O site do Dia Mundial da Esclerose Múltipla 2010 foi lançado!

O site do Dia Mundial da EM 2010 foi lançado esta semana em dez línguas. A MSIF, a Federação Internacional da EM, apela a todos nós para visitarmos o site, registarmo-nos e reencaminharmos aos nossos amigos e conhecidos.

Lembrem-se também de preencher o inquérito sobre as implicações da EM no emprego das pessoas com EM e seus familiares e amigos!

Vamos nos unir pelo movimento global da EM,
para que esta doença tenha um fim!

Regista-te já!

www.worldmsday.org



Vê e divulga também o vídeo oficial "Beautiful Day - Lindo Dia",
que divulgámos aqui no blog no ano passado:

Semana de Sensibilização para as Doenças Invisíveis

- Invisible Chronic Illness Awareness Week .:. 8-14 Set 2008 -

---
A brief introduction in english to our friends around the world: this is a post about invisible illness. "O Gang da Esclerose Múltipla" is a portuguese support group of persons with MS that has near 400 members that connect with eachother to share experiences and enjoy life. We are joining the movement of the Invisible Illness Awareness Week.

We believe that the best way to create awareness to something so subtle as a invisible chronic illness is changing our own attitude towards it.

“Be the change you want to see in the world.” - Mahatma Gandhi
---

Quem nunca ouviu as frases do género "mas tu estás tão bem!" ou "és tão novinha para seres doente!" ou "agora não vais inventar outra vez uma desculpa para não vires, pois não?"... Pois é, isto é prato nosso de cada dia para quem tem doenças crónicas invisíveis. E infelizmente na nossa sociedade muito do que é invisível não é compreensível. E se falta compreensão, fica-se a um passo muito pequeno da intolerância, discriminação, agressão e só dá um resultado: solidão.

A esclerose múltipla é uma doença que pode ser invisível. Como ninguém pode prever a evolução da doença, podemos encontrar pessoas com incapacidades visíveis e outras consideradas "normais" a olho nú. A aparente normalidade exterior na EM nem sempre quer dizer que estamos bem. O que é que já vos aconteceu graças aos sintomas invisíveis?

Todos temos imensos exemplos. Os problemas cognitivos, tipo falta de memória ou lentidão de raciocínio são exemplos perfeitos de invisibilidade que nos podem dificultar e bem a vida. Mas há muitos outros e se tivermos o cuidado de os analisar eles podem nos dar muitas pistas sobre nós próprios e a nossa relação com os outros. Eu lembro-me de estar vezes sem conta, anos a fio, em filas à espera, tipo na fila da cantina da Universidade e começar a ficar sem força nas pernas ao ponto de ter de me sentar no chão. Como isso acontecia várias vezes, tive de começar a pedir para passar à frente ou os amigos pediam por mim quando eu não era capaz de o fazer. Algumas pessoas olhavam-me com um ar furioso. Não sei se lhes ia roubar o almoço ou o tempo ou outra coisa qualquer q lhes estivesse a faltar, fosse o q fosse, era intimidador e fazia-me sentir mesmo mt mal.

Escusado será dizer que na altura pensava serem apenas quebras de tensão. Mas durante bastante tempo, mesmo após o diagnóstico da EM, tinha muita dificuldade em estar parada à espera em filas. Como sou uma mulher de aspecto saudável, nunca foi fácil pedir um lugar para sentar ou para ser atendida mais rapidamente qd não me estava a aguentar em pé. Como não queria q me olhassem com aquele olhar de desprezo, simplesmente engolia para mim o mau-estar, mesmo q isso implicasse mtas vezes desistir do q tinha para fazer e ficar mais frustrada ainda. É q não estava só enraivecida com a reacção dos outros, estava sobretudo zangada com a minha falta de coragem para impor a minha necessidade de precisar mais cuidados, mesmo q a minha aflição não fosse visível. Naqueles momentos, assumi que sou invisível!! Não me ajudei a mim nem a ninguém. Hoje já aprendi a lição, sou o que sou, nem mais nem menos por ter EM, eu tenho direito a estar bem e ser feliz.

