terça-feira, 22 de abril de 2008

`Sociedade Civil´ com programa dedicado à EM

Carreguem neste link e escolham uma das opções de formato de vídeo do dia 2008.04.22

"Sociedade Civil: Esclerose múltipla – quais os sinais de alarme?
Estima-se que em Portugal haja mais de cinco mil pessoas com Esclerose Múltipla. Uma doença que se manifesta na adolescência e afecta bastante mais as mulheres.Sem cura, a esclerose múltipla afecta o sistema nervoso central e não tem terapêutica eficaz reconhecida. Há poucas semanas foi anunciado um novo medicamento, que terá alcançado uma elevada taxa de sucesso em ratos. Cura à vista? Ou é apenas uma esperança levantada pela indústria farmacêutica que não terá efeito prático nos humanos?Saiba mais no Sociedade Civil sobre uma doença que levanta dúvidas tão prosaicas como posso engravidar? Há hereditariedade? Desconhecimentos sobre a doença que pretendemos hoje esclarecer..." (http://sociedade-civil.blogspot.com)

sábado, 19 de abril de 2008

Simulador faz médicos sentirem na pele sintomas da Esclerose Múltipla


Projecto de companhia farmacêutica visa criar empatia entre neurologistas e pacientes.

A Simulação está a percorrer os Estados Unidos e qualquer pessoa pode participar.

Você quer ir para frente, mas a sua perna não obedece. Quer levantar uma chávena, mas algo parece que a puxa para baixo. Tenta pagar a conta, mas não consegue distinguir quais as notas que estão nas suas mãos. Os dedos formigam, a sua temperatura sobe, tudo parece fora de controle. Esses são os sintomas da esclerose múltipla (EM), que até agora eram conhecidos em primeira mão apenas pelos portadores da doença. Até agora, porque uma companhia farmacêutica criou um simulador da doença. O objectivo? Fazer médicos e familiares entenderem exactamente o que sofre um paciente com esclerose múltipla durante uma crise.

A experiência é estranha, mas reveladora. Uma coisa é conhecer a listagem de sintomas da esclerose múltipla – outra, bem diferente, é senti-la na pele. “Definitivamente é algo que cria uma empatia, que é essencial na relação entre médicos e pacientes”, afirmou ao G1 o neurologista brasileiro Alessandro Finkelszten, do Hospital das Clínicas de São Paulo, que experimentou o simulador. “É uma experiência bem diferente. Não temos nada parecido com isso, nem mesmo durante a faculdade de medicina”, disse ele.

O projecto, criado e desenvolvimento pela companhia Biogen Idec, está a percorrer os Estados Unidos. Nesta semana, foi levado à Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia, em Chicago. “Acreditamos que é muito importante levar essa experiência para os médicos, para que eles vejam a doença de uma nova menria, entendam como isso afecta o dia-a-dia das pessoas”, disse o diretor da empresa, José Juves.

# A Família experimenta
A simulação também já foi levada para quatro centros comerciais nos Estados Unidos, onde atraiu a atenção dos americanos. “Os pacientes levaram os seus familiarese fizeram-nos experimentar o simulador. Na altura em que acabavam de experimentar os sintomas exclamavam: ‘Agora sim, eu entendo o que você passa’”, conta a gerente da Biogen Idec, Shannon Altimari.
O simulador, na verdade, é um equipamento bastante simples. Consta de uma passadeira colante, como aquelas dos ginásios, luvas especiais, auscultadores e uma tela de televisão. A passadeira rolante reproduz a dificuldade de movimento dos pacientes de esclerose – de acordo com Finkelszten, um desequilíbrio muito parecido com o da labirintite. As luvas tiram a sensibilidade e causam formigueiros na ponta dos dedos. Os auscultadores abafam os ruídos e a tela reproduz a visão de um portador durante uma crise. Além disso, há um aquecedor, que mostra como são os “calores” que os pacientes sofrem.

A Biogen Idec no Brasil pretende trazer o simulador para o país, mas ainda não há previsão de quando e onde isso vai acontecer.

Fonte: G1, da Globo.com

# Nota de redacção:
Relembro que, em Dezembro passado, por altura do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, aqui em Portugal, a SPEM também lançou no centro comercial Colombo, em Lisboa, um simulador do género

sexta-feira, 18 de abril de 2008

Fingolimod reduz em 50% recidivas em Esclerose Múltipla

Estudo apresentado na reunião anual da American Academy of Neurology

Um ensaio clínico conduzido no Hospital São Rafael, de Milão, em Itália, demonstrou que a administração do imunomodulador fingolimod reduz o número de recidivas de Esclerose Múltipla (EM).

O trabalho, apresentado na reunião anual da American Academy of Neurology, analisou 281 pessoas afectadas por EM com recaídas, às quais foi administrado o fármaco desenvolvido pela Novartis Pharma.

