Fotografias no Colombo

O Xana, a Dora e a Inês foram até ao Colombo ver o simulador e foram apanhados pelo fotógrafo da revista Medicina e Saúde. Que lindos!!

Dora, Xana e Manuela Martins (presidente da SPEM)

Simulador EM no Colombo: reportagem TSF

A TSF foi ao Colombo experimentar o simulador. Carrega aqui e ouve como é que o repórter se sentiu! Não é nada fácil ter EM, pois não?? :)

Simulação permite recriar esclerose múltipla

27-Nov-2007
No âmbito do 2º Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, que se assinala no dia 4 de Dezembro, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla recria sintomas desta doença crónica neurodegenerativa, através de uma variedade de simulações, a acontecer amanhã, dia 28, pelas 11h00, na Praça dos Navegantes (piso 0), no Centro Colombo, no âmbito do projecto “Saúde no Centro”.

Esta acção de sensibilização da SPEM insere-se na iniciativa da Sonae Sierra, desenvolvida em conjunto com instituições de saúde, que prevê proporcionar aos visitantes dos Centros, um serviço de utilidade pública, através da realização de rastreios e acções informativas.

Os visitantes serão convidados a desempenhar pequenas tarefas rotineiras, como apertar um botão ou descascar uma maçã, dificultadas por mecanismos que recriarão a sintomatologia da doença. Visão turva, dificuldade de coordenação de movimentos, perda de equilíbrio são apenas alguns sintomas que serão recriados para exemplificar as dificuldades que os doentes com Esclerose Múltipla vivem diariamente. Esta acção de sensibilização prolonga-se até ao próximo dia 4 de Dezembro, entre as 10 e as 23h00 no Centro Colombo.

O principal objectivo é sensibilizar os portugueses para os sintomas da doença, muitas vezes ignorados. Quando detectados precocemente podem contribuir para um tratamento mais correcto e atempado da doença, evitando a sua progressão.

Neste 2º Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla a SPEM pretende, acima de tudo, chegar à população portuguesa levando-os a conhecer de perto a realidade dos doentes que enfrentam diariamente esta patologia crónica. A comemoração anual desta data pretende ser mais um instrumento de consciencialização dos portugueses para esta doença crónica do sistema nervoso.

Em Portugal, há poucos estudos epidemiológicos que permitam saber com exactidão quantos portugueses são portadores de Esclerose Múltipla. Alguns dados indicativos apontam para cinco mil indivíduos, mas são muitos mais os que se encontram ainda por diagnosticar. A falta de consciencialização dos clínicos gerais para esta doença leva a que os portadores de Esclerose Múltipla procurem o neurologista quando a doença se encontra já num estado avançado. A Esclerose Múltipla é a segunda causa de incapacidade em jovens (depois dos acidentes de viação), com o primeiro surto a ocorrer geralmente entre os 20 e os 40 anos, sendo mais frequente no sexo feminino.

Fonte: CiênciaPT

Cheeeeeeeeese

Obrigada Zé & Flor pelo vídeo, somos mesmo lindos!!!

Almoço do Gang na imprensa...

E agora, para algo completamente diferente...
Referência ao almoço no 24 Horas:

GANG DA ESCLEROSE "volta a atacar" :)

Fonte: 24 Horas (link)

O almoço do Gang na TV :) reportagem da TVI

Malta, a reportagem do nosso almoço está a passar na TVI :) segundo o nosso serviço de inteligência avançada, a malta do Gang foi vista ontem no jornal da noite e hoje de manhã já passou mais duas vezes.

- link You Tube: http://www.youtube.com/watch?v=bfrgOtsmVz8
- para quem quiser fazer o download da reportagem para o computador, carregue aqui e depois quando aparecer a janela, carreguem em "Guardar" ou "Save".

E podem ver directamente aqui:



Um obrigado gigante ao Jorge, marido da Anabela, pelo link.

Hoje é O GRANDE DIA!!!

