terça-feira, 21 de dezembro de 2010

Feliz Natal e Próspero Ano Novo!!!

Estamos a menos de uma semana do Natal e, nesta época festiva, lembramo-nos acima de tudo da Famíllia!

É por isso que o Gang da Esclerose Múltipla não pode NUNCA esquecer-se de todos vocês, uma verdadeira Família nos bons e nos maus momentos!

Vocês são tudo: Amigos, Confidentes, Família... tudo e mais alguma coisa!

Todos nós estamos de mãos dadas pelo calor intenso de Amizade e Carinho, de Intimidade e Ternura!

Não podemos deixar passar este Natal sem desejar a TODOS VÓS um Excelente e Santo Natal... porque todos nós o merecemos, porque todos nós fazemos parte desta Família Abençoada pela Amizade!!


Já não acreditamos no Velhote Barrigudo de Barbas Brancas mas continuamos a acreditar num futuro bem melhor, cheio de sorrisos intermináveis... como todos nós merecemos!!!

FELIZ NATAL PARA TODOS!!!!!!!!!!!!


quarta-feira, 15 de dezembro de 2010

Unite MS é nova rede social para doentes de Esclerose Múltipla


A partir de agora existe mais uma rede social mas esta a pensar exclusivamente nos doentes de esclerose múltipla.

A ideia partiu da Merck Serono e chama-se Unite MS.

Esta página pretende relacionar pessoas a nível mundial interessadas na doença. Aqui poderás contactar com outros portadores de EM a nível internacional através de fóruns ou blogs. O objectivoé precisamente a troca de experiências internacionais para que possas lidar melhor com a doença.

O site está em inglês mas vale bem a pena... ;o)

Visitem-no em

Fonte: Merck Serono


terça-feira, 14 de dezembro de 2010

«Abre-te Cérebro» na RTP1 fala também de Esclerose Múltipla


O programa «Linha da Frente» da RTP1 vai transmitir esta quarta-feira, às 21:00 horas, o trabalho «Abre-te Cérebro», que desvenda as mudanças na vida de cinco doentes, durante anos incapacitados, segundo o canal.


O trabalho da autoria da jornalista Paula Rebelo, com imagem de Rui César e edição de Sérgio Tomás, aborda "homens e mulheres de todas as idades afectados por Parkinson, Dor Crónica, Esclerose Múltipla, Depressão Grave, Síndrome Obsessivo-Compulsivo ou até Alcoolismo".


Revela este canal de televisão que "uma cirurgia ao cérebro permitiu a estas pessoas recuperar autonomia, dignidade e alguns até a família e a profissão".


Fonte: Diário Digital


segunda-feira, 6 de dezembro de 2010

EM: Braga pode não ter centro para doenças neurodegenerativas por falta de legislação


A região de Braga pode não usufruir de um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas, que a Associação Todos com a Esclerose Múltipla pretende construir, por falta de legislação que regule Instituições Particulares de Solidariedade Social com valências de saúde.

Contactado pela agência Lusa, o presidente da Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) explicou que pretendem construir um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (CMDN) para poderem dar apoio às pessoas que sofram de doenças como a Esclerose Múltipla, Alzheimer, Esclerose Lateral Amiotrófica ou Parkinson.

De acordo com Paulo da Silva Pereira, este centro agregaria as valências de reabilitação e centro de dia, de maneira a proporcionar a estas pessoas a possibilidade de saírem de casa e poderem passar lá o dia, usufruindo não só dos tratamentos, mas também de refeições.

“Em 2009 entrámos em contacto com a Segurança Social por dois motivos: para nos tornarmos uma IPSS [Instituição Particular de Solidariedade Social] e para termos o nosso centro de acordo com as normas da Segurança Social”, explicou Paulo Pereira.

Já em 2010, através de uma responsável do Centro Distrital da Segurança Social de Braga, ficaram a saber que “aquele projeto não se enquadra na Segurança Social, mas é da área da Saúde”.

