quinta-feira, 11 de setembro de 2008

Semana de Sensibilização para as Doenças Invisíveis

- Invisible Chronic Illness Awareness Week .:. 8-14 Set 2008 -

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A brief introduction in english to our friends around the world: this is a post about invisible illness. "O Gang da Esclerose Múltipla" is a portuguese support group of persons with MS that has near 400 members that connect with eachother to share experiences and enjoy life. We are joining the movement of the Invisible Illness Awareness Week.

We believe that the best way to create awareness to something so subtle as a invisible chronic illness is changing our own attitude towards it.

“Be the change you want to see in the world.” - Mahatma Gandhi
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Quem nunca ouviu as frases do género "mas tu estás tão bem!" ou "és tão novinha para seres doente!" ou "agora não vais inventar outra vez uma desculpa para não vires, pois não?"... Pois é, isto é prato nosso de cada dia para quem tem doenças crónicas invisíveis. E infelizmente na nossa sociedade muito do que é invisível não é compreensível. E se falta compreensão, fica-se a um passo muito pequeno da intolerância, discriminação, agressão e só dá um resultado: solidão.

A esclerose múltipla é uma doença que pode ser invisível. Como ninguém pode prever a evolução da doença, podemos encontrar pessoas com incapacidades visíveis e outras consideradas "normais" a olho nú. A aparente normalidade exterior na EM nem sempre quer dizer que estamos bem. O que é que já vos aconteceu graças aos sintomas invisíveis?

Todos temos imensos exemplos. Os problemas cognitivos, tipo falta de memória ou lentidão de raciocínio são exemplos perfeitos de invisibilidade que nos podem dificultar e bem a vida. Mas há muitos outros e se tivermos o cuidado de os analisar eles podem nos dar muitas pistas sobre nós próprios e a nossa relação com os outros. Eu lembro-me de estar vezes sem conta, anos a fio, em filas à espera, tipo na fila da cantina da Universidade e começar a ficar sem força nas pernas ao ponto de ter de me sentar no chão. Como isso acontecia várias vezes, tive de começar a pedir para passar à frente ou os amigos pediam por mim quando eu não era capaz de o fazer. Algumas pessoas olhavam-me com um ar furioso. Não sei se lhes ia roubar o almoço ou o tempo ou outra coisa qualquer q lhes estivesse a faltar, fosse o q fosse, era intimidador e fazia-me sentir mesmo mt mal.

Escusado será dizer que na altura pensava serem apenas quebras de tensão. Mas durante bastante tempo, mesmo após o diagnóstico da EM, tinha muita dificuldade em estar parada à espera em filas. Como sou uma mulher de aspecto saudável, nunca foi fácil pedir um lugar para sentar ou para ser atendida mais rapidamente qd não me estava a aguentar em pé. Como não queria q me olhassem com aquele olhar de desprezo, simplesmente engolia para mim o mau-estar, mesmo q isso implicasse mtas vezes desistir do q tinha para fazer e ficar mais frustrada ainda. É q não estava só enraivecida com a reacção dos outros, estava sobretudo zangada com a minha falta de coragem para impor a minha necessidade de precisar mais cuidados, mesmo q a minha aflição não fosse visível. Naqueles momentos, assumi que sou invisível!! Não me ajudei a mim nem a ninguém. Hoje já aprendi a lição, sou o que sou, nem mais nem menos por ter EM, eu tenho direito a estar bem e ser feliz.






Ir para o site da `National Invisible Chronic Illness Awareness Week´
Nos EUA está a decorrer a Semana Nacional das Doenças Invisíveis, de 8 a 14 de Setembro. Segundo as estatísticas do site oficial desta campanha, cerca de 96% das doenças são invisíveis. Parece um número exagerado, mas se nos lembrarmos das depressões, dores de costas e de cabeça, sinusites, EM, fibriomialgia, artrite reumatóide, tumores, cancros, diabetes, etc, etc, num rol de doenças crónicas invisíveis q não caberia aqui no blog, então o 96% já não nos parece tão despropositado. Claro que não devemos inventar doenças! E há quem use a doença como defesa ou para conseguir algo, coisa que me custou imenso a aceitar dp de saber q tenho EM. Inventar o quê, não chega o que temos? Mas tudo na vida depende da forma de ser e de agir de cada um, e só podemos ser o melhor q sabemos ser em cada momento da vida. Ainda assim, a grande maioria das pessoas sofre em silêncio, com medo das represálias, da incompreensão. Se houvesse mais entendimento, provavelmente ninguém necessitaria de "inventar" doenças para chamar a atenção. Estamos com défice de amor, carinho e atenção no mundo!!

