terça-feira, 30 de março de 2010

Teste identifica doentes com EM que respondem a tratamento com interferão beta


Uma investigação publicada online na revista Nature Medicine sugere que pode haver duas versões distintas de esclerose múltipla (EM), e que a resposta do doente à primeira linha de tratamento com interferão beta parece depender de qual versão da doença o doente sofre. O investigador principal do estudo, Lawrence Steinman disse que "muitas pessoas que estão a tomar interferão beta não o deveriam fazer porque pode mesmo tornar a sua condição pior".

No estudo, os investigadores examinaram ratos com uma desordem induzida semelhante à EM e descobriram que há dois diferentes subtipos da doença. Num dos subtipos, a doença é impulsionada pela presença de células imunes IL1, explicam os cientistas, enquanto que no outro subtipo a EM é causada pelas células IL-17. Os investigadores validaram as suas descobertas com amostras de sangue de 26 doentes com EM, e demonstraram que doentes com altos níveis de IL1 não experimentaram surtos ou necessidade de uso de esteróides quando tomavam interferão beta, enquanto que os doentes com altos níveis de IL-17 apresentaram sintomas agravados quando seguiram essa terapia.

"Se estes resultados forem confirmados em grandes estudos em seres humanos, as pessoas com EM podem algum dia serem capazes de fazer um simples exame de sangue para ver se são susceptíveis de responder ao tratamento com a terapia padrão para a EM", explicou Steinman.

Fonte: rcmpharma.com/news/

domingo, 28 de março de 2010

ESTUDO SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA VAI NA 3ª SEMANA com forte contributo do Gang da EM



A empresa SPIRITUC-Investigação Aplicada (www.spirituc.com) continua a elaborar um estudo sobre a esclerose múltipla, consequências e limitações da doença, entre outros aspectos.

Muitos membros do Gang da EM têm participado neste inquérito que, estamos convictos, nos vai poder mais respostas sobre a nossa doença.

No dia 15 de Março, o Xana e a Dora deram a sua comparticipação, tendo sido os primeiros a ser entrevistados.
O questionário durou cerca de uma hora mas “não custou nada, tendo sido feitas perguntas muito pertinentes acerca das limitações que a doença obriga”, disse o Xana no final da entrevista.

O estudo da SPIRITUC tem ainda como interveniente sócios das restantes associações de Esclerose Múltipla (SPEM, ANEM e TEM).

No dia 18 de Março, familiares, amigos e cuidadores de portadores de EM encontraram-se no Porto para um género de mesa-redonda, onde deram o seu testemunho. Uma semana mais tarde, no dia 26 de Março, foi a vez de familiares e amigos se juntarem no Hotel Fénix, em Lisboa, para também eles darem o seu contributo.

A SPIRITUC –Investigação Aplicada APELA a todos os portadores de esclerose múltipla para que participem neste estudo e ajudem, assim, a dar a perceber a doença.

A empresa, no mercado há cerca de 8 anos e com 2/3 do trabalho ligado à área da saúde, revela que, “no final de cada entrevista haverá uma pequena gratificação”.

Porém, não se tem verificado a entrega desta "pequena gratificação" uma vez que a empresa tem tido algumas dificuldades nesse sentido. No entanto, a gestora do projecto assegurou ao Gang da EM que essa gratificação seguirá por correio a todos quantos já responderam ao questionários, assim como aqueles que irão responder.

O questionário pode ser aplicado nas instalações da Spirituc, em Lisboa, ou noutro local que mais vos der jeito uma vez que o inquérito é a nível nacional. Maria Miguel, a gestora do projecto, já nos disse que "no caso de morarem fora de Lisboa, mesmo no Porto, Leiria ou Algarve, por exemplo, alguém da empresa vai até vocês".

Já nos perguntaram se as Ilhas - Açores e Madeira - estavam incluidas neste estudo, pelo que inquirimos a gestora do projecto acerca desse assunto. "As ilhas não estão incluidas, à partida, pelo simples facto de não haver um inquiridor nesses locais" mas caso alguém das Ilhas esteja interessado em colaborar neste estudo, o inquérito far-se-à via telefone em vez de presencialmente.

É um esforço para tentar perceber melhor como é que a EM nos afecta.

Vale a pena PARTICIPAR!!!

O Gang da Esclerose Múltipla está empenhado para que este estudo tenha uma forte participação, por isso pedimos-vos para que, no caso de quererem participar, nos enviem um mail (gang.da.em@gmail.com) indicando-nos isso mesmo, assim como a vossa Localidade e Contacto mais directo para que possamos fornecer os vossos dados à Gestora do Projecto e posteriormente ela vos poder contactar.

Vamos contribuir para que a EM seja desmistificada!

Beijinhos e Abracinhos do tamanho do Mundo!!!!

terça-feira, 23 de março de 2010

Almoço do Gang da EM em... Viana do Castelo


No próximo sábado, dia 27 de Março, há novo encontro marcado, desta vez em Viana do Castelo!

Sabemos que Viana do Castelo é lá muito em cima para quem é, principalmente do Sul, mas todo o esforço é bom para estarmos todos juntos.

