Fórum Esclerose Múltipla e Emprego dia 9 de Novembro 2012

Com o objectivo de fomentar a discussão multidisciplinar dos aspectos laborais na Doença Crónica e, nomeadamente, na Esclerose Múltipla, o Serviço de Neurologia do Hospital Garcia de Orta organiza esta sexta feira, dia 9 de Novembro 2012, o FORUM ESCLEROSE MÚLTIPLA E EMPREGO que tem lugar no HOTEL DA COSTA DA CAPARICA.

Este forum surgiu da necessidade sentida por alguns dos utentes com Esclerose Múltipla de debater e encontrar soluções laborais que se adaptem às necessidades do doente crónico.

O aparecimento da Esclerose Múltipla numa faixa etária essencialmente produtiva em que os indivíduos estão no início de carreira profissional, em fase de constituição de família ou constituem o suporte financeiro desta, torna a temática Esclerose Múltipla e Emprego particularmente relevante.

A inscrição é gratuita (mas limitada) através dos mails:

qdasletras@netcabo.pt

qdasletras@gmail.com

ou:

Tel: 21 414 79 04

Fax: 21 414 79 07

Caneta Pré-Cheia Facilita medicação na Esclerose Múltipla

Portugal já dispõe do novo sistema de autoadministração de interferão β-1a IM, uma terapêutica para a esclerose múltipla. Esta nova apresentação, uma caneta pré-cheia, é a única existente para administração intramuscular de interferão beta.

Esta caneta pré-cheia vem facilitar o tratamento pois diminui a dor e a ansiedade relacionada com a agulha e melhora a facilidade da injecção.

No estudo, que suportou a aprovação desta nova apresentação, verificou-se que 94 por cento dos doentes preferiam a autoadministração com interferão β-1a IM caneta pré-cheia (vs. seringa pré-cheia), o que se prende com a diminuição da ansiedade relacionada com as agulhas e com a diminuição do nível de dor em mais de 50 por cento. Adicionalmente, os doentes referiram melhoria na capacidade de autoinjecção e na facilidade da injecção, o que leva a uma maior independência e confiança na autoadministração.

A relevância de uma maior facilidade na autoadministração é suportada por estudos conduzidos em doentes com esclerose múltipla, bem como noutras patologias que requerem autoadministração de injectáveis de forma prolongada, tendo sido demonstrada uma diminuição da ansiedade relacionada com as agulhas, um aumento da adesão ao tratamento e uma melhoria da qualidade de vida.

”Os fármacos injectáveis autoadministrados para o tratamento da esclerose múltipla, são subcutâneos (SC) ou intramusculares IM). Na injecção SC as queixas mais frequentes referidas pelos doentes são inerentes aos efeitos secundários locais que podem causar mesmo lipodistrofias. Na injecção IM as queixas mais relevantes relacionam-se com a dificuldade na autoadministração”, refere a Helena Cardoso, enfermeira do Serviço de Neurologia do Hospital Fernando da Fonseca.

“Frequentemente, devido aos efeitos secundários locais da injecção SC, quer pela falta de autonomia resultante da administração IM, quer ainda por fobia de agulhas nas duas formas de administração, os doentes desistem da medicação, sendo importante melhorar as formas de administração de forma a melhorar a adesão”, menciona a especialista.

O interferão β-1a IM caneta pré-cheia acaba de ser incluído no despacho para os medicamentos para tratamento da esclerose múltipla, mas já está disponível no mercado europeu desde Abril de 2011, altura em que foi aprovado pela EMA.

Fonte: ciênciahoje.pt

João e Inês - O Gang da EM na TV

Mais um excelente testemunho que o João e a Inês nos deixaram, onde mais uma vez se falou de EM e foi realçada a empenhada actividade do Gang da EM na divulgação e conhecimento aos diversos órgãos da sociedade, das causas da Esclerose Múltipla.

Fonte: programa "Consigo" - RTP2

Alentuzumab - Para a Esclerose Múltipla

Um medicamento desenvolvido inicialmente para combater certos tipos de cancro mostrou-se promissor contra a forma recorrente da esclerose múltipla, revelam estudos publicados  na revista britânica The Lancet.

