O regresso do Move-te pela Esclerose Múltipla

O Move-te pela Esclerose Múltipla está de regresso depois de um sucesso sem precedentes no ano passado.

Nessa altura tivemos cerca de 700 pessoas em 7 cidades diferentes (Lisboa, Porto, Aveiro, Viana do Castelo, Sintra, Pinhal Novo e Évora).

O Gang da Esclerose Múltipla decidiu, depois de ouvidos os testemunhos dos participantes, continuar o desafio e este ano avança com o Move-te pela Esclerose Múltipla em 9 cidades: Lisboa, Porto, Coimbra, Viana do Castelo, Aveiro, Leiria, Sintra, Pinhal Novo e Sines.

Vai ser no dia 26 de Maio, Dia Mundial da Esclerose Múltipla, em associação com as comemorações internacionais deste nosso dia.

O Move-te pela Esclerose Múltipla consiste em dois percursos, um a pé, com aproximadamente 5 quilómetros, e outro de bicicleta, com cerca de 10 quilómetros, que sairão, em simultâneo, às 19h, de todas as cidades.

A recepção aos participantes será feita uma hora antes, às 18h.

Nesta altura não podemos revelar ainda os locais exactos de partida do Move-te em todas as cidades por questões de logística. No entanto, assim que for possível, serão os primeiros a saber! ;o)

Podemos dizer apenas, por enquanto, que todos os participantes que se inscreverem através do mail do Gang da EM (gang.da.em@gmail.com) têm direito a um seguro de participação, uma tshirt e mais algumas surpresas... :o)

Atenção: as inscrições só serão abertas 15 dias antes do Move-te pela Esclerose Múltipla!!!!!

O Move-te 2010 só é possível graças à ajuda de muitas pessoas, nomeadamente dos membros do Gang da EM que se disponibilizam para organizar localmente esta grandiosa iniciativa, assim como de muitos patrocinadores que, tanto no ano passado, como este ano, têm sido incansáveis para que o Move-te seja erguido sem quaisquer problemas.

Sabemos (e sentimos na pele) que a esclerose múltipla limita muita coisa mas, nesta altura, damos-lhe um chuto e enfrentamo-la com toda a garra! Vamos buscar forças onde elas não existem... e tudo para lutar por uma causa que é nossa, que queremos ver divulgada, que queremos que esteja bem presente na linguagem da sociedade civil portuguesa.

Esperamos por vocês!!!!

O Gang da EM no Facebook

O Gang da Esclerose Múltipla iniciou um novo percurso na sua vida e abriu horizontes criando uma página no Facebook.

Agora, para além do blog, podem também ir consultando algumas notícias na nossa página do FB, tornando-se fans.

Já somos quase 500 no Facebook e isto em apenas 3 dias!!!!!

Aos poucos e poucos havemos de conseguir por a página em pleno mas, por enquanto, já é possível consultar algumas coisas, nomeadamente as fotografias do Move-te pela Esclerose Múltipla do ano passado.

Também já sabem que este ano vai haver nova edição do Move-te pela EM, mas as novidades reservamo-las para amanhã ou depois... ;o) Pouco a pouco iremos dizendo as coisas até porque sabem que isto de levantar uma iniciativa destas, inédita em Portugal, e a nível nacional, tem o seu quê de "canseira"...

Esperamos por vocês para aumentar ainda mais o número de seguidores do Gang da EM no Facebook!

Esperamos também pelas vossas sugestões!

Tornem-se fãs do Gang da EM no Facebook e não percam o que temos na manga! ;o)

Agradecimento sentido do Gang da EM

O Gang da Esclerose Múltipla tem vindo, especialmente desde o ano passado, a colher tantas amizades e apoios incondicionais que, muito sinceramente, se torna quase impossível agradecer porque realmente não há agradecimento que seja possível expressar por palavras.

Como podem ver no post anterior, a Life Training, empresa focada nos resultados que cada pessoa pode atingir em diversas áreas, decidiu doar ao Gang da EM o valor das inscrições cobradas no workshop que esta sexta feira se realiza no Porto.

Muito OBRIGADO, do fundo do coração!

