quinta-feira, 24 de dezembro de 2009

Falar sobre EM na TV

A Luísa foi à televisão dar o seu testemunho de vida com EM! A oportunidade surgiu através do convite da SPEM, a quem se agradece novamente, para aparecer no "Portugal no Coração", da RTP1, no dia 18 de Dezembro de 2009. Com a apresentação do João Baião, e a presença do Dr. José Vale, Neurologista no Hospital Egas Moniz (Lisboa) e da Dra. Manuela Neves, Directora da SPEM, todos falaram sobre a esclerose múltipla em várias vertentes, para darem a conhecer melhor esta patologia às pessoas.

A equipa de produção do Portugal no Coração é espectacular: foi quase como estar em casa. Bem, quase, quase... talvez excepto o facto de estarem uns milhões pelo mundo fora a assistir ao programa!

E como foi a experiência de ir à televisão? Foi assim...


1º Maquilhar, ah pois é...

2º Rir para aliviar os nervos!

3º Preparar...

4º Começar!!



5º Correu bem, missão cumprida!!

quinta-feira, 3 de dezembro de 2009

Viver o dia-a-dia com uma doença incapacitante

A nossa Inês deu uma entrevista à Agência Lusa e e foi publicada no DN online. Temos tanto orgulho! Parabéns, Inês!!


Esclerose múltipla
Viver o dia-a-dia com uma doença incapacitante
por Helena Neves, Lusa

Inês descobriu aos 33 anos que era portadora de esclerose múltipla, uma doença incapacitante à qual nunca se rendeu.

Cinco anos depois do diagnóstico, a doente perdeu algumas capacidades físicas mas mantém a sua vida praticamente normal.

"A doença vive comigo, mas eu não vivo para a doença. Ela não há-de destronar-me", assegura à agência Lusa a jornalista, a propósito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, que se assinala sexta-feira.


TSF: `Viver com esclerose múltipla´

Esse foi o tema do programa de rádio Mais Cedo ou Mais Tarde da TSF do dia de hoje, com João Casais. Podem ler aqui a apresentação e ouvir a entrevista no link mais abaixo:

"Dia 4 de Dezembro é o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla. A este propósito convidámos o presidente da Associação Nacional de Esclerose Múltipla, João Casais, para vir ao programa.

Calcula-se que haja cinco mil pessoas que padeçam desta doença neurológica crónica (mais de um milhão em todo o mundo). «Anualmente são diagnosticados cerca de 300 novos casos de esclerose múltipla em Portugal, uma doença incapacitante que atinge principalmente mulheres jovens e que tem consequências graves na vida das pessoas».

Como se trata de uma doença que causa severas dificuldades nos pacientes (fraqueza muscular, rigidez articular, dores articulares e descoordenação motora, dificuldades para andar, tremores e formigamento em partes do corpo), vamos querer saber como se convive com ela, o que faz a Associação, que tipo de tratamentos (e seu acesso), etc."

terça-feira, 1 de dezembro de 2009

Agenda Natal - Esclerose Múltipla

Dia 21, Sábado >> Fisioterapia na Esclerose Múltipla
- IX Reunião dos Amigos EM Aveiro -
Faz o download do cartaz aqui
Local: Hospital Infante D. Pedro - Aveiro
Hora: 14h30
Site: http://amigosem.no-ip.info/
Email: amigos.em.aveiro@gmail.com

Dia 21, Sábado >> 3º Encontro de doentes EM em Chaves
Faz o download do cartaz aqui
Inscrições/Contactos:
Afonso Freitas
(Tel.: 93 421 03 30 / email: afonsofreitas@gmail.com)
Emília Lopes
(Tel.: 96 748 14 17 / email: emybecas@gmail.com)

Dia 28, Sábado >>
Almoço de Natal do Gang da EM
Local: Restaurante Dom Abade - Porto de Mós, Leiria
Ver post com toda a informação

Vários dias >> Exposição Itinerante 25 Anos da SPEM
Para comemorar os 25 anos da SPEM está a realizar-se uma exposição itinerante para divulgar a instituição e a Esclerose Múltipla e está na sua última paragem:
2/12 a 4/12 - Lisboa
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 4, Sexta >>
Dia Nacional da Pessoa com EM

Dia 4, Sexta >> Associação EM Barlavento
- Comemorar o Dia Nacional da Pessoa com EM -
Local: Auditório Municipal de Portimão Hora: 15h00
Mais informações: embarlavento@hotmail.com
Entrada livre.

Dia 4, Sexta >> Sessão Comemorativa
- 25 Anos da SPEM -

Local: Sede da SPEM - Lisboa
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 4, Sexta >> IV Simpósio da ANEM
- Vencer com Esclerose Múltipla -
Ver programa aqui.
Local: Auditório do Centro Hospitalar do Porto/ Hospital Geral de Santo António
Mais informações: http://www.anem.org.pt/

Dias 4, 5, 6 e 7 Dez >> Venda de Natal SPEM na Arca de Natal
Local: Átrio da Estação de São Bento - Porto
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 5, Sábado >> Congresso Nacional SPEM
Local: Auditório da Faculdade de Farmácia de Lisboa
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 12, Sábado >> 1º Congresso da TEM
- Os Direitos e os Deveres dos Doentes Crónicos -
Local: Universidade do Minho
Mais informações: http://www.tem.com.pt/ A inscrição é obrigatória (prazo já terminou).


domingo, 29 de novembro de 2009

Almoço de Natal - Primeiras Fotos!

O Almoço de Natal foi um sucesso, como já todos esperávamos! Não fomos tantos como de costume, por causa da gripe A e da crise.

Certo é que, quando chega a altura destes encontros, nunca é igual a e ficamos sempre a gostar ainda mais de estar uns com os outros!!! Que vício, este Ser Gang :)

O nosso agradecimento para:

  • Restaurante Dom Abade, cujas instalações mais a sua fantástica equipa, nos proporcionaram um dia fora de série. Obrigada pela comida deliciosa e pelo fantástico bolo de anos para a nossa Dora, acompanhado por champanhe... cinco estrelas!!
  • Gerente e Subgerente da Loja "Toys R Us" de Aveiro, José Pinto e Nuno Barreto, que pelo segundo ano consecutivo nos deram prendas para os nossos ganguinhas!!!
  • Enf. Cristina Araújo, do Hospital dos Capuchos, que cedeu gentilmente alguns livros do Jó para darmos aos pais que têm crianças pequenas (para saberem mais sobre este livro cliquem aqui).


E aqui vão as primeiras fotos do evento. Ao todos fomos 87 a partilhar mais um dia de Gang. Somos um espectáculo!




Mais fotografias novas, é só clicarem:


sábado, 28 de novembro de 2009

Video: `Viver com Esclerose Múltipla´

Este é o video sobre viver com a nossa doença, com testemunhos de três pessoas com EM e alguns médicos e enfermeiros. Foi produzido pela VideoAttack para Biogen Idec, e pode ser visto aqui no blog, podem colocar em outras páginas e está disponível em formato DVD. Informem-se junto dos vossos enfermeiros para saberem mais sobre o DVD.

Viver com Esclerose Múltipla
"Encarar a doença é o primeiro passo para viver com Esclerose Múltipla. Foi o que fizeram Neusa Balão, Ricardo Bernardes e Paula Santana Leite.
Os seus testemunhos são um sinal de força e de vida, mostrando que há espaço e tempo para viver...
Para viver com Esclerose Múltipla é preciso confiar naqueles que nos estão próximos, na família e nos amigos. Confiar num tratamento clínico que nos vai permitir viver melhor e confiar num permanente acompanhamento e aconselhamento médico.
E acreditar: ter Esclerose Múltipla não significa parar!"

Viver com Esclerose Múltipla from videoattack on Vimeo.

sexta-feira, 27 de novembro de 2009

RTP: Praça da Alegria `Esclerose múltipla´

O tema da Praça da Alegria do dia 16 de Novembro foi `Esclerose Múltipla: Viver com a doença´. Contou com a presença de Aníbal Silva, que tem EM, tem 41 anos e é do Porto, de João Casais, presidente da ANEM, e da Dra. Edite Rio, Neurologista do Hospital S. João do Porto.

terça-feira, 3 de novembro de 2009

Almoço de Natal do Gang da Esclerose Múltipla

Olá Gangsters!!!

O nosso tradicional Almoço de Natal está marcado para dia…

Sábado, 28 Novembro 2009!

