quarta-feira, 3 de junho de 2009

Move-te.... no Porto!!



Obrigada Argimiro e Pedro!! Parabéns Gang!!

Fotografias de Lisboa!!!



Obrigada, Dora e Patrícia!! Parabéns Gang! :)

quinta-feira, 28 de maio de 2009

O Gang da Esclerose Múltipla agradece...

... a todas as pessoas e entidades que se entregaram de alma e coração para que o Move-te pela Esclerose Múltipla fosse um sucesso enorme! Obrigada a todos o que vestiram a nossa camisola! Obrigada às nossas famílias e amigos!

. Tânia Cheu (Design Mora Aqui) - autora do logótipo do Gang e de toda a imagem do Move-te.

. ANDDEMOT (Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores) e Federação Portuguesa de Cicloturismo e Utilizadores de Bicicletas - ambas as entidades foram a nossa representação institucional em todos os momentos em que era necessária uma forma jurídica para o Gang.

. MAPFRE Seguros - especial cedência de seguro a todos os participantes

. TSF - apoio na divulgação (spot)

. Fertagus - divulgação da iniciativa nos transportes do Sul do Tejo.

. Câmara Municipal de...
- Aveiro (e Polícia Municipal)
- Évora
- Lisboa
- Palmela
- Porto
- Sintra
- Viana do Castelo


. Bombeiros...
- Voluntários Novos e Voluntários Velhos de Aveiro
- Voluntários de Cabo Ruivo


Lisboa:
- Parque Expo
- Junta de Freguesia de Santa Iria de Azoia
- Bike Expo
- Alfasom

Évora:
- Grupo "BTT da Malagueira"
- Grupo "Caminheiros de Évora"

Pinhal Novo:
- Junta de Freguesia de Pinhal Novo
- GNR
- Pluricoop - águas
- Café/Cervejaria Costa Bar - divulgação e cedência de águas
- Clinica Saúdis - divulgação (Setúbal)
- Papelaria Paixão.

Sintra:
- Junta de Freguesia de São Pedro de Penaferrim
- Bombeiros Voluntários de São Pedro de Sintra
- Colégio Lusitano


Porto:
- Instituto do Desporto de Portugal, IP (Delegação do Porto)
- Centro de Medicina Desportiva (Delegação do Porto)

. Transportadora Santos e Vale, Lda. - que nos salvou nas entregas de última hora e nos deixou esta mensagem muito especial (obrigada!):
Um dia alguém disse que “o mundo será melhor do que até aqui, quando fizeres mais pelos outros que por ti”. Divulgar, Prevenir e Combater uma doença ainda incurável, é responsabilidade de todos. As Organizações com e sem fins lucrativos, não podem imiscuir-se desta sua responsabilidade. Neste sentido, a Santos e Vale não podia uma vez mais, deixar de praticar a sua Responsabilidade Social, solidarizando-se e apoiando todos aqueles que são vítimas de EM. Que este Gang perdure.
A todos os que dele fazem parte, que nunca lhes doam as mãos…

Pedro J. Almeida Santos e Vale, S.G.P.S.


. Tradimassas - empresa incansável no apoio à organização da actividade no Porto e na produção de folhetos, cartazes e lonas.

. Copidata - empresa incansável no apoio à organização da actividade em Lisboa, Pinhal Novo e Sintra e na produção de folhetos e cartazes.

. Audiodecor - empresa incansável no apoio à organização da actividade em Aveiro e na produção de folhetos e cartazes.