O Gang da Esclerose Múltipla não quer deixar passar esta oportunidade para garantir aos seus membros (já somos perto de 450 pessoas inscritas no Gang!) que este dinheiro irá ser utilizado a favor das pessoas com esclerose múltipla, quer seja através da concretização de eventos como os que temos vindo a fazer, quer seja através de outros de sensibilização para a nossa doença.

Como todos sabem o Gang da Esclerose Múltipla não é uma associação e como tal não tem uma identidade jurídica. Por isso, esta doação só se torna possível porque existe uma Associação que não tem poupado esforços para que o Gang da EM atinja sucesso no Move-te pela Esclerose Múltipla: a ANDDEMOT - Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores.

É esta associação que vai permitir, através dos meios legais, que a doação da Life Training seja uma realidade.

Os coordenadores do Gang da EM decidiram que, parte deste dinheiro angariado vai reverter, precisamente para a ANDDEMOT, por todos os serviços que nos têm prestado, por toda a Amizade incondicional e por toda a ajuda dada ao longo de 1 ano para erguer o Move-te pela Esclerose Múltipla.

Desta maneira será possível que o Gang da EM apoie, também, a Taça de Portugal em Basquetebol em Cadeiras de Rodas.

Muito, mas mesmo MUITO OBRIGADO à Life Trainig!!!!!!

Muito, mas mesmo MUITO OBRIGADO à ANDDEMOT!

O Gang da Esclerose Múltipla reconhecido por Life Training

«Liderança inspiracional» e «A arte de falar em público» são dois dos temas a abordar no próximo ‘workshop' «Life Energy», promovido pela Life Training, empresa especialista na criação de estratégias de expansão de resultados.

Para esta iniciativa, que se realiza já hoje, dia 23, no Porto (auditório da Faculdade de Economia), estão inscritas cerca de 400 pessoas, prevendo-se que o espaço esteja lotado .

Os responsáveis da Life Training consideram que «estão asseguradas três horas de energia e motivação, naquela que será uma experiência única em Portugal».

À semelhança de acções de formação anteriores da empresa, este ‘workshop' em uma vertente solidária: os cinco euros cobrados a cada participante serão entregues ao Gang da Esclerose Múltipla.

Para além de um convidado surpresa, o evento contará com Ricardo Peixe ( a quem cabe apresentar a iniciativa), com o ‘coach' Mário Caetano ( que abordará a questão da liderança no dia-a-dia e em qualquer situação), com a ‘trainer' Núria Mendoza ( que explicará quais os três passos básicos que permitem maximizar a qualidade dos relacionamentos) e com o ‘trainer' de programação neuro-linguística (PNL) Pedro Vieira ( que desenvolverá o tema a arte de falar em público).

Mais informações: Ana Vieira (‘e-mail').

A Life Training é uma empresa focada nos resultados que cada pessoa pode atingir nas várias áreas da vida : física, emocional, mental, financeira e espiritual. Os seus rostos são Mário Caetano e Pedro Vieira. Que foram directores regionais da maior cadeia de ginásios do país, um em Lisboa, o outro no Porto, até que entenderam que poderiam aplicar os conceitos que utilizavam na sua área profissional para ajudar os outros. A empresa define a sua visão da seguinte forma: «Inspirar decisões apaixonadas, nomeadamente através de acções de (trans)formação, ‘coaching' e desenvolvimento pessoal».

Dirige-se ao público empresarial e ao público em geral.

Estudo revela que Fingolimod reduz recaídas na esclerose múltipla

A Novartis anunciou terça-feira que os dados de um estudo de fase final mostraram que o seu fármaco oral Gilenia® (fingolimod) reduziu a taxa anual de recidivas em doentes com esclerose múltipla em 62% em comparação com um placebo, noticia o site FirstWord.

Os resultados, apresentados na reunião da American Academy of Neurology, também demonstraram que, nos doentes tratados anteriormente que tomaram o medicamento uma vez por dia, as taxas de recaída anual foram reduzidas em 44%.