O Alemtuzumab, desenvolvido originalmente para tratar leucemia e outros tipos de cancro pelo laboratório Genzyme, do grupo Sanofi, reduziu a taxa de recorrência da esclerose múltipla além dos tratamentos já disponíveis, segundo testes da fase 3 (estudo de eficácia comparativa) em mais de mil pacientes.

Nos testes com pacientes não tratados antes, o grupo que recebeu Alemtuzumab teve, em média, quase a metade das recorrências registradas entre os pacientes tratados com interferão - o principal tratamento contra a esclerose múltipla - num período de dois anos (22% contra 40%).

Mas o Alemtuzumab, um anticorpo monoclonal, tem sérios efeitos colaterais: infecções, problemas de imunidade envolvendo a tiróide e queda das plaquetas no sangue, destaca ainda o editorial da revista.

Fonte: boas notícias.pt: Multiple Sclerosis Resource Centre ; The Lancet

Fazendo do olho uma janela para o cérebro

Janela para o cérebro

Um simples e rápido exame ao olho pode estimar, com grande confiança, a intensidade dos danos cerebrais em pessoas portadoras de esclerose múltipla.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica crónica que destrói a mielina, uma camada que isola as fibras do sistema nervoso central, causando sintomas como visão embaçada, perda de equilíbrio e paralisia.

O exame ocular pode dar aos médicos informações sobre como a doença está progredir.

"O olho é uma janela para o cérebro. Medindo quão saudável o olho está, nós podemos determinar quão saudável o resto do corpo está," disse o Dr. Peter A. Calabresi, da Universidade Johns Hopkins (EUA), que coordenou o desenvolvimento do novo exame, que dura menos de cinco minutos.

Tomografia de coerência óptica

A equipe usou um exame chamado tomografia de coerência óptica para gerar imagens dos nervos no fundo do olho, aplicando um software especial que eles desenvolveram para estimar a condição de camadas profundas do tecido sensível à luz da retina, uma parte do olho até agora inacessível.

"Exames oculares não são caros, são realmente seguros, e são largamente usados em oftalmologia. Agora que temos evidências de seu valor preventivo na esclerose múltipla, poderemos usá-lo como uma ferramenta quantitativa para aprender mais sobre a progressão dessa doença, incluindo os danos aos nervos e a atrofia cerebral," disse Calabresi.

Novo enfoque para a esclerose múltipla

Calabresi afirmou que a nova técnica poderá mudar o enfoque tradicional que os médicos têm da esclerose múltipla, que há muito tempo é tida como uma doença autoimune que ataca uma proteína chamada mielina, que ser de isolamento para os nervos e os ajuda a enviar impulsos elétricos que controlam o movimento, a fala e outras funções.

O novo exame pode dar novas informações sobre a doença, uma vez que não há mielina nas partes profundas do fundo do olho.

Se o sistema imunológico está a atacar outras coisas para além da mielina, isso pode abrir novas pesquisas para o desenvolvimento de terapias contra os sintomas incapacitantes da esclerose múltipla.

"É realmente importante saber o que o sistema imunológico está a atacar," disse o pesquisador. "Os tratamentos de que dispomos hoje são apenas moderadamente eficazes, então talvez não estejamos a bloquear o tipo correto de células."

Fonte: Diário da Saúde

Elisabete Jacinto no pódio do Rali de Marrocos

Elisabete Jacinto, piloto do Team Oleoban/MAN Portugal, conquistou o terceiro lugar da classificação geral da categoria camião na última etapa do Rali de Marrocos que terminou neste sábado.

Com este resultado, a formação lusa confirmou mais uma excelente prestação em competições de todo-o-terreno internacionais, o que lhe permite trazer para Portugal mais um importante troféu.

A piloto Portuguesa soma já, este ano, três troféus em provas internacionais.

“Estou orgulhosa por ter terminado mais uma corrida e, muito particularmente, por ter posicionado o nosso MAN no terceiro lugar à frente de todos estes protótipos.

 Se é verdade que em termos de categoria camião não podíamos ter feito melhor, é um facto que tenho pena de não ter entrado nos dez primeiros classificados da categoria camião auto. Mas para isso precisava de ter sido um bocadinho mais rápida na areia”, revelou Elisabete Jacinto após cruzar a linha de chegada.

