Dia da EM em Espanha foi ontem

Pena este post já não ir a tempo. Em Espanha celebrou-se ontem o dia da consciencialização para a EM. Aqui somos mais do que 5.000 com EM e em Espanha são cerca de 40.000 pessoas que a têm e lidam diariamente com as mesmas questões que nós. É engraçado não é? Estarmos tão perto e nem pensarmos nisso. Para o ano vêm ao nosso almoço! :)

Há muita coisa na net sobre EM em Espanha, claro, mas para os mais curiosos sugiro o www.esclerosismultiple.com para começarem.

Boa semana, de muitas Festas, e que sejam Boas claro ;)

Agenda EM Dezembro

Dia 4 >> Dia Nacional da EM
Houve tanta coisa por esse país fora sobre EM, ou não?! Se quiserem divulgar o que se passou, escrevam-nos, enviem textos, fotos, vídeos!

Dias 6 e 7 >> Viseu vai falar de EM
Local: Centro Comercial Continente, em Viseu, entrada livre.
Simultaneamente terá lugar uma Venda de Natal de artigos produzidos ou oferecidos por associados e amigos desta Delegação Distrital.
Entidade promotora: Delegação de Viseu da SPEM.

Dias 7, 8 e 9 >> Venda de Natal no Porto
Local: Praça da Liberdade - Palácio das Cardosas, nº 10, Porto , no dia 7 das 15h às 19h, e nos dias 8 e 9 das 10h às 19h.
A SPEM participa na venda de Natal promovida e organizada pela Fundação Social do Porto - Câmara Municipal do Porto.

Dias 7, 8 e 9 >> Associação EM do Barlavento na Expo Social
Local: Expo Social, Pavilhão Arena, Portimão, das 16h às 22h, entrada gratuita. Entidade promotora: Associação EM do Barlavento.

Dia 9 >> Percurso Acessível «Aveiro Doce e Salgado»
Passeio de moliceiro e a pé pela cidade de Aveiro. Não precisa de inscrição prévia, é só aparecer à hora marcada.
Ponto partida: edifício da Região de Turismo da Rota da Luz, frente canal central da Ria, em Aveiro
Horário: primeira saída às 10h e outra às 15h.
Entidade promotora: APTA - Associação de Turismo Acessível Para Todos.

Dia 13 >> Jantar de Natal para malta com EM
Local: Restaurante Brasa d'Arcos (Rua Dr António Costa Viseu, 131, Areosa - Porto). Hora: 20h.
Pratos: Rodízio de carnes (há alternativa de peixe), 15€ por pessoa.
Contactar mail do Gang, nós damos telemóvel/email da Irene, que está a organizar.

Dia 15 >> Reunião `O que há de novo na EM´
Local: Hospital Força Aérea em Lisboa (perto do Carrefour Telheiras).
Das 9h30 às 13h, na Sala de Conferências, entrada livre.
Grupo promotor: EM Força.

--- Oradores e Temas ---
. Prof. Dr. Paulo Fontoura - Fisiopatologia e Novas Opções Terapêuticas .
. Prof. Dr Armando Sena - Ensaios Clínicos .
. Drª Dulce Dinis - Alterações da Fala e da Deglutição .

Dia 25 >> Natal
Promotor: Pai Natal :)

Dia 31 >> Passagem de Ano!

As coordenadas GPS da RFM foram dar...

... ao simulador no Colombo! Ah, valente Sandra! O Paulo Fragoso não vai esquecer esta viagem até ao mundo da EM... e ao Continente!!!

O programa da RFM chama-se GPS - Guia Pró fim de Semana. Mas hoje todos os caminhos vão dar ao Dia Nacional da Esclerose Múltipla :)

Boas coordenadas, Sandra, obrigada pela ideia original e por disponibilizares a reportagem.

Oiçam aqui

Fotografias no Colombo

O Xana, a Dora e a Inês foram até ao Colombo ver o simulador e foram apanhados pelo fotógrafo da revista Medicina e Saúde. Que lindos!!

Dora, Xana e Manuela Martins (presidente da SPEM)

Simulador EM no Colombo: reportagem TSF

A TSF foi ao Colombo experimentar o simulador. Carrega aqui e ouve como é que o repórter se sentiu! Não é nada fácil ter EM, pois não?? :)

Simulação permite recriar esclerose múltipla

27-Nov-2007
No âmbito do 2º Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, que se assinala no dia 4 de Dezembro, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla recria sintomas desta doença crónica neurodegenerativa, através de uma variedade de simulações, a acontecer amanhã, dia 28, pelas 11h00, na Praça dos Navegantes (piso 0), no Centro Colombo, no âmbito do projecto “Saúde no Centro”.

Esta acção de sensibilização da SPEM insere-se na iniciativa da Sonae Sierra, desenvolvida em conjunto com instituições de saúde, que prevê proporcionar aos visitantes dos Centros, um serviço de utilidade pública, através da realização de rastreios e acções informativas.

Os visitantes serão convidados a desempenhar pequenas tarefas rotineiras, como apertar um botão ou descascar uma maçã, dificultadas por mecanismos que recriarão a sintomatologia da doença. Visão turva, dificuldade de coordenação de movimentos, perda de equilíbrio são apenas alguns sintomas que serão recriados para exemplificar as dificuldades que os doentes com Esclerose Múltipla vivem diariamente. Esta acção de sensibilização prolonga-se até ao próximo dia 4 de Dezembro, entre as 10 e as 23h00 no Centro Colombo.

O principal objectivo é sensibilizar os portugueses para os sintomas da doença, muitas vezes ignorados. Quando detectados precocemente podem contribuir para um tratamento mais correcto e atempado da doença, evitando a sua progressão.

Neste 2º Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla a SPEM pretende, acima de tudo, chegar à população portuguesa levando-os a conhecer de perto a realidade dos doentes que enfrentam diariamente esta patologia crónica. A comemoração anual desta data pretende ser mais um instrumento de consciencialização dos portugueses para esta doença crónica do sistema nervoso.

Em Portugal, há poucos estudos epidemiológicos que permitam saber com exactidão quantos portugueses são portadores de Esclerose Múltipla. Alguns dados indicativos apontam para cinco mil indivíduos, mas são muitos mais os que se encontram ainda por diagnosticar. A falta de consciencialização dos clínicos gerais para esta doença leva a que os portadores de Esclerose Múltipla procurem o neurologista quando a doença se encontra já num estado avançado. A Esclerose Múltipla é a segunda causa de incapacidade em jovens (depois dos acidentes de viação), com o primeiro surto a ocorrer geralmente entre os 20 e os 40 anos, sendo mais frequente no sexo feminino.

Fonte: CiênciaPT

Cheeeeeeeeese

Obrigada Zé & Flor pelo vídeo, somos mesmo lindos!!!

Almoço do Gang na imprensa...

E agora, para algo completamente diferente...
Referência ao almoço no 24 Horas:

GANG DA ESCLEROSE "volta a atacar" :)

Fonte: 24 Horas (link)

O almoço do Gang na TV :) reportagem da TVI

Malta, a reportagem do nosso almoço está a passar na TVI :) segundo o nosso serviço de inteligência avançada, a malta do Gang foi vista ontem no jornal da noite e hoje de manhã já passou mais duas vezes.