Depois de contactos junto do Ministério da Saúde, é a coordenadora da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), Inês Guerreiro, quem informa a associação que o projeto se enquadra na RNCCI, mas diz também que “não existe a portaria que regulamenta este tipo de instituições”.
“Alteraram o decreto-lei que regula uma IPSS que tem valências da saúde e desde 2006 não há portaria que regulamente estas instituições”, denunciou Paulo Pereira.

“Nós estamos aqui num impasse, porque queremos, de facto, construir o Centro Multidisciplinar que esteja de acordo com as normas da Segurança Social e da Saúde e, neste momento, nós só queremos que a Segurança Social e/ou a Saúde nos diga como é que querem o projeto, porque nós não estamos a pedir dinheiro”, acrescentou.

Depois de tanto tempo à espera sem obter resposta, a TEM decidiu que vai avançar com o projeto com ou sem o apoio do Estado, mas se assim for tem de cair a valência de centro de dia, não podendo o centro servir refeições às pessoas que lá estejam durante todo o dia.

Esta situação obrigará a que os utentes do centro regressem a casa na hora do almoço ou a fazerem apenas os tratamentos numa parte do dia em vez de poderem lá passar o dia todo.

Paulo Pereira explicou também que esta indefinição faz com que não se possam candidatar com o projeto a qualquer concurso, porque não está regulamentado, da mesma maneira que não podem pedir o reembolso do IVA previsto para as obras sociais das IPSS já contratualizadas.

De acordo com o presidente da TEM, tendo em conta que o valor total da obra está orçamentado em 180 mil euros, significa que a associação vai perder pelo menos 36 mil euros, calculando o IVA a 20 por cento.

Fonte: Lusa e Correio do Minho


Esclerose Múltipla: «Múltiplos Olhares» ensina positivismo


A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e a Biogen Idec lançaram o livro «Múltiplos Olhares – Viver com Esclerose Múltipla», edição que conta com testemunhos de doentes, médicos e terapeutas.

A iniciativa surge no âmbito do Dia Nacional do Doente com Esclerose Múltipla, que se celebrou no passado Sábado, dia 4 de Dezembro.


A obra, ilustrada, inclui 12 testemunhos de pessoas ligadas à doença, entre pacientes e profissionais de saúde, tendo por maior qualidade o facto de reflectir «um positivismo exemplar», no entender de Lívia Sousa, Neurologista dos Hospitais da Universidade de Coimbra e uma das convidadas do livro.


«Conheço muitos doentes que tiraram licenciaturas, mestrados, doutoramentos e são profissionais de excelência. É importante não desistir de nada por ter Esclerose Múltipla e, muito menos, de viver. Esta é uma das lições que podemos extrair desta publicação», referiu ainda a neurologista.


São histórias de pessoas comuns que se transcenderam perante as mais diversas adversidades, tornando-se assim um exemplo positivo e motivacional para todos os Portugueses.


Deste modo, os leitores poderão ter contacto com «histórias de pessoas comuns que se transcenderam perante as mais diversas adversidades», o que faz do livro «um exemplo positivo e motivacional para todos os Portugueses».


«Múltiplos Olhares – Viver com Esclerose Múltipla» estará disponível nas várias Delegações Nacionais da SPEM.


Fonte: Diário Digital e RCM Pharma



quinta-feira, 2 de dezembro de 2010

Esclerose Múltipla em estudo na Universidade do Minho


A idade média do diagnóstico da população com Esclerose Múltipla (EM) no distrito de Braga é de 36 anos. A doença afecta as mulheres em 62% dos casos e incide maioritariamente nos jovens adultos. As conclusões são de João Amorim, do 4º ano de Medicina da Universidade do Minho, e que está a desenvolver um estudo de análise e caracterização da EM em Braga.

Outros resultados da investigação, apoiada pelo Centro de Matemática da Escola de Ciências, assinalam também um predomínio de casos diagnosticados durante os três primeiros meses do ano, assim como durante o mês de Julho. A forma de doença mais frequente é a Recorrente Remissiva.

O responsável do projecto, iniciado há um ano, diz que em Braga “a prevalência parece ser superior ao que se poderia esperar”.

