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domingo, 17 de fevereiro de 2013

Resultado da reunião das Associações de Doentes de EM com representante do Governo


No passado dia 15 as Associações de Doentes de Esclerose Múltipla (ANEM, SPEM e TEM) reuniram-se com Leal da Costa, o Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde (SE).

Transcrevemos aqui o resultado dessa reunião, enviado ao Gang da EM por Paulo Alexandre Pereira, o presidente da TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla:

"Na reunião expusemos a nossa preocupação sobre a desigualdade de tratamentos em Portugal e sobre a não disponibilização dos medicamentos mais adequados aos doentes de Esclerose Múltipla.

O Dr. Leal da Costa informou-nos que o Ministério da Saúde não tinha conhecimento de nenhum caso em concreto. O Ministério da Saúde não considera as denúncias feitas pelos doentes às Associações ou expostas na comunicação social. Fomos informados pelo Sr. SE que os doentes têm que fazer duas queixas. Uma no livro amarelo dos hospitais e a outra, na ARS ou ao Ministério da Saúde. Alguns doentes fizeram duas queixas, uma no livro amarelo e a outra às Associações, mas não é suficiente.

Ficámos satisfeitos que o Sr. SE, que é médico do IPO de Lisboa, tenha compreendido e chegado à conclusão que a medicação de primeira linha para doentes de Esclerose Múltipla não é igual, pode ser similar mas não é igual, excetuando os dois medicamentos com o interferão beta 1-b. Relembramos que existem 6 medicamentos (3 beta 1-a, 2 beta 1-b e 1glatimero) de primeira linha.

Informou-nos que, para breve, uma comissão irá decidir os medicamentos a usar em todos os hospitais. Não sabemos se é a recém-criada Comissão Nacional de Farmácia e Terapêutica ou uma subcomissão.

O Sr. SE pediu que os doentes digam quem são os médicos que deram aos doentes a escolher qual a medicação a tomar. Isto é considerado uma má prática clínica. Não sabemos qual o objetivo deste “pedido”. Poderá ser para punir esses médicos. Mas não pretendem punir as administrações dos hospitais que retiram a medicação aos doentes.

Segundo o Sr. SE a querela entre o Hospital S. João e o laboratório deve-se ao facto deste não querer negociar e baixar o preço, mas segundo o laboratório em causa estas afirmações não são verdadeiras."

quarta-feira, 10 de outubro de 2012

Associações de Doentes com Esclerose Múltipla entregam petição na Assembleia da República por tratamento adequado



A  ANEM (Associação Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla), a SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla) e a TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla), acabam de entregar na Assembleia da República uma petição, subscrita por mais de 5 mil cidadãos, em defesa do tratamento adequado de todos os doentes que sofrem desta patologia em Portugal.

As três associações consideram inaceitável o facto de haver doentes com Esclerose Múltipla no país que não estão a receber tratamento adequado em hospitais que pertencem ao Serviço Nacional de Saúde. A subscrição da petição por parte de mais de cinco mil cidadãos vai permitir que esta questão seja submetida a apreciação em Plenário da Assembleia da República.

Manuela Neves, Directora da SPEM e porta-voz da ANEM e TEM explica que “existem no mercado seis medicamentos aprovados para a primeira linha de tratamento para a Esclerose Múltipla. No entanto, em cada vez mais hospitais do SNS está a ser prescrito um único fármaco a todos os doentes, ainda que possa não ser o adequado a cada caso. A escolha, baseada em critérios económicos e não clínicos, recai no medicamento mais barato, sem atender às necessidades específicas de cada doente.

”As associações de doentes consideram ainda que “esta medida, muito grave para os portadores de Esclerose Múltipla, está a ser aplicada a doentes recém-diagnosticados em vários hospitais do país, descriminando-os no acesso ao tratamento adequado” e deixam uma denúncia:

“Sabemos que este comportamento se está a estender a cada vez mais hospitais e estamos a tentar combatê-lo. A entrega desta petição tem como objetivo levar a Assembleia da República a debater este problema em plenário para que cheguemos, finalmente, a uma solução e os doentes sejam tratados adequadamente como eram até agora”.      
 A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória, crónica e degenerativa do Sistema Nervoso Central. Esta patologia afecta cerca de 6 mil portugueses e mais de dois milhões de pessoas em todo o mundo. Em Portugal surgem cerca de 300 novos casos por ano.