Viver bem com Esclerose Múltipla é o mote para a 1ª Reunião dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro (AEMA). O evento será no Sábado, dia 21 de Fevereiro, pelas 14h30 Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro (Aveiro).
O objectivo principal deste novo grupo é que mais pessoas com EM se conheçam para partilharem experiências e responder às inúmeras questões e medos que se levantam a quem tem de lidar diariamente com esta patologia. Será também feito um levantamento das dúvidas e necessidades que mais persistem em quem vive com EM, contando sempre com as questões e pontos de vista dos familiares, que são muitas vezes esquecidos!
Com a sua actividade, o grupo pretende actuar de forma complementar, positiva e construtiva o trabalho dos hospitais, associações e dos profissionais de saúde que acompanham as pessoas com EM e seus cuidadores. Cumpre-se assim outro objectivo, o de actuar localmente num desafio que é global, com vista a um lema: Viver bem com Esclerose Múltipla!
Todos os EMs são bem-vindos e quem quiser pode levar um familiar ou amigo também! Quem fôr à reunião tem direito a estacionar dentro do parque do Hospital. Para isso, basta que comuniquem a vossa participação através do email ou do site indicados.
Mais informações:
Web - http://amigosem.no-ip.info/
Email - amigos.em.aveiro@gmail.com
domingo, 15 de fevereiro de 2009
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3 comentários:
Hospital de Leiria prejudica doentes com Esclerose Múltipla
A propósito da Esclerose Múltipla, gostava de partilhar convosco uma situação lamentável que está a acontecer na região de Leiria e que está a prejudicar 45 doentes com esta doença e poderá vir a atingir muitos mais.
Na semana passada, a Administração do Hospital de Santo André EPE retirou da farmácia hospitalar o medicamento que os pacientes utilizavam há já mais de uma década, substituindo-o por outra terapêutica. Os médicos continuam a prescrever o tratamento habitual, mas os farmacêuticos ignoram as receitas e trocam o medicamento sem que o doente nada possa fazer.
Indignados, alguns desses doentes manifestaram-se frente à porta do Hospital exigindo respostas da Administração do estabelecimento sobre a retirada abrupta do medicamento. O hospital na altura prometeu aos doentes que o medicamento utilizado até então seria reposto na farmácia mas até agora nada mudou.
Esta é uma doença crónica, com a qual não é nada fácil lidar, que afecta não apenas os doentes, mas familiares, amigos e sociedade, de uma forma geral.
Agora é Leiria mas daqui a algum tempo poderá ser outra cidade e outros doentes a terem a sua qualidade de vida prejudicada...
Cristina Gomes
Cristina, obrigada por partilhares connosco a tua preocupação. A situação não é para menos.
Já tinha tomado conhecimento da situação através do email da SPEM e pela notícia no Correio da Manhã. Com o teu comentário percebi q as coisas ainda não acalmaram, pelo q liguei a uma enfermeira amiga no Hospital de Santo André. O q acontece é q vocês têm de aguardar mais uma semana ou 2 até a situação se regularizar. Ou seja, em princípio algumas pessoas vão poder voltar ao interferão q estavam a tomar, e outros farão a transição para o genérico, se entenderem por bem.
Parece q o que faltou foi comunicação entre todas as partes, entre a Admnistração do Hospital, Médicos/Enfermeiros e as pessoas com EM e suas famílias. Pedi a esta enfermeira q eles tentem fazer uma sessão de esclarecimento com pequenos grupos para ajudar a preparar, administrar e evitar eventuais efeitos secundários.
Não podemos travar a entrada dos genéricos no mercado dos medicamentos da EM. As coisas são mesmo assim e nós temos de compreender q não somos imunes a essa lei básica de mercado. O SNS não aguenta os custos astronómicos dos medicamentos das doenças crónicas se os laboratórios não conseguirem baixar os preços. E a crise chega a todos!
Nós temos é de defender os nossos direitos, o q neste caso significa q quem tomava o interferão original tem de ter o direito de opção de o continuar a tomar se o médico fôr da mesma opinião. Para as pessoas q forem diagnosticadas agora poderão ter de iniciar o tratamento com o genérico, se o médico prescrever, claro!
Espero ter ajudado em alguma coisa. Se dentro de 1 ou 2 semanas nada fôr feito, agradeço-te q nos comuniques a situação. Tudo faremos para ajudar, dentro das nossas possibilidades.
Muita força para ti e continua a ajudar a tranquilizar as outras pessoas com EM e familiares q estão a passar pelo mesmo. É essencial para a nossa saúde termos paz. Beijinhos, Luísa.
Obrigada pelas palavras solidárias.
Não vamos baixar os braços. Aliás já estamos a preparar um abaixo-assinado que faremos chegar a todos os doentes com EM de Leiria,familiares, amigos e todas as pessoas que queiram apoiar esta causa.
Em breve, voltaremos a dar mais novidades. Esperamos poder contar com o teu contributo e dos teus nesta luta.
Beijinhos,
Cristina
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