quarta-feira, 30 de junho de 2010

Na Luta Contra a Esclerose Múltipla

Queridos Gangsters:

Este é um video que achamos que devia passar na TV vezes e vezes sem conta!

É um video super poderoso com uma mensagem ainda mais poderosa, que não nos deixa indiferentes e faz-nos ser realmente capazes de LUTAR para acabar com a Esclerose Múltipla!

FIGHT!!! LUTA!!!!

É este o grito de Guerra!!!


segunda-feira, 28 de junho de 2010

World MS day - Portugal WMSD 2010

Começamos esta semana com uma EXCELENTE notícia!!

Olhem só o que a Federação Internacional de Esclerose Múltipla escreve sobre nós e sobre o nosso Move-te pela Esclerose Múltipla no site do Dia Mundial da EM, World MS Day:


"Move Up for Multiple Sclerosis" in 9 cities across Portugal

More than 1000 people walked, ran, or cycled in support of people with MS in Portugal



To mark the 2nd World MS Day, the Gang of Multiple Sclerosis, an informal national self-help group coordinated "Move Up for Multiple Sclerosis" in 9 cities across Portugal: Lisbon, Porto, Coimbra, Viana do Castelo, Aveiro, Leiria, Sintra, Sines and Pinhal Novo.

The objective of the campaign was to bring people together through movement, walking, running, cycling and to spread awareness about MS amongst the public. The key message was that people with MS can continue to live a fulfilling life, and that MS affects every person differently. More than 6000 Portuguese have MS yet very few people know what it is.

This year the "Move Up for MS" was a success. Over a thousand people marched and rode for MS in Portugal!

Portuguese VIPs joined the movement and stood in solidarity with people with MS. Amongst them was the Minister of Health Anne George, the jazz singer Jacinta, journalist João Tomé de Carvalho, President of Sporting Clube de Portugal José Eduardo Bettencourt, journalist Fernanda Freitas, writer Mario Laiginhas, President of AMI Fernando Nobre, the radio announcer Paul Fragoso, João Gil musician, actress Cláudia Semedo, comedian Ricardo Araújo Pereira , writer Rui Zink and Olympian Susana Feitor.

The Gang of MS is an informal group of people with MS who talk about their experiences of living with the disease, using the Internet as their preferred means of communication. Currently the group consists of over 450 members which includes many relatives of patients, doctors, nurses and people interested in this disease. To contact them please visit their website www.gangem.blogspot.com/

Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla na Marateca foi um verdadeiro Sucesso!!


Foram exactamente 50 pessoas, todas elas habitantes na freguesia da Marateca, que participaram na Caminhada de Sensibilização para a EM, organizada pelo Gang da Esclerose Múltipla, em colaboração com a Junta de Freguesia da Marateca.

O local de partida foi no Largo de São Pedro, em Águas de Moura, às 10h, mas logo cedo alguns populares já estavam nos cafés em frente, perguntando-nos quando é que daríamos início à caminhada.

A ansiedade era muita, tanto dos habitantes da freguesia como de nós próprios, isto porque queríamos ver se a nossa mensagem chegaria à população da Marateca.

Foi, realmente, um êxito!

De início foram poucas as pessoas que se abeiraram do local de recepção aos participantes mas, como se os dedos se estalassem, começaram a aparecer pessoas um pouco de todo o lado.

Ao todo foram, como já dissemos, 50 pessoas que participaram na Caminhada de Sensibilização, e o mais incrível foi que, grande parte delas eram pessoas de meia idade. Houve, inclusivamente, uma senhora de 86 anos, muito interessada no que é a EM, que fez questão de dizer para não nos preocuparmos com ela porque "todos os dias faz caminhadas de uma hora, uma hora e meia".

Os Escuteiros, habituados a questões de solidariedade, também fizeram questão de marcar presença nesta Caminhada e de saber mais acerca da Esclerose Múltipla.

Um dos Escuteiros, um rapaz com cerca de 17 anos, ávido de informação, não saiu do local sem antes ter uma lição pormenorizada sobre o que é a EM, o que ela provoca e quais os sintomas. Se mais ninguém nos perguntasse o que quer que fosse sobre a doença (o que não aconteceu) já dávamos por bem sucedida esta acção de sensibilização.

