Associações de Doentes com Esclerose Múltipla entregam petição na Assembleia da República por tratamento adequado

A  ANEM (Associação Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla), a SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla) e a TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla), acabam de entregar na Assembleia da República uma petição, subscrita por mais de 5 mil cidadãos, em defesa do tratamento adequado de todos os doentes que sofrem desta patologia em Portugal.

As três associações consideram inaceitável o facto de haver doentes com Esclerose Múltipla no país que não estão a receber tratamento adequado em hospitais que pertencem ao Serviço Nacional de Saúde. A subscrição da petição por parte de mais de cinco mil cidadãos vai permitir que esta questão seja submetida a apreciação em Plenário da Assembleia da República.

Manuela Neves, Directora da SPEM e porta-voz da ANEM e TEM explica que “existem no mercado seis medicamentos aprovados para a primeira linha de tratamento para a Esclerose Múltipla. No entanto, em cada vez mais hospitais do SNS está a ser prescrito um único fármaco a todos os doentes, ainda que possa não ser o adequado a cada caso. A escolha, baseada em critérios económicos e não clínicos, recai no medicamento mais barato, sem atender às necessidades específicas de cada doente.

”As associações de doentes consideram ainda que “esta medida, muito grave para os portadores de Esclerose Múltipla, está a ser aplicada a doentes recém-diagnosticados em vários hospitais do país, descriminando-os no acesso ao tratamento adequado” e deixam uma denúncia:

“Sabemos que este comportamento se está a estender a cada vez mais hospitais e estamos a tentar combatê-lo. A entrega desta petição tem como objetivo levar a Assembleia da República a debater este problema em plenário para que cheguemos, finalmente, a uma solução e os doentes sejam tratados adequadamente como eram até agora”.      

 A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória, crónica e degenerativa do Sistema Nervoso Central. Esta patologia afecta cerca de 6 mil portugueses e mais de dois milhões de pessoas em todo o mundo. Em Portugal surgem cerca de 300 novos casos por ano.

Fonte: rcmpharma.com/

Biogen Idec ajuda SPEM na luta contra a Esclerose Múltipla

Foram mais de 7 mil portugueses que “gostaram” da campanha digital "Tenho mas não todos os dias", uma iniciativa da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), com o apoio da Biogen Idec, empresa farmacêutica que investiga e comercializa soluções terapêuticas para pessoas com esclerose múltipla.

O donativo reuniu um total de 15 mil euros e foi entregue ontem na sede da SPEM.

A cerimónia simbólica de entrega do donativo contou com a presença do músico Rodrigo Leão, responsável pela música original do vídeo "Tenho mas não Todos os Dias", destinado a homenagear todas as pessoas com Esclerose Múltipla.

Por motivos de saúde, o poeta João Negreiros, autor do poema original que deu vida ao vídeo, não pode estar presente nesta cerimónia que contou ainda com a presença de alguns actores.

A ideia do "Tenho mas não todos os dias" nasceu a partir do relato de alguns sintomas da doença. Com base nesta experiência, João Negreiros, um dos mais reconhecidos e premiados poetas nacionais da nova geração, criou o poema “A dor mente” e Rodrigo Leão, um dos grandes nomes da música portuguesa, desenvolveu uma peça sonora única. O filme contou também com a participação do grupo Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro – AEMA.

O Gang da EM dá os Parabéns a TODOS quantos tornaram possível esta campanha de sensibilização que veio dar uma outra visibilidade a esta doença!

Fonte: SPEM, RCM Pharma

Filme homenageia pessoas com Esclerose Múltipla e ajuda SPEM

A SPEM iniciou hoje uma campanha online pela causa da Esclerose Múltipla.

Esta campanha termina dia 4 de Julho e tem como objectivo homenagear todas as pessoas com Esclerose Múltipla (EM), através de um poema escrito por João Negreiros e música criada exclusivamente para este projecto por Rodrigo Leão.

Para além disso, pretende-se ainda com esta campanha reunir algum dinheiro, que reverte para a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

A campanha, que tem o apoio da Biogen Idec, tem como base o vídeo "Tenho mas não todos os dias", onde os actores fazem parte do grupo informal Amigos de Aveiro .

