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domingo, 17 de fevereiro de 2013

Resultado da reunião das Associações de Doentes de EM com representante do Governo


No passado dia 15 as Associações de Doentes de Esclerose Múltipla (ANEM, SPEM e TEM) reuniram-se com Leal da Costa, o Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde (SE).

Transcrevemos aqui o resultado dessa reunião, enviado ao Gang da EM por Paulo Alexandre Pereira, o presidente da TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla:

"Na reunião expusemos a nossa preocupação sobre a desigualdade de tratamentos em Portugal e sobre a não disponibilização dos medicamentos mais adequados aos doentes de Esclerose Múltipla.

O Dr. Leal da Costa informou-nos que o Ministério da Saúde não tinha conhecimento de nenhum caso em concreto. O Ministério da Saúde não considera as denúncias feitas pelos doentes às Associações ou expostas na comunicação social. Fomos informados pelo Sr. SE que os doentes têm que fazer duas queixas. Uma no livro amarelo dos hospitais e a outra, na ARS ou ao Ministério da Saúde. Alguns doentes fizeram duas queixas, uma no livro amarelo e a outra às Associações, mas não é suficiente.

Ficámos satisfeitos que o Sr. SE, que é médico do IPO de Lisboa, tenha compreendido e chegado à conclusão que a medicação de primeira linha para doentes de Esclerose Múltipla não é igual, pode ser similar mas não é igual, excetuando os dois medicamentos com o interferão beta 1-b. Relembramos que existem 6 medicamentos (3 beta 1-a, 2 beta 1-b e 1glatimero) de primeira linha.

Informou-nos que, para breve, uma comissão irá decidir os medicamentos a usar em todos os hospitais. Não sabemos se é a recém-criada Comissão Nacional de Farmácia e Terapêutica ou uma subcomissão.

O Sr. SE pediu que os doentes digam quem são os médicos que deram aos doentes a escolher qual a medicação a tomar. Isto é considerado uma má prática clínica. Não sabemos qual o objetivo deste “pedido”. Poderá ser para punir esses médicos. Mas não pretendem punir as administrações dos hospitais que retiram a medicação aos doentes.

Segundo o Sr. SE a querela entre o Hospital S. João e o laboratório deve-se ao facto deste não querer negociar e baixar o preço, mas segundo o laboratório em causa estas afirmações não são verdadeiras."

quarta-feira, 10 de outubro de 2012

Associações de Doentes com Esclerose Múltipla entregam petição na Assembleia da República por tratamento adequado



A  ANEM (Associação Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla), a SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla) e a TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla), acabam de entregar na Assembleia da República uma petição, subscrita por mais de 5 mil cidadãos, em defesa do tratamento adequado de todos os doentes que sofrem desta patologia em Portugal.

As três associações consideram inaceitável o facto de haver doentes com Esclerose Múltipla no país que não estão a receber tratamento adequado em hospitais que pertencem ao Serviço Nacional de Saúde. A subscrição da petição por parte de mais de cinco mil cidadãos vai permitir que esta questão seja submetida a apreciação em Plenário da Assembleia da República.

Manuela Neves, Directora da SPEM e porta-voz da ANEM e TEM explica que “existem no mercado seis medicamentos aprovados para a primeira linha de tratamento para a Esclerose Múltipla. No entanto, em cada vez mais hospitais do SNS está a ser prescrito um único fármaco a todos os doentes, ainda que possa não ser o adequado a cada caso. A escolha, baseada em critérios económicos e não clínicos, recai no medicamento mais barato, sem atender às necessidades específicas de cada doente.