O presidente da TEM - Associação Todos Com a Esclerose Múltipla, Paulo Pereira, considera este estudo “importante para a associação, para os estudantes de Medicina e principalmente para os doentes, porque permite caracterizar a doença”.

Está em curso outro estudo que demorará três anos a ser completado. Paulo Pereira diz que ele é necessário para saber se determinado medicamento está a ter efeito. Os medicamentos que se utilizam no tratamento podem ser alterados porque entretanto a doença também se altera, “para o bem e para o mal. É uma doença que não tem cura”.



segunda-feira, 29 de novembro de 2010

Almoço de Natal do Gang da EM foi deveras concorrido!!


Os Pais Natal do Gang da EM não tiveram mãos a medir ao entregar as prendas aos membros do nosso grupo!

Ao todo, foram ao nosso Almoço de Natal 100 pessoas (certinhas!) e nem a crise nem as preocupações cegaram a boa disposição e a ansiedade de (re)ver os Amigos.
Sim, porque isto das Amizades tem muito que se lhe diga! A nossa EM bem que veio para ficar mas, sem saber como, dei-nos várias coisas boas... O melhor mesmo é esta Amizade que nos abraça a todos e esta confiança que temos em partilhar os medos mais profundos!

Aos que foram pela primeira vez a este nosso tradicional Almoço de Natal, esperamos que tenham gostado e que vos vejamos muito brevemente!...

Aos que já fazem parte do Gang da EM há mais tempo, esperamos também que tenham recordado bons momentos e que muitos outros se sigam...

A todos quantos participaram, o nosso MUITO OBRIGADO!!

Foi incrível ver, mais uma vez, a nossa União e Companheirismo... a nossa Amizade inquestionável... a nossa Família!

Não podemos deixar de fazer aqui um agradecimento muito especial a toda a equipa do Restaurante D. Abade, em Porto de Mós, que foram incansáveis para que nada nos faltasse, em especial à Dª Célia (gerente) que esteve sempre pronta para qualquer dúvida, para qualquer pormenor.

Deixamos ainda um agradecimento muito especial à Toys 'R' Us do Fórum Almada, pela amabilidade inquestionável e imediata em ceder os brinquedos/presentes aos nossos pequenos Ganguitas!

A TODOS VÓS, UM ABRAÇO CHEIO DE CARINHO!!!!!!

Fiquem com várias fotos deste nosso Almoço de Natal 2010:



terça-feira, 23 de novembro de 2010

Estudo aponta terapia que retarda o avanço da EM em doentes com sintomas iniciais


A Merck Serono, uma divisão da Merck, anuncia os resultados do estudo REFLEX de fase III (Dosagem flexível de Interferon beta-1a na esclerose múltipla precoce), que mostram que o risco de avanço da doença foi reduzido pela metade em pacientes que fizeram uso deste medicamento três vezes por semana.


O estudo foi conduzido internacionalmente por dois anos, contemplando 517 pacientes com sintomas sugestivos da doença. Essas pessoas foram divididas em três grupos: o primeiro fez uso de placebo, o segundo recebeu uma administração semanal de Interferon beta-1a (Rebif 44) e o terceiro recebeu três doses semanais do medicamento.


O risco de evolução da esclerose múltipla foi reduzido em 51%, ao longo de dois anos, nos pacientes tratados com Interferon beta-1a três vezes por semana. No segundo grupo, foi observada uma redução de 31%. A probabilidade de mudança dos sintomas iniciais para a forma reconhecida da doença foi de 86% no grupo que recebeu placebo, de 62% nos pacientes tratados com Interferon beta-1a três vezes por semana e de 76% nos pacientes que receberam esse medicamento uma vez por semana.


“Assumimos o compromisso de oferecer tratamentos que satisfaçam as necessidades de pessoas que convivem com a esclerose múltipla em seus vários estágios”, afirma o Dr. Roberto Gradnik, Vice-Presidente Executivo da Merck Serono para Doenças neurodegenerativas. “Ao longo dos anos, temos trabalhado continuamente no aperfeiçoamento do medicamento Interferon beta-1a, com novas formulações, aparelhos de injecção além de novos dados clínicos. Estamos muito satisfeitos com essas informações que mostram que os pacientes do estudo com os primeiros sinais clínicos de esclerose múltipla se beneficiaram com a nossa terapia”, ele reforça.


