Neste dia relembramos...
... que está a resultar o esforço a nível nacional para que todos nós, pessoas com EM e familiares, tenhamos melhor qualidade de vida.
... que esse esforço nunca nos parecerá suficiente! Feliz e infelizmente.
... temos de ser positivos, ainda que a crise e o impacto enorme desta doença que nos rouba capacidades de modo tão variável quanto certo, nos ponham "à beira de um ataque de nervos" na procura de respostas que ninguém nos pode dar, só nós. Porque é nesta corda bamba que encontramos a fonte das nossas maiores riquezas. E nem sempre conseguimos encarar bem o facto de a EM poder ser uma grande lição de vida. É muito duro mesmo. Só fica menos duro quando temos a hipótese de partilhar. Partilhar potencia crescimento e proporciona diversão e prazer em viver a vida. Vivemos para isto, para sermos alegres!
... tudo o que falamos uns com os outros não é mero discurso, é o nosso dia-a-dia puro, é o que conta no fim. O que conta é o que nós somos, e não o que nós temos. Porque o que nós somos também se define por quem nos acompanha pela vida fora. É o nosso coração que conta, a nossa atitude, a nossa entrega, os nossos valores, as nossas pessoas significativas.
... como Gang, é bom sentirmos que a nossa forma autêntica de ser está a ajudar todos os dias alguém, novo ou "velho" amigo. Não podemos fazer o papel de médico, enfermeiro, fisioterapeuta, político, legisladores nem qualquer um dos papéis da imensa rede de apoio que temos. Temos sim a capacidade de:
- cuidarmos de nós próprios
- ajudarmos os outros ao cuidarmos de nós
(quem quiser inverter isto só se está a enganar a si próprio)
... neste dia agradecemos a toda rede de pessoas que neste exacto momento está a pôr toda a sua capacidade de trabalho, sabedoria, experiência e paixão para nos dar maior qualidade de vida. Para termos o que temos, um dos países onde, apesar do baixo investimento per capita a nível de saúde, temos dos mais altos serviços de atendimento às pessoas com EM a nível mundial. Por muito que isso nos custe, pois sentimos na pele as falhas e a EM muitas das vezes não perdoa... Não queremos um sistema pefeito, sabemos que isso não existe! Queremos sim que as falhas sejam percebidas como fonte de estudo para soluções mais positivas em todas as frentes, médica, social e económica. Estamos gratos porque sentimos o esforço de melhoria contínua em todo o sistema, que é muito complexo para funcionar como funciona.
Para lutar contra uma doença que tem mil caras temos todos de nos aproximar e trabalhar em conjunto, é o que falta. Mas se já temos bem consciência disto, porque teimamos em não querer ver?
Relembrando um trecho duma apresentação que ouvi hoje no congresso da SPEM, e adaptando para este contexto:
Comunicar: sim!
Comunicar: bem!
Comunicar: bem e melhor!
Por falar em comunicar, a ANEM promove a 1ª Marcha "Caminhar pela Igualdade" neste Sábado, dia 6 de Dezembro, pelas 11h. Mais informações aqui no site oficial.
A SPEM realiza vários eventos durante este mês, podem consultar aqui no site oficial.
Se tiverem links para reportagens que tenham passado na TV sobre o Dia Nacional da Pessoa com EM, por favor coloquem nos comentários para todos verem ;)
Notícias:
RTP - Jornal da Tarde (2ª parte, na 2ª notícia)
Obrigado ao Argimiro pelo link! Estás muito bem na reportagem, juntamente com o nosso DJ Mr. Tribe (José Vinhas)!
JN - Nova resposta para a esclerose múltipla (ver artigo)
Criação de Centros de Elevada Diferenciação (CED). Temos um futuro melhor!
Direcção-Geral da Saúde - Centros de Elevada Diferenciação
(ver norma)
Aproveitem o que se faz a nível local para que tudo o que se faça relacionado com EM tenha mais significado.
Um abração cheio de carinho, Boas Festas para todos :)
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