segunda-feira, 29 de novembro de 2010

Almoço de Natal do Gang da EM foi deveras concorrido!!


Os Pais Natal do Gang da EM não tiveram mãos a medir ao entregar as prendas aos membros do nosso grupo!

Ao todo, foram ao nosso Almoço de Natal 100 pessoas (certinhas!) e nem a crise nem as preocupações cegaram a boa disposição e a ansiedade de (re)ver os Amigos.
Sim, porque isto das Amizades tem muito que se lhe diga! A nossa EM bem que veio para ficar mas, sem saber como, dei-nos várias coisas boas... O melhor mesmo é esta Amizade que nos abraça a todos e esta confiança que temos em partilhar os medos mais profundos!

Aos que foram pela primeira vez a este nosso tradicional Almoço de Natal, esperamos que tenham gostado e que vos vejamos muito brevemente!...

Aos que já fazem parte do Gang da EM há mais tempo, esperamos também que tenham recordado bons momentos e que muitos outros se sigam...

A todos quantos participaram, o nosso MUITO OBRIGADO!!

Foi incrível ver, mais uma vez, a nossa União e Companheirismo... a nossa Amizade inquestionável... a nossa Família!

Não podemos deixar de fazer aqui um agradecimento muito especial a toda a equipa do Restaurante D. Abade, em Porto de Mós, que foram incansáveis para que nada nos faltasse, em especial à Dª Célia (gerente) que esteve sempre pronta para qualquer dúvida, para qualquer pormenor.

Deixamos ainda um agradecimento muito especial à Toys 'R' Us do Fórum Almada, pela amabilidade inquestionável e imediata em ceder os brinquedos/presentes aos nossos pequenos Ganguitas!

A TODOS VÓS, UM ABRAÇO CHEIO DE CARINHO!!!!!!

Fiquem com várias fotos deste nosso Almoço de Natal 2010:



terça-feira, 23 de novembro de 2010

Estudo aponta terapia que retarda o avanço da EM em doentes com sintomas iniciais


A Merck Serono, uma divisão da Merck, anuncia os resultados do estudo REFLEX de fase III (Dosagem flexível de Interferon beta-1a na esclerose múltipla precoce), que mostram que o risco de avanço da doença foi reduzido pela metade em pacientes que fizeram uso deste medicamento três vezes por semana.


O estudo foi conduzido internacionalmente por dois anos, contemplando 517 pacientes com sintomas sugestivos da doença. Essas pessoas foram divididas em três grupos: o primeiro fez uso de placebo, o segundo recebeu uma administração semanal de Interferon beta-1a (Rebif 44) e o terceiro recebeu três doses semanais do medicamento.


O risco de evolução da esclerose múltipla foi reduzido em 51%, ao longo de dois anos, nos pacientes tratados com Interferon beta-1a três vezes por semana. No segundo grupo, foi observada uma redução de 31%. A probabilidade de mudança dos sintomas iniciais para a forma reconhecida da doença foi de 86% no grupo que recebeu placebo, de 62% nos pacientes tratados com Interferon beta-1a três vezes por semana e de 76% nos pacientes que receberam esse medicamento uma vez por semana.


“Assumimos o compromisso de oferecer tratamentos que satisfaçam as necessidades de pessoas que convivem com a esclerose múltipla em seus vários estágios”, afirma o Dr. Roberto Gradnik, Vice-Presidente Executivo da Merck Serono para Doenças neurodegenerativas. “Ao longo dos anos, temos trabalhado continuamente no aperfeiçoamento do medicamento Interferon beta-1a, com novas formulações, aparelhos de injecção além de novos dados clínicos. Estamos muito satisfeitos com essas informações que mostram que os pacientes do estudo com os primeiros sinais clínicos de esclerose múltipla se beneficiaram com a nossa terapia”, ele reforça.


O perfil de segurança do Interferon beta-1a, observado no estudo REFLEX, foi semelhante ao encontrado em outros estudos recentes com a formulação sem soro do medicamento. Não foi identificada nenhuma reação adversa inesperada e a grande maioria foi leve ou moderada. O efeito indesejável mais frequente foi o aparecimento de sintomas gripais, típicos da terapia com Interferon, sendo transitórios e de controle por meio de tratamento profilático.


Os resultados completos do estudo REFLEX serão submetidos para apresentação nos futuros congressos científicos. Está em andamento uma extensão de três anos desse estudo, denominada REFLEXION4, com o objectivo de fornecer dados de acompanhamento de longo prazo (até cinco anos) dos pacientes.