O perfil de segurança do Interferon beta-1a, observado no estudo REFLEX, foi semelhante ao encontrado em outros estudos recentes com a formulação sem soro do medicamento. Não foi identificada nenhuma reação adversa inesperada e a grande maioria foi leve ou moderada. O efeito indesejável mais frequente foi o aparecimento de sintomas gripais, típicos da terapia com Interferon, sendo transitórios e de controle por meio de tratamento profilático.


Os resultados completos do estudo REFLEX serão submetidos para apresentação nos futuros congressos científicos. Está em andamento uma extensão de três anos desse estudo, denominada REFLEXION4, com o objectivo de fornecer dados de acompanhamento de longo prazo (até cinco anos) dos pacientes.


Fonte: Medical News Today, Portal Factor Brasil, Trading Markets.com



sábado, 20 de novembro de 2010

Melhoria da mobilidade é o próximo desafio contra a esclerose múltipla


A Biogen Idec anunciou que vai comercializar a Fampridine, um medicamento que bloqueia os canais de potássio promovendo, assim, a mobilidade dos doentes de esclerose múltipla.


Este anúncio foi feito durante o congresso da Sociedade Espanhola de Esclerose Múltipla, que se realizou esta 6ªf em Barcelona.


Os temas do congresso Juntos Criamos o Futuro na Esclerose Múltipla centraram-se nos últimos desenvolvimentos na gestão e tratamento da EM e por isso, durante o simpósio satélite organizado pela Biogen Idec, este laboratório farmacêutico aproveitou a oportunidade para anunciar o início da comercialização de um novo fármaco capaz de combater a falta de mobilidade dos pacientes.


De acordo com um estudo recente da empresa, a perda de mobilidade pode ocorrer mais cedo. Um em cada dois entrevistados, doentes de EM, admitiram ter sofrido deste tipo de problema durante o mês de diagnóstico.


Celia Oreja-Guevara, da Unidade de Neurologia do Hospital Universitário La Paz, em Madrid, afirmou que a Espanha concorda com a prescrição do Fampridine. No entanto, a sua comercialização está dependente dos acordos em estabeler um preço para este medicamento, desenvolvido pela Biogen Idec para melhorar a mobilidade em pacientes que tenham problemas com a marcha.


Segundo o Dr. Guillermo Izquierdo, o presidente da Sociedade de Neurologia da Andaluzia, "o Fampridine irá beneficiaria cerca de 25% dos portadores de EM que apresentem problemas de mobilidade, o que significa um grande números de pessoas".


Este novo fármaco é, segundo os especialistas, um grande avanço no tratamento da doença.



sexta-feira, 12 de novembro de 2010

Almoço de Natal do Gang da EM... ´TÁ QUASE!!!!

Falta menos de um mês para o nosso Almoço de Natal!

O encontro está novamente marcado para o Restaurante D. Abade, em Porto de Mós, Leiria, tal como no ano passado, para dia 27 de Novembro, às 12h.
Vamos à Ementa:

ENTRADAS
Morcela Grelhada c/ Abacaxi
Queijinhos Frescos
Salgados e Manteigas
Serviço de Pão

SOPA
Juliana de Legumes

PEIXE
Bacalhau Lascado à Lagareiro guarnecido com Batata a Murro e Migas

BEBIDAS
Vinho Regional da Casa " S. Miguel dos Descobridores, Terras do Paúl “ (tinto);
Vinho Regional " Terras de Paul, Ala dos Namorados, Mundus " (branco);
Água / Sumos / Cervejas

SOBREMESAS
Pudim Caseiro ou Salada de Frutas

DIGESTIVOS
Aguardentes e Brandys da Casa, Vinho do Porto e Ginja

CAFÉ E CHÁ
Café

Também há um Prato Vegetariano assim como Menu Infantil.