- link You Tube: http://www.youtube.com/watch?v=bfrgOtsmVz8
- para quem quiser fazer o download da reportagem para o computador, carregue aqui e depois quando aparecer a janela, carreguem em "Guardar" ou "Save".

E podem ver directamente aqui:



Um obrigado gigante ao Jorge, marido da Anabela, pelo link.

Hoje é O GRANDE DIA!!!

Estamos juntos no almoço de Natal do Gang na Marinha Grande, para festejar a amizade, encontrar e reencontrar amigos, e comer um bacalhauzinho e uma vitelinha deliciosos. E claro, beber e comer os petiscos regionais que levamos para partilhar :P Sou de Aveiro, não é difícil advinhar o que levo... ovos moles hummmmm!!!

Se alguém tem dúvidas que isto cura qualquer doença, que venha e traga um amigo também! Assim que pudermos, publicamos as fotografias. Vamos nos encher de beijos e abraços! Até já!

Prémio Citomed atribuído a investigação na área da EM

13-Nov-2007
Trabalho realizado por Ângelo Chora e publicado no Journal of Clinical Investigation vence o galardão. Cerimónia de Entrega do Prémio marcada para amanhã, dia 14, às 16h30, no Instituto de Medicina Molecular, em Lisboa. Actual investigador no Instituto Gulbenkian da Ciência (IGC), Ângelo Chora realizou uma investigação que deu o primeiro passo na identificação de uma nova possibilidade terapêutica para doenças de foro neuroimunológico, especificamente no caso da Esclerose Múltipla, uma patologia neuroinflamatória de origem autoimune do Sistema Nervoso Central e que afecta 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo.

O trabalho intitulado “Heme oxygenese -1 and carbon monoxide suppress autoimmune neuroinflammation”, publicado na edição de Fevereiro de 2007 do Journal of Clinical Investigation, venceu o Prémio Citomed 2007, iniciativa conjunta da Associação Viver a Ciência (VaC), da Sociedade Portuguesa de Imunologia (SPI) e da empresa Citomed que atribui cinco mil euros ao melhor artigo publicado na área de Imunologia básica ou aplicada. A cerimónia de entrega do galardão está agendada para amanhã, 14 de Novembro, às 16h30, durante o congresso anual da SPI a decorrer em Lisboa, no Instituto de Medicina Molecular.

Através da modulação da expressão do gene protector Heme Oxigenase-1 em animais com esclerose múltipla, a equipa de investigação conseguiu controlar a progressão e severidade do processo inflamatório que ocorre no sistema nervoso central, reduzindo a evolução clínica da doença em cerca de 70 por cento. Ler mais

Fonte: CiênciaPT

Mais fotografias das exposições

No Atrium Saldanha:

A Susana Costa e o Xana

Xana em grande estilo pois então :)






Nas Amoreiras:
A Patrícia, Inoca, Dora e mais alguém que ainda não sei o nome! Alguém sabe quem é que está sentada à direita?

Almoço do Gang: LOTAÇÃO ESGOTADA

Malta, temos o restaurante do almoço a abarrotar. A todos os que não podem ir desta vez, um abraço muito amigo. Aos que vão, um até já.
Para o ano alugamos o Pavilhão Atlântico!!! Os Da Weasel podem brilhar agora, em 2008 arrasamos tudo ;)

Novo site do GEEM

O Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM) tem um novo site: www.geem.pt. Como utiliza a tecnologia Flash, pode demorar mais um pouco a carregar. Para facilitar a navegação, no menu do topo carreguem no segundo ícon a contar da esquerda (Mapa do Site) para poderem visualizar todas as opções. Boa exploração!

Assina a petição para a ratificação da Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Nesta altura temos uma petição online para a ratificação da Convenção das Nações Unidas dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

O objectivo da Federação Internacional de Esclerose Múltipla é a sua ratificação universal por todos os países. Se for implementada, a Convenção vai alterar substancialmente a qualidade de vida dos portadores de EM.

Muitas das organizações da Federação Internacional de Esclerose Múltipla, assim como a Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla estão a trabalhar para atingir esse objectivo.

Assina a petição e junta-te à campanha global para a ratificação da Convenção das Nações Unidas para o Direito dos Deficientes e para o Protocolo Opcional do teu governo, assim como dos governos de outros países.

PETIÇÃO:
Eu, abaixo-assinado, acolho o lançamento da Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência no dia 30 de Marco de 2007.
Estando convencido(a) que esta Convenção vai trazer grandes melhorias na qualidade de vida a muitos portadores de esclerose múltipla (EM) e também a outras deficiências, apelo ao nosso governo e aos governos de todos os países para que ratifiquem a Convenção e o Protocolo Opcional, apoiando a sua introdução na lei internacional.

Para assinar a petição, clicar aqui. A página está em Inglês, mas só tens de preencher os campos com o teu nome, email, dizer se tens ou de que forma estás relacionado com a EM e o teu país.

A Convenção, quando ratificada pelos 20 países, tem poderes para mudar drasticamente a vida de muitos portadores de esclerose múltipla e faz com que haja um enquadramento legal internacional para a realização dos Princípios que Promovem a Qualidade de Vida de Portadores da EM, princípios da Federação Internacional da EM.

Esta campanha começou no início deste mês e termina em Outubro de 2008.

Os nomes de todos os assinantes irão ser também entregues, num gesto simbólico, em vários eventos determinados pelas Sociedades Nacionais de Esclerose Múltipla e pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla.

- obrigado à Inês pela tradução ;)

As nossas imagens da Imagens da EM

Olhem só a visita ao NorteShopping no Porto!! A exposição estava bem situada, no cantinho da Solidariedade. Havia muitos livros, folhetos, caixas para donativos que estavam ainda muito transparentes, algumas pessoas que passavam sem olhar e outras que se demoravam um pouco na curiosidade, mas a boa disposição reinava em quem estava a tomar conta do espaço. Ficámos a conhecê-las, a Celena, a Estelina e a Fátima, que dão o seu tempo e coração à casa da SPEM no Porto. E foi giro encontrarmos malta do Gang e ficarmos a conhecer pessoas novas. Um abraço ao Mr Tribe, não o apanhei na fotografia! Ainda temos Gaia.,. :)

E também dei um saltinho a Lisboa e vejam quem encontrei:

Vale a pena visitar as exposições. As que estão a decorrer:
. Gaia Shopping e Atrium Saldanha - 22 a 26 Outubro;
. Braga Parque - 26 Outubro a 6 Novembro.

Participa, as iniciativas também são para nós.

Almoço de Natal 2007

Depois de muito caminharmos ao longo do ano, eis que chega o momento do nosso grande reencontro!

Todos os anos o Gang da EM se junta para confraternizar e conhecer os amigos novos que fomos fazendo na internet durante todo o ano. É o chamado sonho tornado realidade! :) Se a doença nos deu o motivo para nos conhecermos, é a amizade que nos mantém sempre unidos. Vamos lá matar as saudades acumuladas?

Este ano regressamos à nossa base: Marinha Grande. O dia escolhido é Sábado, 24 de Novembro, pelas 12h30. Em breve vamos enviar um mapa e vai haver um ponto de encontro no centro da Marinha Grande, para depois irmos juntos para o restaurante.

Se quiseres ir, escreve-nos para o_gang_da_em@sapo.pt para receberes o email com todos os pormenores (ementa, preço, local, indicações, etc).