A Caminhada demorou mais tempo que o previsto (perto de hora e meia) por causa do calor mas todos foram unânimes e pediram para que "se continue com estas iniciativas".

No final, todos "cortaram a meta" com os rostos vermelhos do esforço mas com um sorriso perfeito na cara. Muitas foram as pessoas que falaram connosco dizendo ter "gostado muito desta caminhada" e, apesar dos 6 quilómetros de distância, disseram que "repetiriam por esta boa causa".

A presidente da Junta de Freguesia da Marateca, Fernanda Esfola, louvou a iniciativa do Gang da Esclerose Múltipla, dizendo que "são iniciativas como estas que valem a pena para sensibilizar a população" e, uma vez que a esclerose múltipla "pode atacar cada um de nós mais cedo ou mais tarde" tem de se alertar cada vez mais para esta patologia que afecta sobretudo os mais jovens.

O Gang da Esclerose Múltipla agradece à Junta de Freguesia da Marateca, na pessoa da Presidente Fernanda Esfola, à Comissão de Festas de São Pedro da Marateca e à Câmara Municipal de Palmela.

O Gang da EM é um dos parceiros da Câmara Municipal de Palmela na Rede Social do Concelho, sendo esta Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla uma iniciativa inserida no Plano de Desenvolvimento Social do Concelho de Palmela 2009-2013.

Para veres as fotos desta Caminhada na Marateca, clica aqui.

E aqui está o vídeo desta caminhada:

video

Campanha de Sensibilização para a EM do Gang da Esclerose Múltipla correu muito bem!


Há cada vez mais pessoas a pedirem informações ao Gang da EM sobre a esclerose múltipla; que tipo de doença é, a origem, quais os sintomas, quantas pessoas são por ela atingidas. O mais comum é associarem a EM à "doença dos ossos" ou então à chamada "doença dos velhinhos".

Ora, o Gang da EM está cada vez mais empenhado em fazer com que as pessoas associem a palavra Esclerose Múltipla à doença neurológica, do sistema central que é, e que deixem de fazer confusão.

É por isso que, cada vez mais, queremos fazer acções de informação como esta.

Nos passados dias 25 e 26 de Junho, o Gang da EM esteve presente nas Festas de São Pedro da Marateca, precisamente para acções de informação sobre a nossa patologia. Foram muitas as pessoas que se dirigiram à nossa banquinha buscando informações sobre a doença.
Os panfletos que fizemos aquando do Move-te pela Esclerose Múltipla foram muito importantes para essa sensibilização e informação, assim como os livros gentilmente cedidos pelos laboratórios farmacêuticos ligados à EM.

O Gang da EM não quer deixar passar a oportunidade para agradecer à Junta de Freguesia da Marateca, na pessoa da Presidente da Junta de Freguesia, Fernanda Esfola, assim como à Câmara Municipal de Palmela que sempre tem acreditado em nós desde o primeiro momento.

Para ver as fotos desta nossa Campanha de Sensibilização na Marateca cliquem aqui.

quarta-feira, 23 de junho de 2010

Gang da EM organiza "Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla"


Vai ser já no próximo sábado, dia 26 de Junho, que se vai realizar a "Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla", organizada pelo Gang da EM e apoiada pela Junta de Freguesia da Marateca e pela Câmara Municipal de Palmela.

A iniciativa faz parte do Plano de Acção da Rede de Acção Social da Câmara Municipal de Palmela e é integrada nas Festas do S. Pedro da Marateca.

O ponto de encontro, para a recepção aos participantes, será às 09h, no Largo de São Pedro (no centro da Marateca e debaixo da sombra de uma grande árvore) e a partida dos participantes será às 10h.

Como esta Caminhada se enquadra ainda nas comemorações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, o Gang da EM irá ceder aos participantes tshirts e bonés do Move-te pela Esclerose Múltipla. Outros brindes estarão à vossa espera, assim como as águas, já habituais nestes nossos encontros.