Vai ser um dia em cheio, visto que o Gang da Esclerose Múltipla tem cada vez mais membros. E como queremos que o Gang da EM celebre em grande os 6 anos de existência, gostávamos que tanto os pioneiros, como os mais noviços e ainda os ganguitas (os filhotes dos nossos Gangsters) estivessem todos neste grande Encontro!

Vai ser no restaurante o D. Abade, em Porto de Mós, Leiria, às 12h.
(www.dom-abade.com)

A data limite das inscrições é no dia 25.Novembro, 4ª feira. Devem fazê-las enviando um mail para gang.da.em@gmail.com ou contactando:

Alexandre Tomás – 96.5622103
Luísa Matias – 96.2364446
Inês Santos – 96.3668563
Dora Silva – 96.8322507
Rui Mestre Silva – 91.4040908
Patrícia Rangel – 93.2510258

O cartaz para o imprimirmos e colocarmos nos nossos hospitais e centros de saúde vai ser divulgado dentro de dias!

Para saberem tudo sobre o menu e as indicações para o caminho contactem-nos por email!

Queremos muito, muito, muito estar com TODOS outra vez! Queremos rever caras conhecidas e conhecer outras tantas que já são também verdadeiros Gangsters!

Dia 28.Novembro.2009 vamos festejar o 6º Aniversário do Gang da Esclerose Múltipla! Vamo-nos, mais uma vez, reencontrar!!!

Tá quase!!!!

Quem não tiver boleia e precisar deve contactar com os membros da organização, mencioná-lo no mail de inscrição ou então solicitá-la através de um comentário neste post.

Já é dia 28.Novembro, mesmo??

sexta-feira, 30 de outubro de 2009

Beautiful Day "Lindo dia"

Foi preciso uma amiga falar de novo neste vídeo, para o colocarmos aqui...
Às vezes precisamos de um empurrãozinho amigo para as coisas acontecerem!

O vídeo "Beautiful Day" foi lançado no primeiro Dia Mundial da EM, que aconteceu no 27 de Maio de 2009. Um dia mesmo mesmo lindo, onde nós comemorámos o nosso Move-te pela Esclerose Múltipla em 7 cidades em simultâneo e fizémos mover 700 pessoas nas ruas pela causa EM.

Criado para a Federação Internacional da EM (MSIF) com a magnífica música dos U2, este vídeo até arrepia: a EM tem de facto 1000 caras, tantas quantas cada um de nós... Se calhar não nos devemos focar tanto naquilo que a doença nos tira, mas sim naquilo que podemos acrescentar à vida. Move-te por ti pois estarás a mover-te por todos e faz a diferença!!



"Este filme é um projecto conjunto da MSIF e da Fundação Hertie. A esclerose múltipla (EM) é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central. Hoje, mais de 2.000.000 de pessoas em todo o mundo têm EM. [...]" ler mais

quinta-feira, 1 de outubro de 2009

Agenda EM Outubro

Dia 1, Quinta >> Actividade: Passeio
Hora: 10h às 12h
Local: Quinta das Conchas e dos Lilases – Lumiar
Ponto de Encontro: no local do passeio (combinando o ponto de encontro com a Terapeuta Carla Caramujo - SPEM)

Dia 14, Quarta >> Workshop de Pintura com o Professor/Pintor João Silva - LISBOA
Hora: 10h às 13h
Local: Sede da SPEM - Lisboa
Programa: Inscrições limitadas; verificar se há vagas disponíveis
Inscrições: Terapeuta Carla Caramujo (21 865 04 80 ou 93 438 69 21)

Dia 17, Sábado >> 2º Encontro de amigos/doentes com EM
Hora: 14h30
Local: Sala de Conferências do Hospital de Chaves
Tema: «A fadiga e o cansaço: sintomatologia comum na EM»
Inscrições/Contactos:
Afonso Freitas
(Tel.: 93 421 03 30 / email: afonsofreitas@gmail.com)
Emília Lopes
(Tel.: 96 748 14 17 / email: emybecas@gmail.com)

Dia 24, Sábado >> Workshop de Pintura com o Professor/Pintor João Silva - AVEIRO
Hora: 14h30
Local: Hospital Infante D. Pedro - Aveiro
Programa: Inscrições limitadas; verificar se há vagas disponíveis
Inscrições: amigos.em.aveiro@gmail.com ou 96 006 4446 (Luísa Matias)

domingo, 6 de setembro de 2009

Agenda EM Setembro

Dia 19, Sábado >> 7ª Reunião dos Amigos EM Aveiro
Hora: 14h30
Local: Salão Nobre do Hospital de Aveiro (HIP)
Programa: "Medicação na EM: vamos falar das nossas terapias"
Mais informações: http://amigosem.no-ip.info/ ou amigos.em.aveiro@gmail.com

Dia 26, Sábado >> Grupo Informal da Esclerose Múltipla
Hora: 15h30
Local: Jardim Museu Agrícola Tropical
Programa: "A entrada custa 0,75€ por pessoa, é engraçado de se visitar, tem WC, e quem quiser a seguir podemos ir todos lanchar aos pasteis de Belém! Espero que possamos todos colaborar em participar nas diveresas iniciativas.
Contacto: vitaljab@yahoo.com (Vital Bernardo)

sábado, 5 de setembro de 2009

40.000 visitas no nosso blog!!

Estamos todos de parabéns!! Muito obrigada a quem nos visita e a todos que contribuem para existirmos como um todo, como uma família.

Vamos continuar assim, irremediavelmente rendidos à missão de descobrirmos amizades, de criarmos cada um a sua rede de suporte através do Gang para viver muito melhor com a esclerose múltipla, quase ao ponto de... agradecermos a tudo o que acontece, pois só assim nos conhecemos e somos o que somos.

Quem seria o Eu sem o Gang? Eu acho que já não seria Eu :)

Postado que está o sentimento, fica na hora... de festejarmos!!!!
O que acham? Vamos a isso? :)

terça-feira, 1 de setembro de 2009

TMN lança serviço Comunicar.tmn Aladim para pessoas com necessidades

Lisboa, 28 de Agosto de 2009 - Com o objectivo de melhorar a qualidade de vida dos cidadãos com dificuldades ou incapacidades (desde que iguais ou superiores a 60%), a TMN acaba de lançar, com o apoio da Fundação PT, o serviço comunicar.tmn Aladim, um tarifário de grupo que contempla chamadas, SMS, MMS e vídeo-chamadas grátis para números com o mesmo tarifário ou com o tarifário Moche, incluindo 1500 SMS grátis, por dia, para outros números TMN.

Tratando-se de um tarifário pré-pago, o comunicar.tmn Aladim prevê uma mensalidade bastante competitiva, no valor de apenas 4,95 euros, em resultado do apoio aportado pela Fundação PT, que através da subsidiação em 50% do valor original da oferta, 9,90 euros, contribui para a expressiva redução do tarifário,tornando-o ainda mais convidativo.

Para aderir ao novo serviço tarifário da TMN, basta ir a um ponto de venda da rede de lojas PT e solicitar a alteração do tarifário actual para o comunicar.tmn Aladim, mediante a apresentação de documentação certificada. Para o esclarecimento de dúvidas, a TMN disponibiliza para além das lojas outros pontos de contacto com o cliente, caso do 1696 (a partir das redes TMN e PT Comunicações) e da Linha Directa Soluções Especiais PT, disponível através do 800206206 (em funcionamento nos dias úteis, das 9h00 às 19h00).

Programa Aladim - uma oferta integrada PT

De recordar que a PT, através da Fundação PT, disponibiliza um conjunto de ofertas especiais subsidiadas, compreendendo soluções tecnológicas e serviços à medida das pessoas com necessidades especiais. Assim, o comunicar.tmn Aladim insere-se num programa mais abrangente, disponibilizado pela PT, que visa promover e facilitar a integração social de pessoas com necessidades específicas de comunicação. No Programa Aladim da PT estão incluídos diferentes serviços móveis e fixos, tais como o ADSL.PT Aladim, o RDIS.PT Aladim e o SAPO Internet Móvel.PT Aladim.


(Obrigada Ruca pela notícia)

terça-feira, 21 de julho de 2009

Picnic do Gang foi... em verdadeira FAMÍLIA!!!!

A palavra Família tem um novo significado.. um significado à Gang!

O Picnic do passado dia 11 de Julho foi prova disso mesmo! Que outra palavra pode exprimir os sorrisos e a felicidade estampados nos rostos de todos quantos se deslocaram ao Parque das Merendas da Barosa, em Leiria? Que outra palavra pode expressar a união que nos caracteriza tão bem??

