segunda-feira, 31 de maio de 2010

Gang da EM foi o patrocinador da Final da Taça de Portugal de Basket Adaptado

O Gang da Esclerose Múltipla foi convidado pela ANDDEMOT - Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores, para ser um dos patrocinadores da Final da Taça de Portugal de Basket Adaptado, que decorreu em meados de Maio em Torres Novas.

O Gang da EM, sentindo-se muito honrado com este convite não quis deixar de participar no evento, assistindo à final da Taça de Portugal.

No final, o presidente da ANDDEMMOT fez-nos uma partida e, com ele e com o Vereador do Desporto da Câmara Municipal de Tores Novas, entregámos as medalhas e taças aos participantes e vencedores da Taça de Portugal.

Podem ver a Patrícia Rangel e a Inês Santos no final deste vídeo que passou na RTP2.

Obrigado à ANDDEMOT e aos atletas que nos deram uma verdadeira lição de vida!


quarta-feira, 26 de maio de 2010

Ministra da Saúde Ana Jorge apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010

Os grupos de doentes e as associações são importantes muito para que possam partilhar, não só as dificuldades, mas também a forma como cada um foi capaz de ultrapassar essas mesmas dificuldades e como aprendeu a viver com a doença.

Tratando-se de uma doença crónica, o doente pode durar muitos anos, por isso há que manter uma actividade normal, o mais tempo possível.

A sociedade civil tem de ser sensibilizada assim como os próprios locais de emprego para as dificuldades que os portadores desta doença têm.

A comunidade científica, de certa forma, tem de ser pressionada para tentar encontrar mais soluções para quem tem esta doença.

Nesta altura a esclerose múltipla não tem um tratamento curativo, no sentido de fazer desaparecer a doença, mas tem outras formas terapeuticas de minorar os efeitos.

Obviamente que tudo o que todos nós gostaríamos é que houvesse uma cura que, neste momento, não existe.”

Ana Jorge,

Ministra da Saúde

Fernando Nobre apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010

"É com todo o empenho que me associo à Campanha de Sensibilização da Esclerose Múltipla, doença invalidante que pode atingir qualquer um de nós.

Por isso é fundamental que mostremos a nossa solidariedade activa para com aqueles que são portadores dessa doença neurológica, até hoje ainda sem cura.

Peço que todos se empenhem nesta campanha de sensibilização a bem dos doentes com esclerose múltipla e a bem de todos nós.

Um abraço fraterno,"

Fernando Nobre

Fundador e Presidente da Fundação AMI

Fernanda Freitas apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010

"Neste Ano Europeu contra a Pobreza e a Exclusão Social, é ( ainda mais) de louvar a acção deste “Gang”- associarmo-nos em torno de uma causa comum dá trabalho, implica investimento do nosso tempo e até da nossa qualidade de vida; mas ao acreditar que “unidos somos mais fortes” encontramos energia para prosseguir! Uma doença – qualquer que seja, mas a EM em particular – não pode ser encarada como factor de exclusão. E cabe a cada um de nós assegurar que nenhum cidadão deixa de exercer os seus direitos básicos porque tem EM. É por isso fundamental que todos nos juntemos – neste dia e nos outros. Marquemos definitivamente no calendário a data em que deixamos de ficar indiferentes perante esta doença."

Fernanda Freitas, jornalista (e embaixadora do AECPES)

João Gil apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010

"Gostaria de apelar a todos para a nossa unidade colectiva. São enormes as consequências da Esclerose Múltipla na vida de quem sofre deste mal. Quanto mais partilharmos este facto e esta dor, maior serão as possibilidades de um maior investimento para a cura e tratamento desta doença.

Diz um poeta meu amigo que " é minha a dor dos outros ".

Estou de acordo com ele. É nossa a dor de todos.

João Gil

Cláudia Semedo apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010

" A Esclerose Múltipla é uma doença crónica que afecta cerca de 6 mil pessoas em Portugal. Estatisticamente, considerando que somos cerca de 10 milhões e 500 mil habitantes, estamos a falar de 4.8 porcento da população portuguesa, uma taxa irrelevante ou pouco significativa para que cientistas, e quem deve financiar os estudos científicos, se concentrem em encontrar a cura para esta doença de difícil diagnóstico que atinge o sistema nervoso central, interfere com o bem-estar e retira o controle de funções como a visão, o equilíbrio e a locomoção. Para mim é muito difícil aceitar que Seres Humanos sejam tratados como números, é muito difícil compreender que a nossa sociedade aceite que não se despenda tempo a descobrir uma possibilidade de melhor qualidade de vida para 6 mil pessoas. Pior, que a nossa sociedade feche os olhos a 6 mil pessoas que, à nossa semelhança, têm família, amigos e responsabilidades profissionais e que vivem dependentes de fármacos, sem saberem quando será a próxima crise ou se amanhã conseguirão andar ou, sequer, levantar-se da cama.