Fonte: Medical News Today, Portal Factor Brasil, Trading Markets.com



sábado, 20 de novembro de 2010

Melhoria da mobilidade é o próximo desafio contra a esclerose múltipla


A Biogen Idec anunciou que vai comercializar a Fampridine, um medicamento que bloqueia os canais de potássio promovendo, assim, a mobilidade dos doentes de esclerose múltipla.


Este anúncio foi feito durante o congresso da Sociedade Espanhola de Esclerose Múltipla, que se realizou esta 6ªf em Barcelona.


Os temas do congresso Juntos Criamos o Futuro na Esclerose Múltipla centraram-se nos últimos desenvolvimentos na gestão e tratamento da EM e por isso, durante o simpósio satélite organizado pela Biogen Idec, este laboratório farmacêutico aproveitou a oportunidade para anunciar o início da comercialização de um novo fármaco capaz de combater a falta de mobilidade dos pacientes.


De acordo com um estudo recente da empresa, a perda de mobilidade pode ocorrer mais cedo. Um em cada dois entrevistados, doentes de EM, admitiram ter sofrido deste tipo de problema durante o mês de diagnóstico.


Celia Oreja-Guevara, da Unidade de Neurologia do Hospital Universitário La Paz, em Madrid, afirmou que a Espanha concorda com a prescrição do Fampridine. No entanto, a sua comercialização está dependente dos acordos em estabeler um preço para este medicamento, desenvolvido pela Biogen Idec para melhorar a mobilidade em pacientes que tenham problemas com a marcha.


Segundo o Dr. Guillermo Izquierdo, o presidente da Sociedade de Neurologia da Andaluzia, "o Fampridine irá beneficiaria cerca de 25% dos portadores de EM que apresentem problemas de mobilidade, o que significa um grande números de pessoas".


Este novo fármaco é, segundo os especialistas, um grande avanço no tratamento da doença.



sexta-feira, 12 de novembro de 2010

Almoço de Natal do Gang da EM... ´TÁ QUASE!!!!

Falta menos de um mês para o nosso Almoço de Natal!

O encontro está novamente marcado para o Restaurante D. Abade, em Porto de Mós, Leiria, tal como no ano passado, para dia 27 de Novembro, às 12h.
Vamos à Ementa:

ENTRADAS
Morcela Grelhada c/ Abacaxi
Queijinhos Frescos
Salgados e Manteigas
Serviço de Pão

SOPA
Juliana de Legumes

PEIXE
Bacalhau Lascado à Lagareiro guarnecido com Batata a Murro e Migas

BEBIDAS
Vinho Regional da Casa " S. Miguel dos Descobridores, Terras do Paúl “ (tinto);
Vinho Regional " Terras de Paul, Ala dos Namorados, Mundus " (branco);
Água / Sumos / Cervejas

SOBREMESAS
Pudim Caseiro ou Salada de Frutas

DIGESTIVOS
Aguardentes e Brandys da Casa, Vinho do Porto e Ginja

CAFÉ E CHÁ
Café

Também há um Prato Vegetariano assim como Menu Infantil.

A gerência do restaurante teve a amabilidade de não nos aumentar os preços em relação ao ano passado.

Assim sendo,
--> dos 0 aos 3 anos - gratuito
--> dos 4 aos 8 anos - 7.50€
--> adultos - 15€


Notem que as inscrições já estão abertas e podem efectivá-las APENAS através do nosso e-mail: gang.da.em@gmail.com.

Pedimos encarecidamente para que inscreverem SÓ se tiverem absoluta certeza que vão ao Almoço de Natal. Pedimos isto porque temos vindo a ter alguns problemas, nomeadamente em pagar do nosso próprio bolso algumas ausências sem aviso prévio…

As inscrições TERMINAM no dia 24 de Novembro!

O Pai Natal virá novamente ao nosso encontro, mas para lhe dar trabalho é preciso que cada um de vocês leve uma prendita simbólica (a partir de 2,5€, por exemplo) para que possamos fazer a troca de prendas.

Temos em vista uma surpresa deliciosa para todos os Gangsters de “hoje e de ontem”. Vamos ver se é desta… Sabemos que prometemos isto também para o Picnic mas esperamos que esteja tudo em condições para vos fazer agora essa surpresa…

Aproveitamos ainda este nosso almocito tradicional para comemorar mais um Dia Nacional da Esclerose Múltipla, que se celebra no próximo dia 4 de Dezembro. É uma excelente altura para fazermos este convívio e relembrar tudo o que foi feito neste ano de 2010 em prol desta nossa “amiga chata como um raio”. Foi um ano em cheio, dizemos nós!!