. Millennium BCP (Direcção de Comunicação Institucional)

. Lidl - águas a nível nacional

. Unicer - águas a nível nacional

. Ministério da Saúde

. Direcção-Geral da Saúde

. Instituto Nacional para a Reabilitação

. Hospitais...
- São Bernardo (Setúbal)
- Garcia de Orta (Almada)
- Capuchos (Lisboa)
- Sta Maria (Lisboa)
- Amadora Sintra

. Dr. Ricardo Ginestal (Neurologista Responsável da Unidade de EM do Hospital Fernando da Fonseca)

. GEEM (Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla)

. APEEM (Associação Nacional de Enfermeiros de Esclerose Múltipla)

. Bayer Schering Pharma

. Merck Serono

. Novartis

. MSIF (Federação Internacional da Esclerose Múltipla)

Mensagens de apoio:
- Maria Cavaco Silva
- Rui Veloso
- Mário Laginha
- Tim (Xutos&Pontapés)
- Nelson Évora
- Vanessa Fernandes

O Gang da EM agradece a TODOS quantos, individualmente, se disponibilizaram para nos ajudar, quer fosse a transportar pequenas coisas como as faixas, os cartazes e os folhetos, até aos que não olharam a meios para serem voluntários neste evento.

Há alguma dúvida de como se constroi e concretiza um sonho? :)

quarta-feira, 27 de maio de 2009

Spot na TSF: Move-te pela Esclerose Múltipla!

Ministra da Saúde fala sobre Esclerose Múltipla


A Dra. Ana Jorge deixou-nos uma mensagem muito abrangente sobre a Esclerose Múltipla em Portugal, mencionando a importância dos grupos de apoio. Podem ouvir clicando:

- Parte 1
- Parte 2

Em nome de todo o Gang da EM, o nosso profundo agradecimento por estas palavras!!


terça-feira, 19 de maio de 2009

Move-te pela Esclerose Múltipla - dia 27 de Maio!

O Gang da EM organiza no próximo dia 27 de Maio a propósito do primeiro Dia Mundial da EM, o “Move-te pela Esclerose Múltipla”, uma iniciativa a nível nacional, inédita em Portugal!

O “Move-te pela Esclerose Múltipla” foi pensado para aumentar a consciência relativamente ao movimento global de sensibilização para a EM. Aderimos activamente a este movimento por acreditarmos na união e complementaridade entre as acções do Estado, Associações, Indústria Farmacêutica, Doentes, Familiares e Amigos e Entidades Institucionais, rumo a uma melhor qualidade de vida de todos os portadores de EM.

Para o dia 27, quarta-feira, estão previstos dois percursos de passeio, uma caminhada e outro de bicicleta, nas cidades de Lisboa, Porto, Viana do Castelo, Aveiro, Sintra, Pinhal Novo e Évora.

A partida será às 19h em simultâneo em todas as cidades, sendo que a recepção dos participantes será feita uma hora antes, isto é, às 18h. O percurso de Caminhada contará com cerca de 3 km e o de Bicicleta com cerca de 7/8 km. Os participantes sairão todos do mesmo sítio e regressam também ao mesmo local, daí os dois percursos com distâncias e tempos diferentes.

  • Recepção dos participantes: 18h
  • Partida: 19h

Os locais de concentração para este passeio de sensibilização são:

  • Viana do Castelo: Largo da Estação
  • Porto: Castelo do Queijo – Molhe
  • Aveiro: Cais da Fonte Nova (Centro de Congressos)
  • Lisboa: Parque das Nações - Rossio dos Olivais, ao lado do Pavilhão Atlântico
  • Pinhal Novo: Largo José Maria dos Santos (Coreto)
  • Sintra: Praça D. Fernando II (Feira de São Pedro de Sintra)
  • Évora: Jardim público junto ao Palácio Dom Manuel

A inscrição é gratuita mas obrigatória devido ao seguro de participação e para ter direito a uma t-shirt da iniciativa.

Inscrições através de:

Email – gang.da.em@gmail.com ou

  • Viana do Castelo (Sónia Lima - 96.5133442)
  • Porto (Argimiro Pinto - 92.6381009 e Pedro Mendes - 91.7412448)
  • Aveiro (Luisa Matias - 96.0064446)
  • Lisboa (Patrícia Rangel - 93.2510258, Dora Silva - 96.8322507)
  • Pinhal Novo e Lisboa (Inês Santos - 96.3668563)
  • Sintra (Guilhermina Sousa Tenente - 91.8789153)
  • Évora (Anabela Rosado - 96.2686580)

Na altura da inscrição, os participantes devem dar o nome, referir qual a cidade, o percurso que pretendem (caminhada ou bicicleta) e devem dizer qual a razão que os move pela causa: se são portadores,familiares, amigos ou simplesmente participantes.