O estudo verificou que os voluntários que receberam o fármaco, também conhecido como FTY720, vivenciaram menos 50% do número de recaídas que os restantes participantes que só tomaram placebo. Segundo o líder da investigação, Giancarlo Comi, também se verificou uma redução da actividade inflamatória. Os efeitos secundários mais frequentes foram dores de cabeça e sintomas gripais.

Terapias anteriores para a EM (interferão beta e glatiramero) demonstraram uma redução de recaídas em apenas 30%, de acordo com o estudo.

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

18 de Abril de 2008 .::. Sáude na Internet

quarta-feira, 16 de abril de 2008

Doença é diagnosticada na idade de todas as decisões

Esclerose múltipla aumenta risco de depressão e suicídio

Surge na idade de todas as decisões e exige grandes mudanças na vida do seu portador.

A esclerose múltipla afecta cerca de cinco mil doentes em Portugal, na maioria mulheres (3500). A doença surge por volta dos 30 anos e as constantes picadas e lesões cutâneas provocadas pelos tratamentos, associadas a outros sintomas, levam a um aumento do número de divórcios, depressão, suicídios e absentismo, de acordo com um estudo epidemiológico realizado pelo departamento de Neurologia da Universidade de Odense, na Dinamarca.

Aos 30 anos é a altura em que a mulher tem maiores perspectivas de carreira, casamento e maternidade, pelo que é uma altura especialmente traumática para ser feito o diagnóstico. “Os sintomas são muito diversos e podem afectar a visão, mobilidade, fala, entre outras funções, por isso é muito importante o acompanhamento psicológico do doente e familiares para evitar situações extremas”, explicou o responsável da Unidade de Esclerose Múltipla do Hospital Fernando da Fonseca, Ricardo Ginestal, durante um debate intitulado “A Mulher e a Esclerose Múltipla”.Contudo, as causas da doença ainda não estão identificadas, pelo que não existem actualmente terapêuticas curativas.

A principal dificuldade consiste no facto da esclerose múltipla afectar várias funções do corpo humanos e de diferentes formas, pelo que não se conseguiram ainda desenvolver tratamentos adequados a cada caso. No entanto, o acompanhamento psicológico, aliado a uma alimentação saudável e à prática de exercício físico, são fundamentais para garantir o equilíbrio do paciente.Ainda assim, Portugal é um dos países que está na vanguarda da investigação no que diz respeito a moléculas inovadores para futuros tratamentos orais, menos dolorosos mas eficazes.

O que é a esclerose múltipla?

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crónica, desmielinizante e degenerativa, do sistema nervoso central que interfere com a capacidade do mesmo em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio, entre outras, de acordo com informação disponibilizada pelo site da Associação Nacional de Esclerose Múltipla.

Denomina-se “esclerose” pelo facto de, em resultado da doença, se formar um tecido parecido com uma cicatriz que endurece e forma uma placa em algumas áreas do cérebro e medula espinal e “múltipla” porque várias áreas dispersas do cérebro e medula espinal são afectadas.

A palavra desmielinizante significa que são provocadas lesões nas bainhas de mielina que envolvem as fibras nervosas, que são afectadas de forma progressiva, por vezes irreversível.

Fonte: Público.pt a 14.Abril.2008

sábado, 12 de abril de 2008

III Exposição Esperança de Vida recolhe fundos para investigação à Esclerose Múltipla

11-Abril-2008
A Merck Portugal, em conjunto com S.A.R. a Duquesa de Bragança e o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), estão a organizar a III Exposição Esperança de Vida. A iniciativa reúne mais de 40 obras, de 11 pintores nacionais, em que parte das vendas reverte para o GEEM. O objectivo é alertar a sociedade para o problema da Esclerose Múltipla (EM) e, simultaneamente, angariar fundos que ajudem à investigação da doença.

A prevalência da EM é de 45 em cada 100 mil habitantes e existem cerca de 5 mil casos diagnosticados em Portugal. A doença revela-se, geralmente, na adolescência e afecta maioritariamente mulheres. A EM continua a ser um dos grandes mistérios da medicina, sem cura, nem prevenção possível. Assim, a investigação é determinante para se conseguir avançar no conhecimento da patologia.

A organização tem o prazer de o/a convidar a estar presente na cerimónia de inauguração da exposição, no dia 15 de Abril, pelas 17h45, na Sala dos Passos Perdidos, da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa. Na ocasião, um júri constituído por elementos máximos das três entidades elege o quadro vencedor, que recebe um prémio de 1500 euros e a oportunidade de ser a imagem oficial da próxima edição “Esperança de Vida”.

