Missão cumprida: Fly for MS deixou marcas em Portugal

Por esta hora, a equipa do Fly for MS já deve estar novamente no ar, rumo a Londres.

O Reino Unido vai ser a nota etapa deste avião, que percorre os ceus para dar visibilidade à doença. Para isso, uma das missões é transportar alguns doentes de EM, que dificilmente têm acesso aos tratamentos, e levá-los a hospitais, ou a centros de tratamentos, ou até às Associações de EM que têm tratamentos específicos.

Foi isso mesmo que se passou com duas portadoras de Esclerose Múltipla que vivem na Covilhã. Foi-lhes dada oportunidade para viajar nesse avião e aterrar em Lisboa para receber tratamento que na Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

Antes da viagem, Claudina Andrade falou do seu dia-a-dia, das dificuldades de um doente de EM, numa reportagem transmitida esta tarde pela SIC Notícias.

A viagem até Lisboa durou pouco mais de meia hora mas que fez muito pela sensibilização para esta doença invisível.

Estas duas portadoras de Esclerose Múltipla, Claudina Andrade e Filomena Faleiro, não se vão esquecer tão depressa deste dia, que foi um marco na história da Esclerose Múltipla em Portugal.

O Gang da EM dá, mais uma vez, os Parabéns à SPEM por se ter associado a esta iniciativa internacional que deu rosto a esta nossa doença invisível.

Esperemos que a palavra Esclerose Múltipla seja cada vez mais apreendida no vocabulário português.

A equipa internacional que faz questão de voar cerca de 47 mil quilómetros e aterrar em 30 países para falar dos muitos problemas da Esclerose Múltipla já levantou voo e segue rumo a Londres.

Vídeos: SIC Notícias

A EM no seu melhor na SIC, no programa Boa Tarde

O Gang da Esclerose Múltipla esteve representado no programa Boa Tarde, da SIC, por duas das suas coordenadores, Patrícia Rangel de Lima e Inês Santos.

A Luísa Matias, directora de Comunicação e Marketing da SPEM, foi também chamada a intervir neste programa mas desta vez fê-lo em nome pessoal, dando o seu próprio testemunho por causa do seu projecto EM Power.

Na primeira parte do programa, a jornalista Conceição Lino deu destaque à EM, aos seus sintomas, às dificuldades da doença e, para isso, a produção do programa convidou a nossa Patrícia Rangel de Lima para dar testemunho sobre o novo auto-injector Rebismart, que facilita "a vida" a muitos doentes que usam o interferon Rebif.

A Inês Santos esteve também presente neste programa para dar o seu testemunho de vida depois da doença lhe ter sido diagnosticada e do seu trabalho, como jornalista/doente de EM.

Falou-se no Gang da EM e como ele é uma mais valia na auto ajuda de todos quantos o acompanham e lhe dão vida.

Falou-se, enfim, num pouco de tudo...

A Enfermeira Maria José foi também convidada para mostrar à audiência as diferenças do injector mecânico e o Rebismart e como este facilita a injecção às pessoas com esclerose múltipla que estejam medicadas com aquele interferon.

Sendo a primeira parte do programa inteiramente dedicado a esta nossa doença, o projecto da Luísa Matias, que ganhou uma valente Menção Honrosa da Associação Acredita Portugal, teve um lugar de destaque e serviu para complementar o discurso das 3; que afinal, ter EM não é uma sentença de morte mas sim o início de um novo caminho que deve ser percorrido sem medo da indiferença... da nossa e da dos outros!

É assim que o Gang da Esclerose Múltipla vê este percurso de vida pós-diagnóstico e que se orgulha de o partilhar com todos vocês!

Nós não somos diferentes dos outros... A diferença está onde as pessoas a querem ver!

Foi com um imenso orgulho que estivemos as 3 (Patrícia Rangel de Lima, Inês Santos e Luísa Matias) a dar este testemunho que, esperamos, possa incentivar cada um de vós!

Obrigado Patrícia!

Obrigado Inês!

Obrigado Luísa!

A EM que se cuide porque, no que depender destas 3 meninas, a luta vai ser muito renhida!!!!

Alguns de vocês viram em directo, ontem na SIC, outros através do link no site da televisão, mas aqui fica outra vez o vídeo onde tudo isto se passou:

TEM - Todos com Esclerose Múltipla vence concurso da SIC "A Nossa Terra Quer" no distrito de Braga

O Projecto Centro Multidisciplinar, Associação TEM - Todos Com Esclerose Múltipla é o grande vencedor do distrito de Braga, com um total de 61,32% dos votos.

Este projecto pretende criar um centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas, em particular para a Esclerose Múltipla, de modo a dar apoio aos doentes e familiares assistindo em todas as valências com neurologia, enfermagem, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, apoio jurídico etc. Pretende igualmente funcionar como Centro de Dia para os doentes que por motivos da doença já não tenham ocupação profissional.

A Associação, sem fins lucrativos, foi constituida em 2008 tendo a sua sede provisória na Junta de Freguesia da Sé em Braga.

Esta distinção vem acelerar o processo para que a TEM tenha o centro a funcionar o mais depressa possível. Paulo Pereira, presidente da Assembleia Geral da TEM refere que, "se fosse só através da Segurança Social, o processo seria mais lento, já que só em Fevereiro deste ano metemos a candidatura para sermos uma IPSS (Instituição Particular de Solidariedade Social)".

Está previsto que o novo centro esteja a funcionar em Setembro deste ano e vai contar com a colaboração de vários profissionais nas áreas da psicologia, terapia da fala e fisioterapia. O objectivo é dar assistência aos portadores de doenças neurológicas como , a Esclerose Múltipla, a Alzheimer e Parkinson, bem como vítimas de AVC (Acidente Vascular Cerebral) e doentes oncológicos.

Existe também o plano de se fazer um estudo epidemiológico sobre a Esclerose Múltipla em Portugal com apoio da universidade do Minho, assim como criar um gabinete de apoio jurídico entre outras acções de divulgação da doença.

As instalações do Centro foram cedidas por uma conhecida empresa de construção civil bracarense.

O equipamento vai ser cedido pelo programa da SIC “A Nossa Terra Quer” e está orçado em cerca de 30 mil euros.

O Gang da Esclerose Múltipla dá os PARABÉNS á TEM por ter tornado possível o projecto que agora foi reconhecido pelo público e pela SIC.

O Gang da EM espera que este Centro Multidisciplinar dê a todos os portadores de esclerose múltipla um maior apoio, como todos merecemos!