Convocam-se todos os interessados para uma reunião dia 9 de Fevereiro, Sábado, às 16h no Instituto Superior Técnico, Anfiteatro EA1, em Lisboa (entrada pela Av. Rovisco Pais).
Proposta de Ordem de Trabalhos:
1. Plano de acção para 2008 visando a reposição dos benefícios fiscais
2. Idade e tempo de serviço para a reforma: condenados a trabalhar atéà morte? Discussão do tema da diminuição do tempo e idade de reforma para aspessoas com deficiência. Decisão sobre se o mesmo deve passar a ser umareivindicação do MTPD-BF
3. Eleição da Comissão do MTPD-BF
(Movimento de Trabalhadores Portadores de Deficiência em Defesa dos Benefícios Fiscais)
segunda-feira, 28 de janeiro de 2008
Encontro Temático: `Abordagem à Esclerose Múltipla´
A XZ Consultores SA em parceria com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla vai realizar dia 30 de Janeiro um Encontro Temático alusivo à doença “Esclerose Múltipla”, no Centro Cultural e Social de Santo Adrião, Braga.
Programa:
14h – Sessão de Abertura: Eng.º Júlio Faceira e Dra. Sílvia Machado
14:30h – Oradores:
Dra. Celena Veloso – Técnica Social
Dr. Jorge Ascenção – Psicólogo Clínico
Cristina Briona – Monitora de Expressão Dramática
Estelina Luz – Testemunho de Vida (Portadora de Esclerose Múltipla)
16:30h – Apresentação do Espectáculo: “No Reino da Filigrana” (Adaptação livre de Cristina Briona do texto original de H. C. Andersen O rei vai Nú).
Para mais informações: 960 038 975
Programa:
14h – Sessão de Abertura: Eng.º Júlio Faceira e Dra. Sílvia Machado
14:30h – Oradores:
Dra. Celena Veloso – Técnica Social
Dr. Jorge Ascenção – Psicólogo Clínico
Cristina Briona – Monitora de Expressão Dramática
Estelina Luz – Testemunho de Vida (Portadora de Esclerose Múltipla)
16:30h – Apresentação do Espectáculo: “No Reino da Filigrana” (Adaptação livre de Cristina Briona do texto original de H. C. Andersen O rei vai Nú).
Para mais informações: 960 038 975
sexta-feira, 25 de janeiro de 2008
Tysabri em papel
O Xana enviou este documento, com toda a informação genérica sobre o Tysabri: http://docs.google.com/Doc?id=dj7cgnd_2ckt9twfh. Obrigada!
quarta-feira, 23 de janeiro de 2008
Ups!
Já estamos em 2008 e a menina aqui sem dar notícias... foi um mês cheio de sobressaltos, mas estou de volta para fazer os relatos da vida do nosso Gang!
Em breve vou fazer aqui uma breve viagem do ano 2007 em relação à EM. É que como estamos tão envolvidos na dita, muitas vezes nos escapa o facto de num espaço 15-20 anos termos ao nosso dispor algumas terapias que, não sendo milagrosas nem indolores, nos permitem viver com muita qualidade de vida. A vinda do Tysabri marca também uma viragem nas nossas perspectivas, pela primeira vez podemos falar de melhorias visíveis e SENTIDAS pelas pessoas com estados mais avançados da doença. Podemos acreditar, portanto, que a investigação vai no bom caminho, embora pudesse andar um bocadinho mais rápido, não era? ;)
Há ainda tanta coisa para abordar, tal como o financiamento dos medicamentos, medicinas alternativas, associativismo, grupos terapêuticos, direitos e deveres da pessoa com deficiência, ajudas técnicas, aspectos emocionais e sociais da EM, actividades lúdicas, etc etc. Bem isto é só começar...
Espero que se encontrem todos bem. Até breve!
Em breve vou fazer aqui uma breve viagem do ano 2007 em relação à EM. É que como estamos tão envolvidos na dita, muitas vezes nos escapa o facto de num espaço 15-20 anos termos ao nosso dispor algumas terapias que, não sendo milagrosas nem indolores, nos permitem viver com muita qualidade de vida. A vinda do Tysabri marca também uma viragem nas nossas perspectivas, pela primeira vez podemos falar de melhorias visíveis e SENTIDAS pelas pessoas com estados mais avançados da doença. Podemos acreditar, portanto, que a investigação vai no bom caminho, embora pudesse andar um bocadinho mais rápido, não era? ;)
Há ainda tanta coisa para abordar, tal como o financiamento dos medicamentos, medicinas alternativas, associativismo, grupos terapêuticos, direitos e deveres da pessoa com deficiência, ajudas técnicas, aspectos emocionais e sociais da EM, actividades lúdicas, etc etc. Bem isto é só começar...