Com esta iniciativa, o Gang da EM tem por objectivo de gerar o entusiasmo e a motivação dos portadores de esclerose múltipla para participarem em actividades ao ar livre!



Vem caminhar e pedalar connosco!!!

Traz contigo os teus familiares, amigos, conhecidos. Todos podem participar nesta iniciativa!

Divulga entre os teus e faz do "Move-te"… a tua causa!!!!

Um por Todos e Todos por Um!!!

domingo, 10 de maio de 2009

Mensagem da Vanessa Fernandes

a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla

( 27 de Maio de 2009 )


A esclerose múltipla é uma doença que limita os nossos movimentos. Uma vida activa e um acompanhamento médico precoce podem ajudar a aumentar a qualidade de vida de um doente.

É importante conhecermos esta doença que afecta muitas pessoas, das mais diversas idades, na nossa sociedade.

Apelo a todos os que sofrem desta doença para activamente tentarem melhorar a sua qualidade de vida através da prática de exercício físico. Obrigada a todos e felicidades.

Vanessa Fernandes

quinta-feira, 7 de maio de 2009

Rui Veloso apoia a causa da Esclerose Múltipla

Mensagem a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )



Muito já eu ouvi falar desta doença e de há muitos anos.
O facto é que nunca percebi bem quais os seus contornos.
Como é, quem padece dela, etc…

Só agora tenho uma ideia e foi preciso um Gang para me provocar.

O meu desconhecimento só prova que é necessário comunicar com as pessoas, informando-as de que a doenca existe e que, infelizmente, um dia nos pode bater à porta.

Alertar e avisar é imperioso.

É isto que eu espero estar a fazer ao dizer-vos que passei a apoiar a causa e que o dia 27 de Maio será, pela 1ª vez,
o Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

Rui Veloso

quinta-feira, 23 de abril de 2009

Tim e os Xutos e Pontapés apoiam a causa da Esclerose Múltipla

Mensagem a propósito da celebração do primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )

'se existe o problema, existe a solução'
'se não existe a solução, não existe o problema ?'

A falta de estudo torna os problemas já de si grandes em coisas inultrapassáveis.
O conhecimento ajuda a minorar progressivamente as dificuldades e pode realmente encontrar as soluções.

Tornar um problema mais visível, falar sobre ele, divulgá-lo, faz com que a solução seja procurada de forma mais eficaz.

Essa é a meta do Dia Mundial da EM, focar a luz sobre a Esclerose Múltipla para que se faça luz sobre o seu tratamento.

Quem quiser tem oportunidade de participar neste movimento para tornar a EM num problema global e assim ajudar a angariar fundos para o estudo da doença.

Participe. Registe-se!
http://www.worldmsday.org/
Tim

segunda-feira, 20 de abril de 2009

Nelson Évora apoia a causa da Esclerose Múltipla

Mensagem a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla

( 27 de Maio de 2009 )




Devemos unir esforços para que as complexas necessidades das pessoas com EM sejam adequadamente preenchidas.

Cabe-nos a nós, cidadãos do mundo, garantir que estas pessoas têm apoio social e acesso a tratamentos e terapias que possam melhorar a sua qualidade de vida.

Da minha parte alertarei para esta problemática, porque acredito que se trabalharmos em conjunto tudo será mais fácil!


Nelson Évora

quinta-feira, 16 de abril de 2009

Reportagens na RTP

Tratamento para esclerose múltipla permite remissão da doença

"Um estudo publicado num jornal da especialidade refere que os doentes tratados com Natalizumab podem estar livres da actividade desta doença durante dois anos. A esclerose múltipla não tem cura e deverá afectar mais de um milhão de pessoas em todo o mundo." (RTP 2009-04-14 22:20:57)





Tratamento da esclerose múltipla

"Pela primeira vez um tratamento para a esclerose múltipla permite a remissão da doença. Um estudo publicado num jornal da especialidade dá esperança aos doentes." (RTP 2009-04-15 09:27:04)


terça-feira, 14 de abril de 2009

Mensagem da Dra. Maria Cavaco Silva

a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )


É raro que alguém, actualmente, não esteja envolvido pessoalmente, através de amigos ou familiares, no grave problema da Esclerose Múltipla ou qualquer outra forma de esclerose. Eu não sou excepção.

