quarta-feira, 31 de dezembro de 2008

2009 aqui vamos nós!!!

Muita saúde, muita alegria, muitos sucessos, muitas partilhas, muitos mimos e divirtam-se imenso na passagem de ano!
Sem excessos, mas a curtir muito claro!

O Gang da EM manda a todos aquele abração muito nosso,
bem apertadinho :) Feliz ano novo!

sexta-feira, 26 de dezembro de 2008

"UNIPEM – União Internacional Dos Portadores De Esclerose Múltipla"


Hoje vamos dar a conhecer mais uma comunidade de Esclerose Múltipla. É uma comunidade que nasceu também na Internet, no Orkut, um site onde maioritariamente se encontram brasileiros.

O Gang da EM não quer deixar passar esta oportunidade para lhes desejar as maiores felicidades e fazer votos que, também naquele lado do Oceano, se encontrem bases para discutir os problemas de qualquer um dos portadores e pontos em comum para se encontar uma grande amizade apesar das distâmcias de um país tão grande como o Brasil.

A UNIPEM - União Internacional dos Portadores de Esclerose Múltipla - classifica-se como "uma organização, sem fins lucrativos, com objetivos de aliança, amizade e intercâmbio de informações entre pessoas, apoio a pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica, que falem a Língua Portuguesa no mundo. Objetivando uma maior integração entre pessoas que utilizem a Língua Portuguesa como forma de comunicação e sejam portadoras de Esclerose Múltipla.Para desenvolver este trabalho, buscamos pessoas com espírito de solidariedade, consciência social para agregar valores e informações que ajudem a todos desta comunidade, sugerindo e trocando experiências, com a finalidade de melhorar a qualidade de vida dos PORTADORES DE ESCLEROSE MÚLTIPLA."

A UNIPEM também já se juntou aos bloggers. Podem consultar o blog em http://blogunipem.blogspot.com/

sexta-feira, 19 de dezembro de 2008

Brain and Behavior Laboratory nasce em Genebra para investigação da Esclerose Múltipla


Em Março do próximo ano, duas centenas de cientistas vão começar a trabalhar num espaço novo apresentado em Genebra: o BBL - Brain and Behavior Laboratory. O laboratório especializado em estudos do cérebro e comportamento humano foi apresentado na semana passada pela Universidade que adquiriu um scaner de ressonância magnética de treze toneladas, da Siemens. Ao todo serão seis milhões de francos (mais de 3.800 milhões de euros) investidos. A notícia, veiculada pelo site Swissinfo, indica que o aparelho faz parte de um investimento de longo prazo da universidade em neurociência para a criação de um centro europeu único no género. "É o primeiro laboratório deste tipo no Mundo, terá ao seu dispor uma extraordinária variedade de técnicas e metodologias para estudar as emoções", segundo afirmou na apresentação Klaus Scherer, co-director do BBL.
"Com o BBL temos um grande número de possibilidades em neurociência, neurologia, psiquiatria psicologia e psicofisiologia", afirmou à Swissinfo Patrick Vuilleumier, director do Centro de Neurociências da Universidade de Genebra. Os investigadores poderão combinar diferentes técnicas e métodos de observação sobre o cérebro para estudar o comportamento humano, emoções e conhecimento e as suas relações com as doenças que os afectam. "O objectivo é compreender as funções e disfunções cerebrais. Estamos concentrados na pesquisa das doenças neurodegenerativas como Alzheimer e Esclerose Múltipla ou desordens psíquicas mas, para fazer novos diagnósticos, temos de entender melhor como funciona o cérebro e como as suas diferentes regiões estão relacionadas", precisa Veuilleumier.
"Em relação à esclerose múltipla, por exemplo, o ideal será ter um diagnóstico o mais precoce possível para um tratamento mais eficaz". O potente aparelho também será utilizado para observar como interagem as distintas regiões do cérebro, função ou disfunção, em particular estudando hemorragias cerebrais.

quinta-feira, 4 de dezembro de 2008

Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla

Comemorou-se hoje o dia de conscialização para a esclerose múltipla, valorizando a pessoa.

Neste dia relembramos...

... que está a resultar o esforço a nível nacional para que todos nós, pessoas com EM e familiares, tenhamos melhor qualidade de vida.

... que esse esforço nunca nos parecerá suficiente! Feliz e infelizmente.

... temos de ser positivos, ainda que a crise e o impacto enorme desta doença que nos rouba capacidades de modo tão variável quanto certo, nos ponham "à beira de um ataque de nervos" na procura de respostas que ninguém nos pode dar, só nós. Porque é nesta corda bamba que encontramos a fonte das nossas maiores riquezas. E nem sempre conseguimos encarar bem o facto de a EM poder ser uma grande lição de vida. É muito duro mesmo. Só fica menos duro quando temos a hipótese de partilhar. Partilhar potencia crescimento e proporciona diversão e prazer em viver a vida. Vivemos para isto, para sermos alegres!

... tudo o que falamos uns com os outros não é mero discurso, é o nosso dia-a-dia puro, é o que conta no fim. O que conta é o que nós somos, e não o que nós temos. Porque o que nós somos também se define por quem nos acompanha pela vida fora. É o nosso coração que conta, a nossa atitude, a nossa entrega, os nossos valores, as nossas pessoas significativas.