As Festas de São Pedro da Marateca decorrem desde 6ªf, dia 25 a 3ªf, dia 29 de Junho.

A Junta de Freguesia da Marateca, na pessoa da Srª Presidente, Fernanda Esfola, convidou o Gang da EM a estar presente durante Festas da freguesia com uma banquinha, convite que o Gang da EM prontamente aceitou para sensibilizar ainda mais a população para a nossa doença.

CONTAMOS COM A VOSSA PRESENÇA!!!!


segunda-feira, 21 de junho de 2010

O êxito do Gang da EM na Expofestas do Porto 2010


Como prometido, o Gang da EM esteve presente na EXPOFESTAS 2010!

A Organização foi da responsabilidade da RUNPORTO, que gentilmente ofereceu um espaço onde criamos o "Cantinho do GANG".

Fomos especialmente bem recebidos por todos. Sentimo-nos acarinhados, bem-vindos e tivémos todo o auxílio que necessitámos na montagem do nosso espaço e em todos os aspectos inerentes à nossa presença na EXPOFESTAS.

Nunca será demais agradecer ao Sr.º Jorge Teixeira, Tiago Teixeira, José Silva, D. Hermínia, Liliana, a toda a equipa da RUNPORTO e à AURORA CUNHA.

Foram dois dias fabulosos... Foi óptimo... Conversámos com imensas pessoas, demos a conhecer o nosso GANG, qual a razão da sua existência.

Incrível como nos apercebemos do desconhecimento geral sobre esta patologia e provámos que, apesar da doença, estamos cá, fazemos coisas bonitas e somos pessoas como todas as outras.

Conhecemos pessoas fantásticas...

Um nosso muito obrigado especial ao Sr. João Antunes, pelo seu interesse, simpatia e amabilidade, à Natália e José (nossos novos amigos do Gang), ao Rui, Ana e Angela, enfim a todos os que estiveram presentes e se interessaram pela nossa causa. Até o famoso "Manuel do Laço" esteve connosco!

Foi mesmo muito bom.

VIVA O GANG DA EM!!!!


domingo, 20 de junho de 2010

Chegou ao mercado o primeiro medicamento com canábis


Vende-se a partir desta segunda-feira no Reino Unido um medicamento composto por canábis, que vai servir para tratar doentes com Esclerose Múltipla.

O Sativex, da farmacêutica GW, é o primeiro medicamento com vestígios da planta a ser autorizado nas farmácias do mundo inteiro, passando assim a substituir o consumo de canábis em cigarros – cuja venda estava já autorizada como analgésico para os casos mais graves da doença.

O medicamento, que esteve em testes de laboratório nos últimos 11 anos, foi aprovado na passada sexta-feira pela Agência Reguladora de Medicamentos do Reino Unido (MHRA) e será apenas prescrito a os doentes cujos tratamentos inicias não estejam a resultar e mediante receita médica. O Sativex será vendido a um preço de cerca de 13€.

Nos EUA o Sativex está a ser testado como atenuante de dor para os casos de cancro terminal e, por isso, os médicos americanos estimam que o medicamento possa vir a ser um dos mais vendidos do mercado. Também na Europa, onde os tratamentos para a Esclerose Múltipla gastam aos cofres dos Estados mais de 500 milhões de euros por ano, o Sativex apresenta-se como uma alternativa eficaz, podendo mesmo poupar 100 milhões anuais aos serviços Nacionais de Saúde.

quarta-feira, 16 de junho de 2010

Gang da EM na Expofestas do Porto


O Gang da Esclerose Múltipla foi convidado pela RunPorto, empresa de organização de eventos desportivos, para estar presente na Expofestas, integrada nas Festas da Cidade do Porto, em honra ao S. João.

O evento decorrerá numa mega-tenda, de 700 m2 onde estarão varias empresas, entre elas a SPORT ZONE e vai decorrer nos próximos dias 18 e 19 de Junho das 10 às 20h e também no domingo até às 13h, na Praceta do Molhe (Foz). Antecede a 11ª Corrida FESTAS DA CIDADE DO PORTO que acontecerá no domingo de manhã.