Todas elas são incapacitantes, mas preservam as capacidades intelectuais e afectivas das pessoas atingidas. Este factor, por um lado, pode agravar-lhes o sofrimento por se sentirem aprisionadas num corpo que não controlam, por outro, dá-lhes uma capacidade de luta que toda a sociedade tem obrigação de aproveitar e motivar.

A população atingida pela Esclerose Múltipla é jovem e maioritariamente feminina. Todos entendemos o que isto significa a nível de perdas para os próprios doentes, para as suas famílias, para o país.

Há muito ainda a fazer nos cuidados necessários que temos de proporcionar às pessoas afectadas e a todos os que lhe são próximos, para que possam enfrentar da melhor maneira possível esta doença rara muito difícil.

Tenho a certeza que o primeiro Dia Mundial de Esclerose Múltipla vai alertar mais a sociedade para esta e outras escleroses que tanto sofrimento causam a tantas pessoas em Portugal e no Mundo.


Maria Cavaco Silva

Mensagem do Mário Laginha

a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )



No ritmo voraz da sociedade actual e com os múltipos apelos que todos nós temos no dia-a-dia, resta-nos pouco tempo para pensar nos outros.

Gostamos de nos achar invulneráveis e queremos acreditar que não seremos a excepção que vai contrair, mais cedo ou mais tarde, uma doença como a Esclerose Múltipla.


Apesar disso, alguns de nós - ou alguém que nos é próximo e amamos - será afectado por ela. Talvez esta consciência, bem como um pequeno gesto de apoio de todos, acabe por ser o passo de gigante necessário para a descoberta da cura.

É isso que eu desejo. É isso que eu peço.


Mário Laginha

Testemunhos de celebridades

Queridos Amigos,

Estas são as mensagem que a Dra. Maria Cavaco Silva, primeira dama de Portugal, e o Mário Laginha, músico de eleição, nos enviaram a propósito do primeiro Dia Mundial de EM.

O teor de ambas as mensagens deixa-nos, naturalmente, muito comovidos. Porque hoje, a suposta distância entre nós e duas pessoas tão especiais que lideram o nosso país na área da política e da música, simplesmente deixou de existir, porque nos falam duma forma tão próxima que toca profundamente o coração. Eles colocaram nas suas agendas a solidariedade: não estamos sózinhos neste caminho!

Agradecemos à Dra. Maria Cavaco Silva e ao Mário Laginha este testemunho sentido. Faz-nos lembrar que a nossa doença não escolhe idade, género, crença, raça nem estrato social... somos todos um! As vossas palavras são esperança. Vamos continuar o nosso trabalho como grupo capaz de inspirar e motivar pelo exemplo, pelo respeito, pela força, coragem, alegria, camaradagem, pela capacidade de nos erguermos depois de grandes derrotas e de envolvermos a nossa família, os nossos amigos, os profissionais de saúde, enfim, todos os que corajosamente mantém do nosso lado e sentem na pele os efeitos do impacto da Esclerose Múltipla. O Gang da EM defende valores e crenças que considera fundamentais para nos realizarmos todos como seres humanos.

A Esclerose Múltipla não é contagiosa, felizmente. Mas se pudéssemos contagiar alguém, seria com o nosso espírito positivo!

O Gang é muito mais do que um conjunto de pessoas com uma doença. O Gang tem espírito e identidade próprios e hoje, com os vossos testemunhos, ficámos todos mais ricos e demos mais um passo na conquista da nossa autonomia e qualidade de vida. O nosso agradecimento profundo! Vamos continuar, pois essa é a melhor forma de vos agradecermos. Obrigado!