segunda-feira, 1 de setembro de 2008

A propósito de esclerose múltipla

Olá amigos! Espero que as vossas férias estejam a ser boas. Eu estive de férias não só do trabalho mas também destas andanças de EM. Senti necessidade de me afastar um pouco, para respirar, para viver outras coisas. Acho que não sou diferente de nenhum de vós, isto acontece a todos... volta e meia precisamos de um retiro!

Porque considero uma benção poder me esquecer da EM, é muito importante para mim partilhar o que recebo. Fala-se muito sobre esta doença pelo mundo fora. É com certeza uma das patologias do foro neurológico mais estudadas na actualidade. Seja moda ou não, fruto de interesses monetários/poder ou não, temos é de aproveitar este manancial de informação e conhecimento para melhor cuidarmos de nós: acesso mais facilitado a novos tratamentos, implementação de abordagens multidisciplinares que vão naturalmente mais de encontro às nossas necessidades, existirem mais profissionais de saúde atentos e com maior/melhor conhecimento sobre a patologia, abertura e integração das terapias alternativas e a crescente facilidade em comunicar, com a crescente aceitação e valorização da importância dos grupos de auto-ajuda e do trabalho incansável das associações, com a consequente sensibilização da sociedade em geral. Isto gera finalmente um clima de maior aceitação e compreensão das dificuldades de quem lida com a EM e permite definir melhores estratégias para o futuro, pois só agora se começou a pensar em qualidade de vida para as pessoas com EM e para quem cuida/convive com elas.

Afinal, dentro da imprevisibilidade tão característica da EM, agora o panorama não está assim tão negro... Como seria ter EM no século XX? É importante ouvir testemunhos de pessoas que viveram o desconhecimento e ignorância totais sobre a patologia nos anos 80 e 90. Elas viveram juntamente com familiares, amigos e médicos a angústia do "nada saber", e se o passado aqui nos pode servir de algo, é precisamente para nos lembrar da sorte que temos por vivermos agora, neste momento. Como diz uma amiga minha, o presente é um Presente :P

Para recuperarmos o equilíbrio após o aparecimento de sintomas tão estranhos precisamos de aprender a conhecermo-nos, a ler os sinais, perceber como as nossas emoções se reflectem no corpo e encontrar os melhores caminhos para termos a vida que desejamos, independentemente das limitações. Há que lembrar sempre que somos muito mais do que muitas vezes pensamos (julgamos), mais do que as limitações físicas, cognitivas, emocionais, etc. E NEM TUDO O QUE É MAU SE DEVE À ESCLEROSE MÚLTIPLA! Perdoem-me as maiúsculas, mas é mesmo para se ver melhor ;) Todos temos dons e capacidades para descobrir e desenvolver! Tudo depende de onde colocamos a nossa atenção e daquilo que pensamos, daí a importância do chamado "pensamento positivo". Oxalá não precisássemos é de passar por isto para entender isto e muito mais... Mas vamos lá à luta!!!

Com partilha de experiências e conhecimento podemos melhorar muito a qualidade de vida de quem tem EM e de quem cuida de nós (lembrar sempre quem cuida de nós!). Aqui ficam algumas notícias sobre EM:
  • Há uma nova associação de EM em Portugal: Associação Todos com a Esclerose Múltipla - TEM. Esta associação tem um concurso a decorrer para o novo logótipo. Mais informações em http://www.tem-assoc.blogspot.com/
  • Exercício físico e EM no Bom Dia Portugal da RTP1, com Nelson Figueira, fisioterapeuta da SPEM (ver aqui). A reportagem encontra-se ao passar dos 08:21 até 08:25
    (obrigada pela dica, Argimiro!)
  • Tysabri: novos 2 casos de PML, desta vez na Europa (ver notícia aqui). Apesar de esta ser uma má notícia, também pode ser vista como boa notícia, pois os 2 casos foram detectados a tempo graças ao programa de monitorização apertado a que todos os que estão em tratamento são sujeitos. Temos de nos ir habituando, pois os medicamentos com maior eficácia que nos estão a ser disponibilizados à velocidade da luz também podem ser os que envolvem mais riscos. Isto uma vez que o tempo que decorre desde o início dos respectivos ensaios clínicos até serem postos à venda está a ser reduzido ao mínimo, de tal forma que ninguém pode garantir com muitas certezas a segurança e a eficácia uma vez que decorreu pouco tempo de estudo. É um compromisso que temos de assumir e sermos responsáveis juntamente com o nosso médico pelas decisões no que diz respeito à nossa saúde. Se tiverem dúvidas sobre a segurança e eficácia de qualquer medicamento, falem com o vosso médico, ele será sempre quem vos poderá aconselhar melhor.
  • 30 de Agosto - Dia da Conscientização da Esclerose Múltipla no Brasil. Se carregarem aqui podem ver uma lista com referência a alguns eventos nesse dia e este é o link para a Associação Brasileira de EM - ABEM: http://www.abem.org.br/
  • Molha-te pela Esclerose Múltipla - Campanha nacional espanhola de sensibilização para a EM. Vejam aqui a reportagem numa das 600(!) piscinas da Catalunha onde decorreu o evento a 13 de Julho (Paula: obrigada pelo link e por estares a lutar pela causa EM!).

Ena tanta coisa! E tanto ficou por dizer... mas é assim mesmo. Tudo de bom, vamos nos encontrando por aí e por aqui ;)

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