O estudo recrutou 1027 pacientes que participaram no ensaio anterior de um ano com aqueles que foram inicialmente medicados com uma a duas doses do Gilenia®. Os doentes que receberam o Avonex® da Biogen Idec (interferão beta-1a) receberam aleatoriamente uma a duas doses do Gilenia®.

Os novos resultados do estudo mostraram que os doentes que receberam a dose mais baixa do Gilenia® tiveram uma taxa de recidiva "consistentemente baixa" em um e em dois anos.

Estes doentes também tiveram uma redução significativa de recidivas e lesões cerebrais em dois anos, em relação ao grupo que originalmente recebeu o Avonex®, e que mais tarde mudou para o Gilenia®, disse a Novartis.

Entre o grupo de doentes que mudaram do Avonex® para o Gilenia®, a taxa de recidiva em dois anos foi reduzida em 31% e o número de novas lesões cerebrais foi reduzida em 67%.

Em Fevereiro, a FDA (Food & Drug Administration) concedeu o estatuto de revisão prioritária ao Gilenia®, que está programado para ser revisto numa reunião do comité consultivo a 10 de Junho.

Programa Rebicare lança site na Internet sobre Esclerose Múltipla

Os portadores de esclerose múltipla, integrados no programa Rebicare, têm agora mais uma fonte de informação sobre a patologia.

A Merck Serono lançou, na passada 4ª feira, dia 7 de Abril, um novo site sobre a doença e seus sintomas, noticias sobre EM, actividades, iniciativas, onde se pode ler também testemunhos de portadores de esclerose múltipla.

Os principais objectivos deste Programa Rebicare são: “facultar informação sobre a doença, gerir expectativas do doente e melhorar a sua qualidade de vida, criar novas actividades e gerir uma maior interactividade e ligação na Comunidade de EM”.

O novo site foi pensado nisso mesmo e criou Fóruns de discussão entre os doentes mas também um onde se pode tirar dúvidas, mediante sessões online, com pessoal técnico especializado na doença.

Este novo site tem ainda um espaço onde dá dicas e conselhos sobre o dia-a-dia, incluindo dicas sobre Emprego.

Para saberes mais, clica em www.rebicare.pt.

Agenda EM Abril

Dia 14, 4ª Feira >> Encontros à Volta da Esclerose Múltipla

O Encontro e o Caminho: A adaptação à EM no "EU" e na Família

Local: Sede da SPEM, em Lisboa

Hora: 18.30h

Estes encontros são reuniões periódicas, no âmbito das quais serão tratados aspectos de elevada relevância para todos os Portadores de EM e suas famílias.

Do Programa constam os seguintes temas:

-- A Adaptação à Doença: as Fases do Percurso

-- Do "Eu" ao Nós: O Papel da Família

Entrada livre

Marcação antecipada pelo email: eventos@spem.org

Dia 17, Sábado >> Encontro dos Amigos EM Aveiro: Caminho a Seguir?
Local: Salão Nobre do Hospital Inf. D. Pedro - Aveiro
Hora: 14h30
Vai-se falar de temas como: Dia Mundial De Esclerose Múltipla; Move-te pela Esclerose Múltipla, em Aveiro; Ajuda Voluntária no Grupo; Acupunctura; Yoga...
Site: http://amigosem.no-ip.info/
Email: amigos.em.aveiro@gmail.com


Todos os Sábados >> Tai Chi
- Aulas para pessoas com esclerose múltipla -
Local: Junta de Freguesia de Matosinhos
Hora: 16h00 às 17h30
Preço: 10€/mês
Nota: Aulas são também abertas a um familiar por pessoa com EM
Email: vhugopsantos@gmail.com

Boa Páscoa!!!!

Porque também esta é uma época onde a Paz e o Amor se partilham...
Porque estas são condições imperativas para a Amizade e para a Familia...
Porque o Gang da Esclerose Múltipla se orgulha de ser uma verdadeira família para todos quantos até hoje nos contactaram...
É por tudo isto que não nos esquecemos de vos desejar uma PÁSCOA FELIZ cheia de Saúde, acima de tudo, e repleta de Harmonia entre todos quantos vos são queridos!

Páscoa Feliz!!!!!!

Beijos e Abraços do tamanho deste Mundo... e do outro!!! ;o)