sábado, 27 de setembro de 2008

V Encontro de doentes com EM da Zona Centro

Hoje mais de 300 pessoas encontraram-se na Quinta dos Três Pinheiros, Mealhada, para o V encontro anual de EMs da zona centro que tomam Copaxone. Nas palavras do Enf. Licínio, tivémos "uma mesa de luxo" de médicos e enfermeiros a falar sobre diversos temas relacionados com EM. Para a malta do Gang, foi uma loucura, voltámos a estar juntos!!! Ainda no domingo passado estivémos em Viana do Castelo! Que vício.... :)

Loisa (ou Luísa no BI!!), Dorita, Sandra, Paula, Marco, Sónia e Jacinta.


O encontro foi organizado pelo Enf. Carvalho e o Enf. Licínio dos Hospitais Universitários de Coimbra (HUCs). Eles fizeram-nos acordar muito cedinho a um sábado, mas por bons motivos! Ora vejam aqui o programa das apresentações:

  1. Compreender a EM - Clínica e Mecanismo (Dra. Lívia Sousa)
  2. O tratamento da EM (Dra. Maria do Carmo)
  3. A importância da adesão terapêutica (Enf. Carvalho)
  4. O exercício físico e reabilitação na EM (Enf. Alda Melo)
  5. Manuseamento dos sintomas da EM (Dra. Sónia Batista)
  6. Disfunções sexuais na EM (Dra. Lívia Sousa)

Tirei alguns apontamentos, prometo arranjar mais algum material para publicar aqui. É impossível reproduzir o que nos foi dito, com muita pena minha, pois as apresentações foram todas mesmo muito boas...

O encontro de hoje foi um grande momento de convívio, onde recebemos também muita e excelente informação por parte destes profissionais de saúde. E rimo-nos imenso, mesmo muito! Quem foi que diga e tente contar! :) eheh

Pela parte que nos toca, a nós Gang, o nosso agradecimento, pois são profissionais de saúde como estes que desmitificam a doença e põem para trás os fantasmas e os medos. Além de excelência a nível técnico, são muito humanos e entregam-se de coração à nossa causa. Isso faz toda a diferença, tanto aos portadores como aos familiares/amigos (cuidadores), porque ninguém pode fazer todo o caminho sózinho. E ter uma doença crónica não é o fim, é um novo começo.

Temos a consciência que este tipo de eventos nos ajuda imenso a integrar a realidade que é viver com EM. E hoje vivemos melhor por termos este círculo onde nos apoiamos e podemos contar sempre. Queremos dar mais um passo no sentido de contribuirmos para a educação e formação das pessoas sobre a doença e suas repercursões, pelo que no almoço de Natal do Gang deste ano vamos ter alguns destes médicos e enfermeiros connosco. Será excelente, prometemos!!

Bora lá dar uma nova cara à EM em Portugal??

Vou também ter mais fotos, que depois coloco aqui no post. Em breve o Enf. Carvalho também irá escrever alguma coisa no blog dele, vão passando por lá ;) http://omeuapoioaesclerosemultipla.blogspot.com/

Se tiverem novidades do que se passa pelo nosso país fora, escrevam-nos, para publicarmos aqui. o_gang_da_em@sapo.pt. Fiquem bem!

domingo, 21 de setembro de 2008

Almoço Minhoto... em GRANDE!!!

Pois é, hoje foi o grande dia do nosso almoço minhoto em Viana do Castelo. E que bem fomos recebidos pelos nossos amigos! Tivémos direito a uma sessão de perguntas e respostas pelos enfermeiros presentes, um almoço mt bem servido, com direito a animação por um palhaço e tudo!! Vimos algumas fotos mais antigas do Gang, tirámos a tradicional foto de grupo para além das outras todas que sempre tiramos para mais tarde recordar, conversámos até ficarmos roucos e continuamos a provar que os nossos sorrisos e alegria são altamente contagiosos :) E ninguém quer antídoto!

Enf. Ana Clara, Enf. Carvalho e Enf. Júlia.


Obrigada Ju, Sónia e Marco, o almoço de convívio estava irrepreensível, o dia foi fantástico. E agora, quem é se atreve a organizar o próximo depois destes almoços no Alentejo e no Minho? :) Em breve daremos notícias para o nosso tradicional Almoço de Natal do Gang, mas estou cá com uma felicidade de ver o Gang a encontrar-se por este país fora... Cadê a fadiga? Alguém está cansado de se divertir?

Perspectiva do pessoal na sessão de perguntas e respostas


Depois de cada momento que estamos juntos, cada vez tenho mais a certeza que fazemos a esclerose múltipla bem mais pequena e fazemos da nossa vida algo bem maior, com mais força e coragem para a viver em pleno. Descomplicamos os nós da doença porque sentimos que pertencemos a algo maior ;) Obrigada Gang, obrigada a todos que pertencem aqui!

É só sorrisos... Oh Ilídio, estás em todas! Ai esse olhar Marquito! :D


E agora... faltam-me fotografias do almoço de Biana, nota-se um bocadito não é? :) Quem tem para enviar?

quinta-feira, 18 de setembro de 2008

Almoço em Viana - últimas informações!

Está quase quase a ser o grande almoço minhoto!! Para quem vai, aqui ficam as últimas informações:

Hora do encontro: 11h para quem quiser conversar com os quatro enfermeiros que vão lá estar connosco e responder às nossas perguntas. Corajosos! eheh Para quem quiser ir só ao almoço, pode aparecer às 12h30.

Lista de participantes: podem ver aqui quem vai.

Estamos quase aí, amiguitos minhotos, preparados para receber a malta? :)

quarta-feira, 17 de setembro de 2008

Cientista português distinguido por um trabalho que pode vir a combater a esclerose múltipla


O cientista Ângelo Chora, que integra a equipa de Miguel Soares no Instituto Gulbenkian de Ciência, recebeu esta sexta-feira no Porto o prémio NEDAI, de investigação em auto-imunidade.
O prémio do Núcleo de Estudos de Doenças Auto-Imunes foi entregue durante o 6th International Congresso on Autoimmunity e distinguiu um trabalho que, a longo prazo, pode ajudar a combater a esclerose múltipla.
Trata-se de uma investigação sobre a Hemeoxigenase-1 e o monóxido de carbono, desenvolvida em ratos.
A investigação permitiu descobrir que se pode suprimir a neuroinflamação de origem auto-imune, como a que acontece na esclerose múltipla.
«Mas, desta descoberta até podermos curar a esclerose múltipla vai um caminho longo, muito longo. Ainda assim, é um caminho que vale a pena fazer», disse Miguel Soares, em declarações à Lusa.
A esclerose múltipla é uma doença neurológica crónica, altamente incapacitante, de causa ainda desconhecida.
Os autores verificaram ainda que o monóxido de carbono age de uma forma protectora em muitas outras doenças ditas inflamatórias, incluindo a arteriosclerose ou mesmo doenças infecciosas como a malária.
O Prémio NEDAI de Investigação em Auto-Imunidade, no valor de 7.500 euros, distingue anualmente trabalhos desenvolvidos em Portugal que privilegiem a ligação da investigação à clínica.


Fonte: Agência Lusa

quinta-feira, 11 de setembro de 2008

Semana de Sensibilização para as Doenças Invisíveis

- Invisible Chronic Illness Awareness Week .:. 8-14 Set 2008 -

---
A brief introduction in english to our friends around the world: this is a post about invisible illness. "O Gang da Esclerose Múltipla" is a portuguese support group of persons with MS that has near 400 members that connect with eachother to share experiences and enjoy life. We are joining the movement of the Invisible Illness Awareness Week.

We believe that the best way to create awareness to something so subtle as a invisible chronic illness is changing our own attitude towards it.

“Be the change you want to see in the world.” - Mahatma Gandhi
---

Quem nunca ouviu as frases do género "mas tu estás tão bem!" ou "és tão novinha para seres doente!" ou "agora não vais inventar outra vez uma desculpa para não vires, pois não?"... Pois é, isto é prato nosso de cada dia para quem tem doenças crónicas invisíveis. E infelizmente na nossa sociedade muito do que é invisível não é compreensível. E se falta compreensão, fica-se a um passo muito pequeno da intolerância, discriminação, agressão e só dá um resultado: solidão.

A esclerose múltipla é uma doença que pode ser invisível. Como ninguém pode prever a evolução da doença, podemos encontrar pessoas com incapacidades visíveis e outras consideradas "normais" a olho nú. A aparente normalidade exterior na EM nem sempre quer dizer que estamos bem. O que é que já vos aconteceu graças aos sintomas invisíveis?

Todos temos imensos exemplos. Os problemas cognitivos, tipo falta de memória ou lentidão de raciocínio são exemplos perfeitos de invisibilidade que nos podem dificultar e bem a vida. Mas há muitos outros e se tivermos o cuidado de os analisar eles podem nos dar muitas pistas sobre nós próprios e a nossa relação com os outros. Eu lembro-me de estar vezes sem conta, anos a fio, em filas à espera, tipo na fila da cantina da Universidade e começar a ficar sem força nas pernas ao ponto de ter de me sentar no chão. Como isso acontecia várias vezes, tive de começar a pedir para passar à frente ou os amigos pediam por mim quando eu não era capaz de o fazer. Algumas pessoas olhavam-me com um ar furioso. Não sei se lhes ia roubar o almoço ou o tempo ou outra coisa qualquer q lhes estivesse a faltar, fosse o q fosse, era intimidador e fazia-me sentir mesmo mt mal.

Escusado será dizer que na altura pensava serem apenas quebras de tensão. Mas durante bastante tempo, mesmo após o diagnóstico da EM, tinha muita dificuldade em estar parada à espera em filas. Como sou uma mulher de aspecto saudável, nunca foi fácil pedir um lugar para sentar ou para ser atendida mais rapidamente qd não me estava a aguentar em pé. Como não queria q me olhassem com aquele olhar de desprezo, simplesmente engolia para mim o mau-estar, mesmo q isso implicasse mtas vezes desistir do q tinha para fazer e ficar mais frustrada ainda. É q não estava só enraivecida com a reacção dos outros, estava sobretudo zangada com a minha falta de coragem para impor a minha necessidade de precisar mais cuidados, mesmo q a minha aflição não fosse visível. Naqueles momentos, assumi que sou invisível!! Não me ajudei a mim nem a ninguém. Hoje já aprendi a lição, sou o que sou, nem mais nem menos por ter EM, eu tenho direito a estar bem e ser feliz.






Ir para o site da `National Invisible Chronic Illness Awareness Week´
Nos EUA está a decorrer a Semana Nacional das Doenças Invisíveis, de 8 a 14 de Setembro. Segundo as estatísticas do site oficial desta campanha, cerca de 96% das doenças são invisíveis. Parece um número exagerado, mas se nos lembrarmos das depressões, dores de costas e de cabeça, sinusites, EM, fibriomialgia, artrite reumatóide, tumores, cancros, diabetes, etc, etc, num rol de doenças crónicas invisíveis q não caberia aqui no blog, então o 96% já não nos parece tão despropositado. Claro que não devemos inventar doenças! E há quem use a doença como defesa ou para conseguir algo, coisa que me custou imenso a aceitar dp de saber q tenho EM. Inventar o quê, não chega o que temos? Mas tudo na vida depende da forma de ser e de agir de cada um, e só podemos ser o melhor q sabemos ser em cada momento da vida. Ainda assim, a grande maioria das pessoas sofre em silêncio, com medo das represálias, da incompreensão. Se houvesse mais entendimento, provavelmente ninguém necessitaria de "inventar" doenças para chamar a atenção. Estamos com défice de amor, carinho e atenção no mundo!!

Fica aqui a chamada de atenção para um movimento em prol de algo que não é muitas vezes visível aos olhos mas é sentido no corpo e no coração, logo é real. Vamos olhar de frente, vamos olhar com olhos de ver, vamos ajudar hoje mesmo alguém que sabemos que tem este tipo de dificuldades em lidar com as suas dores invisíveis, vamos ajudar alguém começando por nós: como reajo perante alguém que me pede para passar à frente; como reajo qd preciso de ajuda, será q me escondo e calo ou peço de forma delicada para me ajudarem?

E vocês, como lidam com as vossas questões invisíveis? Escrevam!

A melhor forma de sensibilizarmos alguém para algo tão subtil como uma doença crónica invisível é mudando a nossa atitude.

“Sê a mudança que queres ver no mundo.” - Mahatma Gandhi

(Obrigada à minha amiga Cris, não pela inspiração,
mas pela valente ensaboadela sobre "atitude". O que achas, resultou? :) )

segunda-feira, 1 de setembro de 2008

A propósito de esclerose múltipla

Olá amigos! Espero que as vossas férias estejam a ser boas. Eu estive de férias não só do trabalho mas também destas andanças de EM. Senti necessidade de me afastar um pouco, para respirar, para viver outras coisas. Acho que não sou diferente de nenhum de vós, isto acontece a todos... volta e meia precisamos de um retiro!