Até o São Pedro já faz parte desta nossa Família!!! Ele abriu as portas do céu para que a manhã nublada se transformasse num lindo dia de sol... e calor! Bem, só sabiamos se estava calor se nos pusessemos ao sol, porque o telheiro onde toda a Família Gang ficou era muito fresquinho e cheio de sombra!

E fomos tantos ao Picnic!!!

Éramos quase 90 pessoas, entre portadores, familiares e amigos!

E tanta gente nova, tantas pessoas com EM que descobriram o Gang e que agora fazem parte desta nova Família!

Que felicidade ver aqueles olhos a brilhar, os rostos iluminados pelos sorrisos que não paravam de ser lançados a quem passava!

Os sorrisos começaram logo quando o carro em que seguiam chegava àquele parque de estacionamento... Aí, condutor e passageiros eram surpreendidos pela nossa querida Patrícia Rangel, pela Márcia (sobrinha da Dora) e pelo Ruca JR (o filhote do nosso Ruca). Portaram-se como verdadeiros arrumadores de carros especializados!!! Ah pois é!!!!!! Evitou-se assim voltinhas para procurar lugar, o que foi bom a duplicar porque as barrigas já estavam a dar horas!

Mas antes toda a gente teve de passar por uma mesa para receberem as etiquetas autocolantes com o logotipo do Gang e onde eram escritos os nomes de quem chegava. Sim, porque isto de ter tanta gente num Picnic não há memória que aguente para tantos nomes!!! :op

A comida não podia ser melhor! Cada um levou "uma coisinha" que repartiu com os restantes. E era tanta coisa!!! Desde o frango assado, ás saladas, passando pelas batatas fritas, pela fruta... Ah. é verdade... e as sardinhas?? Sim, houve quem não se esquecesse das sardinhas até porque o Parque das Merendas da Barosa tem churrasqueiras para os que queiram usar... e abusar ;o) Os docinhos também não foram esquecidos: bolos, bolinhos, tartes... Hummmmmm

Depois do repasto, as conversas... que são como as cerejas!!! Com tantos elementos novos, acabados de chegar ao Gang, escusado será dizer que foram muitas as experiências trocadas! E havia ainda tanto para dizer, tantos para conhecer melhor!!!!

Houve ainda quem levasse baralhos de cartas para jogar... á batota!!! hehehehehe

Por tudo isto... Quando é o próximo Picnic do Gang, perguntam vocês??? Pois, é só uma questão de pedir... ;o)

Não podemos terminar este post sem agradecer, do fundo do coração, a presença de TODOS quantos participaram neste nosso Picnic mas também não podemos esquecer e agradecer da mesma maneira a TODOS quantos queriam ir mas que, por algum motivo, foram impossibilitados de o fazer!

Somos TODOS uma Família e é por isso que, com muito ORGULHO, o Gang da Esclerose Múltipla incluiu essa palavra no vocabulário!!!!

quinta-feira, 2 de julho de 2009

Agenda EM Julho

Dia 11 >> 1º Picnic do Gang da Esclerose Múltipla
Local: Parque de Merendas da Junta de Freguesia da Barosa
Informações: gang.da.em@gmail.com

Dia 18 >> 6ª Reunião dos Amigos EM Aveiro, pelas 14h30
Local: Salão Nobre do Hospital de Aveiro (HIP)
Programa: "Encontro entre os participantes para falarem entre si e fazerem o balanço do 1º semestre de reuniões!"
Mais informações: http://amigosem.no-ip.info/ ou amigos.em.aveiro@gmail.com

Dia 18 >> Encontro da Esclerose Múltipla, pelas 15h30
Local: Sede da SPEM - Rua Zófimo Pedroso, 66 em Lisboa
Programa: "falar de Esclerose Múltipla e não só!"
Inscrições: pedronuno.pt@hotmail.com (tm 914073278) ou antonio.boticas@spem.org (tm 916402104)

quarta-feira, 1 de julho de 2009

1º Picnic do Gang da EM! - 11 Julho 2009

Neste ano, o almoço de Verão do Gang é... um picnic!
Se tens esclerose múltipla vem celebrar o Verão com o nosso grupo!

Cada um leva o seu farnel e podes trazer toda a tua família contigo. Há parque infantil, churrasqueira, bar de apoio, enfim, tudo para nos divertirmos imenso!

Inscreve-te já ou contacta-nos para mais informações!

Local – a 10min do centro de Leiria, mais propriamente no Parque das Merendas de Barosa. Vejam neste link o mapa com um indicador de côr na Junta de Freguesia e o outro indicador azul é da casa do Ruca. Se acham que se perdem, podemos combinar um ponto de encontro no parque de estacionamento do Estádio, pois tem placas e é fácil de encontrar. O último recurso: os telemóveis!

Hora de encontro – A recepção está marcada para as 12h

Inscrevam-se já ou contactem-nos para mais informações!

Inscrições: gang.da.em@gmail.com
Blog: http://gangem.blogspot.com
Telemóveis:
91.404.0908 - Rui Mestre Silva (Leiria); 96.006.4446 - Luísa Matias (Aveiro)
96.832.2507 - Dora Silva (Lisboa); 96.366.8563 - Inês Santos (Pinhal Novo)
96.562.2103 - Alexandre Tomás (Lisboa); 93.251.0258 - Patrícia Rangel (Lisboa)

Organização: Gang da Esclerose Múltipla
Apoio: Junta de Freguesia da Barosa (Leiria)

Esperamos por vocês!

terça-feira, 30 de junho de 2009

CHAVES - Encontro de amigos com EM

Há um grupo que se está a formar em Chaves. Aqui está a mensagem deles. Adiram ao movimento se estiverem na zona e passem a mensagem pelos vossos conhecidos!

Boa tarde!
Estamos a pensar juntar, em CHAVES pessoas (e respectivos familiares ou amigos) que têm a Esclerose Múltipla como problema de saúde comum. Pretende-se que as reuniões (mensais ou de outra periodicidade que o grupo entenda) sirvam para podermos partilhar as nossas preocupações, ansiedades, problemas e também as alegrias, deixando livre o caminho para onde grupo quiser ir. Sabendo que poderá haver pessoas de outros concelhos interessadas em participar, pedia a todos que saibam de pessoas dos distritos de Vila Real e Bragança (estendendo-se também a outros distritos próximos ) que queiram a participar, que transmitissem esta iniciativa.

Estamos a pensar realizar o 1º encontro em meados de Setembro num local com acessibilidades, mas depois serão dados mais pormenores.


Esta ideia foi resultado de uma excelente ideia que já está ser feita em Aveiro (http://amigosem.no-ip.info).

Os interessados deverão entrar em contacto com:
Afonso Freitas
Email: afonsofreitas@gmail.com
Telmv: 934210330
ou
Emília Lopes
Email: emybecas@gmail.com
Telmv: 967481417

quarta-feira, 24 de junho de 2009

Ricardo Araújo Pereira sensibiliza para o Dia Mundial da Esclerose Múltipla

Aparentemente este video vai um bocadinho fora de tempo. Reflectindo um pouco melhor, o Dia Mundial da EM é para celebrar todo o ano, uma vez que queremos que o movimento global da EM seja contínuo e entusiasmante para alcançarmos tudo e todos!

A nossa enorme gratidão ao Ricardo Araújo Pereira, pela força, disponibilidade e carinho que manifestou pela causa. Vamos continuar a mover-nos!

quinta-feira, 18 de junho de 2009

O Gang da EM à conversa com... Dr. Ricardo Ginestal

A propósito da grande realização do «Move-te pela Esclerose Múltipla 2009», a nossa Patrícia foi entrevistar o médico dela. Ele fez questão de nos acompanhar na iniciativa em Lisboa. O nosso profundo agradecimento pela generosidade de ter vestido a nossa camisola no Dia Mundial da EM e por este testemunho! O Gang está muito orgulhoso... de ser o que é!

Juntos estamos a mudar a cara da EM em Portugal!

O Dr. Ricardo Ginestal é neurologista do Hospital Fernando da Fonseca. Ele tem trabalhado muito para transmitir uma mensagem enorme de esperança pela qualidade de todas as pessoas com EM.

Obrigada Patrícia, tens um futuro brilhante de repórter!! :)

segunda-feira, 15 de junho de 2009

Reportagem sobre o Gang da EM na TVI

Esta reportagem foi gravada no Pinhal Novo na tarde anterior ao Move-te!! :)

A esclerose múltipla não é pêra doce mas, como Gang, estamos mesmo empenhados em passar primeiro esta mensagem de esperança de que é possível viver bem com EM, mesmo com incapacidades de vária ordem. A atitude é fundamental para podermos enfrentar os enormes desafios diários de milhares de pessoas e famílias que lidam com a doença por esse mundo fora.