E não demores muito, somos cada vez mais! Não se esqueçam de falar com quem conhecem, para a mensagem chegar a todos.

Financiamento dos medicamentos - continuação

A dura saga do financiamento dos medicamentos para a EM continua. Amanhã, dia 20 de Outubro, a SPEM realiza em Braga uma reunião a este respeito, aguardemos as conclusões e respectivo plano de acção. É de louvar a iniciativa do Francisco Paulo, que numa mensagem muito incisiva no forum do MS-Gateway, consegue de uma vez só trazer o assunto novamente ao lume. "Abanar a árvore", em expressão do próprio. Se quiserem consultar as mensagens sobre o tema vejam aqui. Quando houver novidades, actualizamos.

Entretanto, mantenham-se informados e atentos, o assunto são as nossas vidas. Mais do que falar, é preciso fazer.

Poema à Esclerose Múltipla

Surge sem avisar...
Aprisiona o corpo,
Nao deixando a alma respirar...!

Limita, incapacita...
Diz que não à locomoção, à fala,
À escrita...

Impôe anseios, medos, receios...
No Amanhã, no Hoje,
No Sempre...

É cruel mas mestre..
Ensina a pensar, a viver,
A lutar...
Por uma melhor vida,
Aquela em que não valerá a pena chorar,
Pois a Guerra já estará vencida!

Hei-la, EM...!
(jamais nos vencerá!)

Paula Cordas
32 anos e doente há 20.

Exposição da `Imagens da EM´

A Bayer e a SPEM trazem a Portugal uma exposição de imagens de pessoas com esclerose EM. O site é em inglês e é bonito, podem ver em www.imageofms.com

No nosso país são poucas as iniciativas públicas relativas à doença. Também não é propriamente uma coisa a que se queira fazer publicidade! Mas esta é uma oportunidade de dar às outras pessoas o nosso conhecimento, a nossa experiência de vida, de as sensibilizar para que mais pessoas com doenças crónicas possam viver com qualidade.

Por isso, para além de poderes ir visitar a exposição com os teus amigos e família, lançamos-te o seguinte desafio, caso tenhas mais disponibilidade e vontade de participar: se ao lado da exposição estiverem pessoas como nós a partilhar testemunhos essa sim será a imagem da EM em Portugal. Podemos ter imagens vivas, tudo depende de nós! Se quiseres participar fala connosco:
- via msn nos contactos habituais (Ruca, Luisa, Xana, Dora ou Inês);
- através do email do Gang EM: o_gang_da_em@sapo.pt;
- ou deixa aqui um comentário.

Ninguém vai estar horas a fio na exposição, mas era giro estarmos lá um pouco a conviver, quem sabe se não se encontram amigos conhecidos, e com certeza se fazem novos amigos ;) Se quiseres participar só precisas de dizer o teu nome, disponibilidade (escolhes o tempo que quiseres/puderes: manhã, almoço, tarde, jantar e noite - as horas das refeições normalmente têm mais gente) e telemóvel de contacto.

Datas previstas:
. Norte Shopping - 15 a 20 Outubro
. Gaia Shopping - 22 a 26 Outubro
. Braga Parque - 26 Outubro a 6 Novembro
. Atrium Saldanha - 22 a 26 Outubro
. Amoreiras – 15 a 21 de Outubro
(As datas ainda poderão ter uma pequena alteração. O primeiro dia deve ser 16 e não 15.)
Horário das exposições: É o dos Centros Comerciais

Quem quer ajudar?

RESSONÂNCIA MAGNÉTICA DETECTA ESCLEROSE MÚLTIPLA PROGRESSIVA

Investigadores americanos identificaram uma anormalidade associada à esclerose múltipla (EM) através de imagens obtidas por ressonância magnética, revela um estudo publicado na revista Radiology. Neste trabalho estiveram envolvidos 145 pacientes com EM (92 Remissiva e 49 Secundariamente Progressiva). Ao determinarem a relação entre a frequência e a localização das lesões Hiperintensas e a progressão da doença, os cientistas identificaram 340 lesões em 123 doentes, sendo que a maioria foi detectada em pacientes com EM Secundariamente Progressiva. Com esta descoberta, os médicos poderão diagnosticar a doença de forma mais exacta e identificar pacientes em risco de a desenvolver.

noticia da tribuna medica

ensinar as pessoas para que o passeio é para as pessoas e não para os carros

O que aprendi com a esclerose múltipla

Hoje escrevo não com o lápis de pseudo investigadora jornalista de esclerose múltipla, mas com o lápis da Luísa. Há tempos que queria escrever aqui estes rabiscos para vocês... um post vindo do coração. Pois por muito que se escabulhe sobre uma doença, se não se for dar ao coração e à alma, é porque fomos pelo caminho errado!

Escrevo aqui hoje inspirada pelos meus maninhos do Gang e por um amigo, o Carlos, que ao falar da EM no blog dele, fala sempre com o coração na primeira pessoa. O blog dele está muito próximo do que cada um de nós passa no dia-a-dia, as desilusões, as conquistas, as surpresas, os silêncios, as frustrações, o caricato, as partilhas, as descobertas. O resultado, bem, podem ver em http://o_resistente.blogs.sapo.pt (também está na lista de links na coluna do lado direito). E comentem por lá também! Se repararem, os comentários dão uma vida extra aos blogs. Aqui estamos a precisar de sangue novo, de oxigénio, de rodadas de caipirinha, de... whatever, como quem diz, do que vos vier à gana!

Gosto de pensar que a esclerose múltipla não está no centro da minha vida. Reflicto por uns segundos, e sinto que a doença até pode ser muitas vezes o ponto de partida das minhas conversas e pensamentos. Mas nunca é o fim. Nem há fim, pois o comboio da EM transporta-me para os meus amigos, para os meus médicos amigos, para a minha família, para conversas longas no MSN, almoços do Gang, para lembranças ricas do passado, passo por outras memórias mais amargas, por muita dor, por muito alívio, para descobertas no presente, para o desconhecido no futuro. Por mais que pudesse pensar nas limitações que a doença me traz, descobri que tomar consciência dos meus limites me ajuda todos os dias a encontrar o caminho para me libertar! De cada vez que percebo onde tenho dificuldades, o ter a noção do que acontece e o porque aconteceu levou-me aprender a rir das situações, e as alternativas aparecem sem tanto esforço. E a melhor parte estava para vir depois... o partilhar destas descobertas com outras pessoas, com quem tem os mesmos problemas ou conhece/vive com alguém que os tem e realmente compreende, faz-me todos os dias mais feliz. Ainda vou a meio do caminho, mas já não parto do zero de cada vez que vem uma onda, me leva o castelo de areia, e tenho de recomeçar tudo de novo!