É com um orgulho enorme que o Gang da EM aceita este convite criando, para isso, uma banca com informações sobre EM e vários artigos relacionados com este grupo informal de doentes.


É uma oportunidade para dar a conhecer o trabalho do Gang da Esclerose Múltipla, assim como sensibilizar, mais uma vez, a população para a doença. Nunca é demais falar e dar a conhecer a Esclerose Múltipla, por isso o Gang da EM agradece à RunPorto esta oportunidade para continuar a divulgar o seu trabalho e a esclerose múltipla.


De referir ainda que, nesta banca do Gang da EM estarão ainda alguns enfermeiros do Hospital de S. João do Porto para que possam dar informações mais detalhadas sobre a doença.


Ah, e os Gangsters de serviço vão ser o Argimiro, a Carla e o Pedro Mendes, a Irene Monteiro e o Dinis!! Eles depois relatarão a experiência! ;o)


terça-feira, 15 de junho de 2010

Agenda EM Junho

18, 19 e 20 Junho (6ª, Sab e Dom) >> Gang da EM na Expofestas do Porto

Local: Praceta do Molhe (Foz)

Hora: das 10 às 20h excepto Domingo até às 13h

O Gang da Esclerose Múltipla estará presente nesta iniciativa integrada nas Festas da Cidade do Porto, em honra ao S. João com uma banquinha para divulgação do Gang da EM e da esclerose múltipla, gentilmente cedida pela empresa RunPorto, empresa de organização de eventos desportivos.

No local estarão ainda alguns enfermeiros do Hospital de S. João, com o intuito de prestar algum esclarecimento mais profissional.



Sábado, 19 Junho - XV Reunião dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro

Local: Salão Nobre, Hospital Infante D. Pedro - Aveiro

Hora: 14.30h

Nesta reunião os AEMA vão fazer um levantamento das necessidades dos Amigos Portadores e seus familiares, de modo a interceder nas instituições com o objectivo de conseguir suavizar a vida das pessoas com esclerose múltipla.



4ª Feira, 23 de Junho - Encontros à Volta da EM

Local: sede da SPEM, em Lisboa.

Hora: 18h00

Entrada livre

Inscrições: eventos@spem.org

Telefone: 21 865 0480

Neste terceiro Encontro voltamos o Enfermeiro Carlos Cordeiro, responsável no Hospital de Dia de Neurologia do Hospital de Santa Maria volta a marcar presença. Vai ser dada continuidade à reflexão sobre os surtos e sintomas invisíveis na EM.



Gang da EM nas Festas de São Pedro, na Marateca, Palmela


O Gang da EM vai estar presente nas Festas de S. Pedro da Marateca, no concelho de Palmela, nos dias 25 e 26 de Junho. Irá ter uma banquinha de informação para "mostrar" a esclerose múltipla aos visitantes das Festas. É, mais uma vez, uma intenção de de sensibilizar a população para a nossa doença.



Sábado, 26 de Junho - Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla


Local: Largo de S. Pedro

Hora: 09.00h - recepção aos participantes / 10h - início da Caminhada

Organização: Gang da Esclerose Múltipla

Apoio: Junta de Freguesia da Marateca

Inscrições:

Emails: gang.da.em@gmail.com ou j.f.marateca@gmail.com

Telf JF Marateca: 265.912 229



Todos os Sábados >> Tai Chi

- Aulas para pessoas com esclerose múltipla –


Local: Junta de Freguesia de Matosinhos

Hora: 16h00 às 17h30

Preço: 10€/mês

Nota: Aulas são também abertas a um familiar por pessoa com EM

Email: vhugopsantos@gmail.com


segunda-feira, 14 de junho de 2010

Primeiro fármaco oral em breve no mercado internacional


Deve entrar no mercado norte-americano em breve

Gilenia (também conhecido por Fingolimod) reduziu em 30% a taxa de recorrência da esclerose múltipla. Por ser administrado por via oral, o novo medicamento poderá ser usado por maior uma quantidade de doentes.