A gerência do restaurante teve a amabilidade de não nos aumentar os preços em relação ao ano passado.

Assim sendo,
--> dos 0 aos 3 anos - gratuito
--> dos 4 aos 8 anos - 7.50€
--> adultos - 15€


Notem que as inscrições já estão abertas e podem efectivá-las APENAS através do nosso e-mail: gang.da.em@gmail.com.

Pedimos encarecidamente para que inscreverem SÓ se tiverem absoluta certeza que vão ao Almoço de Natal. Pedimos isto porque temos vindo a ter alguns problemas, nomeadamente em pagar do nosso próprio bolso algumas ausências sem aviso prévio…

As inscrições TERMINAM no dia 24 de Novembro!

O Pai Natal virá novamente ao nosso encontro, mas para lhe dar trabalho é preciso que cada um de vocês leve uma prendita simbólica (a partir de 2,5€, por exemplo) para que possamos fazer a troca de prendas.

Temos em vista uma surpresa deliciosa para todos os Gangsters de “hoje e de ontem”. Vamos ver se é desta… Sabemos que prometemos isto também para o Picnic mas esperamos que esteja tudo em condições para vos fazer agora essa surpresa…

Aproveitamos ainda este nosso almocito tradicional para comemorar mais um Dia Nacional da Esclerose Múltipla, que se celebra no próximo dia 4 de Dezembro. É uma excelente altura para fazermos este convívio e relembrar tudo o que foi feito neste ano de 2010 em prol desta nossa “amiga chata como um raio”. Foi um ano em cheio, dizemos nós!!

Continuamos à espera das vossas inscrições!!!!

39% cento dos doentes com Esclerose Múltipla não falam da perda de mobilidade com médico


De acordo com um novo inquérito internacional desenvolvido em 6 países (Canadá, França, Alemanha, Espanha, Suécia e Reino Unido), os doentes esclerose múltipla (EM) e os profissionais de saúde têm percepções diferentes acerca dos problemas de mobilidade causados por esta patologia, avança comunicado de imprensa.

O documento revela que 39% das pessoas com EM e 49% dos seus cuidadores nunca ou raramente discutem com o médico questões relacionadas com a mobilidade. Para além deste facto, 56% profissionais de saúde inquiridos referiram que os seus doentes apresentam alguma perda de mobilidade causada pela doença, enquanto que mais de 85% dos doentes revelaram sentir uma redução nas suas capacidades motoras.

Para além destas conclusões, 45% dos doentes referiram que os seus problemas de mobilidade fizeram-nos perder amigos, 72% atribuíram às dificuldades motoras um impacto significativo nas suas vidas laborais, 64% referiram perdas de produtividade devido aos problemas de mobilidade e 37% admitiu ter pensado em suicídio devido aos desafios de mobilidade que enfrentam.

Para Shibeshih Belachew, especialista em Neurobiologia da Universidade de Liège, na Bélgica e um dos responsáveis pelo projecto, “a perda de mobilidade pode ter um enorme impacto em diferentes aspectos da vida das pessoas com EM. Os efeitos físicos e psicológicos podem reduzir as capacidades de trabalho e de contribuição para a sociedade”.

Assim, o especialista aconselha: “Como médicos, devemos orientar os doentes nos desafios da mobilidade e ajudar as pessoas com EM a terem vidas produtivas e a manter o seu bem-estar social, físico e mental”.

Actualmente, e de acordo com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), cerca de 60% dos doentes com EM precisam de ajuda para se movimentar passados 20 anos do diagnóstico.

A EM é uma doença do foro neurológico que já afecta cerca de 6 mil portugueses que afecta o Sistema Nervoso Central. Por um processo ainda não completamente conhecido, o sistema imunitário da pessoa ataca a mielina, a substância que envolve as fibras nervosas, afectando seriamente o bom funcionamento de todo o organismo. Daí ser chamada de doença auto-imune, sendo um processo degenerativo, incapacitante e progressivo.