Agora escrevo destas coisas e desta forma... Mas o início, no momento em que no diagnóstico me disseram "tens uma doença desminielizante", tudo foi bem negro, frustrante. Por um lado passei a entender o que eram todos aqueles sintomas estranhos que tinha desde os 15 anos. Mas por outro, só me vinha à cabeça "e agora, o que vou fazer da minha vida??" Nesse momento parecia que me tinham arrancado o chão dos meus pés, nada valia a pena, fiquei sem nada onde me agarrar. Só sentia que ninguém entendia o que eu dizia, quanto mais entenderem o que eu sentia. A verdade é que nem eu me entendia... pensei seriamente que estaria mais louca do que doente! Calei-me, fechei-me. Foi duro. Muito duro. Cheguei a ficar algumas vezes sem conseguir andar, o que seria do meu futuro? Acho que muitos de nós passam por isto, as estórias de vida de uns e outros têm muitas semelhanças e muitas diferenças parecidas (ai a língua portuguesa tão traiçoeira).

Muita água passa pelo moinho até que chega a altura de negociarmos a nossa vida "nova", com todas as alterações que vamos encontrando como melhores para nós, numa batalha muito suada e difícil de dias, meses, anos. Mas olhando bem, é possível encontrar muitas coisas boas pelo caminho. Olhem só as pessoas fantásticas que se encontram por aqui, amigos conhecidos e desconhecidos :) E descobri pessoas maravilhosas que lutam por elas e por quem amam, independentemente da doença. Isso não é fantástico? Todos somos e podemos ser assim, heróis :)

O post vai um bocado longo, mas é para compensar o que ficou por escrever nestes últimos dois meses!! No meio da corrida desenfreada da vida, às vezes perde-se o sentido. E eu tenho o terrível defeito de acumular coisas para fazer :( Mas no fundo, tudo depende do valor que se dá às coisas. O que eu aprendi com a EM? Aprendi que tenho muita sorte e felicidade em poder nadar, ler e escrever, cantar e dançar, subir escadas e correr, chegar com o dedo à ponta do nariz com os olhos fechados (parece fácil mas não é!), ir à praia, fazer yoga, escolher entre ir a pé para o trabalho ou ir de bicicleta, sorrir e abraçar amigos, dar carinhos, amar e ser amada. Por isso desfruto de cada momento em que faço cada uma dessas coisas. São momentos únicos. Descobri que há uma distância de 1m70 entre as lesões do meu cérebro que me provocam as dormências nos dedos dos pés, a fraqueza nas pernas, nos joelhos e mais não sei onde. Pelo menos é o que diz a ressonância magnética. Ou seja, nem tudo o que parece é!!! E que uns dias uma coisa é uma coisa, o que não significa que amanhã será a mesma.

Aprendi que somos todos diferentes apesar de termos supostamente a mesma doença.

Ao fim de muito tempo e de carradas de "não sei" às perguntas que já fiz e faço à minha médica, aceitei que ela sabe tão pouco quanto eu sobre como tudo acontece e sobre o que vai acontecer, e isso não faz dela menos competente, muito pelo contrário. O que ela mais sabe é sobre a vida. E a vida é que é assim mesmo, imprevisível e com "prognósticos só no fim do jogo", porque é que a EM seria diferente de tudo o resto? :) Aprendi que o conhecimento só se torna em sabedoria através da experiência. E isso põe-me em pé de igualdade com a minha médica. Mas atenção, igualdade no saber significa igualdade na responsabilidade. Posso ser activa nas decisões quanto ao meu tratamento, mas isso implica investigar, reflectir, negociar, às vezes voltar atrás e descobrir que errámos, para que juntos, médico e doente, cheguem sempre à melhor solução em cada momento. Descobri na pele ao final de 3 anos que isto de tratar uma doença crónica não é um acto puramente teórico nem científico. A medicina sem ter em conta o que pensa e sente cada um dos lados, vale zero. Tratar e cuidar é ser humano. Segue aqui uma palavra enorme de apreço por todos os profissionais de saúde que se batem por nós a cada segundo. Sinto uma gratidão muito grande por tudo que fazem por mim. Sabem, é que mesmo naqueles momentos em que nós estamos felizes nas nossas vidas, eles estão lá longe preocupados a pensar em nós, no que nos poderá dar mais qualidade de vida. Apesar de acreditar cada vez mais que as minhas escolhas no estilo de vida, alimentação, relações pessoais, trabalho, o praticar yoga, o estado emocional são o que realmente "comanda" a balança da saúde e doença, não deixo de acreditar que os medicamentos nos possam ajudar um pouco neste processo, pelo menos até que aprendamos uma forma de travar todo o processo da doença. Não podemos é pensar que nos vão tratar de todos os males, nem tudo tem a ver com EM, temos de nos cuidar sem sermos uns coitadinhos! É por isso que entro a sorrir na Neurologia 3 dos HUCs (Hospital de Coimbra). Quem lá trabalha merece todos os sorrisos :) Não lhes peço que me curem. Apenas que me aturem!! eheh Estou a brincar, eles perdoam-me a loucura, afinal eu só tenho um "bocadinho" de esclerose múltipla, como um dia resolvi dizer a uma médica. Claro que toda a gente se partiu a rir com esta saída, mas é assim que tento levar a vida, de um modo leve, levezinho...

Desculpem o lençol tão longo e obrigada por lerem até aqui! A nossa vida dá pano para mangas e esta é uma parte de mim que queria partilhar.

(Obrigada Carlos, pela ideia e pelo título, obrigada maninhos, pela força)

E tu, o que é que aprendeste com a EM?

Fases dos estudos clínicos

Relativamente aos estudos, o que quer dizer quando se diz que um medicamento está na Fase II? Aqui fica alguma informação sobre as diferentes fases pelas quais os medicamentos têm de passar até chegar a nós. Com tantos medicamentos em estudo ao mesmo tempo, mais vale andarmos informados sobre o seu percurso e sabermos o que perguntar aos médicos ;)

Fase I - grupo de estudo muito reduzido (entre 10 e 50 pessoas). Todos recebem o novo tratamento. Esta fase serve para determinar qual a melhor forma de administrar o medicamento e quais as dosagens mais seguras. Os efeitos secundários são imprevisíveis pelo que as pessoas são mantidas sob rigorosa vigilência médica. Se os efeitos forem de risco muito elevado, esse tratamento poderá só ser disponibilizado em último recurso, se não houver mesmo mais nada a fazer.

Fase II - nesta fase tenta-se descobrir se o medicamento traz benefícios reais para as pessoas. Neste momento a dose óptima do medicamento está praticamente encontrada. Normalmente 100 ou 300 pessoas são recrutadas por um período curto de tempo, por 6 meses até 2 anos.

Fase III - são estudos de grandes proporções, com 1.000 a 3.000 participantes, de muitos países diferentes. São procurados os benefícios e os efeitos secundários a longo prazo (entre 2 a 4 anos), onde muitas vezes é avaliada a percepção que as pessoas têm da sua qualidade de vida.

Estes ensaios da Fase III são sempre estudos grandes por forma a garantir que se consegue detectar todas as pequenas diferenças entre tratamentos. No caso de tratamento de EM por surto-remissão, por exemplo, são necessários muitas avaliações em pessoas diferentes para distinguir os efeitos reais do medicamento novo das recuperações espontâneas que tantas vezes ocorrem neste tipo de EM.

Recrutar um número tão grande de pessoas para o estudo pode levar anos. Como resultado disto, podem passar 5 a 10 anos até que um estudo chegue à sua conclusão. E porque cada pessoa tem de ser seguida pelo mesmo período de tempo (2 a 4 anos), a última pessoa recrutada pode estar a começar quando a primeira pessoa estiver a terminar o estudo.

