quinta-feira, 24 de março de 2011

Petição para Aprovação do Estatuto de Doente Crónico entra na AR no final de Maio


A TEM (Todos com Esclerose Múltipla) quer entregar na Assembleia da República a petição“ Criar e Aprovar o Estatuto do Doente Crónico, tal como a Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde” no dia 25 de Maio, no Dia Mundial da Esclerose Múltipla.


A associação bracarense refere, e muito bem que esta é "uma petição para TODOS, doentes crónicos e seus familiares". É por isso que é urgente que todos nós e quem nos rodeia assinem este documento que nos dará uma maior qualidade de vida.


Já aqui o dissemos quando postámos esta petição a primeira ver mas voltamos a reafirmar a nossa posição: o Gang da EM acredita que esta é uma das maneiras para se acabar com a injustiça com que muitas vezes somos confrontados aos ir às Juntas Médicas.


Diz a TEM no mail enviado ao Gang da EM que "esta não é uma questão política, económica ou financeira. É uma questão social, de saúde. Ser doente crónico é resultado de factos aleatórios e multifactoriais e ninguém pode dizer que está imune. Todos nós conhecemos alguém próximo que é doente crónico."


É necessário todo apoio possível na subscrição da petição!!


Nesta altura a petição tem cerca de 6600 assinaturas mas tem de haver muitas mais para se alterar o estado das coisas em Portugal no que respeita aos doentes crónicos em Portugal.


Para assinar cliquem em http://www.peticaopublica.com/?pi=P2010N2218.


No fim do texto da petição encontrarão um ícon (rectângulo) onde devem clicar para assinar a petição. Vão aceder a um novo ecrã para o preenchimento dos vossos dados. O nome completo, email e o nº do Bilhete de Identidade são de preenchimento obrigatório. No fim da página, encontram outro ícon para assinar.


Logo após terem assinado, recebem um pedido de confirmação de aceitação na vossa caixa de correio, devendo fazê-lo caso contrário a vossa assinatura não é validada.



A "actuação" do Gang da EM no Externato As Descobertas

No dia 16 de Fevereiro o Gang da EM deslocou-se ao Externato As Descobertas, no Restelo, em Lisboa, a convite do director, para uma Sessão de Esclarecimento sobre a Esclerose Múltipla.

Os membros do Gang da EM depararam-se com a atenção de cerca de 30 alunos do 3º Ciclo, com idades compreendidas entre os 12 aos 15 anos, que não se fizeram rogados a fazer todas as perguntas imaginárias sobre esta doença do sistema nervoso central.

Uns já tinham ouvido falar da EM, outros tinham até ouvido falar na mielina, mas nenhum percebia como é que a esclerose múltipla afecta, realmente, o sistema nervoso central.

A visualização de um cabo eléctrico descarnado deu o exemplo, ao vivo, de como a mielina se desfaz.

Por entre perguntas e respostas, os membros do Gang da EM lá foram explicando quais os sintomas da doença, quem é afectada por ela e quando é que ela aparece.

Mas o melhor para estes alunos foi quando tirámos "um coelho da cartola", isto é, um exemplo concreto que permitiu que todos eles sentissem na pele alguns dos sintomas da EM, tais como a visão dupla, visão turva e a falta de sensibilidade.

Foi notório alguns desabafos: "Oh, mas como é que conseguem andar um dia inteiro a ver desta maneira, com a visão dupla?".

O Gang da EM agradece o convite formulado pela direcção do Externato As Descobertas esperando que o nosso contributo tenha contribuído para uma melhor compreensão sobre a Esclerose Múltipla.

O nosso Muito Obrigado também aos professores e alunos por toda a sua colaboração.

Aqui ficam as fotografias!



Olhos ‘rasgados’ são mais rápidos


Cientistas da Universidade de Liverpool descobriram que os padrões de movimento dos olhos do povo chinês, nascido e criado na China, são diferentes das pessoas que vivem na Grã-Bretanha.

A equipa investigou, juntamente com a Universidade de Sichuan em Chengdu, China, os movimentos de olho em chineses e britânicos para entenderem melhor os mecanismos cerebrais que os controlam, bem como se são comparáveis entre diferentes populações humanas. Os cientistas descobriram que existe um tipo de movimento dos olhos que é raro na população britânica e muito mais comum na população chinesa, sugerindo que pode haver pequenas diferenças na função cerebral entre diferentes populações.

