
Eram estas as palavras mais ouvidas num discurso muito curto, próprio de um observador e moderador de conversas.
As nossas conversas sobre EM…
Era só ver jarrinhos de cerveja a tilintar no ecrã…
“Bom”

Osteoporose e baixa densidade óssea são comuns em pessoas nos estágios iniciais de esclerose múltipla (EM), é o que aponta um estudo publicado no jornal Neurology.
“Sabemos que osteoporose e baixa densidade óssea são comuns em pessoas em estágio avançado de EM, mas não sabíamos que isto acontecia logo após o diagnóstico. Também não sabemos os motivos, se é falta de exercício devido à falta de mobilidade, medicação ou a redução de vitamina D devido à falta de exposição ao sol”, diz Stine Marit Moen, da Universidade de Oslo, na Noruega.
“A nossa hipótese era que se a vitamina D exerce um grande efeito sobre o risco de EM, então os efeitos dos níveis baixos de vitamina D sobre a densidade óssea seriam aparentes logo após o início da doença”, diz Moen.
O estudo envolveu 99 pessoas com uma idade média de 37 anos que foram recentemente diagnosticadas com EM ou síndrome clinicamente isolada – o que significa que tiveram um primeiro episódio de sintomas semelhantes aos da EM, mas ainda não foram diagnosticados com a doença.
Os resultados permaneceram os mesmos após pesquisadores ajustarem para outros fatores que podem afectar a densidade óssea, tais como tabagismo, uso de álcool e tratamento hormonal.
“Os resultados sugerem que pessoas no estágio inicial de EM e seus médicos precisam agir de forma a prevenir a osteoporose e manter a saúde óssea”, diz Moen. “Isto pode incluir mudança na dieta para garantir a quantidade adequada de vitamina D e níveis de cálcio, iniciando ou aumentando as actividades de suporte de peso e o uso de medicamentos”, conclui.
Fonte: ISaúde, RCM Pharma
Um neurologista da Rush University Medical Center, EUA, recebeu uma autorização do National Institutes of Health (NIH) para avaliar se a canela, uma especiaria amplamente usada na culinária, poderá parar o processo destrutivo da esclerose múltipla.
"Desde os tempos medievais, que os médicos têm usado a canela para tratar uma variedade de distúrbios, incluindo tosse, artrite e dores de garganta", disse, em comunicado de imprensa, o principal investigador do estudo, Kalipada Pahan, acrescentando que as "descobertas iniciais (que fizemos) em estudos realizados em ratinhos indicam que a canela pode também ajudar aqueles que sofrem de esclerose múltipla."
A activação das células gliais no cérebro tem sido implicada na patogénese de várias doenças neurodegenerativas além da esclerose múltipla, como Alzheimer e Parkinson. A activação das células gliais conduz a uma acumulação e segregação de factores de neurotoxina diferentes que causam diversas respostas auto-imunes causadoras de lesão cerebral.
"Essas reacções auto-imunes no cérebro levam, por fim, à morte dos oligodendrócitos, um tipo de célula cerebral que protege as células nervosas e a bainha de mielina. No entanto, a canela tem uma propriedade anti-inflamatória que combate e inibe a activação glial que provoca a morte das células cerebrais", explica Pahan.
Em estudos anteriores, Pahan foi capaz de demonstrar que o benzoato de sódio, um metabolito da canela, pode inibir a expressão de várias moléculas pró-inflamatórias nas células cerebrais e bloquear o processo da doença em ratinhos.
Diferentes doses de benzoato de sódio foram misturadas em água potável e administradas aos roedores. No modelo animal, a substância eliminou a pontuação de esclerose múltipla em mais de 70% e inibiu a incidência da doença em 100%.
Fonte: Life Sciences Computing
A SPEM iniciou hoje uma campanha online pela causa da Esclerose Múltipla.
Esta campanha termina dia 4 de Julho e tem como objectivo homenagear todas as pessoas com Esclerose Múltipla (EM), através de um poema escrito por João Negreiros e música criada exclusivamente para este projecto por Rodrigo Leão.