Fase IV - sucesso nas fases I a III significa normalmente que o medicamento terá licença para ser comercializado. Uma vez comercializado e prescrito pelos médicos, o estudo em pacientes continua para avaliar qualquer efeito secundário que possa aparecer.

Fonte em inglês: site ThisIsMs
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Se tiverem dúvidas e/ou sugestões, comentem, só assim podemos responder e evoluir ;)

Vacina nova (com filamentos de ADN produtores de mielina)

Uma amiga descobriu esta notícia:

"NOVA VACINA TRAVA ESCLEROSE MÚLTIPLA
Um vacina experimental contra a esclerose múltipla aparenta ser segura e produzir efeitos benéficos no cérebro e sistema imunitário dos pacientes, sugere um estudo publicado no Archives of Neurology. A vacina (BHT-3009), testada em 30 pessoas, reduziu a quantidade de ataques aos nervos, por parte das células imunitárias, e diminuiu ainda o número de lesões no cérebro dos doentes. Segundo os investigadores, a BHT-3009 incide sobre as células do sistema imunitário responsáveis por atacar a mielina."

e esta notícia descobrimos hoje:

Vacina contra a esclerose múltipla passa teste
"O primeiro teste da nova vacina de ADN contra a esclerose múltipla em humanos revelou resultados muito animadores, com os investigadores responsáveis a falar de sucesso e de uma melhoria verificada na sintomatologia da generalidade dos doentes submetidos à inoculação, que tem como objectivo baixar a actividade do sistema imunitário, que naqueles doentes se torna hiperactivo.

Segundo um relatório publicado na revista «Archives of Neurology», uma equipa de investigadores do Instituto de Neurologia de Montreal (Canadá), liderada por Amit Bar-Or desenvolveu a vacina, que contém filamentos de ADN produtores de mielina, que foi administrada em 30 pacientes através de uma injecção muscular. Visando sobretudo testar a segurança da imunização em humanos, o estudo dos cientistas canadianos permitiu registar efeitos colaterais “moderados” e de “breve duração”.

A equipa dá conta de uma melhoria nos sintomas de grande parte dos doentes, submetidos a um scanner do cérebro por ressonância magnética a fim de examinar os danos causados pela doença.Tendo em conta que, consoante a esclerose múltipla vai evoluindo, é possível a contagem das lesões que provoca, conhecendo também as suas dimensões, os investigadores declaram ter registado uma quebra, de 83 para 64 por cento, no número de lesões verificadas nos doentes a quem foi administrada a nova vacina, sendo que também o tamanho dessas lesões sofreu diminuição considerável, que em alguns casos atingiu os 83 por cento.

São conclusões que legitimam um forte entusiasmo junto dos cientistas, que no entanto frisaram a necessidade de fazer uma abordagem cautelosa destes dados: “Foi demonstrado, neste primeiro teste, que o novo método é seguro e bem tolerado”, mas estão agora em curso novas experiências, que incidirão numa amostra alargada (290 pacientes) e num tempo de avaliação maior (pelo menos 12 meses)." - Fonte : Farmacia.com.pt

Outras fontes em inglês: notícia estudo

Férias!!!

A todos os que já foram, os que estão e os que ainda vão, desejamos umas excelentes férias, para recompor forças, juntar alegrias, fotografias, músicas, livros, paisagens, sol, vento, mar, rio, serra, novos velhos amigos, passar bons momentos junto dos que mais amamos, enfim, tirar um tempinho para pensarmos só em nós e em quem nos quer bem. Venham as férias, recarregar baterias, apanhar um pouco de sol para tirarmos as caras pálidas de índios de escritório, aproveitar tudo ao máximo para podermos trazer essa energia acumulada para o nosso dia-a-dia. Afinal de contas, tudo depende da nossa atitude, podemos fazer a diferença e optar por um mundo melhor.

Para quem for mais curioso nestas andanças de EM, fica aqui um link para um canal de vídeos da Sociedade Americana de EM. Pena serem todos em inglês, mas vale a pena ver, há coisas que se entendem mesmo sem se perceber bem como, são universais ;) é a "linguagem universal do gesto", lembram-se? :)

http://www.youtube.com/user/NationalMSSociety

Peço-vos que comentem à vontade, deixem ficar o vosso ponto de vista, partilhem o que forem descobrindo. Todos ganhamos: quem escreve e quem lê. Se precisarem de ajuda em alguma tradução digam também, fazemos uma vaquinha de tempo e vontades, e traduz-se o que fôr preciso!

Não se esqueçam, o mundo só avança se o fizermos avançar. Embora lá de férias!!

Boas práticas

Sistema 4 apoia SPEM
- 11 Jul.
A Sistema4 junta-se à SimLis no apoio à delegação de Leiria da SPEM - Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, desenvolvendo a imagem de mais um projecto de solidariedade, revela a empresa em comunicado. O projecto em causa dá-se pelo nome «Mil Gotas, Rios de Sorrisos» e prevê a angariação de fundos e donativos para a instituição de cariz social. A Sistema4 irá criar o logotipo do projecto e o estacionário base, bem como a adaptação a algumas peças de merchandising.

Fonte: Leiria Económica

CÉLULAS ESTAMINAIS

Cientistas dizem estar perto da cura da esclerose múltipla
- A equipe trabalha no projeto há três anos -
Carla di Bonito

Cientistas italianos dizem que podem estar se aproximando da descoberta da cura para a esclerose múltipla, doença que atinge o sistema nervoso central. A terapia, desenvolvida por cientistas do Instituto San Raffaele de Milão, se baseia na tentativa de recompor a mielina, substância que falta às vítimas da doença. Em condições ideais, a mielina reveste as fibras nervosas do cérebro, mas nos pacientes de esclerose múltipla - também conhecida como doença desmielinizante - a lesão à camada de mielina provoca distúrbios na transmissão dos impulsos nervosos. O tratamento vem sendo desenvolvido há três anos pela equipe do instituto chefiada pelos cientistas Gianvito Martino e Angelo Vescovi e consiste em injetar células nervosas, chamadas de neurais estaminais, diretamente na veia ou no cérebro.

Cinco anos
"As células neurais estaminais são levadas para todo o sistema nervoso, e uma vez que chegam às zonas lesadas começam a se transformar em células que produzem a mielina. Somente as zonas inflamadas, ou onde existe algum dano, captam essas células reparadoras", explica Martino. Os médicos italianos deverão começar a fazer os testes da nova terapia em macacos em alguns meses. Se os experimentos derem certo, em cinco anos, a técnica poderá ser testada em seres humanos. A esclerose múltipla atinge principalmente pessoas entre 20 e 30 anos e é resultado da destruição desse revestimento das células nervosas, o que impede a comunicação entre essas células e, com isso, o funcionamento normal do cérebro.As terapias usadas até hoje são baseadas principalmente no uso de medicamentos que apresentam uma eficácia limitada e efeitos colaterais. "Até agora, as terapias para esse tipo de doença se concentravam em destruir as células, por assim dizer, enlouquecidas do sistema imunológico. Mas esse novo estudo tem uma abordagem diversa e se baseia na reconstrução da mielina", afirma Martino. O cientista também afirma que ainda não foi registrado nenhum efeito colateral, mas ressalta que isso não significa que a nova terapia terá sucesso garantido."Quando esses experimentos começarem a ser feitos no homem nós usaremos a princípio células nervosas de fetos, já que o transplante ainda não é possível e poderia haver rejeição por parte do organismo."