Ora vejam lá se ficámos lindos! Grande Xana, ficou entre as mulheres! Eheheheh

quarta-feira, 10 de junho de 2009

segunda-feira, 8 de junho de 2009

sábado, 6 de junho de 2009

quarta-feira, 3 de junho de 2009

Move-te.... no Porto!!



Obrigada Argimiro e Pedro!! Parabéns Gang!!

Fotografias de Lisboa!!!



Obrigada, Dora e Patrícia!! Parabéns Gang! :)

quinta-feira, 28 de maio de 2009

O Gang da Esclerose Múltipla agradece...

... a todas as pessoas e entidades que se entregaram de alma e coração para que o Move-te pela Esclerose Múltipla fosse um sucesso enorme! Obrigada a todos o que vestiram a nossa camisola! Obrigada às nossas famílias e amigos!

. Tânia Cheu (Design Mora Aqui) - autora do logótipo do Gang e de toda a imagem do Move-te.

. ANDDEMOT (Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores) e Federação Portuguesa de Cicloturismo e Utilizadores de Bicicletas - ambas as entidades foram a nossa representação institucional em todos os momentos em que era necessária uma forma jurídica para o Gang.

. MAPFRE Seguros - especial cedência de seguro a todos os participantes

. TSF - apoio na divulgação (spot)

. Fertagus - divulgação da iniciativa nos transportes do Sul do Tejo.

. Câmara Municipal de...
- Aveiro (e Polícia Municipal)
- Évora
- Lisboa
- Palmela
- Porto
- Sintra
- Viana do Castelo


. Bombeiros...
- Voluntários Novos e Voluntários Velhos de Aveiro
- Voluntários de Cabo Ruivo


Lisboa:
- Parque Expo
- Junta de Freguesia de Santa Iria de Azoia
- Bike Expo
- Alfasom

Évora:
- Grupo "BTT da Malagueira"
- Grupo "Caminheiros de Évora"

Pinhal Novo:
- Junta de Freguesia de Pinhal Novo
- GNR
- Pluricoop - águas
- Café/Cervejaria Costa Bar - divulgação e cedência de águas
- Clinica Saúdis - divulgação (Setúbal)
- Papelaria Paixão.

Sintra:
- Junta de Freguesia de São Pedro de Penaferrim
- Bombeiros Voluntários de São Pedro de Sintra
- Colégio Lusitano


Porto:
- Instituto do Desporto de Portugal, IP (Delegação do Porto)
- Centro de Medicina Desportiva (Delegação do Porto)

. Transportadora Santos e Vale, Lda. - que nos salvou nas entregas de última hora e nos deixou esta mensagem muito especial (obrigada!):
Um dia alguém disse que “o mundo será melhor do que até aqui, quando fizeres mais pelos outros que por ti”. Divulgar, Prevenir e Combater uma doença ainda incurável, é responsabilidade de todos. As Organizações com e sem fins lucrativos, não podem imiscuir-se desta sua responsabilidade. Neste sentido, a Santos e Vale não podia uma vez mais, deixar de praticar a sua Responsabilidade Social, solidarizando-se e apoiando todos aqueles que são vítimas de EM. Que este Gang perdure.
A todos os que dele fazem parte, que nunca lhes doam as mãos…

Pedro J. Almeida Santos e Vale, S.G.P.S.


. Tradimassas - empresa incansável no apoio à organização da actividade no Porto e na produção de folhetos, cartazes e lonas.

. Copidata - empresa incansável no apoio à organização da actividade em Lisboa, Pinhal Novo e Sintra e na produção de folhetos e cartazes.

. Audiodecor - empresa incansável no apoio à organização da actividade em Aveiro e na produção de folhetos e cartazes.

. Millennium BCP (Direcção de Comunicação Institucional)

. Lidl - águas a nível nacional

. Unicer - águas a nível nacional

. Ministério da Saúde

. Direcção-Geral da Saúde

. Instituto Nacional para a Reabilitação

. Hospitais...
- São Bernardo (Setúbal)
- Garcia de Orta (Almada)
- Capuchos (Lisboa)
- Sta Maria (Lisboa)
- Amadora Sintra

. Dr. Ricardo Ginestal (Neurologista Responsável da Unidade de EM do Hospital Fernando da Fonseca)

. GEEM (Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla)

. APEEM (Associação Nacional de Enfermeiros de Esclerose Múltipla)

. Bayer Schering Pharma

. Merck Serono

. Novartis

. MSIF (Federação Internacional da Esclerose Múltipla)

Mensagens de apoio:
- Maria Cavaco Silva
- Rui Veloso
- Mário Laginha
- Tim (Xutos&Pontapés)
- Nelson Évora
- Vanessa Fernandes

O Gang da EM agradece a TODOS quantos, individualmente, se disponibilizaram para nos ajudar, quer fosse a transportar pequenas coisas como as faixas, os cartazes e os folhetos, até aos que não olharam a meios para serem voluntários neste evento.

Há alguma dúvida de como se constroi e concretiza um sonho? :)

quarta-feira, 27 de maio de 2009

Spot na TSF: Move-te pela Esclerose Múltipla!

Ministra da Saúde fala sobre Esclerose Múltipla


A Dra. Ana Jorge deixou-nos uma mensagem muito abrangente sobre a Esclerose Múltipla em Portugal, mencionando a importância dos grupos de apoio. Podem ouvir clicando:

- Parte 1
- Parte 2

Em nome de todo o Gang da EM, o nosso profundo agradecimento por estas palavras!!


terça-feira, 19 de maio de 2009

Move-te pela Esclerose Múltipla - dia 27 de Maio!

O Gang da EM organiza no próximo dia 27 de Maio a propósito do primeiro Dia Mundial da EM, o “Move-te pela Esclerose Múltipla”, uma iniciativa a nível nacional, inédita em Portugal!

O “Move-te pela Esclerose Múltipla” foi pensado para aumentar a consciência relativamente ao movimento global de sensibilização para a EM. Aderimos activamente a este movimento por acreditarmos na união e complementaridade entre as acções do Estado, Associações, Indústria Farmacêutica, Doentes, Familiares e Amigos e Entidades Institucionais, rumo a uma melhor qualidade de vida de todos os portadores de EM.

Para o dia 27, quarta-feira, estão previstos dois percursos de passeio, uma caminhada e outro de bicicleta, nas cidades de Lisboa, Porto, Viana do Castelo, Aveiro, Sintra, Pinhal Novo e Évora.

A partida será às 19h em simultâneo em todas as cidades, sendo que a recepção dos participantes será feita uma hora antes, isto é, às 18h. O percurso de Caminhada contará com cerca de 3 km e o de Bicicleta com cerca de 7/8 km. Os participantes sairão todos do mesmo sítio e regressam também ao mesmo local, daí os dois percursos com distâncias e tempos diferentes.

  • Recepção dos participantes: 18h
  • Partida: 19h

Os locais de concentração para este passeio de sensibilização são:

  • Viana do Castelo: Largo da Estação
  • Porto: Castelo do Queijo – Molhe
  • Aveiro: Cais da Fonte Nova (Centro de Congressos)
  • Lisboa: Parque das Nações - Rossio dos Olivais, ao lado do Pavilhão Atlântico
  • Pinhal Novo: Largo José Maria dos Santos (Coreto)
  • Sintra: Praça D. Fernando II (Feira de São Pedro de Sintra)
  • Évora: Jardim público junto ao Palácio Dom Manuel

A inscrição é gratuita mas obrigatória devido ao seguro de participação e para ter direito a uma t-shirt da iniciativa.

Inscrições através de:

Email – gang.da.em@gmail.com ou

  • Viana do Castelo (Sónia Lima - 96.5133442)
  • Porto (Argimiro Pinto - 92.6381009 e Pedro Mendes - 91.7412448)
  • Aveiro (Luisa Matias - 96.0064446)
  • Lisboa (Patrícia Rangel - 93.2510258, Dora Silva - 96.8322507)
  • Pinhal Novo e Lisboa (Inês Santos - 96.3668563)
  • Sintra (Guilhermina Sousa Tenente - 91.8789153)
  • Évora (Anabela Rosado - 96.2686580)

Na altura da inscrição, os participantes devem dar o nome, referir qual a cidade, o percurso que pretendem (caminhada ou bicicleta) e devem dizer qual a razão que os move pela causa: se são portadores,familiares, amigos ou simplesmente participantes.