Um novo medicamento oral para o tratamento da esclerose múltipla provou ser seguro e eficaz, uma descoberta que poderá representar um marco na terapêutica de primeira linha para esta doença neurodegenerativa.

Enquanto tratamento por via oral, o Gilenia irá abranger mais pacientes diagnosticados com esclerose múltipla. “Para as pessoas que não estejam a receber tratamento, por diversas razões, – porque não gostam de injecções ou de infusões e porque não respondem favoravelmente a outros medicamentos – esta é mais uma opção”, explica Patricia O'Looney, vice-presidente de investigação biomédica da Sociedade Norte-Americana de Esclerose Múltipla.

Porque os efeitos secundários são uma preocupação, especialistas da área recomendam, contudo, que a Novartis, fabricante do Gilenia, deve conduzir novos testes para verificar se o medicamento é eficaz em doses mais reduzidas. O estudo, que abrangeu 1.200 doentes, demonstrou uma redução de 30% na taxa de recorrência da esclerose múltipla. Contudo, sérios efeitos adversos, como problemas cardíacos, pulmonares e oculares, foram observados em 8,5% dos pacientes.

Um painel consultivo da FDA (entidade que regula o medicamento nos EUA) já recomendou a aprovação deste fármaco enquanto tratamento de primeira linha para a esclerose múltipla.

domingo, 13 de junho de 2010

Rebismart: um dispositivo inovador para quem tem de tomar Rebif


O Gang da EM espera que, dentro de muito pouco tempo, os doentes de esclerose múltipla que tomem Rebif possam ter acesso ao novo injector.


O RebiSmart é o primeiro dispositivo electrónico para administrar uma dose pré-definida de interferon beta-1a para o tratamento da esclerose múltipla.


É um dispositivo inovador que foi desenvolvido para se adaptar às necessidades de cada doente através dos parâmetros de conforto (profundidade da injecção, velocidade da injecção, velocidade da agulha e tempo de injecção), de segurança (para uma maior confiança no tratamento) e de monotorização com o registo da data e hora da última injecção.


Mas, sendo simples para o doente, parece não ser assim tão simples para as autoridades médicas portuguesas e isto porque o processo para a aprovação da comparticipação do novo dispositivo esteve parado, durante 7 meses, nos gabinetes do Infarmed Passado esse tempo houve finalmente o ok a um cartucho que mais não é que um género de seringa com 3 doses de Rebif, ou seja, que dá para uma semana. A Autoridade do Medicamento dizia que eram precisos novos exames farmacológicos e por isso não deu andamento ao processo durante todo aquele tempo. O produto é o mesmo, o que difere é que, o novo dispositivo não trabalha com uma única dose mas sim com um cartucho que dá para 3 doses do medicamento.


Nesta altura, e depois do Infarmed ter dado aprovação, o processo continua nos gabinetes, desta vez no do Secretário de Estado da Saúde, Óscar Gaspar, à espera de aprovação para despacho. Só com essa assinatura é que é dada “ordem” para publicação em Diário da República e, aí sim, a comparticipação torna-se oficial.


Desde o final de Maio que o processo está para despacho na Secretaria de Estado da Saúde, pelo que o Gang da Esclerose Múltipla espera que não seja preciso muito mais tempo para que os doentes de esclerose múltipla passem a beneficiar de um dispositivo muito melhor para eles.


O dispositivo é fácil de manusear.


Apenas em 3 passos, o doente faz a sua injecção. As instruções passam apenas por colocar a agulha, injectar e retirar a agulha.


Uma vez por semana, será necessário substituir o cartucho do medicamento (cada cartucho tem 3 dosagens de tratamento). Estes novos cartuchos foram criados para facilitar a utilização e manuseamento do dispositivo.


É ainda de salientar que o RebiSmart já foi lançado em vários países da Europa nomeadamente no Reino Unido (Maio 2009), Alemanha e Denamarca (Agosto 2009), Espanha e Itália (Outubro 2009), Holanda, Grécia, Noruega e Áustria (Novembro 2009).