Os testes de movimentos dos olhos podem ajudar a identificar sinais de lesão ou doença cerebral, como esclerose múltipla e esquizofrenia, em populações em todo o mundo. Esta investigação em Liverpool demonstrou, no entanto, que na população chinesa existem muitas pessoas saudáveis que apresentam um padrão de movimentos oculares que se pensava ser rara na ausência de lesão ou doença. Os resultados do estudo, publicados na revista Experimental Brain Research, sugerem que este padrão pode não ser tão eficaz como um sinal de função cerebral alterada, em cada comunidade global, como se pensava inicialmente.

A trabalhar na China e na Grã-Bretanha, a equipa testou os movimentos oculares rápidos. Os participantes do estudo foram solicitados a responder a pontos de luz com os olhos à medida que estes apareciam de repente para a direita ou esquerda. O tempo de reacção dos movimentos oculares foi a principal medida que a diferenciação entre os vários grupos chineses e não chineses.

O estudo mostrou que “97 por cento dos britânicos tinham o atraso comum de um quinto de segundo, e apenas três por cento tinha a resposta muito mais rápida. No entanto, no grupo chinês 30 por cento teve a resposta mais rápida e menos comum. Os participantes eram saudáveis, com visão normal e o padrão de movimentos oculares que se pensava ser raro, era relativamente comum na população chinesa”, explicou Paul Knox, do Instituto de Envelhecimento e Doenças Crónicas.


quarta-feira, 23 de março de 2011

Esclerose múltipla afecta 54 pessoas em cada 100 mil em Portugal


A esclerose múltipla (EM) afecta 54 pessoas por cada 100 mil em Portugal, contudo, a maioria da população desconhece o que é a doença, quais as suas causas e sintomas, revela um estudo hoje divulgado.


Denominado "EMCoDe: Esclerose Múltipla - Conhecer e Desmistificar", este estudo teve como objectivo "saber o número de doentes que temos em Portugal e avaliar os conhecimentos da população acerca da EM e das suas características".


Em declarações à Lusa, o presidente do Grupo de Estudos de EM e coordenador deste estudo, Joaquim Pinheiro, afirmou que foram realizados 20.057 inquéritos porta a porta em todo o país, encontrando-se 54 casos por 100 mil habitantes.

"São valores que estão de acordo com o que esperávamos e que se têm encontrado na Europa", disse, salientando, contudo, que a grande percentagem de portugueses que desconhece a doença ou não foi capaz de explicar o que é (65%), "demonstra que é preciso falar sobre a doença para a desmistificar".

Segundo referiu, os mitos associados à EM fazem com que muitas vezes os doentes sejam descriminados no trabalho e na sua vida social, sem nenhuma razão".

De acordo com o estudo, cerca de 40 por cento dos inquiridos admitiu não saber ou não ser capaz de explicar o que é a EM, enquanto que, apesar da dificuldade em referir sintomas específicos, três quartos dos inquiridos (74 por cento) consideraram que a doença tem um forte impacto na qualidade de vida dos doentes.

Segundo os dados recolhidos entre Julho e Setembro de 2010, Joaquim Pinheiro estima que existam 4.287 pessoas em Portugal com esta patologia inflamatória, crónica e degenerativa, que interfere recorrentemente com a capacidade de controlar funções como a visão, locomoção e equilíbrio.

Destas, disse, "sabe-se que 3.500 pessoas estão em tratamento" e, através deste trabalho, foi possível perceber que a maioria dos cidadãos (80 por cento) ouviu falar da doença através da Internet, rádio ou televisão.

Com este estudo, adiantou, é agora possível "planificar recursos", bem como "ter a noção de quanto dinheiro deve ou pode ser gasto com estes doentes".

Questionado sobre os custos envolvidos nos tratamentos, Joaquim Pinheiro disse que a média do custo médio por doente por ano se situa nos 15 mil euros.

No âmbito deste estudo, foram considerados 22 casos auto referidos, válidos, de EM, a maioria dos quais diagnosticado por um neurologista, sendo que a idade média à altura do diagnóstico situa-se nos 36 anos.

"Esta é uma doença que incide mais sobre as mulheres do que os homens, a partir da segunda e terceira décadas", frisou o médico do Centro Hospitalar de Gaia/Espinho.