Fonte: Página oficial da piloto

O Gang da Esclerose Múltipla associa-se aos elogios pela prova efetuada e felicita Elisabete Jacinto pelo excelente resultado obtido.  A piloto Portuguesa é como sabemos uma apoiante do Gang da EM, tendo já participado em eventos que vamos organizando nesta nossa luta pela Esclerose Múltipla.

Dados encorajadores em estudo do Gilenya divulgados no 28º ECTRIMS

A Novartis AG anunciou novos dados, que reforçam o benefício de eficácia obtida na aplicação precoce e sustentada a longo prazo do Gilenya, a primeira terapia diária oral para o tratamento de formas reincidentes de esclerose múltipla. A análise mostra um benefício significativo do tratamento precoce com Gilenya.

Uma nova análise de dois grandes estudos de Fase III mostra que o tratamento com Gilenya 0,5 mg promoveu visíveis benefícios sobre recaídas dentro dos primeiros três meses, e sobre a perda de volume cerebral durante seis meses, em comparação com o placebo.

Os primeiros resultados do estudo observacional Pangaea na Alemanha indicam que 90% dos investigadores e 91% dos pacientes classificam o Gilenya, quanto ao sucesso do tratamento, definido pela eficácia e tolerabilidade, como bom ou muito bom.

"Entender o benefício de uma prescrição inicial é uma consideração importante para definirmos que esse tratamento precoce eficaz pode melhorar os resultados dos pacientes", disse o professor Ludwig Kappos, cadeira de neurologia do Hospital Universitário, Basileia, Suíça.

"Como primeira terapia oral de EM, este estudo reforça a alta eficácia e segurança de Gilenya a longo prazo", disse David Epstein, diretor da divisão de produtos farmacêuticos da Novartis Pharma AG. "Com estes dados que mostram um efeito benéfico no tratamento precoce em recaídas e perda de volume cerebral, Gilenya continua a mostrar resultados positivos para os pacientes e a Novartis mantém o compromisso de investigar necessidades não oferecidas pelos restantes medicamentos para a Esclerose Múltipla ".

Fonte: medicalnewstoday

PARLAMENTO - Verdes querem saber se há corte de medicamentos

O deputado de «Os Verdes», José Luís Ferreira, anunciou a entrega esta segunda-feira, na Assembleia da República, de uma pergunta sobre o alegado corte de medicamentos a doentes com esclerose múltipla, nomeadamente no Hospital de São João, no Porto.

O deputado questiona o Governo, através do Ministério da Saúde, sobre «que medidas vai tomar para que estes doentes não sejam prejudicados nas suas terapêuticas?».

No texto entregue na Assembleia da República, José Luís Ferreira refere que «vários doentes com esclerose múltipla, que são seguidos no Hospital de São João ¿ Porto (HSJ), estão a ser aconselhados a consultar o seu médico para alterarem a sua terapêutica».

«Esta situação, ao que apurámos, prende-se com a dívida que o HSJ tem para com o fornecedor do medicamento REBIF e de o Conselho de Administração não ter encomendado o respetivo medicamento», diz o deputado em declarações à agência Lusa.

«Os Verdes» querem saber «porque razão têm de ser os doentes a pagar com a sua saúde o diferendo que opõe o Conselho de Administração do HSJ à empresa fornecedora do medicamento».

Segundo a empresa fornecedora, citada por aquele deputado, «não há qualquer género de restrição ao fornecimento do seu medicamento ao Centro Hospitalar de São João, EPE» e alerta para o facto de a «alteração da medicação em doentes controlados poder provocar alterações significativas e por vezes irreversíveis do nível de saúde do doente».

O grupo parlamentar de «Os Verdes» tem questionado e alertado para «a especificidade do tratamento desta doença, pois cada doente é um caso específico, e para os fármacos, as suas dosagens e as diversas formas de administração», considerando que «o condicionamento ao acesso dos medicamentos necessários aos doentes com esclerose múltipla é uma violação do direito de acesso universal e equitativo aos cuidados de saúde».