Otimismo
Apesar disso, os dois médicos dizem que as perspectivas até agora são boas. Segundo eles, a introdução dessas células no organismo não seria um processo tão complexo, já que não será necessário manipular as celulas neurais depois do implante. "Nós implantamos essas células exatamente como elas são e não precisamos nem instruí-las nem implantá-las no lugar da lesão, deixamos que elas corram livremente procurando a parte inflamada ou lesada. Essas celulas têm por natureza como principal função a de reparar danos", explica o professor Angelo Vescovi. Segundo os pesquisadores, até hoje era impensável o uso de células neurais como forma de cura para uma doença tão complexa como a esclerose múltipla. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, sabe-se que os sintomas podem ser aliviados com medicamentos se for feito um diagnóstico precoce.

Fonte: link

Para saberes mais consulta:

• http://jn.sapo.pt/2005/01/07/em_foco/esperanca_curas.html
• http://www.ms-gateway.com.pt/notiacutecias/utilizaccedilatildeo-de-ceacutelulas-estaminais-embrionaacuterias-na-esclerose-muacuteltipla---10janeiro2005-209.htm
• http://www.ms-gateway.com.pt/forum/topic/multiple-sklerose-stem-cells-celulas-estaminais-16934.htm
• http://www.labs-associados.org/docs/CLA-Celulas.pdf
• http://www.anem.org.pt/em-actcient/ac-n10-art1.htm
• http://www.acidigital.com/clonagem/estaminais.htm
• Nova Descoberta Genética - Diário Medicina Preventiva
• “Mending the brain. Stem cells and repair in Multiple Sclerosis” - European Charcot Foundation

MS Together - Video sobre Esclerose Múltipla

Clip do DVD MS Together para pessoas com Esclerose Múltipla, publicado pela MS Trust em Setembro de 2005. A ideia do autor foi produzir um video que pudesse informar e educar aqueles que foram recentemente diagnosticados. Ele aprendeu, por exemplo, que é muito provável que um médico de família, normalmente o primeiro contacto das pessoas com o serviço de saúde, só se depare com um caso de EM durante toda a sua carreira.

Mas isto está a mudar, todas as semanas aparece pelo menos 1 caso novo de EM em Portugal... A contagem de pessoas diagnosticadas no nosso país ultrapassa as 5.000, mas todos sabemos que esse número é bem maior se contabilizarmos os que não sabem que têm a doença. Esperemos que com a melhoria dos recursos tecnológicos e informáticos mais e melhor informação possa ser transmitida via internet. Cá a esperamos e retransmitimos tudo para vocês!

Aqui fica o vídeo traduzido, é só carregar no botão do play para iniciar:

Publicado e legendado com a autorização do Multiple Sclerosis Trust [http://www.mstrust.org.uk/]
Como surgiu o projecto do video (em Inglês): link

PROTEÍNA TRAVA PROGRESSÃO DE ESCLEROSE MÚLTIPLA

Investigadores da Stanford University School of Medicine descobriram que a proteína alphaB-crystallin é eficaz no combate à degeneração resultante da esclerose múltipla, bem como na reversão de alguns dos seus efeitos. Esta proteína não é usualmente encontrada no cérebro, mas sim no tecido ocular. Contudo, o corpo desenvolve o composto em resposta às células nervosas danificadas pela esclerose múltipla. O estudo, publicado na revista Nature, fez vários testes em ratos e concluiu que a injecção com a alphaB-crystallin reduz alguns dos efeitos associados à patologia e pode mesmo reverter a degeneração celular.

- Tovaxin -
Testemunho dum homem corajoso
“O meu nome é Tim e este é apenas um pouco da minha estória. Aconteceu tanta coisa que podia escrever um livro sobre estes últimos dois anos. Esta vacina parece ter conseguido travar a doença e teve o mesmo efeito noutras pessoas neste estudo.

… Estava no 3º ano da Faculdade quando me foi diagnosticada Esclerose Múltipla e não fui capaz de voltar à escola …

Caso clínico: EM com forma particularmente agressiva, vários ataques, sucessão rápida, sem remissão aparente.

Medicação prévia: Avonex 1 ano (continuaram ataques + ef. 2º (≈ a gripe) ð descontinuação
Pai (Bioestatístico)
- Fez pesquisa até 1992 e sintetizou aquilo que a pesquisa tinha de mais promissor
- Convence o doente a entrar num estudo ansiando que travasse a progressão da doença
Dr. Zhangó
- Médico q criou a vacina fez um estudo na Bélgica anos 90
- Depois de recrutado pela Baylor School of Medicine para continuar a sua pesquisa em Baylor, ele tratou 114 doentes no fim dos anos 90
Opexa Therapeutics
- Tovaxin excedeu as expectativas: Ambulatório, sem tubos, sem permanência na cama, 1h
- Resultados da Fase II: redução do número de surtos por ano em cerca de 90%
[Mais informação sobre Tovaxin aqui]
- Está actualmente a rever processo grupo 114 doentes originais e benefícios/segurança da vacina a longo prazo.
[Actualização: Fase IIb - estudo a decorrer de Maio 2006 a Setembro 2008, com 150 doentes - link. Parâmetros de avaliação: número de lesões activas na RM, carga lesional e número de surtos por ano]

Tovaxin

Vacina autóloga: Sangue ð s/ cel sang brancas + mielina H
Reacção ð replicação ð irradiação
Dose sufic = 1 dose = 45 milh de células
Irradiação = cel vivas n reproduzíveis
www.ihavems.com

“é 1 vacina autóloga, isto é, tiram algum do meu sangue filtram as células sanguineas brancas e juntam-nas à mielina humana- Aquelas que reagem à mielina são filtradas e replicadas. Assim que são suficientes para uma dose de vacina (45 milhões de células) estas células T comedoras de mielina, são irradiadas de modo a manterem-se vivas mas sem se poderem reproduzir. É isto a vacina” diz Tim.

Preparação da Vacina

1. Injectada mesmo na minha pele
2. Células T como invasoras (Objectivo principal)
3. Estes acs não só retiram as céllulas T da vacina como também eliminam todas as células T do mesmo tipo no corpo

“A vacina é injectada mesmo por baixo da minha pele e o corpo trata estas células T como invasoras e fabrica anticorpos para eliminar apenas estas células T específicas. Estes acs não só retiram as células T da vacina mas também eliminam todas as células T do mesmo tipo do meu corpo. Eliminando estas células destruidoras de mielina, Tovaxin pára a progressão da doença.
O corpo produz 2 a 3 trilhões de células de sangue por dia. Não tenho a certeza de quantas células de sangue brancas são produzidas por dia, mas se 1 ou 2 por milhão são causadoras de problemas, isso significa que pode haver centenas de milhões de células T reactivas à mielina flutuando na corrente sanguínea de alguém com EM. O desastre acontece quando o corpo produz muitas destas células T más. Ninguém sabe ao certo porque é q isto acontece, mas pode ser despoletado por uma infecção respiratória superior, ou por uma contipação ou qualquer outra resposta imune que leva o corpo a produzir células T que enganam a mielina, como sendo alguma coisa má.”