Fica aqui a chamada de atenção para um movimento em prol de algo que não é muitas vezes visível aos olhos mas é sentido no corpo e no coração, logo é real. Vamos olhar de frente, vamos olhar com olhos de ver, vamos ajudar hoje mesmo alguém que sabemos que tem este tipo de dificuldades em lidar com as suas dores invisíveis, vamos ajudar alguém começando por nós: como reajo perante alguém que me pede para passar à frente; como reajo qd preciso de ajuda, será q me escondo e calo ou peço de forma delicada para me ajudarem?

E vocês, como lidam com as vossas questões invisíveis? Escrevam!

A melhor forma de sensibilizarmos alguém para algo tão subtil como uma doença crónica invisível é mudando a nossa atitude.

“Sê a mudança que queres ver no mundo.” - Mahatma Gandhi

(Obrigada à minha amiga Cris, não pela inspiração,
mas pela valente ensaboadela sobre "atitude". O que achas, resultou? :) )

10 comentários:

jucastro disse...

Minha linda,
Ès a maior, és um espectaculo, sem comentarios...
Adoro-te, beijo

Belinha disse...

amiga
revi-me tambem constantemente na tua história...

é complicado, por vezes..
Ainda ontem por tar na conversa com uma senhora imenso tempo em pé, fiquei mto mal das costas e pernas, mas não quis ser desagradável.. já não a via há 25 anos... mas quem sofre agora sou eu!!

beijinho grande
Isabel

Stuart disse...

Me Gusto su Sitio. Es muy bonita.
I like the look of your site.
It is very attractive.

Sincerely,
Stuart

070tiag0 disse...

Grande "relato"; acredito que seja o mesmo de várias pessoas, não digo que mim, porque apesar de ter esclerose múltipla ainda não detectei nenhum sintoma invisível.

Força a todas as pessoas, e que apesar "disto" ter entrado nas nossas vidas não vamos deixar de lutar pelos objectivos!

Aparte,
Ainda não sabem que o Wordpress é a melhor plataforma para criar um blog? :D

Anónimo disse...

Olá meus queridos amigos,
ora lá está uma palavra que eu já utilizei bastante, INVISIVEL...
Hoje faz 6 mesinhos que a minha Carolina nasceu e eu tenho-me sentido bastante bem, perante os olhos dos outros (familia e amigos) eu até pareço que estou curada... bom... eu para ser sincera até costumo dizer que no dia em que a minha Carolina nasceu eu renasci com ela:)
É claro que cheguei à conclusão que não posso abusar pois se abusar "tráz-páz" a fadiga consome-me... mas niguém a vê só eu a sinto não é verdade?
Já me aconteceu várias vezes eu ir a um hipermercado e estar na fila de prioridades com a minha bébé ao colo e não aguentar e desistir de comprar seja o que for...
Nestes locais onde se tem ou se deveria ter prioridade quem tem crianças de colo, deficiências ou quem é idoso, quase ninguém respeita estes critérios e se por acaso nós tentamos reinvidicar os nossos direitos, como já me aconteceu há pouco tempo, as pessoas olham-nos de lado inclusive alguém já comentou:
"- Já inventam de tudo para passarem à frente..."
Confesso que me apeteceu responder à letra aquela senhora, mas estava tão saturada e cansada de estar de pé que só desejava era entrar pelo menos no meu carro e suspirar de alivio...
Bom... nestes casos só posso concordar sem qualquer exitação que afinal não somos nós que somos deficientes, deficientes são aqueles que não respeitam nós Seres Humanos.
E de uma coisa eu sei que não me posso esquecer, sinto-me tão bem agora... melhorei tanto com esta minha última gravidez... só que também não me posso esquecer de maneira nenhuma que a "magana" está cá, por vezes ela tenta avisar-me, por isso vou-me cuidando... ao meio do dia descanso embora para a familia seja estranho e talvez até pensem que eu estou um pouco preguiçosa pois eu estou tão bem (aparentemente não é verdade?) e em vez de sair com a minha Mãe (por exemplo) prefiro deitar-me... huuuummm...pois é "INVISIVEL"...
Acho que todos vocês me entenderam... peço desculpas se por acaso não me expliquei bem, mas é que apeteceu-me mesmo de verdade escrever um pouco para vocês... só que estou a escrever e a minha Carolina está a refilar a reinvidincar os seus direitos, eheheheheheh... mas esta sim tem esse direito, ahahahahah
Meus doces amigos do meu coração muitas beijocas ternurentas desta vossa sempre amiga alentejana,
Anabela Rosado

Náná disse...

Olá a todos, portadores desta nossa 'amiga', ou não. e digo "ou não", porque era importante que principalmente estes visitassem este blog, fantástico, e lessem os posts que por aqui passam. Agora contra mim falo, porque além de portadora, são raras as vezes que aqui venho (shame on me), talvez porque ainda estou em fase de negação, porque não fiz o luto, seja pelo que for...
De qualquer forma, não posso deixar de dar o meu contributo, deois de ler tudo o que aqui foi escrito a propósito de 'invisibilidade'. como é óbvio revejo-me em tudo o que li de vós, mas principalmente nas questões laborais. há abusos inconcebíveis de mentes ditas pensantes, que não têm UM PINGO DE VERGONHA NA CARA, quando olham para, nós e dizem «de baixa outra vez?». Desculpem o desabafo, mas apetece-me vomitar-lhes em cima. E sim, DE BAIXA OUTRA VEZ, e agra não sei se me apetece voltar amenos que alguma junta "médica" me obrigue. está entre "" de propósito, porque a última a que fui, o "médico" (n sei se o era) olhou para mim com ar benevolente, a sorrir (argh) e lá escreveu no papelito "permanece a incapacidade". Nojo, foi o que senti quando tive que ir ao emprego entregar a nova baixa, e ver que na minha secretária se encontravam empilhadas dezenas de dossiers à minha espera, como, aliás, já tinha acontecido da última vez que regressei ao trabalho e estive 6 meses a trabalhar quase 9 horas por dia para resolver tudo aquilo. Eu digo BASTA, de falta de respeito. Provavelmente se andasse de moletas eram bem capaz de dizer, 'coitada, está mesmo mal...'
Mas eu não ando (ainda) de muletas, felizmente.
A revolta é mais que muita amigos, o desepero idem, e estou a ficar com medo de não o conseguir mandar fora.
Não sei que vos diga mais. Claro que tenho apoio psicológico, mas não está a revelar-se muito eficaz. Talvez porque eu não esteja a deixar, seja peo que for, mas estou muito amargurada com isto tudo. Depois leio coisas vossas cheias de esperança, cheias de força, muitas vezes de amigos em pior condiçao que eu e penso: "que raio de mulher és tu? Perdeste a força?"
Acho que sim...

Pocahontas disse...

Olá a todos, portadores desta nossa 'amiga', ou não. E digo "ou não", porque era importante que principalmente estes visitassem este blog, fantástico, e lessem os posts que por aqui passam. Agora contra mim falo, porque além de portadora, são raras as vezes que aqui venho (shame on me), talvez porque ainda estou em fase de negação, porque não fiz o luto, seja pelo que for...
De qualquer forma, não posso deixar de dar o meu contributo, depois de ler tudo o que aqui foi escrito a propósito de 'invisibilidade'. como é óbvio revejo-me em tudo o que li de vós, mas principalmente nas questões laborais. Há abusos inconcebíveis de mentes ditas pensantes, que não têm UM PINGO DE VERGONHA NA CARA, quando olham para nós e dizem «de baixa outra vez?». Desculpem o desabafo, mas apetece-me vomitar-lhes em cima. E sim, DE BAIXA OUTRA VEZ, e agora não sei se me apetece voltar, a menos que alguma junta "médica" me obrigue. Está entre "" de propósito, porque a última a que fui, o "médico" (n sei se o era) olhou para mim com ar benevolente, a sorrir (argh) e lá escreveu no papelito "permanece a incapacidade". Nojo, foi o que senti quando tive que ir ao emprego entregar a nova baixa, e ver que na minha secretária se encontravam empilhadas dezenas de dossiers à minha espera, como, aliás, já tinha acontecido da última vez que regressei ao trabalho e estive 6 meses a trabalhar quase 9 horas por dia para resolver tudo aquilo. Eu digo BASTA de falta de respeito. Provavelmente se andasse de moletas eram bem capaz de dizer, 'coitada, está mesmo mal...'
Mas eu não ando (ainda) de muletas, felizmente.
A revolta é mais que muita amigos, o desepero idem, e estou a ficar com medo de não o conseguir mandar fora.
Não sei que vos diga mais. Claro que tenho apoio psicológico, mas não está a revelar-se muito eficaz. Talvez porque eu não esteja a deixar, seja pelo que for, mas estou muito amargurada com isto tudo. Depois leio coisas vossas cheias de esperança, cheias de força, muitas vezes de amigos em pior condiçao que eu e penso: "que raio de mulher és tu? Perdeste a força?"
Acho que sim...

Náná

14 de Setembro de 2008 13:05

loisa disse...

Xi! Tantos amigos a comentar! Acho que temos de falar + vezes no assunto ;) Obrigada a todos. Aqui vão as respostas:

->ju: tomara eu ser tão grande qt as pessoas q eu admiro, e tu és uma delas: és referência como mulher e fazes-me ter uma esperança danada no futuro,esperança essa q é o bilhete para viajar em primeira classe no presente... preciso de mais? :) adoro-te! abraço apertado de coração!

->belinha: temos de rever esta matéria de invisibilidades, senão daqui a 25 anos voltas a encontrá-la, ficas KO e com marreca! :) saudade tua, muita mesmo. vemo-nos no almoço de Natal do Gang? um abração e mil beijos para ti...

->stuart: thank you sooo much for your visit and compliments! I hope that someday we can have more contents in english. For now.. is just what it is: almost zero! we will keep in touch though ;) take care and good luck to your project!
(para quem não conhece o Stuart, ele tem um excelente blog e newsletter sobre EM. Podem visitar e inscrever-se aqui: MS Views and Related News, Inc.. Estou a estudar com ele uma parceria, para divulgarmos notícias sobre EM em conjunto!)

grande tiago->se ainda não detectaste nenhum sintoma invisível,excelente! não os procures sequer,pois não precisas deles para nada! deixa isso p os médicos ;) continua assim,a cuidar de ti e com essa tua atitude q vale ouro, p ti e p os outros,de modo a q os sintomas não precisem de chamar a tua atenção através do corpo ;) sei q o wordpress é excelente, mas pensava q era pago! e sou eu uma mulher da tecnologia! :)

maninha anabela->bem,o q posso mais dizer?de cada vez q te leio,mais vontade tenho de lutar com todas as minhas forças por um mundo melhor para todas as pessoas EM. É possível travá-la se a informação,diagnóstico,tratamento, ajuda e sensibilização para os bons hábitos de vida chegarem a tempo.Há tanto a fazer!Tal como a ju,és daquelas mulheres q me fazem sentir mais eu e acreditar q é possível viver uma vida com EM preenchida e recheada de felicidade!beijão aos teus tesouros,meus sobrinhos!,e ao teu marido: eles são a tua cura :) te adoro maninha kida!

->pocahontas(náná):bem vinda ao blog do Gang!obrigada pelas tuas palavras.nem sempre se fala de assuntos como a invisibilidade de sintomas e incapacidades,deficiência,sexualidade,questões laborais e de ética,tratamentos (eficácia,segurança e custos),violência dentro e fora de casa,depressão,abandono,solidão...a EM até fica bem pequenina neste contexto,fica só um pretexto!compreendo a tua revolta e desespero.tb estive mt tempo em negação,embora negasse q estivesse! quem?! eu?? :) tb tive apoio,mas só qd complementei com este apoio do Gang é q consegui refazer-me do embate da EM na vida. para sair da negação e desespero o melhor é deixarmos de olharmos tanto para fora,senão ficamos presos num ciclo mt negro, pois não podemos mudar directamente os outros nem controlar minimamente o q se passa lá fora num mundo q está de cão.o q precisamos para sair desse buraco está não no q os nossos patroes,maridos,mulheres,filhos,médicos,sociedade em geral nos fazem ou dizem.tenta não olhar tanto p o q te fazem no trabalho (sei q é difícil!), mas a chave é olharmos mesmo para o q estamos a fazer a nós,o q estamos a dizer de nós,o q estamos a pensar de nós.os pensamentos são invisíveis mas se forem negativos são destrutivos e levam a doenças bem visíveis q sentimos na pele. e nisto somos os únicos responsáveis:o q pode fazer o médico,dar um comprimido para os pensamentos?isto de mudar velhos hábitos na prática leva mt tempo,exige mta preserverança,mta cabeçada na parede,dói como o raio(perdoa-me a expressão),podemos até chocar com quem mais gostamos,mas compensa pois é o único caminho:o sermos sinceros connosco.não há nada mais precioso no mundo q isso.. e se calhar nada mais difícil!mas olha,de cada vez q consigo mudar um pensamento parvo,um sintoma parvo desaparece..vale a pena o esforço!conta connosco,aqui,num almoço,no messenger,sempre.os médicos já nos prescrevem para casos de negação e tudo! :) um abraço apertado e continua a passar por cá!

obrigada de coração a todos por fazerem a vossa opinião visível. vamos fazer os possíveis por falar de mais assuntos assim... invisíveis! um abraço apertadinho apertadinho... há por aí mais amigos visíveis? ;)

Mena disse...

Ola Loisa... depois de ler todos estes comentários, fico sem palavras.... Gosto muito de passar pela Gang, mas só leio a primeira página....
Hoje cliquei e abri, esta...
Amiga!!! vou te chamar assim, pois acho que O que temos, nos apróxima,
o meu dignóstico foi em Julho do ano passado, mas andei 2 anos a despistar doenças, sabes querida eu nessa altura só dava passos de bebé, tinha muita espacidade,formigueiros, dores no corpo todo. e caía muito.
Hoje já injecto Copaxone e tomos vários medicamentos, não tenho tantas dores,mas veio um cansaço de morte...
Agora no dis 10 de Março a junta médica disse-me que não era necessário lá ir novamente, pois me iriam encaminhar para a C.G.de Aposentações. Estou em Espinho a viver, e fui a Coimbra 5 vezes... dou Graças a Deus, por não ter que ir lá novamente.
Não me falaram qual o grau de incapacidade por isso ainda não sei.
Neste último relatório diz

ESCLEROSE MÚLTIPLA (RRMS), EDSS 5

será a esclerose galopante?

Desculpa escrever tanto!
COSTUMO ÁS VEZES FALAR COM O RUCA...
UM GRANDE BEIJINHO EM TEU CORAÇÃO
Mena

loisa disse...

Olá Mena!
Que bom teres escrevido aqui, Amiga! Sim, acho q nos podemos chamar assim, esta coisa chamada EM aproxima-nos mesmo.. e ainda bem! Obrigada por teres partilhado a tua história. Sabes, teres a EDSS (escala de incapacidade) no número 5 não quer dizer galopante. Aliás, a esclerose múltipla nunca é galopante, há é casos mais agressivos e q se chamam de EM secundária progressiva ou EM primária. Para perceberes a tua evolução, o melhor é olhares para o início dos teus sintomas e comparar com o q sentes agora: se desde de Julho para cá sentes q a EM estabilizou, então é sinal q o Copaxone e a outra medicação estão a resultar. Se tens mt fadiga, lembra-te q se calhar é melhor manteres-te no Copaxone, pois ele demora cerca de uns 6 meses a funcionar em pleno e os interferões dão sempre mais fadiga. Claro que há outros tratamentos (Tysabri, Mitoxantrona, etc) mas são todos mais "pesados" e arriscados, é preciso ponderar mt bem o seu uso, pois provocam mais efeitos secundários que as terapias de primeira linha.

Posso te contar aqui resumidamente o q tenho feito para não ter fadiga: pratico yoga/meditação, vou ginásio 2x por semana, caminho e ando de bicicleta todos os dias, comecei a comer mais alimentos crus (vegetais, frutas, sementes, frutos secos, etc), tomo alguns suplementos os quais vou variando entre cálcio, magnésio, vitaminas do complexo B nomeadamente a B12,vit C, ácido fólico, selénio, zinco, ácido alfa-lipóico, enfim, mts vitaminas e minerais q acabam por funcionar como anti-oxidantes e agora faço por dormir no mínimo 7h por dia. Sinto-me bem, já não sofro tanto com os excessos de calor nem de frio (q me paralisavam) e pela 1ª vez em 17 anos não tive surtos no inverno!
Vou-te inscrever na mailing list do grupo de Amigos EM Aveiro, assim já vais receber a próxima "convocatória" para a reunião de 18 de Abril, pode ser?
E ainda bem q falas com o nosso Ruquinha, ele é um anjo...
Um beijão, fica bem, e vai passando por cá, gostamos mt de te ler!