Com esta iniciativa, o Gang da EM tem por objectivo de gerar o entusiasmo e a motivação dos portadores de esclerose múltipla para participarem em actividades ao ar livre!



Vem caminhar e pedalar connosco!!!

Traz contigo os teus familiares, amigos, conhecidos. Todos podem participar nesta iniciativa!

Divulga entre os teus e faz do "Move-te"… a tua causa!!!!

Um por Todos e Todos por Um!!!

domingo, 10 de maio de 2009

Mensagem da Vanessa Fernandes

a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla

( 27 de Maio de 2009 )


A esclerose múltipla é uma doença que limita os nossos movimentos. Uma vida activa e um acompanhamento médico precoce podem ajudar a aumentar a qualidade de vida de um doente.

É importante conhecermos esta doença que afecta muitas pessoas, das mais diversas idades, na nossa sociedade.

Apelo a todos os que sofrem desta doença para activamente tentarem melhorar a sua qualidade de vida através da prática de exercício físico. Obrigada a todos e felicidades.

Vanessa Fernandes

quinta-feira, 7 de maio de 2009

Rui Veloso apoia a causa da Esclerose Múltipla

Mensagem a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )



Muito já eu ouvi falar desta doença e de há muitos anos.
O facto é que nunca percebi bem quais os seus contornos.
Como é, quem padece dela, etc…

Só agora tenho uma ideia e foi preciso um Gang para me provocar.

O meu desconhecimento só prova que é necessário comunicar com as pessoas, informando-as de que a doenca existe e que, infelizmente, um dia nos pode bater à porta.

Alertar e avisar é imperioso.

É isto que eu espero estar a fazer ao dizer-vos que passei a apoiar a causa e que o dia 27 de Maio será, pela 1ª vez,
o Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

Rui Veloso

quinta-feira, 23 de abril de 2009

Tim e os Xutos e Pontapés apoiam a causa da Esclerose Múltipla

Mensagem a propósito da celebração do primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )

'se existe o problema, existe a solução'
'se não existe a solução, não existe o problema ?'

A falta de estudo torna os problemas já de si grandes em coisas inultrapassáveis.
O conhecimento ajuda a minorar progressivamente as dificuldades e pode realmente encontrar as soluções.

Tornar um problema mais visível, falar sobre ele, divulgá-lo, faz com que a solução seja procurada de forma mais eficaz.

Essa é a meta do Dia Mundial da EM, focar a luz sobre a Esclerose Múltipla para que se faça luz sobre o seu tratamento.

Quem quiser tem oportunidade de participar neste movimento para tornar a EM num problema global e assim ajudar a angariar fundos para o estudo da doença.

Participe. Registe-se!
http://www.worldmsday.org/
Tim

segunda-feira, 20 de abril de 2009

Nelson Évora apoia a causa da Esclerose Múltipla

Mensagem a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla

( 27 de Maio de 2009 )




Devemos unir esforços para que as complexas necessidades das pessoas com EM sejam adequadamente preenchidas.

Cabe-nos a nós, cidadãos do mundo, garantir que estas pessoas têm apoio social e acesso a tratamentos e terapias que possam melhorar a sua qualidade de vida.

Da minha parte alertarei para esta problemática, porque acredito que se trabalharmos em conjunto tudo será mais fácil!


Nelson Évora

quinta-feira, 16 de abril de 2009

Reportagens na RTP

Tratamento para esclerose múltipla permite remissão da doença

"Um estudo publicado num jornal da especialidade refere que os doentes tratados com Natalizumab podem estar livres da actividade desta doença durante dois anos. A esclerose múltipla não tem cura e deverá afectar mais de um milhão de pessoas em todo o mundo." (RTP 2009-04-14 22:20:57)





Tratamento da esclerose múltipla

"Pela primeira vez um tratamento para a esclerose múltipla permite a remissão da doença. Um estudo publicado num jornal da especialidade dá esperança aos doentes." (RTP 2009-04-15 09:27:04)


terça-feira, 14 de abril de 2009

Mensagem da Dra. Maria Cavaco Silva

a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )


É raro que alguém, actualmente, não esteja envolvido pessoalmente, através de amigos ou familiares, no grave problema da Esclerose Múltipla ou qualquer outra forma de esclerose. Eu não sou excepção.

Todas elas são incapacitantes, mas preservam as capacidades intelectuais e afectivas das pessoas atingidas. Este factor, por um lado, pode agravar-lhes o sofrimento por se sentirem aprisionadas num corpo que não controlam, por outro, dá-lhes uma capacidade de luta que toda a sociedade tem obrigação de aproveitar e motivar.

A população atingida pela Esclerose Múltipla é jovem e maioritariamente feminina. Todos entendemos o que isto significa a nível de perdas para os próprios doentes, para as suas famílias, para o país.

Há muito ainda a fazer nos cuidados necessários que temos de proporcionar às pessoas afectadas e a todos os que lhe são próximos, para que possam enfrentar da melhor maneira possível esta doença rara muito difícil.

Tenho a certeza que o primeiro Dia Mundial de Esclerose Múltipla vai alertar mais a sociedade para esta e outras escleroses que tanto sofrimento causam a tantas pessoas em Portugal e no Mundo.


Maria Cavaco Silva

Mensagem do Mário Laginha

a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )



No ritmo voraz da sociedade actual e com os múltipos apelos que todos nós temos no dia-a-dia, resta-nos pouco tempo para pensar nos outros.

Gostamos de nos achar invulneráveis e queremos acreditar que não seremos a excepção que vai contrair, mais cedo ou mais tarde, uma doença como a Esclerose Múltipla.


Apesar disso, alguns de nós - ou alguém que nos é próximo e amamos - será afectado por ela. Talvez esta consciência, bem como um pequeno gesto de apoio de todos, acabe por ser o passo de gigante necessário para a descoberta da cura.

É isso que eu desejo. É isso que eu peço.


Mário Laginha

Testemunhos de celebridades

Queridos Amigos,

Estas são as mensagem que a Dra. Maria Cavaco Silva, primeira dama de Portugal, e o Mário Laginha, músico de eleição, nos enviaram a propósito do primeiro Dia Mundial de EM.

O teor de ambas as mensagens deixa-nos, naturalmente, muito comovidos. Porque hoje, a suposta distância entre nós e duas pessoas tão especiais que lideram o nosso país na área da política e da música, simplesmente deixou de existir, porque nos falam duma forma tão próxima que toca profundamente o coração. Eles colocaram nas suas agendas a solidariedade: não estamos sózinhos neste caminho!

Agradecemos à Dra. Maria Cavaco Silva e ao Mário Laginha este testemunho sentido. Faz-nos lembrar que a nossa doença não escolhe idade, género, crença, raça nem estrato social... somos todos um! As vossas palavras são esperança. Vamos continuar o nosso trabalho como grupo capaz de inspirar e motivar pelo exemplo, pelo respeito, pela força, coragem, alegria, camaradagem, pela capacidade de nos erguermos depois de grandes derrotas e de envolvermos a nossa família, os nossos amigos, os profissionais de saúde, enfim, todos os que corajosamente mantém do nosso lado e sentem na pele os efeitos do impacto da Esclerose Múltipla. O Gang da EM defende valores e crenças que considera fundamentais para nos realizarmos todos como seres humanos.

A Esclerose Múltipla não é contagiosa, felizmente. Mas se pudéssemos contagiar alguém, seria com o nosso espírito positivo!

O Gang é muito mais do que um conjunto de pessoas com uma doença. O Gang tem espírito e identidade próprios e hoje, com os vossos testemunhos, ficámos todos mais ricos e demos mais um passo na conquista da nossa autonomia e qualidade de vida. O nosso agradecimento profundo! Vamos continuar, pois essa é a melhor forma de vos agradecermos. Obrigado!

terça-feira, 24 de março de 2009

27 de Maio: Dia Mundial da EM!


Vai-se celebrar pela primeira vez o Dia Mundial da EM. Com o objectivo de sensibilizar e mobilizar para a causa EM a uma escala global, a Federação Internacional da EM (MSIF em Inglês) promove esta iniciativa que se irá tornar num marco muito importante na forma como todo o mundo vê a nossa doença. Vamos tornar a EM visível, finalmente!

Porquê um Dia Mundial da EM?

  • Para aumentar a consciência relativamente à doença, ao trabalho das Associações e a todo o movimento global da EM;
  • Para unir, alargar e mobilizar este movimento global da EM;
  • Para gerar fundos para o movimento, sem os quais se torna mais difícil avançarmos até à cura.