EM

Corpo produz 2 a 3 trilh de cel sang P/ dia
ü 1 - 2 por milhão causam problemas
ð centenas de milh de cel T reactivas à mielina
flutuando na corrente sanguínea
ü Acontece qdo o corpo produz muitas destas cel T más
ð 1 infeccão resp superior, 1 constipação, qq outra
resposta imune)
Acontece qdo o corpo produz muitas destas cel T más
Cel T invasoras
Estes acs n só retiram cel T (c/ tb eliminam t/ acs mm tipo corpo)
Tovaxin pára a progressão da doença

Objectivos EM

Eliminar 1 - 2 cel T / milhão n compromete o sist imune
Mas elimina todas as cel T q destroiem mielina ð 0 cel T ð Ausência de EM

Objectivos TOVAXIN

Testes sang regulares ð ver se necessitam dum choque pra manter os acs nivel suf eliminar as cel react mielina à medida q são produzidas
Mas elimina todas as cel T q destroiem mielina ð 0 cel T ð Ausência de EM
1. 30-40% do dano causado pelos ataqes é reversível?
2. O corpo repara-se a ele próprio, à medida que os ataques param
3. Ajudo-o fazendo muito exercício e actividades que melhorem as minhas pobres aptidões motoras

Tim + EM

Antes
“Estou a fazer coisas que n era capaz qdo tinha a doença.
Quando comecei a vacina os meus pais tinham q cortar-me a carne e darem-ma na boca.
Já não me importo + em ir às compras ou jantar num restaurante
Quando saía, antes de começar com a vacina as pessoas ficavam “parvas” a olhar pra mim e por causa do meu andar inseguro, algumas pessoas vinham ter comigo acusando-me de estar bêbado”
Hoje
“Eu consigo tirar a pele a camarões
Constatar de que posso novamente fazer alguma coisa significativa tal como pelar camarões faz-me realmente feliz.
Pergunto-me porque é que as pessoas ficavam tão excitadas por ver que um membro da família deficiente retomava alguma pequena capacidade.
Agora compreendo e vejo porque é a minha família vai ao céu por mesmo pequenas melhorias”

encontro em MAIO de 2007 no norte

ESCLEROSE MÚLTIPLA

-- Proposta de Critérios de Tratamento --

A Esclerose Múltipla ( EM) é uma doença crónica imprevisível, que varia clinicamente de doente para doente, com poucas oportunidades terapêuticas e com reacções também variáveis aos diferentes fármacos, no mesmo doente, ao longo do tempo.

A escolha da melhor ocasião e do melhor, ou melhores fármacos para iniciar o tratamento imunomodulador modificador da doença é ainda muito controversa, particularmente nos doentes com síndrome clínico isolado (CIS).

Os candidatos a tratamento por fármacos modificadores da doença devem idealmente preencher os critérios de McDonald para o diagnóstico de EM.

Tem sido demonstrado com evidência crescente de que é benéfico o tratamento precoce, com todos os Interferãos ( embora estes tenham diferentes RCM ). Os novos critérios de diagnóstico de McDonald levam-nos a antecipar o diagnóstico de EM em doentes após o primeiro episódio sugestivo de desmielinização, quando as ressonâncias preenchem certos critérios (McDonald et al, Ann Neurol, 2001, Polman et al, 2005). Estudos apoiando o tratamento precoce evidenciam também que a evolução nos primeiros anos da doença influencia o prognóstico, e que os fármacos são também mais eficazes na fase inicial da doença quando há mais inflamação.

O tratamento deve procurar reduzir ou idealmente parar a actividade da doença, que leva à sua progressão. Para iniciar o tratamento deve escolher-se o agente menos imunogénico, e considerar-se uma mudança ou uma subida de dose em doentes com doença activa persistente apesar da terapêutica, e aplicar as recomendações de optimização da terapêutica (Karussis et al., 2006). O tempo mínimo para determinar se um fármaco está a ser ou não eficaz é de pelo menos seis meses de tratamento.
Os imunomoduladores como os Interferãos beta e o Acetato de Glatiramer são os fámacos de primeira linha no tratamento inicial das formas com Recorrências e Remissões.

Os ensaios com estes agentes nas formas crónicas e progressivas da EM, levaram a concluir que havia menos inflamação nestes subtipos de EM e mais mecanismos neurodegenerativos, sendo também os tratamentos menos eficazes. Qualquer manipulação da rede da reacção autoimune na EM pode provocar efeitos colaterais perigosos e inesperados. Um exemplo espectacular de efeito adverso não antecipado foi a falência do ensaio de fase 1 usando anticorpo monoclonal CD28 (TGN 1412) que estimularia as células T-reguladoras nas doenças autoimunes. Embora testado em diversas espécies animais incluindo primatas, 6 voluntários desenvolveram uma reacção inflamatória grave após a infusão.

As doses elevadas, com administração frequente e iniciadas precocemente, aumentam e prolongam a estabilidade da doença.

Deve sempre ser avaliada a eficácia e a tolerabilidade destes fármacos, avaliando periodicamente os doentes clínica e imagiológicamente, e registando de preferência os dados numa base de dados adequada, que tornará mais fácil o seguimento dos doentes e a decisão de suspender o tratamento, quando se mostrar ineficaz. Os anticorpos neutralizantes devem ser avaliados em situações menos estáveis, e considerar o tratamento se se mantiverem elevados. Os surtos devem ser tratados segundo os critérios existentes (F. Sellebjerg et al., 2005), e sempre que necessário adequar o tratamento sintomático.

Como esta é uma doença progressiva e dispendiosa, o tratamento deve ser optimizado tendo em conta que quanto mais incapacitado estiver o doente mais dispendioso é o tratamento.

O tratamento da EM deve ser estabelecido caso a caso, tendo em conta a heterogeneidade fisiopatológica da doença e dentro do percurso clínico do doente, em cada momento ser susceptível de adaptação da estratégia à evolução da doença, e da eficácia do tratamento, bem como à evolução do conhecimento médico, que tem evoluído muito, com o aparecimento de novos fármacos mais eficazes. O neurologista deve assegurar-se que o doente recebe o melhor tratamento possível em cada fase da doença.

O sucesso da terapêutica depende do diagnóstico, do início precoce do tratamento, do uso do agente terapêutico eficaz, e se necessário da associação, da adesão do doente ao tratamento, que será mais eficaz numa consulta com apoio multidisciplinar, que inclua para além do neurologista, pelo menos enfermeira especialista em EM, urologista, psiquiatra, psicólogo e assistente social. A reabilitação e a actividade física são importantes em todas as fases da doença. Em Dezembro de 2003, o Parlamento Europeu aprovou a resolução dos direitos das pessoas com EM. Entre as normas estratégicas desta resolução foi o alerta para “European Code of Good Practice”, para ser adoptado nos diferentes Estados Membros. Um passo importante para se conseguir esta boa prática Europeia na Reabilitação na EM, teve origem nas Recommendations on Rehabilitation Services for Persons with MS in Europe, uma iniciativa European Multiple Sclerosis Platform (EMSP), com o apoio da Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS).
Dada a complexidade da doença, a evolução dos conhecimentos e das terapêuticas, estas consultas deveriam ser efectuadas por especialistas, em hospitais credenciados, e com verbas específicas, para não ser possível actuações economicistas num hospital, ignorando o benefício futuro duma correcta actuação, mesmo que momentaneamente mais dispendiosa.

Maio de 2007
Maria Edite Rio

Esclerose múltipla: financiamento igual ao da SIDA

2007/06/06 13:23

Doença neurológica incapacitante afecta cinco mil portugueses

A esclerose múltipla deve beneficiar de financiamento público similar ao adoptado para os doentes com VIH/Sida, defendeu hoje o presidente da Entidade Reguladora da Saúde (ERS), Álvaro Almeida.
Álvaro Almeida adiantou à Lusa que foi já transmitida ao Governo esta recomendação, na sequência de um «estudo com o objectivo de avaliar o acesso dos doentes com esclerose múltipla (EM) a consultas externas nos hospitais do SNS (Serviço Nacional de Saúde)». O estudo apurou que «o tratamento essa doença origina perdas financeiras elevadas para o hospital».
A EM é uma doença neurológica incapacitante e de longo prazo, que atinge pessoas entre os 20 e 40 anos, sobretudo mulheres, envolvendo o seu tratamento em regime ambulatório um dispêndio de recursos por doente significativo, que «origina perdas financeiras elevadas para o hospital».
A conclusão é da ERS e surgiu na sequência de uma avaliação «iniciada no ano passado e que só terminou em Abril», segundo Álvaro Almeida.
O problema prende-se com «o sistema de remuneração das consultas externa, que deixa para os hospitais cerca de 75 por cento do custo total.
É por isso que a ERS propõe que o tratamento da esclerose múltipla seja financiado, tal como o da sida, em que os hospitais recebem «um valor fixo por cada doente», explica Álvaro Almeida.
O referido estudo concluiu que «existem 10 hospitais onde o acesso de doentes com EM a consultas externas é anormalmente baixo», o que, segundo Álvaro Almeida, resulta do facto de haver «um desvio [de doentes] de uns hospitais para outros», nomeadamente de unidades locais para centrais, aparentemente por razões financeiras.
Não há notícia de que algum hospital tenha rejeitado um doente, afirma, a propósito, a presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, Manuela Martins.
A ERS considera, no entanto, que «a actual forma de financiamento das consultas externas» leva os hospitais do SNS a quererem «diminuir a admissão de doentes com EM».
Em Portugal há cerca de 5.000 pessoas com EM, das quais 3.500 estão a ser tratadas.
De acordo com o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), citado pela ERS, «o Estado português gasta anualmente pelo menos cerca de 35 milhões de euros» a tratar esses doentes, à razão de dez mil euros por cada um.
Um estudo efectuado por dois investigadores da Escola Nacional e Saúde Pública, João Pereira e Céu Mateus, indica, porém, valores mais elevados, apontando 11.500 euros para casos menos graves e o dobro para os mais complicados. A factura mais pesada é a relacionada com os medicamentos, que é encargo dos hospitais.
A ERS também fez as suas contas, «com base em elementos fornecidos pelo departamento financeiro de um hospital central» referentes a 2005, sendo os valores apurados de 10.150 para medicação, podendo o hospital receber cerca de 3.000 euros.
Fonte: PortugalDiário

Olá!!!!
Só quero dar-vos um beijinho de parabéns por mais esta iniciativa.
MILA

Hospitais recusam doentes com esclerose múltipla

06-Jun-2007
Nos últimos meses, na sequência de algumas queixas sobre situações de rejeição em certos hospitais, a Entidade Reguladora da Saúde (ERS) elaborou um estudo sobre o acesso de doentes de esclerose múltipla ao tratamento nos hospitais públicos. As conclusões foram reveladas ontem e a ERS aponta seis hospitais "com um número de doentes anormalmente baixo". A causa apontada é o financiamento das consultas destes doentes, que é contrário à lógica da rentabilidade financeira da gestão hospitalar.O tratamento em ambulatório da esclerose múltipla tem um custo elevado e o custo de cada consulta num hospital é bastante superior ao preço único pago pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS) por consulta.

Para a ERS, "dado o actual sistema de pagamento aos hospitais do SNS pela produção em consultas externas, o risco financeiro da admissão de doentes com EM encontra-se do lado do hospital", pelo que "a actual forma de financiamento das consultas externas proporciona um racional económico para os hospitais do SNS quererem diminuir a admissão de doentes com esclerose múltipla". Nas contas dos reguladores, "cada doente com esclerose múltipla implica uma perda financeira para o hospital que poderá rondar os € 7.250 só em custos da medicação, uma parte dos custos totais de tratamento da EM em consulta hospitalar". A ERS calculou a poupança dos hospitais com um índice anormalmente baixo de admissão destes doentes. Dois dos seis hospitais analisados terão poupado cada um cerca de um milhão de euros em 2005, em custos com as consultas externas, por estarem muito abaixo do rácio nacional.

A Entidade Reguladora propõe nas suas recomendações ao governo que o Estado deve encontrar alternativas de financiamento, nomeadamente "Um modelo de financiamento dos prestadores de cuidados de saúde com as características do esquema de financiamento adoptado para os doentes com infecção VIH/sida, estabelecendo um valor mensal a atribuir aos hospitais por cada doente com esclerose múltipla admitido a tratamento". Esta alternativa poderá, segundo a ERS, "reduzir o risco de comportamentos que violem o direito dos utentes de acesso aos cuidados de saúde."A ERS propõe ainda uma avaliação do grau de cumprimento da actual Rede de Referenciação de Neurologia e diz que se necessário for, "a rede deverá ser remodelada de modo consentâneo com os objectivos de garantia de acesso dos utentes a cuidados de neurologia, garantindo a sua exequibilidade e promovendo o seu cumprimento por parte dos hospitais". Daqui a um ano, a ERS promete voltar a avaliar as consultas externas aos doentes com esclerose múltipla nos hospitais públicos e saber se os resultados mostram que a recomendação de agora conseguiu alterar as situações de discriminação.

Fonte

O Gang da Esclerose Múltipla

O grupo nasceu em 2004 e é constituído por pessoas todas diferentes, com mais do que uma doença em comum. A amizade mantém o Gang unido para além das dormências, da fadiga, dos surtos, dos esquecimentos e da distância. Tudo se faz para estarmos bem e juntos.

No início, o Gang da EM encontrava-se apenas no MSN. Já lá vão três anos desde a primeira conversa entre os primeiros três membros! :) E muito foi feito desde então, por isso vamos escrevendo por aqui a história deste nosso grupo tão especial. Porque há sempre muito a dizer sobre o Gang, a EM e o mundo, é das nossas vidas que aqui se fala!

Este blog é só mais uma aventura nesta nossa caminhada. Vamos tentar reunir notícias, novidades, desabafos, experiências, temas relacionados ou não com a esclerose múltipla, enfim, tudo o que possa interessar à nossa comunidade. Tudo o que for importante, pode ser publicado com muita facilidade e em tempo útil aqui. O blog é de todos, ajuda-nos a construí-lo: envia as tuas ideias e dicas para o nosso email ou comenta.

Na coluna do lado direito estão alguns links, e existe um para o site do Gang onde podes encontrar fotografias, links, jogos e outros recursos. Obrigado pelo teu trabalho Matias!

Já não tens desculpa para ficar parado, manifesta-te, comunica-te!