Fonte: tvi24

A Biogen Idec apresentou no 28º ECTRIMS o BG-12 uma nova terapia oral (fumarato de dimetilo)

O desenvolvimento de fármacos orais é um dos avanços no tratamento da Esclerose Múltipla. Neste sentido, a Biogen Idec apresentou o BG-12 (dimetilfumarato...DMF), uma comprimido que atualmente está já sob revisão pelas autoridades reguladoras dos Estados Unidos, União Europeia, Austrália, Canadá e Suíça.

Durante o Congresso ECTRIMS foram apresentados dados que reforçam a eficácia clínica, segurança e tolerabilidade em pacientes com esclerose múltipla recidivante-remitente da esclerose múltipla (EMRR). Estes dados provém da Fase III DEFINE e CONFIRM, cujos resultados foram publicados recentemente no New England Journal of Medicine (NEJM).

No estudo DEFINE, uma empresa global de ensaios clínicos com duração de dois anos, foi avaliado DMF (240 mg. Nos dois regimes de dosagem ministrada 2 (BID) e 3 (TIB)) versus placebo em pacientes com EMRR. Os resultados mostraram que tanto o DMF como TIB Bank, reduziram significativamente a proporção de pacientes que tiveram surtos em dois anos, em 49% e 50%, respectivamente. Além da eficácia, DMF também demonstrou uma boa segurança e tolerabilidade.

Num outro estudo também investigaram a eficácia de DMF (240 mg., BID ou TID) versus placebo em pacientes com EMRR. Este estudo incluiu ainda um comparador ativo com o acetato de glatiramer (GA, 20 mg. Diário injecção subcutânea...Copaxone). Os resultados mostraram que tanto o BID e TID DMF reduziram significativamente a taxa de reincidência anual (TAB) em 44% e 51% respectivamente, em comparação com o placebo. Além disso, ambos os regimes de dosagem cumpriram todos os objectivos secundários relacionados aos surtos com imagens captadas em ressonância magnética (RM). 

 Fonte: notíciasmédicas.es

Primeiro encontro de associações de doentes promove partilha de boas práticas

Associações de doentes de diferentes áreas vão reunir-se no dia 20 de Outubro, em Lisboa, no Hotel Tryp Oriente, para partilhar boas práticas e experiências, num encontro que permitirá a interacção entre entidades com diferentes níveis de experiência no contacto com os media, o público em geral e as entidades governamentais.

Este encontro estabelecerá parcerias entre as várias instituições presentes e dará a conhecer as associações mais recentes. Serão oito as associações de doentes que marcarão presença no evento: Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM); Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares (APN), Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma (APL), Associação Raríssimas, FH Portugal – Associação Portuguesa de Hipercolesterolémia Familiar e Associação Nacional de Doenças da Tiróide (ADTI).

Celeste Campinho, presidente da ADTI, uma associação fundada no início deste ano, considera que “para as associações mais recentes, como é o caso daquela que represento, é muito importante poder aprender com outras entidades semelhantes, que enfrentam o mesmo tipo de problemas, mas que têm mais experiência a lidar com as entidades governamentais, na promoção de campanhas de sensibilização e que conhecem as melhores formas de chegar ao público em geral e aos meios de comunicação social”.

A presença nas redes sociais e na Internet e as suas potencialidades será um dos temas em destaque. Segundo um estudo divulgado pela Comissão Europeia, os portugueses que acedem à Internet a nível particular fazem-no sobretudo em busca de informação sobre saúde e, de acordo com a 4ª vaga do barómetro “Os Portugueses e a Saúde”, a Internet vem logo depois do médico no ranking de fontes a que a população portuguesa recorre quando procura informação relacionada com a saúde.

Fonte: RCM Pharma

AUBAGIO reduz reincidência de surtos e incapacidade causada pela Esclerose Múltipla

A Genzyme, uma companhia Sanofi, anunciou novos dados do estudo de fase III TOWER. 

Neste estudo ficou demonstrado que a taxa de reincidência anual e progressão da incapacidade em doentes com formas recidivantes de esclerose múltipla diminuíram quando tratadas com AUBAGIO® 14mg, oral, dose única diária.

Além disso, a proporção de doentes tratados com AUBAGIO® que estavam livres de novos surtos foi significativamente maior em comparação com o placebo.

