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sexta-feira, 15 de julho de 2011

Biogen Idec ajuda SPEM na luta contra a Esclerose Múltipla


Foram mais de 7 mil portugueses que “gostaram” da campanha digital "Tenho mas não todos os dias", uma iniciativa da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), com o apoio da Biogen Idec, empresa farmacêutica que investiga e comercializa soluções terapêuticas para pessoas com esclerose múltipla.


O donativo reuniu um total de 15 mil euros e foi entregue ontem na sede da SPEM.


A cerimónia simbólica de entrega do donativo contou com a presença do músico Rodrigo Leão, responsável pela música original do vídeo "Tenho mas não Todos os Dias", destinado a homenagear todas as pessoas com Esclerose Múltipla.


Por motivos de saúde, o poeta João Negreiros, autor do poema original que deu vida ao vídeo, não pode estar presente nesta cerimónia que contou ainda com a presença de alguns actores.


A ideia do "Tenho mas não todos os dias" nasceu a partir do relato de alguns sintomas da doença. Com base nesta experiência, João Negreiros, um dos mais reconhecidos e premiados poetas nacionais da nova geração, criou o poema “A dor mente” e Rodrigo Leão, um dos grandes nomes da música portuguesa, desenvolveu uma peça sonora única. O filme contou também com a participação do grupo Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro – AEMA.


O Gang da EM dá os Parabéns a TODOS quantos tornaram possível esta campanha de sensibilização que veio dar uma outra visibilidade a esta doença!


Fonte: SPEM, RCM Pharma



segunda-feira, 27 de junho de 2011

Calor extremo na Caminhada de Sensibilização para a EM desmobilizou muitos dos participasntes


O termómetro não parava de subir, mesmo às 9 da manhã, quando começamos a montar o "estaminé" para inscrever quem quisesse caminhar para, mais uma vez, "dar voz" à esclerose múltipla. Nem uma brisa e já estava um calor abrasador! Pensámos que, realmente, o São Pedro estava contra nós, mesmo no dia das suas festas, na Marateca. E assim foi...

O calor não parou de aumentar e, quando chegou as 10h eram poucas as pessoas que se preparavam para dar início a mais uma caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla, organizada pelo Gang da EM e pela Comissão de Festas de São Pedro da Marateca, em Água de Moura, freguesia de Marateca.

Ainda assim, pelas ruas de Águas de Moura, desfilaram com o verde, cor do Gang da EM, pouco mais de 20 pessoas.

Mas os poucos participantes não nos abrandaram o ritmo nem nos esmoreceram porque consideramos que o mais importante é continuar a sensibilizar populações para esta patologia que tanto nos afecta, falar da doença, dos seus problemas e limitações para que ele, a doença, seja cada vez mais conhecida.

Até podia tr sido apenas UMA pessoa a ter aparecido naquela Caminhada que teríamos ficado igualmente satisfeitos!

E, este ano, esta Campanha de Sensibilização do Gang da EM nas Festas de São Pedro de Marateca teve um marco muito mais histórico para nós, aspecto que nos deixou radiantes de felicidade!...

A Presidente da Junta de Freguesia de Marateca, Fernanda Esfola, pediu-nos ajuda para interceder junto de um rapariga com EM que há muito se recusava a sair de casa. Ora, sendo ela muito conhecida na localidade, eram muitas as pessoas que falavam dela e que, de alguma maneira, não compreendiam que ela se tivesse isolado, também por causa da sua condição física originada pela EM.

Sendo alertados para essa situação, depressa nos pusemos em campo e fomos a sua casa falar com ela. Não foi preciso muito para a convencermos do nosso trabalho, do que fazemos e da nossa boa disposição. Quando demos por nós, lá estava ela a dizer que Sim, que ia connosco ao primeiro dia das Festas ver as Marchas Populares e estar na Banquinha do Gang da EM e que Sim, que ia à Caminhada no dia seguinte!

O ar de felicidade dela foi... indescritível! Só visto, mesmo! E aquele ar de felicidade foi... o nosso também, por termos conseguido que uma pessoa com EM deixasse de se sentir isolada e que descobrisse que, afinal, existem pessoas como ela: com medos, receios do futuro, mas com garra para continuar a viver!

Este foi o primeiro passo da Ceserinda depois do diagnóstico, há 8 anos!

Esperamos que tenha sido o primeiro passo... de muitos que se avizinham!!!!!!!!!!

Fotografias, temos muitas, desde a inauguração das Festas de São Pedro, passando pela Caminhada de Sensibilização e pela... Ceserinda e o seu ar de felicidade. Ora vejam: