quinta-feira, 9 de outubro de 2008

Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose

Olá amigos,

Esta é uma petição que me toca particularmente o coração, por ter uma amiga muito próxima com este problema. Mas estive com ela à pouco e senti-la com tamanha coragem e energia, encarando a Paramiloidose como se fosse apenas mais um obstáculo da vida (bolas que obstáculo!) e não um monstro (onde é que já vimos este filme...), só podia chegar ao computador e fazer isto:

peço-vos que leiam e assinem, de coração:
http://www.dianacionaldaparamiloidose.com/

São necessárias 4.000 assinaturas para a criação do "Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose" no dia 16 de Junho, data do falecimento do Professor Doutor Corino de Andrade. De momento já estão mais de 2.000 assinaturas.

A Paramiloidose é uma doença muito rara mas existe. Ajudem também, ajudem pela positiva actuando. Assinem e divulguem pelos vossos amigos e familiares. Muito obrigada pelo vosso carinho e atenção.

Beijinhos, muitos, Luísa

[...] A Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) ou Paramiloidose, é uma doença hereditária neurodegenerativa, caracterizada pela deposição extra celular de fibrilhas amilóides nos diversos tecidos, em particular no sistema nervoso.

Cada família, e muitas vezes cada elemento da mesma família, tem um tipo de órgãos envolvidos e sintomas associados diferentes. O sistema nervoso periférico e o sistema gastrointestinal são frequentemente os primeiros a ser afectados, mas frequentemente a doença pode alastrar ao sistema renal, coração e sistema circulatório. No estágio final da doença, os pacientes ficam severamente incapacitados, acamados ou restritos a uma cadeira de rodas, acabando muitas vezes por morrer.

Em 1991 assistiu-se a um novo grande impulso proposto por G. Holmgren. A terapêutica da PAF pelo Transplante Hepático. Uma vez que cerca 90% da proteína mutada se produz no fígado, a substituição deste órgão faz com que a doença pare, não fazendo contudo, regredir os sintomas já existentes. É, até aos dias de hoje, a única terapêutica existente para parar a progressão da doença. + Leia a Petição completa

2 comentários:

Grupo de Apoio à Paramiloidose disse...

Olá GANG,

E olá Luísa.
Obrigado pela tua/vossa amizade. Realmente, como me disseste, é muito fácil que pessoas que sofram de qualquer patologia crónica se relacionem e, principalmente, se compreendam.
E, em nome dos doentes de Paramiloidose e do Grupo de Apoio à Paramiloidose, o meu sincero obrigado por divulgarem a nossa petição.
A Paramiloidose é, felizmente, uma doença de pouca expressão, pelo que a sua divulgação, detecção e acompanhamento é muito deficiente. Chegou por isso a hora de criar condições que permitam uma maior visibilidade da doença e por arrastamento, melhores condições para os doentes.
Mais uma vez obrigado e prometo que vou acompanhar o vosso Blog.
Um abraço e, escusado será dizer, muita força e determinação. Não se esqueçam que grande parte do nosso bem estar e até mesmo das nossas melhoras depende de cada um de nós.

Visitem também o nosso Grupo de Apoio à Paramiloidose

http://groups.google.com/group/paramiloidose

Abraços e mais uma vez obrigado

loisa disse...

Obrigada pelas palavras generosas. Temos todos tanto para aprender uns com os outros :)

Hoje ficámos felizes de saber que acabaram de ultrapassar as 2100 assinaturas!!

O Dia Nacional da Paramiloidose vai ser realidade muito em breve. Obrigada a todos os que assinaram, os que ainda não o fizeram podem fazer aqui: http://www.dianacionaldaparamiloidose.com/

Vamos visitando o vosso blog para nos mantermos actualizados. Despeço-me com amizade e carinho. Vamos todos continuar, com a mesma força e determinação ;)