O TOWER (teriflunomida oral em pessoas com esclerose múltipla recidivante) é um estudo aleatório, de fase III que envolveu 1.169 pacientes com esclerose múltipla em 26 países e comparou o tratamento com AUBAGIO 7 mg ou 14 mg uma vez ao dia, como alternativa ao placebo.

Para mais informações, o comunicado de imprensa da farmacêutica está disponível na íntegra (em inglês).

Fonte: Genzyme e RCM Pharma

Hospital de S. João muda medicação de doentes com Esclerose Múltipla

O Hospital de S. João, no Porto, está a mudar a medicação de doentes com esclerose múltipla de forma coerciva. 

Na origem do caso estará um diferendo com o laboratório Merck que fornece um dos fármacos fundamentais no tratamento, o Rebif.

Tanto pacientes como especialistas assumem que a situação é muito grave, já que põe em causa a estabilidade dos doentes.

Fonte: RTP, SIC Notícias

A farmacêutica colocou um processo contra este hospital do Porto, que deve mais de meio milhão de euros de medicamentos usados em 2011 nas áreas da esclerose múltipla, oncologia e hormonas de crescimento.

Na base deste processo, está o facto de o Hospital de S. João se recusar a fazer a fazer um plano de pagamento de dívidas antigas como está previsto na Lei dos Compromissos.

Em consequência desta decisão, vários doentes com esclerose múltipla já foram avisados que terão de ir ao seu médico e trocar de medicação.

Fonte oficial deste hospital confirma que deixou de comprar medicamentos a esta empresa relacionados com esclerose múltipla, mas garante que estes vão continuar a ser tratados com a mesma substância activa de outra marca.

O presidente da farmacêutica em Portugal disse estar "estupefacto" com esta decisão, "porque estamos a falar de doenças muito graves".

"Parar as encomendas é uma ameaça muito séria para a saúde dos doentes", acrescentou Fritz Sacher, que entende que se poderá estar perante uma forma de pressão sobre a Merck.

Fritz Sacher adiantou ainda que o processo ao Hospital de São João "foi o último recurso, porque temos de assegurar que somos capazes de garantir o fornecimento de medicamentos no futuro aos nossos doentes".

"Só o podemos garantir se formos pagos ou sabemos conseguirmos saber quando somos pagos", concluiu este responsável da Merck

Fonte: rcmPharma, TSF

Novo Tratamento Potencial para doenças autoimunes baseado na Mãe Natureza

De acordo com Thomas F. Tedder, PhD, investigador e professor de imunologia da Duke University Medical Center (Carolina do Norte, EUA),  quando se reproduz um tipo raro de célula B no laboratório e  se o introduz novamente no corpo, pode conseguir-se um tratamento eficaz para graves doenças auto-imunes como a esclerose múltipla ou a artrite reumatóide.

Os resultados, que foram demonstrados em ratos, realçaram as propriedades únicas de um subconjunto de células B que normalmente controlam os limites em que um organismo erroneamente ataca o seu próprio tecido saudável.

As células B são o componente do sistema imunitário que gera anticorpos, que combatem agentes patogénicos como bactérias e vírus. No entanto, um pequeno subconjunto de células B, chamadas células B reguladoras, funcionam para suprimir a resposta autoimune. Estas células B são caracterizados por uma proteína de sinalização celular chamada interleucina-10 (IL-10), dando-se a estas células B, de regulação, o nome de células B10.

"Como as células B10 são extremamente raras, era importante encontrar uma solução viável para reproduzir essas células fora do corpo de modo a torná-las disponíveis quando necessárias" disse Tedder.

O pesquisador descobriu que as células B10 podem ser isoladas a partir do corpo e que ainda assim mantem intacta a sua capacidade para regular as respostas imunes. Além disso, elas podem ser reproduzidas em grande número. "células B normais geralmente morrem rapidamente quando cultivadas, mas conseguimos já expandir os seus números cerca de 25 mil vezes.

Entretanto, nas raras células B10, foi possível expandir os seus valores quatro milhões de vezes. "Conseguimos obter as células B10 de um rato e aumentá-las numa cultura ao longo de nove dias, por forma a podermos tratar eficazmente 8.000 camundongos com doença auto-imune", disse Tedder.

Quando uma pequena quantidade de células B10 foram introduzidas em ratos com esclerose múltipla, os seus sintomas foram significativamente reduzidos.

