quinta-feira, 23 de outubro de 2008

Remédio contra leucemia pode combater esclerose múltipla

WASHINGTON (AFP) — Um tratamento contra um tipo de leucemia revelou-se promissor para tratar a esclerose múltipla, não apenas detendo o avanço da enfermidade, mas também invertendo seus efeitos, segundo estudo clínico britânico publicado nesta quinta-feira na revista americana New England Journal of Medicine.
"A capacidade desse medicamento denominado Alemtuzumab contra o câncer não tem precedentes para favorecer a reparação do cérebro", destacou o doutor Alasdair Coles, professor de neurologia clínica na Universidade de Cambridge (Grã-Bretanha), que coordenou numerosos aspectos do estudio clínico da Fase 2.
A esclerose múltipla é uma doença do Sistema Nervoso Central, lentamente progressiva, que se caracteriza por placas disseminadas de desmielinização (perda da substância - mielina - que envolve os nervos) no crânio e medula espinhal , dando lugar a sintomas e sinais neurológicos variados e múltiplos, às vezes com remissões, outras com exacerbações, tornando o diagnóstico, o prognóstico e a eficiência dos medicamentos discutíveis.
Não existem causas conhecidas para a esclerose múltipla, entretanto estudam-se causas do tipo anomalias imunológicas, infecção produzida por um vírus latente ou lento e mielinólise por enzimas.
"Esperamos que os resultados sejam confirmados por um estudo clínico de Fase 3, isto é, a verificação de um certo grau de cura dos efeitos (desta enfermidade) ainda considerados irreversíveis".
Numerosos participantes do estudo clínico da Fase 2 tratados com Alemtuzumab, efetivamente, recuperaram parte das funções físicas perdidas mostrando-se menos incapacitados três anos depois do início do tratamento.
O estudo, financiado pela empresa Genzyme e o laboratório alemão Bayer Schering Pharma AG, mostrou que o Alemtuzumab reduziu 74% a mais o número de ataques em pacientes que sofriam esclerose múltipla em relação aos tratados com o interferón beta-1a, atualmente a terapia mais eficaz para a doença.
O estudo clínico foi realizado em 334 pacientes que sofriam da enfermidade em estado precoce.

Fonte: Agência France Press

terça-feira, 21 de outubro de 2008

O princípio do fim

Perdoem-me se algumas partes deste post não sairem tão bem, é do sono, mas tenho mesmo de escrever sobre isto.

O caminho para chegar a uma Europa das pessoas
«Consciente do seu património espiritual e moral, a União baseia-se nos valores indivisíveis e universais da dignidade do ser humano, da liberdade, da igualdade e da solidariedade; assenta nos princípios da democracia e do Estado de direito. Ao instituir a cidadania da União e ao criar um espaço de liberdade, de segurança e de justiça, coloca o ser humano no cerne da sua acção.»
[in Preâmbulo da Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia]

[...] Os direitos expressos na Carta são universais, isto significa que devem ser acessíveis a todos, independentemente da nacionalidade ou do local de residência. E é de realçar que a introdução de medidas de discriminação positiva para salvaguarda das camadas minoritárias da sociedade como os idosos, as crianças e as pessoas com deficiência fazem também parte da Carta. (
fonte)

O caminho para chegar a um Portugal das pessoas
Aviso aos mais susceptíveis, o conteúdo que se segue pode ferir o bom senso e a inteligência (trecho da entrevista do Secretário de Estado dos Assuntos Fiscais no Jornal de Negócios citada no blog d'O Movimento de Trabalhadores Portadores de Deficiência em Defesa dos Benefícios Fiscais (MTPD-BF) > http://mtpd.blogspot.com/)


"Aumentar a dedução dos deficientes e parar com a redução das deduções dos reformados, em sentido contrário ao que estava previsto, se não é eleitoralismo, o que é?

- Relativamente aos deficientes, sempre dissemos que o resultado da alteração do regime implicava uma redistribuição dos benefícios auferidos pelos deficientes com maiores rendimentos para os que auferiam menos rendimentos. Efectuámos um primeiro movimento que se traduziu na redução dos benefícios dos que ganhavam mais em relação aos que tinham menos. Agora, optámos por fazer o contrário: não onerar primeiramente os que têm mais rendimentos e beneficiar os que têm menores rendimentos.