Espero que se encontrem todos bem. Até breve!
quarta-feira, 19 de dezembro de 2007
Dia da EM em Espanha foi ontem
Pena este post já não ir a tempo. Em Espanha celebrou-se ontem o dia da consciencialização para a EM. Aqui somos mais do que 5.000 com EM e em Espanha são cerca de 40.000 pessoas que a têm e lidam diariamente com as mesmas questões que nós. É engraçado não é? Estarmos tão perto e nem pensarmos nisso. Para o ano vêm ao nosso almoço! :)
Há muita coisa na net sobre EM em Espanha, claro, mas para os mais curiosos sugiro o www.esclerosismultiple.com para começarem.
Boa semana, de muitas Festas, e que sejam Boas claro ;)
Há muita coisa na net sobre EM em Espanha, claro, mas para os mais curiosos sugiro o www.esclerosismultiple.com para começarem.
Boa semana, de muitas Festas, e que sejam Boas claro ;)
quinta-feira, 6 de dezembro de 2007
Agenda EM Dezembro
Dia 4 >> Dia Nacional da EM
Houve tanta coisa por esse país fora sobre EM, ou não?! Se quiserem divulgar o que se passou, escrevam-nos, enviem textos, fotos, vídeos!
Dias 6 e 7 >> Viseu vai falar de EM
Local: Centro Comercial Continente, em Viseu, entrada livre.
Simultaneamente terá lugar uma Venda de Natal de artigos produzidos ou oferecidos por associados e amigos desta Delegação Distrital.
Entidade promotora: Delegação de Viseu da SPEM.
Dias 7, 8 e 9 >> Venda de Natal no Porto
Local: Praça da Liberdade - Palácio das Cardosas, nº 10, Porto , no dia 7 das 15h às 19h, e nos dias 8 e 9 das 10h às 19h.
A SPEM participa na venda de Natal promovida e organizada pela Fundação Social do Porto - Câmara Municipal do Porto.
Dias 7, 8 e 9 >> Associação EM do Barlavento na Expo Social
Local: Expo Social, Pavilhão Arena, Portimão, das 16h às 22h, entrada gratuita. Entidade promotora: Associação EM do Barlavento.
Dia 9 >> Percurso Acessível «Aveiro Doce e Salgado»
Passeio de moliceiro e a pé pela cidade de Aveiro. Não precisa de inscrição prévia, é só aparecer à hora marcada.
Ponto partida: edifício da Região de Turismo da Rota da Luz, frente canal central da Ria, em Aveiro
Horário: primeira saída às 10h e outra às 15h.
Entidade promotora: APTA - Associação de Turismo Acessível Para Todos.
Dia 13 >> Jantar de Natal para malta com EM
Local: Restaurante Brasa d'Arcos (Rua Dr António Costa Viseu, 131, Areosa - Porto). Hora: 20h.
Pratos: Rodízio de carnes (há alternativa de peixe), 15€ por pessoa.
Contactar mail do Gang, nós damos telemóvel/email da Irene, que está a organizar.
Dia 15 >> Reunião `O que há de novo na EM´
Local: Hospital Força Aérea em Lisboa (perto do Carrefour Telheiras).
Das 9h30 às 13h, na Sala de Conferências, entrada livre.
Grupo promotor: EM Força.
Dia 25 >> Natal
Promotor: Pai Natal :)
Dia 31 >> Passagem de Ano!
Houve tanta coisa por esse país fora sobre EM, ou não?! Se quiserem divulgar o que se passou, escrevam-nos, enviem textos, fotos, vídeos!
Dias 6 e 7 >> Viseu vai falar de EM
Local: Centro Comercial Continente, em Viseu, entrada livre.
Simultaneamente terá lugar uma Venda de Natal de artigos produzidos ou oferecidos por associados e amigos desta Delegação Distrital.
Entidade promotora: Delegação de Viseu da SPEM.
Dias 7, 8 e 9 >> Venda de Natal no Porto
Local: Praça da Liberdade - Palácio das Cardosas, nº 10, Porto , no dia 7 das 15h às 19h, e nos dias 8 e 9 das 10h às 19h.
A SPEM participa na venda de Natal promovida e organizada pela Fundação Social do Porto - Câmara Municipal do Porto.
Dias 7, 8 e 9 >> Associação EM do Barlavento na Expo Social
Local: Expo Social, Pavilhão Arena, Portimão, das 16h às 22h, entrada gratuita. Entidade promotora: Associação EM do Barlavento.
Dia 9 >> Percurso Acessível «Aveiro Doce e Salgado»
Passeio de moliceiro e a pé pela cidade de Aveiro. Não precisa de inscrição prévia, é só aparecer à hora marcada.
Ponto partida: edifício da Região de Turismo da Rota da Luz, frente canal central da Ria, em Aveiro
Horário: primeira saída às 10h e outra às 15h.
Entidade promotora: APTA - Associação de Turismo Acessível Para Todos.
Dia 13 >> Jantar de Natal para malta com EM
Local: Restaurante Brasa d'Arcos (Rua Dr António Costa Viseu, 131, Areosa - Porto). Hora: 20h.
Pratos: Rodízio de carnes (há alternativa de peixe), 15€ por pessoa.
Contactar mail do Gang, nós damos telemóvel/email da Irene, que está a organizar.
Dia 15 >> Reunião `O que há de novo na EM´
Local: Hospital Força Aérea em Lisboa (perto do Carrefour Telheiras).
Das 9h30 às 13h, na Sala de Conferências, entrada livre.
Grupo promotor: EM Força.
--- Oradores e Temas ---
. Prof. Dr. Paulo Fontoura - Fisiopatologia e Novas Opções Terapêuticas .
. Prof. Dr Armando Sena - Ensaios Clínicos .
. Drª Dulce Dinis - Alterações da Fala e da Deglutição .
. Prof. Dr. Paulo Fontoura - Fisiopatologia e Novas Opções Terapêuticas .
. Prof. Dr Armando Sena - Ensaios Clínicos .
. Drª Dulce Dinis - Alterações da Fala e da Deglutição .
Dia 25 >> Natal
Promotor: Pai Natal :)
Dia 31 >> Passagem de Ano!
terça-feira, 4 de dezembro de 2007
As coordenadas GPS da RFM foram dar...
... ao simulador no Colombo! Ah, valente Sandra! O Paulo Fragoso não vai esquecer esta viagem até ao mundo da EM... e ao Continente!!!
O programa da RFM chama-se GPS - Guia Pró fim de Semana. Mas hoje todos os caminhos vão dar ao Dia Nacional da Esclerose Múltipla :)
Boas coordenadas, Sandra, obrigada pela ideia original e por disponibilizares a reportagem.
sexta-feira, 30 de novembro de 2007
Fotografias no Colombo
O Xana, a Dora e a Inês foram até ao Colombo ver o simulador e foram apanhados pelo fotógrafo da revista Medicina e Saúde. Que lindos!!
Dora, Xana e Manuela Martins (presidente da SPEM)
quinta-feira, 29 de novembro de 2007
Simulador EM no Colombo: reportagem TSF
A TSF foi ao Colombo experimentar o simulador. Carrega aqui e ouve como é que o repórter se sentiu! Não é nada fácil ter EM, pois não?? :)
terça-feira, 27 de novembro de 2007
Simulação permite recriar esclerose múltipla
27-Nov-2007
No âmbito do 2º Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, que se assinala no dia 4 de Dezembro, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla recria sintomas desta doença crónica neurodegenerativa, através de uma variedade de simulações, a acontecer amanhã, dia 28, pelas 11h00, na Praça dos Navegantes (piso 0), no Centro Colombo, no âmbito do projecto “Saúde no Centro”.
Esta acção de sensibilização da SPEM insere-se na iniciativa da Sonae Sierra, desenvolvida em conjunto com instituições de saúde, que prevê proporcionar aos visitantes dos Centros, um serviço de utilidade pública, através da realização de rastreios e acções informativas.
Os visitantes serão convidados a desempenhar pequenas tarefas rotineiras, como apertar um botão ou descascar uma maçã, dificultadas por mecanismos que recriarão a sintomatologia da doença. Visão turva, dificuldade de coordenação de movimentos, perda de equilíbrio são apenas alguns sintomas que serão recriados para exemplificar as dificuldades que os doentes com Esclerose Múltipla vivem diariamente. Esta acção de sensibilização prolonga-se até ao próximo dia 4 de Dezembro, entre as 10 e as 23h00 no Centro Colombo.
O principal objectivo é sensibilizar os portugueses para os sintomas da doença, muitas vezes ignorados. Quando detectados precocemente podem contribuir para um tratamento mais correcto e atempado da doença, evitando a sua progressão.
Neste 2º Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla a SPEM pretende, acima de tudo, chegar à população portuguesa levando-os a conhecer de perto a realidade dos doentes que enfrentam diariamente esta patologia crónica. A comemoração anual desta data pretende ser mais um instrumento de consciencialização dos portugueses para esta doença crónica do sistema nervoso.
Em Portugal, há poucos estudos epidemiológicos que permitam saber com exactidão quantos portugueses são portadores de Esclerose Múltipla. Alguns dados indicativos apontam para cinco mil indivíduos, mas são muitos mais os que se encontram ainda por diagnosticar. A falta de consciencialização dos clínicos gerais para esta doença leva a que os portadores de Esclerose Múltipla procurem o neurologista quando a doença se encontra já num estado avançado. A Esclerose Múltipla é a segunda causa de incapacidade em jovens (depois dos acidentes de viação), com o primeiro surto a ocorrer geralmente entre os 20 e os 40 anos, sendo mais frequente no sexo feminino.
Fonte: CiênciaPT
No âmbito do 2º Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, que se assinala no dia 4 de Dezembro, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla recria sintomas desta doença crónica neurodegenerativa, através de uma variedade de simulações, a acontecer amanhã, dia 28, pelas 11h00, na Praça dos Navegantes (piso 0), no Centro Colombo, no âmbito do projecto “Saúde no Centro”.
Esta acção de sensibilização da SPEM insere-se na iniciativa da Sonae Sierra, desenvolvida em conjunto com instituições de saúde, que prevê proporcionar aos visitantes dos Centros, um serviço de utilidade pública, através da realização de rastreios e acções informativas.
Os visitantes serão convidados a desempenhar pequenas tarefas rotineiras, como apertar um botão ou descascar uma maçã, dificultadas por mecanismos que recriarão a sintomatologia da doença. Visão turva, dificuldade de coordenação de movimentos, perda de equilíbrio são apenas alguns sintomas que serão recriados para exemplificar as dificuldades que os doentes com Esclerose Múltipla vivem diariamente. Esta acção de sensibilização prolonga-se até ao próximo dia 4 de Dezembro, entre as 10 e as 23h00 no Centro Colombo.
O principal objectivo é sensibilizar os portugueses para os sintomas da doença, muitas vezes ignorados. Quando detectados precocemente podem contribuir para um tratamento mais correcto e atempado da doença, evitando a sua progressão.
Neste 2º Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla a SPEM pretende, acima de tudo, chegar à população portuguesa levando-os a conhecer de perto a realidade dos doentes que enfrentam diariamente esta patologia crónica. A comemoração anual desta data pretende ser mais um instrumento de consciencialização dos portugueses para esta doença crónica do sistema nervoso.
Em Portugal, há poucos estudos epidemiológicos que permitam saber com exactidão quantos portugueses são portadores de Esclerose Múltipla. Alguns dados indicativos apontam para cinco mil indivíduos, mas são muitos mais os que se encontram ainda por diagnosticar. A falta de consciencialização dos clínicos gerais para esta doença leva a que os portadores de Esclerose Múltipla procurem o neurologista quando a doença se encontra já num estado avançado. A Esclerose Múltipla é a segunda causa de incapacidade em jovens (depois dos acidentes de viação), com o primeiro surto a ocorrer geralmente entre os 20 e os 40 anos, sendo mais frequente no sexo feminino.
Fonte: CiênciaPT
segunda-feira, 26 de novembro de 2007
Almoço do Gang na imprensa...
E agora, para algo completamente diferente...
Referência ao almoço no 24 Horas:
GANG DA ESCLEROSE "volta a atacar" :)
Referência ao almoço no 24 Horas:
GANG DA ESCLEROSE "volta a atacar" :)
Fonte: 24 Horas (link)
O almoço do Gang na TV :) reportagem da TVI
Malta, a reportagem do nosso almoço está a passar na TVI :) segundo o nosso serviço de inteligência avançada, a malta do Gang foi vista ontem no jornal da noite e hoje de manhã já passou mais duas vezes.
- link You Tube: http://www.youtube.com/watch?v=bfrgOtsmVz8
- para quem quiser fazer o download da reportagem para o computador, carregue aqui e depois quando aparecer a janela, carreguem em "Guardar" ou "Save".
E podem ver directamente aqui:
Um obrigado gigante ao Jorge, marido da Anabela, pelo link.