O que sinto é dicotómico: contentamento, por saber que existe um grupo de pessoas como o Gang da Esclerose Múltipla que se preocupa em lutar pela consciencialização e união em torno da doença, e tristeza, por perceber que ainda temos um longo caminho a percorrer, que vamos fazendo de marcha em marcha. A Esclerose Múltipla já existe há tanto tempo mas só agora celebra o seu 2º dia mundial. Está na altura de reunirmos esforços e fazermos alguma coisa. Está na altura de nos movermos por esta boa causa e dar voz a quem não a tem. Não sabemos o dia de amanhã, move-te hoje pela Esclerose Múltipla.”

Cláudia Semedo, Actriz e Apresentadora TV

Susana Feitor apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010

Sabe o que é a EM?

Ou já alguma vez pensou nisso?

Eu também não tinha pensado muito na questão, até que o Gang da EM me alertou para o assunto e de imediato aceitei participar nesta causa de sensibilizar a consciência colectiva… Sinto-o como um dever!

Sabia que a estabilidade emocional e o exercício físico controlado ajudam a minorar alguns sintomas?

Sabia que a EM aparece sem avisar?

Sabia que afecta principalmente as mulheres?

Sabia que as idades em que é mais frequente aparecer a EM, é na fase mais pujante da nossa vida?

E é caso para desistir? Não!

É que Vencedor, não é só aquele que corta a meta em primeiro, é aquele que não desiste perante a adversidade e continua sempre a lutar! É por isso que todos devemos saber mais sobre a EM para sabermos como ajudar quem precisa e estarmos atentos aos sintomas. Porque não afecta só os outros, também nos pode tocar a nós ou alguém próximo…

É que todos podemos ser vencedores!”

Susana Feitor, Atleta Olímpica

Rui Zink apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010

Alinho com gosto no desafio do Gang de Esclerose Múltipla, não só porque adoro a palavra Gang mas também porque sou de opinião que uma doença - e esta é grave - se combate com tratamento médico (coisas que só os médicos podem dar) mas também com alegria, solidariedade, teimosia, alguma rebeldia, provocação, indignação, muita força e tudo o mais que venha à rede!

Por acaso há anos foi-me diagnosticada (felizmente erradamente) uma parente próxima da esclerose múltipla. E dei por mim a fazer contas à vida. Por acaso sabia algo da doença, pelo modo como geralmente uma pessoa sabe estas coisas: a Nini, minha amiga e irmão do meu colega de liceu Pedro, a quem a doença foi fazendo mal e mal e mal. Logo ela que era uma pessoa boa e boa e boa. E, por acaso, médica - ainda hoje em Grândola se lembram de como ela, mesmo doente, fazia aquilo em que os médicos quando são bons sabem: santos, santos médicos, como o dr. Sousa Martins, cuja estátua é culto de fé diante - oh, ironia, ou talvez não - da Faculdade de Medicina de Lisboa.

Em resumo: estou aliviado de não ter Esclerose Múltipla, mas orgulhoso (íssimo) de poder trabalhar com o Gang da Esclerose Múltipla.

Rui Zink, Escritor e Professor Universitário

Jacinta apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010

"Tive um contacto de muito perto com este problema há' uns anos, a Sul de São Francisco, CA, onde eu vivia.

Quando me desloquei para tratamentos quiroprácticos no Silicon Valley Wellness Center, qual não é o meu espanto quando me encontro nesse mesmo local com um treinador do ginásio que eu frequentava na altura, e um seu "ajudante" - um senhor muito bem disposto com os seus 70 anos, que voltou a andar graças aos treinos regulares com esse nosso treinador.

Vim a perceber então que este treinador tinha sido halterofilista e que, afectado pela Esclerose Múltipla, tinha deixado de o ser, (mas mal se percebia! Apenas um mancar ligeiro no seu caminhar) - tornando-se mais tarde sócio neste Silicon Valley Wellness Center - onde montou um ginásio completamente adaptado para pessoas debilitadas pela Esclerose Múltipla.