E… como podem vocês participar e contribuir para esta campanha? Ora, é muito simples: até 4 de Julho, por cada “gosto/like” ao vídeo, no Facebook, a SPEM irá receber o donativo de 2 €!

Vota, clicando em: http://www.facebook.com/video/video.php?v=210783942298953&oid=101760733210178&comments!!!

Vamos todos Gostar do Vídeo …

Por uma Boa Causa! Pela NOSSA Causa!!

Na véspera do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a Merck Serono irá lançar, dia 24 de Maio, terça-feira, o livro ABC da Esclerose Múltipla – um guia de (con)vivência com a doença, dirigido a doentes, cuidadores, familiares e amigos. A obra, desenvolvida no âmbito do projecto Rebicare, conta com a chancela da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), e o apoio do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM) e da Associação Nacional de Enfermeiros de Esclerose Múltipla (ANEEM).

A apresentação do livro decorrerá na sede da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, em Lisboa, e estará a cargo das autoras: Maria José Carvalho, profissional de saúde especializada na área da Esclerose Múltipla (EM); Catarina Fernandes e Daniela Leal, enfermeiras de apoio a Doentes de EM; e Celena Veloso assistente social que dá apoio a doentes na SPEM.

Nesta sessão de lançamento estará também presente a Directora e porta-voz da SPEM, Manuela Duarte Neves, bem como um médico que dará a perspectiva clínica desta doença e um doente que poderá dar o seu testemunho.

Fonte: Merck Serono, SPEM, JASFarma

As celebrações da SPEM para o Dia Mundial da Esclerose Múltipla

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla organiza dois eventos que pretendem celebrar este dia 25 de Maio, dia Mundial da Esclerose Múltipla:

15h - Convívio na Sede, em Lisboa, com a inauguração da exposição de pintura pelos utentes do CAO, numa homenagem ao pintor Van Gogh. É uma iniciativa no âmbito do projecto "Música e Artes", apoiada pela Fundação Calouste Gulbenkian, e que conta com a participação da fadista Ana Moura, da guitarrista Luísa Amaro e de Ana Bacalhau, vocalista do grupo "Deolinda".

18h - A Delegação da SPEM de Portalegre proporciona aos seus sócios uma Sessão de Musicoterapia.

Lembramos que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), à semelhança da ANEM (Associação Nacional de Esclerose Múltipla) e da TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla), apoiam activamente o Gang da Esclerose Múltipla na organização do Move-te pela Esclerose Múltipla, no próximo dia 25 de Maio, participando no evento e dando-lhe uma vasta divulgação.

Pelo facto, O Gang da Esclerose Múltipla não pode deixar de agradecer a estas 3 Associações que, este ano, pela primeira vez, se juntam os Gang da EM no sentido de unir esforços para uma colaboração abrangente e dando azo a um verdadeiro Movimento Global de Sensibilização para a Esclerose Múltipla em Portugal.

Missão cumprida: Fly for MS deixou marcas em Portugal

Por esta hora, a equipa do Fly for MS já deve estar novamente no ar, rumo a Londres.

O Reino Unido vai ser a nota etapa deste avião, que percorre os ceus para dar visibilidade à doença. Para isso, uma das missões é transportar alguns doentes de EM, que dificilmente têm acesso aos tratamentos, e levá-los a hospitais, ou a centros de tratamentos, ou até às Associações de EM que têm tratamentos específicos.

Foi isso mesmo que se passou com duas portadoras de Esclerose Múltipla que vivem na Covilhã. Foi-lhes dada oportunidade para viajar nesse avião e aterrar em Lisboa para receber tratamento que na Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

Antes da viagem, Claudina Andrade falou do seu dia-a-dia, das dificuldades de um doente de EM, numa reportagem transmitida esta tarde pela SIC Notícias.

A viagem até Lisboa durou pouco mais de meia hora mas que fez muito pela sensibilização para esta doença invisível.

Estas duas portadoras de Esclerose Múltipla, Claudina Andrade e Filomena Faleiro, não se vão esquecer tão depressa deste dia, que foi um marco na história da Esclerose Múltipla em Portugal.