Nos EUA está a decorrer a Semana Nacional das Doenças Invisíveis, de 8 a 14 de Setembro. Segundo as estatísticas do site oficial desta campanha, cerca de 96% das doenças são invisíveis. Parece um número exagerado, mas se nos lembrarmos das depressões, dores de costas e de cabeça, sinusites, EM, fibriomialgia, artrite reumatóide, tumores, cancros, diabetes, etc, etc, num rol de doenças crónicas invisíveis q não caberia aqui no blog, então o 96% já não nos parece tão despropositado. Claro que não devemos inventar doenças! E há quem use a doença como defesa ou para conseguir algo, coisa que me custou imenso a aceitar dp de saber q tenho EM. Inventar o quê, não chega o que temos? Mas tudo na vida depende da forma de ser e de agir de cada um, e só podemos ser o melhor q sabemos ser em cada momento da vida. Ainda assim, a grande maioria das pessoas sofre em silêncio, com medo das represálias, da incompreensão. Se houvesse mais entendimento, provavelmente ninguém necessitaria de "inventar" doenças para chamar a atenção. Estamos com défice de amor, carinho e atenção no mundo!!

Fica aqui a chamada de atenção para um movimento em prol de algo que não é muitas vezes visível aos olhos mas é sentido no corpo e no coração, logo é real. Vamos olhar de frente, vamos olhar com olhos de ver, vamos ajudar hoje mesmo alguém que sabemos que tem este tipo de dificuldades em lidar com as suas dores invisíveis, vamos ajudar alguém começando por nós: como reajo perante alguém que me pede para passar à frente; como reajo qd preciso de ajuda, será q me escondo e calo ou peço de forma delicada para me ajudarem?

E vocês, como lidam com as vossas questões invisíveis? Escrevam!

A melhor forma de sensibilizarmos alguém para algo tão subtil como uma doença crónica invisível é mudando a nossa atitude.

“Sê a mudança que queres ver no mundo.” - Mahatma Gandhi

(Obrigada à minha amiga Cris, não pela inspiração,

mas pela valente ensaboadela sobre "atitude". O que achas, resultou? :) )

¡Mójate por la Esclerosis Múltiple!

Spot da campanha solidária da esclerose múltipla em Espanha
13 de Julho de 2008



Campanha “Mójate por la Esclerosis Múltiple” (Molha-te pela Esclerose Múltipla)

É uma acção de sensibilização social e de solidariedade para com as 40.000 pessoas que sofrem de EM em Espanha.

O “Mójate-Mulla´t-Busti zaitez”, iniciado em Espanha pela Fundación Esclerosis Múltiple em 1994, é um acto de participação dos cidadãos e de captação de recursos, cujo objectivo é melhorar a qualidade dos cuidados prestados às pessoas afectadas pela doença e apoiar a investigação da EM em Espanha.



No que consiste esta campanha?
- cada piscina organiza as suas próprias actividades lúdicas
- contabilizam-se os metros nadados por iniciativa e cada participante recebe um diploma
- convidam-se pessoas significativas em áreas como a política, desporto, ciência, cultura e espectáculo juntamente com as suas famílias e amigos que se molham pela EM
- escolhe-se uma piscina que funciona como central de dados da campanha
- contacta-se 4x por dia cada uma das piscinas da iniciativa para saber se está tudo a correr bem
- no final do dia, recolhem-se os dados relativos ao número de participantes e número de metros nadados
- ampla cobertura pelos meios de comunicação social

Quem faz acontecer:
- pessoas sensíveis interessadas pela solidariedade e capazes de levar a cabo acções de voluntariado
- a sociedade civil, sem a qual esta iniciativa não faria sentido
- responsáveis pelas piscinas que cedem as suas instalações de forma desinteressada e se envolvem pessoalmente antes, durante e depois na iniciativa

Traduzido do site: http://www.esclerosismultiple.com/Mojate.html