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quinta-feira, 18 de outubro de 2012

Primeiro encontro de associações de doentes promove partilha de boas práticas


Associações de doentes de diferentes áreas vão reunir-se no dia 20 de Outubro, em Lisboa, no Hotel Tryp Oriente, para partilhar boas práticas e experiências, num encontro que permitirá a interacção entre entidades com diferentes níveis de experiência no contacto com os media, o público em geral e as entidades governamentais.

Este encontro estabelecerá parcerias entre as várias instituições presentes e dará a conhecer as associações mais recentes. Serão oito as associações de doentes que marcarão presença no evento: Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM); Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares (APN), Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma (APL), Associação Raríssimas, FH Portugal – Associação Portuguesa de Hipercolesterolémia Familiar e Associação Nacional de Doenças da Tiróide (ADTI).

Celeste Campinho, presidente da ADTI, uma associação fundada no início deste ano, considera que “para as associações mais recentes, como é o caso daquela que represento, é muito importante poder aprender com outras entidades semelhantes, que enfrentam o mesmo tipo de problemas, mas que têm mais experiência a lidar com as entidades governamentais, na promoção de campanhas de sensibilização e que conhecem as melhores formas de chegar ao público em geral e aos meios de comunicação social”.

A presença nas redes sociais e na Internet e as suas potencialidades será um dos temas em destaque. Segundo um estudo divulgado pela Comissão Europeia, os portugueses que acedem à Internet a nível particular fazem-no sobretudo em busca de informação sobre saúde e, de acordo com a 4ª vaga do barómetro “Os Portugueses e a Saúde”, a Internet vem logo depois do médico no ranking de fontes a que a população portuguesa recorre quando procura informação relacionada com a saúde.

Fonte: RCM Pharma

terça-feira, 30 de junho de 2009

CHAVES - Encontro de amigos com EM

Há um grupo que se está a formar em Chaves. Aqui está a mensagem deles. Adiram ao movimento se estiverem na zona e passem a mensagem pelos vossos conhecidos!

Boa tarde!
Estamos a pensar juntar, em CHAVES pessoas (e respectivos familiares ou amigos) que têm a Esclerose Múltipla como problema de saúde comum. Pretende-se que as reuniões (mensais ou de outra periodicidade que o grupo entenda) sirvam para podermos partilhar as nossas preocupações, ansiedades, problemas e também as alegrias, deixando livre o caminho para onde grupo quiser ir. Sabendo que poderá haver pessoas de outros concelhos interessadas em participar, pedia a todos que saibam de pessoas dos distritos de Vila Real e Bragança (estendendo-se também a outros distritos próximos ) que queiram a participar, que transmitissem esta iniciativa.

Estamos a pensar realizar o 1º encontro em meados de Setembro num local com acessibilidades, mas depois serão dados mais pormenores.


Esta ideia foi resultado de uma excelente ideia que já está ser feita em Aveiro (http://amigosem.no-ip.info).

Os interessados deverão entrar em contacto com:
Afonso Freitas
Email: afonsofreitas@gmail.com
Telmv: 934210330
ou
Emília Lopes
Email: emybecas@gmail.com
Telmv: 967481417

domingo, 15 de fevereiro de 2009

Há mais vida EM Aveiro!!!!

Viver bem com Esclerose Múltipla é o mote para a 1ª Reunião dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro (AEMA). O evento será no Sábado, dia 21 de Fevereiro, pelas 14h30 Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro (Aveiro).

O objectivo principal deste novo grupo é que mais pessoas com EM se conheçam para partilharem experiências e responder às inúmeras questões e medos que se levantam a quem tem de lidar diariamente com esta patologia. Será também feito um levantamento das dúvidas e necessidades que mais persistem em quem vive com EM, contando sempre com as questões e pontos de vista dos familiares, que são muitas vezes esquecidos!

Com a sua actividade, o grupo pretende actuar de forma complementar, positiva e construtiva o trabalho dos hospitais, associações e dos profissionais de saúde que acompanham as pessoas com EM e seus cuidadores. Cumpre-se assim outro objectivo, o de actuar localmente num desafio que é global, com vista a um lema: Viver bem com Esclerose Múltipla!

Todos os EMs são bem-vindos e quem quiser pode levar um familiar ou amigo também! Quem fôr à reunião tem direito a estacionar dentro do parque do Hospital. Para isso, basta que comuniquem a vossa participação através do email ou do site indicados.

Mais informações:
Web - http://amigosem.no-ip.info/
Email - amigos.em.aveiro@gmail.com