O Gang da EM dá, mais uma vez, os Parabéns à SPEM por se ter associado a esta iniciativa internacional que deu rosto a esta nossa doença invisível.

Esperemos que a palavra Esclerose Múltipla seja cada vez mais apreendida no vocabulário português.

A equipa internacional que faz questão de voar cerca de 47 mil quilómetros e aterrar em 30 países para falar dos muitos problemas da Esclerose Múltipla já levantou voo e segue rumo a Londres.

Vídeos: SIC Notícias

SPEM desmente apoio gratuito para portadores de esclerose múltipla

A SPEM - Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla garantiu ao Gang da EM que não existe plano para que os portadores de esclerose múltipla tenham um apoio gratuito, 24 horas por dia, todos os dias do ano.

Em conversa com Fátima Paiva, a presidente da SPEM desmente a notícia avançada pelo Açoriano Oriental, a qual o Gang da EM teve acesso.

Na notícia podia-se ler que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla iria lançar este novo projecto ainda esta semana, para que haja “um apoio completo e personalizado”.

O objectivo deste novo apoio seria ajudar os doentes de norte a sul do país a “desenvolver uma maior autonomia e controlo no seu dia-a-dia e aumentar a sua qualidade de vida”, através de um acompanhamento físico e telefónico regular, com o apoio de enfermeiros especializados na área.

Esta é então uma notícia NÃO CONFIRMADA visto que a Presidente da SPEM afirma categoricamente que este é um projecto que não está em marcha nesta altura.

Primeira Casa de Cuidados Continuados da SPEM pode surgir em Oliveira do Hospital

O sonho pode mesmo tornar-se realidade!

Há anos que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) pretendia um terreno para construir a primeira casa de cuidados continuados para portadores de EM e agora parece que esse sonho pode mesmo ser transformado em realidade.

A direcção da SPEM esteve reunida com o Presidente da Câmara de Oliveira do Hospital e, dessa reunião, saiu o apoio de José Carlos Alexandrino a este projecto.

Manuela Neves revelou que, na reunião, o Presidente da Câmara "foi muito sensível para poder ajudar e combinámos que, juntos, deitaremos mãos à obra", adiantando ainda que o autarca de Oliveira do Hospital "está muito empenhado no projecto e comprometeu-se a arranjar rapidamente um terreno", com uma área de sensivelmente dois mil e quinhentos metros quadrados, para a instalação daquele equipamento.

A concretizar-se, a directora da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, Manuela Neves disse que este projecto "é a realização de um dos grandes sonhos" da SPEM, dado que os doentes com esclerose múltipla "têm necessidades específicas" e, neste momento, "acabam por ser encaminhados para lares de terceira-idade ou para outros espaços indiferenciados".

Relativamente à escolha de Oliveira do Hospital para a instalação deste equipamento social destinado a receber doentes de norte a sul do país e com capacidade para cerca de 50 utentes, a directora da SPEM elege a centralidade do concelho oliveirense como um factor preferencial, mas também destaca o clima. "É um sítio onde durante a maior parte do ano não faz calor, o que é bom para os doentes", refere.

O comentário do Gang da EM

O Gang da Esclerose Múltipla espera que esta notícia seja uma realidade muito brevemente visto que há muito tempo que devia haver uma instituição como esta.

Expressamos aqui a nossa satisfação ao tomar conhecimento desta notícia porque, como afirmou a directora da SPEM, Manuela Neves, muitas das vezes os doentes de esclerose múltipla são encaminhados para lares que não têm noção como tratar estas pessoas tão especiais.

Fazemos votos para que a primeira pedra desta Casa de Cuidados Continuados para portadores de EM seja lançada a médio prazo e que a sua contrução seja feita o mais rápido possível!

Queremos agradecer também, em nome de todos os membros do Gang da EM, doentes de esclerose múltipla, a disponibilidade do Presidente das Câmara de Oliveira do Hospital, José Carlos Alexandrino e o seu apoio aos portadores de EM.

Agradecemos também à SPEM por não ter deixado morrer o sonho. O caminho pode ser difícil mas, pouco a pouco, os objectivos podem ser alcançados! Acreditamos mesmo nisso e é isso que nos MOVE!

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