Fonte: Agência Lusa, SIC Online, RCM Pharma


sexta-feira, 18 de março de 2011

Investigadores do Instituto Gulbenkian de Ciência descobrem moléculas de EM com papel duplo


Investigadores portugueses descobriram que moléculas presentes no sistema nervoso e associadas à esclerose múltipla ou à doença de Alzheimer existem também no mecanismo que permite a comunicação entre os gâmetas masculinos das plantas, presentes no pólen, e o pistilo (órgão sexual feminino), logo, a reprodução na natureza.

Num artigo publicado ontem na revista "Science Express", a equipa liderada pelo investigador José Feijó, da Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa, abre portas para o estudo da conservação dos mesmos mecanismos celulares em plantas e em animais, como o homem. Num comunicado do IGC, a equipa explica que descobriu que a polinização nas plantas envolve canais e moléculas que também participam nos processos de comunicação entre células do sistema nervoso central de animais. Além de estarem envolvidas na memória e na aprendizagem, os investigadores já tinham associado estas estruturas - no caso, canais chamados Glutamate-like receptors (GLRs) e um aminoácido raro chamado D-Serina (D-Ser) - a diferentes doenças neurodegenerativas.

O estudo das moléculas foi feito através da observação genética, farmacológica e electrofisiológica da planta do tabaco e da Arabidopsis, uma planta da família da mostarda. "Os nossos resultados, que identificaram genes análogos nos processos de crescimento de plantas e animais, indicam como a evolução reutiliza mecanismos eficazes uma e outra vez", disse José Feijó, em comunicado.

Fonte: I online


quinta-feira, 17 de março de 2011

Primeiro Estudo Epidemiológico de Abrangência Nacional sobre a Esclerose Múltipla


O último estudo epidemiológico sobre Esclerose Múltipla data da década de 80 e desde essa altura que se anda a dizer que existem cerca de 5 mil pessoas com Esclerose múltipla em Portugal. Ora, nesta altura, todos sabemos que esse número é tudo menos real.


Para acabar de vez com as dúvidas, o neurologista Joaquim Pinheiro elaborou um estudo onde se debruçou ainda na prevalência, demografia e percepção de EM em Portugal.


Este é, assim, o Primeiro Estudo Epidemiológico de Abrangência Nacional sobre a Esclerose Múltipla denominado “Conhecer e Desmistificar”.


O neurologista do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia e presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla – GEEM chegou à conclusão que metade dos portugueses admite não saber o que é a Esclerose Múltipla (EM).


Sabe-se ainda que existem 3 500 pessoas em tratamento, mas muitos outros estarão por identificar.


O documento será apresentado por Joaquim Pinheiro, coordenador do Estudo, no próximo dia 23 de Março, na Secção Regional do Norte da Ordem dos Médicos, numa sessão que contará com a colaboração de Joana Guimarães, neurologista do Hospital de São João.


Fonte: Fábrica de Conteúdos



segunda-feira, 14 de março de 2011

Pac Man fala do Gang da EM na crónica semanal na Revista de Domingo do Correio da Manhã


Na preparação do Move-te pela Esclerose Múltipla 2011, o Gang da EM pediu um testemunho ao Pac Man (ex-vocalista dos Da Weasel) de solidariedade e de esperança para com os portadores de EM, aliás como vem sendo hábito no Gang da EM desde que iniciou o desafio deste evento nacional, em 2009.

O músico aceitou de imediato este convite e fez ainda mais: na sua crónica semanal na Revista de Domingo do Correio da Manhã, mostrou o exemplo da amiga Karla para demonstrar a força que todos nós, portadores, temos. Com isso, Pac Man referiu o Gang da EM e mencionou o nosso Blog para mostrar também esse exemplo.

Ora vejam/leiam!!!!

Obrigado Pac Man, por esta referência!!!!

Obrigado por seres solidário com esta nossa causa que também agora passou a ser tua!


Uma no coração, outra na cabeça


O único caminho possível


“A Karla descobriu que sofre de esclerose múltipla e perguntou-se se não poderia contribuir com um pequeno texto para o blogue do Gang”


Por:Pac, Músico (umanocoracaooutranacabeca@gmail.com)


Ontem falei com uma amiga dos tempos de criança e adolescente de quem já não sabia nada há uns bons anos. A saudável jovialidade presente na sua voz desde as primeiras palavras que trocámos fez com que o insuspeito e delicado propósito da nossa conversa se apresentasse ainda mais estranho do que normalmente seria à medida que se tornou claro: em Dezembro passado, a Karla descobriu que sofre de esclerose múltipla e agora, passada a fase da raiva e choro, perguntou-me se não poderia contribuir com um pequeno texto para o blogue do Gang da Esclerose Múltipla (dêem um pulo a http://gangem.blogspot.com, se faz favor).