Estamos juntos no almoço de Natal do Gang na Marinha Grande, para festejar a amizade, encontrar e reencontrar amigos, e comer um bacalhauzinho e uma vitelinha deliciosos. E claro, beber e comer os petiscos regionais que levamos para partilhar :P Sou de Aveiro, não é difícil advinhar o que levo... ovos moles hummmmm!!!

Se alguém tem dúvidas que isto cura qualquer doença, que venha e traga um amigo também! Assim que pudermos, publicamos as fotografias. Vamos nos encher de beijos e abraços! Até já!

Prémio Citomed atribuído a investigação na área da EM

13-Nov-2007
Trabalho realizado por Ângelo Chora e publicado no Journal of Clinical Investigation vence o galardão. Cerimónia de Entrega do Prémio marcada para amanhã, dia 14, às 16h30, no Instituto de Medicina Molecular, em Lisboa. Actual investigador no Instituto Gulbenkian da Ciência (IGC), Ângelo Chora realizou uma investigação que deu o primeiro passo na identificação de uma nova possibilidade terapêutica para doenças de foro neuroimunológico, especificamente no caso da Esclerose Múltipla, uma patologia neuroinflamatória de origem autoimune do Sistema Nervoso Central e que afecta 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo.

O trabalho intitulado “Heme oxygenese -1 and carbon monoxide suppress autoimmune neuroinflammation”, publicado na edição de Fevereiro de 2007 do Journal of Clinical Investigation, venceu o Prémio Citomed 2007, iniciativa conjunta da Associação Viver a Ciência (VaC), da Sociedade Portuguesa de Imunologia (SPI) e da empresa Citomed que atribui cinco mil euros ao melhor artigo publicado na área de Imunologia básica ou aplicada. A cerimónia de entrega do galardão está agendada para amanhã, 14 de Novembro, às 16h30, durante o congresso anual da SPI a decorrer em Lisboa, no Instituto de Medicina Molecular.

Através da modulação da expressão do gene protector Heme Oxigenase-1 em animais com esclerose múltipla, a equipa de investigação conseguiu controlar a progressão e severidade do processo inflamatório que ocorre no sistema nervoso central, reduzindo a evolução clínica da doença em cerca de 70 por cento. Ler mais

Fonte: CiênciaPT

Mais fotografias das exposições

No Atrium Saldanha:

A Susana Costa e o Xana

Xana em grande estilo pois então :)






Nas Amoreiras:
A Patrícia, Inoca, Dora e mais alguém que ainda não sei o nome! Alguém sabe quem é que está sentada à direita?

Almoço do Gang: LOTAÇÃO ESGOTADA

Malta, temos o restaurante do almoço a abarrotar. A todos os que não podem ir desta vez, um abraço muito amigo. Aos que vão, um até já.
Para o ano alugamos o Pavilhão Atlântico!!! Os Da Weasel podem brilhar agora, em 2008 arrasamos tudo ;)

Novo site do GEEM

O Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM) tem um novo site: www.geem.pt. Como utiliza a tecnologia Flash, pode demorar mais um pouco a carregar. Para facilitar a navegação, no menu do topo carreguem no segundo ícon a contar da esquerda (Mapa do Site) para poderem visualizar todas as opções. Boa exploração!

Assina a petição para a ratificação da Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Nesta altura temos uma petição online para a ratificação da Convenção das Nações Unidas dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

O objectivo da Federação Internacional de Esclerose Múltipla é a sua ratificação universal por todos os países. Se for implementada, a Convenção vai alterar substancialmente a qualidade de vida dos portadores de EM.

Muitas das organizações da Federação Internacional de Esclerose Múltipla, assim como a Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla estão a trabalhar para atingir esse objectivo.

Assina a petição e junta-te à campanha global para a ratificação da Convenção das Nações Unidas para o Direito dos Deficientes e para o Protocolo Opcional do teu governo, assim como dos governos de outros países.