Desde já pedimos desculpa por só agora vos avisar, mas confessamos que foi tudo muito à pressa, o que originou alguma falta de comunicação e coordenação. Errámos mas assumimos o erro! Desculpem!!!

Mas o que interessa é estarmos juntos outra vez, certo?

O encontro será as 11 horas na Praia do Coral, situada na zona industrial Praia Norte, no Restaurante Praia do Coral. É um restaurante muito agradável até porque tem o mar mesmo em frente!

O repasto vai custar 15€/pessoa e vai consistir em:

Entradas: Pão, broa, patê de atum, azeitonas, miniaturas de rissóis, croquetes, chamuças, bolinhos de bacalhau, manteiga e queijo para barrar.

Prato: Bifes de Picanha acompanhado de feijão preto, farofa, arroz, banana frita e batata frita.

Sobremesa: Salada de fruta ou mousse de chocolate

Bebidas: Vinho Monte Sacro Tinto ou Vinho Verde Porta Nova, Cerveja, refrigerantes e águas.

As marcações deste almocito ficam a cargo da Sónia Lima através do nº 96 51 33 442 ou então através do email: lalinha1977@hotmail.com.

As requesições de boleia podem ser feitas através do mail do Gang (gang.da.em@gmail.com). Tentaremos responder ás necessidades.

Este almoço vai ainda ser mais especial porque pode ter… massagens de relaxamento!!!!!!!
Serão entre 12 a 15 minutos de puro deleite por 5€ (preço especial para nós).
A marcação deverá ser feita para: monicajoanaramos@hotmail.
Para saberem mais sobre este tipo de massagem: http://www.sensiart.com/Paginas/Massagem/Quick/Quick_Massage.htm

E como a tradição ainda é o que era… pelo menos no Gang da EM… quem quiser levar um docinho da sua região, tá à vontade!!! Até porque vai haver quem o coma!!!! :o)

Vamo-nos divertir, mais uma vez!!!!

Até logo... em Viana!!!!

quinta-feira, 11 de março de 2010

`O que é que te passa pela cabeça?´

Artigo na Ciência Hoje

Estamos em Março e vamos iniciar mais uma Semana do Cérebro. Enquanto o coração tem um mês inteiro a si dedicado, o que é inteiramente merecido, o cérebro tem apenas semana. É certo que as doenças cardiovasculares são a maior causa de morte no mundo ocidental. Mas todos sabemos que sem função cerebral não há vida. Assim, uma semana parece demasiado pouco, tanto mais que muitas vezes andamos distraídos, com o cérebro ocupado a pensar na crise, na chuva excessiva ou na face oculta. Talvez tenhamos o coração preenchido, talvez apertado... talvez o coração tenha razões que a própria razão desconhece... mas é o cérebro que nos faz o que somos.

Ler artigo completo

terça-feira, 9 de março de 2010

Avaliação do equilíbrio das pessoas com Esclerose Múltipla

Na Agenda de Ano Novo divulgámos a defesa da Tese de Mestrado do Fisioterapeuta Luís Santos. O autor está disponível para esclarecer quaisquer dúvidas que existam sobre o seu trabalho. Eis o resumo:

“É sabido que modificações do “equilíbrio”, podem provocar alterações profundas do padrão de marcha e das actividades de vida diária dos portadores com Esclerose Múltipla (EM). Hoje em dia, continua a prestar-se pouca atenção a estas alterações na fase inicial da doença, a não ser que essas alterações sejam já muito evidentes e provoquem um grau de incapacidade elevado. Este estudo consistiu na comparação dos resultados obtidos através da Escala de Equilíbrio de Berg e de um instrumento preciso de verificação do “Equilíbrio” (Plataforma de Pressão Plantar), entre um grupo de portadores de EM e um grupo de indivíduos sem doença neurológica conhecida (saudáveis). Verificou-se que, alguns portadores de EM na fase indicial da doença, apresentavam uma pontuação máxima na Escala de Equilíbrio de Berg indicando um equilíbrio elevado, mas depois os resultados obtidos na Plataforma de Pressão plantar indicam exactamente o contrário, ou seja, uma elevada instabilidade, alguns portadores com o dobro do deslocamento comparativamente a indivíduos saudáveis.

Concluiu-se assim que, é necessário instrumentos precisos na avaliação do equilíbrio dos portadores com EM, realizando o diagnóstico diferencial precoce, prevenindo as alterações de equilíbrio e as quedas, através da inclusão destes indivíduos em programas de reabilitação direccionados e adaptados.”


terça-feira, 2 de março de 2010

O site do Dia Mundial da Esclerose Múltipla 2010 foi lançado!

O site do Dia Mundial da EM 2010 foi lançado esta semana em dez línguas. A MSIF, a Federação Internacional da EM, apela a todos nós para visitarmos o site, registarmo-nos e reencaminharmos aos nossos amigos e conhecidos.

Lembrem-se também de preencher o inquérito sobre as implicações da EM no emprego das pessoas com EM e seus familiares e amigos!

Vamos nos unir pelo movimento global da EM,
para que esta doença tenha um fim!

Regista-te já!

www.worldmsday.org



Vê e divulga também o vídeo oficial "Beautiful Day - Lindo Dia",
que divulgámos aqui no blog no ano passado: