Os fãs do Gang são fãs do blog!

Já temos quase 100 seguidores e 50.000 visitantes no blog!

OBRIGADA A TODOS os que por aqui passam, todos deixam a sua marca. Uns para ficarem a par das nossas aventuras, outros para nos conhecer. Há quem deixe um testemunho ou um comentário ou observação que gostamos sempre de receber, outros que vêm cá visitar a família e outros ainda que espreitam apenas, mas bem curiosos para ver como é que um Gang faz face à esclerose múltipla em grande estilo!

A todos vocês aquele abraço, que dá para todos termos mais força, ânimo e sentido de humor para enfrentar o nosso dia-a-dia, que é mais exigente que as outras pessoas. A EM não nos pode tirar o sentido da vida, temos é de tirar partido do que ela nos der, inclusive das chatices e os problemas. Como é que se faz isso? Dividam esses pesos que a doença vos trouxer com quem confiem, pois nós próprios e as nossas pessoas são o mais importante que temos neste mundo.

Na vida é difícil haver garantias, mas o Gang da EM garante que dividir problemas resulta! Só há um problema... tem que se dar o primeiro passo! E quando o dermos transformámos o problema numa vantagem :)

Quando não houver forças para o dar, falem com alguem do Gang, é garantido que vão receber uma recompensa de mimo e energia!

Vamos dar o primeiro passo? Já dei o meu!

Agenda Ano Novo - Esclerose Múltipla

Todos os Sábados >> Tai Chi
- Aulas para pessoas com esclerose múltipla -
Local: Junta de Freguesia de Matosinhos
Hora: 16h00 às 17h30
Preço: 10€/mês
Nota: Aulas são também abertas a um familiar por pessoa com EM
Email: vhugopsantos@gmail.com

Dia 25, Segunda >> Defesa da Tese de Mestrado:
“Caracterização do Centro de Pressão na posição bípede quasi-estática e durante a marcha em executantes com Esclerose Múltipla”
Local: Edifício do Instituto de Ciências da Saúde, Piso da Biblioteca - Universidade Católica Portuguesa (Lisboa, junto ao Hospital de Santa Maria)
Hora: 11h
Autor:
Luís Santos (Fisioterapeuta)
"Há 3 anos atrás iniciei um projecto académico, frequentando o 1º Mestrado em Reabilitação Neurológica, numa parceria entre a Universidade Católica Portuguesa e a Escola Superior de Saúde de Alcoitão. Esse projecto termina agora com a sua apresentação em Provas Públicas." - O autor convida a todos os interessados no tema a estarem presentes.

Dia 23, Sábado >> 4º Encontro de doentes EM em Chaves
Faz o download do cartaz aqui
Local: Hospital de Chaves
Hora: 14h30
Inscrições/Contactos:
Afonso Freitas (Tel.: 93 421 03 30 / email: afonsofreitas@gmail.com)
Emília Lopes (Tel.: 96 748 14 17 / email: emybecas@gmail.com)

Dia 16, Sábado >> A Importância da Fisioterapia na Esclerose Múltipla
- X Reunião dos Amigos EM Aveiro -
Local: Clínica M.F.R. Semblano - Aveiro
Hora: 14h30
Site: http://amigosem.no-ip.info/
Email: amigos.em.aveiro@gmail.com

Falar sobre EM na TV

A Luísa foi à televisão dar o seu testemunho de vida com EM! A oportunidade surgiu através do convite da SPEM, a quem se agradece novamente, para aparecer no "Portugal no Coração", da RTP1, no dia 18 de Dezembro de 2009. Com a apresentação do João Baião, e a presença do Dr. José Vale, Neurologista no Hospital Egas Moniz (Lisboa) e da Dra. Manuela Neves, Directora da SPEM, todos falaram sobre a esclerose múltipla em várias vertentes, para darem a conhecer melhor esta patologia às pessoas.

A equipa de produção do Portugal no Coração é espectacular: foi quase como estar em casa. Bem, quase, quase... talvez excepto o facto de estarem uns milhões pelo mundo fora a assistir ao programa!

E como foi a experiência de ir à televisão? Foi assim...

1º Maquilhar, ah pois é...

2º Rir para aliviar os nervos!

3º Preparar...

4º Começar!!

5º Correu bem, missão cumprida!!

Viver o dia-a-dia com uma doença incapacitante

A nossa Inês deu uma entrevista à Agência Lusa e e foi publicada no DN online. Temos tanto orgulho! Parabéns, Inês!!


Esclerose múltipla
Viver o dia-a-dia com uma doença incapacitante
por Helena Neves, Lusa

Inês descobriu aos 33 anos que era portadora de esclerose múltipla, uma doença incapacitante à qual nunca se rendeu.

Cinco anos depois do diagnóstico, a doente perdeu algumas capacidades físicas mas mantém a sua vida praticamente normal.

"A doença vive comigo, mas eu não vivo para a doença. Ela não há-de destronar-me", assegura à agência Lusa a jornalista, a propósito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, que se assinala sexta-feira.

Ler o artigo completo

TSF: `Viver com esclerose múltipla´

Esse foi o tema do programa de rádio Mais Cedo ou Mais Tarde da TSF do dia de hoje, com João Casais. Podem ler aqui a apresentação e ouvir a entrevista no link mais abaixo:

"Dia 4 de Dezembro é o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla. A este propósito convidámos o presidente da Associação Nacional de Esclerose Múltipla, João Casais, para vir ao programa.

Calcula-se que haja cinco mil pessoas que padeçam desta doença neurológica crónica (mais de um milhão em todo o mundo). «Anualmente são diagnosticados cerca de 300 novos casos de esclerose múltipla em Portugal, uma doença incapacitante que atinge principalmente mulheres jovens e que tem consequências graves na vida das pessoas».

Como se trata de uma doença que causa severas dificuldades nos pacientes (fraqueza muscular, rigidez articular, dores articulares e descoordenação motora, dificuldades para andar, tremores e formigamento em partes do corpo), vamos querer saber como se convive com ela, o que faz a Associação, que tipo de tratamentos (e seu acesso), etc."

Ouvir entrevista

Ver blog Mais Cedo ou Mais Tarde

Agenda Natal - Esclerose Múltipla

Dia 21, Sábado >> Fisioterapia na Esclerose Múltipla
- IX Reunião dos Amigos EM Aveiro -
Faz o download do cartaz aqui
Local: Hospital Infante D. Pedro - Aveiro
Hora: 14h30
Site: http://amigosem.no-ip.info/
Email: amigos.em.aveiro@gmail.com

Dia 21, Sábado >> 3º Encontro de doentes EM em Chaves
Faz o download do cartaz aqui
Inscrições/Contactos:
Afonso Freitas
(Tel.: 93 421 03 30 / email: afonsofreitas@gmail.com)
Emília Lopes
(Tel.: 96 748 14 17 / email: emybecas@gmail.com)

Dia 28, Sábado >>
Almoço de Natal do Gang da EM
Local: Restaurante Dom Abade - Porto de Mós, Leiria
Ver post com toda a informação

Vários dias >> Exposição Itinerante 25 Anos da SPEM
Para comemorar os 25 anos da SPEM está a realizar-se uma exposição itinerante para divulgar a instituição e a Esclerose Múltipla e está na sua última paragem:
2/12 a 4/12 - Lisboa
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 4, Sexta >>
Dia Nacional da Pessoa com EM

Dia 4, Sexta >> Associação EM Barlavento
- Comemorar o Dia Nacional da Pessoa com EM -
Local: Auditório Municipal de Portimão Hora: 15h00
Mais informações: embarlavento@hotmail.com
Entrada livre.

Dia 4, Sexta >> Sessão Comemorativa
- 25 Anos da SPEM -
Local: Sede da SPEM - Lisboa
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 4, Sexta >> IV Simpósio da ANEM
- Vencer com Esclerose Múltipla -
Ver programa aqui.
Local: Auditório do Centro Hospitalar do Porto/ Hospital Geral de Santo António
Mais informações: http://www.anem.org.pt/

Dias 4, 5, 6 e 7 Dez >> Venda de Natal SPEM na Arca de Natal
Local: Átrio da Estação de São Bento - Porto
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 5, Sábado >> Congresso Nacional SPEM
Local: Auditório da Faculdade de Farmácia de Lisboa
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 12, Sábado >> 1º Congresso da TEM
- Os Direitos e os Deveres dos Doentes Crónicos -
Local: Universidade do Minho
Mais informações: http://www.tem.com.pt/ A inscrição é obrigatória (prazo já terminou).

Almoço de Natal - Primeiras Fotos!

O Almoço de Natal foi um sucesso, como já todos esperávamos! Não fomos tantos como de costume, por causa da gripe A e da crise.

Certo é que, quando chega a altura destes encontros, nunca é igual a e ficamos sempre a gostar ainda mais de estar uns com os outros!!! Que vício, este Ser Gang :)

O nosso agradecimento para:

• Restaurante Dom Abade, cujas instalações mais a sua fantástica equipa, nos proporcionaram um dia fora de série. Obrigada pela comida deliciosa e pelo fantástico bolo de anos para a nossa Dora, acompanhado por champanhe... cinco estrelas!!
• Gerente e Subgerente da Loja "Toys R Us" de Aveiro, José Pinto e Nuno Barreto, que pelo segundo ano consecutivo nos deram prendas para os nossos ganguinhas!!!
• Enf. Cristina Araújo, do Hospital dos Capuchos, que cedeu gentilmente alguns livros do Jó para darmos aos pais que têm crianças pequenas (para saberem mais sobre este livro cliquem aqui).

E aqui vão as primeiras fotos do evento. Ao todos fomos 87 a partilhar mais um dia de Gang. Somos um espectáculo!

Mais fotografias novas, é só clicarem:

Video: `Viver com Esclerose Múltipla´

Este é o video sobre viver com a nossa doença, com testemunhos de três pessoas com EM e alguns médicos e enfermeiros. Foi produzido pela VideoAttack para Biogen Idec, e pode ser visto aqui no blog, podem colocar em outras páginas e está disponível em formato DVD. Informem-se junto dos vossos enfermeiros para saberem mais sobre o DVD.

Viver com Esclerose Múltipla
"Encarar a doença é o primeiro passo para viver com Esclerose Múltipla. Foi o que fizeram Neusa Balão, Ricardo Bernardes e Paula Santana Leite.
Os seus testemunhos são um sinal de força e de vida, mostrando que há espaço e tempo para viver...
Para viver com Esclerose Múltipla é preciso confiar naqueles que nos estão próximos, na família e nos amigos. Confiar num tratamento clínico que nos vai permitir viver melhor e confiar num permanente acompanhamento e aconselhamento médico.
E acreditar: ter Esclerose Múltipla não significa parar!"

Viver com Esclerose Múltipla from videoattack on Vimeo.

RTP: Praça da Alegria `Esclerose múltipla´

O tema da Praça da Alegria do dia 16 de Novembro foi `Esclerose Múltipla: Viver com a doença´. Contou com a presença de Aníbal Silva, que tem EM, tem 41 anos e é do Porto, de João Casais, presidente da ANEM, e da Dra. Edite Rio, Neurologista do Hospital S. João do Porto.

Almoço de Natal do Gang da Esclerose Múltipla

Olá Gangsters!!!

O nosso tradicional Almoço de Natal está marcado para dia…

Sábado, 28 Novembro 2009!

Vai ser um dia em cheio, visto que o Gang da Esclerose Múltipla tem cada vez mais membros. E como queremos que o Gang da EM celebre em grande os 6 anos de existência, gostávamos que tanto os pioneiros, como os mais noviços e ainda os ganguitas (os filhotes dos nossos Gangsters) estivessem todos neste grande Encontro!

Vai ser no restaurante o D. Abade, em Porto de Mós, Leiria, às 12h.
(www.dom-abade.com)

A data limite das inscrições é no dia 25.Novembro, 4ª feira. Devem fazê-las enviando um mail para gang.da.em@gmail.com ou contactando:

Alexandre Tomás – 96.5622103
Luísa Matias – 96.2364446
Inês Santos – 96.3668563
Dora Silva – 96.8322507
Rui Mestre Silva – 91.4040908
Patrícia Rangel – 93.2510258

O cartaz para o imprimirmos e colocarmos nos nossos hospitais e centros de saúde vai ser divulgado dentro de dias!

Para saberem tudo sobre o menu e as indicações para o caminho contactem-nos por email!

Queremos muito, muito, muito estar com TODOS outra vez! Queremos rever caras conhecidas e conhecer outras tantas que já são também verdadeiros Gangsters!

Dia 28.Novembro.2009 vamos festejar o 6º Aniversário do Gang da Esclerose Múltipla! Vamo-nos, mais uma vez, reencontrar!!!

Tá quase!!!!

Quem não tiver boleia e precisar deve contactar com os membros da organização, mencioná-lo no mail de inscrição ou então solicitá-la através de um comentário neste post.

Já é dia 28.Novembro, mesmo??

Beautiful Day "Lindo dia"

Foi preciso uma amiga falar de novo neste vídeo, para o colocarmos aqui...
Às vezes precisamos de um empurrãozinho amigo para as coisas acontecerem!

O vídeo "Beautiful Day" foi lançado no primeiro Dia Mundial da EM, que aconteceu no 27 de Maio de 2009. Um dia mesmo mesmo lindo, onde nós comemorámos o nosso Move-te pela Esclerose Múltipla em 7 cidades em simultâneo e fizémos mover 700 pessoas nas ruas pela causa EM.

Criado para a Federação Internacional da EM (MSIF) com a magnífica música dos U2, este vídeo até arrepia: a EM tem de facto 1000 caras, tantas quantas cada um de nós... Se calhar não nos devemos focar tanto naquilo que a doença nos tira, mas sim naquilo que podemos acrescentar à vida. Move-te por ti pois estarás a mover-te por todos e faz a diferença!!



"Este filme é um projecto conjunto da MSIF e da Fundação Hertie. A esclerose múltipla (EM) é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central. Hoje, mais de 2.000.000 de pessoas em todo o mundo têm EM. [...]" ler mais

Agenda EM Outubro

Dia 1, Quinta >> Actividade: Passeio
Hora: 10h às 12h
Local: Quinta das Conchas e dos Lilases – Lumiar
Ponto de Encontro: no local do passeio (combinando o ponto de encontro com a Terapeuta Carla Caramujo - SPEM)

Dia 14, Quarta >> Workshop de Pintura com o Professor/Pintor João Silva - LISBOA
Hora: 10h às 13h
Local: Sede da SPEM - Lisboa
Programa: Inscrições limitadas; verificar se há vagas disponíveis
Inscrições: Terapeuta Carla Caramujo (21 865 04 80 ou 93 438 69 21)

Dia 17, Sábado >> 2º Encontro de amigos/doentes com EM
Hora: 14h30
Local: Sala de Conferências do Hospital de Chaves
Tema: «A fadiga e o cansaço: sintomatologia comum na EM»
Inscrições/Contactos:
Afonso Freitas
(Tel.: 93 421 03 30 / email: afonsofreitas@gmail.com)
Emília Lopes
(Tel.: 96 748 14 17 / email: emybecas@gmail.com)

Dia 24, Sábado >> Workshop de Pintura com o Professor/Pintor João Silva - AVEIRO
Hora: 14h30
Local: Hospital Infante D. Pedro - Aveiro
Programa: Inscrições limitadas; verificar se há vagas disponíveis
Inscrições: amigos.em.aveiro@gmail.com ou 96 006 4446 (Luísa Matias)

Agenda EM Setembro

Dia 19, Sábado >> 7ª Reunião dos Amigos EM Aveiro
Hora: 14h30
Local: Salão Nobre do Hospital de Aveiro (HIP)
Programa: "Medicação na EM: vamos falar das nossas terapias"
Mais informações: http://amigosem.no-ip.info/ ou amigos.em.aveiro@gmail.com

Dia 26, Sábado >> Grupo Informal da Esclerose Múltipla
Hora: 15h30
Local: Jardim Museu Agrícola Tropical
Programa: "A entrada custa 0,75€ por pessoa, é engraçado de se visitar, tem WC, e quem quiser a seguir podemos ir todos lanchar aos pasteis de Belém! Espero que possamos todos colaborar em participar nas diveresas iniciativas.
Contacto: vitaljab@yahoo.com (Vital Bernardo)

40.000 visitas no nosso blog!!

Estamos todos de parabéns!! Muito obrigada a quem nos visita e a todos que contribuem para existirmos como um todo, como uma família.

Vamos continuar assim, irremediavelmente rendidos à missão de descobrirmos amizades, de criarmos cada um a sua rede de suporte através do Gang para viver muito melhor com a esclerose múltipla, quase ao ponto de... agradecermos a tudo o que acontece, pois só assim nos conhecemos e somos o que somos.

Quem seria o Eu sem o Gang? Eu acho que já não seria Eu :)

Postado que está o sentimento, fica na hora... de festejarmos!!!!
O que acham? Vamos a isso? :)

TMN lança serviço Comunicar.tmn Aladim para pessoas com necessidades

Lisboa, 28 de Agosto de 2009 - Com o objectivo de melhorar a qualidade de vida dos cidadãos com dificuldades ou incapacidades (desde que iguais ou superiores a 60%), a TMN acaba de lançar, com o apoio da Fundação PT, o serviço comunicar.tmn Aladim, um tarifário de grupo que contempla chamadas, SMS, MMS e vídeo-chamadas grátis para números com o mesmo tarifário ou com o tarifário Moche, incluindo 1500 SMS grátis, por dia, para outros números TMN.

Tratando-se de um tarifário pré-pago, o comunicar.tmn Aladim prevê uma mensalidade bastante competitiva, no valor de apenas 4,95 euros, em resultado do apoio aportado pela Fundação PT, que através da subsidiação em 50% do valor original da oferta, 9,90 euros, contribui para a expressiva redução do tarifário,tornando-o ainda mais convidativo.

Para aderir ao novo serviço tarifário da TMN, basta ir a um ponto de venda da rede de lojas PT e solicitar a alteração do tarifário actual para o comunicar.tmn Aladim, mediante a apresentação de documentação certificada. Para o esclarecimento de dúvidas, a TMN disponibiliza para além das lojas outros pontos de contacto com o cliente, caso do 1696 (a partir das redes TMN e PT Comunicações) e da Linha Directa Soluções Especiais PT, disponível através do 800206206 (em funcionamento nos dias úteis, das 9h00 às 19h00).

Programa Aladim - uma oferta integrada PT

De recordar que a PT, através da Fundação PT, disponibiliza um conjunto de ofertas especiais subsidiadas, compreendendo soluções tecnológicas e serviços à medida das pessoas com necessidades especiais. Assim, o comunicar.tmn Aladim insere-se num programa mais abrangente, disponibilizado pela PT, que visa promover e facilitar a integração social de pessoas com necessidades específicas de comunicação. No Programa Aladim da PT estão incluídos diferentes serviços móveis e fixos, tais como o ADSL.PT Aladim, o RDIS.PT Aladim e o SAPO Internet Móvel.PT Aladim.

(Obrigada Ruca pela notícia)