PETIÇÃO:
Eu, abaixo-assinado, acolho o lançamento da Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência no dia 30 de Marco de 2007.
Estando convencido(a) que esta Convenção vai trazer grandes melhorias na qualidade de vida a muitos portadores de esclerose múltipla (EM) e também a outras deficiências, apelo ao nosso governo e aos governos de todos os países para que ratifiquem a Convenção e o Protocolo Opcional, apoiando a sua introdução na lei internacional.

Para assinar a petição, clicar aqui. A página está em Inglês, mas só tens de preencher os campos com o teu nome, email, dizer se tens ou de que forma estás relacionado com a EM e o teu país.

A Convenção, quando ratificada pelos 20 países, tem poderes para mudar drasticamente a vida de muitos portadores de esclerose múltipla e faz com que haja um enquadramento legal internacional para a realização dos Princípios que Promovem a Qualidade de Vida de Portadores da EM, princípios da Federação Internacional da EM.

Esta campanha começou no início deste mês e termina em Outubro de 2008.

Os nomes de todos os assinantes irão ser também entregues, num gesto simbólico, em vários eventos determinados pelas Sociedades Nacionais de Esclerose Múltipla e pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla.

- obrigado à Inês pela tradução ;)

As nossas imagens da Imagens da EM

Olhem só a visita ao NorteShopping no Porto!! A exposição estava bem situada, no cantinho da Solidariedade. Havia muitos livros, folhetos, caixas para donativos que estavam ainda muito transparentes, algumas pessoas que passavam sem olhar e outras que se demoravam um pouco na curiosidade, mas a boa disposição reinava em quem estava a tomar conta do espaço. Ficámos a conhecê-las, a Celena, a Estelina e a Fátima, que dão o seu tempo e coração à casa da SPEM no Porto. E foi giro encontrarmos malta do Gang e ficarmos a conhecer pessoas novas. Um abraço ao Mr Tribe, não o apanhei na fotografia! Ainda temos Gaia.,. :)

E também dei um saltinho a Lisboa e vejam quem encontrei:

Vale a pena visitar as exposições. As que estão a decorrer:
. Gaia Shopping e Atrium Saldanha - 22 a 26 Outubro;
. Braga Parque - 26 Outubro a 6 Novembro.

Participa, as iniciativas também são para nós.

Almoço de Natal 2007

Depois de muito caminharmos ao longo do ano, eis que chega o momento do nosso grande reencontro!

Todos os anos o Gang da EM se junta para confraternizar e conhecer os amigos novos que fomos fazendo na internet durante todo o ano. É o chamado sonho tornado realidade! :) Se a doença nos deu o motivo para nos conhecermos, é a amizade que nos mantém sempre unidos. Vamos lá matar as saudades acumuladas?

Este ano regressamos à nossa base: Marinha Grande. O dia escolhido é Sábado, 24 de Novembro, pelas 12h30. Em breve vamos enviar um mapa e vai haver um ponto de encontro no centro da Marinha Grande, para depois irmos juntos para o restaurante.

Se quiseres ir, escreve-nos para o_gang_da_em@sapo.pt para receberes o email com todos os pormenores (ementa, preço, local, indicações, etc).

E não demores muito, somos cada vez mais! Não se esqueçam de falar com quem conhecem, para a mensagem chegar a todos.

Financiamento dos medicamentos - continuação

A dura saga do financiamento dos medicamentos para a EM continua. Amanhã, dia 20 de Outubro, a SPEM realiza em Braga uma reunião a este respeito, aguardemos as conclusões e respectivo plano de acção. É de louvar a iniciativa do Francisco Paulo, que numa mensagem muito incisiva no forum do MS-Gateway, consegue de uma vez só trazer o assunto novamente ao lume. "Abanar a árvore", em expressão do próprio. Se quiserem consultar as mensagens sobre o tema vejam aqui. Quando houver novidades, actualizamos.

Entretanto, mantenham-se informados e atentos, o assunto são as nossas vidas. Mais do que falar, é preciso fazer.