sábado, 27 de outubro de 2007

Assina a petição para a ratificação da Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Nesta altura temos uma petição online para a ratificação da Convenção das Nações Unidas dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

O objectivo da Federação Internacional de Esclerose Múltipla é a sua ratificação universal por todos os países. Se for implementada, a Convenção vai alterar substancialmente a qualidade de vida dos portadores de EM.

Muitas das organizações da Federação Internacional de Esclerose Múltipla, assim como a Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla estão a trabalhar para atingir esse objectivo.

Assina a petição e junta-te à campanha global para a ratificação da Convenção das Nações Unidas para o Direito dos Deficientes e para o Protocolo Opcional do teu governo, assim como dos governos de outros países.

PETIÇÃO:
Eu, abaixo-assinado, acolho o lançamento da Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência no dia 30 de Marco de 2007.
Estando convencido(a) que esta Convenção vai trazer grandes melhorias na qualidade de vida a muitos portadores de esclerose múltipla (EM) e também a outras deficiências, apelo ao nosso governo e aos governos de todos os países para que ratifiquem a Convenção e o Protocolo Opcional, apoiando a sua introdução na lei internacional.


Para assinar a petição, clicar aqui. A página está em Inglês, mas só tens de preencher os campos com o teu nome, email, dizer se tens ou de que forma estás relacionado com a EM e o teu país.

A Convenção, quando ratificada pelos 20 países, tem poderes para mudar drasticamente a vida de muitos portadores de esclerose múltipla e faz com que haja um enquadramento legal internacional para a realização dos Princípios que Promovem a Qualidade de Vida de Portadores da EM, princípios da Federação Internacional da EM.

Esta campanha começou no início deste mês e termina em Outubro de 2008.

Os nomes de todos os assinantes irão ser também entregues, num gesto simbólico, em vários eventos determinados pelas Sociedades Nacionais de Esclerose Múltipla e pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla.

- obrigado à Inês pela tradução ;)

terça-feira, 23 de outubro de 2007

As nossas imagens da Imagens da EM

Olhem só a visita ao NorteShopping no Porto!! A exposição estava bem situada, no cantinho da Solidariedade. Havia muitos livros, folhetos, caixas para donativos que estavam ainda muito transparentes, algumas pessoas que passavam sem olhar e outras que se demoravam um pouco na curiosidade, mas a boa disposição reinava em quem estava a tomar conta do espaço. Ficámos a conhecê-las, a Celena, a Estelina e a Fátima, que dão o seu tempo e coração à casa da SPEM no Porto. E foi giro encontrarmos malta do Gang e ficarmos a conhecer pessoas novas. Um abraço ao Mr Tribe, não o apanhei na fotografia! Ainda temos Gaia.,. :)

E também dei um saltinho a Lisboa e vejam quem encontrei:

Vale a pena visitar as exposições. As que estão a decorrer:
. Gaia Shopping e Atrium Saldanha - 22 a 26 Outubro;
. Braga Parque - 26 Outubro a 6 Novembro.

Participa, as iniciativas também são para nós.

segunda-feira, 22 de outubro de 2007

Almoço de Natal 2007

Depois de muito caminharmos ao longo do ano, eis que chega o momento do nosso grande reencontro!

Todos os anos o Gang da EM se junta para confraternizar e conhecer os amigos novos que fomos fazendo na internet durante todo o ano. É o chamado sonho tornado realidade! :) Se a doença nos deu o motivo para nos conhecermos, é a amizade que nos mantém sempre unidos. Vamos lá matar as saudades acumuladas?

Este ano regressamos à nossa base: Marinha Grande. O dia escolhido é Sábado, 24 de Novembro, pelas 12h30. Em breve vamos enviar um mapa e vai haver um ponto de encontro no centro da Marinha Grande, para depois irmos juntos para o restaurante.

Se quiseres ir, escreve-nos para o_gang_da_em@sapo.pt para receberes o email com todos os pormenores (ementa, preço, local, indicações, etc).

E não demores muito, somos cada vez mais! Não se esqueçam de falar com quem conhecem, para a mensagem chegar a todos.

sexta-feira, 19 de outubro de 2007

Financiamento dos medicamentos - continuação

A dura saga do financiamento dos medicamentos para a EM continua. Amanhã, dia 20 de Outubro, a SPEM realiza em Braga uma reunião a este respeito, aguardemos as conclusões e respectivo plano de acção. É de louvar a iniciativa do Francisco Paulo, que numa mensagem muito incisiva no forum do MS-Gateway, consegue de uma vez só trazer o assunto novamente ao lume. "Abanar a árvore", em expressão do próprio. Se quiserem consultar as mensagens sobre o tema vejam aqui. Quando houver novidades, actualizamos.

Entretanto, mantenham-se informados e atentos, o assunto são as nossas vidas. Mais do que falar, é preciso fazer.

Poema à Esclerose Múltipla

Surge sem avisar...
Aprisiona o corpo,
Nao deixando a alma respirar...!

Limita, incapacita...
Diz que não à locomoção, à fala,
À escrita...

Impôe anseios, medos, receios...
No Amanhã, no Hoje,
No Sempre...

É cruel mas mestre..
Ensina a pensar, a viver,
A lutar...
Por uma melhor vida,
Aquela em que não valerá a pena chorar,
Pois a Guerra já estará vencida!

Hei-la, EM...!
(jamais nos vencerá!)

Paula Cordas
32 anos e doente há 20.