Porque considero uma benção poder me esquecer da EM, é muito importante para mim partilhar o que recebo. Fala-se muito sobre esta doença pelo mundo fora. É com certeza uma das patologias do foro neurológico mais estudadas na actualidade. Seja moda ou não, fruto de interesses monetários/poder ou não, temos é de aproveitar este manancial de informação e conhecimento para melhor cuidarmos de nós: acesso mais facilitado a novos tratamentos, implementação de abordagens multidisciplinares que vão naturalmente mais de encontro às nossas necessidades, existirem mais profissionais de saúde atentos e com maior/melhor conhecimento sobre a patologia, abertura e integração das terapias alternativas e a crescente facilidade em comunicar, com a crescente aceitação e valorização da importância dos grupos de auto-ajuda e do trabalho incansável das associações, com a consequente sensibilização da sociedade em geral. Isto gera finalmente um clima de maior aceitação e compreensão das dificuldades de quem lida com a EM e permite definir melhores estratégias para o futuro, pois só agora se começou a pensar em qualidade de vida para as pessoas com EM e para quem cuida/convive com elas.
Afinal, dentro da imprevisibilidade tão característica da EM, agora o panorama não está assim tão negro... Como seria ter EM no século XX? É importante ouvir testemunhos de pessoas que viveram o desconhecimento e ignorância totais sobre a patologia nos anos 80 e 90. Elas viveram juntamente com familiares, amigos e médicos a angústia do "nada saber", e se o passado aqui nos pode servir de algo, é precisamente para nos lembrar da sorte que temos por vivermos agora, neste momento. Como diz uma amiga minha, o presente é um Presente :P
Para recuperarmos o equilíbrio após o aparecimento de sintomas tão estranhos precisamos de aprender a conhecermo-nos, a ler os sinais, perceber como as nossas emoções se reflectem no corpo e encontrar os melhores caminhos para termos a vida que desejamos, independentemente das limitações. Há que lembrar sempre que somos muito mais do que muitas vezes pensamos (julgamos), mais do que as limitações físicas, cognitivas, emocionais, etc. E NEM TUDO O QUE É MAU SE DEVE À ESCLEROSE MÚLTIPLA! Perdoem-me as maiúsculas, mas é mesmo para se ver melhor ;) Todos temos dons e capacidades para descobrir e desenvolver! Tudo depende de onde colocamos a nossa atenção e daquilo que pensamos, daí a importância do chamado "pensamento positivo". Oxalá não precisássemos é de passar por isto para entender isto e muito mais... Mas vamos lá à luta!!!
Com partilha de experiências e conhecimento podemos melhorar muito a qualidade de vida de quem tem EM e de quem cuida de nós (lembrar sempre quem cuida de nós!). Aqui ficam algumas notícias sobre EM:
- Há uma nova associação de EM em Portugal: Associação Todos com a Esclerose Múltipla - TEM. Esta associação tem um concurso a decorrer para o novo logótipo. Mais informações em http://www.tem-assoc.blogspot.com/
- Exercício físico e EM no Bom Dia Portugal da RTP1, com Nelson Figueira, fisioterapeuta da SPEM (ver aqui). A reportagem encontra-se ao passar dos 08:21 até 08:25
(obrigada pela dica, Argimiro!) - Tysabri: novos 2 casos de PML, desta vez na Europa (ver notícia aqui). Apesar de esta ser uma má notícia, também pode ser vista como boa notícia, pois os 2 casos foram detectados a tempo graças ao programa de monitorização apertado a que todos os que estão em tratamento são sujeitos. Temos de nos ir habituando, pois os medicamentos com maior eficácia que nos estão a ser disponibilizados à velocidade da luz também podem ser os que envolvem mais riscos. Isto uma vez que o tempo que decorre desde o início dos respectivos ensaios clínicos até serem postos à venda está a ser reduzido ao mínimo, de tal forma que ninguém pode garantir com muitas certezas a segurança e a eficácia uma vez que decorreu pouco tempo de estudo. É um compromisso que temos de assumir e sermos responsáveis juntamente com o nosso médico pelas decisões no que diz respeito à nossa saúde. Se tiverem dúvidas sobre a segurança e eficácia de qualquer medicamento, falem com o vosso médico, ele será sempre quem vos poderá aconselhar melhor.
- 30 de Agosto - Dia da Conscientização da Esclerose Múltipla no Brasil. Se carregarem aqui podem ver uma lista com referência a alguns eventos nesse dia e este é o link para a Associação Brasileira de EM - ABEM: http://www.abem.org.br/
- Molha-te pela Esclerose Múltipla - Campanha nacional espanhola de sensibilização para a EM. Vejam aqui a reportagem numa das 600(!) piscinas da Catalunha onde decorreu o evento a 13 de Julho (Paula: obrigada pelo link e por estares a lutar pela causa EM!).
Ena tanta coisa! E tanto ficou por dizer... mas é assim mesmo. Tudo de bom, vamos nos encontrando por aí e por aqui ;)
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