraçou o projecto desde o primeiro dia e disponibilizou-se para apoiar e apadrinhar a equipa.

Cândido Barbosa, ciclista ímpar em Portugal e mais conhecido como Ciclista do Povo ou Foguete da Rebordosa, este último por ter uma ponta final estrondosa e que deixava quase sempre os adversários para os lugares secundários, tornou-se profissional a partir de 1996 e já representou 6 equipas.

Conta com 123 vitórias no seu palmarés, sendo o ciclista português com mais êxitos registados.

No seu ano mais profícuo (1997) somou 22 vitórias e juntou-lhe um feito único, ao conquistar a Volta ao Algarve com triunfos em todas as 6 etapas da competição. Foi também em 1997 que se estreou na Volta a Portugal em Bicicleta, vencendo logo duas etapas e sendo primeiro nos pontos, na juventude e sétimo da geral.

O Gang da EM nasceu a partir de uma ideia de alguns amigos que se conheceram na internet, amigos estes com a Esclerose Múltipla como "denominador comum" e que ao fim de algum tempo a "conversarem on-line" passaram das conversas aos actos e começaram a organizar encontros entre eles como os convívios de Natal, de Verão e mais recentemente o piquenic de Verão, em Leiria.

Destes convivios passou-se a organizar um evento a nível nacional denominado Move-te pela Esclerose Múltipla, que se realiza todos os anos em Maio para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

Dado a enorme adesão de cicloturistas ao Move-te pela Esclerose Múltipla a nível nacional, pensou-se na possibilidade de formar uma equipa de cicloturismo, a qual passou a ser uma realidade neste momento.

O Gang da EM tem como principal objectivo divulgar esta patologia na sociedade civil e ajudar os portadores de EM a ultrapassar os malefícios desta patologia com as suas acções e os seus eventos.

Ultimamente o Gang da Esclerose Múltipla tem levado a cargo várias Sessões de Esclarecimento sobre a doença em várias freguesias ao longo do país, assim como em diversas escolas, de norte a sul de Portugal.

A equipa de Cicloturismo Gang da EM:

ALMOÇO DE NATAL 2011 - GANG DA EM

Apesar da tão afamada crise, o nosso Almoço de Natal teve uma afluência dentro do expectável.

Foram 41 os Gangsters que foram ao nosso Almoço de Natal. O convívio e a confraternização foram a parte dominante deste encontro, em que não faltou a boa disposição e a música do conhecido cantor brasileiro “Edy Lemos”, que por pura solidariedade, também se juntou a nós.

Esperamos que todos tenham gostado e àqueles que pela primeira vez se juntaram a nós, desejamos que este vosso primeiro encontro connosco, seja o primeiro de muitos. Sejam bem-vindos ao GANG da EM!

Agradecemos também por terem, massivamente participado na habitual troca de prendas, o que ainda mais ajudou à animação.

A todos quantos participaram, o nosso MUITO OBRIGADO!!

Foi incrível ver, mais uma vez, a nossa União e Companheirismo... a nossa Amizade inquestionável... a nossa Família!

A TODOS VÓS, UM ABRAÇO CHEIO DE CARINHO !!!!!!

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Caros Gangsters e amigos,

Mais uma vez vamos ter o nosso GANG DA EM representado num programa de TV!

Pois é, vamos poder ver a nossa querida Inês Santos e família no "A Tarde é Sua", da TVI apresentado pela Fátima Lopes, onde irá testemunhar o que é ser uma recém mamã, com Esclerose Múltipla e que mudanças esta nova etapa traz para si e sua família.

Não se esqueçam de sintonizar o vosso televisor na TVI, na próxima segunda-feira, dia 28 às 15h:15m.

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Almoço de Natal 2011 - Gang da EM

Queridos Gangsters e amigos,

O Grande Almoço de Natal do Gang da EM é já no próximo sábado (dia 26 de Novembro de 2011), no Restaurante Dom Abade, Porto de Mós, Leiria.

Desejamos a todos uma excelente viagem.

Não se esqueçam de levar uma prendita simbólica, para que possamos fazer a troca de prendas.

Os Gangsters que ainda não tiveram tempo de enviar o e-mail com a sua inscrição, ainda o podem fazer até amanhã (dia 23 de Novembro de 2011), através do e-mail: gang.da.em@gmail.com

Até dia 26 de Novembro 2011

Almoço de Natal 2011 do Gang da EM

Queridos Gangsters,

O Grande almoço do Gang da EM, está aí á porta, faltam precisamente 15 dias, para estarmos todos juntos novamente.