Para além disso, pretende-se ainda com esta campanha reunir algum dinheiro, que reverte para a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.
A campanha, que tem o apoio da Biogen Idec, tem como base o vídeo "Tenho mas não todos os dias", onde os actores fazem parte do grupo informal Amigos de Aveiro .
E… como podem vocês participar e contribuir para esta campanha? Ora, é muito simples: até 4 de Julho, por cada “gosto/like” ao vídeo, no Facebook, a SPEM irá receber o donativo de 2 €!
Vota, clicando em: http://www.facebook.com/video/video.php?v=210783942298953&oid=101760733210178&comments!!!
Vamos todos Gostar do Vídeo …
Por uma Boa Causa! Pela NOSSA Causa!!
O já tradicional Picnic do Gang da EM vai na 3ª edição e, este ano, o dia escolhido foi 23 de Julho (Sábado). É uma semana mais tarde que o costume por imperativos da Junta da Freguesia da Barosa que não podia ceder o Parque das Merendas no fim de semana anterior.
Assim sendo, o 3º Picnic do Gang da EM será em:
Local – Parque das Merendas de Barosa, a 10m do centro de Leiria
Hora de encontro – Recepção marcada para as 12h
Hora do repasto – assim que estivermos todos reunidos, lá para as 12.30h
Cada pessoa leva o seu petisco que depois é misturado com o dos outros.
Não temos informações sobre se a churrasqueira, vandalizada no ano passado, já está reconstruída, pelo que aconselhados a levarem petiscos já preparados.
Enviem as inscrições para o e-mail:
Se alguém tiver algum tipo de necessidade especial, indique também no e-mail de inscrição pois é essencial que a Organização proceda a algumas alterações do espaço tal como, por exemplo, a entrada do Parque para cadeiras de rodas.
Alguns de vós irão perguntar porque é que o Picnic do Gang da EM é, mais uma vez, em Leiria e a explicação é muito simples…
Após forte reflexão e deliberação, o Gang da EM decidiu que as actividades maiores e de convívio de todos nós teriam de ser no Centro do País porque, só assim seria possível que mais pessoas pudessem desfrutar deste divertimento.
Porventura alguns de vocês continuarão a não poder comparecer por, mesmo assim, ser demasiado longe (e nesta altura do campeonato, a despesa ser demasiada em combustível, por exemplo) mas estamos convencidos que tentarão fazer o melhor que puderem!
Damos-vos uma dica que tem vindo a funcionar: arranjar boleia entre vós e irem num carro completo. Fica muito mais barato e a viagem é seguramente bem mais divertida!
Estamos convencidos que este Picnic irá também ser um sucesso e para isso contamos com todos vocês para aparecerem com vontade de se divertirem!
Inscrições abertas… a partir de agora!
Nunca é tarde para nos encontrarmos, conversarmos e... rirmos!!!!!
O programa da Antena 1, Nós, Vencedores homenageou quem vive da Esclerose Múltipla mas não se deixa abater por ela.
No final da semana, o doente de EM Luís Filipe deixou o seu testemunho de vencedor: http://www.rtp.pt/play/?prog=4651&idpod=198910
Mas a semana terminou com o testemunho da nossa Ana Costa Leitão!
Ouçam-na aqui: http://www.rtp.pt/play/?prog=4651&idpod=198925
O Gang da EM reviu-se (e muito) neste programa da Antena 1 que mais não fez que dar audição aos nossos pensamentos de que, ter EM não é o fim do Mundo… é difícil, mas há que não baixar os braços e combatê-la o mais que pudermos!
Depois dos pareceres negativos da Agência Europeia do Medicamento (EMA) e da Food and Drug Administration (FDA), a Merck KGaA decidiu desistir do processo de obtenção da aprovação da cladribina, tratamento oral para a esclerose múltipla, anuncia em comunicado de imprensa no seu site.