Beneficia todos, porque aumenta a dedução espedfica e só engloba 90% dos rendimentos para tributação.

- Exactamente.

Isso é uma inflexão de política. Porquê?

- Pelo que disse. Num primeiro momento tirámos dos maiores rendimentos e distribuímos pelos menores. Agora alterámos.

Concluo das suas palavras que o ajustamento que se tinha feito até agora foi excessivo?

- Não, não foi. Foi um movimento a dois tempos. No próximo ano a progressão continuará, tal como prevê a legislação.

Para o ano a progressão continua?

- Como está previsto. Damos agora e retiramos mais tarde aos maiores rendimentos. E nessa perspectiva conseguimos ver com maior certeza e coerência a redistribuição que pretendemos fazer. O mesmo com os pensionistas."


Este tipo de discurso é verdadeiramente assustador. E todos continuamos as nossas vidas, sem entendermos mt bem como é q o dinheiro é cada vez menos ao final do mês. Assim fica mais fácil de entender porquê. E por exemplo quem é pensionista e com deficiência como faz? Não tarda pessoas com 70 ou 75 anos têm de voltar a trabalhar. O Governo deve pensar q deficiência é sinónimo de preguiça ou assim. Aliás temos esta doença crónica ou outra só porque nos apeteceu! É revoltante.

Afinal quem é que inventou o conceito de discriminação positiva?

discriminação (in Priberam)
s. f.,
acto ou efeito de discriminar;
separação;
distinção;
diferenciação;
destrinça;
discernimento;
marginalização devido à diferença, de raça, por exemplo.


Depois desta definição, o "positivo" a seguir à palavra "discriminação" deve ser a gozar. Tentem este exercício:

acto positivo ou efeito positivo de discriminar;
separação positiva;
distinção positiva;
diferenciação positiva;
destrinça positiva;
discernimento positivo;
marginalização positiva devido à diferença, de raça, por exemplo.

Não sei como vocês se sentem ao ler isto assim. A não ser que esteja perante um conjunto de ecopontos e preparadíssima para separar o lixo, eu perante estas definições sinto-me

diferente
isolada
discriminada
marginalizada


Será que o nosso Governo sabe de verdade o que é ser portador de deficiência ou familiar/cuidador? Será que foi a casa de alguma destas famílias? Terá consciência de como vivem? O Gang da EM não assume nenhuma cor política em particular, mas não pode ficar indiferente a esta cavalgada cega aos direitos das pessoas com deficiência. Mais grave que a adulteração dos nossos direitos é mesmo a mascarada feita perante a comunicação social em véspera de eleições.

Estejamos atentos, tornámo-nos numa fonte de receitas para o Governo! Afinal somos ou éramos todos deficientes ricos e nem sabíamos! Ah! Isto é q deve ser discriminação positiva! Se isto é o q recebemos por sermos honestos e lutadores, então deve ser o princípio do fim...

Não tenho dístico nem certificado de incapacidade. Se os tivesse acho q por esta altura os ia entregar...

Mas...

Nunca desistam
Aconteça o que acontecer

Nunca desistam

Cultivem o coração
demasiada energia no vosso país
é utilizada a cultivar o intelecto
em vez do coração

Tenham compaixão

Não só para com os vossos amigos
mas para com todos os seres

Tenham compaixão

Trabalhem para a paz
no vosso coração e no mundo
Trabalhem para a paz
e volto a dizer

Nunca desistam

Seja o que for que vos aconteça
Seja o que for que vos rodeie

Nunca desistam

Dalai Lama

Mantenham-se actualizados em http://mtpd.blogspot.com/

quinta-feira, 9 de outubro de 2008

Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose

Olá amigos,

Esta é uma petição que me toca particularmente o coração, por ter uma amiga muito próxima com este problema. Mas estive com ela à pouco e senti-la com tamanha coragem e energia, encarando a Paramiloidose como se fosse apenas mais um obstáculo da vida (bolas que obstáculo!) e não um monstro (onde é que já vimos este filme...), só podia chegar ao computador e fazer isto:

peço-vos que leiam e assinem, de coração:
http://www.dianacionaldaparamiloidose.com/

São necessárias 4.000 assinaturas para a criação do "Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose" no dia 16 de Junho, data do falecimento do Professor Doutor Corino de Andrade. De momento já estão mais de 2.000 assinaturas.