- link You Tube: http://www.youtube.com/watch?v=bfrgOtsmVz8
- para quem quiser fazer o download da reportagem para o computador, carregue aqui e depois quando aparecer a janela, carreguem em "Guardar" ou "Save".
E podem ver directamente aqui:
Um obrigado gigante ao Jorge, marido da Anabela, pelo link.
sábado, 24 de novembro de 2007
Hoje é O GRANDE DIA!!!
Estamos juntos no almoço de Natal do Gang na Marinha Grande, para festejar a amizade, encontrar e reencontrar amigos, e comer um bacalhauzinho e uma vitelinha deliciosos. E claro, beber e comer os petiscos regionais que levamos para partilhar :P Sou de Aveiro, não é difícil advinhar o que levo... ovos moles hummmmm!!!
Se alguém tem dúvidas que isto cura qualquer doença, que venha e traga um amigo também! Assim que pudermos, publicamos as fotografias. Vamos nos encher de beijos e abraços! Até já!
Se alguém tem dúvidas que isto cura qualquer doença, que venha e traga um amigo também! Assim que pudermos, publicamos as fotografias. Vamos nos encher de beijos e abraços! Até já!
quarta-feira, 14 de novembro de 2007
Prémio Citomed atribuído a investigação na área da EM
13-Nov-2007
Trabalho realizado por Ângelo Chora e publicado no Journal of Clinical Investigation vence o galardão. Cerimónia de Entrega do Prémio marcada para amanhã, dia 14, às 16h30, no Instituto de Medicina Molecular, em Lisboa. Actual investigador no Instituto Gulbenkian da Ciência (IGC), Ângelo Chora realizou uma investigação que deu o primeiro passo na identificação de uma nova possibilidade terapêutica para doenças de foro neuroimunológico, especificamente no caso da Esclerose Múltipla, uma patologia neuroinflamatória de origem autoimune do Sistema Nervoso Central e que afecta 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo.
O trabalho intitulado “Heme oxygenese -1 and carbon monoxide suppress autoimmune neuroinflammation”, publicado na edição de Fevereiro de 2007 do Journal of Clinical Investigation, venceu o Prémio Citomed 2007, iniciativa conjunta da Associação Viver a Ciência (VaC), da Sociedade Portuguesa de Imunologia (SPI) e da empresa Citomed que atribui cinco mil euros ao melhor artigo publicado na área de Imunologia básica ou aplicada. A cerimónia de entrega do galardão está agendada para amanhã, 14 de Novembro, às 16h30, durante o congresso anual da SPI a decorrer em Lisboa, no Instituto de Medicina Molecular.
Através da modulação da expressão do gene protector Heme Oxigenase-1 em animais com esclerose múltipla, a equipa de investigação conseguiu controlar a progressão e severidade do processo inflamatório que ocorre no sistema nervoso central, reduzindo a evolução clínica da doença em cerca de 70 por cento. Ler mais
Trabalho realizado por Ângelo Chora e publicado no Journal of Clinical Investigation vence o galardão. Cerimónia de Entrega do Prémio marcada para amanhã, dia 14, às 16h30, no Instituto de Medicina Molecular, em Lisboa. Actual investigador no Instituto Gulbenkian da Ciência (IGC), Ângelo Chora realizou uma investigação que deu o primeiro passo na identificação de uma nova possibilidade terapêutica para doenças de foro neuroimunológico, especificamente no caso da Esclerose Múltipla, uma patologia neuroinflamatória de origem autoimune do Sistema Nervoso Central e que afecta 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo.
O trabalho intitulado “Heme oxygenese -1 and carbon monoxide suppress autoimmune neuroinflammation”, publicado na edição de Fevereiro de 2007 do Journal of Clinical Investigation, venceu o Prémio Citomed 2007, iniciativa conjunta da Associação Viver a Ciência (VaC), da Sociedade Portuguesa de Imunologia (SPI) e da empresa Citomed que atribui cinco mil euros ao melhor artigo publicado na área de Imunologia básica ou aplicada. A cerimónia de entrega do galardão está agendada para amanhã, 14 de Novembro, às 16h30, durante o congresso anual da SPI a decorrer em Lisboa, no Instituto de Medicina Molecular.
Através da modulação da expressão do gene protector Heme Oxigenase-1 em animais com esclerose múltipla, a equipa de investigação conseguiu controlar a progressão e severidade do processo inflamatório que ocorre no sistema nervoso central, reduzindo a evolução clínica da doença em cerca de 70 por cento. Ler mais
Fonte: CiênciaPT
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