Tedder disse ainda: "Aqui, nós estamos a trabalhar com o que a Mãe Natureza já criou, melhorando-o através da expansão das células fora do corpo e depois recolocando-as de volta, para deixar a Mãe Natureza voltar ao trabalho."

O trabalho foi divulgado a 14 de outubro de 2012, na revista Nature.

Fonte: medicalnewstoday

Será que todos nós desenvolvemos Formas Progressivas de Esclerose Múltipla?

Esta é uma questão que se esconde nas mentes de muitas pessoas diagnosticadas com EM remitente-recorrente (EMRR). Para muitos, cada pontada traz a preocupação de que este é o começo de progressão secundária-progressiva (EMSP).

Nova pesquisa indica que, à medida que avança na idade com EMRR, podemos não ter de nos preocupar com este agravamento.

Estima-se que 85% de pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla (EM) são inicialmente diagnosticada com EMRR. Algumas dessas pessoas irão eventualmente desenvolver secundária-progressiva, que se caracteriza por uma progressão mais estável de sintomas, de incapacidade e diminuição ou nenhuma recaídas .

É usual supor-se que 80 a 90% de pessoas com EMRR acabariam por desenvolver EMSP dentro de 25 anos (50% em 10 anos) de diagnóstico, embora portadores de EM não tenham sido acompanhados por um período de tempo suficiente para saber realmente se estes valores se comprovam.

A EMSP é diagnosticada quando uma pessoa que foi inicialmente diagnosticada com EMRR, tem agravamento dos sintomas e/ou invalidez, sem recaídas durante 6 meses ou mais.

Pesquisadores da Turquia, Líbano e dos EUA procuraram determinar a percentagem de pessoas com EM reincidente-remitente que nunca vai desenvolver secundária progressiva. Eles combinaram duas bases de dados de pessoas que vivem com EM, a fim de obter a informação. Dessas pessoas, cerca de 30% tinham feito algum tipo de terapia modificadora da doença.

Os pesquisadores descobriram que a nossa idade afeta as probabilidades de desenvolver esclerose múltipla progressiva. A EMSP costuma ser diagnosticada numa idade média de 45 anos, com variação de mais ou menos 10 anos, independentemente de quando as pessoas são diagnosticadas com EMRR. Curiosamente, a forma primário-progressiva também tende a ser diagnosticada com a mesma idade.

O que significa o "efeito idade" em termos de risco de desenvolver EMSP?

Embora pareça lógico que quanto mais tempo você vive com EMRR, mais perto você pode estar de ela se começar a converter em EMSP. Uma vez que você tenha mais de 45 anos, este não parece ser o caso. Na verdade, o oposto é mais verdadeiro.

Quando uma pessoa com EMRR tenha mais de 45 anos, o risco de derivar para a forma EMSP cai para 35%.

Uma pessoa com mais de 50 apenas tem um risco de 20% de desenvolver EMSP.

Depois dos 60 anos, o risco de EMSP cai para 7%.

Depois de 75 anos de idade, se uma pessoa com EMRR não desenvolveu EMSP, é extremamente improvável (menos de 1% de probabilidade) que irá desenvolver EMSP.

Com base nos dados, os investigadores estimam que entre 38-43% das pessoas com EMRR nunca irá desenvolver SPMS, até completarem 75 anos de idade.

Esta acaba por ser uma boa notícia para aqueles que estão na meia-idade e com EMRR.

O facto do risco de desenvolvimento para esta forma progressiva continuar a diminuir à medida que a idade avança, pode ser encarado como um dos efeitos colaterais positivos do envelhecimento.

Fonte: http://blog.nationalmssociety.org/

Congresso ECTRIMS 2012

Agora que terminou mais um congresso Europeu da ECTRIMS (Comité Europeu para a Pesquisa e Tratamento da Esclerose Múltipla) disponibilizamos aqui alguns vídeos dos temas que foram debatidos.

Terapias Emergentes e Estratégias de Tratamento Alternativos

Lançar Alguma luz sobre a Vitamina D e a Esclerose Múltipla

ECTRIMS 2012: Reparação e Neuroproteção

Abordagem às Formas Progressivas de Esclerose Múltipla