O seu mais recente ajudante, estava numa cadeira de rodas há 20 anos e graças aos treinos diários no ginásio, tinha voltado a andar!

E' hoje uma pessoa cheia de vida e alegria e que se voluntaria neste ginásio.

Todos nós lidamos com as nossas limitações diariamente, e cabe-nos escolher ou não, viver contra elas ou com elas. A diferença na nossa qualidade de vida e' significativa quando conseguimos "viver com elas" e aceitar a nossa vida tal qual como e'.

Eu desejo a maior coragem e força do mundo para todas as pessoas afectadas por este problema, e espero com a minha música, também poder contribuir para uns momentos felizes!"

Jacinta

Ricardo Araújo Pereira apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010


“Este segundo Dia Mundial da Esclerose Múltipla é uma boa oportunidade para chamar a nossa atenção sobre esta doença e para descobrir de que modo podemos apoiar as pessoas afectadas por ela.”

Ricardo Araújo Pereira

João Tomé de Carvalho apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010

Foi na década de 90 que ouvi falar pela primeira vez de Esclerose múltipla. Por motivos profissionais tive que fazer uma entrevista sobre a doença. Confesso que ao preparar o meu questionário fiquei surpreendido. A Esclerose múltipla afecta cerca de 5 mil portugueses. Podemos pensar: não são muitos. É verdade que há doenças que afectam muitos mais. Mas, talvez, por isso, por causa dos números, a doença só tenha começado a ser mais divulgada de há alguns anos para cá. E é preciso fazê-lo porque estamos perante um problema que não afecta só o doente mas todo o agregado familiar. Como explicar, por exemplo, a uma criança que a mãe ou o pai sofrem da doença sendo que as mulheres, pelas estatísticas, são as mais atingidas; como explicar no emprego que, nas fases agudas, não conseguimos desempenhar as nossas funções da mesma forma; como, no meio deste turbilhão, conseguimos arranjar forças para seguir em frente quando no futuro podemos vir a depender totalmente de outros. É certo que os avanços da medicina já permitem aos doentes ter qualidade de vida. Mas, também, para isso é necessário que o diagnóstico seja feito de forma atempada; que o sistema de saúde consiga dar as respostas que deve dar; que todos nós, cidadãos, estejamos conscientes do que é a Esclerose Múltipla e que podemos sempre dar o nosso contributo. Por mais pequeno que seja.

João Tomé de Carvalho.

jornalista, RTP

Paulo Fragoso apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010

“Não me consigo imaginar com os meus movimentos limitados.

No entanto sei que ninguém está imune à Esclerose Múltipla (EM) , doença do sistema nervoso central cujos sintomas vão do apenas leve ao mais severo, cada caso é um caso.

Quem sofre de EM não pode ficar parado. Quem não sofre, também não. É por isso que me junto a esta causa, que também dou voz a este problema. Dê também a sua e mova-se.”

Paulo Fragoso, animador RFM

José Eduardo Bettencourt apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010


"A Esclerose Múltipla é uma doença que cada vez mais afecta mais pessoas,
mas há pouca divulgação sobre quais as causas e os seus contornos.
Graças ao grupo informal chamado "Gang da EM", fiquei mais informado sobre
a mesma e a sua dimensão.
O Dia Mundial da EM (26-05-2010) é uma data muito importante para que se
ajude na divulgação sobre o seu tratamento e que se consiga angariar fundos
para o estudo da doença para que um dia se encontre a cura. Por isso não
deixe participar neste grande evento"


José Eduardo Bettencourt (Presidente do Sporting Clube de Portugal)

Jorge Laiginha apoia Move-te pela Esclerose Múltipla 2010


"Carreguemos, juntos, a Esclerose Múltipla até ao cume do monte, amigo, e, sentados no chão do longe, despojados, oiçamo-nos dentro de um abraço."

Jorge Laiginhas, escritor

terça-feira, 25 de maio de 2010

Comfort Keepers dá preciosa ajuda durante o Move-te pela Esclerose Múltipla


A Comfort Keepers, uma empresa de Cuidados Domiciliários, ofereceu os seus serviços ao Gang da Esclerose Múltipla durante o Move-te da Esclerose Múltipla que se realiza esta 4ª feira.

A oferta consiste na cedência de uma viatura, apenas em Lisboa, para ir buscar e levar as pessoas a casa que não tenham como se deslocar mas que queiram participar nesta actividade de sensibilização para a doença.