A Paramiloidose é uma doença muito rara mas existe. Ajudem também, ajudem pela positiva actuando. Assinem e divulguem pelos vossos amigos e familiares. Muito obrigada pelo vosso carinho e atenção.

Beijinhos, muitos, Luísa

[...] A Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) ou Paramiloidose, é uma doença hereditária neurodegenerativa, caracterizada pela deposição extra celular de fibrilhas amilóides nos diversos tecidos, em particular no sistema nervoso.

Cada família, e muitas vezes cada elemento da mesma família, tem um tipo de órgãos envolvidos e sintomas associados diferentes. O sistema nervoso periférico e o sistema gastrointestinal são frequentemente os primeiros a ser afectados, mas frequentemente a doença pode alastrar ao sistema renal, coração e sistema circulatório. No estágio final da doença, os pacientes ficam severamente incapacitados, acamados ou restritos a uma cadeira de rodas, acabando muitas vezes por morrer.

Em 1991 assistiu-se a um novo grande impulso proposto por G. Holmgren. A terapêutica da PAF pelo Transplante Hepático. Uma vez que cerca 90% da proteína mutada se produz no fígado, a substituição deste órgão faz com que a doença pare, não fazendo contudo, regredir os sintomas já existentes. É, até aos dias de hoje, a única terapêutica existente para parar a progressão da doença. + Leia a Petição completa

terça-feira, 7 de outubro de 2008

Agenda EM Outubro

Dia 12 >> Visita a Serralves
Local: Serralves - Porto
Quando: Domingo, dia 12 Outubro, pelas 14h30 (termina cerca das 18h30)
Contactos para inscrições:
- Telefone: 229 548 216
- Telemóveis: 938 232 958 / 938 232 959 / 964 203 336
- E-mail: porto@spem.org ou emrecreio@spem.org
>> A visita é gratuita mas requer inscrição. A hora de encontro é às 14h20 na recepção em Serralves e quem necessitar de transporte deve mencionar no acto da inscrição.

Dia 16 >> Seminário: Inserção dos Funcionários Públicos com Deficiência na Sociedade de Informação
Local: Associação de Deficientes das Forças Armadas (ADFA) - Padre Cruz, Edifício ADFA, 1600-560 Lisboa
Acessos:
- Metro – Estação do Campo Grande
- Carris – Autocarro 47 Pontinha
Entidade promotora: Instituto Nacional de Administração, I.P., através da Equipa Multidisciplinar de Investigação e Consultoria.
>> O Seminário é simultaneamente a sessão de apresentação do livro com o mesmo nome, e resultou de um estudo desenvolvido pelo INA, e co-financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT). O livro incide sobre uma dupla valência: por um lado, uma pequena sinopse dos primeiros passos dados para a integração da pessoa com deficiência em Portugal; e, por outro, versa sobre as actuais circunstâncias em que trabalha a pessoa, e particularmente, o funcionário público, com deficiência.

segunda-feira, 6 de outubro de 2008

Nova associação para EMs: TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla)

É hoje que nasce mais uma associação para EMs em Portugal.

O Gang da Esclerose Múltipla deseja muito sucesso para este projecto, ou seja, que ele contribua para uma maior qualidade de vida de todas as pessoas com EM e suas famílias/amigos. Da nossa parte estamos obviamente muito felizes com a notícia, pelas boas consequências que o trabalho desenvolvido por estas pessoas e instituições ligadas à TEM trazem para todos nós. Dentro das nossas possibilidades, tudo faremos para acolher as vossas iniciativas e, sobretudo, participar. As felicidades para a TEM, muita força e garra para juntos fazermos todos os dias a EM bem mais pequena!

Notícias associadas:

... no blog: TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla: Escritura Pública / Porto de Honra

... no JN: Nasce associação de apoio à esclerose

quarta-feira, 1 de outubro de 2008

Post novo sobre o encontro...

O Enf. Carvalho já colocou a visão dele sobre o encontro no blog "O meu apoio à Esclerose Múltipla":

V ENCONTRO NA ZONA CENTRO DE DOENTES COM EM

Não sei se perdoamos não ter tido tempo para falar com todos os EMs, devíamos ser só perto de 100 na sala... De castigo vai ao nosso almoço de Natal e fala com todos!!! :)