Em Portugal, para utilizarmos o novo dispositivo, e depois de uma espera de 7 meses, esperamos mais um pouco até que o Secretário de Estado da Saúde assine o despacho que vai levar nova vida aos doentes que tomem o interferon beta 1a.


sexta-feira, 11 de junho de 2010

Petição Criar e Aprovar o Estatuto do Doente Crónico, tal como a Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde



Porque em Portugal não existe legislação que defina o que é uma doença crónica, sendo esta suportada em documentos oficiais dispersos e incompletos, a TEM - Associação Todos Com Esclerose Múltipla, decidiu lançar uma Petição ao Presidente da República para que seja criado e aprovado o Estatuto do Doente Crónico.

Pode ler-se na Petição que "Um doente crónico para ver reconhecida a sua situação tem de solicitar um atestado multiusos. Contudo, porque não existe uma Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde, a avaliação de incapacidade é calculada de acordo com a Tabela Nacional de Incapacidades. Em Portugal, as juntas médicas, ao atribuírem os diferentes graus de incapacidade, utilizam uma Tabela que se aplica às doenças profissionais e acidentes de trabalho e viação. Esta situação cria muitas injustiças e não salvaguarda os doentes crónicos pois, para as mesmas doenças, podemos ver aplicados critérios diferentes."

Neste sentido, o Gang da Esclerose Múltipla, APELA A TODOS VOCÊS que assinem esta petição para que ela tenha um "peso" muito maior quando apresentada à Presidência da República.

Para assinarem a petição cliquem aqui.

O Gang da EM considera de que esta Petição é de uma importância extrema para todos os portadores de esclerose múltipla e por isso, estando em total acordo com ela, não nos podíamos esquecer de vos alertar para este facto.

terça-feira, 1 de junho de 2010

Um agradecimento muito especial depois do Move-te pela Esclerose Múltipla 2010


Queremos partilhar uma coisa, um segredo, com todos vocês…


Mais um bocadinho e o Move-te pela Esclerose Múltipla deste ano tinha ido por água abaixo!... Os atrasos na logística são muitas vezes imprevisíveis e foi isso mesmo que aconteceu! As complicações foram mais que muitas, até à última da hora! Andávamos todos com “os cabelos em franja”, desesperados e sem saber o que fazer!... Mas, mais uma vez, fomos salvos pelo Pedro Almeida, da Santos e Vale!


No ano passado a Santos e Vale tornou-se a transportadora oficial do Move-te e assim continuou. O Pedro Almeida tornou-se o nosso elo de ligação e ficou... Amigo do Gang!


O nosso primeiro agradecimento vai para ele e para a Santos e Vale. Sem eles o Move-te tinha sido impossível! Sem a ajuda e Amizade do Pedro Almeida muitas barreiras não tinham sido quebradas e os materiais (tshirts, boné, águas, panfletos, enfim… tudo!) não tinham chegado a cada uma das 9 cidades do Move-te 2010.

Já no ano passado, quando o Pedro Almeida decidiu, num ápice, ajudar o gang quando estávamos num desespero em levar os materiais para as cidades, ele não pensou 2 vezes em dizer sim ao nosso apelo! E o pedido foi feito 2 dias antes do Move-te!!


Chamámos-lhe, nessa altura, o”nosso Anjo da Guarda”.. Agora, tornou-se mais que isso, tornou-se o nosso “Anjo-Amigo da Guarda”, alguém que não consegue dizer que Não e que encontra solução quando parece que essa solução não existe!


Dizemos que o Pedro Almeida faz dos Impossíveis, Possíveis! E isso é verdade absoluta!


Sem a Santos e Vale… sem o Pedro Almeida, estamos em crer que o Move-te não existia… Ou melhor… existia, mas era muito pobrezinho! Até podíamos ter a generosidade de todos os parceiros que encontrámos ao longo deste caminho, mas se os materiais desses parceiros não chegassem às cidades era a mesma coisa que nada…


Por isso, por tudo isto, por toda a Amizade e carinho… OBRIGADO Santos e Vale… OBRIGADO Pedro Almeida por ouvires, às vezes, as nossas lágrimas e arranjares solução para tudo!!!!!!!!!!


Um beijinho e um abraço muito especial… à Gang!!!!!!!!!