”As associações de doentes consideram ainda que “esta medida, muito grave para os portadores de Esclerose Múltipla, está a ser aplicada a doentes recém-diagnosticados em vários hospitais do país, descriminando-os no acesso ao tratamento adequado” e deixam uma denúncia:

“Sabemos que este comportamento se está a estender a cada vez mais hospitais e estamos a tentar combatê-lo. A entrega desta petição tem como objetivo levar a Assembleia da República a debater este problema em plenário para que cheguemos, finalmente, a uma solução e os doentes sejam tratados adequadamente como eram até agora”.      
 A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória, crónica e degenerativa do Sistema Nervoso Central. Esta patologia afecta cerca de 6 mil portugueses e mais de dois milhões de pessoas em todo o mundo. Em Portugal surgem cerca de 300 novos casos por ano.


segunda-feira, 16 de maio de 2011

As celebrações da TEM para o Dia Mundial da EM


Nas celebrações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a TEM – Associação Todos com a Esclerose Múltipla, aposta nos encontros diplomáticos para fazer valer a sua palavra em prol dos que foram diagnosticados com a doença.


Deste modo, a TEM vai assinar, na próxima 3ª feira, um protocolo com o Hospital Privado de Braga (Trofa Saúde SGPS SA) para beneficiar os associados daquela associação, dos seus cônjuges, descendentes e ascendentes em 1º grau.


No dia seguinte, dia 25, dia Mundial da Esclerose Múltipla, a associação Todos com a Esclerose Múltipla entrega, apresenta e discute eventuais apoios da Câmara Municipal de Braga para o projecto do Centro de Reabilitação para Doenças Neurológicas em especial as Neurodegenerativas.


A EM participa também activamente no Move-te pela Esclerose Múltipla, organizado pelo Gang da EM, divulgando e participando no evento na cidade de Braga.



quinta-feira, 3 de fevereiro de 2011

Novas regras para o IRS



A TEM - Associação Todos com Esclerose Multipla contactou o Gang da EM para lançar o seguinte alerta:


"Ao preencher a declaração de rendimentos do IRS relativa a 2010 vai ser pedido o número de identificação fiscal (NIF) dos dependentes (mesmo recém-nascidos), ascendentes e colaterais que estejam a seu cargo.


Desde 1 de Janeiro de 2011 a identificação fiscal dos pais e filhos (mesmo recém-nascidos) nas facturas (educação, saúde, formação, lares, …) é obrigatória.


Não podemos continuar a ter facturas (educação, livros, propinas, …); saúde (farmácia, médicos, …) com o nome do destinatário e o NIF em branco, para posterior colocação destes dados. Tem que fazer parte do preenchimento correcto da factura ou recibo pela entidade que os emite, até porque serão objecto de controlo cruzado pelos serviços de fiscalização da DGCI - Direcção Geral de Contribuições e Impostos.


Têm de pedir as facturas ou recibos (para que possam deduzir as despesas) com o nome e NIF da pessoa que faz a despesa ou utiliza o serviço, quer seja o sujeito passivo ou membro do agregado familiar.


É muito importante que passemos esta mensagem para evitar situações desagradáveis com a declaração de rendimentos de 2011 em Abril de 2012."

segunda-feira, 6 de dezembro de 2010

EM: Braga pode não ter centro para doenças neurodegenerativas por falta de legislação


A região de Braga pode não usufruir de um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas, que a Associação Todos com a Esclerose Múltipla pretende construir, por falta de legislação que regule Instituições Particulares de Solidariedade Social com valências de saúde.

Contactado pela agência Lusa, o presidente da Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) explicou que pretendem construir um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (CMDN) para poderem dar apoio às pessoas que sofram de doenças como a Esclerose Múltipla, Alzheimer, Esclerose Lateral Amiotrófica ou Parkinson.

De acordo com Paulo da Silva Pereira, este centro agregaria as valências de reabilitação e centro de dia, de maneira a proporcionar a estas pessoas a possibilidade de saírem de casa e poderem passar lá o dia, usufruindo não só dos tratamentos, mas também de refeições.

“Em 2009 entrámos em contacto com a Segurança Social por dois motivos: para nos tornarmos uma IPSS [Instituição Particular de Solidariedade Social] e para termos o nosso centro de acordo com as normas da Segurança Social”, explicou Paulo Pereira.

Já em 2010, através de uma responsável do Centro Distrital da Segurança Social de Braga, ficaram a saber que “aquele projeto não se enquadra na Segurança Social, mas é da área da Saúde”.