Porque considero uma benção poder me esquecer da EM, é muito importante para mim partilhar o que recebo. Fala-se muito sobre esta doença pelo mundo fora. É com certeza uma das patologias do foro neurológico mais estudadas na actualidade. Seja moda ou não, fruto de interesses monetários/poder ou não, temos é de aproveitar este manancial de informação e conhecimento para melhor cuidarmos de nós: acesso mais facilitado a novos tratamentos, implementação de abordagens multidisciplinares que vão naturalmente mais de encontro às nossas necessidades, existirem mais profissionais de saúde atentos e com maior/melhor conhecimento sobre a patologia, abertura e integração das terapias alternativas e a crescente facilidade em comunicar, com a crescente aceitação e valorização da importância dos grupos de auto-ajuda e do trabalho incansável das associações, com a consequente sensibilização da sociedade em geral. Isto gera finalmente um clima de maior aceitação e compreensão das dificuldades de quem lida com a EM e permite definir melhores estratégias para o futuro, pois só agora se começou a pensar em qualidade de vida para as pessoas com EM e para quem cuida/convive com elas.

Afinal, dentro da imprevisibilidade tão característica da EM, agora o panorama não está assim tão negro... Como seria ter EM no século XX? É importante ouvir testemunhos de pessoas que viveram o desconhecimento e ignorância totais sobre a patologia nos anos 80 e 90. Elas viveram juntamente com familiares, amigos e médicos a angústia do "nada saber", e se o passado aqui nos pode servir de algo, é precisamente para nos lembrar da sorte que temos por vivermos agora, neste momento. Como diz uma amiga minha, o presente é um Presente :P

Para recuperarmos o equilíbrio após o aparecimento de sintomas tão estranhos precisamos de aprender a conhecermo-nos, a ler os sinais, perceber como as nossas emoções se reflectem no corpo e encontrar os melhores caminhos para termos a vida que desejamos, independentemente das limitações. Há que lembrar sempre que somos muito mais do que muitas vezes pensamos (julgamos), mais do que as limitações físicas, cognitivas, emocionais, etc. E NEM TUDO O QUE É MAU SE DEVE À ESCLEROSE MÚLTIPLA! Perdoem-me as maiúsculas, mas é mesmo para se ver melhor ;) Todos temos dons e capacidades para descobrir e desenvolver! Tudo depende de onde colocamos a nossa atenção e daquilo que pensamos, daí a importância do chamado "pensamento positivo". Oxalá não precisássemos é de passar por isto para entender isto e muito mais... Mas vamos lá à luta!!!

Com partilha de experiências e conhecimento podemos melhorar muito a qualidade de vida de quem tem EM e de quem cuida de nós (lembrar sempre quem cuida de nós!). Aqui ficam algumas notícias sobre EM:
  • Há uma nova associação de EM em Portugal: Associação Todos com a Esclerose Múltipla - TEM. Esta associação tem um concurso a decorrer para o novo logótipo. Mais informações em http://www.tem-assoc.blogspot.com/
  • Exercício físico e EM no Bom Dia Portugal da RTP1, com Nelson Figueira, fisioterapeuta da SPEM (ver aqui). A reportagem encontra-se ao passar dos 08:21 até 08:25
    (obrigada pela dica, Argimiro!)
  • Tysabri: novos 2 casos de PML, desta vez na Europa (ver notícia aqui). Apesar de esta ser uma má notícia, também pode ser vista como boa notícia, pois os 2 casos foram detectados a tempo graças ao programa de monitorização apertado a que todos os que estão em tratamento são sujeitos. Temos de nos ir habituando, pois os medicamentos com maior eficácia que nos estão a ser disponibilizados à velocidade da luz também podem ser os que envolvem mais riscos. Isto uma vez que o tempo que decorre desde o início dos respectivos ensaios clínicos até serem postos à venda está a ser reduzido ao mínimo, de tal forma que ninguém pode garantir com muitas certezas a segurança e a eficácia uma vez que decorreu pouco tempo de estudo. É um compromisso que temos de assumir e sermos responsáveis juntamente com o nosso médico pelas decisões no que diz respeito à nossa saúde. Se tiverem dúvidas sobre a segurança e eficácia de qualquer medicamento, falem com o vosso médico, ele será sempre quem vos poderá aconselhar melhor.
  • 30 de Agosto - Dia da Conscientização da Esclerose Múltipla no Brasil. Se carregarem aqui podem ver uma lista com referência a alguns eventos nesse dia e este é o link para a Associação Brasileira de EM - ABEM: http://www.abem.org.br/
  • Molha-te pela Esclerose Múltipla - Campanha nacional espanhola de sensibilização para a EM. Vejam aqui a reportagem numa das 600(!) piscinas da Catalunha onde decorreu o evento a 13 de Julho (Paula: obrigada pelo link e por estares a lutar pela causa EM!).

Ena tanta coisa! E tanto ficou por dizer... mas é assim mesmo. Tudo de bom, vamos nos encontrando por aí e por aqui ;)