Este inquérito internacional, desenvolvido pela Biogen Idec, incidiu nas as experiências dos doentes com EM e dos profissionais de saúde que os acompanham (neurologistas e enfermeiros). No total, foram inquiridos mais de 400 doentes e 180 profissionais de saúde do Canadá, França, Alemanha, Espanha, Suécia e Reino Unido.

Fonte: RCM Pharma


terça-feira, 2 de novembro de 2010

Acetado de Glatirâmero pode retardar em mais de dois anos a Esclerose Múltipla


O tratamento precoce da esclerose múltipla com acetato de glatirâmero (vulgo Copaxone) oferece aos pacientes com sintomas primários efeitos benéficos em retardar a doença numa média de 2,7 anos, de acordo com os resultados de um estudo apresentado na III Reunião Pós-ECTRIMS (reunião para analizar os resultados apresentados no Comité Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla), que se realizou este fim de semana em Madrid.


Estes são dados revelados pelo estudo PreCISe, da farmacêutica Teva, e demonstram como o desenvolvimento de novas técnicas têm permitido para um melhor tratamento da doença, isto quando comparado com a situação que existia há 15 anos. Nessa altura o diagnóstico de esclerose múltipla demorava, em média, 7 anos, e uma média de 2 para iniciar um qualquer o tratamento.

Este estudo, que durou cinco anos, demonstrou que a terapêutica com acetado de glatirâmero reduziu em 22% o volume das lesões cerebrais e uma menor atrofia cerebral.

Durante esta reunião, realizada em Madrid, também foram abordados outros desenvolvimentos científicos no campo da esclerose múltipla, como as novas terapêuticas orais em fase de estudo II e III, assim como a evolução de biomarcadores e o progresso da terapia celular e da epidemiologia da doença.

Foram também destacados os avanços nos tratamentos que têm melhorado significativamente a qualidade de vida dos doentes de esclerose múltipla.


Fonte: Jano



sexta-feira, 29 de outubro de 2010

Jogos da Wii permitem melhorar movimentos de doentes de esclerose múltipla


Qualquer criança pode dizer que os jogos da Wii (Nintendo) são divertidos, mas as pessoas com esclerose múltipla também os podem achar terapêuticos.

Os jogos electrónicos da Wii são sensível ao movimento e por isso são prometedores na reabilitação de adultos com esclerose múltipla, de acordo com o fisioterapeuta britânico, Colin Green.

"Eu tenho usado o sistema do Wii com vários clientes com Esclerose Múltipla e temos tido algum sucesso, nomeadamente nos três domínios de equilíbrio, condicionamento aeróbico e-coordenação", escreve ele na página electrónica da Clínica de Fisioterapia Neurológica.

Como o mundo médico tem os seus próprios "jogos" que permitem aos portadores de esclerose múltipla exercer os braços e pernas, na esperança de que o cérebro reaprenda essas acções, entretanto esquecidas, através de movimentos repetitivos.

A televisão norte americana Fox- Connecticut foi visitar pacientes com esclerose múltipla num Centro de Reabilitação em Hartford, que jogam a Wii de maneira a melhorar os movimentos.

Pedimos desculpa pelo facto do vídeo não estar legendado...




quinta-feira, 28 de outubro de 2010

A Esclerose Múltipla pode ser uma doença controlada em 2015!


São boas notícias, sim senhor, mas esperemos que os neurologistas internacionais tenham razão!! ;o)

A Esclerose Múltipla vai-se tornar uma doença controlada, tal como a SIDA, já em 2015, assumiram alguns neurologistas durante o X Congresso Internacional de Neuroimunología, que se realizou em Sitges (Barcelona).

O Dr. Paulo Villoslada, coordenador da conferência, destacou os grandes avanços na compreensão e no tratamento da doença nos últimos dois anos, dizendo que “há dois anos só se conhecia que um único gene da doença mas, daqui a uns anos vamos ficar a conhecer muitos mais e descobriremos porque é que as pessoas são afectadas por esta patologia"


Villoslada argumentou ainda que esta evolução irá afectar a melhoria da gestão da doença e a sua previsibilidade.