Depois de contactos junto do Ministério da Saúde, é a coordenadora da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), Inês Guerreiro, quem informa a associação que o projeto se enquadra na RNCCI, mas diz também que “não existe a portaria que regulamenta este tipo de instituições”.
“Alteraram o decreto-lei que regula uma IPSS que tem valências da saúde e desde 2006 não há portaria que regulamente estas instituições”, denunciou Paulo Pereira.

“Nós estamos aqui num impasse, porque queremos, de facto, construir o Centro Multidisciplinar que esteja de acordo com as normas da Segurança Social e da Saúde e, neste momento, nós só queremos que a Segurança Social e/ou a Saúde nos diga como é que querem o projeto, porque nós não estamos a pedir dinheiro”, acrescentou.

Depois de tanto tempo à espera sem obter resposta, a TEM decidiu que vai avançar com o projeto com ou sem o apoio do Estado, mas se assim for tem de cair a valência de centro de dia, não podendo o centro servir refeições às pessoas que lá estejam durante todo o dia.

Esta situação obrigará a que os utentes do centro regressem a casa na hora do almoço ou a fazerem apenas os tratamentos numa parte do dia em vez de poderem lá passar o dia todo.

Paulo Pereira explicou também que esta indefinição faz com que não se possam candidatar com o projeto a qualquer concurso, porque não está regulamentado, da mesma maneira que não podem pedir o reembolso do IVA previsto para as obras sociais das IPSS já contratualizadas.

De acordo com o presidente da TEM, tendo em conta que o valor total da obra está orçamentado em 180 mil euros, significa que a associação vai perder pelo menos 36 mil euros, calculando o IVA a 20 por cento.

Fonte: Lusa e Correio do Minho


quinta-feira, 2 de dezembro de 2010

Esclerose Múltipla em estudo na Universidade do Minho


A idade média do diagnóstico da população com Esclerose Múltipla (EM) no distrito de Braga é de 36 anos. A doença afecta as mulheres em 62% dos casos e incide maioritariamente nos jovens adultos. As conclusões são de João Amorim, do 4º ano de Medicina da Universidade do Minho, e que está a desenvolver um estudo de análise e caracterização da EM em Braga.

Outros resultados da investigação, apoiada pelo Centro de Matemática da Escola de Ciências, assinalam também um predomínio de casos diagnosticados durante os três primeiros meses do ano, assim como durante o mês de Julho. A forma de doença mais frequente é a Recorrente Remissiva.

O responsável do projecto, iniciado há um ano, diz que em Braga “a prevalência parece ser superior ao que se poderia esperar”.

O presidente da TEM - Associação Todos Com a Esclerose Múltipla, Paulo Pereira, considera este estudo “importante para a associação, para os estudantes de Medicina e principalmente para os doentes, porque permite caracterizar a doença”.

Está em curso outro estudo que demorará três anos a ser completado. Paulo Pereira diz que ele é necessário para saber se determinado medicamento está a ter efeito. Os medicamentos que se utilizam no tratamento podem ser alterados porque entretanto a doença também se altera, “para o bem e para o mal. É uma doença que não tem cura”.



sábado, 21 de agosto de 2010

TEM promove Passatempo “Sabes o que é a Esclerose Múltipla?”





A TEM – Todos com a Esclerose Múltipla vai promover um passatempo dirigido a todos os alunos do 12º ano do Ensino Secundário e Superior subordinado ao tema “Sabes o que é a Esclerose Múltipla”.

O Passatempo, a nível nacional, tem por objectivo divulgar a doença pela população jovem, as suas características e consequências.

Os trabalhos serão realizados por um grupo mínimo de 3 elementos e máximo de 5, sendo que cada grupo de concorrentes poderá enviar mais do que um trabalho, desde que enviados separadamente.


Esta primeira edição do passatempo, a nível nacional, abrange todas as escolas com 12º ano na área de ciências e tecnologias e estabelecimentos de ensino superior na área de saúde. Este passatempo terá continuidade nos próximos anos.


Este Passatempo terá um prémio no valor global de 2600 euros.


O envio de trabalhos decorre até 8 de Novembro de 2010 (carimbo dos correios) e a avaliação dos mesmos pelo júri será efectuada entre os dias 16 e 28 de Novembro.


