sexta-feira, 22 de fevereiro de 2013

EMin: Premiada investigação de jovens médicos de Coimbra


Uma equipa de internos de Neurologia de hospitais do Porto, Coimbra, Setúbal e Lisboa venceu a primeira edição do Programa EMin (Programa de Esclerose Múltipla para Internos de Neurologia), com o trabalho “Neuromielite ótica em Portugal”.


A iniciativa, do GEEM de Neurologia com o apoio da Biogen Idec, visa apoiar a formação específica dos internos na área das doenças desmielinizantes, em especial na Esclerose Múltipla, bem como fomentar o desenvolvimento de mais projetos de investigação portugueses.

O trabalho agora galardoado com 6 mil euros, reflete uma análise mais aprofundada sobre a neuromielite ótica em Portugal, uma doença inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central que atinge principalmente os nervos óticos e a medula espinal, provocando diminuição da visão e défices motores graves. 

A neuromielite ótica afeta pessoas de qualquer idade, embora seja mais comum em adultos de meia-idade. As mulheres são mais suscetíveis à doença, numa proporção de até 8 mulheres para cada homem afetado.

A primeira edição deste programa, que contou com a participação de 30 internos de Neurologia, decorreu durante o ano de 2012 e englobou sessões presenciais, apoio ao desenvolvimento e monitorização de projetos de investigação por parte de uma equipa de formação, serviço de apoio a pesquisas bibliográficas e atribuição de literatura nas áreas da Neurologia e da Esclerose Múltipla.

A equipa vencedora terá a oportunidade de aprofundar a sua investigação na área da esclerose múltipla e doenças desmielinizantes.




domingo, 17 de fevereiro de 2013

Resultado da reunião das Associações de Doentes de EM com representante do Governo


No passado dia 15 as Associações de Doentes de Esclerose Múltipla (ANEM, SPEM e TEM) reuniram-se com Leal da Costa, o Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde (SE).

Transcrevemos aqui o resultado dessa reunião, enviado ao Gang da EM por Paulo Alexandre Pereira, o presidente da TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla:

"Na reunião expusemos a nossa preocupação sobre a desigualdade de tratamentos em Portugal e sobre a não disponibilização dos medicamentos mais adequados aos doentes de Esclerose Múltipla.

O Dr. Leal da Costa informou-nos que o Ministério da Saúde não tinha conhecimento de nenhum caso em concreto. O Ministério da Saúde não considera as denúncias feitas pelos doentes às Associações ou expostas na comunicação social. Fomos informados pelo Sr. SE que os doentes têm que fazer duas queixas. Uma no livro amarelo dos hospitais e a outra, na ARS ou ao Ministério da Saúde. Alguns doentes fizeram duas queixas, uma no livro amarelo e a outra às Associações, mas não é suficiente.

Ficámos satisfeitos que o Sr. SE, que é médico do IPO de Lisboa, tenha compreendido e chegado à conclusão que a medicação de primeira linha para doentes de Esclerose Múltipla não é igual, pode ser similar mas não é igual, excetuando os dois medicamentos com o interferão beta 1-b. Relembramos que existem 6 medicamentos (3 beta 1-a, 2 beta 1-b e 1glatimero) de primeira linha.

Informou-nos que, para breve, uma comissão irá decidir os medicamentos a usar em todos os hospitais. Não sabemos se é a recém-criada Comissão Nacional de Farmácia e Terapêutica ou uma subcomissão.

O Sr. SE pediu que os doentes digam quem são os médicos que deram aos doentes a escolher qual a medicação a tomar. Isto é considerado uma má prática clínica. Não sabemos qual o objetivo deste “pedido”. Poderá ser para punir esses médicos. Mas não pretendem punir as administrações dos hospitais que retiram a medicação aos doentes.

Segundo o Sr. SE a querela entre o Hospital S. João e o laboratório deve-se ao facto deste não querer negociar e baixar o preço, mas segundo o laboratório em causa estas afirmações não são verdadeiras."

domingo, 3 de fevereiro de 2013

Esclerose Múltipla no cinema: ‘Prémio EM Curtas’ incentiva estudantes a retratar doença

Nunca é tarde para lembrar que:

A Novartis, em parceria com o Instituto do Cinema e do Audiovisual (ICA) lançou o primeiro Prémio EM Curtas, dirigido a estudantes das áreas de cinema e audiovisuais de todo o país. 

regulamento do concurso refere que o objectivo do concurso é divulgar e sensibilizar a sociedade para a temática da esclerose múltipla através de curtas-metragens "que possam documentar como é viver com esclerose múltipla, focando aspectos da patologia e transmitindo uma mensagem positiva de que é possível viver com esclerose múltipla, ultrapassando os constrangimentos e limitações da doença".


As curtas metragens devem ter uma duração máxima de dez minutos e devem contar histórias sobre como é viver com esta doença.

Os estudantes contam com o apoio das três associações de doentes no país, a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), a Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) e a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).
Às associações caberá o papel de promover a interação dos estudantes com doentes e as suas famílias para que percebam o que é a esclerose múltipla, o seu impacto no dia-a-dia, transportando a sua visão da doença para o grande ecrã.

As candidaturas estão abertas até ao dia 30 de abril de 2013 e podem ser apresentadas individualmente ou em grupo, no máximo de até três estudantes. 

As candidaturas podem ser feitas diretamente na área reservada do site do ICA.

O júri é presidido por Mariana Pimentel, representante do ICA, e composto pelo realizador português Gonçalo Galvão Teles, por um membro de cada uma das associações de doentes e por um representante da Novartis que irão avaliar os trabalhos recebidos reconhecendo aqueles que promoverem um conhecimento sobre a doença e o seu impacto nas esferas pessoal e social. 
Será valorizada a utilização de testemunhos reais de pessoas com esclerose múltipla e a capacidade dos realizadores para sensibilizar e impactar a opinião pública, chamando a atenção para esta doença.

Os vencedores do Prémio EM Curtas vão ser conhecidos por altura do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que se assinala a 30 de maio, e serão distinguidos com os prémios de 2.000 €, 1.000 € e 500 €, respetivamente, para o primeiro, segundo e terceiro lugares.

Fonte: ICAPúblicoSPEMTEM e ANEM


Fiquem com o video de promoção do primeiro Prémio EM Curtas: