terça-feira, 31 de agosto de 2010

Universidade do Minho organiza Conferência sobre Défices Cognitivos na Esclerose Múltipla


A Escola de Psicologia da Universidade do Minho vai organizar um seminário, em inglês, sobre Défices Cognitivos em Pessoas com Esclerose Múltipla.

O seminário vai decorrer no dia 10 de Setembro, no Anfiteatro Escola de Psicologia da Universidade do Minho e é aberto a todos os interessados não sendo , por isso, necessária inscrição prévia.

Terá a participação de John DeLuca, Professor Doutor no Departamento de Medicina Física e Reabilitação, Neurologia e Neurociências da Universidade de Medicina de New Jersey, nos Estados Unidos. O Dr DeLuca é ainda Vice Presidente da Fundação Kessler, um centro de investigação, instituição pública de solidariedade dedicada a melhorar a vida das pessoas com deficiências físicas e cognitivas causadas pela esclerose múltipla, acidente vascular cerebral, lesões no cérebro e na medula espinhal e outras condições crônicas.
Caso queiram mais informações adicionais podem contactar com Silvana Costa através do tlf 253 601 398.

J.K Rowling doa milhões de euros para pesquisa da Esclerose Múltipla

A autora de "Harry Potter", J.K. Rowling, doou 10 milhões de libras (mais de 15 milhões de euros) para a criação de uma nova clínica de pesquisa de esclerose múltipla.

A clínica, sediada na Universidade de Edimburgo, na Escócia, receberá o nome da mãe de Rowling, Anne, que padecia desta doença do sistema nervoso central e que acabou por morrer devido a complicações médicas. A escritora espera agora que este seja "um centro de excelência para condições neurológicas".

"Eu acabei de fazer 45 anos, a idade que minha mãe tinha quando morreu por complicações ligadas à esclerose múltipla", disse Rowling em comunicado esta terça-feira. "Eu sei que ela preferiria ter o seu nome numa clínica em vez de ser edificada uma estátua, criado um jardim de flores ou ser visto numa placa comemorativa, por isso esta doação também será feita por ela e de agradecimento a tudo quanto ela me deu na sua vida, que foi demasiado curta."

A doação é a maior já feita pela autora, cuja fortuna é estimada em mais de 500 milhões de dólares graças ao sucesso mundial de seus sete livros sobre o menino feiticeiro. É a maior doação já recebida pela universidade.

O novo centro também pesquisará outras doenças degenerativas como as de Alzheimer, Parkinson e Huntington que, como a esclerose múltipla, são progressivas e incuráveis.

sábado, 21 de agosto de 2010

TEM promove Passatempo “Sabes o que é a Esclerose Múltipla?”





A TEM – Todos com a Esclerose Múltipla vai promover um passatempo dirigido a todos os alunos do 12º ano do Ensino Secundário e Superior subordinado ao tema “Sabes o que é a Esclerose Múltipla”.

O Passatempo, a nível nacional, tem por objectivo divulgar a doença pela população jovem, as suas características e consequências.

Os trabalhos serão realizados por um grupo mínimo de 3 elementos e máximo de 5, sendo que cada grupo de concorrentes poderá enviar mais do que um trabalho, desde que enviados separadamente.


Esta primeira edição do passatempo, a nível nacional, abrange todas as escolas com 12º ano na área de ciências e tecnologias e estabelecimentos de ensino superior na área de saúde. Este passatempo terá continuidade nos próximos anos.


Este Passatempo terá um prémio no valor global de 2600 euros.


O envio de trabalhos decorre até 8 de Novembro de 2010 (carimbo dos correios) e a avaliação dos mesmos pelo júri será efectuada entre os dias 16 e 28 de Novembro.


No dia 1 de Dezembro serão colocados no site da TEM os finalistas indicados pelos seus pseudónimos.


Os trabalhos devem ser enviados por correio registado para:


TEM – Associação Todos com a Esclerose Múltipla

Passatempo " Sabes o que é a Esclerose Múltipla?"

Rua D. Afonso Henriques, nº1 (sede provisória)

4700 - 030 Braga


A cerimónia de entrega dos prémios será realizada no dia 4 de Dezembro, o Dia Nacional da Esclerose Múltipla.


Para mais informações sobre este Passatempo, os interessados devem ler o regulamento do mesmo, assim como contactar a TEM por correio electrónico ou telefonicamente para: geral@tem.com.pt - TM: 965860203 (Dr. Vitor Rodrigues – Secretário da TEM).



sábado, 14 de agosto de 2010

Gang da EM em destaque nas Festas de Sta Mª de Airães


Na sequência da parceria com a Junta de Freguesia de Airães, o Gang da EM esteve presente nas festas em Honra de Sta Mª de Airães.

O Gang esteve com uma “Barraquinha” a vender t-shirts, bonés e livros. Esta foi mais uma iniciativa do Gang para sensibilizar toda a população para esta doença do Sistema Nervoso Central.

À nossa “barraquinha” dirigiram-se muitas pessoas em busca de informações sobre a doença e para contribuírem na compra de livros e t-shirts, assim como com donativos.

Esteve também presente o presidente da câmara municipal de Felgueiras, Dr. Inácio Ribeiro, que contribuiu com a compra de uma t-shirt e mostrou-se muito sensibilizado com a nossa iniciativa.

Foi um fim-de-semana em grande e muito produtivo com a curiosidade de toda a população.

A todos os que nos ajudaram, o nosso muito obrigado.

É de realçar todo o apoio que a Junta de Freguesia de Airães, na qualidade do seu presidente Vitor Vasconcelos, que tem dado ao Gang da EM, assim como o apoio da população da freguesia de Airães e da nossa grande amiga Sónia Dias, a quem devemos dar os Parabéns pela dinâmica e empenho que tem demontrado pela nossa luta, que é a sensibilização da EM nas nossas comunidades.

Vejam só as fotos!!!


E leiam a notícia na comunicação social!

sexta-feira, 6 de agosto de 2010

Gang da EM em destaque nas Festas de Sta Mª de Airães

Na sequência da parceria com a Junta de Freguesia de Airães, em Felgueiras, o Gang da Esclerose Múltipla vai estar presente nas Festas em honra de Santa Maria de Airães.


As festividades começam hoje, prolongando-se até ao próximo dia 15 de Agosto.


O Gang da EM vai estar presente com uma "barraquinha" onde fará novamente a sensibilização para a nossa doença a todos quantos tiverem curiosidade de saber mais sobre esta doença do sistema nervoso central. Nessa "barraquinha" estará presente muita informação e o público poderá falar e fazer perguntas aos nossos Gangsters nortenhos, Argimiro Pinto, Carla Ferreira, Pedro Mendes e Sónia Dias.


É mais uma iniciativa presente na Missão do Gang da EM: sensibilizar a opinião pública para a EM.


Se forem a Airães, saibam que o Programa das Festas prevê ainda:


- a Noite da Juventude (hoje, 6 de Agosto), com uma inovadora Expo Car Audio e uma noite de DJ´s;

- o Arraial Nocturno, no Sábado, 7 de Agosto, com a animação do cantor EDUARDO SANTANA e da Banda Complementar;

- o tradicional Cortejo de Oferendas, pelas 15H de Domingo, 8 de Agosto, com as actuações do Rancho Folclórico de Santa Luzia de Airães e do Rancho Folclórico de Ruivães de V.N.Famalicão;

- e um Espectáculo evocativo dos 40 anos de existência do Conjunto Estrelas do Paraíso, juntando intérpretes, autores, compositores e fundadores deste agrupamento.

No dia 14 de Agosto, pelas 21H, realizar-se-á a habitual Procissão de Velas, terminando as Festividades, no dia 15 de Agosto, com a concorrida Procissão em honra de Santa Maria de Airães, que será acompanhada pela Banda de Música de S. Martinho de Mancelos e pela Fanfarra dos B.V. da Lixa.


A EM como uma Tatuagem!

A EM marca-nos de uma maneira que é impossível dissociarmos dela tudo o que fazemos no dia a dia! É mesmo como uma Tatuagem! Há quem a represente para sempre num braço, numa perna, num pé, nas costas, mas o que é certo é que ela vive connosco em qualquer parte do corpo!


E, como diz a canção... "nada está partido (...) fazes parte de tudo o que eu faço (...) ter-te-ei para sempre".

Descobrimos este vídeo no YouTube e depois de uma divulgação no Facebook, depois das várias reacções, não houve dúvidas em postar aqui o que nos parece ser mais um Hino ao que nós sentimos por causa dela, por causa da EM!




Teste ocular poderá diagnosticar Esclerose Múltipla


Um simples teste ocular poderá um dia ajudar a diagnosticar a esclerose múltipla no seu estádio mais precoce e permitir aos investigadores avaliarem a eficácia dos tratamentos, revela um estudo realizado por especialistas do Southwestern Medical Center, em Dallas, e publicado no jornal Annals of Neurology.


Este exame médico, a Tomografia de Coerência Óptica, mede a espessura da retina, permitindo avaliar alterações estruturais no sistema nervoso central nos doentes, vítimas de esclerose múltipla.


Segundo os autores, o teste poderá não só ser usado como meio de diagnóstico, como também para monitorizar, em ensaios clínicos, se potenciais tratamentos conseguem prevenir a deterioração da função nervosa.


"A Tomografia de Coerência Óptica é confiável, fácil de usar, indolor e sensível às alterações na retina ao longo do tempo", concluem os autores.

Fonte: Tribuna Médica Press

Para mais informações (em inglês) clica aqui.


terça-feira, 3 de agosto de 2010

Primeira Casa de Cuidados Continuados da SPEM pode surgir em Oliveira do Hospital


O sonho pode mesmo tornar-se realidade!


Há anos que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) pretendia um terreno para construir a primeira casa de cuidados continuados para portadores de EM e agora parece que esse sonho pode mesmo ser transformado em realidade.


A direcção da SPEM esteve reunida com o Presidente da Câmara de Oliveira do Hospital e, dessa reunião, saiu o apoio de José Carlos Alexandrino a este projecto.