... como Gang, é bom sentirmos que a nossa forma autêntica de ser está a ajudar todos os dias alguém, novo ou "velho" amigo. Não podemos fazer o papel de médico, enfermeiro, fisioterapeuta, político, legisladores nem qualquer um dos papéis da imensa rede de apoio que temos. Temos sim a capacidade de:

- cuidarmos de nós próprios
- ajudarmos os outros ao cuidarmos de nós
(quem quiser inverter isto só se está a enganar a si próprio)

... neste dia agradecemos a toda rede de pessoas que neste exacto momento está a pôr toda a sua capacidade de trabalho, sabedoria, experiência e paixão para nos dar maior qualidade de vida. Para termos o que temos, um dos países onde, apesar do baixo investimento per capita a nível de saúde, temos dos mais altos serviços de atendimento às pessoas com EM a nível mundial. Por muito que isso nos custe, pois sentimos na pele as falhas e a EM muitas das vezes não perdoa... Não queremos um sistema pefeito, sabemos que isso não existe! Queremos sim que as falhas sejam percebidas como fonte de estudo para soluções mais positivas em todas as frentes, médica, social e económica. Estamos gratos porque sentimos o esforço de melhoria contínua em todo o sistema, que é muito complexo para funcionar como funciona.

Para lutar contra uma doença que tem mil caras temos todos de nos aproximar e trabalhar em conjunto, é o que falta. Mas se já temos bem consciência disto, porque teimamos em não querer ver?

Relembrando um trecho duma apresentação que ouvi hoje no congresso da SPEM, e adaptando para este contexto:

Comunicar: sim!
Comunicar: bem!
Comunicar: bem e melhor!

Por falar em comunicar, a ANEM promove a 1ª Marcha "Caminhar pela Igualdade" neste Sábado, dia 6 de Dezembro, pelas 11h. Mais informações aqui no site oficial.

A SPEM realiza vários eventos durante este mês, podem consultar aqui no site oficial.

Se tiverem links para reportagens que tenham passado na TV sobre o Dia Nacional da Pessoa com EM, por favor coloquem nos comentários para todos verem ;)

Notícias:
RTP - Jornal da Tarde
(2ª parte, na 2ª notícia)
Obrigado ao Argimiro pelo link! Estás muito bem na reportagem, juntamente com o nosso DJ Mr. Tribe (José Vinhas)!

JN - Nova resposta para a esclerose múltipla (ver artigo)
Criação de Centros de Elevada Diferenciação (CED). Temos um futuro melhor!

Direcção-Geral da Saúde - Centros de Elevada Diferenciação
(ver norma)

Aproveitem o que se faz a nível local para que tudo o que se faça relacionado com EM tenha mais significado.

Um abração cheio de carinho, Boas Festas para todos :)

quarta-feira, 3 de dezembro de 2008

Grande Almoço de Natal :)

Apesar do frio cortante, mais especificamente uns 5º de temperatura de "frigorífico ambiente", fomos quase 140 em mais uma edição do nosso grande almoço de Natal. Ena, já somos tantos! Obrigada a todos os resistentes!

Em todos os convívios lembramos sempre quem não pôde estar presente por motivos de força maior, estamos sempre no coração uns dos outros, lembramos TODOS sempre!

Agradecemos à Dra. Sónia Batista, Dr. João Sargento Freitas, Dra. Lívia Sousa e Enf. Isabel André, que nos proporcionaram uma manhã cheia de ensinamentos e partilhas sobre EM. É bom ouvir falar assim sobre uma doença que não precisa de ser um monstro, precisamos é de pô-la onde ela deve estar, ao nosso nível, aprendendo a lidar com ela! O nosso obrigado de coração: a sabedoria aliada à entrega deu os frutos a que pudemos assistir. Vamos querer mais e vamos nos portar bem, cuidando cada vez melhor de nós próprios (assim damo-vos menos trabalho e é a melhor forma de agradecer, certo?) :)

Agradecemos à loja de Aveiro da Toys'R'Us que, através do seu gerente e encarregado de loja, José Pinto e Nuno Barreto, nos ofereceram brinquedos para todas as crianças presentes. Foi um momento magnífico. Por momentos, sentimo-nos autênticos pais natais :)

Agradecemos à SPEM Faro que, através da Cátia Pina, nos fez chegar livros infantis da Maria Jesus Guerreiro Bispo, presidente daquela delegação. Mais uma vez, aqui foram os papás babados que agradeceram as inúmeras estórias para contar aos mais pequenos!

Agradecemos ao Enf. Carvalho e ao Enf. Licínio que nos fizeram chegar dvd's de reabilitação para distribuir pela malta.

E agora.... tchammmmmmmm! Fotos! :)



Se tiverem mais fotografias, enviem-nas por favor para gang.da.em@gmail.com

Feliz Natal para todos, aproveitem bem este tempo de festas com quem mais amam. Se não tiverem mais nada para oferecer, ofereçam tempo e carinho ;)

Um abraço do tamanho do Gang, do tamanho do mundo!
Encontramo-nos por aí...