O perito em Esclerose Múltipla do Grupo IDIBAPS - Hospital das Clínicas, concluiu que “a doença continuará a seguir os passos de uma doença como a SIDA, que passou de mortal para ser controlada”.

A Esclerose Múltipla é um dos rostos mais reconhecíveis de Neuroimunologia. Esta doença auto-imune provoca a desmielinização dos neurónios que leva a um processo neurodegenerativo.

Neuroinflamação e os mediadores que causam a desmielinização dos neurônios são alguns dos processos que estão a ganhar destaque. Os medicamentos que estão disponíveis são particularmente bem sucedidos na luta contra a neuroinflamação, e muitos cientistas acreditam que se a doença for diagnosticada numa fase precoce pode controlar o seu progresso, havendo um controle da doença como tem acontecido com a SIDA.


Mas faltam estratégias para regenerar o tecido danificado. As terapias celulares têm sido aplicadas com sucesso em doenças hemato-oncológicas e os resultados experimentais permitiram considerar os primeiros estudos clínicos para aplicar em tratamentos de esclerose múltipla diferentes tipos de células estaminais regenerativas.


Este X Congresso Internacional de Neuroimunología reuniu mais de mil neurologistas, especialistas em esclerose múltipla.


segunda-feira, 25 de outubro de 2010

O nosso MUITO OBRIGADO!!!!!!

Esta sessão de Esclarecimento do Gang da Esclerose Múltipla em Airães, Felgueiras, só foi possível graças à preciosa colaboração da Sónia Dias, do Argimiro Pinto, da Carla Ferreira e do Pedro Mendes.

O nosso MUITO OBRIGADO a todos!!!

Agradecemos novamente ao presidente da Junta de Freguesia de Airães, Vitor Vasconcelos, que nos recebeu de braços abertos e não poupou esforços para o Gang da Esclerose Múltipla pudesse partilhar experiências com a população daquela freguesia de Felgueiras.




Mais de 60 pessoas na Sessão de Esclarecimento do Gang da EM


Mais de 60 pessoas assistiram à Sessão de Esclarecimento do Gang da EM em Airães, Felgueiras.

Foi um momento delicioso! A sessão teve início às 21.30h e só acabou... já passava da meia noite!!

Todos queriam saber mais e mais sobre esclerose múltipla, os seus problemas, as suas consequências. De olhos postos na Patrícia Rangel, no Argimiro Pinto, no Alexandre Tomás, na Sónia Dias, na Inês Santos e no Pedro Mendes para ouvir as nossas experiências de vida depois da EM nos ter sido diagnosticada.

Falou-se no Gang da Esclerose Múltipla e da sua missão e objectivo - sensibilizar a população geral para a problemática desta patologia e a auto-ajuda aos seus mais de 450 membros - falou-se ainda dos tratamentos existentes para a EM, dos seus sintomas e das dificuldades perante o emprego.

As perguntas foram muitas e a participação da assistência excedeu as nossas expectativas.

Algumas pessoas portadoras de esclerose múltipla não tiveram receio em partilhar experiências vividas e, uma delas, assumiu que era a primeira vez que falava de EM publicamente. A doença manifestou-se há 8 anos e apenas a família mais próxima sabia mas naquele sábado em Airães Maria José perdeu o medo e, perante a plateia e perante nós, afirmou que tinha EM e partilhou as suas dificuldades.
O Gang da Esclerose Múltipla não consegue expressar a satisfação perante este facto. Esta foi a prova que conseguimos passar a nossa mensagem... fazer com que não houvesse receios. Estamos orgulhosos disso e orgulhosos da Maria José!

O Gang da Esclerose Múltipla agradece, do fundo do coração, o convite feito pela Junta de Freguesia de Airães, na pessoa do seu presidente. Vitor Vasconcelos fez sempre tudo para que estivéssemos à-vontade e que nada nos faltasse.

Obrigado por tudo!!

O nosso Muito Obrigado também à população de Airães por se ter interessado pela nossa causa, por se ter interessado em saber o que é a esclerose múltipla e, principalmente por nos ter feito sentir em casa!!!