No dia 1 de Dezembro serão colocados no site da TEM os finalistas indicados pelos seus pseudónimos.


Os trabalhos devem ser enviados por correio registado para:


TEM – Associação Todos com a Esclerose Múltipla

Passatempo " Sabes o que é a Esclerose Múltipla?"

Rua D. Afonso Henriques, nº1 (sede provisória)

4700 - 030 Braga


A cerimónia de entrega dos prémios será realizada no dia 4 de Dezembro, o Dia Nacional da Esclerose Múltipla.


Para mais informações sobre este Passatempo, os interessados devem ler o regulamento do mesmo, assim como contactar a TEM por correio electrónico ou telefonicamente para: geral@tem.com.pt - TM: 965860203 (Dr. Vitor Rodrigues – Secretário da TEM).



terça-feira, 17 de março de 2009

TEM - Todos com Esclerose Múltipla vence concurso da SIC "A Nossa Terra Quer" no distrito de Braga


O Projecto Centro Multidisciplinar, Associação TEM - Todos Com Esclerose Múltipla é o grande vencedor do distrito de Braga, com um total de 61,32% dos votos.
Este projecto pretende criar um centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas, em particular para a Esclerose Múltipla, de modo a dar apoio aos doentes e familiares assistindo em todas as valências com neurologia, enfermagem, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, apoio jurídico etc. Pretende igualmente funcionar como Centro de Dia para os doentes que por motivos da doença já não tenham ocupação profissional.

A Associação, sem fins lucrativos, foi constituida em 2008 tendo a sua sede provisória na Junta de Freguesia da Sé em Braga.

Esta distinção vem acelerar o processo para que a TEM tenha o centro a funcionar o mais depressa possível. Paulo Pereira, presidente da Assembleia Geral da TEM refere que, "se fosse só através da Segurança Social, o processo seria mais lento, já que só em Fevereiro deste ano metemos a candidatura para sermos uma IPSS (Instituição Particular de Solidariedade Social)".

Está previsto que o novo centro esteja a funcionar em Setembro deste ano e vai contar com a colaboração de vários profissionais nas áreas da psicologia, terapia da fala e fisioterapia. O objectivo é dar assistência aos portadores de doenças neurológicas como , a Esclerose Múltipla, a Alzheimer e Parkinson, bem como vítimas de AVC (Acidente Vascular Cerebral) e doentes oncológicos.

Existe também o plano de se fazer um estudo epidemiológico sobre a Esclerose Múltipla em Portugal com apoio da universidade do Minho, assim como criar um gabinete de apoio jurídico entre outras acções de divulgação da doença.

As instalações do Centro foram cedidas por uma conhecida empresa de construção civil bracarense.

O equipamento vai ser cedido pelo programa da SIC “A Nossa Terra Quer” e está orçado em cerca de 30 mil euros.

O Gang da Esclerose Múltipla dá os PARABÉNS á TEM por ter tornado possível o projecto que agora foi reconhecido pelo público e pela SIC.

O Gang da EM espera que este Centro Multidisciplinar dê a todos os portadores de esclerose múltipla um maior apoio, como todos merecemos!

segunda-feira, 6 de outubro de 2008

Nova associação para EMs: TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla)

É hoje que nasce mais uma associação para EMs em Portugal.

O Gang da Esclerose Múltipla deseja muito sucesso para este projecto, ou seja, que ele contribua para uma maior qualidade de vida de todas as pessoas com EM e suas famílias/amigos. Da nossa parte estamos obviamente muito felizes com a notícia, pelas boas consequências que o trabalho desenvolvido por estas pessoas e instituições ligadas à TEM trazem para todos nós. Dentro das nossas possibilidades, tudo faremos para acolher as vossas iniciativas e, sobretudo, participar. As felicidades para a TEM, muita força e garra para juntos fazermos todos os dias a EM bem mais pequena!

Notícias associadas:

... no blog: TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla: Escritura Pública / Porto de Honra

... no JN: Nasce associação de apoio à esclerose