Querem fazer parte do movimento? É muito fácil. O Gang da EM já lá está! Visitem o site oficial em http://www.worldmsday.org/ e sigam estes passos:



  1. Carreguem no botão "Get Envolved";

  2. Escolham a 1ª opção "Register yourself as a member of the global MS movement";

  3. Preencham com os vossos dados pessoais e insiram uma foto;

  4. Se quiserem que vos enviem notícias do site ponham um visto no "Send me World MS Day updates";

  5. Se quiserem que a sociedade nacional portuguesa (SPEM) receba a vossa inscrição, coloquem um visto na opção "Pass my details to my national MS society";

  6. Finalizar carregando no botão "Register individual" e já está!
O site tem muita informação, nomeadamente sobre os objectivos do Dia Mundial da EM, sobre a doença, como realizar eventos para a promoção da causa. Informem-se e juntem-se a esta causa, é a nossa!!

quinta-feira, 19 de março de 2009

Biotecnologia portuguesa permite reparar doenças cerebrais


Um grupo de investigadores da Universidade de Coimbra desenvolveu uma biotecnologia, já registada em patente internacional, que poderá abrir novos caminhos ao tratamento de doenças cerebrais, como esclerose múltipla, a epilepsia, depressão, Alzheimer ou Parkinson .

A investigação, que se desenrola há três anos, envolve investigadores do Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC) e do Instituto de Bioquímica da Faculdade de Medicina de Coimbra.
As técnicas desenvolvidas permitirão, nomeadamente, "ensinar" as células estaminais do cérebro a introduzirem-se nos circuitos afectados pela doença a partir de manipulação farmacológica. Uma outra possibilidade objecto da investigação passa pelo cultivo de células estaminais em laboratório e posterior transplante para cérebros afectados com as doenças, explicou o coordenador da equipa, João Malva.

Segundo o investigador, com esta biotecnologia é possível identificar as células vivas e podem-se aplicar fármacos e observar como mudam a sua resposta, e até poderá dar um contributo ao desenvolvimento de novos fármacos para tratamento dessas doenças.

"A utilização desta tecnologia permitirá a descoberta de novos fármacos que actuam selectivamente em diferentes grupos de células e também descobrir novos fármacos que tenham a possibilidade de aumentar a diferenciação destas células imaturas em diferentes tipos de células que são necessárias para reparar as diferentes patologias do cérebro", precisou João Malva.

Os resultados inovadores desta biotecnologia na reparação cerebral poderão fazer-se notar em doenças em que é necessário colocar novos neurónios dentro do cérebro do paciente, como na epilepsia, na depressão ou nas doenças de Parkinson e Alzheimer, ou em situações em que se introduzem novas células (oligondendrócitos) para reparar um cérebro doente, como na esclerose múltipla.

"As patologias do cérebro são uma das principais causas de sofrimento nas sociedades modernas e são responsáveis por consumos económicos enormes. Estima-se que cerca de 30 por cento das pessoas padeçam de algum tipo de patologia ou disfunção cerebral. No entanto, estas patologias do cérebro não têm tratamentos eficientes: há fármacos que aliviam sintomas mas não promovem a cura", refere o investigador.

terça-feira, 17 de março de 2009

TEM - Todos com Esclerose Múltipla vence concurso da SIC "A Nossa Terra Quer" no distrito de Braga


O Projecto Centro Multidisciplinar, Associação TEM - Todos Com Esclerose Múltipla é o grande vencedor do distrito de Braga, com um total de 61,32% dos votos.
Este projecto pretende criar um centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas, em particular para a Esclerose Múltipla, de modo a dar apoio aos doentes e familiares assistindo em todas as valências com neurologia, enfermagem, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, apoio jurídico etc. Pretende igualmente funcionar como Centro de Dia para os doentes que por motivos da doença já não tenham ocupação profissional.

A Associação, sem fins lucrativos, foi constituida em 2008 tendo a sua sede provisória na Junta de Freguesia da Sé em Braga.

Esta distinção vem acelerar o processo para que a TEM tenha o centro a funcionar o mais depressa possível. Paulo Pereira, presidente da Assembleia Geral da TEM refere que, "se fosse só através da Segurança Social, o processo seria mais lento, já que só em Fevereiro deste ano metemos a candidatura para sermos uma IPSS (Instituição Particular de Solidariedade Social)".

Está previsto que o novo centro esteja a funcionar em Setembro deste ano e vai contar com a colaboração de vários profissionais nas áreas da psicologia, terapia da fala e fisioterapia. O objectivo é dar assistência aos portadores de doenças neurológicas como , a Esclerose Múltipla, a Alzheimer e Parkinson, bem como vítimas de AVC (Acidente Vascular Cerebral) e doentes oncológicos.

Existe também o plano de se fazer um estudo epidemiológico sobre a Esclerose Múltipla em Portugal com apoio da universidade do Minho, assim como criar um gabinete de apoio jurídico entre outras acções de divulgação da doença.

As instalações do Centro foram cedidas por uma conhecida empresa de construção civil bracarense.

O equipamento vai ser cedido pelo programa da SIC “A Nossa Terra Quer” e está orçado em cerca de 30 mil euros.

O Gang da Esclerose Múltipla dá os PARABÉNS á TEM por ter tornado possível o projecto que agora foi reconhecido pelo público e pela SIC.

O Gang da EM espera que este Centro Multidisciplinar dê a todos os portadores de esclerose múltipla um maior apoio, como todos merecemos!

Obama dá luz verde a investigação em células estaminais

O Presidente dos Estados Unidos tomou uma decisão aplaudida pela comunidade científica: levantou a proibição ao financiamento da pesquisa em células estaminais.

Barak Obama disse que a ciência não está "de costas viradas" com os valores morais. "Apoiaremos totalmente os cientistas envolvidos nestas pesquisas", acrescentou Obama, ao emitir uma ordem executiva que reverte uma política imposta em 2001, pelo seu antecessor, George W.Bush, e um memorando para restabelecer a "integridade científica". "Quando o Governo não faz estes investimentos, perdemos as oportunidades, não exploramos caminhos promissores", acrescentou.
Obama disse ainda que o memorando ordena o Escritório de Ciência e Tecnologia da Casa Branca a elaborar estratégias em prol da "integridade científica" nas decisões do Governo, nas quais os assessores científicos "sejam selecionados por seu histórico e experiência, e não por suas políticas ou ideologia".
A comunidade científica sustenta que o uso de células estaminais, que permitem a regeneração de tecidos, pode agilizar tratamentos e até curas para doenças como Parkinson e Alzheimer, diabetes, esclerose múltipla, paralisias e outras lesões da medula espinhal.
A Sociedade norte americana de Esclerose Múltipla já aplaudiu esta decisão do presidente Obama naquilo que considera ser um "grande passo no caminho da destruição de barreiras para uma investigação científica responsável". A sociedade norte americana de EM louva a atitude de Barak Obama ao dar uma "nova esperança e optimismo a milhões de pessoas que vivem diariamente com uma doença crónica e debilitante e incapacitante".
Fonte: Agência Lusa + Medical News Today

segunda-feira, 16 de março de 2009

WeAdapt - Design Inclusivo

Queridos Amigos,

Num acaso conheci um dos sócios de uma empresa portuguesa nova chamada WeAdapt que investiga, desenvolve e fabrica vestuário adaptado às pessoas com deficiência. A ideia é genial e já está posta em prática. Os mentores do projecto estão de parabéns! Visitem o site e espantem-se como eu: http://www.weadapt.eu/

A cara de felicidade das pessoas que desfilam com as colecções é brutal. Sabem que a WeAdapt consegue fazer umas calças que assentam mesmo bem quando as pessoas estão sempre numa cadeira de rodas? (portanto com as pernas a 90º)

Fomos convidados a colaborar com eles sobre de que forma eles podem desenvolver vestuário e outros acessórios específicos para nós que temos EM. É uma oportunidade fantástica de pensarmos um bocadinho fora daquilo que é normal. Aceitam o desafio? Vamos propôr vestuário para quem tiver, por exemplo, de estar numa cadeira de rodas todos os dias? Ou será que eles conseguem desenhar uns sapatos que não nos deixem tropeçar? Isso é que era! :)

Têm ideias? Obrigada pela vossa participação. Deixem o vosso comentário que nós fazemos chegar à WeAdapt!

domingo, 8 de março de 2009

Mais notícias no mundo EM:

  • A TEM - Assoc. Todos com a Esclerose Múltipla é um dos três finalistas, do distrito de Braga, do programa “A nossa terra quer” da estação televisiva SIC. O objectivo é a criação de um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas. Se quiserem ajudar, podem votar até ao dia 13 de Março. Vejam no blog da TEM como fazer.