Continuamos à espera das vossas inscrições!!!!

39% cento dos doentes com Esclerose Múltipla não falam da perda de mobilidade com médico


De acordo com um novo inquérito internacional desenvolvido em 6 países (Canadá, França, Alemanha, Espanha, Suécia e Reino Unido), os doentes esclerose múltipla (EM) e os profissionais de saúde têm percepções diferentes acerca dos problemas de mobilidade causados por esta patologia, avança comunicado de imprensa.

O documento revela que 39% das pessoas com EM e 49% dos seus cuidadores nunca ou raramente discutem com o médico questões relacionadas com a mobilidade. Para além deste facto, 56% profissionais de saúde inquiridos referiram que os seus doentes apresentam alguma perda de mobilidade causada pela doença, enquanto que mais de 85% dos doentes revelaram sentir uma redução nas suas capacidades motoras.

Para além destas conclusões, 45% dos doentes referiram que os seus problemas de mobilidade fizeram-nos perder amigos, 72% atribuíram às dificuldades motoras um impacto significativo nas suas vidas laborais, 64% referiram perdas de produtividade devido aos problemas de mobilidade e 37% admitiu ter pensado em suicídio devido aos desafios de mobilidade que enfrentam.

Para Shibeshih Belachew, especialista em Neurobiologia da Universidade de Liège, na Bélgica e um dos responsáveis pelo projecto, “a perda de mobilidade pode ter um enorme impacto em diferentes aspectos da vida das pessoas com EM. Os efeitos físicos e psicológicos podem reduzir as capacidades de trabalho e de contribuição para a sociedade”.

Assim, o especialista aconselha: “Como médicos, devemos orientar os doentes nos desafios da mobilidade e ajudar as pessoas com EM a terem vidas produtivas e a manter o seu bem-estar social, físico e mental”.

Actualmente, e de acordo com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), cerca de 60% dos doentes com EM precisam de ajuda para se movimentar passados 20 anos do diagnóstico.

A EM é uma doença do foro neurológico que já afecta cerca de 6 mil portugueses que afecta o Sistema Nervoso Central. Por um processo ainda não completamente conhecido, o sistema imunitário da pessoa ataca a mielina, a substância que envolve as fibras nervosas, afectando seriamente o bom funcionamento de todo o organismo. Daí ser chamada de doença auto-imune, sendo um processo degenerativo, incapacitante e progressivo.

Este inquérito internacional, desenvolvido pela Biogen Idec, incidiu nas as experiências dos doentes com EM e dos profissionais de saúde que os acompanham (neurologistas e enfermeiros). No total, foram inquiridos mais de 400 doentes e 180 profissionais de saúde do Canadá, França, Alemanha, Espanha, Suécia e Reino Unido.

Fonte: RCM Pharma


terça-feira, 2 de novembro de 2010

Acetado de Glatirâmero pode retardar em mais de dois anos a Esclerose Múltipla


O tratamento precoce da esclerose múltipla com acetato de glatirâmero (vulgo Copaxone) oferece aos pacientes com sintomas primários efeitos benéficos em retardar a doença numa média de 2,7 anos, de acordo com os resultados de um estudo apresentado na III Reunião Pós-ECTRIMS (reunião para analizar os resultados apresentados no Comité Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla), que se realizou este fim de semana em Madrid.


Estes são dados revelados pelo estudo PreCISe, da farmacêutica Teva, e demonstram como o desenvolvimento de novas técnicas têm permitido para um melhor tratamento da doença, isto quando comparado com a situação que existia há 15 anos. Nessa altura o diagnóstico de esclerose múltipla demorava, em média, 7 anos, e uma média de 2 para iniciar um qualquer o tratamento.

Este estudo, que durou cinco anos, demonstrou que a terapêutica com acetado de glatirâmero reduziu em 22% o volume das lesões cerebrais e uma menor atrofia cerebral.

Durante esta reunião, realizada em Madrid, também foram abordados outros desenvolvimentos científicos no campo da esclerose múltipla, como as novas terapêuticas orais em fase de estudo II e III, assim como a evolução de biomarcadores e o progresso da terapia celular e da epidemiologia da doença.

Foram também destacados os avanços nos tratamentos que têm melhorado significativamente a qualidade de vida dos doentes de esclerose múltipla.


Fonte: Jano