Manuela Neves revelou que, na reunião, o Presidente da Câmara "foi muito sensível para poder ajudar e combinámos que, juntos, deitaremos mãos à obra", adiantando ainda que o autarca de Oliveira do Hospital "está muito empenhado no projecto e comprometeu-se a arranjar rapidamente um terreno", com uma área de sensivelmente dois mil e quinhentos metros quadrados, para a instalação daquele equipamento.


A concretizar-se, a directora da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, Manuela Neves disse que este projecto "é a realização de um dos grandes sonhos" da SPEM, dado que os doentes com esclerose múltipla "têm necessidades específicas" e, neste momento, "acabam por ser encaminhados para lares de terceira-idade ou para outros espaços indiferenciados".


Relativamente à escolha de Oliveira do Hospital para a instalação deste equipamento social destinado a receber doentes de norte a sul do país e com capacidade para cerca de 50 utentes, a directora da SPEM elege a centralidade do concelho oliveirense como um factor preferencial, mas também destaca o clima. "É um sítio onde durante a maior parte do ano não faz calor, o que é bom para os doentes", refere.


O comentário do Gang da EM


O Gang da Esclerose Múltipla espera que esta notícia seja uma realidade muito brevemente visto que há muito tempo que devia haver uma instituição como esta.


Expressamos aqui a nossa satisfação ao tomar conhecimento desta notícia porque, como afirmou a directora da SPEM, Manuela Neves, muitas das vezes os doentes de esclerose múltipla são encaminhados para lares que não têm noção como tratar estas pessoas tão especiais.


Fazemos votos para que a primeira pedra desta Casa de Cuidados Continuados para portadores de EM seja lançada a médio prazo e que a sua contrução seja feita o mais rápido possível!


Queremos agradecer também, em nome de todos os membros do Gang da EM, doentes de esclerose múltipla, a disponibilidade do Presidente das Câmara de Oliveira do Hospital, José Carlos Alexandrino e o seu apoio aos portadores de EM.


Agradecemos também à SPEM por não ter deixado morrer o sonho. O caminho pode ser difícil mas, pouco a pouco, os objectivos podem ser alcançados! Acreditamos mesmo nisso e é isso que nos MOVE!


Ler mais sobre a notícia…


segunda-feira, 2 de agosto de 2010

"Fly for MS" passa por PORTUGAL!!

Em meados de Agosto de 2010 uma equipa de 2 pilotos – um romeno e outro da Estónia – assim como um fotógrafo norte americano vão embarcar em Nova York a bordo de um pequeno avião para uma viagem trans-atlântica e trans-europeia de 32.000 km, com paragens em 30 países ao longo de seis semanas.

Melhor notícia ainda é que este pequeno avião vai passar por PORTUGAL!


A ideia partiu de 4 amigos, em Julho deste ano, empenhados em sensibilizar a população mundial para a problemática da Esclerose Múltipla e não perderam tempo em conseguir, por todos os meios, os apoios internacionais necessários para a sua concretização. Contam que foi difícil conseguir alguns apoios, nomeadamente financeiros, mas quando “revelavam a ideia às Sociedades Internacionais de Esclerose Múltipla o entusiasmo era evidente”, Foi o que se passou também com a nossa Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), que apadrinhou a ideia e patrocina a equipa do “Fly for MS”.


Durante a viagem, a equipa compromete-se em voar com alguns portadores de EM que, “por estarem distantes dos hospitais, têm dificuldades em receber tratamento”. Vão ainda “compartilhar a alegria de voar com outras pessoas com EM, assim como voar com especialistas de Esclerose Múltipla até aos hospitais incapacitados financeiramente de terem consultas de EM”.


A Missão:

Os organizadores deste evento têm consciência da magnitude e ousadia desta actividade mas estão convictos do sucesso uma vez que contam com muita informação sobre a doença assim como o relato das vidas dos que foram diagnosticados, das suas esperanças e desesperos, os seus desafios e “força inacreditável de vencer”.


O público alvo é o maior de sempre para um único evento: os 30 países que vão visitar, uma população combinada de 1,2 bilhões sendo que, dessas, estão representadas 1,4 milhões de pessoas com EM, cerca de 70% do total da população mundial.


Além disso, em cada país, a equipa do “Fly for MS” vai entregar uma mensagem com as principais questões que afectam as comunidades locais com Esclerose Múltipla, juntamente com sugestões concreta
s para enfrentá-las.


Os países:

A viagem deste “Fly for MS” vai passar em 30 países: parte dos Estados Unidos da América, passa depois pelo Canadá, Gronelândia, Islândia, Irlanda, Reino Unido, Holanda, Bélgica, Dinamarca, Noruega, Suécia, Polónia, Estónia, Rússia, Ucrânia, Moldávia, Roménia, Turquia, Israel, Grécia, Croácia, Itália, Áustria, República Checa, Eslováquia, Alemanha, Suiça, França, Espanha e PORTUGAL.

Podem ver o site desta fabulosa iniciativa em: www.flyforms.org.