A Comfort Keepers terá ainda essa mesma viatura no Parque das Nações durante toda a iniciativa para que, caso algum participante queira assistência domiciliária, possa contar com ajuda imediata.

O Gang da Esclerose Múltipla expressa o mais profundo agradecimento por esta oferta esperando poder contribuir, de alguma forma, para o sucesso desta empresa.

sexta-feira, 21 de maio de 2010

O vídeo de promoção do Move-te pela Esclerose Múltipla!!!

Este ano o Gang da EM esmerou-se e tratou de "fazer" um video de promoção ao Move-te pela Esclerose Múltipla!

Este video está já a passar nos ecrãs das estações do Metro de Lisboa e do Metro do Porto. Estas duas empresas associaram-se ao evento e solidarizaram-se com a luta pela consciencialização da esclerose múltipla, por isso disponibilizaram-nos o espaço de divulgação através deste vídeo.

Se tudo correr bem teremos também honras de passar na RTP. A ver vamos... ;o)

A criação deste vídeo só foi possível graças à imaginação do Luís Melo e do João Vilney, da Senso Comum. O nosso Obrigado a esta empresa que tudo fez para que a imagem do Move-te 2010 fosse o que é hoje. Mas o nosso agradecimento especial vai, realmente, para o Luís e o João que foram incansáveis!

O nosso agradecimento também ao Miguel Fernandes, animador da TSF, que não pensou duas vezes quando lhe fizemos o desafio para dar voz a este vídeo do Move-te!

Mas nada disto seria possível se não fosse o grande patrocínio da Merck Serono, na pessoa da Liliana Pereira. Só com o patrocínio deste laboratório e o empenhamento da Liliana é que este video foi possível!

O nosso Obrigado a todos quanto estiveram envolvidos!

Realmente não existem palavras que expressem o nosso agradecimento. Resta-nos dizer apenas um simples... OBRIGADO!!!!
video

O convite da Sociedade Portuguesa de Neurologia




O Gang da Esclerose Múltipla foi convidado pela Sociedade Portuguesa de Neurologia a estar presente no Fórum de Neurologia que se realizou no no no Luso, no passado dia 15 de Maio.

Neste Fórum estiveram presentes dezenas de médicos neurologistas assim como outro pessoal médico que discutiram vários temas sobre os mistérios do cérebro.

O Gang da Esclerose Múltipla aceitou o convite com muita honra e rapidamente nos pusemos em caminho para o Luso onde tivemos uma banquinha para mostrar as nossas coisas, tal como as tshirts do Move-te 2009.
Escusado será dizer que aproveitamos a oportunidade para divulgar, ao máximo, o Move-te pela Esclerose Múltipla deste ano... ;o)

Foram várias as pessoas que nos perguntaram mais informações sobre o Gang da EM. Outras ficaram visivelmente satisfeitas por nos ver daquele lado, a divulgar o Gang.

É sempre importante o reconhecimento do trabalho de cada um, mas honra-nos muito ter o apoio de todos vocês, saber que estamos a fazer um trabalho para todos nós e ver entidades como a Sociedade Portuguesa de Neurologia a reconhecer o que temos vindo a fazer ao longo deste tempo.

O nosso obrigado à Sociedade Portuguesa de Neurologia.

O nosso muito obrigado a todos vocês por nos ajudarem, duma ou de outra maneira, a continuar neste caminho!!

quarta-feira, 12 de maio de 2010

Inscrições para o Move-te pela Esclerose Múltipla 2010


Estão abertas as inscrições para o Move-te pela Esclerose Múltipla!

A partir de hoje e até ao dia do evento, dia 26 de Maio, podem inscrever-se através do mail do Gang da EM: gang.da.em@gmail.com.
As inscrições são gratuitas mas obrigatórias por causa do seguro atribuido aos participantes na altura do passeio de bicicleta ou caminhada.
É claro que podem simplesmente aparecer para participar mas, nesse caso, não terão direito a seguro porque os coordenadores do Gang da EM têm de apresentar os dados à Mapfre Seguros horas antes do evento. Para além disso, a recepção será um pouco mais demorada...

Na altura da inscrição devem mecionar:
-- nome
-- idade
-- localidade
-- contacto tlm e/ou email
-- cidade para onde se increve
-- qual a relação com a EM (portador, familiar, amigo ou solidário)
Servem estes dados para que o Gang da EM possa fazer uma estatística das participações assim como actualizar a sua base de dados.