Já te inscreves-te? ??? Vá envia o e-mail……. ;) ;)

Relembramos que as inscrições são obrigatórias até dia 21/11/2011

Através do e-mail: gang.da.em@gmail.com

Mil beijos e abraços apertados… à Gang, claro!!!

Almoço de Natal 2011 - Gang da EM

Queridos Gangsters o grande Almoço do Gang da EM……Está a chegar…..

Falta precisamente em mês para o nosso Almoço de Natal!

O encontro está novamente marcado para o Restaurante D. Abade, em Porto de Mós, Leiria, tal como no ano passado, para dia 26 de Novembro, às 12h.

Vamos à Ementa:

ENTRADAS

Favinhas Guisadas, Moelas no Tacho, Ovos Salteados c/ Chouriço

Queijinhos Frescos , Manteigas

SOPA

Juliana de Legumes

CARNE

Lombo de Porco no Forno c/ Molho de Castanhas ( arroz contonês e brócolos)

BEBIDAS

Vinho Regional da Casa " Mestre Franco , Terras do Paúl “ ( tinto )

Vinho Regional " Terras de Paul, Mestre Franco " ( branco)

Água / Sumos / Cervejas

SOBREMESAS

Delicia de Citrinos ou Salada de Frutas

DIGESTIVOS

Aguardentes e Brandys da Casa, Vinho do Porto e Ginja (1 p/ pessoa)

CAFÉ E CHÁ

Também há um Prato Vegetariano assim como Menu Infantil.

A gerência do restaurante teve a amabilidade de não nos aumentar os preços em relação ao ano passado.

Assim sendo,

--> dos 0 aos 3 anos - gratuito
--> dos 4 aos 8 anos - 7.50€
--> adultos - 15€

Notem que as inscrições já estão abertas e podem efectivá-las APENAS através do nosso e-mail: gang.da.em@gmail.com

Pedimos encarecidamente para se inscreverem SÓ se tiverem absoluta certeza que vão ao Almoço de Natal. Pedimos isto porque temos vindo a ter alguns problemas, nomeadamente em pagar do nosso próprio bolso algumas ausências sem aviso prévio…

As inscrições TERMINAM no dia 21 de Novembro!

O Pai Natal virá novamente ao nosso encontro, mas para lhe dar trabalho é preciso que cada um de vocês leve uma prendita simbólica (a partir de 2,5€, por exemplo) para que possamos fazer a troca de prendas.

Aproveitamos ainda este nosso almocito tradicional para comemorar mais um Dia Nacional da Esclerose Múltipla, que se celebra no próximo dia 4 de Dezembro. É uma excelente altura para fazermos este convívio e relembrar tudo o que foi feito neste ano de 2011 em prol desta nossa “amiga chata como um raio”. Foi um ano em cheio, dizemos nós!!

Cá esperamos as vossas inscrições!!!!

Trabalhar à noite antes dos 20 anos aumenta chances de esclerose múltipla

Pesquisadores da Suécia descobriram uma associação entre o trabalho por turnos e o aumento do risco de esclerose múltipla. Os que se envolveram em funções desse tipo antes dos 20 anos, correm mais risco de desenvolver a doença devido a uma interrupção no ritmo circadiano e no sono.

Estudos anteriores já mostraram que turnos de trabalho a noite ou com horários rotativos, aumenta o risco de doenças cardiovasculares, distúrbios da tiróide e câncer.

A interrupção do ritmo circadiano e as mudanças no sono estão associadas aos que trabalham no turno nocturno. A esclerose múltipla é uma doença inflamatória no sistema nervoso, que pode surgir de fatores externos, como estilo de vida e perdas de sono relacionadas à jornada de trabalho.

Resultados mostraram que os pacientes com a doença que haviam trabalhado em turnos, por três anos ou mais, antes do 20 anos tinham duas vezes mais risco de desenvolver a doença em comparação com os que nunca trabalharam em turno.

Os pesquisadores analisaram dados de dois estudos para comparar a ocorrência da esclerose nas pessoas que tinham trabalhado em turnos e os que nunca tinham sido expostos a funções desse tipo. Todos os participantes residiam na Suécia e tinham entre 16 e 70 anos.

A análise revelou uma associação entre o turno de trabalho e a ocorrência da doença. Dr. Anna Karin Hedström, líder do estudo realizado no Instituto Karolinska, em Estocolmo, acredita que a associação pode ser considerada verdadeira, pois teve como base duas pesquisas já realizadas.

Os autores do estudo, publicado na revista Annals of Neurology, sugerem que a ruptura do ritmo circadiano e perda de sono pode ter um papel no desenvolvimento da esclerose múltipla, porém os mecanismos exactos por trás deste aumento do risco ainda não estão claros e é preciso novos estudos.

Fonte: UOL Ciência e Saúde

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