Apesar de nunca termos tido qualquer tipo de ligação afectiva significativa, já que me dava mais com o seu irmão, ela sempre se me afigurou como uma pessoa de quem é fácil gostar. Crescemos na mesma rua, andámos nas mesmas escolas, temos praticamente a mesma idade, somos ambos "caçulas", manos de irmãos mais velhos que desenrolaram papéis muito fortes no nosso crescimento. Ela tem duas filhas e eu tenho uma. Ela é uma loura de olhos azuis toda giraça e eu sou um mulato de olhos verdes mais ou menos giro.


A esclerose aconteceu à Karla (ou Kaly), como podia ter acontecido ao Carlos, ou (Carlitos). Claro que eu, como a maioria das pessoas, mantenho a ilusão de que sou intocável, como que protegido por um anjo-da-guarda, e que este tipo de situações acontecem sempre aos outros. E como num par de situações extremas até me safei airosamente do pior, ainda alimento mais essa noção, como uma superstição tola que sabemos não passar disso mesmo mas até funciona para a nossa cabeça.


No final do dia, concluo que vale sempre a pena acreditar num qualquer anjo, não porque este impedirá que as coisas nos aconteçam mas sim porque temos outra força para lidar com as adversidades quando estas nos aparecem do nada. Tenho vindo a aprender que sou muito mais forte e capaz do que aquilo que sempre julguei ser. Ultrapassei alguns problemas que julgava não terem solução e adaptei-me o melhor que pude a outras situações, quando não havia outra hipótese. E não pode haver outro caminho que não a felicidade, como a Karla tão bem mo demonstrou ontem. Bom domingo, minha gente.



sábado, 12 de março de 2011

O Gang da EM na Corrida do Dia do Pai, no Porto

O Gang da EM esteve presente pelo 2º ano consecutivo na Corrida do Dia do Pai, no Porto, nos dias 11 e 12 de Março.

No fim de semana anterior, comemorativo do Dia do Pai, a Invicta teve a presença de milhares de pessoas que marcaram presença na grande tenda das empresas patrocinadoras da Corrida do Dia do Pai, onde o Gang da EM também esteve representado.

Foram, muitas as pessoas que passaram pelo nosso Cantinho e que fizeram perguntas sobre as nossas actividades e que quiseram saber mais sobre a Esclerose Múltipla.

Ao lado deste nosso Cantinho esteve o stand da RunPorto, empresa organizadora desta Corrida do Dia do Pai e parceira do Gang da EM no Move-te pela Esclerose Múltipla.

A Madrinha do Gang da EM, Aurora Cunha, não quis deixar de, mais uma vez, se associar a esta actividade do Gang da EM e também ela "dar a cara" por esta causa.

O Gang da EM agradece aos nossos colaboradores nortenhos Argimiro Pinto, Carla Ferreira, Pedro Mendes, assim como à Irene Monteiro e ao Dinis Pereira por todo o empenhamento e dedicação que demonstram todos os dias para com o Gang da EM.

Agradecemos ainda à Aurora Cunha e à direcção da RunPorto pela confiança demonstrada.



quarta-feira, 9 de março de 2011

Gang da EM marca presença na Corrida do Dia do Pai, no Porto


O Gang da Esclerose Múltipla vai estar presente em mais um evento organizado pela RunPorto, a Corrida do Dia do Pai, nos dias 11 e 12 de Março, na Praceta do Molhe na Foz, na cidade do Porto.

À semelhança do anterior, este evento onde o Gang da EM marcará presença, decorrerá numa mega tenda, onde estarão presentes algumas empresas patrocinadoras.

Estaremos com o já nosso tradicional “Cantinho do Gang” e esta será mais uma oportunidade para a sensibilizarmos a população para a Esclerose Múltipla e para divulgarmos o Move-te pela Esclerose Múltipla 2011.

Para além do material informativo sobre a doença, neste "Cantinho do Gang" vamos ter expostas as nossas T-Shirt´s, Bonés e os Livros sobre EM, para venda ao público.

Se estiverem no Porto ou perto da Invicta, participem e ajudem a divulgar o Gang da EM, a Esclerose Múltipla para que toda a sociedade civil deixe de fazer confusão com a "doença dos ossos" ou com a "doença dos idosos".

O Gang da EM não desistirá dessa sua missão!!

APAREÇAM!!

PARTICIPEM!!!