Depois de recepcionados os participantes será atribuido uma tshirt a cada um alusiva ao Move-te 2010 assim como algumas surpresas.
O Move-te pela Esclerose Múltipla é um passeio para o movimento global de sensibilização para a doença, inserido no Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

No ano passado tivemos uma média de 100 pessoas em 7 cidades diferentes.

Este ano são 9 cidades... Quantos vão participar???

Relembramos o ponto de partida em cada uma das cidades do Move-te 2010:
Lisboa - Parque das Nações (Rossio dos Olivais)
Porto - Castelo do Queijo
Coimbra - Parque Verde (Docas)
Viana do Castelo - Largo da Estação
Aveiro - Cais da Fonte Nova (frente ao Centro de Congressos)
Leiria - Jardim Luis de Camões
Sintra - Largo do Palácio da Vila
Pinhal Novo - Largo José Maria dos Santos (Coreto)
Sines - Avenida Vasco da Gama (junto ao Pontal)

Vamos?????? Estamos à vossa espera!!! ;o)

domingo, 9 de maio de 2010

Agenda EM Maio

Dia 15, Sábado >> Almoço dos Amigos EM em Chaves
Local:
Hora: 20h
Inscrições até 13 de Maio
Afonso Freitas
Tel.: 93 421 03 30 / email: afonsofreitas@gmail.com
Nota: Há possibilidade de alojamento perto do restaurante com preços acessíveis

Dia 15, Sábado >> XIV Reunião dos Amigos de Aveiro - Tarde dos Amigos
Local: Parque Infante D. Pedro (ao lado do Hospital)
Hora: 14h30
Site:
http://amigosem.no-ip.info/
Email: amigos.em.aveiro@gmail.com

Dia 22, Sábado - Conferência sobre o balanço de 15 anos da consulta de esclerose múltipla, as perspetivas de futuro no tratamento da doença, com a participação dos especialistas, equipa de enfermagem e de um dos primeiros doentes a ser tratado na consulta.
Local: Hospital dos Capuchos, Lisboa
Hora: das 10.30h às 13.30h

Dia 24, 3º feira - Encontros à volta da Esclerose
Múltipla
O Visível e Invísivel na EM: Surtos e Sintomas Invisíveis
Local: sede da SPEM, Lisboa
Hora: 18h30

Moderador convidado:

Enf. Carlos Cordeiro - Hospital Santa Maria


Dia 26, 4ª Feira - Dia Mundial da Esclerose Múltipla:

-- Move-te pela Esclerose Múltipla, organizado pelo Gang da EM
Hora: 18h
Local:
Lisboa - Parque das Nações, Rossio dos Olivais
Porto - Castelo dos Queijos
Coimbra -Parque Verde (Doca)
Aveiro – Cais da Fonte Nova (Frente ao Centro de Congressos de Aveiro)
Viana do Castelo – Largo da Estação
Leiria – Largo do Jardim Luís de Camões
Pinhal Novo - Largo José Maria dos Santos (Coreto)
Sintra - Largo do Palácio da Vila
Sines – Avenida Vasco da Gama (Junto ao Pombal)
Email: gang.da.em@gmail.com
Nota: Inscrições obrigatórias mas gratuitas através do email a partir de 12 de Maio

-- ANEM comemora Dia Mundial
Local: Parque da Cidade do Porto, entrada pela estrada da circunvalação
Hora: 15h
Tarde de convívio com o Centro de Terapias Sakura onde se irá sensibilizar para um estilo de vida saudável, através de diferentes actividades, tais como, desporto, jogos tradicionais e terapias alternativas.

-- Acções de divulgação da SPEM
Local: Lisboa
- Apresentação à imprensa e público em geral do resultado do inquérito ”Esclerose Múltipla e Emprego”;
- Encontro/convívio para sócios, familiares e amigos;
- Exposição de pintura “Paint a Brighter Picture”, na Assembleia da República em
participação conjunta com outras associações e grupos de doentes
- Divulgação de folhetos informativos;
- Divulgação do Dia Mundial da Esclerose Múltipla e dos eventos que a enquadram através de diversos meios da comunicação social.

Todos os Sábados >> Tai Chi
- Aulas para pessoas com esclerose múltipla -
Local: Junta de Freguesia de Matosinhos
Hora: 16h00 às 17h30
Preço: 10€/mês
Nota: Aulas são também abertas a um familiar por pessoa com EM
Email: vhugopsantos@gmail.com