  • No dia 18 de Abril vai-se realizar uma palestra sobre EM, na Junta de Freguesia de Matosinhos. Também se vai abordar a possibilidade de haver aulas de Tai Chi para pessoas com EM, por isso para quem quiser aparecer os organizadores só pedem para enviarem um email a confirmar: apguedes@sapo.pt

  • Estão a decorrer aulas específicas para EMs no Holmes Place:
    - Lisboa (Miraflores e Clube Avenida da Liberdade)
    - Porto (Clube Constituição)
    - Coimbra (Holmes Place Coimbra: abertura sexta-feira, dia 3 de Abril. O horário será segundas e sextas-feiras, das 19h30 às 20h30.)
    - Brevemente também em Aveiro
    Podem ver os dias/horários, preços e serviços incluídos clicando aqui.

Novo livro: Aprender a viver com… Esclerose Múltipla

Ainda não li o livro, mas é mais uma novidade refrescante saber que há quem escreva em Português sobre a EM! Sobre o livro, o melhor é citar a autora a partir do seu blog:

Título: Aprender a viver com… Esclerose Múltipla
Sinopse: Essencialmente para aprender a viver melhor com EM. A autora aprendeu a valorizar a importância do bem-estar Físico e Psíquico pois são dos bens que compete conservar no meio desta luta contra a doença... O livro encontra-se à venda no site www.geniusarte.com.pt

E podem saber mais aqui também:
http://aprenderavivermelhorcomesclerosemulti.blogspot.com/

Investigadores portugueses descobrem mecanismo de «reeducação» de células do sistema imunitário

Investigadores portugueses descobriram como identificar e controlar células imunitárias (linfócitos T) para as fazer actuar contra infecções e não para promoverem doenças auto-imunes, num estudo que poderá ter importantes aplicações terapêuticas. [..]

"O processo que identificámos funciona como uma reeducação das células T dos ratinhos e abre perspectivas na imunoterapia de doenças inflamatórias e auto-imunes", assinalou. Apesar deste trabalho ter sido realizado em modelos de experimentação animal, Bruno Silva-Santos garante dispor de evidências preliminares da conservação destes fenómenos nos seres humanos. Nesse sentido, referiu que a investigação futura da sua equipa "irá analisar o potencial de aplicação destes conhecimentos em células humanas".

segunda-feira, 23 de fevereiro de 2009

Agenda EM Março

(Desde 25 Fev) até dia 6 >> Acção de sensibilização e divulgação da Esclerose Múltipla pela SPEM
Local: “Loja solidária” do Montepio Geral (Rua do Carmo, Lisboa - junto ao elevador de Sta Justa), das 08h30 às 15h00
Informações: http://www.spem.org/

Dia 7 >> Sessão de Esclarecimento sobre EM, pelas 14h
com a Dra Edite Rio
Local: Espaço "AJE - de Lousada" (junto aos Bombeiros Voluntários de Lousada)
Programa:
14h - Entrega de documentação / 15h - Introdução
15h30 - Mesa Redonda: Viver com EM
- Alterações psiquiátricas
- Alterações psicológicas
- Aderêrencia a terapêutica
16h30 - Intervalo
17h - Mesa Redonda: Viver com EM
- Reabilitação
- Actividade física
Debate - Problemas Laborais
18h - Considerações finais / Importância do tratamento correcto
Mais informações: pedrmendes@gmail.com

Dia 7 >> Assembleia Geral da TEM, pelas 10h
Local: Sede provisória (Junta de freguesia da Sé - Braga)
Informações: (site) http://tem-assoc.blogspot.com/; (email) tem.assoc@gmail.com

Dia 18 e 19 >> Primeiras Jornadas Supraconcelhias da Deficiência
Esta primeira edição das Jornadas vai de encontro com um dos objectivos do PNAI (Plano Nacional de Acção para a Inclusão) para o triénio 2008-2010, nomeadamente a discussão sobre questões relacionadas com a deficiência e a integração das pessoas com deficiência na sociedade que se pretende inclusiva.
Informações: clicar aqui

Dias 19 e 20 >> I Jornadas de Enfermagem do Serviço de Neurologia dos HUC
Programa: clicar aqui

Dia 21 >> 2ª Reunião dos AEMA, pelas 14h30
Local: Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro - Aveiro
Programa: clicar aqui
Informações: (site) http://amigosem.no-ip.info/; (email) amigos.em.aveiro@gmail.com

domingo, 15 de fevereiro de 2009

Há mais vida EM Aveiro!!!!

Viver bem com Esclerose Múltipla é o mote para a 1ª Reunião dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro (AEMA). O evento será no Sábado, dia 21 de Fevereiro, pelas 14h30 Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro (Aveiro).

O objectivo principal deste novo grupo é que mais pessoas com EM se conheçam para partilharem experiências e responder às inúmeras questões e medos que se levantam a quem tem de lidar diariamente com esta patologia. Será também feito um levantamento das dúvidas e necessidades que mais persistem em quem vive com EM, contando sempre com as questões e pontos de vista dos familiares, que são muitas vezes esquecidos!

Com a sua actividade, o grupo pretende actuar de forma complementar, positiva e construtiva o trabalho dos hospitais, associações e dos profissionais de saúde que acompanham as pessoas com EM e seus cuidadores. Cumpre-se assim outro objectivo, o de actuar localmente num desafio que é global, com vista a um lema: Viver bem com Esclerose Múltipla!

Todos os EMs são bem-vindos e quem quiser pode levar um familiar ou amigo também! Quem fôr à reunião tem direito a estacionar dentro do parque do Hospital. Para isso, basta que comuniquem a vossa participação através do email ou do site indicados.

Mais informações:
Web - http://amigosem.no-ip.info/
Email - amigos.em.aveiro@gmail.com

sexta-feira, 13 de fevereiro de 2009

Agenda EM Fevereiro

2ª Edição do Concurso de Poesia da ANEM
Mais informações: mailto:anem@anem.org.pt

Dia 7 >> Evento da JF de São João de Deus, pelas 15h30
Local: Auditório da Junta de Freguesia
Evento a favor da SPEM, com diversas actividades (Recital, curso de viola, participação do grupo dramático "Ramiro José"). A entrada é gratuita.
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 21 >> Baile de Máscaras
Local: Escola EB 2,3 de Gondomar
Actividade da ANEM, comemoração do Carnaval, com atribuição de prémios aos melhores mascarados.

Dia 21 >> almoço de Carnaval
Informações e marcações: Enf. Conceição Azevedo (963431650) ou a D. Ilda Ribeiro (935951021) ou tem.assoc@gmail.com

Dia 21 >> Reunião dos AEMA, pelas 14h30
Local: Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro Aveiro
1º encontro dos Amigos EM Aveiro, para conviverem e descobrirem juntos caminhos para viver bem com EM.
Informações: (site) http://amigosem.no-ip.info/; (email) amigos.em.aveiro@gmail.com

Dia 25 >> Livro “Aprender a Viver Melhor Com…Esclerose Múltipla”, pelas 18h00
Local: Biblioteca Municipal das Caldas da Rainha
O livro “Aprender a Viver Melhor Com…Esclerose Múltipla”, da autora Ana Rodrigues, vai ser apresentado nesta quarta-feira, dia 25, às 18h00, na Biblioteca Municipal das Caldas da Rainha. (ver o resto do artigo)

terça-feira, 10 de fevereiro de 2009

Apoio de enfermagem e sessões fitness para EM

A nossa amiga Patrícia aparece neste artigo em grande!! Obrigada por nos enviares o pdf :)

A abordagem multidisciplinar na esclerose múltipla tem de ser cada vez uma realidade. A Merck Serono desenvolveu o programa Rebicare, que inclui para já os serviços de enfermagem e fitness, o que poderá ser muito útil a todos os que vivem na zona de Lisboa.

Para verem o artigo cliquem aqui.

História verdadeiramente emocionante

Um dia o filho pergunta ao pai: "Papá, vens correr comigo a maratona?"
O pai responde que sim, e ambos correm a primeira maratona juntos. Um outro dia, volta a perguntar ao pai se quer voltar a correr a maratona com ele, ao que o pai responde novamente que sim.
Correm novamente os dois.
Certo dia, o filho pergunta ao pai: "Papá, queres correr comigo o Ironman? (O Ironman é o mais difícil... exige nadar 4 km, andar de bicicleta 180 km e correr 42 km).
E o pai diz que sim.
Isto é tudo muito simples... até que se vejam estas imagens...

http://www.youtube.com/watch?v=VJMbk9dtpdY

agenda da associaçao TEM

- 21 de Fevereiro, almoço de Carnaval. Informações e marcações: Enf. Conceição Azevedo (963431650) ou a D. Ilda Ribeiro (935951021). Podem também usar o email (tem.assoc@gmail.com).