PROGRAMA
17h45: Recepção e discursos inaugurais
18h00: Atribuição de prémio ao melhor quadro
18h45: Cocktail
......................................................... Fonte: http://www.cienciapt.info/

quarta-feira, 9 de abril de 2008

EMEA recomenda aprovação de Extavia para a esclerose múltipla

24 de Março de 2008
O Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP), da Agência Europeia do Medicamento (EMEA), recomendou a aprovação do Extavia (interferão beta-1b), da Novartis AG, para o tratamento da esclerose múltipla. As recomendações para a aprovação de comercialização, por parte do CHMP, são normalmente apoiadas pela Comissão Europeia (CE) num espaço de alguns meses.
O fármaco é uma versão do Betaseron (interferão beta-1b), da Bayer AG, dando à Novartis uma presença importante no tratamento da esclerose múltipla antes da submissão antecipada da sua terapia de dose única diária, o FTY720 (fingolimod). No passado mês de Março, a Novartis e a Bayer acordaram na disputa sobre o Betaseron, num acordo que deu à Bayer controlo total do produto, enquanto permitiu à Novartis lançar uma versão em 2009.
A esclerose múltipla afecta mais de 2,5 milhões de pacientes a nível mundial e é uma das principais causas de debilitação neurológica em adultos jovens.

Isabel Marques Fontes: Reuters, CNN
Para info mais detalhada sobre a aprovação do Extavia (em inglês) cliquem aqui.
(Obrigada pelo link, Dorita!)

sexta-feira, 4 de abril de 2008

Agenda EM Abril e Maio

Dia 4 até 13 >> A leitura também pode ser um acto de solidariedade
Local: Parque de exposições de Braga
Horário: Sábados e Domingos 15.00/23.00 - Dias úteis 17.00/23.00
A Delegação Distrital de Braga da SPEM com o apoio da INOVAÇÃO A LEITURA vai estar presente na Feira do livro de Braga a partir do Dia 4 até ao Dia 13 de Abril de 2008. Apareça compre livros e seja solidário.
Info: Tlm. 934 387 659 .::. Email: cristiano.martins@spem.org

Dia 5 >> Visita à TSF
Local: Rádio TSF / Lisboa, pelas 15h00
O EM Recreio leva-te numa visita à rádio TSF. Vem descobrir como se faz rádio, conhecer os jornalistas, os espaços, vem divertir-te!
Inscreve-te através do email emrecreio@spem.org

Dia 12 >> Um dia ao ar livre - para pessoas com EM
Local: Parque da Cidade do Porto
A proposta do EM Recreio e da SPEM Porto é um dia de convívio num espaço de eleição ao ar livre: o Parque da Cidade do Porto. Vão existir visitas guiadas, visita ao Pavilhão de Água e possibilidade de andar a cavalo. Quanto ao almoço, cada um leva a sua merenda. As inscrições estão abertas a sócios da SPEM e podem levar amigos/familiares. Podem consultar o programa aqui e inscrever-se já!
Organização e Inscrições:
EM Recreio:
Telemóvel: 934 386 910 .::. Email: emrecreio@spem.org
SPEM - Delegação Distrital do Porto/Litoral Norte:
Telefones: 229 548 216 / 964 203 336 / 938 232 958
Email: porto@spem.org

Dia 15 >> III Exposição Esperança de Vida recolhe fundos para investigação à EM
Local: Sala dos Passos Perdidos, da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa (inauguração dia 15 de Abril, pelas 17h45).
A Merck Portugal, em conjunto com S.A.R. a Duquesa de Bragança e o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), estão a organizar a III Exposição Esperança de Vida. A iniciativa reúne mais de 40 obras, de 11 pintores nacionais, em que parte das vendas reverte para o GEEM. O objectivo é alertar a sociedade para o problema da Esclerose Múltipla (EM) e, simultaneamente, angariar fundos que ajudem à investigação da doença. (ler mais)

Dia 24 de Maio >> Tarde de Poesia no Sol Moi o Pai
O EM Recreio organiza uma Tarde de Poesia. O evento realiza-se pelas 16h, no Pinhal Novo, no bar “O Sol Moi o Pai”, que nesse dia abrirá as suas portas APENAS para os sócios da SPEM para que tenham toda a atenção dos declamadores e restantes funcionários do Bar.
O “Sol Moi o Pai” é já um pub de referência no Pinhal Novo, por causa da sua vertente cultural. Todas as semanas tem uma exposição de pintura diferente, organiza exposições de escultura, noites de cantares alentejanos, de música tradicional e de poesia. Este bar tem capacidade para 50 pessoas e acessos para pessoas com mobilidade reduzida.
O prazo de inscrição para a Tarde de Poesia termina dia 27 de Abril.

Quem tiver poesia própria está à vontade para a levar consigo porque nesse dia haverá tempo e lugar para a declamar. A entrada no Bar é gratuita, só se pagando o consumo efectuado.
Mapa: cliquem aqui.