A empresa afirma que a decisão foi tomada com base em discussões com a FDA que exigia novos estudos. Os dados dos ensaios clínicos em curso dificilmente iriam atender os requisitos da FDA, seria necessário um novo programa de ensaios clínicos que levaria anos a ser concluído, tornando-se dispendioso. Em geral, a decisão da FDA foi consistente com a da EMA que deu parecer negativo ao fármaco no início deste ano.
Stefan Oschmann, membro do Conselho Executivo e Chefe da Divisão Merck Serono, disse que "considerando o tempo que seria necessário para completar um novo programa de ensaios clínicos, e o risco significativo de não obtenção de dados suficientes para aprovação da cladribina, e tendo em conta a evolução competitiva do mercado, decidimos não prosseguir com o processo de aprovação", crescentando ainda que a empresa pretende concentrar-se em outros projectos ", trazendo benefícios para os doentes com esclerose múltipla".
Na Austrália e na Rússia, a cladribina já está disponível sob o nome comercial Movectro®. A Merck pretende retirar o produto destes dois mercados.
Fonte: Merck, RCM Pharma,
As festas de S. Pedro da Marateca são muito apreciadas pelas gentes da terra e têm como objectivo a divulgação da cultura tradicional, bem como o reforço das raízes populares.
Estas festas são de cariz religioso e profano, sendo um dos pontos de referência das localidades. A procissão e as marchas populares são consideradas a alma destas festas, que atraem anualmente um grande número de visitantes.
No próximo sábado as cores do Gang da EM vão novamente percorrer as ruas da Marateca para que, mais uma vez, haja uma maior sensibilização para esta doença que, no nosso país, afecta mãos de 5 mil pessoas, sendo cada vez mais premente que a sociedade civil saiba das implicações da EM e as dificuldades dos seus doentes.
No ano passado esta Caminhada de Sensibilização reuniu mais de 50 pessoas, um número que deixou a Presidente da Junta de Freguesia da Marateca muito satisfeita, uma vez que "já não se assistia há muito tempo uma afluência desta natureza na freguesia para um evento deste género".
O Gang da EM espera que este ano a Caminhada de sensibilização para a EM seja, novamente, um sucesso e que chegue a muita gente!
Apareçam, se puderem... e divulguem!!
Um por Todos e Todos por Um!!!
Agora que todas as fotografias relativas ao Move-te pela Esclerose Múltipla 2011 foram devidamente mostradas e publicadas, para que todos vocês pudessem ver a alegria estampada nos rostos de quem participou nas 10 cidades portuguesas e o sucesso do evento nacional, revelamos agora um bocadinho do que foram os preparativos.
Mais uma vez, o Bairro Alentejano, em Palmela, foi o Quartel General do Move-te do Pinhal Novo e de Lisboa. A garagem da Inês Santos encheu-se dos mais diversos materiais que, 3 dias mais tarde, seguiam para os locais escolhidos para o início do Move-te naquelas duas cidades.
A alegria de todos quantos participaram nesta separação de materiais e ordenação dos mesmos foi uma constante! Mas… palavras para quê?? Oram vejam e comprovem…
Nas coordenações regionais:
--em Lisboa – Patrícia Rangel de Lima, Alexandre Tomás, Inês Santos, Sérgio Moreira;
-- no Porto – Argimiro Pinto, Pedro Mendes, Carla Ferreira;
-- em Coimbra – Ana Sofia Reis, Ana Sacramento;
-- em Braga – Dalila Monteiro
-- em Aveiro – Luis Silva, João Venâncio;
-- em Leiria – Ruca, Elisabete Pedrosa;
-- em Queluz – Guilhermina Sousa
-- em Pinhal Novo – João Velhas, Susana Proença;
-- em Sines – Telmo Macarrão
-- em Lagos – Dina Visitação
Obrigado a TODOS!!!!!!!!!!!!!!
Até para o ano, no Move-te 2012!!!!!!