- 7 de Março às 10h Assembleia Geral na sede provisória da TEM (Junta de freguesia da Sé).

sábado, 31 de janeiro de 2009

Transplante de células estaminais pode reverter esclerose múltipla

- Ensaio na fase inicial da doença -

30.01.2009 - 18h11 Reuters
Transplantes de células estaminais da medula óssea do próprio doente conseguiram reverter a esclerose múltipla, em 21 doentes que estavam numa fase inicial da doença, relata uma equipa internacional de cientistas na revista The Lancet Neurology.

A esclerose múltipla é uma doença auto-imune, em que as células do sistema imunitário atacam a mielina, o material que reveste as extensões das células do sistema nervoso, tal como as capas de plástico protegem os fios eléctricos. Numa fase inicial, os sintomas vêm e vão — só numa fase mais avançada os problemas se tornam permanentes. Neste estudo participaram doentes jovens, ainda na fase inicial da doença.

As injecções das células estaminais sanguíneas (que dão origem a todo o tipo de células que formam o sangue) parecem ter reposto o funcionamento do sistema imunitário. No entanto, este é um pequeno estudo.

Apesar de o estudo ser ainda preliminar, 81 por cento dos doentes mostraram sinais de melhoria dos sintomas da doença com tratamento — que previamente tinham sido sujeitos a quimioterapia, para destruir o seu sistema imunitário. “Começamos tudo de novo, com o transplante”, disse à agência Reuters Richard Burt, da Northwestern University (EUA), principal autor do estudo.

Mas estes são resultados preliminares — esta técnica tem sido usada experimentalmente nos últimos 15 anos, embora sem estudos que afiancem a sua eficácia. São precisos outros ensaios clínicos, mais alargados e com grupos de controlo (pessoas que não fazem o tratamento), sublinhou Burt.

Fonte: Público Online

quinta-feira, 29 de janeiro de 2009

A luta contra a esclerose múltipla contada na primeira pessoa

Livro é apresentado sábado, 31 de Janeiro, na Biblioteca Municipal de Tomar

Ana Isabel Freitas não se fechou na sua concha quando descobriu que tinha esclerose múltipla, uma doença silenciosa que avançou com passinhos de lã. Foi à luta e hoje trabalha a partir de casa produzindo quadros, peças de cerâmica e bijuteria.

“Quando dizia a alguém que tinha esclerose múltipla reparei que as pessoas não sabiam o que era”, conta Ana Isabel Freitas, 37 anos, mãe de dois adolescentes e moradora em Tomar. Foi este o principal motivo que a levou a escrever o livro “Como viver melhor com Esclerose Múltipla”, onde utiliza o pseudónimo Anne Rodrigues, que vai ser apresentado no sábado, 31 de Janeiro, pelas 15h00, na Biblioteca Municipal de Tomar. O conteúdo da obra, publicada numa edição de autor, foi supervisionado por um médico.

O livro, que conta com a colaboração da Associação Nacional de Esclerose Múltipla, inicia com uma explicação acerca dos sintomas e terapêuticas e, nas páginas seguintes, encontram-se alguns conselhos para facilitar a vida aos portadores da doença crónica. A parte final do livro é reservada ao testemunho da autora que, segundo indica, demorou dez anos até lhe ter sido diagnosticada a doença. “Os primeiros sintomas surgiram logo a seguir ao nascimento da minha filha mais nova, que tem hoje 15 anos”, conta a O MIRANTE, relembrando o primeiro surto. Uma dormência nos pés que lhe retirava, progressivamente, todas as forças do corpo, impossibilitando-a, inclusivamente de ligar a alguém a pedir socorro. O diagnóstico, após ter sido atendida, foi o de uma depressão pós-parto. Consultou outros especialistas e o diagnóstico mantinha-se. “O que fazia era deitar-me e esperar que passasse”, conta.

Como o problema regressava pelo menos duas a três vezes por ano, Ana Isabel Freitas nunca aceitou que o seu estado de saúde se devesse a uma depressão. Até porque se assim fosse considerava-se suficientemente forte para lutar contra ela. Em 2002, enquanto esperava com o marido por uma consulta de rotina no Centro de Saúde de Tomar olhou para um poster informativo que estava afixado numa das paredes. Na cabeça de Ana Isabel Freitas fez-se luz. “Eram os meus sintomas que estavam ali descritos quando li: sente dificuldade em manter o equilíbrio? Em fixar um ponto? Então pode ter esclerose múltipla”, atesta.

A consulta mudou completamente o rumo mas o clínico que a atendeu não valorizou a sua opinião. “Fui a um neurologista particular e quase que o obriguei a passar-me uma credencial para fazer uma ressonância magnética”, relembra, confirmando o exame que, de facto, já existiam várias lesões a nível cerebral. Ficou internada no Hospital dos Covões, em Coimbra, para fazer mais exames. Ficou lá durante três semanas. “Demorei dez anos a saber o que realmente tinha e fui praticamente eu que descobri a minha doença”, desabafa, salientando que, segundo os médicos, os sintomas são muito idênticos aos de uma depressão e só através de exames se consegue traçar o diagnóstico.

Devido a esta doença Ana Isabel Freitas sempre teve dificuldade em manter os empregos por muito tempo uma vez que, de vez em quando, era obrigada a ficar em casa de baixa médica por lhe faltarem as forças. “Os patrões acabavam por não renovar o contrato por acharem que estava a fazer ronha”, atesta. Por isso, e uma vez que a doença estabilizou devido à medicação que toma regularmente, encontrou uma alternativa, com a ajuda do Centro de Emprego de Tomar, para obter alguns rendimentos, trabalhando a partir de casa. Face a uma proposta que desenvolveu, a instituição ajudou-a a iniciar uma actividade de empresária em nome individual, co-financiando-lhe o website site geniusarte.com.pt onde vende os seus quadros, peças de cerâmica, de bijuteria e o seu livro.

Link do artigo: clicar aqui (Fonte: O Mirante)

quarta-feira, 21 de janeiro de 2009

Alfama recebe 2,2 milhões de euros do QREN

A farmacêutica portuguesa Alfama viu o IAPMEI aprovar um financiamento de 2,2 milhões de euros proveniente do Quadro de Referência Estratégico Nacional (QREN) e destinado a apoiar o desenvolvimento de moléculas libertadoras de monóxido de carbono, uma tecnologia desenvolvida pela ‘start up’ portuguesa para vários fins terapêuticos.

Miguel Prado
Miguelprado@mediafin.pt

A farmacêutica portuguesa Alfama viu o IAPMEI aprovar um financiamento de 2,2 milhões de euros proveniente do Quadro de Referência Estratégico Nacional (QREN) e destinado a apoiar o desenvolvimento de moléculas libertadoras de monóxido de carbono, uma tecnologia desenvolvida pela ‘start up’ portuguesa para vários fins terapêuticos.

“Este apoio do QREN é prova de que Portugal está a apostar em tecnologias de ponta e em equipas empreendedoras para revigorar a sua economia nesta altura difícil. O financiamento permitirá à Alfama dar uma nova força à base transversal da sua tecnologia, ao mesmo tempo que beneficia de investimentos privados de capital de risco para levar as suas moléculas mais promissoras até às fases de desenvolvimento clínico, numa estratégia mais vertical”, comentou o presidente da Alfama, Nuno Arantes Oliveira.

O presidente do IAPMEI, Luís Filipe Costa, declarou, num comunicado da Alfama, “estar extremamente satisfeito com a aprovação desta candidatura no âmbito do QREN, que possibilitará o desenvolvimento do projecto pioneiro da Alfama, em complemento ao financiamento já angariado pela empresa junto de capitais de risco portuguesas (Inovcapital e Aicep Capital) e business angels nacionais e internacionais”.

O projecto das moléculas libertadoras de monóxido de carbono, também designadas CORM, assenta em moléculas pertencentes a várias classes químicas que levam monóxido de carbono (CO) a locais específicos no organismo e em situações patológicas particulares.

“Nos últimos anos as CORMs têm revelado um perfil de segurança muito atractivo e têm demonstrado efeitos terapêuticos em modelos animais de doenças humanas tais como a hepatite aguda, a esclerose múltipla, a artrite reumatóide, o enfarte do miocárdio, a rejeição de transplantes e a malária, entre outras”, explica a Alfama.